「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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ナローバンドを始めたんですけど
光過敏症っぽい反応が出てしまって
つらいです…
光過敏症を克服できなかったら
照射系の治療は出来なくなるのか
そうしたらどうなるのかも不安です。
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カレーさん。
私も光線過敏症もしくは色素異常もしくは色素性乾皮症のバリアント群（難病）かもと言われています。
色素性乾皮症の検査をしましたが皮膚科の中でも色素性乾皮症を専門にされている先生でも白黒つけられない結果だと言われています。
ただ疑いがあるので光線治療は最低限にということで最初の3ヶ月は行いましたが今は行なっていません。以前に皆さんが書かれている強さの光線も当てられませんでした。すぐにやけどしてしまいます。
私の場合は3ヶ月、週2回の照射とステロイドで赤みがほぼ消えていったので様子を見てまたひどくなってきたら当てましょうということになったのですがステロイドだけで落ち着いているので1年以上光線を当てていません。
また私は近々妊娠を希望しているので他の積極的な治療も行えないのでただただ2ヶ月に一回ひどくなっていないかを診察してもらってステロイドを処方してもらっている状態です。
まぁでも状態も落ち着いてきたしどっちかというと気にしないタイプなので当てに行かなくてよくなってラッキーと思ってしまいました笑
光線過敏でしたら他の飲み薬やインターフェロンなどの選択肢もあると思うので主治医の先生とよくお話されてはどうでしょうか。
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私の場合は
菌状息肉症と診断された時は
まだお腹と腰まわりと腕に少し症状が出ているだけの
かなり初期状態だったのですが
半年で胸から下、背中、腕、足と全身に広がってきたので
ナローバンドを今月から始めたんですけど
始めた途端に湿疹が全身に出るようになって
ナローバンドが効いて体が赤いのか
湿疹で赤いのかわからない状態な上に
当てた日から数日かゆくて眠れないこともあります。
かゆみ止めのアレグラ錠もサイザル錠もあまり効いてないし
週2で当てて菌状息肉症を抑えられてるのか
そうじゃないのか全くわからないので
こんなの何ヶ月も続くのかと思うと体力がもたなさそうで
不安です。
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私と症状が異なっているようですね。参考にならず申し訳ありません。
広がっていったり痒かったりすると本当に参ってきますよね。
私も光線をあてて赤くなっているのかこの病気なのか見分けがつかない感じになっていました。
1度当てるのをやめたときに赤みが引いてきてやっと効果が出てきたのかなぁ…という感じでした
よくわからない病気だし長く治療しないといけないし本当に大変だと思います。カレーさんに合った治療法が早く見つかることを願っています。
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アドバイスありがとうございます。
最近、今までなったことの無いような
体の変化と不調が色々と起こるようになって
何が菌状息肉症で
何が違う病気なのかわからないことばかりで
参ってます。
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| No.4791 yukiさんへ |
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| NAME:Miya |
返事が遅くてごめんなさい。
入院期間はほぼ予定通りだったと思います。
当時は子育てに専念しており、お勤めと比べることはできませんが、発熱は翌朝には平熱に戻ったものの、頭痛は翌日ひどいときは翌々日まで引きずることもありましたが、薬(ロキソニン)で対処でき、翌日は、子供を学校に送り出し家のことを済ませてから外出もできました。
インターフェロンの副作用が軽いか重いかも気になりますが、通院するということ自体が結構疲れると思うので、この治療を選択したときは、いろいろ関わりや都合があって自分の思う通りには難しいと思いますが、信頼できる方とよく相談して退院後しばらくはゆったりとしたスケジュールを組めたらいいですね。
ところでmasaさんの報告はとても参考になったのではないでしょうか。
私も同じような事思っていました。
でも1年後5年後…年月が経つと状況も考え方も変わっていきます。頭と心と体のバランスをとることも少しずつ上手になっていくような気がします。
まずはこの1年を乗り切りましょう♪
それからPUVA療法はオクソラレンという紫外線の効果を強くする薬(私は錠剤でしたが、他にお風呂(PUVAバス)や塗ったりする方法があります)と長波長のUVA照射を組み合わせたものをいいます。
ナローバンドUVBは中波長のUVBの中の非常に狭い波長の紫外線を照射します。
yukiさんの知りたいこととはずれてしまったでしょうか。
文才がなくて悲しいです(ToT)
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| No.4795 ＞Miya さん |
| NAME:yuki |
お返事ありがとうございます。
子育てしながらの入院・通院も大変ですよね…
やはり、副作用は人によって結構な差が出るから、やってみないとわからないんですね。
今、今後の事を考えていても、まだ治療方法も決まっていない。その副作用でどうなるかも想像できない。入院期間も1ヵ月なのか少し延びるのか…がわからない。
わからないけれど、仕事面（休みを有休にするのか、欠勤にするのか、傷病手当金を申請すべきなのか）を給与処理時期（入院中）までに決めないといけない。という状況なので、どうしたらいいのか…(>_<)
先が読めずに困っている事がたくさんありますが、考えていても現時点では結論が出ない上に疲れてしまうので、ここは「無理をしない」を基本に考えて、入院してから先生と相談して決めていけばいいのかな…という風に思えてきました。
とりあえず、入院までは色々と楽しむことにして。
それからは、普段、スケジュールを詰め込みがちな私ですが、もう少しのんびり過ごせるスケジュールを考えた方が良いのかな。と思っています。
色々不安は尽きませんので、また相談にのってほしいです。
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| No.4788 イムノマックスγの治療について |
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| NAME:masa |
あすなろのパパさんへ
いつも最新の情報提供をありがとうございます。わたしも6月末にインターフェロン治療が、効果がでなかった時は、この臨床実験をやってみないかと主治医に薦められました。臨床実験をすることになれば、又、報告しますね。
yuki さんへ
はじめまして、6月末からイムノマックス（インターフェロン）γの治療を始めています。参考になればと思い、私個人のことを書かせてもらいます。私の場合、点滴で実施しています。点滴の時間は約1時間かかっています。治療は週2回です。治療費は、1回、約5000円。ナローバンドの治療もしているので、合計で治療費は6300円ぐらいかかっています。1か月の合計で考えるとかなり、高額になるので、限度額適用認定を受けています。
今のところ、インターフェロンの治療の副作用による生活上の支障は出ていません。インフルエンザ級の悪寒や高熱の副作用は、2種類の解熱剤を事前と点滴の6時間後に飲むことで、改善されています。発熱以外の副作用として、うつ病や倦怠感・脱毛などがあげられますが、それも今のところないです。点滴後も身体はぴんぴんしています。ちなみに私は、50になったばかりの男性です。
病院から自宅も職場まで自動車で片道約90分。午後から職場に戻ることもあります。普通に仕事をやっています。肝心の治療効果は、全体的には、症状が改善されているが、新たに発症している箇所もあるので、効果のほどは、ぼちぼちといういとこでしょうか。
私の場合、インターフェロンというより、自分の生活の中で、まず、週2回は、治療を最優先としなければならないことにより、慣れないせいか、肉体的にも精神的にも疲れてきています。大学付属病院だからというわけでもないですが、通院までの時間も長いし、待ち時間も長いし、会計も時間もかかるし、おまけに治療費もかかります。また、治療にしてもすぐに効果が表れるものでもないとはわかってはいるけれど、すぐに結果を求めて、気持ちがあせったりします。
仕事にしても週5日連続ではたらいていた時とは、勝手が違い、自分も周りもお互い気を使いながらも、同僚たちの何気ない会話に敏感になり、取り残された気持ちになる事が多々あります。まだ、治療が始まったところなので、慣れない生活にとまどいを感じながら、日々、生活を送っています。
でも良かったこともあります。仕事をセーブしなければならなくなって、給料は少し減ったけど、家族と会話する時間やのんびり過ごそうとする時間が増えたことです。ある意味では、今までとは違う人間らしい（？）生活をとりもどしつつあるのもかもしません。
この病気の治療が本格的に始まって、2か月なので自分のことでまだ精いっぱいですが、何かの参考になればと思います。
2014年08月25日 (月) 23時27分
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| No.4794 ＞masa さん |
| NAME:yuki |
はじめまして。
貴重な経験談を教えて下さりありがとうございます。
まさに同じような状況になるのではないかと思っています。
もし、インターフェロンをしなかったとしても、病院までの道のりは同じくらいかかるので、やはり「通う」ということに疲れてしまいますよね。
元々診てもらっていた皮膚科にも、PUVAの機械はあるらしいのですが小さいものらしく、大学病院を紹介してもらう話になった際には「うちにもあるけど機械が小さいから、凄く時間がかかるので…（大きな機械があるところで治療を受けた方が良い）」という話でした。
masaさんは、病院に行く際は有休を使用しているのでしょうか？週２で通うとなると、有休なんてすぐになくなってしまうし、どうしたら良いのだろうかと悩んでいます。 有休ののち欠勤扱いになるのか… 半休を駆使して仕事してから治療に向かうのか…（これを続けると、かなり疲れそうですが）
みなさん、どうされているのだろうと悩んでいます。
入院が9月半ば～1ヵ月に決まったので、傷病手当金も申請する意味があるのか…
なんて、いろんなことを調べて考えていたら疲れてきてしまいました(-_-;) でも、インターフェロンガンマを使う事になっても、お薬である程度辛さは抑えられそうなので少し安心しました。
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| No.4785 グループ・ネクサスのメールマガジンより |
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| NAME:あすなろのパパ |
グループ・ネクサスからいただいているメールマガジン2014年8月21日号に
菌状息肉腫、セザリー症候群の患者さんを対象とした臨床試験についてありました。
参考にしてはいかがでしょう。
◆既治療の皮膚T細胞性リンパ腫（CTCL）患者を対象として抗CCR4 モノクローナル抗体KW-0761
（モガムリズマブ）とボリノスタットを比較する多施設共同無作為化非盲検試験
（JAPIC臨床試験情報）
http://www.clinicaltrials.jp/user/search/directCteDetail.jsp?clinicalTrialId=11696
⇒菌状息肉腫、セザリー症候群の患者さんを対象とした臨床試験「既治療の皮膚T細胞性リンパ
腫（CTCL）患者を対象として抗CCR4 モノクローナル抗体KW-0761（モガムリズマブ）とボリノス
タットを比較する多施設共同無作為化非盲検試験」が、201４年７月15日付で登録、公開され、
「参加者募集中」となっていますので、お知らせいたします。
この臨床試験の対象は、「菌状息肉腫（MF）又はセザリー症候群（SS） と診断された患者」
「Stage IB、II-A、II-B、III、IVの患者」「前治療で1 サイクル以上の全身療法（インターフ
ェロン、Denileukin diftitox、Bexarotene、フォトフェレーシス、抗腫瘍化学療法等）を受け
た後に進行した患者。なお、PUVA療法は全身療法とみなさない」など、一定の条件を満たす患者
さんとされています。この臨床試験の目的は、「再発又は難治性CTCL患者におけるKW-0761群と
Vorinostat群の無増悪生存期間（PFS）を比較する 」とされています。この臨床試験の実施責任
組織は「協和発酵キリン株式会社」とされています。
2014年7月15日の時点で、この臨床試験の実施組織（募集中）は、「福島県立医科大学附属病院、
公立大学法人横浜市立大学附属病院、公益財団法人慈愛会今村病院分院」、実施組織（募集前）
は、「国立大学法人東北大学東北大学病院、国立大学法人群馬大学医学部附属病院、独立行政法
人国立がん研究センター中央病院、公益財団法人がん研究会有明病院、東京大学医学部附属病院、
東京都立多摩総合医療センター、国立大学法人信州大学医学部附属病院、浜松医科大学医学部附
属病院、名古屋市立大学病院、国立大学法人三重大学医学部附属病院、国立大学法人大阪大学医
学部附属病院、学校法人関西医科大学関西医科大学附属枚方病院、広島大学病院」とされていま
す。臨床試験への参加を考慮なさる場合には、まずは主治医の先生に臨床試験への参加について
ご相談ください。
（※）一般的に臨床試験は、従来の治療薬や治療法よりも有効であると期待される新薬や新し
い治療法などについて、その有効性や安全性などを確かめることを目的として行われますが、
期待された効果がみられない場合や、思わぬ副作用が生じる場合もあります。臨床試験への参
加を考慮する際には、主治医の先生ともよく話し合い、十分に納得し同意した上で、参加する
ことをお勧めいたします。
・臨床試験（治験）とは何かを知りたい方へ
（国立がん研究センターがん情報サービス）
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/ct01.html
・臨床試験（治験）への参加を考えている方へ
（国立がん研究センターがん情報サービス）
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/ct02.html
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固くなったところは１ヶ月前組織検査したところです、しばらく膿んでましたが、糸では縫ってもらってないので、二週間くらい穴空いてました。そこが固く少し盛り上がってるんです、
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になになさん、はじめまして(^^)
組織検査した場所を縫ってないんですか！
大きさにもよりますが、ビックリです(*_*)5ミリの円で採っても2・3針は縫いますよね。
傷口は確かに固く盛り上がった感じになると思います。紅班の部分を採っているので、傷口だけの盛り上がりなら、心配ないと思います。
ステロイドは皮膚が薄くなると先生が言ってました。特に私達が使っている物は、強いステロイドだと思うので(^^;)
長い年月塗っている場所は、少し擦っただけで皮下出血してしまいます(>_<)
色々心配でしょうが、治療を続ければ落ち着いてくると思いますよ。そう信じましょうね！
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わたしも一番最初の生検で膿んでしまったことがありました。炎症が落ち着くまではやっぱり縫えませんでした。
その後治った傷口はやはり固く盛り上りました。病気の時に出来た傷跡はみんなそうです。でもそれも月日がたつにつれて落ち着いてます。になになさんの傷口を見たわけではないので何とも言えませんが早く落ち着くといいですね！
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2014年08月25日 (月) 17時23分
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私は、生検を1度地元の皮膚科で行いましたが、1針縫いました。 今はどこを塗ったのかもはっきりしない程になっています。
今度、入院時にも大学病院で再度生検をするような話を聞きましたが、縫わない場合もあるんですね！ビックリです。
痕が目立たないように、綺麗に縫ってほしいものです。
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ステロイドぬりだして23日１日二回忘れず塗ってたら半分の大きさになりましたが固く盛り上がっようになって服なんか触れたら痛い時あります。ステロイドって皮膚薄くすると聞いたんですが厚く固くなることもあるんでしょうか
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カエルさんーさん。早々返信本当にありがとうございます。何だか心づよいです。まだまだ何だろう聞きたい事有るんですが何分スマホ使いこなせないもので、また質問させていただきます。強い気持ち持たないと、私も誰かのために、
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カエルさんーさん返信ありがと家族ですか。無理だなぁ、みなさんの掲示板見てたら、10代から、何らかの皮膚に湿疹があったというのが、大半ですが私は、もちろんシミみたいなのは沢山有りましたが、40代後半になってから、赤い湿疹がでてきたので、もしかしたら進行早いんじゃないからしらと、気持ちが落ちてしまいます。中年以降に症状出始めた方いらっしゃいますか？
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になになさんは１人暮らしですか？ 鏡見ながら必死で腕も指も伸ばして塗るとか、長い棒を少し加工して使うとか無理かなぁ
私も紅斑出てきたのは４０過ぎてからです。年齢は気にしなくていいと思いますが…
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皆さんはどうしてますか？肩甲骨と背骨の辺りステロイドぬるの、手が届かないんです。それから先生に見てもらってない、新たな赤みにはステロイドぬってますか。放置ですか
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私は手の届かない部位は家族に塗ってもらい、新しく出来た紅斑にも モグラたたきのように塗っていました。
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