「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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はじめまして。33才女性です。現在、2才8ヶ月の女の子がいます。
9月12日に菌状息肉症と診断を受けました。私は20代のときから皮膚に丸い赤いものがあり現在全身にあります。特に酷いところは太もものところです。
現在、週一回UVBの光線治療を10秒間計4回しています。
最初1分間光線治療をしたろころやけどをしてしまいました。
自分が今どの時期なのか分かりません。先生には5年と言われました。
分からないことばかりで、色々書いてしまいましたが、どうぞ治療などの件で相談にのって下さい。宜しくお願い致します。
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はじめまして。
診断から2カ月…心中お察しします。
この掲示板にたどり着いた方たち皆さんに
いつもいつもお伝えしていることですけど
まずは、病名がはっきりしたことを「良し」と
しましょう。
現在のステージがわからないとのことですが
それは医師が「わからない」と言っているのですか？
それとも医師はわかっているけど教えてくれない？または、ラテさんの方から聞いていない？のでしょうか？
医師は、ステージを判断して、そのステージに応じた治療をすると思うのですが…
ましてや「５年」と宣告するのであれば
「根拠」があってのことと思います。
いずれにしても、医師には、遠慮なく、
どんどん質問をぶつけましょう！
掲示板には、何か気になることがありましたら
どんなことでも書き込んでくださいね！
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| No.3305 返信ありがとうございます。 |
| NAME:ラテ |
師匠さんへ
返信ありがとうございます。
私も最初はやっと病名が分かったと思いました。しかしそれが悪性リンパ腫であり自分ががんと告知されたときはパニックになりました。
私は生検で異型リンパ球が出ていた為に菌状息肉症と告知を受けました。
先日、母と一緒に病院に行ったときに母へは、まだ放射線などはずーっと先になると思います。と言っていましたが、私は２回繰り返して先生に聞いたのですが、異型リンパ球が消えることもないし５年ぐらいと伝えられました。
母も私も怖くてその後５年ぐらいと言われたことを先生に聞けません。
私は、皮膚がじゅくじゅくしたりを経験したことがあり、ここ数年は原因不明の蕁麻疹に秋に一回なり悩んでいました。
プライベートなことになるのですが、丁度同じ時期に母の胃にポリープが見つかり母も私の病気を知りどうしていいか分からない日々を過ごしています。
今、最新の治療法があれば教えて下さい。どうぞ宜しくお願いします。
また、菌状息肉症の病気で皆さんが通っている病院等ありましたら教えて下さい。宜しくお願い致します。
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| No.3306 セカンドオピニオン |
| NAME:あすなろのパパ |
はじめまして！
週1回のＵＶＡですよね？
5年の意味が分かりにくいですね。
今日も寝床でスマートフォン
頑張ってもっと書いていたのですが、
途中で強制終了になり、
全部消えてしまいました。
また、書きますね！
師匠さん、紹介しいただいたページ
ありがとうございました！
あの方には今後も頑張って欲しいものですね！
私達もここに集まっている者で何か出来るこが
ないのでしょうかね。
みなさん意見を教えてください！
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あすなろのパパさんへ
はじめまして、返信ありがとうごさいました。私は、２ヶ月前に告知を受けた頃は菌状息肉症についてネットでみることが怖くてできませんでした。
しかし、こちらの掲示板をみていろいろな情報や暖かいコメントを読みました。読んでいるうちに私もこちらにコメントを書いてみようと思いました。
只今UVBの治療をしています。その後、届きにくい場所はUVAをするとのことでした。
先生も前例があまりないのでどの時期で飲み薬を使っていいか？！と言っていました。
これからもあすなろパパさん何か病院など菌状息肉症で前例などがあるところがあれば教えて下さい。宜しくお願い致します。
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| No.3301 今日も寝床でスマートフォン！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
あっと言う間に今年も残り一ヶ月ちょっと！
併せて季節も乾燥になりました。
指先の潤い不足か、
スマートフォンのタッチパネルが
素早く反応してくれません。
年齢のせいでしょうかね？
最近手の指の爪の先がよく割れす。
主治医の話しによると、
これも乾燥なので、
いつものヒルロイドを爪に塗るように言われました。
みなさんも
お肌の保湿頑張りましょう。
一昨日、採血してきました。
結果は二週間後です。
多分、変わり無しだと思っていま
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| No.3299 寝床でスマートフォン |
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| NAME:あすなろのパパ |
ハハさん、遅くなってごめんなさい！
良かったです！
乾燥の季節になって来ました。
みなさん、調子は如何でしょうか？
面倒がらずに薬を塗らなくてはいけないと思っています！
と、まあ皮膚の状態は落ち着いているんですが、
どうも、レム睡眠行動障害という状態になってしまったようです。
家内に言われてネットで調べてみたらまさにその通りの症状が出ています。
夢の中の犬に飛びかかってこられそうになって、グーで反撃して実際に殴ってしまいました！
これは、幸い妻との布団と私の布団の間の畳だったので良かったのですが、
妻に当たっていたら大変なことになってしまっていました。
また、一度は蹴って反撃しようとして、寝ているそばの柱を思いっきり蹴ってしまい激痛で目が覚め、この時は指の骨が折れたかと思いました。
先日は旅行中ホテルのベッドから落ちてしまいました。
それと、夢の中の記憶が起きているときにも残っているみたいで、今ままでにあった出来事の記憶が現実のものなのか、夢の中の事なのか曖昧な感覚の時があります。
夜昼なくしょっちゅう眠くて堪らないのに、眠ってしまうと訳の解らない夢を見てしまういます。
多分眠りが浅いせいだと思うので、毎晩睡眠剤マイスリー10を半分にして服用してから寝るようにしています。
でもこの状態が続くみたいなら、睡眠に関する専門医に診てもらおうかなんて思い始めています。
さあ、もう寝ます。
私はどうか変な夢を見ませんように*****
みなさんはいい眠りが出来ますように！
今日は変な内容でごめんなさい！
おやすみなさい！
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レム睡眠行動障害…
いや～、大変というか、心配ですね。
ストレスも原因のひとつのようですが
それは、元々の我々の持病においても
良くないことですので、可能な限り
お身体休めてくださいね。
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とりあえず生きてます煜
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ずっと心配していました。
とりあえず良かった！
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ハハさん、おはようございます！
今日も良い天気です。
良かった！出勤前の何よりの朗報です。
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ホントよかったぁ（＞＿＜）
報告ありがとうございます。
2011年10月21日 (金) 19時23分
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心配してました～～～(>_<)
ホントによかった！
ひと安心です。
信じてますよ。。。
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今からＩＣＵに入ります。
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状況がよくわからないのですが、とても心配です。早く一般病棟に移ってきてくださいね。病状がよくなりますように。。。 待ってます。
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祈って、信じて、待ってます。
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心配です。ココに投稿のない人たちもきっとみんな心配してます。元気になって無理のない程度にご報告お待ちしています。無事を祈ってます。
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2011年10月07日 (金) 21時00分
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ハハさん、
ただいま～って一日も早く戻ってこられますように大阪から祈っています。
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ハハさん、きっとまた元気になって戻ってこられることをお祈りしています。
ハハさんの中の赤ちゃん細胞の力を信じています。
北陸から元気玉送って待ってます。
必ず皆さんと愛する婚約者様のところへ帰ってきて下さいね。
2011年10月07日 (金) 22時34分
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ハハさん
（久しぶりに掲示板を見ました・・・）
私も 皆さんと気持ちは同じです。
良くなる事信じてます！！
また 元気な声を聞かせて下さい。
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| No.3282 その後について |
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| NAME:SAHA jr |
申し訳ありません。
No2842 SAHAが内容から恐らく父の書き込みであると思い書き込みさせて頂きます。
父は先月息を引き取りました。
昨年末頃から癌の進行が始まって春には余命半年と言われておりました。
海外から薬を個人輸入するという選択肢があったそうですが、癌との適合が４分の１程度で効果が見込めないということで、骨髄移植に切り替えました。
幸いドナーの方がすぐ見つかり、８月初頭に入院、８月中旬に移植、９月頭には生着の予定肺でした。
生着はしたものの肺に影が見つかり肺水腫になり、その肺水腫が移植による影響なのか癌の進行によるものなのか判断がつかず、ステロイドの投与にて処置されておりました。
しかし、肺水腫のステロイド対応と酸素マスクでは間に合わずレントゲンを取ると肺や肝臓など他の臓器の転移も確認され、結果から分かったことですが、肺水腫の対応をしている際に癌細胞が莫大な増加をしていたようです。かなり痛かったり痒かったりするらしくモルヒネの投与の継続と痒み止めの処置をして、一度は落ち着いたのですが、最後はおだやかに息を引き取りました。
亡くなる直前まで家族や友人を案じ、数時間前にもトイレに自分で行ったりと気合だけで動いていたのですが、力尽きたようです。
病名は菌状息肉腫でした。
もしかしたら父は生前この掲示板を覗いて前向きになる力を頂戴してたのかもしれません。
ありがとうございました。
＊管理人様 内容が不適切であれば削除願います。
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| No.3283 「SAHA jr」さん、はじめまして！ |
| NAME:あすなろのパパ |
最初のご挨拶がお父様へのお悔みとなってしまい残念な想いでありますが、お知らせいただきありがとうございました。
心よりお父様のご冥福をお祈り申し上げます。
お父様が最初に投稿されたのが、2010年8月22日№2830ですね。その後この掲示板を読んでいただいていたのだろうと思います。
その時５４歳と書かれていましたが、私と同世代の方の訃報を聞くと身につまされる思いになります。
しかしこうしてご家族の方からも、
この掲示板書き込みをいただけると言うことは
きっとすばらしいご家族だったのだろうと思います。
また私たちもこの掲示板を続けてきて良かったなぁと思う事が出来ます。
「SAHA jr」さん、今後ともよろしくお願いします。
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| No.3284 心よりご冥福お祈り致します。 |
| NAME:mina |
以前の投稿、再度読ませていただきました。
いち早く新薬の情報を下さったかたでしたね。あんなに前向きに頑張って治療されていたのに、本当に残念でなりません。
知らせて下さりありがとうございました。
管理人さんがおっしゃるようにこの掲示板があって本当によかったと思います。そして逆に、私たちも頑張ってるお父様の投稿に沢山励まされました。投稿して下さったＳＡＨＡさんとｊｒさんに感謝です。本当にありがとうございました。
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2011年10月06日 (木) 12時29分
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実は…
先月、菌状息肉症の情報を得ようと
ネットで検索していたところ
お悔やみのサイトで
菌状息肉症で亡くなられた方の記事に
たどり着きました。
そこに記されていたお住まいと年齢を読んで
もしかしてＳＡＨＡさんでは？
と心配していたところでした…
１年前に書き込みいただいた内容から
いろいろと治療方法を模索されていて
病気と向き合って闘おうとしているご様子に
こちらこそ勇気をいただいていたのですが…
ご冥福をお祈り申し上げます。
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SAHA jrさん。
書き込みありがとうございます。
お父様のご冥福をお祈り致します。
なんだかショックで・・・今日一日力が入りませんでした。
同じ病気でも、それぞれ進行や症状が違う事はわかってはいたのですが、病気が判明してからあまりにも早くお亡くなりになってしまったようで・・・
改めて、病気の怖ろしさに気づかされました。
でも、病気に立ち向かっていかなくてはいけませんね。
天国のSAHAさんも、きっと見守っていてくれると思います。
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| No.3280 サプリさんお久しぶりです^^ |
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| NAME:ハハ |
お元気でしたか？
私は月曜日から入院してます。懐かしいマイホームへ戻ってきました。本当に山あり谷ありで、次は山山！ぐらいの勢いでいけように頑張ります！
ここ数日ずっと熱がさからず、今朝になってやっと楽になってきました。どうも胆嚢と胸腺と肺に腫瘍があるようです。検査スケジュールもみっちり入って、今日は恐怖の骨髄穿刺です。次から次へといろいろあるなぁ。
サプリさん、結婚はちょっとの間お預けになりそうですが、祝ってくださりありがとうございます！
それと皆さんの病気が進行しないことを祈っています。
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熱が下がったようで良かったですね。
結婚は少し延期になってしまったようですが、頼もしいパートナーさんが付いてるから心強いですね！
パワー二倍です(^^)v
今度もきっと乗り切れます！
頑張ってください。
やっと使えるようになったお薬、ゾリンザもありますしね。
akioさんがおっしゃっていたように、
どんどん、新しい治療方法が出てきますよ～
とりあえず、検査が続くとの事ですから体調を崩さないように、徹底的に調べてもらいましょうね。
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体調はいかがですか・・・？
この病気は経過がとても長いから、山あり谷ありですね。
谷の後はまた山が来ます。
素敵なパートナーさまと、どうか乗り切ってくださいね!(^^)!
あっと、遅ればせながら・・・
ご結婚おめでとうございます！
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| No.3278 ゆっちさんありがとうございます＾＾ |
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| NAME:ハハ |
『顔晴る』ですか。なるほど～そうですよね！なるべく楽しい時間を沢山作って、顔晴ってみます！
実は、一昨日の夜から免疫抑制剤をやめたために、熱が下がらなくなってしまい、結局遊びには出られませんでした。ですので、昨日からやることといえばPCとにらめっこです＾＾ゆっちさんのブログ読んじゃいました！素敵なお部屋とお庭にもお邪魔して、2階のカウチに座ってみたり♪勝手にすみません＾＾；入院でハロウィンクエストが中断されるのがとっても残念ですが（T_T）、もう一度頑張ってきます。
結婚をいわってくださり、ありがとうございます！
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2011年10月02日 (日) 13時50分
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