「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.3342 あけましておめでとうございます |
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| NAME:カエル |
地元の神社に初詣、大阪は風もなく暖かく穏やかな年明けです。
今年もみなさんにとって実り多い年になりますように・・・
オフ会できますように！
今年もよろしくお願いします。
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| No.3343 新年明けましておめでとうございます；） |
| NAME:ラテ |
あけましておめでとうございます；）今年も宜しくお願い致します☆
私も、オフ会から参加したいです。
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| No.3348 明けましておめでとうございます。 |
| NAME:ゆっち |
年末に降り積もった雪も徐々に融けてきている富山です。
まぁ、それでもまだ１０ｃｍ弱は残っておりますが・・・^^;
早いもので今月１７日、告知１年を迎えます。
こちらの掲示板で出会えた方々、拙いブログへお越し頂ける方々のおかげで、なんとか病気とお付き合いしていく方法を模索できています。
オフ会・・・できれば参加したいです。
今年は春に息子の就学を控えており、まだまだ多忙な毎日が続きそうですが、なんとかスケジュール調整したいと思います。
今年もどうぞよろしくお願い致します。
2012年01月02日 (月) 20時28分
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| No.3339 一年間お世話になりました！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
20011年 平成23年 12月31日 大晦日
大変な一年でしたが、
瀬戸内地方では何も無かったかのような雲ひとつない青空です。
来年こそはこの空のような穏やかな歳になりますように祈っています。
いつものごとく今年一年何も出来ないままでしたが、
みなさんのおかげでこの掲示板も続けることが出来ました。
本当にありがとうございました。
また来年からもどうかよろしくお願いします。
それではよいお年をお迎えください。
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今日は東京も穏やかな日差しの届く一日でした♪
来年こそ皆様にとって本当に良い年でありますように☆
私も今年１年大変お世話になりましたm(__)m
来年も宜しくお願いします！！
2011年12月31日 (土) 18時41分
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今、生きていることに感謝。
2012年の目標は、オフ会の実現化！
皆さんとお会いできたらいいな…
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| No.3336 師匠さん、サブリさん、minaさんありがとう |
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| NAME:tak3 |
本当にこの掲示板では元気付けられたり、慰められたりありがたいです。それに参考になる病状報告など、とてもありがたく為になっております。
ははさんの久しぶりの投稿よかったですね。とても感動的で勇気付けられております。
十分に充電されて元気に退院されるようお待ちしております。
ラテさんは光線治療中のようですが、私の妻も４年間ぐらい同様の治療をしておりましたが、妻の場合はほとんど効果がなかったですね。
通常はこの病気の初めの時期は光線治療が最も効果的だとは効いております。３箇所の病院の先生方の話でした。
但し、この病気の特徴かもしれませんが、ある人にはよく効いてるのに、別の人には効果が見られないというように人によってすごく違うように感じます。
従って、治療法が各人によって異なることもあるように感じます。
妻は塗り薬はステロイド薬はリンデロン→アンテベート→デルモベート（現在使用中）と変わって来ています。デルモベートは５段階の中で最も強い薬だそうです。アンテベートは２番目に強い薬。このステロイド薬とプロペト（ワセリン）という保湿剤を１日２回塗っております。塗る範囲が広いので脚以外は私が塗っております。塗るのも根気が要りますが、ステロイドも強い薬になると、塗り忘れたり油断するとリンパ腫（丸い腫れ物）が大きくなり大変です。
根気強くやってゆくと小さくなったり、消失したりします。
ラテさんの場合はお話の状況からするとあまり心配をしない方が良いように思います…。
ストレスを溜め込むことが悪影響を与えますから。
これまで妻の状況を見てきてそれほど深刻な状況ではないように感じられるのですが。
またまた、長文になりすみませんでした。
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tac3さん
お久しぶりです。返信ありがとうございました。この病気は本当に分からない事ばかりで悩みます。ストレスを本当にためやすいので気をつけます。いつも奥さんの事を書き込んでくださりまたアドバイスありがとうございます；）
私は、皮膚がかなり弱いのでアンテベートはあまり使っていません。また、アンテベートを使っても赤みは消えません。
月に一週間程あまり赤みが出ないこともあります。（薄くは残っています）
今は毎月毎月ヘルペスが出て口が痛く大変です。睡眠もここ数年間子育てや仕事であまりとれていませんでした。ストレスをためないように気をつけます。
明日光線治療へ行ってきます。
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みなさん、お久しぶりです。病状の進行や悩みは色々あるみたいですが、掲示板への書き込みがあるので、元気なんだなと安心しています。
私は１０月に再発がわかり、生死の堺をさ迷いましたが、不思議なことが起こり、未だまた生かされています。まだ入院中ですが、退院に向けて頑張っている最中です。
携帯からなので、長くかけませんが、現状報告でした。では。
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| No.3329 ハハさん、ありがとう！ |
| NAME:あすなろのパパ |
１０月２０日以来ですね。
ハハさんの書き込みが、
この年の瀬に最高のハッピーを運んできてくれました。
みんな応援しています！
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| No.3330 ホッとしました(*^_^*) |
| NAME:サプリ |
ハハさん、心配していました。
よかったです(^^)
退院に向けて、焦らず頑張ってくださいね！
不思議なこと・・・気になりますね。
落ち着いたら、お聞かせくださいね♪
順調に回復しますように、祈ってます。
Tak3さん。。。
奥様の病状ご心配ですね。
お忙しい中
細かくご報告していただき、とても参考になります。ありがとうございます。
奥様の治療がうまく行きますように願っております。
頼もしいご主人が付いていらっしゃるから、奥様も安心して治療に臨めているんだと思いますよ！
頑張ってください。
今日も週１の光線治療に行ってきました。
良くもなく、悪くもなく、変化ナシですね(^_^;)
家族の事なんですが、父が昨日手術を受けました。１年位前から経過を診ていた場所が、最近癌に進行していることが組織検査でわかり、悪い部分を切除・怪しいリンパ球も摘出しました。
そして初めて書き込みますが、去年の春先に子供の病気も発覚し、現在は経過観察中です。一時は私よりかなり深刻な状態でした。
人生って、色んな困難があるんだな～とつくづく感じています。
昨年はホントにしんどかったです。
毎日涙してました。
今年は順調に回復し、希望の年でした。
こうやって書き込みしてるだけで、思い出して目が潤んできます。。。(^_^;)
でも、どんな事があっても立ち向かって行かなくてはいけないですね！っと自分に言い聞かせてます(^^)
皆さんも体調に気を付けて、おい年をお迎えくださいね！
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| No.3331 信じて、待ってましたよ！ |
| NAME:師匠 |
一週間早いクリスマスプレゼントのように
嬉しいです！
不思議なこと…は、愛のチカラ？
とにかく、無理はしないでくださいね！
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ハハさん待ってましたよ～(TT_TT)
ヨカッタァ～安心しました。
不思議なこと？気になりますが、まだまだ無理は絶対に禁物です！安否のご報告いただけただけで本当に嬉しいです♪
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2011年12月16日 (金) 19時17分
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| No.3327 minaさんありがとうございます！ |
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| NAME:tak3 |
今日も大学病院で診察でした。先月の退院後はそれまで毎月1回の採血と診察が、毎週の採血と診察となりました。
その間、整形外科（知らないうちに腰に圧迫骨折があったとのことで）や糖尿内科の診察もあり、かなり忙しく診察を受けております。
糖尿は全くの薬（ステロイド剤の内服）の副産物ということらしいです。
毎週の採血・診察は抗がん剤の効き目や影響を短いスパンで診る必要が出てきたようです。
びらんは主に顔と首周りに出来ましたが、表皮がはがれるような感じでした。1～2日であっという間に広がりました。でも入院してから原因が判明すると、1週間程度ですばやく消えましたね。抗生物質の点滴でヘルペスウィルスがゼロになるまで叩いてくれました。
今のところ、妻は表面的には元気にしていますが、油断はならないですね。
今日の採血結果では白血球数は3千に戻っていたのでほっとしました。
しかし、明日からそれまで1週間休薬していた（４週に１週休む）抗がん剤を3週続けるので、ここで白血球数が落ちないかが気になります。このせめぎ合いが体力・体調の勝負となるのでしょうね。
妻は自身のステージⅣについては、主治医が他の担当医師や私たち夫婦の面前で説明してくれましたので知っております。それで覚悟は出来ているようですが、私を１人残しては可哀相だからもう少し頑張るねとけなげにも言ってくれます。
“気持ちは強くもって行こう。体力はあるし、先は長い戦いだからね”と私は言っております。
今晩も歩いてきましたがminaさんの仰るように人前ではマスク、風邪をひかないよう完全武装を心がけようと思います。
書き込みがいつも長文になり申し訳なく思いますが、私たちがそうであったように他の人に何らかの参考にでもなれば幸いと記しました。
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いつもいつも、お二人で病気と向き合って
おられるご報告には、
尊敬の念を抱きながら、拝読しております。
長文の書き込みが申し訳ない…なんて
思わないでくださいね。
いまだ詳しいことが分かっていない病気に
どう対処するのか？
どんな分厚い医学書にも載っていない
貴重なレポートであることは
間違いありませんから…
奥様の症状が心配ですが
お二人の愛のチカラで、乗り越えられるよう
お祈り、応援しています。
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本当に、いいご夫婦ですよね(*^^*)
抗がん剤後は、おっしゃっているような白血球の減少に気をつけて下さい！
長文なんてとんでもない！
皆さんの参考になる大事な貴重な投稿です♪
いつもありがとうございますm(__)m
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2011年12月16日 (金) 19時12分
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| No.3324 久々の書き込みです。 |
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| NAME:tak3 |
最初にラテさんの“5年”の件ですが、現在光線治療をされているそうですが、治療法から推測すると紅斑期OR扁平浸潤期と想像されます。この2つのステージではうまくゆくとそれぞれ10年ぐらいづつは引き伸ばせると医師は言います。
このことから考えると“5年”と言うのはこのどちらかのステージが5年ぐらいはまだいけると言うことでは？ と思えます。
仮に生存率5年であれば既に光線治療ではなく、少なくとも化学療法や放射線治療に入っていると考えられます。
抗がん剤などの服用もないようですからまだまだ先はずっとながく、現在の治療が続くのではないでしょうか？
ところで私の妻は10月後半になって顔に突然びらんが額から鼻の周り、首のところに出来て、大腸検査、胃カメラ、造影CT検査、PETCT検査などたくさんの検査の後、11月初めから3週間の入院となりました。
小さい腫瘤が額や腕、肩などに6個ぐらい出ました。足のそけい部のリンパ節も腫れてました。リンパ節内での腫瘍の増殖もありました。
そして、リンパ節の切除と生検などで残念ながら病変ステージがⅣに突入と診断されました。
現在内服しているプレドニゾロン20㎜gの副作用で糖尿病も貰いました。これは永くこのステロイド剤を内服すると仕方のないところらしいですね。
ただし、治療法はCHOP療法に移りたいがベプシドの効果は入院中であっても突然のびらんや腫瘤が消えたり、小さくなったりするのでもう少し現在の抗がん剤を続けようとの見解でした。
私も現治療法ならまだまだ時間稼ぎができるものと考えていますのでそれに大賛成し、先生方に感謝するとともに安堵しました。
現治療法では痒みは中々収まりませんが、3年半以上続けてきたので安心感があり、異変にも直ぐ気がつくのです。
今度の入院の引き金となった突然のびらんなどは白血球数が大きく下がり、ヘルペスのウイルスが悪さをしたらしいです。それは抗生物質で叩いてくれまして綺麗に消えました。
これから新たな戦いがまた始まりますが、これまで同様に①体によい野菜中心の食事
②適度な運動として毎日40分程度の散歩、③十分な睡眠として7時間以上を目指す
ことを二人で続けながら粘り強くやってゆきたいと思います。
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ご報告いただき、ありがとうございます♪
とても前向きな姿勢で治療に臨まれてていていつも感心しています。
ステロイドの影響での糖尿もよく聞きますよね。白血球が下がったのはやはり免疫がおちているのでしょうか？にしても、ヘルペスは抗生物質で落ち着いて本当によかったですね！私はそのヘルペスウィルスで片目を失ってますから…（本当に珍しいらしいです）
こんな変な気候ですと、健康な人ですら具合も悪くなりますから、免疫の低い人は尚更要注意ですね！手洗い、うがいも案外大事です！散歩はこの時期マスク着用で無理しないよう気をつけて下さいね(>_<)
びらんは痛みますか？顔は辛いでしょうね？どういう処置をされているのですか？薬とか塗られているのですか？
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2011年12月15日 (木) 20時01分
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| No.3335 tak3 はじめまして |
| NAME:ラテ |
tac3 はじめまして。返信ありがとうございます；）私の病気が分かって約3ヶ月が経ちました。まだまだ自分の病気と立ち向かえていません。怖くて怖くて今はクリスマスシーズンと言うこともあり娘のクリスマスギフトのことなどをなるべく考えながら外出してすごしています。
ところで、私の体調なのですが太ももははぼ全体的に赤くなっている状態です。また、私も痛い痛いヘルペスに悩まされています。ここの情報を読みやはりヘルペスで悩ませれている方がいるのだと分かりました。
私もtac3のおっしゃるように次のステージへ5年と言う意味ではないかと思います。約3ヶ月前は体の太ももにびらんがありました。今は、保湿クリームに少量ステロイドが入ったものを1日2回全身に塗っています。また、週１の光線治療の度に処方箋をだしてもらってます。
これからも分からないことばかりなのでどうぞ宜しくお願いします；）
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| No.3319 あっと言う間に１２月 |
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| NAME:あすなろのパパ |
2004年１月から始まって、
8年いろいろありました。
残念ながら辛い現実をみなければないこともありました。
以前にもあったのですが、
患者の会とまいかなくても
オフ会？ 顔合わせ会？
みなさんはどう考えています？
ここまでスマートフォン！
めちゃくちゃ入力戸惑っています。
続きはあしたにします！
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| No.3320 １２１人 |
| NAME:あすなろのパパ |
ページを少し変更しました。
過去の投稿・参加者・初回投稿№をこのページ上段から参照できます。
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・・・患者の会、オフ会・・・
日本全国から一箇所にとなると
本当に少数になると思いますが、
年も明けて春の暖かくなる頃をめざして声を掛け合って、
無理の無い範囲参加できる人だけで
何処かで顔合わせ会のようなものもいいのかな
なんてかんがえています。
みなさんのアイデアもお聞かせください。
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スマホ入力ご苦労さまです＾＾
でもホントうらやましい～
私もそろそろと考え中です。。。
参加人数１２１人って凄いですね！
嬉しいような悲しいような不思議な気持ちです。
患者の会ですが・・・
顔合わせ会！実現できるといいですね☆ちなみに私は都内希望！美味しいものが食べたいです！ってそういうことじゃないですかね？(;^^A
必ずしもご希望に添えるという訳ではないかと思いますが、言うだけはただなので！みなさんもどんどんご希望やアイデアございましたら私からも宜しくお願いします☆
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2011年12月07日 (水) 17時50分
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１２１人ですか、私もその中の１人だと思うと、不思議なご縁だと思います。
この掲示板にたどり着けなかったら今でも悶々としていることいっぱいです。
私は参加したいです。時期はあすなろのぱぱさんのおっしゃる頃で。地域は今なら旅行だと思ってどちらでも。
なんて気楽に言ってますが何らかの形で実現できたらいいなと節に願っています。
ラテさん
一時金が出ると少し気持ちに余裕ができますね。光線治療では最初炎症反応が身体の側面、足によく出ました。角度の差でしょうかと勝手に決めています。
顔に出始めてからは身体の半分の時間を顔にも当てているのですが、立ったままなので頭髪だけ黒布で覆うことは難しく、今私の課題です。１人１人の皮膚の状態に合わせて治療方法決めて下さっていると思うので、先生に何でも聞いて治療頑張りましょう！
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以前の私も、そのうちの一人だったのですが
もし、この掲示板を見てはいるものの、まだ
書き込みはされていない方がいらっしゃったら
ぜひこの機会に、参加してみませんか？
病気と、ひとりで向き合わずに
みんなで向き合いましょう！
あっ！それから参加者は
一番最近のラテさんを含めて122人になります。
あすなろのパパさん、忘れずに名簿への追加を
お願いします！
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| No.3325 やっと出来ました。 |
| NAME:あすなろのパパ |
ラテさん失礼しました。
他に記載漏れの方はいらっしゃいませんか。
師匠さん、ありがとうございました。
指摘をもらった後、memberのファイルだけが何故かサーバーにアップできなくなり
思考錯誤していましたが、
やっと出来ました。
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私もなぜか最近足の裏や頭に反応が出ているような感じがしています。
光線治療でヘルペスが出ることもありますか？毎月悩んでいます。
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| No.3313 お久しぶりです(^^) |
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| NAME:サプリ |
今朝は寒かったですね・・・
初霜・初氷などとニュースでは言ってました。(関東在住です)
北海道にお住いの方々にしたら笑っちゃう位の気温なんでしょうね(^_^;)
ラテさん。初めまして！
こちらの方々と一緒に頑張って乗り越えましょうね！
いつかきっと、いい薬・治療方法が見つかりますよ。私はそう願ってます・・・
肌が乾燥してきましたね～
カサカサです。
かゆみも増してきました((+_+))
保湿ですね。
病状ですが、特に変化なしでしょうか(^^)
血液検査を先月したのですが、一番気になる腫瘍マーカーを先生が項目に入れてなく、(
初めて診てもらう若い先生)
えっ！と聞き返したら、腫瘍マーカーはそんなに頻繁に入れないものです・・・
なんて言われ(-_-;)
なんなら、もう一度しますか？と・・・。
結構ですとお断りしましたが、なんなんでしょうね・・・
頻繁って、3・4か月間があいていたんですけどね(・・;)
すいません。愚痴っちゃいました<(_ _)>
まぁ、色んな先生がいますからね。
患者の会・出来たら心強いでね。
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はじめまして。サブリさん；）
本当に皆さんと一緒にこの病気をのりこえたいです☆
何かよい薬や治療が見つかることを強く願うばかりです。
これからも、どうぞよろしくお願いします。
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| No.3312 ご無沙汰しています |
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| NAME:カエル |
このところ仕事に追われていました。
師匠さん、パパさん、minaさん、私も山本議員のブログで「患者の会」のようなもの必要だと感じました。もともと患者数が少ないと言われていますが、せっかくまゆさんが動いて下さったこの機会に、オフ会からでも参加できればいいなと思っています。
企画等お手伝いできることがあれば嬉しいです。
ラテさん
はじめまして、大阪のカエルです。
年齢的にはラテさんのお母さんに近いですが
よろしく！
病名を告げられた時の動揺とショックはお察し致します。私も一人悶々としていました。
この掲示板に自分も参加したいという思いと
怖いような・・・
でもここの皆さんに支えられて本当に良かったです。
５年・・このシークレットの謎解きはやはり先生しかわからないと思います。
先日の診察時にピンポイントの全身放射線治療や抗ガン剤の入った軟膏の話を先生に教えてもらいましたが、私はまだ光線治療だけの経過観察でいいと言われ、予備知識としていろんな治療法を知っておくのもいいことだと思っています。ちょっとした変化や気になることは何でも先生に伝えた方が良いと思います。想像は得てして悪い方にばかりいきますからちょっと勇気を出して先生に聞いてみませんか？
私は全身光線治療器のある病院ですが、関西ではだめですよね。
これからもよろしく、病気と向き合い前を向いて進みましょう、一緒に！！
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はじめまして。カエルさん；）
こちらの皆さんの優しいコメントを読むと、くよくよずーっとしてても駄目だなと本当に思いました。
私も患者の会に参加したいと思っています。
ところで、全身の機会は光線治療のUVBですか？！ 私の病院には全身の光線治療器がないのですが、やはり全身の方が最新のものですか？もしよければ教えて下さい；）
宜しくお願いします。いろいろわからないことばかりで色々聞いてしまい申し訳ないです。 来週医師にあってもう少し自分の病気のことを聞いてみようと思います。いろいろアドバイスありがとうございます。
p.s. 最近どうしても気分がこの病気からはなれられないときは温泉に行ってます☆
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返事が遅くなりました。
私が受けているのはUVB全身光線治療機
です。蛍光管が縦に均等に並んでいます。
この機械が入る前はベッドで表裏の状態で受けていました。時間は超短縮、今は２分もないですよ。ベッドの時は少し眠れましたが今はあっという間ですから忙しいです。
大阪は今日は暖かい１日でした。それでも肌の乾燥には昨年以上に気をつけてお風呂上がりはしっかり軟膏塗っています。
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カエルさんへ
返信ありがとうございます；）
まだこちらの見方が良く分からず、何度かこちらにはチェックしに来たのですが、返信してくださっているのに気が付きませんでした。返信ありがとうございます；）
ところで、光線治療機の件なのですが、私は上半身、下半身10秒あててもらってます。塗り薬は保湿クリームに少しステロイドを入れたものです。皮膚がもとから弱い方なので少しずつUVBをあてる時間を延ばすそうです；）私の病院にも早く全身のものが導入されるといいなぁと思います。
カエルさんは全身光線治療器なってから時間が短縮されたと同時に前と違う（部分的な光線治療器）感想あったらもしよければ教えて下さい。
私は、体がぽかぽか10秒ですがなっているように思います。
また、色々相談のって下さい；）宜しくお願いします。
P.S 私の近況はやっと保険の一時金がおりることになり少し2才の娘とゆっくり出来るかなぁ～と思ってます；）
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| No.3308 ご無沙汰してます＾＾ |
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| NAME:mina |
師匠さんへ
山本議員さんのブログ。ご紹介いただきありがとうございました♪「菌状息肉症の患者家族との懇談」と書かれていましたが、実はこの掲示板へ参加されている「まゆさん」が知り合いのつてで国会へお会いしに行って下さいました！ 私もご一緒したかったのですが残念ながら都合が悪くて行かれず、なんとお一人で訴えてきて下さいました！旦那さんの病状が思わしくなくて今現在入院されているのですが、ご夫婦共にとても前向きで私の方がいつも励まされてます。まゆさんの話では「患者の会」でもあれば強いでしょうね！と山本議員さんからも言われたそうです。ご報告が遅くなり、申し訳ないです。
あすなろのパパさんへ
上記にも書いたように「患者の会」とまではいかなくとも、そろそろこの掲示板のオフ会みたいな感じで、何処かで一度集まれるといいですね！とまゆさんと話していたところでした。あすなろのパパさんに伝えてみますねと言いながら今になってしまい申し訳ないのですが、どう思われますか？以前にあすなろのパパさんともその様な話が出てましたよね？一箇所には厳しいでしょうか？皆さんはどう思いますかね？？
ラテさんへ
はじめまして！歳近いですね☆minaです。
宜しくお願いします＾＾
異型リンパがでてるので５年。っていうのは、何が５年なのかをハッキリさせたほうが良いのではないでしょうか？生存率が大抵５年を目安にされることが多いと思いますが…にしても５年後に何％とか？あると思いますし、もしかしたら生存率じゃなく違う話だったってこともあるかと思うので…
検査でもなんでもそうですが、結果の見えない状態って一番嫌ですよね。どっちに進めばいいか判らなくなるからだと思います。それに医師は最悪の状態を想定して話すところがあると思うので、起こらない場合の話も多いです。全てを鵜呑みにはしない方がいいかと思いますよ＾＾
今の病院の印象はあまりよくないですか？ちなみにラテさんは、どちらの方面の方ですか？？質問ばかりですみません。これからも宜しくお願いします。
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2011年11月20日 (日) 16時58分
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やっぱり、まゆさんだったんですか～
まゆさん、昨年6月に書き込み（No.2794）
されています。
その時旦那さんは、満身創痍ながらも
お仕事されている、とありましたが
今は入院されているんですね。心配です。
患者の会…
必要ですよね。
実現化には相当なエネルギーを集約する
必要があると思います。
まずは、オフ会からですね。
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minaさん、はじめまして。
これからもどうぞよろしくお願いします。
返信してくださり相談にのってくれてありがとうごさいます。
私は九州出身です。
minaさんはどちらの出身ですか？！もしよければ教えて下さい。私もminaさんと同じ病院に受診してみたいです。
私は、かなり臆病なので医師にあまりはっきり言われるとパニックになります。（告知を受けたときは毎日毎日泣いてその間に蕁麻疹や急成腸炎になりPETCTの後に内臓は大丈夫とわかり今やっとネットにたどりつきました。
minaさん私と年が近いとのことでしたが、私は前向きじゃないと強く感じました。minaさんに励ましてもらいちゃんと5年と言われた件を聞いてみなければと思います。
私の医師は、私には合っているとは思いますが、あまり前例がないぞうなので心配です。こないだ母と病院へ行き母も何か最新の医療はないものかと聞きましたが、5年と言われた件はどうしても聞けませんでした。
minaさんのおっしゃるように医師は最悪な場合を想定したときの話かもしれません。
私の通っている病院は全身用光線治療器がないのですが、全身の光線治療器があるところがあれば教えて下さい。
これからも宜しくお願いします；）
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近ければ・・・と思ったのですが、私は東京下町在住です。確かこの掲示板でも九州地方の方結構いらっしゃいましたよね？よかったらラテさんにアドバイス宜しくお願いしますm(__)m
いきなり「癌」と告知されたらパニックにもなって当然ですよ！前向きじゃない。だなんてそんなことないです。誰だって落ち込みますよ！私は告知から９年も経ってますから(_ _;)医師に聞いた方がいいなんて簡単に言ってしまって、かえって申し訳なかったです。でもハッキリさせてしまったほうが、私の経験上ではスッキリするんじゃないかな？と思ったもので…
紫外線療法は全身じゃなく片面ずつですか？全身照射のある病院ということでしたら、近所で気になる病院に片っ端から問い合わせてみるといいですよ！電話でも教えてもらえるそうですから！ちなみに、ＵＶＡよりＵＶＢのナローバンドの方が新しいです。
私でもお役に立てることがあればいいのですが…こちらこそ、これからも宜しくお願いします＾＾
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2011年11月21日 (月) 19時16分
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| No.3316 ありがとうございます☆ |
| NAME:ラテ |
minaさんへ☆
minaさん、UVBがUVAより新しいと言う情報本当にありがとうございます；）光線治療は片面でしています。医師に太ももの横がきになるのですが？、と質問したら片面当てていても全体に効果があると言っていました。
ただこの機会が最新のものかもわかりません。また全身に当てる方が、今全身にでているので効果があるのではと思ってます☆
ところで、私の母も東京出身です☆ 病気が進行する前にどこかセカンドオピニオンを聞きに行こうか迷ってます。実は医療面で、私のすんでいるところで関東にいれば助かっていた手術で祖父を亡くしています。
その面から、考えて母が関東に一緒に治療に行こうかと言っています。
この病気はリンパ腫と言うことなので、今皮膚科だけを受診しているのですが、今後のことが心配です。
長くなってしまいましたが、これからもいろいろアドバイス下さい☆宜しくお願いします。
実はPETCTを受けるのも怖くて医師に時間をもらいました。親友がminaさんと同じアドバイスをくれました。やはりはっきりした方が今思えばすっきりすると思うので医師にもっとちゃんと母と一緒に行って伺おうと思います。
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