「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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minaさんへ
オフ会の件なのですが私も娘を祖母に預けて参加できたらと思います；）
よろしくお願いします；）
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参加してもられるなんて嬉しいです♪
ラテさんは九州ですか？？
2012年03月18日 (日) 17時55分
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こんばんは；）私は九州から飛行機でそちらへ参加します☆よろしくお願いします；）
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| No.3460 めぐさん；）はじめまして；） |
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| NAME:ラテ |
めぐさん；）
はじめまして☆私も今年34才です；）
わたしも皮膚に高校生のころから当時カサカサ鮫肌と医師に言われた箇所がありました。また５年前に生検をうけましたが悪性ではありませんでした。去年の9月告知を受けてから光線治療に週一回通っています。どうぞ宜しくおねがいします☆
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| No.3481 こちらこそ、はじめまして＾＾ |
| NAME:めぐ |
ラテさん、はじめまして＾＾
同じ年ですね～。
診断されるまで本当に長い時間がかかりますよね。
私も最初はカビですよ。なんて言われていました。
オフ会でお会いできるのを楽しみにしていたのですが、残念です。
またの機会に是非お会いしたいです。
光線治療、お疲れ様です。
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めぐさんへ；）
私も実は約10年前カビとねこアレルギーと言われました。去年告知を受けて立ち直れませんでしたが本当に何の病気かちゃんと分かってよかったと思います。分からなければ治療もしないまま、なんだろう？とずっと悩みながら生活していたかな？と今は思います。ただ、そう思えるようになれたのも最近です。以前告知を受けたときは聞かなければよかったと思いました。
めぐさんと同じ年と言うこともあり是非オフ会でお会いしたかったのですが今回は仕事の為どうしても参加できず残念です。次の機会にあえる事を楽しみにしています☆これからもどうぞ宜しくお願いします；）
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こんばんは。
私は23歳の時に告知を受けました。
その時は深く考えてなかったのですが、
治療の痛み、痒み、消えない治療痕、次から次に現れる紅斑と自分の中でどうしようもできなくなり、いまだにこの病気と向き合えていないです･･･。
一時は病院に行くのが嫌で治療をサボりがちになり、先生とゆっくり話し合ったこともありました。
ここで知り合えたのも何かのご縁ですね。
これからもよろしくお願いします＾＾
このような場を作ってくださったパパさんには本当に感謝ですね＾＾
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私も今日医師に光線治療を週1回から週２回にしてもらえないか聞いてみました。医師は一週間に一度治療を受けた方がやはり効果があるとのことでした。
本当にめぐさんが医師と話あったことがあると読み23才の時に告知をうけて今まで治療本当に頑張っているので私も頑張ってこの病気と付き合えるように前向きになれるといいなぁと思います。ただ、治らないと告知を受けると本当に生きているのがつらいと思ったことがあります。
同じ歳のめぐさんにこちらで会えたのも本当に縁だと思います；）
これからもよろしくお願いします；）
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皆様にお聞きしたいのですが、日頃気をつけてることや、食事方や、健康によいこと何かしてますか？皮膚状況の他どこか痛い場所などありますか？私は玄米食がガンによいと聞き最近初めました。運動も最近歩くようにしてます。
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特に何もしていません。
痛みなし、この病気は今のところ食べ物とは関係ないだろうと自分で判断、毎日の仕事も、成果があればよくやった！なくても病気なのによく頑張っているのはえらい！ 自分自身を追い込まないこと。ただ体重は落とさないとやばいかなとは自覚しています。
信じてもらえないけどＡ型！
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2012年03月16日 (金) 21時06分
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カエルさんお返事ありがとうございます！カエルさんの考え方とても参考になりました！確かに仕事や色々頑張ってること、自分を誉めてあげて自分を追い込まないことが大切で、うまく病気をコントロールして過ごす事が大切なんだなぁと教えて頂きました。今気持ちの不安定でカエルさんのアドバイス本当に助かりました。色々見失っていたんですが、きがつく事ができました。ありがとうございます！
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私は現在週一回ぐらいのペールで慢性皮膚病などによいといわれている温泉に通っています；）
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| No.3463 ラテさんお返事ありがとうございます！ |
| NAME:ゆう |
温泉にいってるんですね？！皮膚にもよいし体もあたたまるし免疫力もアップしそうですね！私も岩盤浴とかいこうと思うんですが、この病気に岩盤浴はよいのか悩んでました。私も温泉に行こうかな(^_^)
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温泉はきっと良いと思います；）
以前医師には聞かず遠赤の機械を購入して使いました；）医師より使用しないように言われました。もしよければ参考にして下さい；）
P.S.遠赤を太ももあたりに使用したところ、血管がずっとひらいたままになってしまいあざのように後が残ってしまいました。
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やっぱり温泉はいいですよね(^_^)私も行きたくなりました。けど結構全身に症状が出てるので誰も居ないときか、タオルを巻いて入ろうかな？だめかなとか色々考えてました。遠赤の機械とかあるんですね？どんな風なのか想像出来ませんが、私も何か試すときは先生にきこうと思います。また色々教えてください☆
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ゆうさんへ；）
私も全身なのでバスタオルを温泉に入る直前まで巻いてはいります；）最近家族風呂が九州では人気があります☆
温泉の効果がでてきたらまた報告しますね；）
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| No.3455 めぐさん はじめまして |
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| NAME:カエル |
オフ会でお会いできること楽しみにしています。
５年ぶりの治療ですか、
私は２週間に１度光線治療に通い、確かに最初の赤み。カサカサはなくなりましたが、よく見ると色素沈着だらけです。完治しないのなら・・・と思うこともありますが、それよりも現状維持を保つことが大事だと思っています。これからもよろしくお願いします。
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2012年03月14日 (水) 22時55分
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はじめまして。
こちらこそ、オフ会でお会いできるのを楽しみにしています＾＾
現状維持を保つ事って本当に大切ですよね。
今日は右足のふくらはぎのところに怪しげなモノを見つけてしまいました･･･。
来週、先生に相談です！！
光線治療、お疲れ様です。
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| No.3447 大変ご無沙汰しています |
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| NAME:めぐ |
大変ご無沙汰しております。
めぐです。
なかなか病気と向き合えず、ここからも何年もの間、遠のいておりました…。
久しぶりに拝見したところ東京でオフ会があると知りました。
もし可能であればオフ会に参加したいと考えておりますが、参加は可能でしょうか?
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はじめまして！
以前の書き込み、拝読していました。
その時の内容では、症状も良好のようでしたが
現在はいかがですか？
オフ会、ぜひぜひ参加してください！
今後とも、よろしくお願いします。
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| No.3449 ぜひ！ぜひ！参加ください！ |
| NAME:あすなろのパパ |
お久しぶりです！
どんな会になるか？
まずはみんなで一度顔合わせをと言うことになりました。
どうか気軽に参加してください。
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2012年03月13日 (火) 13時48分
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はじめましてm(__)m
是非お会いしたいです！
よろしくお願いします。
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こちらこそ、宜しくお願いします！
めぐさんは、どちらからでしたか？飛行機と電車どちらでこられますか？
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| No.3452 ありがとうございます！！ |
| NAME:めぐ |
皆さんの温かいお言葉に感謝です！
私は都内在住です。
もしお手伝いできることがありましたら、是非お手伝いさせてください。
そして、治療の方ですが、
去年の10月に一ヶ月間約5年振りにナローバンドの治療をしました。
おしりから腿の裏側と右腕の治療をしました。
変な感じに黒くなってます。
先生いわく、いい感じになっているらしいのでそれを信じています。
治療中から洋服にこすれるとかゆくなりますが、場所が場所なだけに外ではぼりぼりとかくことができません(笑)
治ることがないなら治療しても意味あるのかな？なんて考えたりメンタル面で落ち込むことも多いのですが、
皆さんとお会いできるのを楽しみに病院もがんばろうと思います＾＾
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ナローバンド５年ぶりですか？！前の時は黒くなりませんでしたか？女性にとって肌にできるのは辛いですよね。早く効いて良くなるといいですね！
オフ会、本当に楽しみですね！
確かめぐさんは私と歳が近かったような？
場所はまだ決まっていませんが、都内でしたら安心です。決まり次第、掲示板で報告したいと思います。宜しくお願いします☆
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2012年03月14日 (水) 18時53分
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前回の治療のときは、光線が強すぎたのか、肌が赤くなり、少々やけどっぽくなってしまいました。
その後、ほんのり日焼けした感じになりました。
私は今年34歳になります。
診断されたのは23歳のときですが、症状が出始めたのは高校生のときですので、かれこれ･･･。20年近くこの病気とも付き合っています。
オフ会、本当に楽しみです。
準備、お疲れ様です。
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不安になりました。ずっと何年も前からの投稿を読んでいていきなり投稿がなくなったかたたくさんいるんですが、どうなったのでしょう。なんかとても不安になりました…
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そうですね、皆さんお忙しいんだろうと私は思っていますが・・・
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2012年03月10日 (土) 21時53分
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そうですよね…今とても不安定で悪い方に考えてしまってました(;_;)
カエルさんお返事いただいたら少し落ち着きました！ありがとうございます☆
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便りがないのは元気な証拠！！と思ってます。
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minaさん、お返事ありがとうございます☆ちょっと不安定マイナスモードだったんですが少し落ち着きました(^_^)ありがとうございます！
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病気のために諦めざるを得なかった事も、
こうして可能性を見いだせるのは素晴らしいと思います。
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2012年03月09日 (金) 20時52分
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| No.3436 今朝のニュースから |
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| NAME:あすなろのパパ |
血液がん患者の凍結卵子で妊娠 国内２例目
血液がん患者の卵子を治療前に凍結保存し、その後体外受精で妊娠に成功したと、不妊治療を行う２１施設でつくる「不妊・生殖補助医療国際学会（Ａ―ＰＡＲＴ）日本支部」が８日、発表した。血液がん患者が卵子を凍結し妊娠に至るのは国内では２例目だという。
血液がん患者は、副作用の強い抗がん剤や放射線治療により、卵子が影響を受けやすい。そのため、凍結保存しておかないと、将来子どもを持つのは難しい。
女性が不妊治療を受けた加藤レディスクリニック（東京都）によると、女性は３０歳だった２００６年に悪性リンパ腫と診断され、０７年に卵子７個を凍結保存した。その後、結婚したが妊娠できず、昨年８月に体外授精で２個の受精卵を作成。１個は流産したが、今年１月に戻した受精卵が着床した。現在は妊娠９週で、経過は順調だという。
朝日新聞デジタルより
http://www.asahi.com/national/update/0308/TKY201203080577.html
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2012年03月09日 (金) 11時56分
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不可能になってしまったことを嘆き続けるか？
残された可能性に希望を見出すか？
どちらを選択するかは、自分次第…ですね。
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希望がみえてきました☆
私も医師に薬を飲み始めたら色々なリスクがあるので妊娠は避けるように言われました。
去年告知を受ける前、５年前になりますが生検をうけたことがあります。その時は悪性ではありませんでした。全身に症状はありましたが私は何度か流産の後、自然妊娠をしました；）その時、産婦人科の医師は私の皮膚の症状をみて非常に驚いていましたが、病院で以前検査をしたことがあるので、、、とお話をして出産しました。
あすなろパパさんのお話の内容とはちがいますが、私が娘を出産したとき皮膚科に通ってないので病気だったかもしれません。
出産する前から神社に通い皮膚の強い健康な赤ちゃんが生まれるといいなぁと思いお祈りしました；）
娘は元気に産まれてきてくれました。今も娘の成長をみながら過ごすのが楽しいです。今月3才になります；）
早く菌状息肉症の薬が出来るといいなぁと祈っています；）
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| No.3446 私も３歳の・・・ |
| NAME:カエル |
ラテさん
私にも３歳になったばかりの孫がいるんですよ。ホント元気もらえますね。良い治療薬ができることを切に願いますね。
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2012年03月12日 (月) 22時16分
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カエルさんへ；）
お孫さん３歳同じですね☆うちのむすめもしっかりおしゃべりできるようになりいつも笑わせてもらってます☆
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| No.3432 ラテさん初めまして！ |
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| NAME:ゆう |
声をかけていただき嬉しいです！ 本当のこと言うと、とても不安だし、この先立ち向かって治療する自信も気力もないところが本心ですが、人には生まれてきたことには、必ず役目や使命があるといいます。精神的にも弱い私ですが、生きてる間に、何かしないとなぁと最近強く思うことができました。微力でも人の為にも自分の為にも少しでも何か行動していきたいです。 ラテさん、これからもよろしくお願いします。私も、東京で皆さんにお会いしたかったのですが、またの機会に混ぜてください(^_^)
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ゆうさんへ；）
ゆうさん私も告知を去年の9月にうけてショックでどうしていいのかわからなくなりました。ゆうさんの気持ちと私も同じです。もう治りなせんと聞いたときは、そのまま本当に生きているよりと考えました。7ヶ月たったいま前向きになりました。それもこちらの皆さんに励まされてからです；）ゆうさん、こちらこそこれからも宜しくお願いします。
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| No.3427 師匠さん、初めまして！こんにちは。 |
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| NAME:ゆう |
声をかけて頂いて嬉しいです！ありがとうございます！
はい、なるべく悪い方に考えないように今はしたいと思います。
ふと思ったんですがこの病気はなってる人が少ないようなのでこれから、さらに医薬品や医療体制が出来るように、テレビ会社にハガキを出して読み上げしてもらいたいなぁと考えたりもしていました。まずお医者さんもあまり知らない病気だと思うので、ぜひ知識や病気名前を広めて、今困ってる人たちが少しでも今よりは改善し生活しやすいようになってくれればなぁと切実に思います。
師匠さん、これからもよろしくお願いします。
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はじめまして；）ゆうさん；）
ゆうさんの前向きな文章を読んでいて涙がでました。
私も前向きになるように努力しようと思います；）
わたしもこの病気を多くの方に知ってもらいたいのですが仕事が出来なくなるのではないか？！と思いなかなか勇気が出ません。
今回はオフ会参加出来なくて本当に残念ですが、少しでも多くの方にこの病気を知ってもらいたいと私も願っています。
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