「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
|
 |
あすなろパパさんへ；）
グループ・ネクサスのホームを調べて下さりありがとうございます；）私は光線治療があっているので半年前に比べると皮膚の調子がよいので活動できるときに参加したいと思っています☆
明日は主人も仕事でこどもがいるのですが今晩中に検討します；）
がんサポート4月号を本屋さんで予約したのですが3週間かかるそうなのでキャンセルしてこちらで購入しようと思います；）いつもアドバイスありがとうこざいます☆これからも宜しくお願いします。
また、厚生労働省の方からこのようなページがある事も知りませんでした。パブリックコメントとして意見を出したいです☆
|
|
|
|
| No.3504 LSG１５厳しいです |
|
| NAME:akio |
皆様、お加減如何でしょうか？
LSG15という療法に変わって丁度4週目を迎えました。
Net情報では成人T細胞白血病リンパ腫用の治療法の様ですが、菌状息肉症も似たような症状のため効果が有るんでしょうか？
当方、53歳の中年でこれまでベプシド内服とCHOP電子線併用、ゾリンザ内服と変遷し、先回のCHOPと治療期間も長くなり(先回入院から1年、内在宅4ヶ月弱)、体の造血機能も効腫瘍剤の影響で低下してしまったようです。
毎週の異種点滴に、特に白血球の増加が間に合わず、先週初めより白血球が100程度（標準4000～8500）に低下した状態が続き、高熱とだるさが有るため、朝晩のロキソニン服用と、毎朝の白血球増加のためのグランシリンジ注射それとウィルス感染予防の抗生剤点滴（8h毎）が日課になっています。
ロキソニンの効果で、普段は体温、だるさ共普通に近くなりますが、何時までこんな状態が続くことやら？
3週目の治療が終わって1週間経過するところですが、予定では来週水曜に2クール目が開始される予定です。
回復力を診て、少し間隔を空けるのか別の治療に変更するのか、最終目標の造血幹細胞移植に向かって主治医にも色々難しい舵取りのようです。
|
|
|
akioさんへ☆
akioさんLSG15と言う治療は国内初がんワクチン治療と同じものですか？
私が医師に成人T細胞白血病のワクチンについて聞いてみたときはもしかしたらい菌状息肉症の患者さんにも効果があるかもしれません。とのことでした☆
ロキソニンの効果があってよかったと思います；）高熱がすごく心配です。高熱があり治療をしている中、今の治療のお話を聞かせてくれて本当にありがとうございます☆
CHOP治療はどのようなものかわからないので今度医師に聞いて見ます。白血球の低下や造血機能の低下が本当に心配です。
点滴も本当に毎日8時間もされていて私もこの病気に負けていられないと思います。akioさん先日はきれいな花火の写真をこちらにのせてくれてありがとうございました☆
|
|
 |
体が大変でしんどい中、書き込みしてくださりありがとうございます！今は熱は大丈夫でしょうか…
ロキソニンでだるさと熱は落ち着いてるとの事で少し安心しました。とてもこの病気は辛さと不安でいっぱいだと思いますが、早く回復する事を祈ってます！！！！！私も治療頑張ります！！akioさんは独りじゃありませんからね！！！
|
|
|
akioさん。体調の悪い中書き込みありがとうございます。移植に向けて頑張っておられる事、想像以上に大変だと思います。
私達はただ祈るしかありませんが、すべてがうまくいきますように・・・願ってます。
頑張ってくださいね。
私も、病気としっかり向き合って頑張ります！
|
|
|
| No.3512 皆様、暖かいお言葉ありがとうございます |
| NAME:akio |
テラさん
がんワクチン療法ですか、最新治療のようですね。
残念ながら、LSG15療法は従来の化学療法の1パターンと思われます、使用薬剤のベプシドはワクチン療法のベプチドに一字違いで紛らわしいですが、菌状息肉症用の標準化学療法が現状存在せず、CHOP療法http://ja.wikipedia.org/wiki/CHOP%E7%99%82%E6%B3%95
はB細胞リンパ腫用の治療法ですが、最初は治療効果があり使用されるようです。
何はともかく、移植が出来る体になるよう頑張るしかありません、皆さんの応援本当に嬉しいです、皆さんの症状が進行しないようお祈りします、血液がんの治療法は日進月歩、いつ画期的な治療法が登場するか分かりません、一日も早いその日が待ち遠しいです。
|
|
|
akioさん；）
返信が遅れてしまい大変申し訳ないです。骨髄移植に向けて本当に祈ってます☆ネットの書き込みも本当に本当にありがとうございます；）私が本当はakioさんに何か伝えたいのにakioさんから自分自身に治療へ前向きになる心を頂きました。本当にありがとうございます。CHOPについてもページも教えて下さりありがとうございます。今晩娘を寝かせた後読んでみます；）
akioさんT細胞リンパ腫のワクチンは今大阪大免疫学フロンティア研究センターで研究され突き止めた。と新聞記事にあります。本当に本当にきつい時だとは思いますが、音楽も人の心を癒してくれたりいい効果をもたらすと信じていますので、体調無理されず聴いて見て下さい☆私は綺麗なお花探しに行ってきますので、お時間があるときにこちらでにていただけたらうれしいです☆今日はあいに九州の方は雨です。お天気が早くよくなればいいです☆
|
|
|
 |
| No.3500 がんサポートから注文 |
|
| NAME:あすなろのパパ |
がんサポートのサイトで一冊から
注文出来るみたいですよね！
血液がんの別冊もあるようてす！
|
|
|
あすなろパパさんへ；）
昨日がんサポートのページはみましたが、気がつきませんでした。情報ありがとうございます；）
|
|
|
| No.3508 あすなろパパさんへ☆ |
| NAME:ゆう |
別冊もついてるんですね？初めてしりました。私も早速予約昨日してきました。早く読みたいです。あすなろパパさん、疲れたまってないですか？奥様の分も頑張っていると思うのであまり無理しすぎないようにと言っても難しいとは思うのですが、休めるとき息抜きしてくださいね(^_^)風邪などひかないようにお互い頑張りましょうね！
|
|
|
|
本屋さんへ行ってきました。この本は、月刊購読者用といわれました。お取り寄せに２～３週間程かかるといわれましたが、予約しました。
本日光線治療のため病院に行きました。医師は皮膚T細胞リンパ腫の内容であれば菌状息肉症の内容と同じです。とのことでした。新薬はakioさんのおっしゃっているゾリンザの薬のことだと思います。医師にも聞いてみましたが、こちらの薬のようです。
サプリさんへ；）
私は20才のときに子宮内膜症と言われました。薬を数カ月程使いましたが、その後月経困難症と診断されました。私の母が新聞で読んだのですが、ぜんそくの薬が生理痛を軽くしたりするようなので何か他の病気で使用されている薬が私たちのような希少ガンの患者に効果があるか研究が海外で進められ始めたそうです。日本の大手製薬はやはり希少ガンのためにかかるコストがないのが現実だそうです。（新聞の記事によるものです。）
現状維持が長く出来るように今はがんばります。
|
|
|
私も予約して一週間から１０日くらいかかるらしいです。皮膚T細胞リンパ腫と菌状息肉腫は同じく考えていいんですね…早く本読んでみたいです。新薬とは、すでに使われてる薬なのでしょうか… まだまだ私はこの病気に詳しくなくて色々分かりません(;_;)また色々教えてください(^_^) 今日また皮膚をとってきました。麻酔注射あれはなんどやっても嫌です。なかなか慣れません。ラテさんも風邪などひかないようにお互い頑張りましょうね！
|
|
|
ゆうさんへ☆
本が届いて羨ましいです；）
私も来週届く予定なので首をなが～くして待ちます☆
ところで、この病気はなぞですよね。医師は光線治療を５００回以上すると皮膚がんの可能性もあると言っていました。
生検の後も少し開いてしまいなかなか治りません。ショックです、、、
ゆうさんは花粉症などありませんかぁ？！今年は、かなり花粉がとぶそうです、、、マスクをつけて外出している今日この頃です☆
|
|
|
こちらにもありがとうございます(^_^)
五百回以上やると皮膚病ガンになる可能性あるんですか？初めてしりました。何か最新の機械が登場するのを祈るしかありませんね！
実は私花粉症で、ここすうにちめが痒いしくしゃみばかりです。マスクをずっとしてるんですけど、ムズムズです(T_T)
|
|
|
ゆうさん；）私もマスクをしているのに目のかゆみはやはりでてしまいます☆マスクをしていなければきっと鼻の中もムズムズです。
ゆうさん～今日こちらの書き込みを見つけて返信が遅れてしまいました。
それで、書き込みが２か所になってしまったのにわざわざ返信してくれて本当にうれしいです☆
|
|
|
|
| No.3498 本は売り切れでした(>_<) |
|
| NAME:サプリ |
取り寄せに２週間かかると言われ。。。
別の本屋さんに行ってみます！
☆ゆうさんへ☆
明日は暖かくなるようですね～
おおいぬのふぐり・・・どんな花なんでしょうか？今度ネットで調べてみますね！
季節の変わり目なので、お互い体調を崩さないように気を付けましょう！
本、早くみたいですね～(^^)
☆ラテさんへ☆
痒い時には冷やすようにと先生に言われていたのですが、寒くてそんな気にもなれなくて(^_^;)
もう少し暖かくなったら、保冷剤を枕元に置いて寝ようと思います！
子宮筋腫は小さく、たいした事は無いようですが、内膜症による卵巣嚢腫もあり、今、薬で治療中です。
先生には、手術で取るのがいいと言われていますが決心がつきません。
私の年齢だと、残しておいてもメリットがないからです。取ってサッパリしたいともおもうんですけどね・・・(^_^メ)
女性は大変ですね！
☆めぐさんへ☆
綿手袋とかいいかもしれませんね！
身体が温まると、ものすごく痒くなるんですよね～
乾燥もよくないですよね！
光線治療の後はカサカサで、身体から粉が噴いているよるよう。
ヒルロイドソフトを塗って数日するともとどうり・・・その繰り返しです(^^)
この痒みから早く抜け出した～い！！！
私も、もっと大きな本屋さんへ行ってみます！
|
|
|
めぐさんへ；）
本当にかゆみが治療から約半年経つのですがだんだん酷くなってきたように感じます。私もヒルロイド毎日全身に塗るのが大変ですがさぼらないようにしてかゆみを抑えようとおもいます。私は本当にかゆみが酷いときはアレルギーの薬を飲んでいます；）
最近光線治療後、温泉に行って保湿効果を上げようと努力しています☆
ところで、こちらで書き込みをするようになってから本当に心が救われています；）皆さん貴重なお話ありがとうございます☆
|
|
|
オオイヌノフグリは暖かくなる頃に桜青紫の小さな小さな可愛らしい花です(^_^)とても愛らしいです。
本やはりなかったんですね？こちらもなく予約してきました。今日病院にいってきたら同じ病気の人が何人かいると先生も話してました。希少病気でもみじかに居るんだな…と思いました。
サプリさんも風邪などひかないようにお互い頑張りましょうね！
|
|
|
|
| No.3488 私も本屋さんに買いに行きます♪ |
|
| NAME:サプリ |
なかなか暖かくなりませんね。。。
皆さん、体調はいかがですか～？
私は最近痒みがマックスで・・・寝不足です((+_+))
痒み止めも昼間の眠気がひどく、強いのは使えません。我慢ですね(^_^;)
先月受けたCT検査、特に異常なしでした。
ただ、骨盤の間に何か異常があるようで・・・おそらく子宮筋腫だと思います。
前のCTの時にもそんな話でした。
年齢がかさむと色々問題が出てきますね。
仕方ない事です。。。
あすなろパパさん、講演会のお話是非お聞きしたいです！
貴重な体験ですよね。行動力に感動しました。
☆がんサポ－ト4月号☆
私も購入してみます。
|
|
|
お久しぶりです！この前は、声をかけてくださりありがとうございます(^_^) なかなか、あたたかくならないですが、散歩してたら、おおいぬのふぐりが咲いてました。もうすぐあたたかくなりますよ(^_^)v
ＣＴの件…少し心配ですね！なんでもないことを祈ってます！！もし病気だとしても早く回復する事を祈ってます！！！私も時間あるときに本やさんに行きます☆携帯で少し検索したら嬉しいことも書いてありました。
|
|
|
サプリさんへ；）
お久しぶりです。私も肌がむずむずして寝不足です～気がつかないうちにかいてしまっています。また、私はヘルペスもでていて大変です。。。。。
ところで、早く暖かくなって欲しいですね～☆
CT検査お疲れ様です；）実は私も子宮筋腫あります。今は本当に医学が進歩しているので回復に向けて前向きに考えることが皆さんのおかげで出来るようになってきました。ありがとうございます；）それでは、早速明日私も光線治療が終わってから本を買いに行ってきます；）
|
|
|
| No.3495 本屋さんを２軒はしごしたのに･･･ |
| NAME:めぐ |
本がなかったです(涙)
明日もう少し大きな本屋さんに探しに行ってみようと思います。
私はPUVAの治療の時にかゆみと痛みで苦しみました。
寝てるうちに掻いちゃうんですよね。
こっちは真剣に掻いてしまうことに悩んでいたのに、研修医に笑われた事もあります。
いやぁ、傷つきました。
一時は手袋して布団に入るなんて事もしてましたよ。
|
|
|
はじめまして！ 私も本屋さんにいったら置いてなくて、本屋さんでお取り寄せをしてきました。一週間くらいかかるとのことです(;_;) 菌状息肉腫の事は書いてないかもしれませんが、T細胞リンパ腫のことなどは書いてあるみたいです。 めぐみさんこれからもよろしくお願いします☆
さきほどaikoさんと書いてしまいましたがakioさんの間違いでしたm(_ _)m
|
|
|
| No.3511 お取り寄せ依頼しました |
| NAME:めぐ |
今日、本を取り寄せ依頼をしてきました。
早ければ、土曜日には手に入りそうです。
どんな内容なのか本当に気になります！！
|
|
|
今日本屋から電話が来て本ゲットできました。菌状息肉症の事も書いてあり、ネットに書いてある事もありますが新規薬剤など治験が進行中とも書いてありました。千二百円と少々自分としては高い本なんですが、幅広い血液ガンのことが書いてあるので自分としては大変勉強になりました。
|
|
|
|
ゆうさん私も早速本屋さんに明日行きます；）ありがとうございます☆
|
|
|
携帯で検索したんですが、嬉しいことが書いてありました☆ 個人的意見ですが、本当に医学は進歩してるなぁと思います！希少ガンでも、少ない方たちかもですが、一生懸命、新薬開発や病気の解明を調べたりしてくださってる方がかならずいるはずです。進歩と共に本当に病気で苦しんでる方たちが助かってほしいと切に願います。
|
|
|
ゆうさんへ；）先ほど私もネットで少し文章を読んだところ１０万人に４，５人と言う希少ガンですが新薬のが開発されているようですごくうれしかったです☆本当に少しでも多くの方が救えるといいなぁと思います；）
|
|
|
|
本でガンサポート４月号で血液ガン最新特集がでているみたいです。希少ガン、されど特集です！と書いてありました。皮膚T細胞リンパ腫なども書いてあるようです。一応報告です。
|
|
|
恥ずかしながら、そのような本があることを
ゆうさんの書き込みで、初めて知りました。
あらためて、私たちの病気は「希少」なカテゴリーに
入っていると痛感させられます。
月刊誌のようですが、バックナンバーをみても
参考になりそうな表題が見当たりません。
それだけ、需要が少ないということですね。
やはり、何らかの形で、患者側から
声をあげなければいけませんね。
|
|
|
こんばんは！新聞の後ろに書いてあったんですが、３月１６日発売の４月号定価千二百円らしいです。４月号は血液ガン最新特集となっているみたいです。本屋さんにあるのか問い合わせで買うのかわからないんですが、単品も承ってるらしいです。時間がある時に本屋さん覗いてきますので、何か情報ありましたらまた書かせてもらいます☆
|
|
|
がんサポート４月号で検索出ました☆
|
|
|
| No.3493 貴重な情報ありがとうございました |
| NAME:akio |
楽天ブックスで送料込み1,200円でした。
皮膚Ｔ細胞リンパ腫と表紙にあるため、菌状息肉症の最新情報があると嬉しいですが、
ゾリンザの話題なら？.....です。
どちらにしても、皮膚Ｔ細胞リンパ腫を取り上げたこうした雑誌は今まで無かったのではないでしょうか。
私の調べた範囲では、この病気はなんと言っても年間発症が100万人に１人程度の希少疾病のようですから。
|
|
|
はじめまして！
こんにちは(^_^)、菌状息肉症のも載ってればいいんですけど…どうでしょう。私も早く読みたいなと思いながらまだ買ってません。もし載っていなくて、みなさんに進めてしまってがっかりさせてしまったらごめんなさい！確かに希少な病気なので、なかなか特集や病気の本少ないかもですね！aikoさん、これからもよろしくお願いします☆
|
|
|
今日本を読みました！菌状息肉症の事も書いてあり、ネットに書いてある事もありましたが、新規薬剤の治験が進行中らしいです。欧米ではすでに使われてるらしいです。一つでも多くの薬ができることは幅広く治療も出来る可能性も広がるので嬉しいです。
|
|
|
|
| No.3474 minaさんへ；） |
|
| NAME:ラテ |
こんばんは☆minaさん、オフ会の件本当に参加したかったのですがどうしても仕事の関係で行けなくなってしまいました。
色々人数などでお世話をしてくださっているのに迷惑をかけてしまい申し訳ないのですが、キャンセルさせてください。
会える日を楽しみにしているのでまた、次のオフ会の時に参加させてください。
|
|
|
| No.3475 そうでしたか～ |
| NAME:ｍｉｎａ |
とても残念ですが仕方ないですよ(>_<)
またの機械に宜しくお願いします☆
|
|
|
minaさんへ；）
本当に年も近いのでお会いしたです☆
必ずまたオフ会に参加させて下さい；）
よろしくお願いします。
|
|
|
|
| No.3468 ドラッグラグ講演会 |
|
| NAME:あすなろのパパ |
明日、愛媛大学医学部附属病院腫瘍センター講演会に行ってきます！
「ドラッグラグ」、効能以外の目的で使用する「適応外使用」の解説があるそうです。
登壇するのは、ユーイング肉腫の会の代表、ＮＰＯ法人グループ・ネクサス（悪性リンパ腫患者・家族連絡会、東京）の理事長、愛媛大学医学部附属病院腫瘍センターのセンター長らだそうです。
このような講演会に出るのは初めてですが、とにかく行ってみます！
2012年03月17日 (土) 22時28分
|
|
|
|
あすなろパパさんへ；）
講演会いかがでしたか？！
私もまだ参加したことないのですが元気な時に参加してみます☆
|
|
|
| No.3472 あすなろパパさんへ☆ |
| NAME:ゆう |
お疲れさまでした！講演会どうでしたか？もしお時間あるときありましたら色々教えてくださいね。
|
|
|
| No.3473 とてもいい会でした！ |
| NAME:あすなろのパパ |
ご自分ががん患者なのに頑張っている方、お子さんを希少がんで亡くした後も家族の会の代表として活動している方、関心させらることばかりでした！
変えたいことがあれば自分が動かなければ変わらなという気持ちがいっぱいの人たちでした！
グループネクサス理事長さんとも直接お話しするのとも出来ました。
オフ会の会場も相談にのって頂けることになりました。
|
|
|
奥様も大変な時に…本当にご苦労様でしたm(_ _)m
相談にのっていただけて、有り難いですね☆
|
|
|
あすなろパパさんへ；）
貴重な感想ありがとうございます；）
こちらの投稿サイトを作ってくださったことも心から感謝しています☆
これからも宜しくお願いします☆
|
|
|
意義ある時間を過ごせたようで
良かったですね。
オフ会まで２か月を切りましたね。
格安航空券を確保することができ
当初、日帰りを予定していましたが
宿泊することに決定しました。
|
|
|
お疲れさまでした！ あすなろパパさんはとても行動力のある方なんだなぁと関心いたしました。色々教えてくださり感謝しています！ラテさんのおっしゃるとおりにこの掲示板も立ち上げてくださった事も大変感謝してます。これからもよろしくお願いします。
|
|
|