「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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| No.3556 多くのメッセージ有り難うございます |
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| NAME:ファントム2世 |
師匠さん。私は確定診断前この病名を知った時、その後の検査を拒否してこのまま何もしないですごそうかと悩みましたが、人それぞれ進行の仕方も違うようで知ってしまったのも運命と思い前向きに考える様にしました。ゆうさん。生検を3度も受けたのですか？。私は1度だけです。先生が一番怪しいところを狙って行いました。したがって紅斑が全て罹患されているかも不明なので塗り薬も照射もほぼ全身です。サプリさん。私も週1なので程度は同じだと思います。ゾリンザは口径制癌剤なので腫瘤期以降の治療に使用するのではないでしょうか。やはりⅠ、Ⅱ期はステロイド系の塗薬と光線治療が主流だと思います。でも特定の専門薬として期待が持てますね。まだ副作用が多く出ているみたいです。皆様長いおつきあいになると思いますがよろしくお願いします。
2012年03月29日 (木) 10時16分
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ファントムさんこんばんは！光治療順調ですか？
また色々教えてくださいね(^_^)
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| No.3550 励ましメッセージありがとうございます |
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| NAME:tak3 |
ゆうさん、akioさん、サプリさん！早速の暖かい励まし頂きましてありがとうございます。
これからもよろしくお願いいたします。
お互いにがんばってゆきましょう。
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| No.3542 久々に書き込みします |
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| NAME:tak3 |
最初にakioさんのブログ見ています。辛いでしょうが治療がんばってください。
ところで妻は今年の1月半ばに昨年の11月に続いて入院でした。入院のきかっけは39ど前後の高熱が続いたためでした。入院後も熱は引かず結局20日あまりの熱でした。
24時間点滴を25日ほどしてやっと平熱になりました。
原因はサイトメガロウイルスによる合併症でした。このウイルスは日本人の7割程度は自身の体内にいるそうです。体が弱ったり、免疫力が落ちると暴れだすそうです。
原因が判明すると抗生物質の点滴で叩いてくれました。このウイルスがゼロになるまでは妻は元気がなく、このときは心配しました。
しかしながら、1ヶ月で無事退院できました。今は部分寛快と言うところです。
部分とは大きな腫瘤が額と肩と脇腹の3箇所が結構勢いのあるのが出来ているからです。
退院後1月半ほ経過しました。体調はいいのでこの状態が続くことを願っています。
週に1回の採血と診察で恭賀その定期診察日でした。
腫瘤は抗がん剤を増量すると小さくなるけど、白血球数が大きく下がるのでまた感染症を招く恐れがあり、この微妙な兼ね合いが先
生の腕の見せ所なのでしょうね？
現在の治療を出来る限り継続したいのが当面の私たちの強い願いです。
というのは、新たな治療に入ると今の治療にはもう戻れないのだそうです。
以上、近況をかねての病状報告でした。
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ｔａｋ3さん初めまして。大変不安と辛い１ヶ月を過ごされていたんですね…。ウィルスが免疫力が下がった時に合併して熱が出ること初めてしりました。やはり免疫力アップは大切なんですね…。 今も不安な悩みはあると思いますが、皆さんもそして私も応援しています！応援しか出来ないので書き込みするか悩みましたが、書き込みさせていただきました。よい方向に行くことを祈っています！！
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| No.3547 tak3さんはじめまして |
| NAME:akio |
ブログ見ていただきありがとうございます。
奥様、心配ですね。
私の病棟は血液がん(リンパ腫・白血病・再生不良性貧血・骨髄腫等)の患者さんがほとんどで、皆さん主に抗がん剤による化学療法を行っています。
同室でもサイトメガロウィルスにより高熱になる方が多いです（私は幸いまだ経験していません）専用の抗生剤もありますが、基本的に押さえ込むだけで死滅はしてくれないようです。
高齢になるとこのために治療を断念し、あと少しで寛解というところで退院された方もありました。
心配でしょうが、奥様の心のケアが大事なことですね。
私は、入院当初より抗がん剤治療により症状は良くなるが寛解は期待出来ない病気である旨、主治医から説明を受け危険も覚悟しなければいけないが、最近良い結果報告もあるとのことで家族で話し合い、造血幹細胞移植を目指すことになりました。
tak3さんの奥様は、病気自体は今の治療で症状が維持されておられるようで良い事だと思います、今後もお互い頑張りましょう。
2012年03月28日 (水) 09時07分
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tak3さん、お久しぶりです。奥様ご心配ですね。
ウィルス感染怖いですね。熱も下がり回復されているようで、良かったです。
ご主人も体調崩さないように気をつけてくださいね！きちんとした治療法がない中、先生方にお任せするしかないですよね…
不安だらけだと思いますが、お互い前向きに病気に立ち向かって行きましょうね(^^)/
奥様が１日でも早く退院出来ますように…
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やたらと紅班が増えてます。急に小さな紅班がちらほら１ヶ月もしない間に…悪化してるのでしょうか…不安になりました。
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スゴく不安な気持ち、よくわかります。
痒みはありますか？
光線治療の効果がきっと出てくると思いますよ。
回数重ねないとですね！
不安な気持ちは先生にぶつけて、そしてこちらで解消出来るといいですね！
塗り薬をしっかり塗って、病気の事ばかり考えるのはやめましょう！ストレスになります(*^_^*)
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| No.3543 気持ちの切り替え… |
| NAME:ゆう |
サプリさん、書き込みありがとうございます！(^_^)最近ずっと病気の事が頭から離れずにいました。気持ちを切り替えようと思うのですが、紅班が増えていき、乾燥もあるのか少しかゆみも出てきました。生検ばかりしてるので光線治療と軟膏は中断しています。せっかく軟膏で少しだけ良くなった場所もあったのに、生検をする為に軟膏を塗っていないため少し悪化もしました。早く光線治療を続けて紅班が出ないようにしたいです。なるべく違う事を考えようとするんですが、気がつくと病気を検索したりの繰り返し(;_;)免疫力アップの為にも楽しい事考えようにしたいと思います(^_^)
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光線治療も軟膏も中断してたんですね。
生検が終わって、治療再開すれば落ち着くと思いますよ！
あまり気にしないように…
焦らずゆっくりと(^o^)
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| No.3532 意見書難しいですね～ |
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| NAME:サプリ |
自分の病気に対する不安、医療に望む事などただひたすら書き込ましたが、項目ごとに意見を書き込まなくてはいけない様で・・・
読み直してみて、？？？なんだかうまくまとまっていない・・・
閉じてしまいました((+_+))
変更案をもっと時間をかけてゆっくり読まなくては、私には無理なようで(^_^;)
期限が近づいていますが、出来たらもう一回チャレンジしてみます！
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| No.3528 やっと咲きました！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
例年よりは２週間以上遅いような気がしますが河津桜がやっと咲きました。
ほっと一息です！
画像掲示板のほうにもいくつか入れてみました。
http://jpdo.com/kik8/65/477esMc.cgi
akioさんのとても綺麗な花火の写真もあります。
この掲示場のほうもここのところakioさんの花火のように賑やかになってきましたね。
これをきっかけにいつものメンバーだけじゃなく、
今までに参加してくれていた人、ここを覗きに来てくれている人も気軽に参加してくれると嬉しいですね。
私もI期の紅斑期と言うことで現在は３ヶ月に一度の血液検査と日常の塗り薬だけで、
実は入院経験も一度も無く科学療法とか、ましてや移植については知識も、意識も、実感もありません。
最初はみんな不安で分からないことばかりでいっしょです。
みんなやさいい人ばかりです。
気軽に参加してください！
ゆっくり、気負わずぼちぼち行きましょう！
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2012年03月24日 (土) 09時23分
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あすなろパパさんへ；）
娘もおととい３歳になりました☆あすなろパパさんのハムスターをみては☆かわいい～☆と言います；）本当に階段を上ったり降りたりしている姿がかわいいですよね～
ところで、本当に綺麗な桜ですね☆このアップが素敵です；）私も早く写真を撮りに行きたいです☆九州の方はかなり午前中は風がすごいです。
私はこの病気を告知されて最初は自分はまるで宇宙からきたみたいでもう他の人たちが町で歩いている姿をみるともうろうとしてあるき自分は違うと思いながらすごしていました。それがこちらの書き込みを見つけ最初は本当にインターネットで調べるのは怖いことでなかなか色々な自分の病気の情報を読むことが出来ませんでした。しかし、告知を受けて約３週間後こちらの書き込みをしてみたら一番に師匠さんが返信してくれました；）皆さん本当に暖かい気持ちで接してくれました☆
そのことによって一番大切なことは心の豊かさだなぁと思います。私は出産して育児仕事で自分がみえなくなっていました。
本当に少しでも多くの方にこの希少ガンのことを知って欲しいです☆また、akioさん毎日祈ってます☆☆☆☆☆早く皮膚Ｔ細胞リンパ腫のガンワクチンができますように；）
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| No.3518 がんサポートGETしました！ |
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| NAME:サプリ |
大きな本屋さんにありました！
改めて、病気を進行させないことが大切なことだと痛感しました。
他の稀な病気も勉強になりました。
日々医療は進んでいるので、希望ももてますね！
あすなろババさん、意見書の件情報ありがとうございます。スマホではなかなか扱いづらいので、後ほどパソコンでゆっくり検索して、拝見させてもらいます。なかなかこの様な機会ありませんよね…
後は自分の意見がまとまるか…
けっこう苦手分野です(^_^;)
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ゲットしました。菌状息肉症の事も書いてありましたね。勉強になりました。
今日新たな紅班を見つけてしまいブルーです。１日でずいぶん大きいのが数個ガッカリです。
また光治療は一回しかしてないのですが減るのでしょうか… 減ったり増えたりしていくのでしょうか…なかなかこの病気は難しい。けどみんな頑張ってるし頑張らねば！弱音ごめんなさいm(_ _)m
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私は、本屋さんが３週間程かかると言っていたのでキャンセルしようと思い電話しましたが、来週には届くようです☆
ところで、注射本当に痛いですよね、、、私は生検を受けた後痛み止めがないことに驚きました。本当に痛いですよね。
私は光線治療を始めて約半年経ちますが、以前より赤みが薄くなっています。やはり医師も継続して治療をすることを薦めています☆
私は、毎年冬になると皮膚が痛くなっていましたが、去年は以前に比べてよかったです。治療を始めてから少しすると全身にかゆみがでてくると思うのでヒルロイドの薬を塗ったら良いと思います；）
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こんばんは！三週間では待ちきれませんよね…。早く来るといいですね！
痛み止め出なかったのですか？？私は化膿止めと痛み止めでました。出ないのは不安ですよね(;_;)
ラテさんも光治療してるんですね？私も一回でかゆくなりこの先が不安になりました。けどラテさんのように赤いのが薄くなるように頑張ります！また色々教えてくださいね☆いつも優しくしてくださりラテさん感謝しています☆ありがとうございます！
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ゆうさんへ；）
私は治療をはじめて2箇所新しくできて医師に写真を撮られました。私は、化膿止めはでたのですが、痛み止めが出なくて2日間涙が出るくらい麻酔がきれてからいたかったです、、、
ゆうさんとこちらで出会えたのも本当に縁だと思います☆本当にこちらこそよろしくおねがいします；）ゆうさんは私がこちらをみつけてから新たにこちらに書き込んでくれた方です☆だから告知を受けたのも約半年違いますが、ゆうさんが書き込まれた時の気持ちがすごくわかりました；）ゆうさんが書き込みをしてくれてから、私は毎日のようにこちらの書き込みを読みます☆元気をもらってます；）また、２回目の治療で何か変化があれば教えて下さいね；）ゆうさんは今何分間うけていますか？！もしよければ教えてください；）私は最初医師が1分で皮膚に炎症が出たりしたことのある方がいないそうでしてみましたが、やけどをしてしまい今は１０秒です☆
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光線治療はこの病気の基本なんでしょうね。数秒から初めて、私の場合今は5分～
6分あててます。新しい紅班が出ても回数当てればきっと良くなるとおもいます。あすらず気長にかまえていましょう！
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がんサポートの本私も早くＧＥＴしたいです；）
ところで、私も医師に徐々に時間をのばしますのでといわれました。今はほんのり肌が焼けたように思います。
以前からあったものは少し赤みがなくなってきました。最近出来たものは勢いがありなかなか赤みがひきませんがあせらず本当に気長に治療します☆アドバイスありがとうございます；）サプリさんオフ会合えませんが次の機会にあえることをこないだも書き込みましたが楽しみにしています；）
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次の機会に必ず会えますように！
楽しみにしています(*^_^*)
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ラテさん、サプリさんお返事ありがとうございます！光治療の時間はそれぞれ違うのですね？？私の場合時間忘れちゃいましたがあっという間だったので１～２分だったような気がします。来週はばっししなければ行けないので光治療はあるか分かりませんがまたお知らせしますね！私も今のところ毎日こちらに来てみなさんのを読みながら元気を貰っています！本当に感謝です！ 何かの縁ですね！大切にしたいと思います！☆あすなろパパさんも紅班期なんですね？ 私も今のところそうなんですが、徐々に増えていったり発見するたびに気落ちしてます…が、あまり落ちまないでのんびり行くように心がけたいと思います。 ありがとうございます！またお話したこともない方々もどうぞよろしくお願いします。
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