「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.3272 akioさんありがとうございます |
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| NAME:サプリ |
大変な状況の中、お返事ありがとうございます<(_ _)>
治療は順調に進んでいますか？
糖尿病もあるそうで、兼ね合いを見ながらの治療、大変ですよね。
とりあえず、保険が効きそうで安心しました。
飲むタイミングも重要なんですね。
依然にも書き込みましたが、私が通院している病院には、おそらく菌状息肉症だろうと思われる患者さんも含めると、十数人いるそうです。
決して少ない数ではないと思います。
なのに、情報がまだ入っていないと言う言葉には、耳を疑ってしまいました。
他にも重い患者さんもいらっしゃる事はわかているんですがね・・・(^_^;)
今は、akioさんの治療経過が順調にいきますように・・・
ただただ、祈ってます・・・
頑張ってくださいね！
また、体調が良い時に色々教えてください。
よろしくお願いします(^^)
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| No.3269 昨日の病院で・・・ |
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| NAME:サプリ |
昨日は光線治療の日でした。
ゾリンザについて、色々聞いてみようと思いながら少し胸弾ませ(^_^;)病院へ行ったのですが・・・
先生はまったく知りませんでした(・・?
先週発売になった事、その薬の名がゾリンザである事、菌状息肉症の薬である事。
この病院には情報がまだ入ってきていませんとの事でした。
私が疑問に思っていた、発売日が通院日の日で、どうして教えてもらえなかったのか・・・
納得です。いまだに知らないんですから・・・
ちょっと、がっかりしました。
ゾリンザ。薬の値段が高額なので驚きました。まだ発売になったばかりですもんね。
保険は利くのか、どのタイミングで服用するのがいいのか・・・
色々聞きたっかですね。
少し時間を空けて、もう一度聞いてみるつもりです。
自分の病状について少し(^^)
チガソンを1日1錠に減らしています。
2錠にすると全身がかゆくて(副作用です)
1錠だとかゆみはおさまりますが、病巣部分がかゆくなり、少し広がったり盛り上がったりしてきます。
うまくいきません。。。
様子を見ながら、増やしたり減らしたりしています。
でも、今年の夏は気にすることなく半袖で過ごせました。肌はキレイです。
副作用さえ我慢できれば・・・
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| No.3270 ゾリンザについて..... |
| NAME:akio |
サプリ様
akioです、分かる範囲ですが。
やはり新薬で、需要も少ないと予想されるからでしょうか、高額ですが保険は適用されると思います。
服用のタイミングは３期(腫瘤期)以降で、毎日100mgのカプセル４錠を毎日服用になります。(服用期間は長期に亘るようです)
副作用が殆どの方に出るようで、病期の早い段階ではデメリットの方が大きいのではないでしょうか。
私しは、以前より境界型の糖尿病でCHOP療法の中のプレドニゾロンで血糖値が上昇し、糖尿病薬のお世話になっていますが、本剤にも血糖値上昇の副作用があり、CHOP開始当初から始めたウォーキングを暫く続けるつもりです。
お話の内容では、サプリさんはまだ２期の初め位のようですが、将来の治療の選択肢が増えたと思って大らかな気持ちで療養して下さい。(治療例が増えれば、他の薬剤との併用等さらに有効な使用法が出てくる事も有り得ます)
2011年09月22日 (木) 15時18分
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新薬発売の情報を、患者に教えてもらう医師って…
アリなんですか？
病院、医師側にとっては、そんなもんなのでしょうか？
私は来週、８週間ぶりの定期検診です。
現在紅斑期の私には、今すぐゾリンザの
お世話になることはなさそうなので
あえて、医師にゾリンザについての質問は
やめておこうと思っています。
医者から聞く情報より
akioさんからの情報の方が
はるかに有意義なような気がしますから…
サプリさん
少しでも楽に過ごせるように願っています。
akioさん
どんなことでも、また教えてください。
よろしくお願いします！
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| No.3268 新薬情報ありがとう！ |
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| NAME:tak3 |
akioさん「ゾリンザ（R）カプセル」の情報ありがとうございます。
これで現在服用しているベプシドとプレドニゾロン錠等の組合せが、効き目が悪くなった場合の新たな希望が出てきました。
昨日が定期健診の日でしたが、この件を主治医に話してみようと思っていましたが、長時間待ったあげくの診察直前に私に急用が出来て妻だけになってしまい、話が出来ずじまいでした。
妻の状態は痒みが以前にも増してひどくなり、8月にはIL-2R値が過去最悪の2356（正常値は127-582)となり、塗り薬はアンテベートから最も強いステロイド軟膏「デルモベート」になりました。そしてステロイドの飲み薬プレドニゾロンが２錠から４錠に増えました。
その効果により９月の同値は1394とかなり減りました。確かに痒みは若干抑えられているように感じます。
妻の場合は現在の抗がん剤で既に3年5ヶ月が経過しつつあります。この薬で可能な限り引きのばしながら、次にはゾリンザ或いはCHOP療法と選択肢が増えた分、とても気持ちが楽になっています。
ほんとに新薬情報ありがとうございました。
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| No.3267 出社前に少し・・・ |
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| NAME:サプリ |
おはようございます。
待望の薬が発売されたのは、驚きと感動で
一杯でした。
でも、もう少し早く発売されていれば・・・
悔しさも一杯でした。
９月１４日は周１の光線治療の日でした。
こんな大切な情報、先生は知らなかったのでしょうか？
それとも、まだ切羽詰った状態ではないことで特に話す必要なし？？？
病院の先生達には発売される前に情報は入ってないんでしょうか？
疑問だらけで申し訳ありません(^_^;)
患者としては、いち早く知らせてほしかったですね。
来週は自分から聞いてみようと思います。
akioさんの治療がうまく行きますように
!(^^)!
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| No.3260 ゾリンザが今日発売されます |
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| NAME:akio |
はじめまして、akioと申します。
菌状息肉症を発症して８年程の５２歳男性です。
皮膚Ｔ細胞性リンパ腫（CTCL）を適応症とする抗悪性腫瘍剤「ゾリンザ(R)カプセ100mg」(一般名:ボリノスタット)が9月14日（水）に発売されます。http://www.taiho.co.jp/medical/zolinza/
私は、現在腫瘤期で今年４月に入院し、現在までベプシドによる化学療法を３ヶ月、ＣＨＯＰ療法を２ヶ月半、電子線療法を併用して行ってきましたが、入院当初から骨髄移植しか改善の可能性が無いと主治医から説明を受け、弟妹のＨＬＡが適合し今月移植予定でした。
７月に入り主治医より、新しい菌状息肉症の承認薬が９月に発売されるとの話があり、移植は中止し発売を待っていましたが、いよいよ本日発売となりました。
治療は明日から行う予定ですが、今まで有効な化学療法が無かったこの病気に、効果があるということで期待しています。
皆様も、健康に留意されお元気で。
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2011年09月14日 (水) 13時49分
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| No.3261 貴重な情報をありがとうございます。 |
| NAME:あすなろのパパ |
akioさん、はじめまして！
今回はわれわれ患者にとってはこの上ない情報をありがとうございます。
移植の予定を変更され、
この薬での治療されるとのこと、
ぜひとも効果が現れ症状が改善されますようお祈りいたします。
いいお知らせをお待ちしています。
どうか今後ともこの掲示板をよろしくお願いします。
またakioさんだけでなく、まだ参加されていない方も
ちょっとだけでも顔を出していただけたらうれしいのですが・・・
「菌状息肉症 ブログ」なんて検索をしてみると何人かの方もいらっしゃいますよね。
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| No.3262 はじめまして！ |
| NAME:mina |
akioさんはじめまして！
貴重な情報ありがとうございます☆
ゾリンザってボリノスッタットのことだったのですね！！とうとう新薬が発売されたという嬉しいお知らせ♪どれ程の人の希望になることか…本当に本当にありがとうございますm(_ _)m
akioさんもよかったですよね。新薬を使うにも色々な不安もあるかと思いますが、移植する前にまだ他に可能性があるってとてもラッキーだと思います。効果が期待できること願ってます。その後の経過報告も体調をみながら無理にとは言いませんのでしていだだけると助かります。これからもどうぞ宜しくお願いします＾＾
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2011年09月14日 (水) 18時40分
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希望の光が見えてきましたね。
治療がうまくいくことを願っています。
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うれしいニュースをありがとうございます。
新薬での治療がうまくいきますように・・・
今後ともよろしくお願いします。
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ａｋｉｏさんはじめまして！
朗報ありがとうございます。
うれしいの一言です。
バッチリ効く事を願ってます。
いい経過が聞けますように。。。
頑張ってください！
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| No.3254 台風！！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
また異常気象！
今回は雨台風ですね。
こちら四国はいくつもの被害があったようですが、幸い私の住む地域では何とか大事には至らずに済みましたが、
テレビのニュースによると東北・北海道はまだ要注意のようですね。
特に師匠さんをはじめそちらの方々に問題がないことを祈っています。
ここ何年か起こることはそのたびごとに経験のないようなことばかりですね。
ただ単に自然災害だと言ってられないような気がしてなりません。
自然が怒っているような気がします。
保険の話が以前からよく出てきますが、
私は７年ぐらい前にこの病気でん保険金の支払を受け、
その後はがん保険には加入していないような？
何年かして別の保険会社に既往症のところはうやむやにして入ったのかな？
入院特約が付いている一般の医療保険には入っているのかな？
現在５７歳 血圧の降圧剤毎日服用
これからはこの「菌状息肉症」より他の病気のほうが問題になるのではないかと思います。
私のように一度保険の支払を受けた者、
他、この「菌状息肉症」と診断されてしまって、たちまちは新たに保険に加入できない者は今後どのような対策が出来るのでしょうか？
この掲示板の保険アドバイザーカエルさん、
教えて下さい。
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私の地域もたいしたこともなく夜中の雨音だけでした。今回のような遅々として進まない台風もほんとに怖いです。
あすなろのパパさん
８月最終木、金曜日道後温泉へ行ってきました。往復ひたすらバスに揺られ温泉に癒やされ帰ってきました。温泉に入ると皮膚もしっとりしましたよ。
実は私も降圧剤を服用しています。この病気にかかる費用より、内科で処方されている薬やたまに行くマッサージ代のほうが高額です。いろんな年代の人達と仕事をしているので、気持ちは若いつもりですが、身体はヨッコラショ！
保険の件ですが、
正直私たちのようにガン保険の給付金を受け取ると、新しい保険に加入するのは難しいです。たいていの会社ではロックがかけられていると思います。私自身設計書すら作れません。今は特に告知義務違反に対しては厳しいですから、お勧めできません。
既に保険に加入されていればそれを続ける、
未加入の場合は、乱暴な言い方かもしれませんが、保険が全てじゃないさ！
高額医療費の事前申請をする、医療費の還付申告をする、保険に加入したと思って保険料相当額分を毎月貯金して、入院費用に充てる。特に生活習慣病に関しては予防、予防、
なかなか先生の言われるようにできませんが、ひどくなって入院するか、薬で抑えるか、腹８分目に運動でスリムになるのがいいのか？わかっていてできないことが一杯です。
ただ健康状態に関係なく加入できる積立年金や一時払い商品もあります。
又、ケガに対応する傷害保険も健康状態関係ありません。ガンになっても経過年数によって加入できる商品や会社もあるようですが、私はわかりません。悪しからず。
アドバイザーなんて言って頂いてもこの程度
しか答えられず役に立ちませんね。
保険なんて関係ない！と思っているときが加入時期で、保険に入っておけば良かった！と感じる時は、病気に負けないぞ！と強く誓う時だと私は痛感しています。
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我が家の嫁さん…
アキレス腱断裂から５週間のギプス生活に
終止符を打ち、現在リハビリ中です。
カエルさんのご教示に従い
嫁さんの加入している保険会社に直接
確認してみたのですが、
やはり、入院をともなわない手術には
給付金は支払われないとのことでした。
昨日、強く降っていた雨も
今はそれほどでもありません。
こちらは、大規模農業地帯ですので
畑の冠水などの、被害が出ているかも知れません。
TVで報じられている被害の様子に
半年前の大震災が蘇ってきます。
これ以上、犠牲になる人が出ないことを
祈るばかりです。
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| No.3257 師匠さん ごめんなさい |
| NAME:カエル |
かえって期待はずれの結果になってしまいごめんなさい。
日中は３０度を超えまだ暑いですが、朝晩は涼しく秋の到来です。夜は月がきれいです。
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| No.3258 また暑い！夏に逆戻り？ |
| NAME:あすなろのパパ |
カエルさんアドバイスありがとうございました。参考にさせていただきます。
また、ここ二三日暑いですね。
こんな時は特に体調管理が大変ですね。
みなさんもお気を付けください。
以前体中が痒いと書きましたが、
今度は痛くなってきました。
最初はダニにかまれたのではないかと思っているのですが、
その周辺が服が当たっただけでピリピリ傷みます。
２０年以上前にヘルペスにかかった時と同じような痛さです。
１週間以上続いているので明日は病院に掛かってみようかと思ってます。
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| No.3248 皆様にお聞きしたいです |
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| NAME:あゆぽにあん |
菌状息肉症について調べていたら、こちらにたどり着きました。
25歳の女性です。
こちらで相談していいのかわかりませんが、もしよろしければ教えてください。
数ヶ月前から太ももに５センチ程の、かゆみ痛みの無いカサカサした皮膚炎のようなものがあります。
色は肌色～ごく薄いピンクで、入浴後にはピンクが濃くなります。
特徴や色、類乾癬や菌状息肉症に症状が当てはまるようですが、もっと詳しく調べてくれと伝えた方がいいのでしょうか？
紅斑期というのは、もっと赤くなるのですか？
皮膚科で何の検査もなく、湿疹が治りかけてるんだろうと帰されてしまい困っています。
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症状…気になりますね。
お気持ちお察しします。
この病気は、症例が少なく
詳しいことがわかっていないので
症状は患者それぞれ…
医師の対応、治療方法もそれぞれ…
というのが、現状のようです。
また、診断を確定させるには
皮膚生検が必要なはずですが
あゆぽにあんさんのお書きになった症状では
ごく一般的な皮膚科医では
なかなかそれを実行するまでの疑いは
持たないのではないかと推測します。
私をはじめ、他の多くの方々が
何年もの間、アトピーなどの診断をされ
10年以上たって、やっと生検して
診断が確定しています。
また菌状息肉症は、症状こそ
皮膚に現れますが
病気の根源は血液ですので
菌状息肉症の知識がない皮膚科医も
いるようです。
（少なくとも私が過去に診てもらった
医師２人は、それにあてはまります）
ということで、あくまで私個人の意見ですが
どうしてもハッキリさせたい場合は
医師に強く進言してください。
あゆぽにあんさんの意思を理解して
生検してくれるか？
「そんな必要はない」と言われるか？
「もう少し様子を見ましょう」と言われるか？
その時は、また書き込みしてください。
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| No.3250 はじめまして、あゆぽにあんさん |
| NAME:あすなろのパパ |
まさに師匠さんの言われる通りだと思います。
大げさな言い方をすれば、
どの時点でどういう医師に出会うかが運命の分かれ道になるのかも知れません。
特に街の個人の皮膚医院の先生はほとんどこの病気と向き合った経験が無いのではないのでしょうか。
師匠さんの言われるようにまずは医師に投げかけてみてどう言われるかで判断されるのがいいと思います。
あゆぽにさんがそれでも不安に感じられるのであれば、
セカンドオピニオンを兼ねて他の大学病院等の医師に相談をしてみてはいかがでしょう。
いろいろ不安に思っている他の人へのいい情報になると思います、
また、経過教えてくださいね。
あっと言う間に８月も終わりですね。
最近は異常気象だらけで、今年の夏ははゲリラ雷雨ですね。本当にどうなってしまうのでしょう？
と、それが原因では無いのでしょうが、
私も今年の夏は今までに経験が無い、体中の痒みに悩まされています。
但し皮膚表面にはほとんど変化はありません。
この症状が菌状息肉症に起因するものなのかどうかも分かりませんが・・・
とにかく ・か・ゆ・い・・・
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少しはやめに退院できました。
カエルさん 師匠さん サプリさん
コメントありがとうございました。
検査の結果・・・
血液検査 異常ありませんでした。
内臓等の浸透はありませんでした。
リンパ肥大に関しましては
鎖骨周辺 ソケイ部周辺に 数個あるんですが 一番大きい物でも １ｃｍないという事で 腫瘍性の物か 炎症性の物か
現時点では 判断できず
＝少し様子をみましょう＝
という事でした。
これからは 塗り薬とナローバンドで
治療していきます。
主治医に＝この病気はすごく進行が遅いけど
それでも”ガン”という事にかわりはないから しっかり受け止めるように＝
といわれ
診断書の”菌状息肉症”という文字を見た時
やっと 現実をつきつけられた気持ちになり
涙してしまいました。（泣）
そですね・・・
私は ”がん患者”なんですね・・・
でも
皆様のコメントにもありましたように
ちゃんと診断ついて 治療できるように
なった事を ラッキーと思ってます。
ありがとうございました。
あゆぽにあんさんへ
はじめまして。
不安な お気持ち凄く分かります。
私は 生検してもなかなか 確定診断されなかったので 主人の進めで
先にＰＥＴを 撮りに行っちゃいました。
あと 紅斑に関しては 私の場合 淡いピンク色です。
あゆぽにあんの不安な気持ちを伝えて
血液検査なら 大きい病院でなくてもできると思うので お願いしてみてはいかがですか？
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2011年08月29日 (月) 18時10分
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あゆぽにあんさん、お若いのに訳のわからん湿疹ができてきた・・・不安な気持ちお察しします。師匠さんやあすなろのパパさんの言われるように、お医者様に再度投げかけてみるといいと思います。
ただ、私も経験上、類乾癬？？？という皮膚科を何軒も行きました。中には本を広げて調べて下さった先生もいましたが・・・
だから私は、直接先生に、もしかして類乾癬、あるいは菌状息肉症という病気の前兆ではないでしょうか？
という直接的な聞き方をしてみてもいいんじゃないかと思います。
それで？？？の先生だったら大きい病院で診てもらう。
私もピンクからお風呂上がりは濃いピンク、
年数と共に赤くなったり褐色になったり、カサカサになったりしていました。カメレオンのように変わりますとも言われました。
先週旅行に行き、一緒に温泉に入った同僚から、随分きれいになったと言われ、治療の効果を実感しています。
あゆぽにあんさんの症状も、単なる湿疹でした！で終われば良いですね。
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| No.3253 こもとさん、おかえりなさい |
| NAME:カエル |
自分の病名がハッキリすると、辛い部分と負
けないという気持ちが一瞬交差しますよね。
治療方針が決まれば前進するのみです！
長くつきあう病気なのだと割り切っていきましょう。
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連日の猛暑、早朝からセミの大合唱によけい暑さを感じますが、皆さん夏バテされてないでしょうか？
このところバタバタしていて、お久しぶりです。
今年も３分の２が過ぎようとしています。
そろそろ生命保険のご契約内容のお知らせが
届く時期になりました。・・・保険会社によっては既に届いているかもしれませんし、お誕生月単位であったり、契約月単位であったり一斉発信であったりしますが・・・
いずれにしてもご契約内容のお知らせが届きましたら、是非内容の再確認と、給付金請求漏れがないか、等のチェックをして下さいね。
先週夏休みでしたが孫に遊んでもらっていました。
光線は顔にも当てているのでもう全身、一昔前の健康色です。
まだらに褐色になっている部分にオキサロール軟膏を塗っていたらほんの少しずつですが色あせてきたように感じています。
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私も今 自分が何の保険に入っていたか？
どんな保障が付いていたか？見ています。
と言うのも・・
22日の月曜日から8月いっぱい入院する事になったのです。
そう。 私とうとう診断されてしまったのです。
詳しい検査の結果"疑い”が”確定になったのです。
覚悟はしていたのもありますが・・
なんだが 人事のように思えて 実感がないのです。
皆さんも 最初は こんな気持ちだったんですか？
詳しい病気の進行なんかは 入院中の検査で調べるらしいけど 私も 分からない事や
不安に思った事は どんどん主治医に 聞くようにしたいです。
ここのサイトに出会えて 皆さんに出会えた事 感謝してます。
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2011年08月19日 (金) 09時05分
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私たちの病気からは話がそれますが…
実は1か月半前、嫁さんがアキレス腱を切りました。
（事故ではなく、加齢と運動不足による
自業自得ですが…）
で、私も嫁さんも、手術して入院だろうな
と覚悟していたのですが
縫合手術後「帰っていいです」と言われて
ビックリ！
我が家は子供が4人いますので
寝たきり状態でも、家に母親がいるということは
子供たちの精神的な面を考えると
良かったのかな、と思っています。
が、いざ、保険のこととなると話は別…
帰宅してから、嫁さんが加入していた
保険内容を調べてみると
入院を伴う手術に保険金が給付されるもので
日帰り手術には、給付されないものでした。
ガ～ン･･･
嫁さんの泣くほどの痛み＝0円
でした。
保険を契約する時には、どの点にポイントを
置くべきなのでしょうか？
なんでもかんでも特約を付加すると
保険料が高くなる一方ですし…
将来、自分がどんな病気になるかわからないし
その時に、どんな医療対応されるかわからないし
保険給付の対象になるか否かは
運、不運？もしくは、賭け？
みたいなものと考えておくべきなのでしょうか？
保険を掛けているから安心…とはいかないことを
学んだ一件でした。
＞こもとさん
ついに「確定」になったとのこと…
覚悟しつつも、一縷の望みにも
託していたのではないかと、
お気持ちお察しします。
とにかく、検査入院で詳細がわかれば
それに対して、できる治療をしっかり
行ってくださいね。
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| No.3246 お久しぶりです。 |
| NAME:サプリ |
皆さんお変わりありませんか？
ようやく暑さも一段落なんでしょうか・・・
毎日暑くてバテバテでした(ToT)
さて、保険の話が出ていますが、私は保険にまったく入っていませんでした(>_<)
なのでこんなことになるんなら・・・
後悔でいっぱいです。
一度、類乾癬時代に申し込みをしましたが、
入れませんでした・・・(医療保険）
入院の時は、自分の社会保険(8万限度）で済みましたが、保険が利かない治療もあるので不安です。
今更色々悔やんでも仕方ないのですが。
保険って大事ですね！
こもとさん、検査入院だそうですが病気がどの程度進んでいるのかハッキリさせて、前向きに治療に向かえるように・・・
ある意味、スッキリさせましょう！
一人じゃないですよ(^_^)
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師匠さん、
奥様ほんとに痛かったでしょうね。傷口も少し癒やされてきた頃でしょうか。。師匠さんと子供さんの励まし？お手伝いが奥様の支えになったことでしょう。ところで手術給付金については保険会社に確認されたんでしょうか？
入院の有無に拘わらず手術給付金の請求できる場合もありますので、しつこいようですが
ご確認下さい。
それと加入のポイントは正直各人によって異なると思います。充実したいのは保障か、医療か、貯蓄か、医療でも高額な医療費が必要な場合にカバーできればいいのか、日常の
病気やケガにも対応する方がいいのか・・・
いろんなタイプの商品がありますが、マイホームを考えられる時と共通する点もあると思います。自分に家族にとって今必要なものは何か？
こもとさん。
はじめまして。
現状を受け止めましょう。早く受け止めた方が、早く前進できます。これはこの掲示板で皆さんに教えて頂いたことです。
一人で悩まないようにしましょうね。
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| No.3238 今日8月15日は… |
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| NAME:師匠 |
ペコさんのお誕生日です。
お誕生日おめでとう！って言ったら
ペコさんに、伝わるかな～？
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| No.3239 きっと届いていることでしょう！ |
| NAME:カエル |
澄み切った空に輝く満月がペコさんの笑顔に見えますよ。
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ペコさんHAPPY BIRTHDAY！！
ペコさんのブログから学んだ事、多かったな。頑張って生きていこう。
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2011年08月16日 (火) 23時21分
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| No.3244 お久しぶりです！ |
| NAME:あすなろのパパ |
師匠さんもお元気でしたか？
いいお盆休みできたでしょうか？
ペコさんのブログ
ジュニアの皆希ちゃん大きくなっていましたね。
ご主人、頑張ってアップしてくれているのでしょうね。
こどもを見ていると、
心がなごみますね。
本当にホワーとした気持ちになれます。
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