「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.3380 四国はいいですね!! |
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| NAME:akio |
昨春、入院前に徳島、愛媛、香川を駈足で回ってきました。
あいにく３月なのに雪で高速が殆ど止まってしまい、高知に行けなかったのが心残りです、また、病気が治まったら其方へ伺いたいと思います、朝一番の道後温泉に、汚い裸で入れて頂いた事が今は良い思い出です。
丁度今夜、入院先の病院の前が会場になった冬の花火大会がありました、病室の小さな窓を開けてコンデジで撮ったものですが雪原の花火もおつなものです。
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退屈な病院暮らしに花を添えてくれました。
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花火めっちゃきれい！！
希望の大輪って感じです。
花火をこんなにはっきりくっきり撮れるってａｋｉｏさんはプロですね。
こんな楽しい画面を見れるようにして下さったあすなろのパパさん、本当にありがとうございます。
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akioさんへ；）
はじめまして。花火の写真すご～く綺麗ですね；）私も何度か写真を撮りましたが、タイミングが難しくこの写真に感動しています。私は33才で週一回光線治療をしています。去年の9月に告知をうけ、ショックをうけているときにこのあすなろぱぱさんの投稿サイトに出会えて今皆さんに優しい言葉をかけてもらい一度しかない人生を大切にしようと思い日々過ごしています；）
私はヘルペスや蕁麻疹の薬や抗生物質を飲みながら治療に通っています。また、ヒルロイドソフトに少量のステロイドが入った塗り薬を全身に塗っています。まだ、色々わからないことばかりなのでこれからアドバイスなど宜しくお願いします；）
皆さんへ；）
ご無沙汰しています；）先日成人T細胞白血病のがんワクチン治療の臨床試験へ向けての記事を読みました。このがん化したT細胞を免疫細胞がワクチンを注射すると免疫細胞が増殖、活性化することによりがん細胞を消滅してくれるようなのですが、このようなワクチンが私たちの病気にも効果があるといいのになぁ；）と思っています。
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冬の花火、本当にきれいに撮れてますね☆
たまや～って言いたくなります＼(^^)／
これは癒しだわ～
＜ラテさん＞
お久しぶりです！ご報告ありがとうございました☆治療頑張られてますね！
「がんワクチン」私もテレビで見ました！こんな治療が確立されたら素晴らしいですね！
2012年02月20日 (月) 20時04分
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| No.3389 今のコンデジは便利になりました!! |
| NAME:akio |
カエル様、ラテ様、mina様
嬉しいコメント有難うございます。
今回は場所が良かった事と、下手な鉄砲数打ちゃ当たる状態ですが、中には見れるものも有ったようです。
しかし、今のコンデジは花火モードで撮影すると多少の手振れが有ってもそれなりに写るようで楽しいですね。
写真は好きですが、プロなどとんでもない下手の横好きです。
あすなろのパパさんのご好意で写真をUP出来るようになり書き込みさせていただきました、有難うございました。
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| No.3376 写真の投稿が出来るようになりました！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
今回、投稿欄の｢アップロード」から、
写真の投稿が出来るようになりました！
ちなみにこれは｢飛鳥」と「しまなみ海道」です。
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写真がアップできると嬉しいですね♪
あすなろのパパさん、いつもありがとうございます＾＾
四国はいいですね～！そのうち絶対！絶対！行きます！頑張ります！
＜スカイツリー＞
携帯で撮りました！写真だと凄く遠いですが、実物はもっと間近でした！もっと上手く撮れたらまたアップしたいと思います！
皮膚の状態なんかも載せられるといいですね！
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2012年02月16日 (木) 18時20分
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しまなみ海道にスカイツリー、きれいです！！
四国は行ったことありますが東京タワーっこ時代ですので、オフ会で是非本物見てみたいです。日程は５月どちらでも、しいていえば１９．２０日が良いかな。でも皆さんのご都合に合わせますのでよろしく。
生検は額にコリコリしたのが２個、先生の腕を信じて・・・
師匠さん、教えて頂いたので検索しましたが
難しくて理解不能です。
私も大阪やで～と写真アップしたいですが
やり方よくわかりません。
そのうちデビューできるように頑張ります。
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| No.3379 「しまなみ海道」 |
| NAME:あすなろのパパ |
広島県尾道市と愛媛県今治市を大小10本の橋がつなぐ､本州四国連絡道路の中で唯一､歩いたり自転車でわたることができる海の道です。
http://www.go-shimanami.jp/index.html
写真アップする時は、アップロードの横にある「参照」をクッリクしてみてください。
自分のパソコンの中にある写真ファイルを選んでクリックすればＯＫです。
この下にある写真クリックすれば大きなサイズの写真が見えます。
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| No.3375 オフ会の件 |
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| NAME:あすなろのパパ |
ずっと話の出ているオフ会の日程についてですが、
５月１２・１３日か１９・２０日あたりで如何でしょう？
全国からでみなさんのスケジュール調整も大変でしょうが検討してみてください。
まず今回は東京に集まりましょうかね。
場所については在京の方にお願いをしたいと思っています。
この掲示板が少し変りました。
広告の表示が無くなったはずです。
みなさん気づいていただけましたか？
今までは過去の投稿の保存も1000件まででしたが15000件に増えたはずです。
少しずつですが使いやすいようにしていきたいと思っています。
来週定期受診です。
たぶん血液検査だけだと思います。
先生の方は私の申告した箇所だけを
さっと目で診る程度です。
デルモベートとヒルドイドを処方され終わり。
ずっと全身検査も無しです。
本当にいいのかな？
なんて考えしまうこともあります。
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| No.3366 ゾリンザの効果無く再入院 |
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| NAME:akio |
皆様、大変ご無沙汰しています。
当地は、昭和60年頃の3年豪雪以来の大雪で、市内の山間部の集落では5ｍ以上の積雪に高齢者ばかりの住民は大変苦労されています。自宅も2回雪降ろしを行いましたが、私が戦力にならないもので、近所の方にお願いしなんとかなっているようです。
私は、昨年9月よりゾリンザの服用を始め、10月には通院治療となり職場復帰も果たし、少し安心していましたが、11月頃より腫瘤が出来始め、年末には3cm以上のものが3箇所程となりました。
1月下旬より再入院となり、昨年と同様CHOP療法を再開したところですが、前回の入院時に造血幹細胞移植の検討準備を行い、幸い妹の白血球型が適合していました。
今回は、順調に行けばこれのミニ移植を行う事になると思います。
先回もそうですが、CHOPを始めるとプレドゾニンの副作用で血糖値が200以上になってしまい、今回はプレドゾニンの服用期間の5日間はインスリン注射も行うようになってしまいました。
又、白血球の低下も著しく、400/μｌまで低下し丁度外泊をして帰院後の検査でしたが、体温が39.5°まで上がってしまい、抗生剤の点滴を4日行うようになってしまいました、心配したインフルエンザ等の感染は血液検査でも認められず良かったですが、今後注意したいと思っています（白血球低下の影響で排便が痛くこれも困ったものです）。
もう直ぐ春です、雪国の素晴らしい雪解けを楽しみに、菌状息肉症の寛解を目指して頑張りたいと思います。
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お久しぶりです！
気候的にも、お身体的にも大変な状況の中
書き込みありがとうございました。
ミニ移植が、順調かつ効果的に行われますよう
お祈りしています。
厳しい冬にも、必ず春が訪れます。
次回のご報告を、期待して待っています。
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| No.3371 ご無沙汰してます！ |
| NAME:mina |
本当に大変な中での投稿ありがとうございます。
「ゾリンザ」期待大でしたが…そうでしたか～(>_<)ホント悔しいですね。
ＣＨＯＰ療法は、通院でもできる化学療法と医師から聞いていましたが、通常の抗がん剤と一緒で必ず白血球は低下してくると思うので経験上、本当に要注意ですね！高熱もたぶん外泊時に感染してしまったのではないでしょうか？（インフルエンザ以外の細菌に）
まずは一日も早く白血球が回復するように祈ってます☆
ところで今は、病院ですか？排便の痛みは便秘からですか？？
雪国のみなさんの豪雪による被害がないように祈るばかりです。
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2012年02月12日 (日) 22時45分
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| No.3373 師匠様、mina様 御返信有難うございます。 |
| NAME:akio |
師匠様、始めまして。
御心配頂き有難うございます、腫瘤や肌のトラブル等は多数ありますが、食欲は今のところ正常で、毎食後、10階から地下1階まで階段往復出来る程度の元気は有ります。
糖尿対策と移植に備えて体力を落とさぬよう、入院が暇だと云うのが一番ですが、先回は気候も良い時期だったため、外出許可で毎日3km程度散歩をしていました。
今回も、春になったら外出許可をもらえるよう体調管理に励みたいと思っています。
mina様、病院と自宅が少し距離のあるところで通院は無理な状態です。
条件が良ければ通院治療になると思いますが、白血球管理や感染症対策等なにかと入院していた方が良いようにも思います。
高熱の原因ですが、血液検査からは原因が感染症（ウィルス、細菌等）では無かったようです、単純に白血球減少でも熱は出るようですね。
排便の痛みは、これも白血球減少により、肛門の周囲が軽い炎症を起こしているようです、看護師さんに伝える前に、排便痛がないか確認されましたから、白血球減少で良くある事なのではないでしょうか？
その他、皮下出血も数ヶ所起こり、同じ原因のようです。
当地も、昨日からは降雪が止んでいますが、週間予報では週末またもや寒波が来るようで、いい加減止めて貰いたいと心から思います。
それでは、皆様のお体もご養生頂き、少しでも改善されますようお祈り申し上げます。
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| No.3374 そうでしたか＾＾ |
| NAME:mina |
たぶんまた私が誤解を受けるような書き方をしているのだと思われますが(- -；)申し訳ないです！逆です！
ＣＨＯＰ療法は通院でもできる治療と聞いていますが、感染等が心配なので絶対に「入院」の方が良いですね！…と言いたかったのでした＾＾ですので安心しました。
紛らわしくてすみませんm(__)m
熱は感染ではなくて良かったです♪私はかなり痛い目にあっているので…ちょっと気になってしまいました。外泊中の散歩時なんかも「感染」には呉々も気をつけてくださいね（＾＾）／~~~
またの投稿をお待ちしています☆
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2012年02月14日 (火) 18時28分
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私の耳の件ですがまだ赤みはあるのですが腫れが消えました；）
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| No.4820 Re:菌状息肉症腫瘍の消し方 |
| NAME:露木 |
はじめまして、露木です。自分も菌状息肉症ですが、腫瘍の消し方教えます。癌は42℃で死にます。よって患部にホカロン貼ります。一枚では38℃位で効かないので42℃にするために二枚重ねにします。１ヶ月くらいで腫瘍ほとんど消えます。あとゾリンザは癌を直接攻撃するのでは無いので効きが出るまで時間掛かります。止めないで副作用なくなるまで量を減らして続けた方が良いと思います。
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今日は久しぶりに穏やかな天気です。
全国の皆さん、豪雪の影響大丈夫でしょうか？
以前から気になっていたできものがあり、次回生検をうけることにしました。ただ頭というか額というかちょうど生え際です。
顔や頭で検査された方いらっしゃいますか？
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なかなか最近パソコンを開けず、返事が遅くなってしまい申し訳ないです。
もうだいぶ前になりますが、わたしも顔の生検をしたことがあります。確か私もおでこだったような気が？
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2012年02月08日 (水) 14時54分
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| No.3362 四国でも雪が |
| NAME:あすなろのパパ |
また今晩から寒くなりそうです。
雪もちらちらしています。
カエルさん生検受けられましたか？
額ですか？ ちょと痛そうですね。
私は一度、脇をしたことがあります。
動くと箇所だったので少し違和感があったのを覚えたいます。
さて、オフ会の件ですが、
私個人？の考えですが
4月は年度変わりで、みなさん何かと慌ただしく
なるんじゃないかと勝手に推測。
ゴールデンウィーク明け以降で
真夏の猛暑にさしかかる前までの間ぐらいの週末で
どうかな？と考えていたのですが…
みなさんの意見も聴かせてください。
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minaさん、あすなろのパパさん、ありがとうございます。
脚や腕は経験しましたが、さすがに痛そうだし傷も目立つかな～と思って、仕事の区切りのつく２０日生検予定です。
長い間躊躇していましたが、やっと決心つきました。生検も結果出るまでの間がほんと悩ましい時間になりますが春に向けて決着つけます。
オフ会の件ですが私も暑いのは苦手なので
パパさんの意見に大賛成です。
何かできることがあればいいのですが・・・
インフルエンザが大流行、今年は高熱にならなくても罹っていることがあるようなので、
気をつけましょう。
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| No.3368 大雪三昧です(>_<) |
| NAME:ゆっち |
もう毎日毎日雪雪雪・・・で、常時50cmくらいの積雪が１ヶ月以上途切れていない富山県です(+_+)
大喜びなのは犬と子どもだけです（笑）
私自身は背中の生検でしたが、私のブログのお友達で頭の生検をされた方がいらっしゃいました。
生検自体の傷は大したことはなかったようでしたが、その後そのできものに放射線治療をなさることになり、できものが破裂したような状態になってから、傷口に完全にかさぶたができてしまうまでが大変だったようです。
カエルさんの病院には皮膚・排泄ケアの認定看護師さんはいらっしゃいませんでしょうか？
万が一のときのために把握しておかれると、特殊なガーゼ等の専門知識がかなり豊富ですので安心できるかと思います。
私は息子の病気によるおむつかぶれが酷かった際に認定看護師さんにお世話になり、助かったことがあります。
オフ会、参加できたらいいなぁ(^^)/
2012年02月11日 (土) 23時06分
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ゆっちさん
ありがとうございます。
私は脚と同じ感覚でしか思っていなかったので参考になります。調べてみます。
雪下ろしとかでケガなどされませんように、
ニュース等で今年の雪の被害を見るたびに
本当に大変だと思います。
春が待ち遠しいですね。
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私のときの顔の生検は、全く問題ありませんでしたよ！こんなこと言ったら何ですが、先生の腕が…といったところでしょうか(--;)
長～い闘病生活中に、何十箇所も生検を受けましたが、先生の腕１つでこんなにも痛み方や手術時間、傷跡などが違うものなのか～と感じました。
それに余程自分の免疫が下がっている時でない限り、膿んだりなんかはしないと思いますよ？大丈夫ですよ！きっと！
やはり場所が場所なだけに心配でしょうけど、わたしも影ながら応援しています！
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2012年02月12日 (日) 22時58分
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ご無沙汰しています。私も先月まで耳に気になる箇所があり生検をした方がよいかもと言うことで経過観察になっています。耳ということもあり難しいみたいなので、今痛みもやっと無くなったので経過観察中です。
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| No.3356 久しぶりの闖入で・・・ |
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| NAME:maruhiro |
長いご無沙汰のうえ
突然の闖入・・・
お許し願います。
いきなりで済みませんが・
ヤフー検索で
BSC-1 治験 と打ち込み
出て来る UMIN000006744 臨床試験登録
を見ますと 薬の治験がありますが・・
被検される方はいらっしゃいますか？
飲み薬のようですが比較的初期の症状を
対象にしているようです・・
ところで自分のことで恐縮なんですが
前回１９年の秋頃upした写真から比較すると
皮膚の状況が随分よくなりました・
鱗のようにパラパラ背中や腿から落ちていた
皮膚がきれいになりました。
オーガンマは平成１４年頃から使っていましたけどあまり効かず・・
１９年にはあのような状況でしたが
２０年の末頃には皮膚の落籍はなくなりました・
いろいろ原因を考えましたがよくわからず
仕事のストレスが２０年中頃から減少した
こと
温泉に行けない代わりにバスクリンの
日本の名湯 乳頭
日本の名湯 登別 を使い始めたことくらい（いろいろ試した結果）
です・・
自分としてはバスクリンか？と思いますが確信はありません・・
成分に含まれるものにより風呂の温度を高める循環管が詰まってしまいましたが
これのおかげだとすればガマン・・・
去年から紫外線の全身照射を始めて
２，３か月日焼けのかゆみになやまされましたが今はかゆみもなく
皮膚もさらに良くなったので
本物の温泉に行けるようになりました・
と言ってもまだ目立つところはありますので
源泉かけ流しの２４時間入浴可能なところで
夜中に露天風呂に入っていますが・・
よくはならないと思っていたので
ちょっと信じられないという感じです・
新薬が認可されて
もっと良くなるならと・・・
期待しています・
勝手な書き込みで・すみませんでした。
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過去の書き込み、拝読しておりました。
残念ながら、私は臨床試験の被験予定は
ありませんが、よろしくお願いします。
症状も軽くはなくて
各種の治療も、お肌には合わず…
といった感じだったようですが
バスクリンのおかげ？で
改善されているとのこと
本当に良かったですね。
治療法にしろ入浴剤にしろ
人には合う合わないがあるということですね。
当時通院されていた病院の紫外線照射は
部分照射のモノとあったようですが
現在は、全身照射できているんですね。
治験の話も含めて、医療機器も進歩していきますから
まだまだ希望はありますよね。
過去に書き込みされていた方が
戻ってこられると、嬉しく思います。
（本当は、病気から卒業するのが一番ですが…）
今後とも、よろしくお願いします。
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maruhiroさん、はじめまして＾＾
入院中のもので、久しぶりに外泊許可が出て帰ってきました。もう、今日には病院に帰っちゃいますけどねー。残念＾＾；
治験やりましたって人、なかなかでないものですね。私は、今認可されたばかりのゾリンザを飲んでますが、副作用があったり難しいですね。やはり、折角新薬が出ても、吐き気などの副作用で飲み続けられない人もあるようですよ。私は時間帯をずらしたりして工夫して飲んでますが。
必ずしもすべての薬が、ご自分に合う薬って訳でもないですもんね。先生を信じてと二人三脚でよいものを探していくしかないですね。これからも宜しくおねがいします＾＾
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| No.3364 治験に・・ |
| NAME:maruhiro |
治験を受けることになりました・
比較的初期段階に対する薬のようなので
ハハさんが服用されているゾリンザより
ゆるく副作用もそんなに心配ないかと思
っています・・
これからなので認可されるのに１年位かか
るのかも・・
いい結果が出て認可されれば嬉しいと思い
ます・・
なにかお知らせできるようなことがあれば
書き込みさせていただきたいと思います・
師匠さん、ハハさん、皆さん
いい薬、いい治療機器の開発を期待して
がんばりましょう・・・
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| No.3365 ｍａｒｕｈｉｒｏさん |
| NAME:カエル |
はじめまして
治験を受けられるんですね。
比較的初期段階って紅斑期のような初期症状とは又違う意味合いなんでしょうか？
いろいろと教えて下さい。
これからもよろしくお願いします。
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| No.3394 東大の |
| NAME:maruhiro |
医学部皮膚科のホームページに
皮膚リンパ腫患者のためのオンライン相談を
行っていると菅谷先生が書いておられます
だぶんご存じだと思いますが・
参考までに・
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皆さん、今年もよろしくお願いしますm(__)m
オフ会・・・今年の目標ですね！
実現できますように・・・（*^_^*）
ハハさんの不思議な出来事。
人の身体って不思議ですね。いい方向に向かって行くと思います。
頑張ってください！
今年も前向きに頑張りましょうね♪
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| No.3353 今年も宜しくお願いします！ |
| NAME:mina |
思い出したのですが、確か私たちの病気は国の定める難病指定には入らないのですよね？？慢性疾患になるのでしょうか？？なんだか難しいですね？？
色々、調べて下さりありがとうございます☆
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2012年01月10日 (火) 19時37分
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さきほど、夕方のテレビの全国ニュースで
紫外線を浴びることで
皮膚が腫れ上がるなどの障害が起きる
「ポルフィリン症」の患者さんが
難病指定を求めている様子が
取り上げられていました。
原因不明、患者少数、治療法未確立など
条件面でも、菌状息肉症と同様でした。
病名、症状は違えど、置かれている環境は
十二分に理解、共感できます。
もし、私たちの病気だけが、
難病に指定されたとしても
「あ～良かった」とは
思えなくなってきました。
同じように苦しむ他の病気の方々も
少しでも救われるような方向に
進んでほしいと願うところです。
こころからは私事ですが
本日、定期検診の日でした。
昨年末に受けた、血液、尿、PET、CT検査
すべて問題なしとのことでした。
肌の症状も落ち着いているので
それはそれで、ひと安心なのですが
それを差し置いて、
現在、副鼻腔炎がわが身を蝕んでおります。
頭痛がひどくて、
集中してパソコンに向かうことが難しいので
掲示板もご無沙汰になってしまいました。
しばらく、書き込みに対する反応が鈍くなること
お許しください…
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| No.3355 こんなニュースも・・・ |
| NAME:あすなろのパパ |
副鼻腔炎、私も苦しみました。
熱感を伴う痛みと、鼻づまりで常に頭がボーとした状態で
昼間は集中力が無く、夜は充分に寝られませんでした。
やる気が出ない状態ですよね。
師匠さん、開き直りで行きましょう！
今はゆっくり、ゆったりが一番だと思います。
私もこんなニュースを見ました。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120120/t10015412151000.html
・・・
がんの一種で、有効な治療薬がない、「滑膜（かつまく）肉腫」の患者に対し、日本の大学の研究成果を基に、世界初の新薬の開発を目指す臨床試験がフランスで始まりました。・・・
「患者が少なく、実現性が乏しい」などの理由で、政府は補助金を出していないのに対し、フランスでは公的な補助金が交付されることになり、臨床試験が実現することになったということです。
・・・
「菌状息肉症」の薬も出来ないですかね？
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あけましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします！
こちらでは新年早々、結構長い揺れを感じる地震がありました。特に問題はありませんでしたが、先が思いやられますね。。。
オフ会の実現！叶いますように☆
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2012年01月01日 (日) 17時23分
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| No.3345 ハハ |
| NAME:明けましておめでとうございます＾＾ |
新年そうそう外泊届けをだし、自宅に１泊日することができました＾＾今は血液検査もＣＴにも異常がないようでうれしいかぎりです。せっかく家に帰ってこれたのだからと、急いでここに来てメールしてます。
前回『不思議な事』と言ったのは、入院して肺も肝臓も膵臓もやられてしまい、どうにも真っ黒な状態だったのですが、そんな時にたまたま飲んだ睡眠薬が合わず、全身の皮膚がめくれて出血してしまったことがありました。これは完全に薬害だったのですが、その睡眠薬に抵抗していたのが、前回移植した臍帯血のほうだったらしく、全身出血しただけでなく、内臓にあった腫瘍や血液中の私の元の細胞やっつけてくれたらしく、全身からの出血が治ったころには、他の内臓や血液もきれいに治ってしまっていました。これがどういうことかというと、アレルギー反応を起こし、実際には移植はしていないのに、移植をしたような状態になったようでした。先生方も何故そんなことになったのかわからないようでで、もう偶然起った薬害がラッキーをもたらしたとしかいいようがないようです。
私も、何故自分がこんなにも生かされるのか不思議で仕方がなく、あと何回この生死の苦しみを味わうのか分かりませんが、とりあえず、今、生きています。
今日の午後には病院に帰り、また入院生活です。
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すみません＾＾；
名前と件名の記入欄、間違えちゃいました。
ついでに、勝手に送信され・・・。
入院してからいまいち機械の操作が上手くいきません。
気分悪くなってきたので、今日はこれで。
では。
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スゴイ事がおきていたんですね。
でもそれは「不思議な事」ではなくて
神様がハハさんを生かそうとしてくれたって
ことですよね。
体調いかがですか？
くれぐれも無理しないでください。
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壮絶な戦いだったんですね。でも結果良くなってほんとに安心しました。
無理をされないように、さらに順調な回復を願っています。
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ハハさん、投稿ありがとうございます！
もう病院でしょうか？？
「不思議な出来事」とても気になってましたが、壮絶な闘いの中、話して下さりありがとうございますm(__)m 使命があるのですね～本当に素晴らしい奇跡ですよね！
まだまだ呉々も無理しないで下さいね(>_<)
また元気になって良いご報告お待ちしています！一日も早く退院できるよう祈ってます！
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2012年01月04日 (水) 12時07分
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皆さん、コメントありがとうございました。
なんとか退院できるところまで頑張りたいと思います。折角生きてるし。今日も久々外泊でした＾＾やっぱり家はいいですね～～。
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