「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.6000 お知らせ！ オフ会中止 |
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| NAME:あすなろのパぱ |
今年のオフ会は中止とさせていただきます。
毎年５月第３土曜日にオフ会をしていましたが、新型コロナの状態を考え、また会場の手配等も出来かねますので中止という判断をしました。
どうか皆さんご了承ください。
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たいへん残念ですが、現状では致し方ないですね。
ただ、毎年定例となっている５月第３土曜日はダメかもしれませんが
この先、また平穏な日常が戻れば
いつもとは違う時期に開催することもアリ
かもしれませんね。
皆さん、日々不安な中お過ごしのことと思いますが
感染予防対策にしっかり取り組んでいきましょうね。
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今年も皆さんにお会い出来ると、当たり前の様に思っていましたが、この様な状況に不安と戸惑いを感じています。
各地で感染が広がっていますね。
皆さん、ご自身の体調に気を配りながら、しばらくの間感染予防に努めましょう。
終息した時に改めて、オフ会の開催を検討したいですね。
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| No.5996 こんなのが出てますね❗ |
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| NAME:あすなろのパパ |
泡タイプで使いやすいみたいですね。
次、先生に言ってみます。
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先日、菌状息肉症と診断されました。でこと申します。よろしくお願いします。
ステージT2-bで腫瘤期に入っているそうです。いちばん酷いのは左目の眉毛～こめかみにかけてのボコボコです…。あとは腕、足首に赤黒い斑点としこりがあります。
もし、皆さんの中に同じような方がいらっしゃったら、その時どんな治療をされたかを教えて頂けないでしょうか？
現在の主治医も初めての症例らしく、まだ治療方針も決まらず、不安でいっぱいです。やはり入院での抗がん剤治療になりますかね…
ちなみに放射線治療は、目の近くには出来ないとのことで…
宜しければ、どなたかからの返信とお待ちしています。
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でこさん、初めまして。
私もⅡ-ｂ腫瘤期です。頭のてっぺんから足の先まで全身に病変があります。
顔も広範囲に出ていて目の近く（右眉、眉間、左目の下）もボコボコしてました。
最初はタルグレチンを内服していましたが、効果はあるものの病気の勢いのほうが勝っていたので、放射線治療（電子線での全皮膚照射）をしました。
目を閉じて瞼に直径3センチくらいの鉛版を貼って放射線を遮断していましたが、目の周りのボコボコは平らになりましたよ。跡が黒くはなりましたが(>_<)
現在はタルグレチンを止めて、2週間に1回ポテリジオの点滴治療をしています。
ポテリジオ点滴治療の詳細はNo.5970の投稿をご覧くださいね。
治療方針が決まらないと不安ですよね。でこさんに適した治療が早く開始されますように！
なんでもお聞きくださいね。メールでもOKです(*^^)v
2020年03月11日 (水) 21時41分
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きねさん、お返事ありがとうございました！
とても嬉しいです( ᵕᴗᵕ )
私は顔ばっかりですが…ボコボコ…つらいですよね…
放射線治療、もしかしたら私も鉄板入れてだったら可能かもしれませんね！跡が黒くなるのは悲しいですね。お化粧で隠せるかしら…でも平になったと聞いて自分のように嬉しくなりました！
情報ありがとうございます(*´`)
タルグレチン、ポテリジオは後で調べてみようと思います！
はい、また不安な事があったら書きにきます。
親切にありがとうございました！
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でこさん
顔のボコボコ本当につらいですよね…
治療後の黒い跡は徐々に茶色になり薄くはなっていきます。
普通の化粧ではカバーできないので、カバーマークのファンデーションを塗りコンシーラーを何度も重ね塗りしてます。
眉のあたりなら前髪で隠せるかもしれませんね。
私の経験が少しでも参考になれば幸いです。
でこさんの治療が始まったら、様子を教えてくださいね。
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2020年03月15日 (日) 15時37分
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きねさん
そういえば私の簡単な自己紹介がまだでした。
私は福岡在住、３７歳の女性です。
女性ならではの情報ありがとうございます(;o;)
こんなことに応えて頂けるのは、なんだかホッとしますね…
お化粧って色々試すのも大変なので、ぜひ参考にさせて頂きます。
薄くはなってきてるんですね！良かったです。顔はやはり悩ましいですものね…
PET検査の結果、甲状腺にも腫瘍があるようでなかなか薬の治療に入れません…
きねさんの過去の投稿拝見しました！
私にはタルグレチンは進行具合的に期待が薄そうだとのことで、ゾリンザの服用からになりそうです。
検査ばかりで辛いですが、、この場で色んな方の体験談を見ることができたり、お返事があったりして、励まされます。
また報告しにきますね( ᵕᴗᵕ )
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GDさんへ。その後の治療経過は、どうですか？No,5989を見ていただければ幸いです。宜しくお願い致します。
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ISぐっさんさん、返信遅れて申し訳ないです。
現在、月１での通院、採血しています。
私の場合は甲状腺刺激ホルモンが全く出ていないため甲状腺ホルモンが全く出ていません。(甲状腺機能低下)その対策としてチラージン50を2.5錠、ゼチーア10を1錠、毎朝服用で甲状腺ホルモン値が正常になります。
タルグレチン服用後、一週間で甲状腺が下がり始めたので下がり幅に合わせてチラージンを0.5錠剤からスタートし、適性になるまで薬を増やして行きました。
タルグレチンの服用量は6カプセルです。
(粒がかなり大きいのでとにかく飲みにくいです…)
もう１つは中性脂肪です。毎年の検診では正常だったのが、甲状腺機能低下と同時に跳ね上がりました。
ただ、ドクターからは甲状腺と中性脂肪の異常値はリンクしないとの事でした。最初はベザフィブラート服用でしたが、あまり効果がなく(中性脂肪が上がったまま)、パルモディアに変更しました。そちらの効果は次回の検診までわかりませんが下がることを祈るばかりです。
皮膚の診察とタルグレチン処方は皮膚科、血液検査と副作用対策は内分泌内科で受けてます。
皮膚状態は以前に比べればかなり改善してますが、
しばらくは月１の通院、採血をしながらタルグレチン継続の為、また変化があればご報告致します。
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GDさん、ご返信有り難うございます。詳細に治療経過を教えて頂き、今後の治療にとても参考になりました。有り難うございます。1週間前の診察時に、チガソンの減薬又は、他の薬への変更も示唆されましたが、その前にトアラセット配合薬を服用してみて、関節の激痛が軽減されるかを見極めてから、減薬又は、他の薬への変更を……との事でした。今日現在、トアラセット配合薬の副作用は、ほとんど出ておらず激痛も軽減しています。(やっと睡眠がしっかりとれるようになりました……。)他の副作用もまだまだあり不安もありますが、ポジティブに治療に専念して参ります。
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ISぐっさんさん、こんにちは！
トアラセットが効果あったようで何よりです。痛みも軽減であればこれからさらに良くなるかもしれませんね。
私も本日、診察を受けてきましたのでご報告です。
中性脂肪対策としてパルモディアに変更しましたが、しっかりと値は下がりました。
とは言っても一般的な正常範囲よりは高いですが…内科の先生曰く、高いけど、今の高さなら安心して良いと言われてきました。
自分にはチラージン、ゼチーア、パルモディアの組み合わせが最適なようです。
さらに通院も月一だったのが6週間ペースに変更になりました。皮膚状態は本当にゆっくりですが、改善傾向にあるとの事でした。
私もこれを継続していきます。
ISぐっさんさんも継続できそうな感じにお見受けしますので、お互いに前向きに、ポジティブに向かっていきましょう！
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最近はあまり投稿しなくなってしまいました
誤解を恐れず話します
以前はこの病は完全治癒は期待できないが、
これによって生命の危機まで行くのは稀ですと医師からも皆さんからも聞いていました
5月のオフ会にも3回ほど出席させていただきました
皆さん前向きで和やかで楽しい会だったと思います
私もプールや温泉にゆくのもはばかられた時期もありました
今では治療の成果もあり？、醜い痕跡はありますが
特段の変化もなく身体的精神的苦痛も感じなく過ごしております。
今は自らの意思で治療は行っておりません
この病はは一種の癌ですと言われたと思います
確かにそれは事実ですが、癌イコール死と言う考え方は今はありませんよね、特にこの病はそう思います
しかしそれは患者さんによってだいぶ様子が違う様だとこのサイトでわかる様になりました
今年も5月ごろに会があると思います
皆さんできれば参加しましょう
担当医師からは得られない情報も沢山あります
私は70歳を越えました。
今は老化による、もの忘れ、仕事のスピードの低下
認識力の衰え等々に悩まされてている次第です
今後もこのサイトは見つずける所存です
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| No.5983 お久しぶりです。 |
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| NAME:ぱんみみ |
去年3月に初めまして投稿しました ぱんみみです。
昨年12月まで全身の光線治療を週2回受け、治療当初、ポコポコと増えていた紅斑も段々と落ち着いて、先月より週1回の光線治療となった矢先、また新たな紅斑ができ生検の結果、やはり菌状息肉症でした。
根治は難しいと分かっていても、仕事を早退して通院するのに時々ため息が出てしまいます。
皆さんもこの病気と長年向き合っていると思い、私も頑張らねばとこの掲示板で元気をもらっています。
私の通院しているのは個人の皮膚科クリニックで、検査は生検と血液検査だけです。
紅斑のみなので初期かと思われるのですが、同じような段階の方でも、PETやCT検査を受けられているのをお見受けします。大きい病院では必須なのでしょうか。
久々の投稿の上、こんな質問ですみません。
よろしくお願い致します。
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2020年02月13日 (木) 17時20分
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初めまして。
私は生検の結果がこの病気だと分かり造影剤のCTをして、それが引っかかったのでペット検査しました。
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ぱんみみさん、初めまして。
私も症状は紅斑のみですが、大学病院でPET-CTなどの検査を受けました。
生検で菌状息肉症と診断された後、「ステージを確定させるために、精密検査を強くお勧めします」のように言われた記憶があります。
ただ、どういった検査を受けるかは、一人ひとりの症状や、病院もしくは先生の方針次第かな、と思っています。
余談ですが、私はぱんみみさんと違って、生検を受けたのは診断がつくときだけでした。新しい紅斑ができても「生検しましょう」とは言われず視診だけです。。
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| No.5986 ありがとうごさいます。 |
| NAME:ぱんみみ |
ぷに子さん
返信ありがとうごさいます。
やはりCT検査、PET検査をされたのですね。
CT検査で引っかかったというのは、紅斑以外にも進行していたということでしょうか。
ゆーたさん
返信ありがとうごさいます。
大学病院だと精密検査が薦められるのでしょうか。
確かに保険会社の診断書にはステージの記載は空欄でした。
先生からも「初期だと思います」としか言われてないです。
新しい紅斑に一つ一つに生検をしている訳ではないのですが、療法の回数を週2から回数を減らしましょうというタイミングで、新しく出来たため行ったのだと思います。
通院しているクリニックは、CT等の検査できる施設はないので行うとしたら別の病院となります。
先生がその必要はないと判断されているとは理解しつつも、不安も多少あり質問させて頂きました。
ありがとうごさいました。
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2020年02月16日 (日) 19時59分
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ぱんみみさん、お久しぶりです。週1の通院になってよかったですね。とはいえ、一週間なんてあっという間でまだ大変ですね。
私は大学病院で17年程治療していますが、PETはやったことありません。CTは単純CTを"念のために"といった感じて数回撮りましたが、ここ7～8年はやっていません。生検も同じくらいやっていません。
毎回の視診と約半年ごとの血液検査で経過をみています。血液検査のデータは毎回いただいています。私は数値を知ることは、大丈夫でしたよと言われるだけよりは安心感が増します。
皮膚の症状がひどくなったり、血液検査での数値が悪かったりしたら、その時はリンパ節や内臓への浸潤もあるかもと考えCTやPETなどの詳しい検査をすると言われています。
ぱんみみさんの先生も、同じ様な考えをお持ちなのかもしれませんね。
思いきって聞いてみては？
私はPET検査はしなくていいんでしょうか？とド直球質問を何度かしてます(笑)
私はこの病気になって、自分の症状や不安や疑問を先生にきちんと伝えることは大事なことだと思うようになりました。
思いきって話したものの言いたいことがうまく通じなかったこともありますが、ほとんどの先生方はいろいろ教えてくださいましたよ。
できるだけ病気を理解して納得して治療を続けていきたいですね。
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はじめまして
40代女性です
このHPを見つけまして思わずコメントしてしまいました。
20代前半から少しづつ症状が出ていましたが乾燥肌やアトピーと診断されており、最近菌状息肉症と診断されました。
現在はPUVA療法に月２回通っています。
わからない事が沢山ありますので、皆様の書き込みを参考にさせていただきたいと思います。
どうぞよろしくお願いいたします！
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ＹUさん、はじめまして😊
お若い頃からずっと肌の状態が良くなかったのですね。菌状と診断がついて月2回の治療だと、おそらく初期段階だと思います。
気長に病気と向き合っていきましょうね。
久しぶりに掲示板を覗いてみましたが、新しく参加されている方々、そして初めて目にする薬剤や治療法など、日々医療が進歩している事を実感しました。診断がついてから１０年以上経ちました。この病気は希少ガンと言われていましたが、以前よりも診断は付きやすくなったのでしょうか。患者数は増えているように感じます。
私は月２回の光線治療、半年に1度の血液検査。
週２のチガソンとペリアクチン。
今年も地道に病気と向き合っていきます😊
ＹUさん、はじめましての方々、そして皆さま。
今年もよろしくお願いします🤲
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サプリさん
返信ありがとうございます。
おっしゃる通り気長に向き合っていかないといけませんね。
どうぞよろしくお願いします！
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| No.5975 今年も宜しくお願い致します。 |
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| NAME:ISぐっさん |
チガソン服用初めてから10か月が過ぎました。今年に入ってから、副作用と思われる強い痛みが身体中にでています。骨盤、腰、背中、肩、首、左手首……。以前は骨盤の激痛だけでしたが、なぜ…………。整形外科で、リリカを処方されていますが、強い痛みは継続しています。リリカ以外で良い薬ご存知でしたら、教えて頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。
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ISぐっさんさん、ご無沙汰しております。
副作用の痛み、お辛いですよね。お察しいたします。
私も以前、チガソン服用時に激しい腰痛、股関節痛に悩まされましたが、整形でも痛み止めすら渡されず、皮膚科で処方されたロキソニンのみでした。
恐らく日常生活にも影響出ている痛みだと思います。ドクターと相談し、休薬or減薬も検討されてはいかがでしょうか？
休薬と症状のバランスがなかなか難しいと思います。私はチガソンの副作用に耐えられず休薬して症状が悪化してしまった経験もありますので、明確な回答ができず、申し訳ないです…
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GDさん、ご連絡有り難うございます。その後のタルグレチンでの治療効果は、どうですか？。12月に2週間程、チガソンを30gから、20gへ減薬しましたが痒みが、とても強くでるようになり、(痒み止めも効果がなくなっていました)その為か、睡眠もしっかり取れない状態になっていましたので、また30gに戻しました。ですので、減薬は難しいですね……。先週担当医に、トアラセットという鎮痛剤を勧められました。リリカより効果はあるみたいです。
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ISぐっさんさん、おはようございます。
その後お体の調子はいかがでしょうか？
トアラセットがうまく効いてくれると良いですね！
タルグレチンは体との相性は悪くないですよ。一時期コブのような感じに進展していましたが、だいぶ平たくなってきました。紅斑は増えたり消えたりしてます。
ホルモンバランスがかなり崩れますので私の場合は副作用コントロールできる薬で見た目以外は日常生活に影響なく過ごせています。
ただ寛解を目指せる状態でないことも医師からは言われています。やはり病気や薬とも長い付き合いになりそうです。
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GDさん、こんばんは。ご返信有り難うございます。その後の治療経過は、どうですか？前回の返信して頂きました内容につきまして幾つか質問がございます。お答えできる範囲で構いませんので……。①ホルモンバランスが崩れているとの事ですが、血液検査etcで判定が出たのでしょうか？②副作用をコントロールできる薬を教えて頂けないでしょうか？。以上につきまして、今後の治療の参考にさせて頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。
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| No.5973 初めまして^_^ |
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| NAME:ヨーキー |
初めまして。50代女性のヨーキーと申します
昨年12月に菌状息肉症と診断されました
青天の霹靂という感じで、なんで？私がガン？本当に？と言った感じで日に日に夢でもなく現実なんだなぁと受け止めていきました
情報が欲しくてAmebaのblogを読んだりこちらのコミニティーも読まさせて頂いております
自分だけではないんだなと…
色々教えて頂きたいと思います。よろしくお願いします
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ヨーキーさん、はじめましてカエルです。私も50才台で判明しました。
お気持ちお察しします。
治療方法は具体的に決まっていますか？私は軟膏と光線治療だけでもう10年になります。
今は２ヶ月に１度光線治療の通院は続いていますが、元気です😄
同じ病名でも症状は様々です。
いつでも書き込みして下さいね。
これからも宜しくお願いします🙇
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| No.5976 おはようございます^_^ |
| NAME:ヨーキー |
カエルさん初めまして╰(*´︶`*)╯♡
同じ50代で発症されたのですね。
10年経たれていらっしゃるのですね
この病気は長いお付き合いと先生からも聞き、慌てずのんびり構えていかなくてはと思ってますが、同じ病気の経験談聞けること嬉しく思います。私は造影剤CT、PET CT検査、血液検査を終えて今年に入ってから週一で光線治療、ステロイド塗薬マイザー軟膏を塗ることが始まってます。
初めは、ジベルばら色粃糠疹と診断されていましたが治りが悪すぎて皮膚生検した所菌状息肉症と診断されました。
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| No.5970 ポテリジオについて |
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| NAME:きね |
私の行っているポテリジオの点滴治療についてお話しします！
ポテリジオはCCR4を標的とするのですが、菌状息肉症の場合はがん細胞にCCR4が存在しているかの確認は不要となっています。
私の場合は検査で陽性を確認しました。
ポテリジオの治療は、１週間間隔で５回投与した後、２週間間隔で投与を継続します。
いつまで継続するかは副作用や効果を考慮して決めるようです。
治療開始は入院して行いました。
２週間の予定でしたが、副作用が出なかったため３日で退院しました。
２回目からは通院治療センターでの投与になり、７回目の投与が終わったところです。
【効果】
放射線治療後２週間で新たな病変が次々と出てきていたのが、ほとんど消えました。
ただ、新たな病変はちょこちょこ出てきています。
【副作用】
薬疹
喘息発作
肝機能異常
食欲減退
喘息は長年薬でコントロール出来ていたのですが、２回目の投与後発作が出ました。
３回目からは投与後プレドニンを飲んで予防してます。
副作用に関してはタルグレチンより軽く、体調も良くなってきた気がします。
ご参考になれば。
ご質問があればどうぞ。メールもOKです。
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2020年01月16日 (木) 22時34分
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色々と教えていただきありがとうございました(＞＜)メールしましたのでご確認いただけると嬉しいです！
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