「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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楽しみにしているakioさんのページを早速読みました☆ＣＮＮのニュースしかも世界５大おすすめ花見先☆あ～みにいってみたいです ＾－＾☆日本一と言うことですよね～
ｐ、ｓ５月ぐらいにメタケイ酸（慢性皮膚病などにきく）温泉に行く予定です☆わたしもこのあすなろパパさんの掲示版に写真ＵＰしたいです。また、病院の桜の花がやっと咲いたのに買ったばかりのカメラを忘れて撮れませんでした。残念です。こないだの台風並みの強風にも負けず綺麗に咲いていたのですが、、、それでは、akioさん今日はお天気が良いのでお散歩にいってきてくださいね☆（九州は良いです☆）
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| No.3605 ラテさん、北風にも負けず散歩しました。 |
| NAME:akio |
大変嬉しいです＼(^0^)／
日本一かどうか？ 雪国ですから春を待つ気持ちは強いものがあり、夜桜は露天宴会花盛りとなります、私も若い頃は朝から席取して冷酒呑んで大変な思いをしましたが遠い記憶ですね。
結構、良いカメラを三脚にセットして本格的な写真家？が宴会場を離れたところで写真撮影しています。
九州は桜の花が今が盛りでしょうか？ 小雪が舞っている当地とは大分違いますね、九州や四国の暖地には強い憧れがあります。
とは云いながら、北風に負けず上下ウィンドーブレーカーで武装して散歩に行って来ました、予報では晴れ間が覗く予定が突然小雪が舞ったりして寒かったです、丁度入浴時間で大変幸せになれたところです。
2012年04月06日 (金) 16時17分
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| No.3594 あすなろパパさんへ；） |
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| NAME:ラテ |
あすなろパパさん；）こんばんは☆
私は、この掲示板で助けられました；）こちらには沢山の優しい仲間がいます。また、あすなろパパさんの掲示板がなければakioさんの綺麗な花火も見ることができませんでした。それからそれから、akioさんのページを読ませてもらってakioさんとコンタクトをとりたくてもこちらの掲示板がなければ返信出来ません。より良い掲示板の為日々色々考えてくれているんだなぁと先ほどのコメントを読み思いました。
akioさんが何かを同じ病気の人の為に書いてくれることは本当に勉強になります。
例えば、病院名を書いてくださると今後私もakioさんと同じ病院で治療をすることも出来ます。この希少がんの研究なども同じ病院に受診すればもっと研究が進み易くなるかもしれないと皆さんも思っていることと思いますがなかなかそのような情報交換があすなろパパさんの掲示版がなければできません；）
これからもどうぞよろしくお願いします；）
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| No.3601 あすなろパパさんへ☆ |
| NAME:ラテ |
早速あすなろパパさんが教えて下さったホームページをみてみました～
やはり皮膚Ｔ細胞リンパ腫は希少ですね～
こちらには載ってませんよね。私は方向音痴の為福岡まで母が一緒に行ければ行ってみます☆
本当に今回のオフ会参加予定だったのに皆さんにおあいできなくて本当に本当に残念です。ただ、今仕事が出来るうちに頑張ります；）次回お会いできるのを楽しみにしています☆
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| No.3606 あすなろパパさんへ☆ |
| NAME:ラテ |
それは本当に出席させて頂かなくては☆ただ、母も一緒に行けませんし毎月毎月月の終わり皮膚の調子がかなり悪いのでその日にならないと実はわからないのですが出席できたらまた掲示版に書きますね☆
ゾリンザの件なのですが、がんサポートに１００mg５，０００円と書いてありました。
１日４００mg必要なので１日２０，０００円です。保険が早く適応にならないと困りますよね☆
いつも大切なお知らせをわかりやすく説明してくれて本当にありがとうございます；）これからも簡単な言葉で教えて下さい☆よろしくお願いします；）（本当に恥かしいのですが漢字が苦手です、、、）
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初めまして、ラッキーと申します。ステージはⅡです。去年までゾリンザとPuvaの治療を続けて来ましたが、暮れに急に悪化しました。紅斑は盛り上がり広がりました。夜かゆくて眠れません。
そこで病院の先生に相談したところ、日本で最も先進的治療を行うという国立大学病院を紹介されました。そこではPuvaに加えてラステッドという抗がん剤治療を受けました。3週間の治療で劇的に良くなりました。先生も現状維持を目指す先生と治そうとする先生に別れるようです。
今後の経過も報告したいと思います。また、スレでは固有名詞を出しずらいので、是非オフ会を開いて頂けたら皆さんと討論できると思います。よろしくお願いいたします。
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＜ゆうさんへ＞
お返事いただいていたので遅くなてしまってすみません。私のご心配して下さりありがとうございます！現在の皮膚の状態は、とても落ち着いています。病状らしいものはなく、時々移植後特有のものなのか？原因不明な蕁麻疹が出ているくらいです。今のところ再発の心配もないと言われています。
＜akioさん＞
お返事ありがとうございました。私の病院でもこの病気で移植する人も初めてだし、ましてや成功する例も初めてだと言われてしましました(^^;)前例のない道なき道をたどってきた口です。この病気は、本当に珍しい病気なのでしょうね？！
akioさん頑張りをいつもブログで拝見しています！今はわたしの方が励まされてます！そうそう写真も大ファンです。どうしたらあんなに上手く撮れるのか…これから桜が咲く時期で上手く撮るコツとかあったら是非！伝授お願いします＾＾
＜師匠さん＞
お弁当なしということで了解しました！
ところでお弁当、他の方はどうされますか？
【ゆっちさん】や【皆希パパさん】は参加希望されてましたが、ご都合どうですか？？
【サプリさん】連絡ありがとうございました。
【めぐさん】連絡先、教えていただけると助かります！宜しくお願いします！
2012年04月05日 (木) 17時29分
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こんばんは。
連絡が遅くなりましてすみません。
先ほど、連絡先をメールさせていただきました。
よろしくお願いします＾＾
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minaさんお返事ありがとうございます！肌の状態など落ち着いているそうで安心いたしました！六年も経てば先生がおっしゃるとおりに大丈夫だと私も思います。本当は皆さんに私もお会いして色々聞いたりしたかったのですが残念です。パソコンも無いためにここでしか今お話出来ませんが、もし良かったら皆さんにお会いして色々なお話書き込みして下さると助かります。もちろん忙しくないときで落ち着いてからで大丈夫ですのでよろしくお願いします。 minaさんのお話はminaさんの今まで経験した事や経験した考えや思いなど色々だと思います。これからもminaから見える角度や思い、経験したことなどお時間を許す時また聞かせてくださいね！これからもよろしくお願いします！
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掲示板は数年前から時々拝見していましたが、初めて書き込みさせていただきます。
私が「菌状息肉症」と診断されたのは8年前になります。
それ以前の10年程は「斑状類乾癬」や「色素性蕁麻疹」の病名を告げられ、自然療法の治療を受けていましたが、ある時から高熱とともに皮膚の症状が悪化し、熱が下がったと思ったら、全身に赤班ができ、盛り上がり、そして崩れていきました。その時のＩＬ２レセプターは10000を超えていました。
すぐに、別の病院にかかり、ＰＥＴ－ＣＴ、生検をした結果、「菌状息肉症」と診断され、すでに腫瘤期に入っていました。
とにかく外に出ること、鏡を見ること、生きていること自体がつらい毎日でした。
しかし、それまで自然療法で、化学治療を全くしていなかったのが良かったのか、抗がん剤（ベプシド）の内服で徐々に皮膚の症状は落ち着き、一部にのみ放射線治療を行った結果、肌色の皮膚を取り戻すことができました。
その後は、抗がん剤の内服、インターフェロン、放射線治療を組み合わせながら、
ステロイドの内服程度になりました。
そして去年、少し皮膚の盛り上がりの数が増えてきた頃、別の病院での治験にも参加しました。効果はありましたが、回数が決められているため、それ以上の治療はできず、
最近また、顔に腫瘍が見られ、ＰＥＴ－ＣＴを受けた結果、リンパ節への腫瘍も見つかりました。
現在通院している病院に、同じ症状の患者はおらず、皮膚科のみの受診だった為、このままで大丈夫なのかな？と思っていた時に、この結果を受け、更に主治医の先生からは、うちの病院ではこの先の治療はできないからと、大学病院への紹介状を渡されました・・・
昨年受けた治験も、自分で調べて、主治医にお願いして紹介状を書いてもらいましたが、やはり血液内科・血液腫瘍内科のある病院に変わる時期だったのかもしれません．．．
長い書き込みになってすみません。これからも、こちらの掲示板を拝見させていただきながら、自分の病気と向き合っていきたいと思っています。
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| No.3585 はじめまして！ |
| NAME:あすなろのパパ |
同じ病名を告げられたとはいえ、
ステージの違う者が言うのもおこがましい話ですが、
長い間治療頑張ってこられたご様子に感銘を受けました。
そして今回は書き込みをしていただきありがとうございます。
ayaさん、みんなで一緒に頑張っていきましょう！
これからも体調と相談しながら、気が向いた時で結構です。
時々はこの掲示板に顔を出して下さい。
これからもよろしくお願いします。
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2012年04月05日 (木) 16時16分
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はじめまして、九州出身のラテです（私の家のネコの名前です）☆書き込みありがとうございます；）掲示板に私も去年の９月に書き込みました；）どうぞ宜しくお願いします＾-~私は告知を受けてからまだ後悔が残る過ごし方をしています。人生大切にしなくてはと思うのですがなかなか告知のショックはすごいです。
ayaさんは治験も自分でさがされていて本当に努力されていると思います☆☆☆☆☆また、お時間があるときにこちらでお会いしましょうね☆どうぞよろしくお願いします；）
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| No.3588 はじめまして！ |
| NAME:mina |
病気の経過、お話して下さりありがとうございます！私もayaさんと似た様な経過をたどりながら、現在骨髄移植から６年目にになります。（私の場合は純粋な菌状ではなかったので、同じような経過をたどっているからといって移植をすることになるとは限りませんのでどうかご心配なく…）
この病気は本当に珍しい病気ですので、病院によってはお仲間が居るところもあるそうですが、私のときも院内に私１人でした。なので不安な気持ちとても良く判ります。この掲示板の皆さんとても優しい方たちばかりですので、不安や疑問は遠慮なく聞いてみて下さい！皆で一緒に頑張っていきましょう！
病院を移るのも勇気が入ることですが、リンパへも病変がみられるのなら、血液内科へ移った方が…私も絶対に良いと思います！出来れば皮膚科と血液内科が連携して診てもらえるような大学病院のほうが良いかと！
これからも宜しくお願いします！
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2012年04月05日 (木) 17時07分
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こちらの掲示板に書き込みをしたからと言って
病気が治るというわけではありませんが
病気と闘っているのは自分一人ではない、と
思えるだけで、少しは気持ちを強くもつことが
できると思います。
今まで、おひとりで頑張ってこられたようですが
ここには仲間がいます。
ayaさんの症状、治療経過は、
私はもちろん、他の皆さんにとって
大変参考になっています。
今後ともよろしくお願いします。
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| No.3593 一緒にがんばりましよう！ |
| NAME:サプリ |
ayaさん、はじめまして(*^_^*)
私も何カ所かの皮膚科にかかりましたが、この病気は、生検しても判断がとても難しく、病気の確定に関しては意見が分かれると言っていた事を思い出しました。
突如悪化してしまって大変でしたね。
大学病院に行かれていい治療法がみつかりますように…
何度も自分に言い聞かせているのですが、医療は日々進歩です。きっと近いうちにきちんとした治療法がみつかります！
お互い、前向きに頑張りましよう！
これからもよろしくお願いしますm(_ _)m
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ａｙａさん初めまして！ａｙａさんの書き込み拝見しました。色々と辛かったことと察しいたします。私の場合は、二十年以上前から、赤い紅班らしきものが数個ありました。五年くらいまえから徐々に増え続け最近菌状息肉症と言われました。私はこのサイトで仲間が居るということで心強く、色々助かっています。皆さんと一緒にこれからも頑張っていきましょう。これからもよろしくお願いします。またお時間があるときお話しましょう。
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| No.3580 akioさんへ；） |
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| NAME:ラテ |
akioさん毎日ページの更新ありがとうございます☆色々わからない用語のところに情報のファイルを貼り付けしてくれているのでわかりやすいです；）昨日の夜もgoogleのアカウント登録したのですが、それから先ＵＲＬがわからなくて今止まってます、、、
がんサポートの本よりもakioさんが今色々書いてくださることが私にとってすごく心強いです。私もakioさんのように文章力があればと毎日akioさんのページを読み勉強中です☆
それでは、明日もakioさんのページを読みます；）よろしくお願いします☆夜寝る前に写真をみてることが多いです；）散歩の季節になってきましたよね☆
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| No.3584 ラテさんこんにちは |
| NAME:akio |
ラテさん、いつもご覧になっていただきこちらこそ有難うございます。
基本的に心配性なんでしょうね、ネット環境があるため不安な事はすぐに調べてしまいます、当地は爆弾低気圧で住宅やビニールハウスの屋根が飛んだり停電したり、トラックがひっくり返ったり......外界はひどい状態だったようです。
今日は朝から雨の寒い一日で残念ながら散歩は出来ませんでした。 (;> <;)
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2012年04月05日 (木) 15時04分
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| No.3586 ラテさんの言う通りです。 |
| NAME:あすなろのパパ |
私もその通りだと思います。
この掲示板を作って以来、
10年来どこのページを見ても全く変らぬままの内容で何とかしたかったのですが･･････
自分にその力さえあれば
この病気のこと、治療のことを整理したページを作りたいと思っていたのですが、
akioさんのページは皆の参考になる事だとおもいます。
写真もすごい！ すばらしい！！
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2012年04月05日 (木) 16時46分
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| No.3590 そんなことないです！ |
| NAME:mina |
確かに同じ内容を繰り返していますが(^^;)
私はこの掲示板はそれでいいのだと思ってます！
まとめてしまっては、益々ただ見ているだけの人が増えるのではないかと・・・同じ内容でも根気強く返答して、投稿してくれる人の不安を解消してもらえることが一番大事なのではないかと・・・
でしゃばった意見ですみませんが、この掲示板も捨てたものではないですよ！！と一言いいたかったので…
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2012年04月05日 (木) 18時24分
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そう、そう、そうですね。
この掲示板もそうですね。
それもそうなんですけど、
ガンセンターをはじめ菌状息肉症については
10年まえからまったく同じで、
他のどのサイトをみても
まるでコピーアンドペーストのようなものですよね
それと比べると本当にaikoさんのページは
生きた現実味のあるもので、
私たちにはとても参考になるものです。
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私もakioさんのブログ本当に参考になると思ってます！
akioさんに限らず、皆さんの体験一つ一つが私も含む皆さんにとっても、とても参考になっていると思ってます！
誤解させてしまいましたか？私も｢何度も同じ事の繰り返し…｣とは掲示板のことかと思い誤解していたようです。言葉って難しい…生意気言ってすみませんでしたm(_ _)m
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お久しぶりです；）minaさんのお体はいかがですか？！
本当にこちらはakioさんをはじめ皆さんの情報により自分自身支えられていると思います；）本当にこちらの投稿版の大切さを身にしみています☆オフ会の準備も本当にすごいなぁと思います；）是非minaさんのお母さんにもお会いしたいです；）私の母も東京出身ですが現在は九州にいます☆
ガンサポートの本に書いてあった重要な部分をこちらに書き込んでくれたことにより、より多くの同じ病気と向かい合っている方とこちらの投稿版でお話できたらと思います；）
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あすなろババさん、minaさん、何もお手伝い出来ずに申し訳ありませでしたm(_ _)m
当日お会い出来る事を楽しみにしています。
遠方から来られる方は、どうか気をつけておこしください。
オフ会を実現してくださって、感謝の気持ちでいっぱいです(*^_^*)
よろしくお願いします。
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極めて稀な病気なので
病気や治療のこと、不安な気持ちなどを
共有できる人が身近にいる、という方は
なかなかいないと思います。
今回のオフ会は、
菌状息肉症患者が一堂に会するという
おそらく国内史上初めての集まりです。
以前書き込みされていて、最近ご無沙汰の方…
まだ掲示板に書き込みされていない方…
もしご都合がよろしければ、ぜひこの機会に
ご参加いただけたら、嬉しく思います。
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ほんまに皆さんにお会いできるんですよね。
あと１ヶ月ちょい、待ち遠しいです。
あすなろのパパさん、minaさん、手配頂きありがとうございます。
ひとつ質問ですが、食事はどうされるんでしょうか？
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2012年04月03日 (火) 20時18分
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| No.3577 ついに決定！！ |
| NAME:mina |
お疲れ様です。今日は天気が大荒れですね？！投稿が遅くなり申し訳ないですm(__)m
ついに決定しましたね！
今のところ参加人数に含まれているかたは、
◎あすなろのパパさん
◎師匠さん
◎カエルさん
◎まゆさん
◎サプリさん
◎めぐさん
◎mina
◎mina母(参加希望ですって＾＾すみません。）
以上です。サプリさん、めぐさん、連絡先を教えていただけると助かります。メールの方へ送っていただけないでしょうか？宜しくお願いします。
お弁当やら何やら用意したいと思ってますのでだいだいの人数を把握したいと思います！勿論、途中参加もありですので＾＾参加希望のかたは、掲示板かメールでどうぞ宜しくお願いします！
私はあすなろのパパさんには一度、まゆさんとは何度もお会いしたことがあります（母も）。わたしあの頃よりだいぶ肥えましたから！驚かないで下さいね（苦笑）
初めましての皆さんとも、お会いできる日が楽しみです♪そして、残念ながら今回は参加できないかたも…本当に残念ですが、又の機会にお会いできる日を楽しみにしています！
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2012年04月03日 (火) 20時18分
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たまたま立ち寄ってみた本屋さんに幸い噂のがんサポートを発見したので早速、読んでみました！
沢山良い情報が載っていましたが♪中でも気になったのが、岡山大学病院の皮膚科治験です！２０１２年の５月頃からインターフェロンγの治験が予定されていると書かれてました。
ネットで色々調べてみたのですが、まだ予定ということで詳細は判りませんでしたが、３期辺の方にとっては耳寄りの情報では？と思い投稿させていただきました。
日本では一種類のインターフェロンγ製剤がある（ただし、自費診療）と書かれていて、ビオガンマ・オーガンマは製造中止になっているようなので、残りはたぶんイムノマックス（塩野義製薬）でしょうか？？
よくよく担当医の先生に相談して、検討されているかたは問い合わせてみると良いかと…皆さんの治療が、良い結果に繋がることを願っています。
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2012年04月01日 (日) 20時33分
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ファムトムさんへ；）
はじめまして；）ラテと言います☆どうぞよろしくお願いします；）
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akioさんへ；）
お久ぶりです☆写真akioさんのページでみました；）一羽のとりの後ろに光がどれも光の差込みかたや色が綺麗で感動しました。是非、写真展を開催して欲しいと思います。本当に良い趣味をおもちですね☆
p.s.akioさんのページにコメントしようと思い一度チャレンジしましたが、文章はかけてもコメントがアカウントをどうたらこうたらでのせられませんでした。私もakioさんのようにパソコンの知識があればホームページをつくりたいのですがなかなか難しいですね、、、
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| No.3561 ラテさんこんにちは |
| NAME:akio |
PHOTOROOMもご覧いただいたようでアリガトウございます。
ＰＣに眠っていた古いデータを引っ張りだしてみました。
写真展はとも角、見ていただければ嬉しいです。
私も今回始めてブログのページを作ってみましたが、ホームページと違い以外と簡単でした（Googleの無料ぺージです）ぜひ試行錯誤してみて下さい。
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2012年03月31日 (土) 06時50分
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ラテさんこんばんは(^_^)akioさんの風景画や花火の写真綺麗ですよね！私もiPad借りて見てます。色鮮やかでどれも綺麗でした！私は、写真自体何年も撮ってないので久々にとってみたくなりました。
ラテさんは体調の方どうですか？
私は花粉症がひどくて、花粉症で痒いのか菌状で痒いのか分かりませんが全身かゆいです。困ったものです。病名がわかってからストレスが凄かったせいか紅班が増えています。病院行ってから急に…。ストレスはやっぱりダメみたいですね…。
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ゆうさんへ；）
こんばんは～お久しぶりです☆akioさんの写真本当に光のさし具合とか綺麗ですよね☆タイミングも本当に花火を取る時難しいんですよね～
5年程前になりますが、夏の花火でハート型の可愛い花火が登場したので写めで撮ってみたところハートのハのじもありませんでした、、
最近私はケーズで新しいデジカメを購入しました☆
ところで、私は鼻のムズムズと目の痒みがありますが今のところ我慢できます；）
ゆうさん実は私も体が痒く体全体凄いです、、、アレグラと言うアレルギーや蕁麻疹に効く薬（もちろん炎症などを抑えてくれたりもします）があるのでゆうさんの医師と相談して処方出来たらしてもらってはいかがですか？！本当に早くこの病気の薬が出来てくれればよいのですが、、、
私もゆうさんの気持ちよく分かります；）告知されたことを忘れてしまいたいくらいです。また、こちらの書き込みでお互いの皮膚の状態を一緒にお話しましょうね☆☆
ゆうさん～聞いてくださいよ～私の本屋さん今週末には本が届くと言う事であすなろパパさんが教えてくれたところでがんサポートの本買わなかったのにまだ連絡ないんですよ、、、
ただakioさんが載せてくれたので読ませて頂きました☆
それでは、お互いストレスをためないようにこの消えない紅班にヒルロイドソフトを塗って現状維持一緒にしましょうね☆
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ハートの形の花火てあるんですね(*^o^*)私は見たことがないです。なんか凄く見たら縁起が良い気がします。
ラテさんも体かゆいんですね？この病気てアレルギー持ちとかに関係ないんですかね…この病気の原因は一体なんなんでしょうね…。
ラテさんの本遅すぎますね。一度問い合わせてみるとよいかもですよ(^_^)
また皮膚の状態とか教えてくださいね！光治療初めてどのくらいしたら効果感じましたか？やはり紅班はあまりでなくなるんでしょうか？お時間あるときに教えてくださいね！☆
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本日本がやっと届きました；）
ところで、私の治療の方は初めてばかりの時は本当に体に色々な反応がでて大変でした。帯状疱疹や蕁麻疹の薬また抗性物質も一緒に処方してもらいました、、、
体全体が赤くなっていました。紅班がなかったところにもではじめたりすごかったです。
始めて半年程すると赤みも落ち着いてきますよ；）ただ紅班は薄くなるところもありますが消えません。
また、一緒に書き込みしましょうね～☆
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ラテさんこんばんは！教えてくださり感謝です☆ 光線治療初めてから色々あったんですね…。かゆくなったり紅班が増えるのはショックですよね！！みなさんも消えたりしないのでしょうか…。
回数を重ねていくと良くなると信じましょうね！よい方向にいくこと祈ってます！
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こんばんは～☆
最近私はやこうせいになってしまっています。こないだニュースをみたのですが睡眠が浅い方がこの時期増えるそうです。気候のせいですかね～
私は本当に睡眠が浅いです、、、それでも以前よりは睡眠をとってます；）
この病気は本当にストレスがよくないと聞きます。また、睡眠をとったほうは良いとこちらのtak3にアドバイスをもらいました；）本当にお互い光線治療頑張りましょうね☆
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