「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.3422 こんばんは。
NAME:ゆう

あすなろパパさん福島県にきたことあるんですね??今は何かと違う意味で福島県が有名になってしまいましたがとても本当は田舎だけど良いとこです。裏磐梯は自然があって私も好きです。返信ページなんですが、私携帯からだからなのかやり方が分かりません(T_T)右上を探したんですがありませんでした??もうしばらくいじってれば分かるようになるかもです☆

minaさんこんばんは!初めまして!同じ年なんですね☆なんか皆さん優しい人ばかりで声 かけてくださり嬉しいです。minaさんも福島県にきたことあるんですね??今は何かと話題の福島県ですがとても良いとこではあります。 ずっと皆さんの書き込み読んでたら皆さん本当に優しい人たちで頑張ってる人たちばかりだし本当にここのサイトが救いです。私、メールや文章書き込みが下手だったり、漢字が苦手だったり(爆)変な方言入っちゃたりして皆様に不愉快な思いさせてしまったらごめんなさい。これからもよろしくお願いします。

2012年03月05日 (月) 20時17分


No.3426 はじめまして
NAME:師匠

心中お察しします。
何かと不安だと思いますが
まだ確定していないことをいろいろ考えても
どうにかなるわではありませんから
今は、今を楽しく過ごしましょう。

そして、次回の皮膚生検の結果が出てから
一緒に乗り越えていきましょう。

2012年03月06日 (火) 09時10分


No.3428 そうですね!
NAME:あすなろのパパ

携帯からの返信のしかた、分かりませんね!

一番このサイトのメンテナンス担当の人にきいてみますね!

これはスマホでPC版ページからかです。

2012年03月06日 (火) 21時26分


No.3434 携帯から返信OK!
NAME:あすなろのパパ

サイトのサポート担当の方にアドバイスしていただき、返信できるようにしてみました!
この返信も試しにモバイルページからかです。

2012年03月07日 (水) 17時38分


No.3435 あすなろパパさん☆
NAME:ゆう

ありがとうございます(^_^)助かりました☆パソコンがないので携帯専門になります。よろしくお願いします!

2012年03月07日 (水) 18時32分

No.3420
NAME:あすなろのパパ

akioさん、その後いかがですか?
前にお知らせした画像掲示板にいくつか投稿してみました。
http://jpdo.com/kik8/65/477esMc.cgi
あの花火の写真感動でした。
またakioさんも覗いてみてください。

ゆうさん、貴女が生まれるちょっと前に福島へ行ったことが2度あります。
一度目は猪苗代湖、五色沼、当時は平と言っていましたが確か今はいわき市かな?
二度目は郡山、岳温泉
また行ってみたいものです。
そうそう、コメントに返信をしたい時はそれぞれの枠の右上にある[返信]をクリックするとまた投稿ウインドウが開きます。使ってみてください。

カエルさん、良かったですね。私は二週間前にした血液検査の結果を明日聞きに行きます。

師匠さん、うちの奥様もアキレス腱断裂!
右足で先週水曜日に手術、二週間入院予定
運転が出来るようになるには2ヶ月とか・・・
しばらくは主夫と運転手です。
でも娘たちもよく助けてくれるのですが、結婚30年にして初めて主婦の大変さが分かりました。

5月19日の航空券そろそろ予約をしようと思っているのですが、
航空券と宿泊パックで35,000円~、翌日は夕方の便を取ろうと考えているのですが、さて夕方まで持つのやら?
まあ、田舎者の私にとってはとにかく都会は歩くことが多くて疲れてしまいます。

2012年03月05日 (月) 18時40分


No.3421 大丈夫ですか?
NAME:mina

その後、奥さんの具合どうでしょう??
アキレス腱の断裂ってかなり痛いのですってね??あすなろのパパさんも大変そうだ~

<サプリさん。カエルさん。>
お会いできるのが楽しみですね♪都会とか田舎とか関係ないですよ~私だって都会の田舎者ですから(^^)b都内に詳しいかた、宜しくお願いします!カエルさん、良性で本当ヨカッタ♪

<akioさん>
花火の写真、あまりに癒されるんで携帯でとって待ち受けにしてみました♪また写真投稿宜しくお願いしますね!実は私も写真みるのも撮るのも大好きです。今、一眼デジカメほしいです(>_<)

ゆうさん、はじめまして!!
私は今年、年女です!一緒の歳かな??どうぞ宜しくお願いします!
福島、去年骨髄バンクのイベントで裏磐梯へ行きました!五色沼…寄ったのですが生憎のどしゃぶり雨で何にも見えませんでした(T_T)疑いが晴れるといいですね!検査頑張ってください!

2012年03月05日 (月) 19時44分


No.3423 私も福島行きました
NAME:カエル

もう10年以上経つでしょうか?
強風で飛行機が飛ぶ、飛ばないでヒヤヒヤした記憶があります。五色沼、喜多方ラーメンの美味しかったこと!

あすなろのパパさん
奥様いかがですか?
右足だと余計不便でしょうね。
主夫業も頑張って下さいね。
写真見せていただきました。カヌーって樹をくりぬいて造るんじゃなかったですか?気持ちよさそうです。

ところでオフ会は皆さん1泊されるんでしょうか?

2012年03月05日 (月) 22時17分


No.3424
NAME:師匠

数少ない、菌状息肉症患者のうちの
2人のパートナーが、相次いでアキレス腱断裂…
なかなかの悪運、もしくは逆に奇跡ですね。

5月19日は、私は日帰りになります。

2012年03月06日 (火) 09時03分

No.3419 サプリさん、初めまして、こんにちわ!
NAME:ゆう

優しいお言葉ありがとうございます。
今は、色々ネットで調べてしまって悩んでばかりですが、いづれは、辛いですが受け止めて前を向くしかないのかなとおもっています。
こちら福島県は雪と雨が降ったり止んだりです。サプリさんも風邪などひかないようにしてくださいね。

2012年03月05日 (月) 16時36分

No.3416 良かったですね!!
NAME:ゆう

カエルさん、この前は書き込みありがとうございました!カエルさん、良性ということで本当に良かったです。傷口も目立たないようで嬉しいですよね!私も今度二度目の皮膚を採るやつをやります。カエルさんと同じように綺麗に傷口縫ってほしいなぁ…

2012年03月05日 (月) 15時28分


No.3418
NAME:サプリ

ゆうさん、はじめましてm(__)m
不安な毎日だと思いますが、まだ診断が確定したわけではないんですよね。
あまり心配なさらないように・・・
病気の進行はかなり遅いようなので、もしそうだとしても焦らずゆっくりです。
自分の為にも、病気の為にもですよ(^.^)
これからも、よろしくお願いします!

2012年03月05日 (月) 16時04分

No.3415 検査結果出ました!
NAME:カエル

石灰化した良性のできものでした。
2週間前に生検、覚悟してましたが、先生の腕がよかったのか麻酔もチクッとした程度で
髪を剃られることもなく終わり、1週間前に抜糸、今は傷口もほとんど目立ちません。

オフ会の件、
 
いろいろとありがとうございます。
19日お会いできるのを楽しみにしています。

2012年03月05日 (月) 11時16分


No.3417
NAME:サプリ

カエルさん。結果良性でよかったですね!
一安心ですよね。
19日、お会いできることを楽しみにしています(*^_^*)

2012年03月05日 (月) 15時58分


No.3425
NAME:師匠

安心しました!
良かったですね。

2012年03月06日 (火) 09時04分


No.3430 カエル
NAME:ラテ

本当に安心しました;)

2012年03月06日 (火) 23時45分

No.3414 お返事ありがとうございます!
NAME:ゆう

あすなろパパさん、カエルさん、お返事ありがとうございます。福島県すみです。本当にこのサイトがあり救われてます!ありがとうございます。今は疑いなんですが、皮膚状況もたくさんあるし大きいのもあるし、ちょっと半分覚悟してます。中学生の時から円形のが数個あったのでもう二十五年近くかもしれません。最近茶色シミやあかい皮膚の丸い形が増えているきがします。私の話ばかりですみません!最近春の暖かさも感じるようになっている今日この頃ですが、皆様風邪などひかないようにしてください。ゆうより

2012年03月04日 (日) 20時24分

No.3411 はじめまして!
NAME:ゆう

菌状息肉腫疑いありと最近いわれたくうです。凄く不安と絶望的になってるときにこのあすなろパパのサイトにたどり着きました。本当に本当に皆さんが頑張っている姿や優しい人たちばかりなので勇気を出してあたしも投稿しました。よろしくお願いします。ゆう、三十五歳です。

2012年03月04日 (日) 16時39分


No.3412 はじめまして!
NAME:あすなろのパパ

ようこそ ゆうさん!
同じ年代の方も何人かいらっしゃいますよね。
ゆうさんはどちらにお住まいですか?

今後ともよろしくお願いします!

2012年03月04日 (日) 19時37分


No.3413 はじめまして
NAME:カエル

ゆうさん、疑いあり!が1番不安ですよね。
これから検査等されるんでしょうか?
どんな些細なことでもこの掲示板の先輩達は
受け止めてくれますから、1人で抱え込まずに向き合っていきましょう!

2012年03月04日 (日) 19時43分


No.3429
NAME:ラテ

はじめまして;)ゆうさん。
私もこのサイトで救われました;)皆さん本当に優しいですよ~☆
宜しくお願いします;)

2012年03月06日 (火) 23時44分


No.3433 あすなろパパさん (^_^)
NAME:ゆう

返信出来ました☆ ありがとうございます(^_^)
良かった!

2012年03月07日 (水) 16時38分

No.3401 オフ会
NAME:皆希ぱぱ

参加できたらしますね~^^

2012年03月02日 (金) 01時27分


No.3403
NAME:師匠

お名前からお察しして
ペコさんの娘さんのおばあちゃまですか?
間違っていたら、ごめんなさい。

掲示板に、ようこそお越しいただき
ありがとうございました。

オフ会、ぜひぜひご参加ください。
スケジュール調整がうまくいって
お会いできることを願っております。

2012年03月02日 (金) 09時28分


No.3404 ぜひご参加ください!
NAME:あすなろのパパ

皆希ちゃんのお父さんですよね?
ペコさんのHusbandでは?

とにかくいろいろな人に参加してもらえると嬉しい限りです。

皆希ちゃんのほっぺに癒されています!

2012年03月02日 (金) 10時51分


No.3405 すいません!
NAME:師匠

私のPCでは
「ぱぱ」が「ばば」に見えて
おばあちゃまかと思ってたら
パパさんだったんですね。
大変申し訳ありませんでした。

2012年03月02日 (金) 16時48分


No.3406
NAME:mina

ペコさんの旦那さんですね^^

是非参加お待ちしています!

2012年03月02日 (金) 19時47分


No.3407
NAME:サプリ

minaさん、お忙しい中色々ありがとうございました。東京近郊にいながら何もお手伝い出来ずに、申し訳ないです<(_ _)>
19日、了解しました。
ペコさんのご主人も参加されるかもしれないとの事。。。
是非よろしくお願いします(^^)
当日までまだ時間があります。何か出来ることがあればお手伝いしたいと思います。

2012年03月02日 (金) 22時53分

No.3400 オフ会の日程
NAME:mina

参加希望のお返事とご意見いただき、ありがとうございました。

管理人さんは勿論のこと参加希望の方々と相談を重ねた結果、やはり5月19日(土)のランチの時間帯が皆さんにとっての都合が良いようです。

その日ご都合の悪いかたは非常に残念ですが、私個人的にもサプリさんも言って下さっているように2回目3回目と開催していけたらと思っています。

場所は飛行機で来るかたが多いようなので、空港付近で(浜松町も候補)落ち着いて話せる完全個室の貸切りを考えてます。

土曜のランチの時間帯ともなると、事前に予約を入れないと入れないのでは?と思い、個室となるとなるべく早めに予約しないと…と心配でした。

日程をもう19日で決めさせていただいて、早速、場所を探して予約をとりたいと考えています。

今のところ19日で7名が確実ですので、これから参加者が増えたとしても10名~15名1室で予約をとれば、見通しがまだ立たない方もとりあえず人数に入れさせていただいて、もし都合が合わなければまだまだキャンセルも可能かと思いますがどうでしょう??

場所が決まって予約が取れればキャンセルもいつまでにとハッキリ言えるかと思います。

5月19日(土)の昼間(だいたい12時~15時位の間でしょうか?)に空港に集まれるかた!!まだまだ参加者募集していますので、どうぞ宜しくお願いします。

2012年03月01日 (木) 22時28分


No.3402
NAME:師匠

調整作業お疲れ様です。
5月19日了解しました。
こちらも着々と準備を
進めていきます。

2012年03月02日 (金) 09時22分

No.3398
NAME:サプリ

ラテさんへ。。。

次の機会にお会いできることを楽しみにしています!
お互いにこの掲示板に支えられながら、病気と共に頑張りましょうね♪

2012年02月27日 (月) 10時08分


No.3399
NAME:ラテ

サプリさんへ

本当にお会いできなくて残念です。本当に支えながらこの病気と頑張りたいです;)私は昨日光線治療に行きました。今、蕁麻疹や炎症を抑える薬を一緒に飲んでいます。
どなたか薬を飲んでいらっしゃる方いますか?!

                  ラテ

2012年03月01日 (木) 17時18分


No.3408
NAME:サプリ

以前にも何度か書き込みましたが、チガソンと言う薬を1年半位飲んでいます。(かゆみ止めとして坑アレルギー薬2種類・顔に出てくるシミ、かんぱんのビタミン剤・トランザミン薬も一緒に処方してもらっています)
チガソンは、皮膚をどんどん再生するような薬らしいです。副作用も強いですが(^_^メ)
蕁麻疹や炎症を抑える薬だと、抗アレルギー剤ですかね・・・(^^)

2012年03月02日 (金) 23時05分


No.3409
NAME:ラテ

サプリさんへ;)
私はアレグラを飲んでいます;)最近出た薬です;)口の中ですぐとけてしまい飲みにくいのですが即効性があるそうです。色々アレルギーの薬もあるみたいですよね。

2012年03月03日 (土) 14時28分






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