「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.3162 定期検診と薬と日焼け
NAME:師匠

昨日、定期検診の日でした。
身体の方は、特に問題もなく
すんなりと終わりました。

で、問題は、以前話題になった薬の処方…

私が通院する病院では、誰も疑問を抱くこともなく
当たり前のように、院内処方されているのですが…

病院に着いてすぐの診察前に
ロビーにいた案内係の方に
「院外処方はできますか?」と聞いたところ
「わからないので事務に聞いてください」
と言われました。

事務に聞くのは後回しにして、とりあえず診察。
昨日は、はじめて診てもらう若い(新人?)医師で
「じゃあお薬出しておきます。」と言いながら
パソコンに入力しようとするのを、さえぎるように
「院外処方できますか?」と聞いたところ
「わからないので、今度確認しておきます。」
と言われました。
これは、新人?に聞いた私が間違いでした。

で、事務の方に聞くと、首をかしげて
決して確信を持っているという感じではなく
たぶん…という雰囲気を漂わせながら
「院内処方のみですね~」
と言われました。

どうもしっくりこない気分のまま
薬が処方されるのを待つことに…
電光掲示板には「只今の待ち時間30分」と
表示されていましたが、
実際には1時間15分でした。

私は、最初から30分で薬を受け取れるはずがない
と確信していました。
なぜなら、私の引き換え番号まで150番分も
あったからです。

ひたすら薬を待ちながら、どうも納得がいきません。
診察を待っている間に、急患が入って
診察が遅くなることには、お互い様のことだし
生命にかかわることなので納得できます。
しかし薬の処方待ちは、納得できません。
なぜなら、院外処方にすれば、大幅な改善が明確だからです。

待っている間、あまりにも暇なので
御意見箱に投書するべく、ペンを走らせました。
実を言うと、昨日は最初から、
薬の待ち時間を利用して
投書するつもりでいたのです。
おかげで、待ち時間を有効に利用することができました。

どのような回答があるのか楽しみです。

ところで、先日、我が家の長女が通う中学校の
体育祭がありました。
当初は日曜日実施予定だったのですが
当日は本降りの雨、翌日も曇天&グラウンド
コンディション不良で、火曜日に実施となりました。
火曜日の天気は、快晴。
「(平日開催で)観に来る人の数は少ないけど
いい天気の下でやれて良かったね。」なんて
のんきに話していたのですが
体育祭終了間際、自分の異変に気付きました。
顔だけ、むちゃくちゃ日焼けしてしまっていたのです。
しかも、マスクをしていたので、顔の上下で
赤白ツートンカラー。
いくら体育祭だからと言って
顔が赤白になるとは…完全に油断でした。

私は、日焼け=ヤケドのようになる体質。
その後2日間は、ヒリヒリして洗顔も
ままならない状態。
今は、ボロボロと皮がむけはじめています。

そして明日は、小学校の運動会。
予報では、午前中曇り、午後晴れ。
実施は確実なようです。
顔の色を合わせるために、顔の上半分に
マスクしようかな~なんて…

紫外線対策、みんさんもお気をつけて!

長文失礼しました

2011年06月04日 (土) 18時56分

No.3156 生検行ってきました(^_^;)
NAME:サプリ

今日、病理検査してきました。
女性の先生と看護師さんでホッとしました。
先週より小さくなっていたので、もしかしたら吹き出物的なものかも・・・?
でも、病巣の上に出来たものなので病気がどの位進んでいるかもわかるので採る事にしました。
麻酔はもうとっくに切れているはずなんですが、今のところそんなにキツイ痛みはないです(^.^)
麻酔の注射は相変わらず激痛でした。
何であんなに痛いんでしょう。。。

結果が出るのはまだまだ先ですが、出たらご報告します!

2011年05月26日 (木) 18時42分


No.3157 報告ありがとうございます^^
NAME:mina

生検、無事終えられてよかったですね!
麻酔の注射って何回やっても嫌ですよね~痛みは場所にもよるのでしょうけど、先生によってもだいぶ違ってくるみたいですよ(;^^A
でも女性でホントによかったですね!あとは結果が良い方向へ向うことを願ってます☆

【ひろしさんへ】
お久しぶりです!報告してくださりありがとうございます。現状維持できているようで少し安心しました。変わらなくとも報告してもらえると嬉しいですし、参考になります♪
お風呂の入り方ですが、私は状態が落ち着いてるので塗り薬などは塗っていませんが、塗っていた時からの延長で?未だに弱酸性のボディソープに敏感肌用の体を洗うアミアミタオルを使ってます。無添加のものも良いのですが、植物性のものが多くて一時期植物に反応してしまって無添加ものもNGでした。でも無添加でも色々ありますよね??
もう1つ未だに守っていることは、保湿の仕方です。お風呂から上がって直ぐの水分が飛ぶ前に保湿クリームを塗る様にしています。最近では、体に残った水を拭かずにそのまま塗ってます。その方が、体に残った水分も閉じ込められるそうなので(^^)b
手洗い・うがいもホントに大事ですよね!基本的なことって意外と大事です!私もこまめにするようになってから滅多に風邪引かなくなりました。私は無菌室に入った経験から、潔癖気味になってしまい(_ _;)手も洗い過ぎじゃないかってくらい洗ってしまうのです。洗い過ぎも良くないそうなので気をつけてます。
どんなことでも構わないので、これからもドンドン参加していって下さいね^^

2011年05月26日 (木) 19時16分


No.3159
NAME:ハハ

確かに麻酔の注射は痛い!と小学生の頃から、歯医者に行くたびに思ってました。痛み止めが痛いなんて、意味ないじゃないかー!って。ま、それを我慢しなきゃ、さらに痛い目に合うのはわかってるんですけどね。

それはさておき、生検無事終わってよかったですね^^あとの痛みもないようでなによりです。今年になって粘り勝ちしてる感じのサプリさんなので、また良い結果だといいですね^^

私も今日、外来でした。血液検査もほぼ問題なく、薬も少し減りました。これだけ早く回復したのもいろんな意味で臍帯血が私にマッチしていたということのようで、必ずしもフルマッチの臍帯血、フル移植がいいわけではないんだなーと思いました。あたりまえですが、その人の病状に合った治療っていうのがあるんですね。よくよく見極めて治療してくださった先生に感謝です^^

2011年05月27日 (金) 22時52分


No.3160 痛そう
NAME:カエル

まさに麻酔の1針は覚悟を決める痛さですよね。
私は初めて病院へ行った日に全裸で写真撮影されたトラウマからまだ抜けられません。淡々とこの写真を全員で検証してわからなければ外国へもデータとして送ります。と言った女医さんの冷ややかな目を忘れません。
医師と患者なのか、医師と症例なのか・・・

ずいぶんきれいになってきたと思っていたら、先週から脚に500円玉大の紅斑が、
しっかり軟膏塗っています。

傷口が癒やされる頃良い結果が出ているように願っています。

2011年05月28日 (土) 19時29分


No.3161
NAME:サプリ

minaさん、ハハさん、カエルさん。
お返事ありがとうございます。
写真はバッチリ撮られました。。。
え!!!っていったら、大丈夫そこは写しませんから・・・と(ーー;)
全裸で撮られた事もありましたが、慣れるものではありませんね(ToT)

早く忘れるようにします(^^)
お互い、悪化させないようにやる事はきっちりやって、乗り切りましょう!

2011年05月30日 (月) 10時14分

No.3151 超x100お久しぶりです
NAME:ひろし

皆さんこんにちは。

2010年03月27日(土)以来の、約1年ぶりの書き込みになります。

皆さんはお元気でしたでしょうか。。。


私のほうは幸い(?)この1年間症状は変化しておりません。

横腹、背中、太もも、腕(内側)、手の甲に不定期に赤い斑点が出たり引いたりしています。
ただ以前と違うのが「中々引かなくなった」ということでしょうか。
酷くなれば祈りを込めてマイザー塗りまくりです(出れば中々引いてくれませんが)。


ただ一つ、気付いたことがあります。

それは、この病気になってからというもの、風邪らしい風邪をひかなくなったということです。
発症して、もうかれこれ5年風邪をひいていません。

きっと手洗いやシャワーの回数が増えて常に清潔になったからでしょうか。
その代わり、セレスタミンを常時飲んでいるのでとにかく眠いです><


ところで皆さんはどのように入浴しシャワーを浴びていますか?

私の場合は…

1)無添加シャンプー&無添加石鹸を使用
2)風呂から上がる直前に冷水でシャワー
3)バスタオルは身体に押し当てるだけ
4)肌が乾燥する前に塗り薬

とこんな感じです。
あまり参考にならずスミマセン。。。

2011年05月24日 (火) 22時33分


No.3153
NAME:サプリ

ひろしさん、はじめまして。
一年間、変化が無い事はいい事ですね。
安定しているんでしょう。
悪化しないようにこのまま過ごせるのが一番ですね!

私は、石鹸は無添加のしゃぼん玉石鹸を使っています。シャンプーは気にしていません。

痒み止めを飲んでいる為、私も日々眠いです。夜も熟睡出来ていないので。。。

お互い、ツライですね!
うまく病気と付き合っていけるといいですね。

2011年05月25日 (水) 11時05分


No.3155 お久しぶりです!
NAME:師匠

症状に変化なしとのこと、良かったです。

私も服薬の影響で、常時眠気との闘いです。
仕事中、立ちながら寝そうになることもありますし
車の運転中も、怖いです。

発症のおかげで、常に健康状態に気を配る
ようになったのは、不幸中の幸いですかね~

2011年05月25日 (水) 21時16分


No.3158
NAME:ハハ

はじめまして、ひろしさん^^
祈りをこめてマイザー塗りまくりですか。塗り薬ってついついサボりがちになっちゃうのにえらいです!まめにメンテナンスしておけば、進行も遅いかもしれないですもんね!

入浴のことについてですが、私は、シャワーしか使いません。体が温まると、ふさがってしまった全身の毛穴に汗が溜まって、小さな水ぶくれになり、とーーっても痒いです^^;なので、汗をかかないように温めのシャワーで済ませています。
体を洗うときは、時々ナイロンタオルを使うだけで、ほとんど素手で洗っています。
石鹸は特に無添加にこだわってません。そのかわり洗濯洗剤はお肌が弱い人用のものを使ってます。
保湿は、シャワー浴びたら速攻ですね!全身にヒルドイドローション、顔はさらにワセリン塗ってます。

と、こんなところでしょうか。
これからもよろしくお願いします^^

2011年05月26日 (木) 20時04分

No.3146 腫瘤かもしれません(T_T)
NAME:サプリ

久しぶりの書き込みです(^.^)
みなさんお変わりありませんか~?

二週間くらい前から、足の付け根に吹き出物の様なできものが出来ていたんです。
イヤな予感(ーー゛)はしていたのですが、
もしかしたら、以前に膝の脇に出来たものと一緒かもしれません。。。
先週の診察では様子を見ましょうと言われましたが、また採って生検することになりそうです。
場所が場所だけに、とっても憂鬱です。
デリケートな場所なので・・・((+_+))

年齢的な事もあるのですが、最近は婦人科系疾患にも悩まされています。
女性はご存じかと思いますが、子宮内膜症だそうで結構ツライです。
その上、チガソンの副作用で脱毛・毛髪のチジれ(もともとストレエートなんですが、チリチリになってきました)皮膚も薄くなってきているんでしょうか、気が付くとキズが出来ていたり、出血していたり、キズがつきやすくなっているみたいです。ホント怖いです(*_*;
いつまで飲み続ければいいのか・・・
このまま飲んでいて大丈夫なのか・・・
不安な毎日を過ごしています。

なかなか、主人にもこの不安な気持ちを話せず、こちらで吐き出してしまいました。
すいません。。。<m(__)m>

明日は、診察です。
先週久しぶりに受けた血液検査の結果が出ていると思います。
問題がないといいのですが・・・

何かありましたら、またご報告しますね。

2011年05月17日 (火) 18時28分


No.3147 お察しします
NAME:カエル

サプリさん
はじめまして、カエルです。
検査を受けるかどうか、また結果待ちの間の複雑な気持ちお察しします。
私は頭というかおでこのできものが、数ヶ月前より大きくなってきているような気がしています。診察の度に生検しようかどうか迷っては先延ばし状態です。

女性の身体は複雑というか神秘的ですから
その分病気も多くなります。
夫婦といえど男性にはわからない部分もありますよね。
ここで吐きだしてもらえると、自分だけじゃないんだって、かえって安心できることいっぱいあります。
だからこれからもどうかよろしくお願いします。

2011年05月18日 (水) 23時33分


No.3148
NAME:ハハ

サプリさん、こんばんは。お久しぶりです。
足の付け根のデキモノ、単なる吹き出物だといいですね。でも、どちらにしても生検はするんですよね。切るの嫌ですね!私は足の付け根のリンパ節を、外科医の先生に切ってもらったことがありますが、恥ずかしいし、怖いし、嫌な思い出です(T_T)

子宮内膜症で苦しんでる方のお話、よく聞きます。すごく辛いみたいですね。私も、抗癌剤や放射線治療のせいか、月経が止まり更年期障害のような状態になっています。寝る間際にのぼせて眠れなくなったり、皮膚が縮んでいるようで、そういう部分の皮膚が割れてしまって、痛かったりします。単純に皮膚の悩みだけじゃなくて、みなさん色々あるんですね。

それからチガソンの情報ありがとうございます。私もまだまだ再発の可能性があるので、薬の効果や副作用の情報はとても貴重です。

では次回の報告待ってます。

2011年05月19日 (木) 23時49分


No.3149
NAME:サプリ

カエルさん、ハハさん。
お返事ありがとうございます。
血液検査の結果は異常ナシでした。
腫瘍マーカーも横ばいで正常値だそうです。
一安心です。

来週の木曜日に、生検することにしました。
大きくなって採取するのが大変になっても困ってしまうので。。。
憂鬱ですが、仕方ないですね。

内膜症は、鎮痛剤を飲んでしのぐしかないようです。
薬が効かなくなったら、ホルモン治療か、手術か・・・
今は、半月位痛み止めを飲んでいる状態なので薬ばかり飲んでいて大丈夫なのか・・・?
不安です。
先生は大丈夫だと言いますが、出来れば飲みたくないですよね。

生検の結果はまだ先になりそうですが、
またご報告しますね!

暑くなったり、涼しくなったりと、気温の変化に気をつけてくださいね。
体調を崩さないように、お互い気をつけましょう!

2011年05月21日 (土) 10時25分


No.3150 遅くなりました(>_<)
NAME:mina

返事が遅くて申し訳ないです。
サプリさん、ご報告ありがとうございます♪

私もリンパ節生検はしたことあります。既に羞恥心がなくなっていたせいか?恥ずかしいとかはなかったのですが、部分麻酔だったので自分の中から何か出てるのが判って凄い怖かった記憶が…皮膚にしろ、体に傷がつくのは嫌ですよね~

子宮内膜症も今は多いみたいですね?!私の知り合いもなって短期入院して手術しました。その後は凄く順調のようですよ。私も移植してるので、月経は止まってしまったのですが、移植をした女性は必ず更年期の症状が出るといわれ続けて今のところ何の症状も出てません。血液検査の数値的にはとっくに更年期障害の範囲に入っているようですが…いずれは私もホルモン療法を行うそうです。
ついこないだも、甲状腺エコーの検査を受けてきました。結果はまだですが、悪いものはなさそうだとだけその場で聞けたのだホッとしました。やはりみなさん色々あるんですね~

血液検査の結果、問題なくて良かったですね^^
あとは生検、頑張って下さい!

2011年05月21日 (土) 21時53分


No.3152 minaさんへ
NAME:サプリ

返信ありがとうございます。
明日、生検です。
頑張ります!!
またご報告させてもらいますね。

2011年05月25日 (水) 10時13分

No.3139 ハハさんへ
NAME:mina

お返事ありがとうございました♪今日も病院へ行ってきました!今日は甲状腺エコー検査だったので、薬はありませんでしたが^^

そうです!私は退院してからずっと院内処方でした。理由は色々あるのですが、一番大きい理由は院内でしかもらえない薬を使用していたことでしょうか?!やっとその薬を使用しなくても良くなったところだったので、ラッキーでした☆
ハハさんは院外処方なのですね~。院外薬局によって薬の価格って違いますよね?!病院に一番近い薬局が一番安いらしい!と以前にテレビでやってましたが…実際どうなんでしょう??私も院内処方の方が価格は安い気もして…それも理由のひとつでしたが(_ _;)ちなみに皆さんはどちらでしょう??

2011年04月28日 (木) 16時17分


No.3140 minaさんへ
NAME:ハハ

お薬って、どこに行っても値段は変わらないものだと思ってました!病院周辺の院外薬局は無数にあるので、ちょっとチェック入れてみようかな。これからずっとずっと飲み続けなければならないお薬なので、安いにこしたことはないですよね!

ここ数日体調がよいので、今日は焼肉♪明日は魚釣り♪でGWを満喫してきまーす^^

2011年04月29日 (金) 12時46分


No.3141
NAME:カエル

GW、皆さんいかが過ごされていますか?
私は半分仕事でした。来週月曜日診察日なので公休申請して後半ゆったり!
いつも病院のあと仕事に戻っていましたが、最近は休みにしてリフレッシュすることにしました。
minaさん、ハハさん、私は院外処方です。
大学病院なので会計待ちの間に、すぐ近くの
薬局で薬をもらい、ついでに備え付けのマッサージ機でもみもみ・・・確かにテレビで金額が安くなるという番組を見ましたが、50円くらいだったような記憶があるんですが・・実際はどうなんでしょうか?
長期戦だから少しでも安い方が良いですよね。
光線と塗り薬のおかげで随分きれいになったきたと喜んでいるのですが、買い物で試着室の鏡に写った脚や腕は、家の鏡で見ているのとは大違い、濃淡のシミというか何柄??
がいっぱい。ショック!やや曇っているくらいの鏡の方が希望を与えてくれます。

北海道は5月に桜が咲くとか、
師匠さん、お元気ですか?

2011年05月05日 (木) 23時12分


No.3142 薬って…
NAME:師匠

ものすごく基本的な質問なんですが
私が通う病院では
あたりまえのように院内処方なんですが
それは、こちらが希望すれば
院外処方にできるのでしょうか?

って、私が直接病院に聞けばいい話ですね…

診察は予約制なので、
待ち時間も少なくスピーディーなんですが
薬の待ち時間が長いんですよね~
その時間に人間観察するのも
楽しみのひとつではあるんですけど…

カエルさん、心配おかけしてすいません。

一昨日、こちらは雪が降りました。
そして今日、桜が咲いているのを確認しました。
見頃は、週明けから中旬ぐらいだと思います。
山の残雪を背景にした桜は
それはそれはオツなものですよ。

2011年05月06日 (金) 21時23分


No.3143 師匠さん
NAME:カエル

院内でしか処方できない薬以外は、患者の希望で院外でも大丈夫だと思うのですが。
でも、初めて院外処方された時、病院の支払と薬局での支払で高い!と感じた記憶があるのですが、今はほとんどが院外なので慣れてしまいました。

薬局はセルフでお茶(ほうじ茶、煎茶、麦茶)やお水が飲めるようになっているし、たまに店内20%OFFセールがあったりで、ちょっと楽しいのです。それにマッサージは
楽チン、最高!

残雪をバックに桜ですか、絵になりますね。機会があれば写真撮って見せて下さいね。

こちらは葉桜の緑も少しずつ濃くなってきました。チューリップ、藤、ツツジ、水仙など
色鮮やかです。
空き家の庭にもいろんな花が咲いてきました。自然は強いですね。

師匠さん、これからもよろしくお願いします。

2011年05月07日 (土) 00時25分


No.3144
NAME:mina

ハハさん、カエルさん、師匠さん。お返事ありがとうございました♪やっぱり人それぞれ違うものなのですね~?!とても参考になりました。
カエルさんの院外処方薬局は、マッサージ機があったり、セルフのお茶があったりと充実しててとても良いですね♪うらやましいです!うちの大学病院の周りにもそんな親切なところがほしいものです。
師匠さん、雪と桜ってこちらではまず見れない光景ですね。私も是非見てみたいです!お元気そうで少し安心しました^^私もこれからも宜しくお願いします!

2011年05月07日 (土) 20時19分


No.3145 HPに書いてありました。
NAME:ハハ

私が通院している病院は、基本的には外来の患者さんは、院外処方になるようです。それから、院外処方について、「・・・なお、わずかですが患者さんの負担が一部増えることになります。」と病院のHPにしっかりと書いてありました^^;自分の通っている病院のHPを1年も経って初めて見た、なんてのは私ぐらいですかね^^;

カエルさんのところは、マッサージチェアのサービスなんてあっていいですね!暇な待ち時間をどう潰すかが問題なんですよね・・・。
薬局ではないですが、この間、お昼に病院内にあるコーヒーショップの店外の席に座っていると、店員さんがパンとコーヒーの試食を持ってきてくれました。合い席していた女性とラッキーだったね~♪と二人でお喋りしながら美味しくいただきました^^ちょっとした楽しいおやつタイム♪病院も色んな出会いがあって、おもしろいですね。そのときは待ち時間も悪くないなぁと思いました^^

師匠さん、お元気そうで良かったです^^雪見桜というのでしょうか?風情があっていいですね~^^というか、聞くだけで涼しい気がします。。GWの九州は夏の陽気でした・・・。あづい゛(汗)
私もこれからもよろしくお願いします^^


2011年05月07日 (土) 23時39分

No.3133 生化学検査/血液検査
NAME:ハハ

病院行ってきました。
データ上は、安定してきて良い感じ^^

総蛋白:7.6
アルブミン:5.0
尿素窒素:14
クレアチニン:0.68
肝機能:いつも問題ないので省略
中性脂肪:239
C反応性蛋白:0.03
LDH:239
可溶性IL-2L:1164.9
免疫グロブリン:省略
白血球:5.72
赤血球:3.81
ヘモグロビン:11.4
ヘマトクリット値:34.1
血小板:285

単位を書いてないのでわかりにくいかもしれませんが、IL-2Lの数値が高い以外は問題なありませんでした。IL-2Lが高いのも、2ヶ月前にやったインフルエンザ~帯状疱疹~扁桃炎の影響がまだ残ってるようで、徐々に下がりつつあります。
一時はクレアチニンが1.3ぐらいまで上がってましたが、ご飯を食べれるようになったらあっという間に正常値に戻りました。水分取るだけじゃ、なかなか元に戻らないですね。
中性脂肪が高いのは、食後の採血だったからだと思いますが、入院中膵炎のような症状がでたため、ここら辺も注意。
LDHが若干上向きになってきましたが、まだ大丈夫な程度だと思います。
白血球も5000あるし、血小板も28万あるので移植した細胞はしっかり体に馴染んでくれているみたいです。

データ上ではこんなに元気なのに、数百メートル歩くと、吐き気と息切れが・・・。引きこもり生活は、まだまだ続きそうです。

2011年04月19日 (火) 11時44分


No.3134
NAME:mina

血液検査の結果、安定しているようで安心しました。白血球も血小板もいい感じですね♪
でもやっぱり感染は怖いです。にしても、ひきこもり生活もホント辛くなってきますよね~(T_T)でもでもやっぱり大事な時期。あまり無理せず、入院生活が長いければ長いほど、体力回復するのはなかなか時間がかかるものです。焦ってしまう気持ちも本当~に良くわかりますが、無理してあとで痛い目にあうのは自分なので(;^^Aマイペースに気長に気楽に!いきましょう!毎日暑かったり寒かったりと、せめて最近のこの不安定な気候が落ち着いてくれるといいですよね(>_<)!

2011年04月19日 (火) 21時18分


No.3135
NAME:ハハ

minaさん、コメントありがとうございます^^本当に感染症怖いですね。最初の100日間はとても順調だったので、そのままいくのかと思いきや、100日越えた途端に体調がガタガタとくずれはじめ、折角持ち直してきた体力もガクンと下がってしまった感じでした。minaさんのおっしゃるとおり、無理するとあとで痛い目にあうのだと、身をもって体感しました^^;
しかし、お肌はつるつるすべすべにり、あんなに悩まされていた痒みもすっかりとれたことは、本当に嬉しいです^^今年の夏を痒みを感じずに無事に過ごせたら、万々歳です!
ついでに、アルバイトでもなんでもいいので外に出られたら最高ですね。

2011年04月21日 (木) 22時59分


No.3136 これも震災の関係?
NAME:あすなろのパパ

ハハさん、
検査結果安定、安定してきて良い感じとのこと、良かったですね!
私も3ヶ月ぶりに診察に行ってきました。
いつものように採血かなと思いきや、LDH? IL-2R? NK活性?
どれだったか検査用の薬品がないと言ったのか、とにかく今はこの項目の検査が出来ないので2ヵ月後に予定を入れておきましょうということになりました。以前には検査会社の営業日と飛行機便との関係で採血したものが送れず2回採血したことがありましたが、こんなことは初めてです。
被災地ではもっともっと大変な状況なのでしょうね。
一刻も早い復興を願うばかりです。

2011年04月26日 (火) 17時30分


No.3137 災害の影響?!
NAME:mina

こちらもありました。こないだ久々に診察だったのですが、これから始めようとしている薬があるのですが、どうやら福島方面で造られているそうで在庫が少ないと…まだ始める数値でもないので次回にしましょうとのことでした。大学病院側からもだいぶ支援されているそうで、院内の薬の在庫が少なく、身体的に大変な方以外は全て院外で処方してもらうようにしているそうです。今まで私は院内処方だったのですが、そういうことでしたらいくらでも院外で…と本当に微々たる程度ですが協力できた気がしました(;^^Aもっと大きな協力を何かしてあげたいものです。。。

2011年04月26日 (火) 21時44分


No.3138 あすなろのぱぱさん、minaさんへ
NAME:ハハ

震災後、いろいろなところに影響が出ているようなので、お薬やら輸血やらどうなっているんだろうと思ってたんですが、やっぱり影響出てるんですね。私たちの病気だけでなく、沢山の人が薬を必要としている今、不安に思ってらっしゃる方は多いでしょうね。

☆あすなろのパパさん
検査が出来ないなんてビックリですね!検査が出来ない不安もあると思いますが、でも、検査が2ヵ月後でも大丈夫だというのは嬉しいことかもしれませんね^^きっと今のところ心配はないということなのでしょう^^

☆minaさん
院内処方だったんですね。私は外来になってからずっと院外です。薬局もそれぞれ色があるので、私は女性の薬剤師さんばかりの院外薬局にいっています。担当医が男性なので、相談しにくいことも薬剤師さんに聞いたりしてます^^結構便利ですよ!

2011年04月27日 (水) 22時08分

No.3125 無題
NAME:師匠

いつかどこかで、けじめをつけて
気持ちを切り替えなきゃと思いつつ
あの地震から、一か月になろうとしています。

福島内陸部で、嫁さんの実家が被災し
つい先日まで、避難所生活を送っていました。
もともと古い家屋だったので、
周囲の新しい家屋に比べると
損傷は大きかったようです。
それでも、生きているだけで良かった
と思えることが救いです。

そして、岩手沿岸部で
大事な友人一家が被災しました。
奇跡的に三人の子供たちと母親の
生存は確認できましたが
一家の主は津波に流されてしまったようです。

ずっと、奇跡を信じて…

どこか、避難所名簿にも載らないような所で
生きているんじゃないかと…

99.9%ダメかもしれないけど
残り0.1%に希望を託して…

と思って今日まできましたが…

何もしてあげられない無力感に
押し潰されそうです。

その瓦礫の下にいるのなら
その泥の下にいるのなら
今すぐにでも、そこに行って
早く掘り起こしてあげたいです!

残された家族の苦しみに比べたら
私の苦しみなど、微々たるものです。

この一カ月、欠かさず掲示板は覗いていましたが
時間的にも、精神的にも
皆さんの書き込みに応えるだけの余裕が
ありませんでした。

でも、ここで一度、気持ちを吐き出さないと
いつまでもズルズルといってしまうような
気がしています。
みんなの掲示板なのに、私的な書き込みで
不快に思われた方がおられたらお詫びします。
ごめんなさい。

少しずつ、書き込み復帰したいと思います。

追伸、
minaさん、第二誕生日おめでとうございます!

2011年04月10日 (日) 10時59分


No.3126
NAME:ハハ

師匠さん、とてもお辛かったですね。
こんなときに何て言葉をかけていいのか私には分かりません。
でも、なんでも吐き出しちゃってください。きっと、ここにはそんなことで不快に思う人なんていないと思います。

私は福岡に住んでおり、今回の震災ではほんのちょっとの揺れすら感じることなく、計画停電とも無縁で、申し訳ないぐらい平和に暮らしています。
そんな平和な生活をしていても、テレビで震災のニュースや特番なんかを見ると、とても苦しくて悲しくて、気分が落ち込んで涙がとまりません。今は自分の心身の健康のためにも、ときどき状況だけ確認して、あとはあまり震災のことには触れないようにしています。(被災者の方々本当にごめんなさい)けれど、被災された方や師匠さんのように大事な人を亡くされた方は、私のように辛いことから逃げることもできないんですよね・・・。

今回の震災で恐怖や悲しみや不安で、苦しい思いをされた方々の心が少しでもはやく元気を取り戻すことができるよう、心からお祈りしております。

2011年04月10日 (日) 19時01分


No.3127
NAME:カエル

師匠さん
おかえりなさい。

師匠さんのコメント無いのは寂しかったです。
最初に何でもどんなことでも吐きだして気持ちを楽にしましょうって、ストレスフリーの生活を心がけましょうって言ってくれましたよね。
 
だから今度は師匠さんが吐きだしてくれたらいいなと私は思います。少しでも気持ちが和らぐようなら、ぜひそうして欲しいです。
 

2011年04月10日 (日) 21時41分


No.3128
NAME:mina

師匠さんどうしたかな?と思ってました。話して下さりありがとうございます。「おめでとう」なんて言ってられる心境じゃなかったと思います…そんな時にかえって何だか私の方が申し訳ないです。

掲示板のことは、重荷にしないで下さいね!責任感の強い師匠さんのことだから気にしていたら…と思いまして。書き込みたい時に自由に気楽に投稿し合いましょう!私的なことだろと何だろうと不快だ何て思う人はきっと誰もいませんよ。どんなことでも投稿してくれたら本当に嬉しいです。

私にも何かできることはないでしょうか??皆がそれぞれに感じていることではないでしょうか?だけど無力に感じる必要はない。とテレビであるにミュージシャンが語ってました。被災した人たちに直接何かしてあげれなかったとしても、側にいる身近な人たちに何かしてやりたいという思いをそれぞれがそれぞれに繋げていければ、巡り巡ってどこかで何かの役に立てていけるのではないかと…

してやれなかったことを後悔するよりも、これから何をしいってあげれるのかを皆で考えていけたらいいですよね!平和なとこで暮らせている私が偉そうなことを言ってしまい申し訳ないですが…師匠さんが元気を取り戻せる様になってくれたら嬉しいです。

2011年04月11日 (月) 14時02分


No.3130
NAME:あすなろのパパ

師匠さん
先月13日ぶりですね。
安心しました。

うちのスタッフにも原発から40㎞離れた相馬出身の者がいます。
ご両親が地震で住宅に被害を受けれたようですが、現在もそのまま生活をしています。本人はこちらに呼び寄せたいようですが応じてくれないみたいです。また「今は帰って来るな」とも言われているようでとても心配をししています。

私たちも何か出来ることはないか、今しなければいけないことは何かと考えてはみるものの、義捐金と支援物資の提供ぐらいしか出来ていません。
テレビの報道などを見ていると、とても辛い感情になって胸がつまるような、息苦しいような思いになってしまうことがあります。多分日本中こんな状態なのでしょうね。
でも、一ヶ月が経ち思うのです。このままでは日本中が沈んでしまいます。特に私たち直接被害に遭わなかった者はしっかりと毎日の生活を送り、いろいろな消費活動も含め経済活動をして行くことがとても大切なことだと思います。

震災2日目ぐらいに見つけたのですが
ネット上でラジオ福島を聴く事が出来ます。
http://www.ustream.tv/channel/rfc-radio
先のスタッフもこれで地元の情報を得ることが出来、少しは不安が軽減できたと言っています。

その他  みやこさいがいエフエム [岩手県宮古市]
http://www.ustream.tv/channel/miyakofm774

2011年04月11日 (月) 18時48分


No.3131 感謝!
NAME:師匠

キーボードを打つたびに感情が込み上げてきて
泣きながら文字にする作業は
とても辛いものでしたが
抑え込んでいたものを吐き出して
みなさんのお気持ちをいただいて
自分の中で、ひと区切りつけることが
できたように感じています。

被災地の方々を支えるためにも
我々も力をつけて
元気でいなければいけませんね。

みなさん、お心遣いありがとうございます!

2011年04月16日 (土) 09時20分


No.3132 辛かったでしょうね・・・
NAME:サプリ

師匠さん、ずっと辛い気持ち、我慢して溜め込んでいたんでしょうね・・・
ここで、吐き出したことで少しでも気持ちが前向きになれたのなら、良かったです!
頑張って、ご友人の分も生きて行きましょうね!

2011年04月16日 (土) 10時39分

No.3123 よかったですね♪
NAME:サプリ

minaさん、おめでとうございます!
スゴイですね♪
でも、5年間の間私たちが想像も出来ないような色々な事があったんですね。。。
それを乗り越えられ、今元気でいらしゃる・・・
すばらしいです。
自分も前向きに頑張らなくてはと、新たに思いました!
これからもよろしくお願いしますね!

2011年04月09日 (土) 10時21分


No.3129
NAME:mina

カエルさん、ハハさん、ペコさん、tak3さん、サプリさんお返事、本当にありがとうございます♪
再発は本当に怖いですね。10年たっても再発する人もいるって聞いてます。でもそのことばかり考えて生きていく人生なんてつまらないし、再発したとしても方法はいくらでもあると先生も言ってくれています。正直、時々どうしても不安になってしまうこともありますが、起こってもいない未来の不安をいま考えてもしょうがいか…と気楽に気長に考えるようにしています。次は10年!目指して頑張ります!!

2011年04月11日 (月) 14時13分

No.3122 minaさん おめでとうございます!
NAME:tak3

5年が無事経過とのこと、ほんとにおめでとうございます。
私たち夫婦にとりましてもとても大きな希望であり喜びです。
この間たくさんのことがあったことと想像されますが、すごい精神力と持ち前の明るい前向きなお気持ちが根底におありなのでしょうね。
逆に私たちがいつも励まされ、勇気を頂いております。
ありがとうございます。これからも掲示板で皆さんを引っ張っててください。

2011年04月08日 (金) 19時12分

No.3119 ついに5年目!!
NAME:mina

昨日投稿しそびれてしまいましが…
おかげさまで4月6日でついに!骨髄移植から5年目を達成することができました\(^^)/

5年前の今頃は無菌室でした。ちょうど世間はお花見のシーズンで、一方わたしは移植をしたら目が見えなくなると言われていたので…絶対元気になって、私も絶対に満開の桜を見てしてやるんだぁ~(>_<)!って決意したのがついこないだの事の様に思い浮かびます。

元々完治する病気ではありませんが、医師の話では、特に稀な病気だけに前例が少なく、寛解としても何年たったら…とハッキリは言えと以前から言われてました。一般的な移植の経過をたどる目安として5年10年たてば、再発確率がグンと下がるということで、とりあえず私も5年を無事に迎えられることを目標としてました!

もう1つの病気「唾液腺癌」の方もまだまだ心配はありますが、摘出からもうすぐ4年たち今のところ再発の心配はないと言われているので共に順調のようです!

唾液腺癌のこともあり、この5年間も色々な思いと葛藤がありましたが、あっと言う間だった気もするし?長~い道のりだった気もして?とても複雑な心境でいます。

不安な時、辛い時、悲しい時、私もたくさんたくさん、この掲示板の皆さんに勇気をいただき励まされました(;_;)pandaさんの掲示板上であすなろのパパさんと出会い、この掲示板を立ち上げて下さったことに本当に心から感謝していますm(__)m☆そしてこれからも皆さんどうぞ宜しくお願いします!

桜の写真、アップしました♪
http://jpdo.com/kik8/65/joyful.cgi

2011年04月07日 (木) 21時43分


No.3120 minaさん、おめでとうございます!
NAME:カエル

私のような症状の者が言うのもおこがましいですが、まずは無事5年経過おめでとうございます。私の想像をはるかに超える大変さだったと思いますが、いつも励ましていただき感謝しています。この5年をステップに、症状が安定して、よくなりますように祈っています。これからも元気と勇気を分け与えて下さいね。

2011年04月07日 (木) 22時46分


No.3121 5年無事経過、おめでとうございます!!
NAME:ハハ

すごいですね~!よかったですね~!乗り越えましたね~!なんかものすごく嬉しいです、私^^

今、掲示板を開いてよかったです。いろいろ上手くいかなくて鬱屈してた心が、急に晴れた気がしました!焦らなくてもいいんですよね。私もとりあえず200日越えを目指して、そのあとは5年を目指して頑張りたいです。本当におめでとうございます^^

2011年04月08日 (金) 00時07分


No.3124 希望
NAME:ペコ

私の希望となってくれているminaさん。
このニュースはちょうど落ち込んでいた私に希望をくれました!!

私もこないだ移植から100日経過して慢性GVのシーズン突入ですが、そんな時、もう半年以上もこの病棟にいると、先に退院してったはずの方が、戻ってきたりしてるんです。
あれだけ辛い治療したのに、再発が憎い。本人はもっともっと辛いでしょうけど、また再会した私もものすごく複雑です。

なのでminaさんのような、5年目指して、不安をなるべく取り除いて退院に向かいたいです。

これからもみんなの希望でいてください^^
好きなこと楽しいことしていっぱい笑っていてくださいね!!

2011年04月09日 (土) 17時18分






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