「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
 |
| No.6302 ステロイドの塗布 |
|
| NAME:エディ |
またまた質問で恐縮ですが、みなさんの体験談ありましたら教えてください。今、皮膚が特に赤くなったら、厚みが出ている箇所には、ステロイドを塗った後に絆創膏を貼って蓋をしているような状態です。理由としては、ステロイドを塗ってもすぐに服を着てしまうとステロイドが取れてしまうからです。みなさんはステロイドを塗った後、どのようなことをされているでしょうか？特に冬場は寒いので、すぐに服を着るケースが多いと思いますが、いかがでしょうか？
|
|
|
| No.6303 エディさん初めまして |
| NAME:たまご |
菌状と診断されてからは3ヶ月ですが、その前は何年もアトピーと言われステロイドを塗り続けています。
私の場合は子ども達とお風呂に入っているので、まず自分が先に出て顔に化粧水乳液を塗り、そのまま全身に保湿クリームとステロイドを塗ります。お風呂に入る前に少し脱衣所を暖めておくので、そのまま下着だけ付けほぼ裸のまま子ども達をお風呂から出し保湿→パジャマを着せてから自分もパジャマを着ます。すると数分は経っているのでベタベタした感じは少しマシです。
以前、保湿剤を塗ってすぐ服を着ても特に効果には影響はないと聞いたこともあります。むしろ炎症のある部分は皮膚も弱っている？傷付いているので吸収が早いと、、あくまで一医者の意見なので絶対ではないかもしれませんが、なにかご参考になればと思います。
ずいぶん乾燥がひどい季節になりましたね💦
保湿保湿で乗り切りましょう！
|
|
|
たまごさん、ご返事ありがとうございます。私は診断されてちょうど1年経ちました。こちらが消えるとあちらができる、みたいな感じでイタチごっこみたいです。全身に塗るのも本当に精神的に疲れるので、少しでも良くなってほしいですが、よくなるとしても数年は最低はかかりそうなので、頑張ってステロイド塗って頑張ります。ちなみに、ステロイドを結構塗るので、服にステロイドがたくさんつくので、週末はワセリンカットなる洗剤のような物をかって家族とは別で選択しています。色々と大変です。でもお互いに頑張りましょう！
|
|
|
いたちごっこ、本当によく分かります。
診断がついた時は背中がひどかったのですが、最近は太ももがひどく、ステロイドを塗っても塗らなくてもかゆいような？もう何が何だか分かりません、、UVナローバンドで良くなっている気もしますが、部分的に悪くなっているところもあったり、、
ワセリンカットの洗剤、初めて聞きました！
服がヒタヒタ？してきますよね。私も週末まとめて温水モードで洗っていました。ワセリンカット、探してみます。
|
|
|
|
| No.6299 家庭用ナローバンドUVB |
|
| NAME:エディ |
みなさんご無沙汰しております。
ご意見いただきたいと思い、投稿させていただきました。
現在週に一度、ナローバンドUVB治療のため通院しておりますが、たまに仕事で通院できないケースもあり、また全身照射しても隠れた部分や紫外線が当たりにくい部分があり、そこがやはり悪化しているような気がしています。そこで、ネットで調べたのですが、家庭用（フィリップなど医療メーカー製）のナローバンドUVBが5−30万円くらいで販売しているようなので、病院で十分に照射されなかった部位や通院できなかった時のために購入を考えております。ついてはどなたか、家庭用のものを購入されたことがあるかたおらられば、その効果や経験談をお聞かせいただきたいと思った次第です。よろしくお願いします。ちなみに病院の先生からは購入しても問題ないと思うが、そんな患者には会ったことがない、と言われています。
|
|
|
家庭用ナローバンドUVBですが、実は持っています。過去のメールの履歴を見ると、こんなものが。。購入は2021年ですね。。
家庭用ナローバンドUVB光線治療器（UVB蛍光管2本搭載）¥49,800
で、買ってよかったかというと、買ってよかったです。
もちろん、通院のUVBメインです（今は月に2回程度に減りました）。
詳細必要な場合はメールにてお願いします。
2025年10月26日 (日) 09時29分
|
|
|
|
ヨッシーさん、ありがとうございます。私も結局16万円のものを買いました。まだ買って1週間ですが、効果は出てきているような気がします。今は週に1度の通院ですが、これが少しでも減れば嬉しいです。
|
|
|
|
| No.6297 たまごさん、ようこそ |
|
| NAME:カエル |
はじめまして、たまごさん
カエルです
症状出てから病名わかるまでの不安な気持ち、
おそらくこの病名でしょうと言われて、更に戸惑う
気持ちもお察しします
私もですが、皮膚科のリンパ腫専門の先生に診てもらえるのは心強いですよ
私はもう古希を迎えましたが病気と付き合いながら元気に過ごしています
幼い子供さんを育てながら超元気にされている若いお母さんもいます
オフ会もあり東京、大阪、今年は名古屋で開催されました、めちゃフレンドリーな集いです
機会があれば参加してみて下さい
そしていつでもこの掲示版にきて下さいね
|
|
|
| No.6298 ご返信ありがとうございます！ |
| NAME:たまご |
カエルさん、ご返信ありがとうございます！
まだ数回お会いしただけですが、先生はとても誠実そうな方なので信じて治療を頑張ろうと思います。
オフ会、みなさんの投稿からも楽しそうな雰囲気が伝わっていました^^
機会があればぜひ参加させて頂きたいです！
ちなみに出身は関西、数年前まで名古屋在住、今は東海県に住んでいます。
|
|
|
|
みなさま、はじめまして、こんばんは。
8月下旬に菌状息肉症だろうとの診断を受けました、たまごと申します。30代前半の女です。
診断を受けてから、過去の投稿を遡って拝見し、治療や症状の多様さに驚くとともに、みなさまの前向きな投稿にとても勇気づけられました。
みなさまと似通った部分もありますが、簡単にこれまでの経緯を書きます。
・2010年頃から背中、腰にかゆみが出る。かいたところは茶色く色素沈着する。
・引っ越しに伴い、いくつも皮膚科を受診するもアトピーもしくはアレルギー（花粉症）との診断で、ステロイド剤を塗り続ける。症状は基本的に背中、腰のみ
・2024年の末に溶連菌にかかり、喉の症状に加えてデコルテ～首のかゆみ、少しかいただけで真っ赤になる
・2025年に入ってから体幹部に加えて二の腕や太ももにも痒み、かくと赤くなる。デコルテは特に赤みが激しく、１番強いステロイドを処方され一時快方。
・快方したが恐らくまたぶり返すので、大学病院での生検を勧められ、８月中旬に生検・血液検査、８月末に生検結果・血液の遺伝子検査の結果からほぼほぼ菌状息肉症だろうとの診断（生検結果が教科書通りの症状の出方でなかったそうです）。
・現在は造影CTの結果待ち、内臓やリンパへの浸潤がなければステロイド＋抗ヒスタミン剤＋紫外線治療を開始する予定。
大学病院出身の開業皮膚科へ通っており、紹介状も先生指定で書かれました。「大学病院名＋先生名」で検索すると皮膚リンパ腫ご専門と出てきたので、ある程度覚悟した上での診断でしたが、子どもも小さく不安な毎日です。
時々でもみなさまとお話しできると嬉しいです。
|
|
|
|
みなさん
またまたの質問で恐縮です。
現在、皮膚で症状が出ている箇所が限られているのですが（主にお尻なのですが）、症状（赤い斑の箇所）が悪化しているようで、ステロイドを塗っていますが、この1か月ほど改善が見られず、逆にすこし症状の箇所が増えているようです。そこで、病院の先生からは、”飲み薬の処方を始めないといけないかな～”という話が出ています。ここで質問なのですが、飲み薬の処方というのは、あまり体によくないのでしょうか（それゆえに先生が飲み薬の処方に躊躇している？）？飲み薬がどのようなものがあるのか、どのような効果があるのか、また体にはどのような影響（悪い影響？）があるのかにつき、もしどなたかご経験ございましたら教えていただけると幸いです。
|
|
|
ちなみに、今の治療はステロイドの塗布とPUVBの照射（週に一回）です。過去、一部腫瘤には放射線治療を2度ほどしております。
|
|
 |
エディさん こんにちは
内服薬はおそらく、チガソンかタルグレチンだと思いますが、チガソンは乾癬の薬ですが菌状にも使え、タルグレチンは菌状専用です。
どちらも同意書の必要な薬です。詳細につきましてはネットで検索してみてください
私はチガソンを服用したことがありますが、（過去3回）
副作用がきつく量を減らして服用もしましたが（2.5カ月）減らしても副作用がきつく中止しました。効果は多少ありですが完全ではなく中止で元に戻りました。
あくまでも、私の場合ですので皆がそうだとは限りませんが、副作用を訴えている方が多いです。
タルグレチンはチガソンより濃度が濃いとのことで薬価が高いです。
紫外線ですが、私はUVBは効果がなく、UVAを使用しています（オクソラレン錠を内服としこりのある部分はオクソラレン軟膏を塗って）
|
2025年06月14日 (土) 15時38分
|
|
|
|
深雪さん
ご返事ありがとうございます。
そうすると飲み薬はあまり良くないかもですね。
副作用も強いのであれば、改めて先生に相談したいと思います。
|
|
|
私はチガソン(紅斑期)→タルグレチン(腫瘤期)と内服の薬を服用しましたのでコメントします。
■チガソン
紅斑が広がった時に、PUVA治療と並行して２年間に亘り服用しました。
副作用は、手先の皮が剥けてきた点と眉毛が若干薄くなった程度であり、私の場合はキツイ副作用は無かったです。
結果的には、腫瘤ができたため、タルグレチンへ移行しました。
■タルグレチン
こちらもPUVAと並行して、７年半に亘り服用しました。
副作用は、中性脂肪(高く)や甲状腺機能への影響(稀に甲状腺の数値が低い場合は、多少貧血気味となる)でしたが、内分泌科で別途処方を受けることでカバー。
それ以外の副作用はなく、こちらも私としては何ら問題無かったです。
いずれも、飲酒(肝臓影響がない範囲)や運動(山登りやランニング)など服用前と変わらない生活を送っておりました。
なお、保険次第だと思いますが、医療保険(私はアフラック)において、タルグレチンは抗がん剤の扱いとして毎月給付を受けることができました。
なお、タルグレチンの薬価は高いため、高額療養制度の恩恵を受ける程度に。
副作用は人それぞれなのでやってみないと分かりませんが、私としては継続できないもしくは、日常生活に重大な影響が生じるレベルの副作用でなければ良しと考えています。
(薬の選択肢も多くない病気ですし、治療効果の有無、持続期間が最重要なので)
ご参考になれば幸いです。
|
|
|
ホープさん
ありがとうございます！
副作用は人それぞれなのですね。
私の場合は、腫瘤もありますが、腫瘤自体はほぼ治まっており、臀部に赤い部分（斑部分というよりはかぶれているようですが）が多く、膨れてはおりません。
いずれにしましても非常に参考になりました。これらを頭に入れて先生とも話をしたいと思います。
|
|
|
ちなみにですが、ある医師のサイトに、”飲み薬を飲みだすと、それに耐性のある症状に悪化するため（強い症状となって再発する）、イタチごっこで、どんどん強い種類の飲み薬を処方する必要が出てくるので、飲み薬はあまりお勧めしない”、というコメントがありました。これはその通りでしょうか？どなたかこの点につき、ご存じでしたら教えていただければと思います。
|
|
|
|
|
| No.6286 めっちゃわかりやすい！ |
| NAME:カエル |
次から次と出てくる疑問と不安に対応してくれる、いやほんま、めっちゃわかりやすいし、あっちこっち探さなくて済むのが助かります
あすなろのパパさんありがとうございます
コロナの頃は会えないのでリモートオフ会があればいいなぁと思っていましたが、
やっぱり直接お会いして生の声を聞くってパワーがありました
まもなく梅雨入りでしょうか
又どこかでお会いできるまで皆さん体調に気をつけてお過ごし下さい🖐️
|
|
|
|
またまたの質問で恐縮です。
これまでは顔以外の箇所に斑点や局面があったのですが、最近顔（まぶたと口の周り）に赤い箇所と少しの膨らみ（局面）が出てきました。病院の先生からは、目の上は紫外線を当てられないから、非ステロイド系の塗り薬（ロコイド）で様子見るしかないね、と言われ、それを塗っていますが、約1ヶ月経ちますが、まぶたの上の部分が少し膨らんで来ています。みなさんで顔に症状（特に少し膨らんだ局面）がでた方はおられますか？また治療はどのようにされたのでしょうか？ご教示いただけると助かります。
|
|
|
エディさん
はじめまして
私も瞼と目の周りにできたときは、紫外線、放射線も治療しました。
紫外線は目を閉じての照射で瞼は薄いのでまぶしかったです。
放射線は、眼球保護のために鉛で作ったものを入れての照射でした。
医師も目のことなので慎重になっているのかもしれませんが、一度聞いてみるのも有りかと思います。
ちなみに、塗り薬は眼科用の軟こう（多分弱いステロイド）を塗ってました
私も皮膚以外は問題ないので、エディさんと似た症状かもです
|
|
|
深雪さん
ご返事ありがとうございます。目は紫外線も放射線もできないものと思っていました。
次回医師に相談してみようと思います！
ちなみにロコイドをずっと塗布していますが、まったく症状は改善していません。
鉛を眼球（瞼と眼球の間に入れるのでしょうか？）のところに入れて放射線とは、ちょっと怖い気がします。。。
|
|
|
エディさん、
自分も、目の周り、瞼、こめかみ、近辺にできたことがあり、ロコイドでは抑えられなくなったことがありました。
都内大手大学病院の皮膚科腫瘍外来で、飲み薬を相談したところ、放射線治療を勧められ、そこで初めて放射線治療を行いました。
本来ならば15回1クールで、一時的に眉が抜けると言われていました。
ですが、放射線治療科の先生が、症状を見ながらやってくれて、４回でいったん止めることで合意してくれて、眉はなくなりませんでした。
その時は、眼球保護の鉛は入れておりません。
なお、将来白内障のリスクが大きくなるとの話を先生から聞きました。そのリスクは、２回の照射なら大丈夫とのこと。まあ、過去の統計ですが。
左右両方とも放射線治療をやったので、将来は怖いですが、白内障は、手術は一応可能なので。
超重要な点ですが、放射線治療の回数を減らすことに同意してくれるかどうかは、病院ではなく、完全に先生によると思います。
同じ病院で、いつもの先生がいないタイミングで、別の先生に相談して、「１５回セットだから１５回やらないとだめだよ」っていう先生とは大喧嘩してきました。（笑）
|
|
|
ヨッシーさん
情報ありがとうございます。
結果的には放射線を受けました。
鉛のガードも無しでした（白内障の可能性も言われましたが、おっしゃられるように手術で対応可能とのことで、あまり気にはしないようにしています）
回数は２回でした。眉毛、まつ毛はどうなるかわからないとのことでしたが、抜けないことを祈るのみです！
|
|
|
|
先週のオフ会お疲れさまでした
深雪さん、会場手配等ありがとうございました
この掲示板できた時からのメンバーだとあすなろのパパさんに伺っていましたので、初めてお会いできて嬉しかったです
活気あるあっと言う間の４時間でしたね
症状も様々なら、治療法も検査項目も薬も様々、
良い勉強になりました
毎回思うのは私検査しなくていいのかな🤔
オフ会も一同に集まれれば良いとは思いますが、
距離的にも体力的にも難しくなってきます
なので東京、大阪、今回の名古屋のように
近くて参加できる会場が全国に増えて行くともっと皆さんの生の声の交流がしやすくなると思います
そのうちリモートオフ会とかになるかもしれませんね
|
|
|
|
オフ会ありがとうございました！！
何年かぶりにオフ会に参加させていただきましたが久しぶりの方もお元気そうでよかったです。
はじめましての方のお話も私の知らない治療をされている方のお話も聞けてすごくいい機会になりました。
深雪さん会場の手配等もありがとうございました！！お世話になりました。
また皆さまとお会いできることを楽しみにしています。
|
|
|
|
| No.6279 オフ会 ありがとうございました⭐︎ |
|
| NAME:yuki |
先日のオフ会、みなさんありがとうございました。
私は3回目の参加で、東京〜大阪〜名古屋と各地で参加させて頂いていますが、今回は地元に近い地域というだけあり、同じ病院に通った経験がある方と繋がれて、とても嬉しかったです。
そして、久々にお会いする方とも会えて嬉しかったし。
初参加の方の不安な気持ちも、当時の私もそうだったな…と思い出しながらお話させて頂き、有意義な時間になりました。
また、みなさんと元気に会えるのを楽しみにしています！
|
|
|