「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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はじめまして、ゆいたそさん＾＾
２３歳で１０年以上前からということは、１０歳ぐらいから症状があったんですね。
私は８歳から症状が出てましたが、子どもの頃から発症しているのは、私ぐらいなものかと思ってました。
私は、他の人とはかなり経過が違うようで、紅斑はかなり悪化してしまってから出たので、まったくお役には立てるようなお話はできないのですが＾＾；
これからもよろしくお願いします＾＾
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| No.3182 はじめまして！ |
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| NAME:ゆいたそ |
私は、札幌に住む23才です。
先月、菌状息肉症と診断されました。
今まで色々な病院に行きましたが結局わからないまま10年以上が経っていました。
今は週三日ナローバンド治療をしています。
私は全身に紅斑がひどく、カサカサもすごいです。先生には一ヶ月程で紅斑は
消えると言われていますが、今のところ日焼けしたようになっているだけで、カサカサも更にひどくなっているように思います。
みなさんはどれ位で紅斑が消えてきましたか？昔から紅斑（褐色も多数）でとても悩んできたので早く消えてほしいです。
みなさんと色々なお話をしていきたいです！
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ゆいたそさん、はじめまして！
私も道内在住です。
現在、ナローバンド治療中とのことですが
今までの皆さんの書き込みや、私の経験上
治療の効果の有無、効果が現れるまでの期間は
個人差があると考えておいた方が無難だと
思います。
なので、先生に「一ヶ月程で紅斑は消える」と
言われたようですが、仮に一カ月で効果が
現れなかったとしても、決して焦らないで
くださいね。
私は週２回で、１年かかりました。
この病気は、気長に付き合う気持ちが大事です。
今後とも、よろしくお願いします！
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師匠さん
お返事ありがとうございます！
そうですよね。
これからこの掲示板でみなさんとお話しをしながら病気のこと理解していきたいです。
今はどうしても焦る気持ちが大きいですが、前向きに考えていきたいです。
どうぞよろしくお願いします！
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大阪のカエルです。
焦る気持ちはとってもわかります。
でも師匠さんのおっしゃるとおり、個人差があるし、良くなったと思ってたら又新しくできてきたり・・・
私も光線治療とステロイドの塗り薬で最初２ヶ月くらいで紅斑が薄くなってきたと喜んでいましたが、今は褐色の模様がいっぱい、 新しく紅斑が出てきたりしています。
お若いから夏になるとおしゃれもしたいし、
気になると思いますが、必ず良くなってくると信じて、治療受けていきましょう。
私は今２週間に１回の光線治療です。
今日も行ってきたのですが、どこかしら赤く反応しています。
これからもよろしくお願いしますね。
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| No.3187 私は一年半だった？ |
| NAME:あすなろのパパ |
はじめまして！
ゆいたそさん！
ゆいたそさん？
珍しいニックネームですね。
女性？男性？
お名前の由来に興味が湧きますね？
私はもう七年前かな？
忘れてしまうぐらいですが、
ＰＵＶＡですが、最初週三回で一年半続けたように記憶しています。
師匠さんのいうように、人それぞれだと思います。
焦らずゆっくり治療されるのがいいですよね！
この掲示板で出会うことが出来たのもたのも
何かの縁ですよね！
これからもよろしくお願いします！
スマートフォンに替えて書き込みしてます………(@_@)
パソコンでも大変なのに、
これだけ打つのにも四苦八苦です………
絵文字はどこにあるのでしょう？
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| No.3180 ソレイユより皆様へ（友人が投稿します） |
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| NAME:ソレイユ |
皆さんの励ましの言葉病気に立ち向かうpowerになります
この病気になったのも運命…そしてこの掲示板を通じて皆さんに出会えたのも運命
これからも数カ月入院ですが皆さんの存在がどれだけ心強いかわかりません
そして掲示板に書き込み頂いてる親友に感謝であります♪
※ソレイユには、ソレイユへの返信またソレイユへいただいたメッセージのみを携帯へ送信しております（By友人）
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ソレイユさんの親友さま。
書き込み、いつもありがとうございます。
応援していますとお伝えください。
本当に、頑張ってほしいです！
ソレイユさんは、いいお友達に恵まれていますね。
これからもよろしくお願いします！
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最近、ペコさんのメッセージをあまり見ることがなかったので、どんなご様子か気になっていたところでした。
きっと生着がうまくゆき、退院できましたとの朗報を待っていたのでしたが…。
ご本人は大変な状況にあったのでしょうが、いつも私たちに大きな希望や勇気を与えてくださり、感謝しておりました。
ご家族に神様の慰めと強い支えがありますようにお祈りいたします。
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| No.3173 残念なお知らせ |
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| NAME:あすなろのパパ |
今、ペコさんのブログの書き込みによると、ご本人がお亡くなりになったとのことです。
本当に前向きで何時も元気と勇気をいただいていたのに、なぜそんな彼女がと思うと残念でなりませんが………
ご冥福お祈りし、みなさんにお知らせしまます。
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本当に本当に残念でなりません。
ほぼ、同時期に移植をしたペコさん。ぺこさんの方が少し移植の先輩でもあったので、私が先に退院してしまってからは、なんと声をかけていいのか分からず、こっそりブログを覗いていました。きっと良くなって、またここでお話できればと、ずっと思っていました。
どんなときでも元気なペコさんだったので、また今回も乗り切ってくれるのではないかと期待してました。でも、考えてみればもう十分すぎるぐらい頑張ってましたもんね。これ以上頑張れって云うのは酷だったかもしれません。心残りは、きっとたくさんあったかと思いますが、今は安らかにお眠りください。
ご冥福をお祈りします。
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心からご冥福をお祈り致します。
ありがとうございました。
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私はこの病気が判明して、赤ちゃん大好きな息子に弟妹を産んでやることを諦めざるを得ませんでした。
そんな中、この掲示板でペコさんの存在を知りました。
病気と闘いつつも妊娠・出産に果敢に挑戦された彼女の存在は、私の中でいつも輝かしいものでした。
いつも私に力をくれたペコさん。
今はただ安らかにお眠りになることを願うしかできなくなりました。
空の上から、愛する旦那様と可愛いお嬢さん、そして私たち患者仲間を見守っていって欲しいと思います。
心よりご冥福をお祈り申し上げます。
2011年06月11日 (土) 10時11分
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ショックで言葉がみつかりません。。。
最近気にはなっていたのですが。
本当に彼女は前向きに頑張っていたと思います。残念です。
天国でゆっくり休んでほしいですね。
ご冥福をお祈り致します。
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何日経っても、心の整理、頭の整理ができないので
何か書こうとしても、文章の整理もできません。
今まで私は、この病気になったことは
逆らうことのできない『運命』と受け止め
心と身体に浸透させてきたつもりでした。
しかし、今回ペコさんの訃報を受けて
初めて、この病気に拒絶反応を示し
心の底から、この病気の事を
「憎い！」と思いました。
今はただ、ペコさんに恥じないよう
今ある命を生き抜かなければならないと
思っています。
ペコさん、ありがとう！
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| No.3170 ソレイユより皆様へ（友人が投稿します） |
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| NAME:ソレイユ |
皆さん激励温かいお心遣いありがとうございます
希望を持ちソレイユの様に輝き前進します
以上、ソレイユより投稿を依頼されましたのでアップいたしました。
以下は投稿を依頼されているソレイユ友人の私も少しだけ皆様のお仲間に入れていただきたく綴らせて下さい。
今回、改めてネットの力、いや人と人が心を通わせ繋がり合うことの素晴らしさを皆様のやりとりから改めて教えていただきました。会ったこともなく、顔もわからないけれど、同じ病気と向き合っておられる皆さんから寄せられるメッセージは、ソレイユにとってどんなに心強いかと思います。これからもどうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m
ソレイユ親友として、皆さんとソレイユを結ぶ役割を果たしていきたいと思います。
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ソレイユさんのご友人さん
これも何かのご縁ですね。
よろしくお願いします！
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| No.3172 ちょっと勘違いしてました＾＾； |
| NAME:ハハ |
ソレイユさんの親友さんは、『ソレイユの親友』さんで、オレンジ色は字の色の話だったんですね。オレンジ色さんというHNかと思っちゃいました。失礼しました＾＾；
私の入院先もPC持ち込み不可だったので、いつも携帯からこちらのサイトを見て、勇気付けられていました。
ソレイユさんにつなげてくださる方がいてよかった＾＾
これからも宜しくお願いします！
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ソレイユさん、体調の方はいかがですか？
昨日、受診日でしたので、改めて主治医に治療方法について伺ったのですが、やはり化学療法だけでは、どうしても再発は避けられないようですね。２０年３０年と経過の長い病気なので、ある一定期間だけでも抗癌剤が効いてくれるのであれば、それを続けて進行を遅くするということは出来るようですが。やはり、今のところ病気を根治するには、移植しかないようです。
それから、抗ＣＣＲ抗体のことについて、ちらっとお話が出たのですが、私の場合は内臓に浸潤していたために出来なかった・・・というようなことをおっしゃっていたので、内臓浸潤のないソレイユさんなら大丈夫なのかしら？と思って聞いてました。抗ＣＣＲ抗体が具体的にどのようなものなのか知りませんが、Ｂ細胞性のものにリツキサンがあるように、Ｔ細胞性のものにも良い薬がでたのかなとそんな感じで捕らえてます。
ソレイユさんに合うお薬が早く見つかることを祈っています。
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| No.3169 大変驚いています。。。 |
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| NAME:サプリ |
ソレイユさん。
大変な病状の中、お友達を通して投稿してくださって・・・
とてもショックでした。
でも、絶対負けないで！って気持ちでいっぱいです。
私たちの年代は、子育てもほぼ終わりこれからは自分のために楽しむんですよ。
まずは病気に打ち勝って、第二の人生をゆっくりのんびり楽しみましょう！
医療は日々進歩しています。
きっと、ソレイユさんの病状にあった治療が見つかると思います。
希望をもって、治療に専念してください。
みなさんもおっしゃっているように、移植という手段もあるんですから。
ツライ状態からはやく脱出できますように。
願ってます・・・
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| No.3165 ソレイユ・オレンジさんへ |
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| NAME:tak3 |
大変ショッキングな先生のコメントですね。
最近は同意書を取るときなどほんの少しの可能性でも……が起こりえます。などと厳しめの説明が普通ですもんね。
私の妻は現在、ベプシドカプセル25とプレドニゾロン錠を服用しております。4週間を1クールとして40クールを今週終えました。
このベプシドは使い始めの頃は劇的に効果を発揮しました。こめかみと首の両脇に出来た腫瘤がたちまち消えていったのです。
当時、この薬を続けると腎臓、肝臓の機能が落ちてきます。そうなれば薬の服用を休み、腎臓・肝臓機能の回復に先ず努めます。
すると抗がん剤を休んでる間に、癌が進行する。肝臓・腎臓機能が好転したら再度抗がん剤で癌を攻撃してゆきます。
このような説明でした。
さすがに、40クールにもなると効き目が落ちてきています。それは痒みが強くなってきたいることと、顔や体中に小さなでこぼこができ、色素沈着してきています。
油断すると直ぐに結節（瘤・こぶ）になりかねないので、私が毎日アンテベートをピンポイントで塗っております。100箇所ほどでしょうか。ほんとに油断できません。この処置で何とか小さくなってゆきます。
先生にこの抗がん剤の効き目がもっと悪くなれば、次の治療はどのような予定ですか？
と尋ねたところ、チョップ療法を考えているとのことでした。しかしながら、今のところは腎臓・肝臓ともに毎月の血液検査でも基準値内にはありませんが許容範囲内にあります。先生はこの薬でゆけるところまで行きましょうと言います。
同じ薬がいつまでも効くはずないから限度いっぱい引っぱる。
妻の通っている病院は大学病院ですが、以前次のような質問をしたことがあります。
「菌状息肉症」は10万症例の中で0.29人しかいないきわめて珍しい病気のようですが、こちらでも患者はそんなに少ないでしょうか？
当病院には1年に2～3人ぐらいは診ます。と言うことでした。先生方は皮膚科と血液内科でチームを作って担当してくれています。
症例が多いということで私たちも少し安心しています。
さきゆきに漠然とした不安はありますが、妻ともども「心配すると余計に悪くなるからね」とよく言っております。
出来ればあまり悲壮感を持たないでゆけるところまで元気を出して行こうと考えています。妻は私の言うことは割に聞いてくれるので今のところは順調なのでしょうか？
ソレイユ・オレンジさん、この病気は誰にどの薬がばっちり合うか試行しながら探ってゆくのでしょうから、強い希望を持ってゆきましょう。骨髄移植という成功例がこの掲示板でも何人かの方が紹介してくれていますので、これは大きな希望です。
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| No.3164 ソレイユ（友人が投稿します） |
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| NAME:ソレイユ |
再び失礼しますm(_ _)m
オレンジ色での投稿を頼まれておりましたが、見間違えてチェックしてしまいました。
皆さま、オレンジ色としてお読み下さいませ。
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| No.3163 ソレイユ（友人が投稿します） |
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| NAME:ソレイユ |
皆様こんにちは(*^_^*)
ソレイユの親友です。こちらの掲示板の皆さんにどれだけ的確な情報をいただき、元気づけられ勇気づけられたか、ずっと彼女から聞いておりました。現在、ソレイユは入院中です。日頃から前向きな彼女ですが、入院してからもよく頑張っています。以下、代わりに投稿致します。
◆ご無沙汰しています。病室パソコン不可なので親友が代筆。４月から皮膚がジクジクし始めたので抗がん剤治療しています。
◆ＣＨＯＰ療法からスタートしましたが切れ味があるものがないので医師も試行錯誤。
ベプシドという抗がん剤内服にしたり、効果見ています。
◆体中腫瘍と顔はカサブタのひどい状況
浸出液が沢山でる為二回のシャワーは必須
◆三度の解熱剤を使い高熱の合間にシャワーが治療の一つ
◆こちらでお話していいかわからないのですが皆さんの意見をお聞かせ頂きたく大変衝撃的だったので一意見としてお聞きください
◆今は血液腫瘍内科にかかっているのですが今まで一年半ＮＢでお世話になった皮膚科部長（NHKにも出演経験有）が抗がん剤前日に私服でプライベートでやってきました
◎良くなっても再発
◎生き残った強力な10%のがん細胞が今度は内臓器を食い尽くす
◎体力が続く限りの抗がん剤との戦い
◎余命10年ほど
◆皮膚科部長は私の事を娘みたいだしかなり悩んだ末話したとはいうもののこれから治療する身にはかなりの衝撃でありました。
◆今は内臓浸潤していませんが海外でも治療法見つかっていないとの皮膚科部長談
◆あまりの衝撃で家族一同息が止まりそうでした
◆私の入院は多分あと数カ月
◆回復する希望を思い描きながら常に治療していても頭をもたげてきてしまいます
◆病室から飛び出し元気に外界に解き放たれる日を心から望んでいます
◆皆さんにずっと投稿したかったのですが今になり親友にお願いした次第です
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ソレイユさん、ご無沙汰していた間に
症状が進行していたのですね。
病気と真正面から向き合っておられるご様子に
直前に書き込みした私の薬の処方待ちの話など
ぜいたくな悩みで、恥ずかしい限りです。
私は、病気と闘うには、まず病気のことを、的確に把握するべきだと考えております。
皮膚科部長さんが、つつみ隠さず、
状況を説明されたのは
ソレイユさんのことを、真剣に考えて
おられるからこそと、感じました。
過去のデータが厳しいものであっても
それを覆す第一人者になりましょう！
ソレイユさんのご友人さん、ご投稿
ありがとうございました。
ソレイユさんに、よろしくお伝えください。
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ソレイユさん、はじめましてカエルです。
ただただ、気持ちを強く持ち続けてほしいです。そのためにも辛いことやしんどいことは、お友達を通じてでもここに吐きだして下さいね。
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ソレイユさん、お久しぶりです。オレンジ色さん、初めまして。
しばらく来られていない間、大変だったんですね。とても辛いでしょうが、やっぱり（！）頑張りましょう。でも、気は楽にしててくださいね！気楽に頑張るって難しいですよね。頑張るのは自分が出来る範囲のセルフケアと、気持ちを前向きにキープすることだけでいいと思います。あとは全部人に頼りましょう。
私は、菌状息肉症とわかったときには、リンパ節と肺に浸潤していました。先生からはStage4としかいわれていませんでしたが、２箇所に浸潤が見られたのでStage4-bだったのではないかと思います。治療に入った当初も、化学療法では２０％しか回復の見込みはないと云われましたし、化学療法を５クール進めた時点で、５年生存率は５％未満だといわれました。でも、臍帯血移植を受けて腫瘍は消え、今日で移植から２００日が経過し、５年生存率７０％を超えました。この先はわかりませんが、今のところ再発もしていないようで、昨日今日としっかり遊んで、楽しく生活出来るまでに復活しました。再発はしないつもりです。わかりませんが。
高熱も大変ですが、とにかく皮膚の状態が悪いと、戦う気力が失せちゃいますよね？本当に、悲しいですもんね。でも、希望を持ってください。治療は気持ちが大きく左右すると思います。
ベプシドというお薬、調べてみたのですが、私がEPOCH療法で使っていたラステッドと同じ物なんですね。私も最初は、CHOP療法をやったのですが、効果がなく、すぐにEPOCH療法に変えました。EPOCHの内容は、アドリアシン、ラステッド、オンコビン、エンドキサン、プレドニンです。薬の種類だけで云えば、CHOPにラステッド（ベプシド）を足したものなので、同じような治療を受けているのでしょうか？私の場合は、化学療法で一気に腫瘍を壊すと腎臓に負担がかかるということで、エンドキサンという抗癌剤を３日間に分けて治療を行っていました。皮膚の状態はこの治療のおかげで、かなり回復しましたが、結局はだんだんと効かなくなり、６クール終了後、臍帯血移植に踏み切りました。肺の腫瘍が壊れて危険だったため、ミニ移植です。そんな状態でしたが、今は、肺の腫瘍もないようです。
高熱で体がきついのに、２回の入浴はとても大変だと思いますが、感染症の危険もあると思うので大事なことだと思います。看護師さんにいっぱい頼っちゃいましょう。起き上がれないときは、洗浄クリームを使うという手もあります。保湿もされて、私は痒みがすこし和らぎました。
手足に炎症はありますか？包帯まいてますか？面倒だったら薬をつけてガーゼ貼りつけて、ニーハイソックスを両手両足にはいちゃいましょう。包帯より外れにくいですし、楽です。体幹はTシャツや肌着が包帯代わりです。汚れるものだと思ってあきらめましょう。
言い方が悪いかもしれませんが、ここまで来たら、皮膚の状態を治すのは抗癌剤で、皮膚科的な治療はサブになると思います。抗癌剤が効けば、皮膚科の治療がなくても自然と皮膚は回復すると思います。それでも皮膚のケアは大事です。私は、保湿がしっかりと出来ていたところから炎症がなくなりましたし、不快感を減らすことで病気と戦う余裕が持てたと思います。
きついことは全部人に頼みましょう。遠慮せずに看護師さんを頼って、苦しいことは全部先生に訴えましょう。我侭なぐらい甘えて丁度良いです。ソレイユさんが治れば、先生も看護師さんも達成感として感じてくれるので大丈夫です。
何か聞きたいことがあれば遠慮なく聞いてください＾＾知ってることであれば（自分のことしかしりませんが）、何でもお答えします。
楽しい日々を取り返しましょう。できれば今も楽しみましょう。
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