「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。それより以前のものは
過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る
参加者・初回投稿№を見る
 |
| No.3366 ゾリンザの効果無く再入院 |
|
| NAME:akio |
皆様、大変ご無沙汰しています。
当地は、昭和60年頃の3年豪雪以来の大雪で、市内の山間部の集落では5ｍ以上の積雪に高齢者ばかりの住民は大変苦労されています。自宅も2回雪降ろしを行いましたが、私が戦力にならないもので、近所の方にお願いしなんとかなっているようです。
私は、昨年9月よりゾリンザの服用を始め、10月には通院治療となり職場復帰も果たし、少し安心していましたが、11月頃より腫瘤が出来始め、年末には3cm以上のものが3箇所程となりました。
1月下旬より再入院となり、昨年と同様CHOP療法を再開したところですが、前回の入院時に造血幹細胞移植の検討準備を行い、幸い妹の白血球型が適合していました。
今回は、順調に行けばこれのミニ移植を行う事になると思います。
先回もそうですが、CHOPを始めるとプレドゾニンの副作用で血糖値が200以上になってしまい、今回はプレドゾニンの服用期間の5日間はインスリン注射も行うようになってしまいました。
又、白血球の低下も著しく、400/μｌまで低下し丁度外泊をして帰院後の検査でしたが、体温が39.5°まで上がってしまい、抗生剤の点滴を4日行うようになってしまいました、心配したインフルエンザ等の感染は血液検査でも認められず良かったですが、今後注意したいと思っています（白血球低下の影響で排便が痛くこれも困ったものです）。
もう直ぐ春です、雪国の素晴らしい雪解けを楽しみに、菌状息肉症の寛解を目指して頑張りたいと思います。
|
|
|
お久しぶりです！
気候的にも、お身体的にも大変な状況の中
書き込みありがとうございました。
ミニ移植が、順調かつ効果的に行われますよう
お祈りしています。
厳しい冬にも、必ず春が訪れます。
次回のご報告を、期待して待っています。
|
|
|
|
今日は久しぶりに穏やかな天気です。
全国の皆さん、豪雪の影響大丈夫でしょうか？
以前から気になっていたできものがあり、次回生検をうけることにしました。ただ頭というか額というかちょうど生え際です。
顔や頭で検査された方いらっしゃいますか？
|
|
 |
なかなか最近パソコンを開けず、返事が遅くなってしまい申し訳ないです。
もうだいぶ前になりますが、わたしも顔の生検をしたことがあります。確か私もおでこだったような気が？
2012年02月08日 (水) 14時54分
|
|
|
 |
| No.3362 四国でも雪が |
| NAME:あすなろのパパ |
また今晩から寒くなりそうです。
雪もちらちらしています。
カエルさん生検受けられましたか？
額ですか？ ちょと痛そうですね。
私は一度、脇をしたことがあります。
動くと箇所だったので少し違和感があったのを覚えたいます。
さて、オフ会の件ですが、
私個人？の考えですが
4月は年度変わりで、みなさん何かと慌ただしく
なるんじゃないかと勝手に推測。
ゴールデンウィーク明け以降で
真夏の猛暑にさしかかる前までの間ぐらいの週末で
どうかな？と考えていたのですが…
みなさんの意見も聴かせてください。
|
|
|
minaさん、あすなろのパパさん、ありがとうございます。
脚や腕は経験しましたが、さすがに痛そうだし傷も目立つかな～と思って、仕事の区切りのつく２０日生検予定です。
長い間躊躇していましたが、やっと決心つきました。生検も結果出るまでの間がほんと悩ましい時間になりますが春に向けて決着つけます。
オフ会の件ですが私も暑いのは苦手なので
パパさんの意見に大賛成です。
何かできることがあればいいのですが・・・
インフルエンザが大流行、今年は高熱にならなくても罹っていることがあるようなので、
気をつけましょう。
|
|
 |
| No.3368 大雪三昧です(>_<) |
| NAME:ゆっち |
もう毎日毎日雪雪雪・・・で、常時50cmくらいの積雪が１ヶ月以上途切れていない富山県です(+_+)
大喜びなのは犬と子どもだけです（笑）
私自身は背中の生検でしたが、私のブログのお友達で頭の生検をされた方がいらっしゃいました。
生検自体の傷は大したことはなかったようでしたが、その後そのできものに放射線治療をなさることになり、できものが破裂したような状態になってから、傷口に完全にかさぶたができてしまうまでが大変だったようです。
カエルさんの病院には皮膚・排泄ケアの認定看護師さんはいらっしゃいませんでしょうか？
万が一のときのために把握しておかれると、特殊なガーゼ等の専門知識がかなり豊富ですので安心できるかと思います。
私は息子の病気によるおむつかぶれが酷かった際に認定看護師さんにお世話になり、助かったことがあります。
オフ会、参加できたらいいなぁ(^^)/
2012年02月11日 (土) 23時06分
|
|
|
|
|
| No.3356 久しぶりの闖入で・・・ |
|
| NAME:maruhiro |
長いご無沙汰のうえ
突然の闖入・・・
お許し願います。
いきなりで済みませんが・
ヤフー検索で
BSC-1 治験 と打ち込み
出て来る UMIN000006744 臨床試験登録
を見ますと 薬の治験がありますが・・
被検される方はいらっしゃいますか？
飲み薬のようですが比較的初期の症状を
対象にしているようです・・
ところで自分のことで恐縮なんですが
前回１９年の秋頃upした写真から比較すると
皮膚の状況が随分よくなりました・
鱗のようにパラパラ背中や腿から落ちていた
皮膚がきれいになりました。
オーガンマは平成１４年頃から使っていましたけどあまり効かず・・
１９年にはあのような状況でしたが
２０年の末頃には皮膚の落籍はなくなりました・
いろいろ原因を考えましたがよくわからず
仕事のストレスが２０年中頃から減少した
こと
温泉に行けない代わりにバスクリンの
日本の名湯 乳頭
日本の名湯 登別 を使い始めたことくらい（いろいろ試した結果）
です・・
自分としてはバスクリンか？と思いますが確信はありません・・
成分に含まれるものにより風呂の温度を高める循環管が詰まってしまいましたが
これのおかげだとすればガマン・・・
去年から紫外線の全身照射を始めて
２，３か月日焼けのかゆみになやまされましたが今はかゆみもなく
皮膚もさらに良くなったので
本物の温泉に行けるようになりました・
と言ってもまだ目立つところはありますので
源泉かけ流しの２４時間入浴可能なところで
夜中に露天風呂に入っていますが・・
よくはならないと思っていたので
ちょっと信じられないという感じです・
新薬が認可されて
もっと良くなるならと・・・
期待しています・
勝手な書き込みで・すみませんでした。
|
|
|
過去の書き込み、拝読しておりました。
残念ながら、私は臨床試験の被験予定は
ありませんが、よろしくお願いします。
症状も軽くはなくて
各種の治療も、お肌には合わず…
といった感じだったようですが
バスクリンのおかげ？で
改善されているとのこと
本当に良かったですね。
治療法にしろ入浴剤にしろ
人には合う合わないがあるということですね。
当時通院されていた病院の紫外線照射は
部分照射のモノとあったようですが
現在は、全身照射できているんですね。
治験の話も含めて、医療機器も進歩していきますから
まだまだ希望はありますよね。
過去に書き込みされていた方が
戻ってこられると、嬉しく思います。
（本当は、病気から卒業するのが一番ですが…）
今後とも、よろしくお願いします。
|
|
|
maruhiroさん、はじめまして＾＾
入院中のもので、久しぶりに外泊許可が出て帰ってきました。もう、今日には病院に帰っちゃいますけどねー。残念＾＾；
治験やりましたって人、なかなかでないものですね。私は、今認可されたばかりのゾリンザを飲んでますが、副作用があったり難しいですね。やはり、折角新薬が出ても、吐き気などの副作用で飲み続けられない人もあるようですよ。私は時間帯をずらしたりして工夫して飲んでますが。
必ずしもすべての薬が、ご自分に合う薬って訳でもないですもんね。先生を信じてと二人三脚でよいものを探していくしかないですね。これからも宜しくおねがいします＾＾
|
|
|
| No.3364 治験に・・ |
| NAME:maruhiro |
治験を受けることになりました・
比較的初期段階に対する薬のようなので
ハハさんが服用されているゾリンザより
ゆるく副作用もそんなに心配ないかと思
っています・・
これからなので認可されるのに１年位かか
るのかも・・
いい結果が出て認可されれば嬉しいと思い
ます・・
なにかお知らせできるようなことがあれば
書き込みさせていただきたいと思います・
師匠さん、ハハさん、皆さん
いい薬、いい治療機器の開発を期待して
がんばりましょう・・・
|
|
|
| No.3365 ｍａｒｕｈｉｒｏさん |
| NAME:カエル |
はじめまして
治験を受けられるんですね。
比較的初期段階って紅斑期のような初期症状とは又違う意味合いなんでしょうか？
いろいろと教えて下さい。
これからもよろしくお願いします。
|
|
|
|
|
皆さん、今年もよろしくお願いしますm(__)m
オフ会・・・今年の目標ですね！
実現できますように・・・（*^_^*）
ハハさんの不思議な出来事。
人の身体って不思議ですね。いい方向に向かって行くと思います。
頑張ってください！
今年も前向きに頑張りましょうね♪
|
|
|
| No.3353 今年も宜しくお願いします！ |
| NAME:mina |
思い出したのですが、確か私たちの病気は国の定める難病指定には入らないのですよね？？慢性疾患になるのでしょうか？？なんだか難しいですね？？
色々、調べて下さりありがとうございます☆
|
2012年01月10日 (火) 19時37分
|
|
|
|
さきほど、夕方のテレビの全国ニュースで
紫外線を浴びることで
皮膚が腫れ上がるなどの障害が起きる
「ポルフィリン症」の患者さんが
難病指定を求めている様子が
取り上げられていました。
原因不明、患者少数、治療法未確立など
条件面でも、菌状息肉症と同様でした。
病名、症状は違えど、置かれている環境は
十二分に理解、共感できます。
もし、私たちの病気だけが、
難病に指定されたとしても
「あ～良かった」とは
思えなくなってきました。
同じように苦しむ他の病気の方々も
少しでも救われるような方向に
進んでほしいと願うところです。
こころからは私事ですが
本日、定期検診の日でした。
昨年末に受けた、血液、尿、PET、CT検査
すべて問題なしとのことでした。
肌の症状も落ち着いているので
それはそれで、ひと安心なのですが
それを差し置いて、
現在、副鼻腔炎がわが身を蝕んでおります。
頭痛がひどくて、
集中してパソコンに向かうことが難しいので
掲示板もご無沙汰になってしまいました。
しばらく、書き込みに対する反応が鈍くなること
お許しください…
|
|
|
| No.3355 こんなニュースも・・・ |
| NAME:あすなろのパパ |
副鼻腔炎、私も苦しみました。
熱感を伴う痛みと、鼻づまりで常に頭がボーとした状態で
昼間は集中力が無く、夜は充分に寝られませんでした。
やる気が出ない状態ですよね。
師匠さん、開き直りで行きましょう！
今はゆっくり、ゆったりが一番だと思います。
私もこんなニュースを見ました。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120120/t10015412151000.html
・・・
がんの一種で、有効な治療薬がない、「滑膜（かつまく）肉腫」の患者に対し、日本の大学の研究成果を基に、世界初の新薬の開発を目指す臨床試験がフランスで始まりました。・・・
「患者が少なく、実現性が乏しい」などの理由で、政府は補助金を出していないのに対し、フランスでは公的な補助金が交付されることになり、臨床試験が実現することになったということです。
・・・
「菌状息肉症」の薬も出来ないですかね？
|
|
|
 |
あけましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします！
こちらでは新年早々、結構長い揺れを感じる地震がありました。特に問題はありませんでしたが、先が思いやられますね。。。
オフ会の実現！叶いますように☆
|
2012年01月01日 (日) 17時23分
|
|
|
|
| No.3345 ハハ |
| NAME:明けましておめでとうございます＾＾ |
新年そうそう外泊届けをだし、自宅に１泊日することができました＾＾今は血液検査もＣＴにも異常がないようでうれしいかぎりです。せっかく家に帰ってこれたのだからと、急いでここに来てメールしてます。
前回『不思議な事』と言ったのは、入院して肺も肝臓も膵臓もやられてしまい、どうにも真っ黒な状態だったのですが、そんな時にたまたま飲んだ睡眠薬が合わず、全身の皮膚がめくれて出血してしまったことがありました。これは完全に薬害だったのですが、その睡眠薬に抵抗していたのが、前回移植した臍帯血のほうだったらしく、全身出血しただけでなく、内臓にあった腫瘍や血液中の私の元の細胞やっつけてくれたらしく、全身からの出血が治ったころには、他の内臓や血液もきれいに治ってしまっていました。これがどういうことかというと、アレルギー反応を起こし、実際には移植はしていないのに、移植をしたような状態になったようでした。先生方も何故そんなことになったのかわからないようでで、もう偶然起った薬害がラッキーをもたらしたとしかいいようがないようです。
私も、何故自分がこんなにも生かされるのか不思議で仕方がなく、あと何回この生死の苦しみを味わうのか分かりませんが、とりあえず、今、生きています。
今日の午後には病院に帰り、また入院生活です。
|
|
|
すみません＾＾；
名前と件名の記入欄、間違えちゃいました。
ついでに、勝手に送信され・・・。
入院してからいまいち機械の操作が上手くいきません。
気分悪くなってきたので、今日はこれで。
では。
|
|
|
スゴイ事がおきていたんですね。
でもそれは「不思議な事」ではなくて
神様がハハさんを生かそうとしてくれたって
ことですよね。
体調いかがですか？
くれぐれも無理しないでください。
|
|
|
壮絶な戦いだったんですね。でも結果良くなってほんとに安心しました。
無理をされないように、さらに順調な回復を願っています。
|
|
 |
ハハさん、投稿ありがとうございます！
もう病院でしょうか？？
「不思議な出来事」とても気になってましたが、壮絶な闘いの中、話して下さりありがとうございますm(__)m 使命があるのですね～本当に素晴らしい奇跡ですよね！
まだまだ呉々も無理しないで下さいね(>_<)
また元気になって良いご報告お待ちしています！一日も早く退院できるよう祈ってます！
|
2012年01月04日 (水) 12時07分
|
|
|
|
皆さん、コメントありがとうございました。
なんとか退院できるところまで頑張りたいと思います。折角生きてるし。今日も久々外泊でした＾＾やっぱり家はいいですね～～。
|
|
|
|
| No.3342 あけましておめでとうございます |
|
| NAME:カエル |
地元の神社に初詣、大阪は風もなく暖かく穏やかな年明けです。
今年もみなさんにとって実り多い年になりますように・・・
オフ会できますように！
今年もよろしくお願いします。
|
|
|
| No.3343 新年明けましておめでとうございます；） |
| NAME:ラテ |
あけましておめでとうございます；）今年も宜しくお願い致します☆
私も、オフ会から参加したいです。
|
|
|
| No.3348 明けましておめでとうございます。 |
| NAME:ゆっち |
年末に降り積もった雪も徐々に融けてきている富山です。
まぁ、それでもまだ１０ｃｍ弱は残っておりますが・・・^^;
早いもので今月１７日、告知１年を迎えます。
こちらの掲示板で出会えた方々、拙いブログへお越し頂ける方々のおかげで、なんとか病気とお付き合いしていく方法を模索できています。
オフ会・・・できれば参加したいです。
今年は春に息子の就学を控えており、まだまだ多忙な毎日が続きそうですが、なんとかスケジュール調整したいと思います。
今年もどうぞよろしくお願い致します。
|
2012年01月02日 (月) 20時28分
|
|
|
|
|
| No.3339 一年間お世話になりました！ |
|
| NAME:あすなろのパパ |
20011年 平成23年 12月31日 大晦日
大変な一年でしたが、
瀬戸内地方では何も無かったかのような雲ひとつない青空です。
来年こそはこの空のような穏やかな歳になりますように祈っています。
いつものごとく今年一年何も出来ないままでしたが、
みなさんのおかげでこの掲示板も続けることが出来ました。
本当にありがとうございました。
また来年からもどうかよろしくお願いします。
それではよいお年をお迎えください。
|
|
|
今日は東京も穏やかな日差しの届く一日でした♪
来年こそ皆様にとって本当に良い年でありますように☆
私も今年１年大変お世話になりましたm(__)m
来年も宜しくお願いします！！
|
2011年12月31日 (土) 18時41分
|
|
|
|
今、生きていることに感謝。
2012年の目標は、オフ会の実現化！
皆さんとお会いできたらいいな…
|
|
|
|
| No.3336 師匠さん、サブリさん、minaさんありがとう |
|
| NAME:tak3 |
本当にこの掲示板では元気付けられたり、慰められたりありがたいです。それに参考になる病状報告など、とてもありがたく為になっております。
ははさんの久しぶりの投稿よかったですね。とても感動的で勇気付けられております。
十分に充電されて元気に退院されるようお待ちしております。
ラテさんは光線治療中のようですが、私の妻も４年間ぐらい同様の治療をしておりましたが、妻の場合はほとんど効果がなかったですね。
通常はこの病気の初めの時期は光線治療が最も効果的だとは効いております。３箇所の病院の先生方の話でした。
但し、この病気の特徴かもしれませんが、ある人にはよく効いてるのに、別の人には効果が見られないというように人によってすごく違うように感じます。
従って、治療法が各人によって異なることもあるように感じます。
妻は塗り薬はステロイド薬はリンデロン→アンテベート→デルモベート（現在使用中）と変わって来ています。デルモベートは５段階の中で最も強い薬だそうです。アンテベートは２番目に強い薬。このステロイド薬とプロペト（ワセリン）という保湿剤を１日２回塗っております。塗る範囲が広いので脚以外は私が塗っております。塗るのも根気が要りますが、ステロイドも強い薬になると、塗り忘れたり油断するとリンパ腫（丸い腫れ物）が大きくなり大変です。
根気強くやってゆくと小さくなったり、消失したりします。
ラテさんの場合はお話の状況からするとあまり心配をしない方が良いように思います…。
ストレスを溜め込むことが悪影響を与えますから。
これまで妻の状況を見てきてそれほど深刻な状況ではないように感じられるのですが。
またまた、長文になりすみませんでした。
|
|
|
tac3さん
お久しぶりです。返信ありがとうございました。この病気は本当に分からない事ばかりで悩みます。ストレスを本当にためやすいので気をつけます。いつも奥さんの事を書き込んでくださりまたアドバイスありがとうございます；）
私は、皮膚がかなり弱いのでアンテベートはあまり使っていません。また、アンテベートを使っても赤みは消えません。
月に一週間程あまり赤みが出ないこともあります。（薄くは残っています）
今は毎月毎月ヘルペスが出て口が痛く大変です。睡眠もここ数年間子育てや仕事であまりとれていませんでした。ストレスをためないように気をつけます。
明日光線治療へ行ってきます。
|
|
|
|
みなさん、お久しぶりです。病状の進行や悩みは色々あるみたいですが、掲示板への書き込みがあるので、元気なんだなと安心しています。
私は１０月に再発がわかり、生死の堺をさ迷いましたが、不思議なことが起こり、未だまた生かされています。まだ入院中ですが、退院に向けて頑張っている最中です。
携帯からなので、長くかけませんが、現状報告でした。では。
|
|
|
| No.3329 ハハさん、ありがとう！ |
| NAME:あすなろのパパ |
１０月２０日以来ですね。
ハハさんの書き込みが、
この年の瀬に最高のハッピーを運んできてくれました。
みんな応援しています！
|
|
|
| No.3330 ホッとしました(*^_^*) |
| NAME:サプリ |
ハハさん、心配していました。
よかったです(^^)
退院に向けて、焦らず頑張ってくださいね！
不思議なこと・・・気になりますね。
落ち着いたら、お聞かせくださいね♪
順調に回復しますように、祈ってます。
Tak3さん。。。
奥様の病状ご心配ですね。
お忙しい中
細かくご報告していただき、とても参考になります。ありがとうございます。
奥様の治療がうまく行きますように願っております。
頼もしいご主人が付いていらっしゃるから、奥様も安心して治療に臨めているんだと思いますよ！
頑張ってください。
今日も週１の光線治療に行ってきました。
良くもなく、悪くもなく、変化ナシですね(^_^;)
家族の事なんですが、父が昨日手術を受けました。１年位前から経過を診ていた場所が、最近癌に進行していることが組織検査でわかり、悪い部分を切除・怪しいリンパ球も摘出しました。
そして初めて書き込みますが、去年の春先に子供の病気も発覚し、現在は経過観察中です。一時は私よりかなり深刻な状態でした。
人生って、色んな困難があるんだな～とつくづく感じています。
昨年はホントにしんどかったです。
毎日涙してました。
今年は順調に回復し、希望の年でした。
こうやって書き込みしてるだけで、思い出して目が潤んできます。。。(^_^;)
でも、どんな事があっても立ち向かって行かなくてはいけないですね！っと自分に言い聞かせてます(^^)
皆さんも体調に気を付けて、おい年をお迎えくださいね！
|
|
|
| No.3331 信じて、待ってましたよ！ |
| NAME:師匠 |
一週間早いクリスマスプレゼントのように
嬉しいです！
不思議なこと…は、愛のチカラ？
とにかく、無理はしないでくださいね！
|
|
|
ハハさん待ってましたよ～(TT_TT)
ヨカッタァ～安心しました。
不思議なこと？気になりますが、まだまだ無理は絶対に禁物です！安否のご報告いただけただけで本当に嬉しいです♪
|
2011年12月16日 (金) 19時17分
|
|
|
|
|
| No.3327 minaさんありがとうございます！ |
|
| NAME:tak3 |
今日も大学病院で診察でした。先月の退院後はそれまで毎月1回の採血と診察が、毎週の採血と診察となりました。
その間、整形外科（知らないうちに腰に圧迫骨折があったとのことで）や糖尿内科の診察もあり、かなり忙しく診察を受けております。
糖尿は全くの薬（ステロイド剤の内服）の副産物ということらしいです。
毎週の採血・診察は抗がん剤の効き目や影響を短いスパンで診る必要が出てきたようです。
びらんは主に顔と首周りに出来ましたが、表皮がはがれるような感じでした。1～2日であっという間に広がりました。でも入院してから原因が判明すると、1週間程度ですばやく消えましたね。抗生物質の点滴でヘルペスウィルスがゼロになるまで叩いてくれました。
今のところ、妻は表面的には元気にしていますが、油断はならないですね。
今日の採血結果では白血球数は3千に戻っていたのでほっとしました。
しかし、明日からそれまで1週間休薬していた（４週に１週休む）抗がん剤を3週続けるので、ここで白血球数が落ちないかが気になります。このせめぎ合いが体力・体調の勝負となるのでしょうね。
妻は自身のステージⅣについては、主治医が他の担当医師や私たち夫婦の面前で説明してくれましたので知っております。それで覚悟は出来ているようですが、私を１人残しては可哀相だからもう少し頑張るねとけなげにも言ってくれます。
“気持ちは強くもって行こう。体力はあるし、先は長い戦いだからね”と私は言っております。
今晩も歩いてきましたがminaさんの仰るように人前ではマスク、風邪をひかないよう完全武装を心がけようと思います。
書き込みがいつも長文になり申し訳なく思いますが、私たちがそうであったように他の人に何らかの参考にでもなれば幸いと記しました。
|
|
|
いつもいつも、お二人で病気と向き合って
おられるご報告には、
尊敬の念を抱きながら、拝読しております。
長文の書き込みが申し訳ない…なんて
思わないでくださいね。
いまだ詳しいことが分かっていない病気に
どう対処するのか？
どんな分厚い医学書にも載っていない
貴重なレポートであることは
間違いありませんから…
奥様の症状が心配ですが
お二人の愛のチカラで、乗り越えられるよう
お祈り、応援しています。
|
|
|
本当に、いいご夫婦ですよね(*^^*)
抗がん剤後は、おっしゃっているような白血球の減少に気をつけて下さい！
長文なんてとんでもない！
皆さんの参考になる大事な貴重な投稿です♪
いつもありがとうございますm(__)m
|
2011年12月16日 (金) 19時12分
|
|
|
|
