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血液患者と家族と仲間たちのために

何か記念に書いてください！

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No.899 ご無沙汰してますが NAME:よこ 皆さんはお元気でお過ごしですか？ 今年5月で最後の治療から5年経ちました。 時限爆弾のSWが入っていないだけだと思うけど当たり前に暮らせてる今がありがたいです。 体調の方もボチボチ、極端に悪く無かったら良しかな？と思いながら頑張ってます 2009年09月25日 (金) 07時52分

No.896 あけましておめでとうございます NAME:よこ 本年も宜しくお願いします。 早いもので最後の入院から今年５月で５年になります。 今年も健康に注意して頑張ります。 2009年01月05日 (月) 07時22分 No.898 おくれまして NAME:だごちん あけましておめでとうございます。昨年度は色々お世話になりました。今年は健やかに平穏な年でありますようにと神社でお願いしてきました。と言いつつしっかり熊手も飾ってます。よこさま5年経過おめでとうございます。Ａソ連型とノロウィルスが怖いみたいですね。今年も宜しくお願いします。 2009年01月18日 (日) 22時42分

No.897 緊急のお知らせ NAME:よこ 2008年12月20日付のマスコミ報道によると、骨髄移植に供する採取骨髄 の９割以上で使用されている米バクスター社の「ボーンマロウコレクションキット」 が在庫不足となり、今年の２月以降の移植が一時的に難しくなる可能性が出て 来ているとされています。 このキットはドナーから採取した骨髄液を濾過し、その中の不必要な成分を取り除く 器具であり、骨髄を移植された患者に血栓ができるのを防止するのに欠かせないものであります。 在庫不足に陥るとされる理由は、マスコミ報道では様ざまに取り沙汰されていますが、 患者及び家族が実情を正確に把握できるまでには至っておらず、患者の視線に立脚した 医療行政としての方向性などはなんら示されていないと言わざるをえません。 これに関する対策を国にお願いする為の署名活動です。 詳しくはhttp://www.marrow.or.jp/をご確認ください。 全国骨髄バンク推進連絡協議会が中心となってくれています。私も可能な限り頑張りますが、 これから骨髄移植を受けようとしている方にとって切実な問題です。活動に賛同くださる方、 協力をお願いします。 署名は、自筆（郵送）、ＦＡＸ、メールで受け付けています 署名の用紙などはhttp://www.marrow.or.jp/こちらよりダウンロードできます。 宜しくお願いします。 2009年01月15日 (木) 13時09分

No.894 こんばんは。 NAME:だごちん 今日は奥方のマルクでした。 明日からＡＴＲＡ始まります。 今は胸が痛そうです。 結果まで緊張の日々です。 そういえば市川団十郎さん退院みたいですね。よかったです。 今日の治療代は8万でした。 すごいです…。 2008年10月17日 (金) 22時09分 No.895 お疲れ様です NAME:よこ 結果って待っている時って嫌ですよね、良く判ります。 それとアトラの服用が始まるんですね？あれは高い薬なんでプラスマルクだとそれ位になると思います。 私も維持でアトラを４年使ってますが４ｗ分で約5万です。 でも生きて居られんだから良いとしないとです。 市川団十郎さん無理をしないで欲しいです。 2008年10月20日 (月) 11時56分

No.892 一年ぶりのマルク NAME:パスタ野郎 ２１日で移植から４年になりますが、その 前の１９日（金）に恒例の年に一度のマル クです。 久しぶりなんで、少々緊張しますね。 2008年09月17日 (水) 12時28分 No.893 お疲れ様です NAME:よこ 私は移植からこの12月で6年になります、でも再発しているので最後の退院から４年です。 最近マルクは一切していないので心配なようですが、あの独特な感じを思い出すとそれだけで病気が悪くなりそうです。 私は今も6ヶ月に1回位のペースで抹消血の外注検査を受けています。 2008年09月22日 (月) 12時28分

No.888 またまた NAME:だごちん こんばんは。お久しぶりです。みなさまいかがお過ごしでしょうか？またまた奥方の検査が今週あり、何もなければアトラも始まることになります。発症から１年８ヶ月、退院1周年が過ぎました。もう遠い過去の出来事みたく思いますが、本人にしては生死の境をくぐったようなものでしょうから鮮明に覚えてることでしょう。また、歌舞伎役者の方も再入院とのことで更にブルーな毎日です。市川さん頑張ってください。 2008年07月06日 (日) 20時07分 No.889 何も無い事を祈ります NAME:よこ 私は明日外来です、M3は予後の経過が良いと言われながら私のような方もまだまだ居られるようです。 市川団十郎さんの移植が上手く行く事を祈らずには居られません。 2008年07月07日 (月) 20時55分 No.890 検査結果 NAME:だごちん こんばんは。 　検査行って来ました。 いつもの血液検査後、待合室で下の子と待っていると、 診察室から奥方が手招きしています。 行ってみると…。 奥方「マルクしなくてもいい？」 私「するんじゃないの？」 先生「血液検査の結果も異常ないようなので… 　　　前回もマルク結果は問題ないし…本人さんも痛くて嫌そうなので…」 私「はぁ？」 奥方「しなくていいね。」 私「はぁ？」 二人に押されてマルク無しになりました。次の検査は10月です。私は10月まで心配し続けることになりました。とりあえず結果報告です。 2008年07月11日 (金) 22時36分 No.891 そうでしたか NAME:よこ どちらの気持ちも良く判ります、しなくて心配な気持ち、されなくて良かった安堵感・・ もしも心配であれば抹消血で調べる詳細な外注検査があるんですが、それを先生に聞かれてはどうですか？ 私は退院してから全然マルクはしてないですが、半年に1回位のペースでこの血液検査をしています。 方法は普通の採血で、外注に回す分だけ少し余計取られるだけ、と言っても少量です。 2008年07月15日 (火) 12時04分

No.884 いよいよ NAME:だごちん こんにちは。みなさまいかがお過ごしでしょうか？いよいよ明日は奥方の退院後2回目のマルク検査です。保険の利かない精密検査です。結果出るまでまたブルーな日々を過ごすのかと思うと今からブルーです。発症から1年と4ヶ月…。 2008年03月13日 (木) 00時11分 No.885 マルク NAME:よこ 今聞いても嫌な検査です。 確かに言われるように料金も高めですよね、検査結果が良好であるように祈ります。 あと検査結果ですが、私は先生にお願いしてMAILで教えてもらう事もあります。 次の外来までブルーな気持ちで過ごすのは嫌なんで・・ 2008年03月13日 (木) 07時27分 No.886 NAME:おちびたん 結果いいといいですね！（ヘンな日本語） きっといいと思います！ 私も2月にマルクしたら、保険のきかない方で･･ 手持ちのお金が足りなくてカード払いしてきました。 2008年03月20日 (木) 15時10分 No.887 NAME:だごちん こんばんは。検査結果ですが、いまだ特に連絡ないので多分大丈夫だったのでしょう。ひとまず安心です。奥方は花粉症とアトラ副作用と主婦湿疹のカサカサ攻撃で大変そうです。 2008年03月24日 (月) 22時42分

No.883 昨日は歯科へ NAME:よこ 持病もちなんで町の歯医者さんには断られるので2年ぶりに掛かりつけ病院の歯科へ、虫歯が深いとのことで麻酔打たれて削られました。 次回は2月5日です。 2008年01月24日 (木) 12時13分

No.882 15日は外来でした NAME:よこ 結果は何時もと同じで異常なし、今はすこし舌炎がありそれが痛いのが不自由ですがそれ以外はOKです。 毎日寒いですが皆さんも御自愛ください。 2008年01月16日 (水) 23時54分

No.877 新春 NAME:おちびたん あけましておめでとうございます！ 本年もどうぞよろしく！ お互いに、ステキな1年でありますように･･ 2008年01月05日 (土) 01時22分 No.878 おめでとう御座います NAME:よこ 今年も宜しくお願いします。 お互い良い年になると良いですよね、我々の場合は何も無いのが逆に幸せかもしれませんね。 2008年01月06日 (日) 17時29分 No.879 おめでとうございます NAME:だごちん 昨年度はおせわになりました。 お陰さまでいい年越しができました。 今年もよろしくお願いします。 2008年01月08日 (火) 23時28分 No.880 だごちんさん NAME:よこ おめでとう御座います、今年も宜しくお願い致します。 その後如何ですか？ 2008年01月09日 (水) 05時43分 No.881 経過 NAME:だごちん ありがとうございます。 アトラ2回目も無事終わりまして、 肌荒れも治まった様子です。 日頃の生活のリズムも戻りました。 時々、医療関係のテレビなどあってると 似たような病気などはドキドキして あまり見れませんね。 治癒まであと3年10ヶ月です。 頑張ってほしいです。 2008年01月13日 (日) 07時30分

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