「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.6222 アドセトリス点滴治療開始 |
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| NAME:きね |
11月より新しい治療を始めました。
7月末のPET-CT検査で両鼠径部のリンパに異常が認められて、右側のしこりを生検しました。
生検の結果、がん細胞にCD30の発現が認められたため、
2019年11月から5年近く続けていたポテリジオから
アドセトリスに切り替えました。
3週に1回の投与予定です。
効く人にはよく効くけど、全く効かない場合もあると聞いていましたが、かなり腫れていたリンパが少し小さくなってきています。
副作用は手足の指のしびれが出ているような……
気にしすぎかもしれません。
これから効果や副作用などお伝えしていければと思います！
【アドセトリスは、がん細胞の表面にあるCD30（タンパク質）を目印にがん細胞とくっつき、がん細胞の中に取り込まれます。取り込まれたアドセトリスは、がん細胞の増殖を阻止する抗がん剤を放ち、がん細胞にダメージを与えます。】
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GDさん、ご無沙汰してます。タルグレチンの服用経験の助言を下さり有難うございます。チガソン服用初めて5年と7か月が経ちました。様々な副作用が出ていながら……減薬していくしか、(１日50mg→30mg→20mg)選択肢がありませんでした。昨年から担当医にタルグレチンも視野に入れて治療していきましょう。と言われてきました。頭皮全体と左手首の炎症がとても酷く、腫瘤も沢山あります(頭皮)。チガソン以上に様々な副作用が出てしまうのか、と思う程に……恐怖心が募ります。正直このままチガソンでの治療で、留まりたいです。当時の担当医から、チガソンでここまで多岐に渡り副作用が出た人はいないと思います。と、言われたくらいです。ですから担当医も、(1年半位で移動を繰り返し現在で4人目です)次のステップとしてのタルグレチンでの治療決断が、(副作用が出やすい体質を慮って下さり)、難治箇所も在る事から、今に至りました。タルグレチン(抗がん剤)だけは、避けたい……です。他の選択肢は、ないのかな…………。GDさん、本当に有難うございます。
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isぐっさんさん
こんにちは！炎症ひどくなると見た目にも精神的にも疲れてしまいますよね…
でも難治箇所のことも考えると選択の一つに必要なもどかしいお気持ちも分かります。
薬剤変更はそれほど重大なご決断になるかとおもいますので、お時間のある限り検討なされた方が良いかとおもいます。
私も最近、病勢に変化が出てきました。
isぐっさんさんの書き込み見て久々に薬の使用遍歴を確認してみましたので、備忘録的かもですが、
記載してみます。
（こういったきっかけ作りにも掲示板は有効ですね＾＾）
発症後しばらく
・NB-UVB＋ステロイド外用（マイザー）
皮疹・腫瘤多数形成の為チガソン追加（副作用酷く1か月くらいで中止）
※この時点でチガソンかタルグレチンの二択提示されていましたが、
抗がん剤への抵抗からチガソン選択
・紫外線療法中止（皮膚方面ではなく体内へ進み始めたため効果がなくなる）
・タルグレチン服用開始（約3年程度？毎日7カプセル・カプセル大きくての大変）
・腫瘤形成多数増えてきたためタルグレチン中止し、ポテリジオへ変更
※皮膚科→血液内科へ主科変更
・肺浸潤疑いにて呼吸器内科肺生検（擬陽性で確定診断へ至らず、その後軽快）
コロナも同時発症したためこの時は色々と覚悟
・ポテリジオ効かなくなり、左後腹膜～左足筋肉全体へ浸潤
※菌状息肉症→末梢性T細胞リンパ腫へ形質転換（昔のセザリー症候群に近いとの事）
左足付け根から左脛に激しい痛み、仰向け・うつ伏せなど腰がまっすぐになる姿勢が取れず
歩けないこともあり。CT/レントゲンなどの簡単な検査ですらかなりの苦痛を伴う
・最初の２コース分入院し、多剤化学療法（GCVP療法）約6か月
今回の多剤化学療法での寛解は難しいため、今後の薬剤は検討中
それでも痛みは残っており、オキシコンチンにてコントロールしています
・循環器系病変アリの為、造血幹細胞移植は不可
つらつらと書き殴った感じで見づらくて申し訳ありません。
割と色々な薬剤使ってきていますが、提案されたときに仕事が手につかないくらい悩みますし
自分自身の納得度を徹底的に上げてから変更するようにしている為、一切後悔してません。
すでに皆さん頑張っておられますが、特効薬的な薬が出てくるようもうひとお祈りして頑張っていきましょう！
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皆さんご無沙汰してます。今までチガソンと光線療法UVB、ステロイド軟膏にて治療してきましたが難治箇所が多々ある為チガソン服用からタルグレチン服用に変えたほうが……と今、担当者から言われました。タルグレチンは抗がん剤ですからチガソンとの副作用の違いを教えて頂きたく取り急ぎ書き込んでます。タルグレチン服用経験のある方、助言の程、どうか宜しくお願い致します。
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isぐっさんさん、ご無沙汰しております。
難治箇所による薬剤変更、さぞご不安かと思います。
過去にタルグレチン服用していましたので、
その時の情報で記載させていただきます。
１．甲状腺機能低下
甲状腺ホルモン剤服用でカバーできます。
ただ、一度低下した機能が戻る可能性は低く、
いちど低下してしまうと一生ホルモン剤が必要となります。
２．中性脂肪
血液検査で異常値になりました。
動脈硬化の原因にもなりうるため、高値の間は
こちらも投薬でカバーすることになります。
３．生殖機能
自覚する副作用ではありませんが、
妊娠を望む場合、奇形児になる可能性が高いとの説明があり、同意書にもサインしました。
今後、妊娠を望む場合、凍結保存などの対策が必要となります。
４．脱毛
これは読んで字のごとく…私は全体的に髪をすいたかな？くらいでした。
私もチガソン服用しましたが、関節痛が酷く、
すぐに服用中止になり、比較ができないため
重複している項目があるかもしれません。
タルグレチンはカプセルが大きいので飲むとき大変かと思います。また、費用がかさむため、
事前に高額医療費の認定証を用意されたほうが良いかと思います。（マイナ保険証なら不要）
薬剤の変更が良き方向に向かうことを切に願っております。
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| No.6216 やっと秋らしくなって来ましたね |
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| NAME:あすなろのパパ |
連日異常気象や災害のニュースが流れてきていますが、皆さんお元気でしょうか？
先日私が登録している「愛媛がんサポートおれんじの会」から送られて来ました。
参考になればと思います。
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| No.6214 眼の周囲の症状について |
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| NAME:くるみ |
以前、一度書き込みさせていただきました、くるみと申します。yukiさんの返信に、夫の眼の周りの症状が改善されたことを書かせていただきました。参考にしていただければと思っております。宜しくお願い致します。
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| No.6209 お久しぶりです！ |
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| NAME:yuki |
みなさん、お久しぶりです。
しばらく投稿してなかった為、最近投稿されている方ははじめましてyukiです。
今年は大阪でオフ会という事で、参加出来れば…と思っていたものの都合が合わず断念しましたが、同地域にお住まいのひつじさんと直接お会いして、2人でプチオフ会？をして来ました。
その時に、みなさんのお話もお伺いし、私までパパさんのハンカチも頂きました！(パパさん、いつもありがとうございます)
私の方はというと、ちょうど今年で10年経ちおそらく10年前の今頃生検をしています。
症状はもっと前から出ていて20年ほど前かもしれませんが、10年前は全身豹柄のようになり、その時に大学病院出身の先生が開業された地元で人気の皮膚科に行ったところ、見てすぐに「これは！」となり生検→大学病院へ→入院1ヶ月半 が2014年の夏〜秋だったと思います。
私はその時の入院治療で見た目はすっかり綺麗になり、それから少しづつ光線治療の頻度を延ばしていき、もう何年も症状が見えないですが、現在は
・6週に1度→PUVA照射
・更に3回に1度→血液検査、尿検査、診察
・2年ごと→造影剤CT
という具合です。
自分でも、もう病人だという意識がなくなりそうなほどですが、時折怪しい格好をして、1時間かけて光線を浴びに行っており、本日も治療日で現在締め切った暗い部屋でこれを書き込んでいる具合です。
今の心配事と悩みは…
①どうしても全身のかゆみがなくならない
→アレグラ(ジェネリックのフェキソフェナジン)を服用
②数年寛解状態に見えるのに、光線治療を続けている。
→みなさんの状態と比べると、症状の割に治療頻度が高いような… 浴びすぎではないかと気になる。
③何年か前から目の周りが赤く、カサカサになる事がある
→この病気とは関係ないと言われるのですが… 何を塗っても完治しません。現在は診察の際に時々相談するくらいで治らないので、これだけを近くの皮膚科に見てもらおうか迷っています。
④ヒルドイドの値上がり
→全身に保湿クリームとして塗っていますが、10月から一部自己負担となり高くなるとの事。治療で必要と判断する場合は値上がりしないと見かけましたが、先生と調剤薬局で今日聞いたところ、そのような返事が貰えませんでした…(あまりわからないような感じでした)
特に④に関して、何か情報お待ちの方いらっしゃれば教えて欲しいです。
また、オフ会にも都合が合えばお伺いさせて下さい！
★ひつじさん
ありがとうございました。
また美味しいもの食べに行きましょうね！
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| No.6210 ヒルドイド値上げについて |
| NAME:GD |
yukiさん、掲示板の皆様、お久しぶりです。
GDです。
自分も気になり、担当医に聞いたところ、
処方箋だとしても値上げの対象になるそうです。
私は現状、血液内科メインで皮膚科はサブ的に受診しております（皮膚科は2か月に1度）
10月より自己負担増と皮膚科医から
言われましたが、窓口負担額がどれほど上がるかは不明との事でした。
なので、必要な患者さんには9月末までに処方箋の限界数まで出せるように皮膚科全体で在庫増やす予定との事でした。
（私の通う病院は院内処方です）
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yukiさん
お久しぶりです。
ヒルドイドについて主治医に確認したところ理由もなく先発品を使っていると値上がりする？というような説明でした。国が後発品を使って医療費を抑えたいのでは？ということでした。
菌状息肉症で理由があるので先発品でも値上がりしないと言った説明でした。値上がりしたとしても後発品は先発品と完全に一致するものではないので出来れば先発品を使って欲しいと言われました。
私もかゆみがおさまらないときや最近蕁麻疹が出る事があるのでアレグラを飲んでいます。
またお会いできるといいですね🥰
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★GDさん
お返事ありがとうございます。
★あやたろうさん
お久しぶりです！また会えたら良いな♪
私もアレグラ飲んでないと全身の痒みが治らないです泣
ヒルドイドの件、おふたりとも情報ありがとうございます。
先生の考え方によって違うんですかね…
治療方針も、先生？病院？によって結構差があるようにも感じます。
先日先生に聞いた時には、あまりはっきりしたお返事ではなかったですが、「特に後発品でも問題ない」と言われてしまいました。以前、薬局側でジェネリックの見直しをした際に「後発品もあるけどこれはヒルドイドのままのが良いね」と言われたのが気になっているのと、私自身も出来ればヒルドイドが良いな。と思っているのですが…
調べている際に見かけたYouTubeの動画では「先生が処方箋に『先発品に限る』ような文言を書いて下さるとそのままの料金。『患者が望んで先発品』と言うような文言での記入になると値上がり対象となる」と言っていました。
まだ先生も薬局側も詳細を把握していない様子ではあったので、また相談してみたいと思います。10月までに1〜2度通院予定なので、その間に出来るだけ貰った方が良さそうですね。
また情報交換してもらえると嬉しいです！
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こんにちは、随分前に眼の症状のお話で参加させていただきました、くるみと申します。
夫が、２件の病院で誤診され、長年正しい治療ができず…やっと４年ほど前に３件目で菌状息肉症と診断され、すぐに入院しての１ヶ月PUVA、退院後はナローバンドに切り替えて、現在は２ヶ月に１度続けているという状態です。赤くザラザラした部分は、ほぼない状態が続いています。
数年前から目の痒みと目の周囲のただれに悩まされていました。眼科で抗菌点眼薬や抗アレルギーの点眼や眼科用ステロイドＡ軟膏を処方され使用しておりましたが、なかなか良くならず、かぶれたようなひどい状態になる頻度が増えてゆき、掻くことの方が良くないということで、皮膚科でステロイドを貰って塗ることも増えていました。それでも辛い状態のことが多かったのですが、「もしかしたら、点眼や塗り薬が逆に悪化させてるかも…」と、自己判断で病院の薬をやめて、市販の眼薬に切り替えた所、かなり症状が良くなって、もう、おそらく１年以上、その方法で悪化せずに過ごせています。今ではほぼ痒みも赤みも気にならないようです。
皆さんにお知らせだけでもしておきたくて、掲示板を開いた所、yukiさんの症状とよく似ているので、ここに書かせていただきました😊
眼薬はサンテFX neoと、サンテFX ALです。neoが疲れ目ALがアレルギー用のようですが、爽快感で痒みがなくなり、症状が良くなりました。目の周りが赤く腫れてカサカサになり、とても辛かったのが、驚くほど良くなりました。眼科でも皮膚科でも治らなかったものが、どこにでも売ってるような市販の眼薬で、これほど良くなるのは、想定外の驚きでした。この治療を始めてから、１度も眼科には行ってません。たまたまうちの夫にあったのかもしれないので、使用する場合には、慎重にしてください。２種類の眼薬の使用法は、本人が適当にしてるようです。
眼の症状、つらそうなのを近くで何年もの間見ていたので、同じような症状の方に少しでもお役に立てれば…と思います。お大事になさってください✨️ちなみに、うちの夫も、眼の症状と菌状息肉症は、関係ないと言われていました。
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★くるみさん
情報ありがとうございます。
私は仕事柄目を酷使する為に目薬が欠かせないので、一度お聞きした目薬を使用してみようかなと思います。
今までこの件で目薬、眼科はあまり頭になく、普段使用している目薬も市販のものでどれが良いのかも判断できず固定もしていなかったので、今後気にして使用してみようかと思います！
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お返事ありがとうございます。yukiさんの書き込みを再度拝見しましたところ、目の症状、うちの夫の方が、かなりきつかったようです。目も腫れていて痒みが強くてずっと擦ってました。それでも、市販点眼だけで治ったのが、驚きでした。目の周囲がカサカサだと、メイクもしづらいですのね。試していだけるとのこと。効果がありますように(^^)
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| No.6208 投稿時の不具合 |
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| NAME:あすなろのパパ |
オフ会の時何人かの人のスマホ画面で、投稿したくても[書き込み]の文字が見えていないようでしたが、
今はどうでしょうか？
これは文字がみえていなくても四角のボックスをタップするとOKみたいです。
また、書き込みをタップした後
投稿エラーの表示がでますがこれはどうでしょう？
これは私のもなりますが、
一度アプリを閉じて再度開けると投稿できています。
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| No.6206 １０年前のオフ会も大阪でした |
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| NAME:あすなろのパパ |
１０年のオフ会の翌日、中之島のバラ公園がとても奇麗でした。
づーしまさん、結構行きましたね。
東福寺はいかがでした？
私は高野山へ行ってきました。
2024年05月28日 (火) 11時56分
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あすなろのパパさん、この間はありがとうございました！
機会がありましたらまたよろしくお願いします。
高野山、立派な建物がいっぱいあるのですね・・
凄いですね！
いつか行ってみたいと思います！！
東福寺は通天橋からの景色も、橋を眺める景色も最高に素晴らしかったです。（良い写真がなかった…
紅葉の時期に行ってみたいものです。
京都はまだまだ見足りない…
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この間のオフ会初参加の者です。
掲示板には初めて書き込みます。
お話しを聞けて有意義な時間を過ごさせて頂きました。
ありがとうございます！！
私としてはどうゆー日常生活を送られているのか等を特にお聞きしたかったので直にお話しできてためになりました。
ありがとうございました。
私はあれから！
神戸で明石焼き・ケーキとお茶を堪能し、摩耶観光ホテルの廃墟を見て
翌日京都で東福寺・稲荷神社を山頂まで登り、宇治で平等院と大吉山を登り、九条ネギたんまりのそばを食し…
慌ただしい観光でしたがとても堪能しました！（しかしまだまだたりない・・
センシティブな事もありますが、聞ける範囲内でまたお話お聞きできればと思います。
改めて、ありがとうございました！！
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きねさん、ありがとうございます
やっぱり顔見て生の声を聞けたのはほんとに良かったです
濃厚な時間だったと思いました
きねさんが紹介してくださった彼はあれから観光楽しんで無事帰られたでしょうか😄
保湿ソックスの情報ありがとうございます
私も生協でつるつる小町（多分）買いました
確かに効果ありました
次回企画あれば注文します😁
あとチョットのことで指が届かない背中に軟膏
塗る時、私はシリコンのヘラを使っています
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