「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.3639 ミーアキャット＾－＾☆ |
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| NAME:ラテ |
ミーアキャット載せられません、、、
どうしたらのせられますかぁ？
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| No.3635 ありがとうございます！ |
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| NAME:ｍｉｎａ |
tak3さん、サプリさん、温かいお言葉をいただきまして、ありがとうございましたm(_ _)m一緒に祝ってくれる人が居るって幸せなことですね☆
tak3さん、
奥様退院できそうですか？部分かんかいって凄いですね！移植についての決意は並大抵のものではないと思います。高齢ならば尚更ですね。決して脅す訳ではありませんが、良く良く考えてのご決断が正しい選択だと思います。そして何より自分の意思で決めること。決して他人の意見を受け入れるなといったものではなくて、助言は助言として有り難く受け止めた上で、その中から奥様の意思を第一に尊重してあげて下さい！自分で決めたことなら、何だかんだ言っても後で後悔も残らず、治療にも前向きに取り組めるんじゃないかな？と経験上の助言の1つとしてとらえていただけたら幸いです。奥様にとって、最善の道がみつかることを願ってます☆
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| No.3634 akioさん＾－＾☆ |
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| NAME:ラテ |
今日はお天気も良く潮干狩りに行ってきました☆
ドライブしながら色々考えていたのですが、以前akioさんは九州の方の温暖な気候が良いなぁとお話されているときがありましたよね～☆
退院されて機会があれば是非九州までいかがですかぁ？地元なのでコバルトブルーのメタケイ酸を多く含む温泉などなど明礬温泉もあります；）ツアーガイドをさせて頂きます；）もしかしたらakioさんのジャパニーズジャズの一番ファンのミュージシャンの方がこちら地元のブリック＊ブロックと言う場所にも来るかもしれないですよ～＾－＾☆
ところで、ビューのカウント欄もいつもチェックさせてもらっています。それだけ、akioさんに勇気や元気をもらっていると言うことですよね～＾－＾☆ただ、本当に無理をされないで下さいね；）
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| No.3637 ぜひ、元気になってお伺いしたいデス!! |
| NAME:akio |
明礬温泉ですか？ 元々温泉好きで興味深々です。
ラテさんの地元は大分？でしょうか、高校の修学旅行で別府温泉を眺めた記憶がありますが入浴はしなかったような、大変惜しいことでした。
何時もフォロー有難うございます。
2012年04月09日 (月) 11時33分
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| No.3638 akioさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
大分はもう山の方もそろそろ葉桜です～
今日もメタケイ酸を１９１ｍｇも含む温泉へ行ってきました。また、明礬温泉は約１週間ぐらい明礬温泉の匂いが消えないんですよ～自然の成分で皮膚をなめらかにしてもらってます；）
湯の花効果は美容液より凄いですよ；）
ところで、今日もお散歩されてきたようですが体調は大丈夫ですかぁ？！雪もビデオでみましたが朝から夜まで溶けることなく残っていて綺麗ですね☆九州の桜の花も蕾みの期間が今年は長かったのできっと越後のばか雪４月さんがなかなか桜の花を咲かせてくれませんかね～
ｐ.s.
昨夜発見したのですが鳥の写真が私が読んだときなかったのですが、鳥もまた写真撮るの花火のように難しいですよね～本当に綺麗にとれてますよね＾－＾☆
私は先日ミーアキャットがたっている姿を写真に撮る事が出来て満足してます；）
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| No.3644 鳥さんは行儀良かったです。 |
| NAME:akio |
ラッキーでした！！
野鳥は本当に難しいです、テリトリーに近づくとすぐ逃げてしまいます。あれはタマタマセンサーが不調だったものか、季節外れの雪に反応が鈍っていたものでしょうか？、コンデジの望遠撮影ですが大変珍しい経験です。
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2012年04月10日 (火) 08時24分
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私の住んでいるところの野鳥と言えばメジロです☆小学生のとき写真を撮りたくてみかんを沢山木につけて一度だけ撮影に成功したことがあります＾－＾☆感動しました～
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| No.3629 ラテさんへ(^^) |
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| NAME:サプリ |
チガソンの話題が出ていましたが、私は服用して2年位経ちます。
副作用は、個人差があると思いますが、結構キツかったです。今となっては慣れてしまいましたが(^_^;)
妊娠の予定がないのであれば、一度試してみてもいいかもしれません。
私は、服用したら劇的によくなりました。
週３の光線治療も週１になりましたしね。
薬代ですが、一日３回で、月９０００円～１００００円位だったと思います。
ちょっと高いですね。
でも、試す価値あると思いますよ(^^)v
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お久しぶりです～☆☆☆☆☆
以前アレルギーの薬を飲まれている方いますかぁ？！と、こちらの掲示板で聞いた時サプリさんが服用されていると返信してくれました～＾－＾☆
その時、チガソンの薬を服用されていて副作用もあるとサプリさんからうかがいました。
私の医師がゾリンザは副作用が強いけれど、こちらはゾリンザに比べるとあまりないので飲んでみませんかぁ？！と言っていました。（副作用が心配でしたが今サプリさんよりコメントをもらったので服用してみようと思います；））最近紅斑以外に赤みをともなってプツプツしたものに悩まされています。光線治療で赤みは依然より薄くなりました。
今回医師と話て１０秒の光線治療より２０秒に変えるようになりました。初めて２０秒になりまた赤くはれて反応ありで大変でした。
ところで、話が長くなってしまったのですが、サプリさんが２年間こちらの薬を飲み皮膚の調子が良いと言うことなので私も安心して服用出来ます；）良い情報を本当にありがとうございます☆これから、ナショナル トレジャーの洋画をみて楽しみます☆☆半年前より精神的にこちらの仲間に助けられて元気になりました＾－＾☆これからもよろしくお願いします；）
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薬って、合う合わないと個人差があるので何とも言えませんが、とりあえず試してみてくどさいね。少しでも良くなることを願ってます♪
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| No.3641 サプリさんへ^－^☆ |
| NAME:ラテ |
本当に薬はあうあわないがありますよね、、、私はアンテベートの塗り薬があまりあわなくて使用していません。また、最近皮膚が痒いのも以前まではなかったのでもしかすると今使っている塗り薬かもしれないなぁと思うと使用するのに悩みます。
私もサプリさんの皮膚の状態が一日も早く良くなることを願っています♪いつもやさしいお言葉ありがとうございます＾－＾☆
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| No.3628 本当に希望の星ですね♪ |
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| NAME:サプリ |
minaさん、おめでとうございます！
ここまで来る間、色々な不安や葛藤、気持ちの面もそうですが、身体の変調など私の想像を遙かに超えたものがあったのではないのかな～と。(あくまでも憶測です。間違っていたらごめんなさい・・・)
本当に、よかったですね！自分の事のようにうれしいです。私たちの希望の光ですね。
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| No.3626 minaさんおめでとうございます！ |
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| NAME:tak3 |
移植をされて6年経過のご報告本当におめでとうございます。
この掲示板での希望の光です。その上、4年前から掲示板見るたびにいつも励ましや勇気を与えてくださる文面に何度も涙しました。
大変な時期を誰よりもたくさん通って来たからできることなんでしょうね。いつもありがとうございます。
ますます体調管理に心がけられてみんなの希望の光となりつづけてください。
私の妻はまたまた入院でしたが来週には退院できそうです。今度はわずか10日で無事部分寛快となりそうです。
これまで移植を熱心に勧められましたが、年齢からして移植なしで治療を続けて行くことにしております。
報告を兼ねましたが、とにかくminaさん、おめでとうございます！
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| No.3632 tak3さん、奥様退院おめでとうございます。 |
| NAME:akio |
今の治療は効腫瘍剤と電子線の併用療法でしょうか？ 複数の腫瘤を薬で抑えている状態と思いましたが。
効腫瘍剤では、今の薬剤でいつまで押さえ込むことが出来、体が耐えれるか大変不安をお持ちだと思います、移植の選択はなくされたようですが、様態の変化等により将来考え直すことが考えられるならば、出来るだけ早い決断が良い結果を得られると思います。
61歳で白血病の寛解状態で移植を行った市川団十郎さんの例もありますし、兄妹からのミニ移植が可能であれば可能性が高まります。臍帯血移植も体に負担が少なく１度失敗しても何度も挑戦でき移植のようです。
参考までに
http://www.jmdp.or.jp/hospitals/view1.aspx
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2012年04月08日 (日) 09時43分
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先ほどakioさんのページを読み本当に感動し涙が出ました。akioさん病院での食事はいかがですかぁ？もしよければ教えて下さい；）
私は、心から退院をされることを待っています＾－＾☆
先ほど私はきのこシイタケを買いに行ってきました。焼いて食べようと思います；）
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わたしもブログ読んで感激しました！
いつもコメントしたいと思うのですが、やり方が判らず、すみません(_ _；)
自分としっかり向き合いながらも前向きに頑張られているakioさんに、今は私の方が励まされています！私も微力ですが、応援してます！
2012年04月07日 (土) 19時46分
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| No.3627 ａｋｉｏさん、毎日拝見させてもらってます！ |
| NAME:サプリ |
いつも拝見させてもらってます(^^)
一度、コメントに書き込んだのですが、ちゃんと届いてるのか・・・？
ａｋｉｏさんのブログに毎回心動かされています。前向きに病気と向き合い、日々落ち着いて治療に専念されている。はたして、自分がもし同じ立場に立ったら？？？
そうはいかない気がします・・・(^_^;)
ただただ、スゴイな～と。
私たちは、治療がいい方向に向かって一日も速く移植が出来るように、願うばかりです。無力ですが、応援しています！
写真も、キレイですね～
皆さんが絶賛してますが、私もファンの一人です！これからもいい写真期待してます!(^^)! （でも無理しないでくださいね。）
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| No.3631 励まし本当にありがとうございます |
| NAME:akio |
ラテさんへ
私はラテさんの何気ない一言に、良くニヤツイています。凄い才能です!!
其れに引換え自分の文章はだらだら長い報告書です。嫌になってしまう程の文才のなさで、中に気分を害されている方がいるのではないかと不安です。
ところで、ご注文の食事については、私の中でも重要な候補で近々書き込むつもりでした、人の気持ちが良く分かる、これも凄いですね!!!
minaさんへ
そんな、感動なんて恐れ多いです、minaさんの経験したことに私も皆さんも感動しています、日本初の快挙ではないですか。応援にも本当に感動しています、有難うございます。
サプリさんへ
ごめんなさい、このブログのコメントには不具合があるのでしょうか、確認出来るものはカエルさんからのものとインド？からの悪戯だけでした、一番最下部のコメントをクリックするとコメント内容を確認でき、開いた画面の下にコメント投稿欄が有ると思いますので、匿名に●をつけ、その下の「コメントを公開」をクリックすると完了すると思うのですが？
申し訳ありません、皆様確認してみて下さい。
皆様、もうすぐ1000ページビューになるようです、開始15日ですから一日平均60回以上のご訪問です、統計で確認すると殆どがこちらの掲示板を経由してのものでした。本当にありがとうございます（家族は勿論、職場へも現況報告になるため連絡してありますが見てもらっているのかどうか？）。
皆さんとの交流で、何だか少しパンツが脱ぎたくなってしまいました、これから少しずつ私の趣味(ジャズ・パソコン・写真)等のことも書き込んでいきたいと思っています、今後も変わらずよろいくお願いします。
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2012年04月08日 (日) 06時08分
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| No.3619 メッセージ、ありがとうございます。 |
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| NAME:ａｙａ |
皆さんの温かいメッセージに感謝でいっぱいです。読む度に涙が止まりません...
患者数の少ないこの病気に、不安ばかりでしたが、ここの掲示板を見るとほんとに元気や勇気をもらえます。ありがとうございます。
昨日、大学病院へ行ってきましたが「リンパ節の腫瘍はまだ小さいから、見える皮膚の腫瘍から治療していくことにしましょう。」と言われ、まずは、電子線での治療をして、様子を見ることになりました。
その後は、夏頃に始まる予定の治験に参加してはどうかと勧められています。（審査は厳しいようですが）
とにかく今は、左頬に出来た腫瘍が日々大きくなって左右非対称の顔になっているので、電子線の治療が効いてくれることを願っています。
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ayaさん、こんにちは☆
掲示板に書き込み本当にありがとうございます；）大学病院での電子線治療が効くように私も本当に本当に祈っています；）何かあればいつでもここの仲間が助けてくれます。何でもお時間があるときに書き込んでくださいね☆
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体の腫瘍は隠せても、顔は見える部分なだけに本当に辛いですよね。
電子線療法は初めてですか？
治療の効果を得られるといいですね！
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2012年04月07日 (土) 19時31分
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治療方針が決まって良かったですね！
電子線、うまく行くように願ってます。
夏頃の治療参加、どんなものなんでしようか？
審査が厳しいとは、希望者全員は参加できないのですか？疑問ばかりですいません(^_^;)
１日も早く今の病状が快方に向かいますように
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| No.3608 今日で移植６年目！ |
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| NAME:ｍｉｎａ |
おかげさまで今日で骨髄移植から無事６年目を迎えることができました！
毎年、報告させていただいてるので私事で恐縮ですが…今年も目標としている桜を見ることが出来ました！
この掲示板の管理人さんを初め、皆さんにも色々お世話になり、たくさん方々との出会いを与えていただいたことに私も本当に感謝しています^^☆
【akioさん】
大変な中お返事下さり、ありがとうございます♪デジイチって一眼デジカメのことですよね？！もの凄～く欲しいのですが持ってなくて(>_<)いつか手に入れてやる！っと感じです。デジカメでも絞りとか出来るのですかね？早く良くなって是非指導していただきたいです！入院生活長いと辛いですよね。一日も早い回復を祈ってます☆
【ラテさん】
何だか変な気を使わせてしまったようで申し訳ないです！がんサポートのインターフェロンの件は、延命に役立つ価値がある薬だったのではないかと思われる薬が製造中止に追いやられる様な過去があったことと、実際にインターフェロンの薬がないと困ると言った話を何度も聞いたので、深い意味はないんです！ついインターフェロンあった！と思って載せてしまいました。難しい話でごめんなさいね(>_<;)ちなみに私のドナーさんも九州のかたでした！九州のかたはきっと優しい方が多いのですね！ご心配ありがとうございましたm(__)mわたしも是非！次の機会にはお会いしたいです！
【めぐさん】
ご連絡ありがとうございました♪
【ゆうさん】
お返事ありがとうございます！今回はゆうさんも参加できず本当に残念です。でもそうですね！参加した時の模様など報告したいと思います！いいアイデアをありがとうございました♪私のことは、何処まで話していいのやら…いつも迷います。追々話させていただけたらと思います！これからも宜しくお願いしますね☆
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| No.3609 minaさんおめでとう！ |
| NAME:カエル |
６年目を桜を愛でながら迎えられたことは
、minaさんだけではなく私たち患者全員の希望にもなります。
来年、再来年・・・１０年と益々元気になっていって下さいね！
今日は会社の親睦会で花見でしたが、あいにく途中から雨、それに例年なら満開なのに今年はまだ４分咲といったところです。
毎日掲示板は見ていますが、このところ仕事に追われています。
オフ会でお会いできない方もこれからもよろしくお願いします。
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2012年04月06日 (金) 23時26分
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| No.3610 minaさんおめでとうございますo(^-^)o |
| NAME:ゆう |
昨日で六年目なんですね？！これからも毎年お祝いしましょう(^_^)minaさんも今まで凄く大変で辛かったぶん、たくさん楽しんで美味しいものを食べたり、美しいものを見て癒やされたり、してくださいねo(^-^)o
カエルさんお久しぶりです！お仕事お忙しいみたいですが、ストレス発散しながらひと息ついて頑張ってくださいね☆また時間が出来た時お話してください(^_^)
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こんばんは；）
こちらこそなんだか気を使わせてしまい申し訳ないです。がんサポートの本は本当に色々勉強になるのですがわたしには難しくて、minaさんがインターフェロンの件まとめて下さったのですごく分かりやすかったです。
今回のがんサポートの本で私にとってわかりやすかったのはきのこシイタケの菌のお話でした。実はシイタケは私の住んでいるところの特産品です。それ以外は本当に難しく感じて、私は今akioさんが色々教えてくれるページで勉強中です；）皆さんのように日本語を勉強しなくてはと思います。（日本人ですが、国語が苦手です。読解力が本当にないなぁと思います、、、
ところで、minaさんに逢って本当に差し支えなければminaさんのお話も聞きたいです。移植の件を思い出させてしまうかもしれませんが本当に本当に危険なものだとがんサポートを読み知りました。移植にも色々種類があることもこないだがんサポートを読み知りましたが、難しくて分かりませんでした。だた分かるのが血縁関係の方ではない方からと言うことですよね～なんだかつらいことを思いださせてしまうと悪いのでここでお話はやめます。
こちらの掲示板でず～っと同じ病気の人を励まされていることもこないだのコメントを読み知りました、また自分が励ましてもらった時のことを考えると本当にminaさんは優しいなぁと思います☆私は、もしminaさんだったら同じことをしているだろうかぁ？！と考えるとわかりませんが、minaさんを目標に人の為になる生き方をしたら自分も幸せになれるだろうと思います☆☆☆☆☆長くなってしまいましたが、もうちょっと短く文章を書けるよう勉強しますね＾－＾☆６年目、７年目これからず～っと一緒に仲間でお祝いしましょうね＾－＾☆
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ラテさんこんばんは(^_^)ラテさんと私てなんとなく親近感があると言うか、なんとなく似てるような気がします(*^o^*)
話は変わって私もしいたけの話だけ理解出来ました(^w^)その日からしいたけとか、舞いたけ食べてます。(^w^)
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ゆうさんへ☆こんばんは～最近なんだかやこうせいになってしまっています。なんかこのままゆうさんとお茶会したいです～シイタケ私の住んでいるところの特産品なのでゆうさんのところまで送りたいです～☆
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ラテさん、私も最近夜行性です！ハムスターを飼ってるので一緒に起きてます(笑)しいたけはラテさん住んでるとこの特産品なんですか(^_^) 体によいし、免疫力アップに毎日たべるといいかもですね(^_^)vちなみにしいたけは、焼いて食べるのも好きだし天ぷらにして食べるのも大好きです(^w^) なんか食べ物の話してたらお腹がすいてきたな(￣∀￣)
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minaさんへ
移植6周年おめでとうございます。
良く、ガンは手術後５年を経過すると再発リスクが減ると聞きます、血液ガンも同じようで５年生存率がひとつの区切りのように白血病で移植する患者さんから聞きました。
お体お大事に、今後もストレスに注意して人生楽しんで下さい。
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2012年04月07日 (土) 07時12分
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| No.3618 minaさんおめでとうございます |
| NAME:ファントム2世 |
この病気で移植をされた方の例も非常に珍しいと思いますが(全移植ですか？)大変なリスクを負っての決断に敬意を表します。6年たてば再発のリスクもかなり減って入と思います。10年めざしてがんばってください。我々の希望の星です。minaさんの成功例は貴重な事例かと思います。
akioさん私もブログ拝見しました。真摯に前向きにこの病気と闘っているakioさんの姿と知識に感銘を受けました。また、がんサポートこの病気の記事の部分(まだ入手していない私には)はとても参考になりました。お時間がありましたら、他の記事で参考になる部分の載せていただければありがたいです。有り難うございます。
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2012年04月07日 (土) 09時48分
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| No.3623 ありがとうございます！ |
| NAME:mina |
皆さん温かいお言葉いただき、本当にありがとうございましたm(__)m
私は皆さんより少しだけ経験があるというだけで、語学力も知識も全くないです！どちらかというと私も日本語学校へ行った方がいいんじゃないかと言った口ですから(_ _;)
移植はドナーさんからのフル移植でした。家族はみんなＮＧだったので。ドナーさんがいなかったら助かりませんでした。そしてリスクを背負っていきなり移植したのではありません。一通りの治療を行ったのですが、私の病気は菌状だけではなかったので進行がとても早くどの治療でも結局抑えきれませんでした。ですので移植は最終手段でした。
過去を思い出したくないとか自分の事を語りたくない訳じゃないのですが、自分のことを話したことによって、これから治療をしようとされている皆さんが、自分もこうなってしまうんじゃないだろうかといった、不安を与えてしまう結果になってしまう事が心配で…話して良いものなのか？いつも迷います。以前はそんなこと一切気にせずに、包み隠さず語っていくことが皆さんの希望に繋がるのではないか？と信じていたのですが…実際、傷つけてしまったような？かたちになってしまったこともあり、未だに葛藤しています。
もしよかったら、メール交換させていただけたらと思います！下のメールをクリックして、送っていただけたら有り難いです。
この掲示板は、本当に優しい方たちばかりで、感激です☆これからもよろしくお願いします！
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2012年04月07日 (土) 19時20分
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| No.3607 minaさん、ラテさん。 |
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| NAME:akio |
minaさんへ
写真喜んでいただき大変嬉しいです!!
実は、菌状息肉症と告知され2ヶ月ほどひどく落ち込みました、このときにきれいな風景写真でも撮ってみたいと思い立ち、当時流行り始めのデジイチを購入し下手ながら良い景色のところに行っては撮影しました。
しかし、過去の写真を見直すと近所で撮影した朝日や夕日の光を捉えたものが良く見えるように思います。
デジタルは撮影だけなら費用がかかりません、たくさん色々な設定(絞り、シャッタースピード)で撮ってみて下さい、お気に入りの写真が増えていくことと思います。
ラテさんへ
ゾリンザですが、昨年９月１５日発売時点で保険適用になっていると思います、私は高額医療で対応できました、ご安心ください。
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2012年04月06日 (金) 21時06分
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akioさんへ；）貴重な情報ありがとうございます。保険適応になっていて本当によかったです。医療費を計算して頭の中が真っ白になっていました。
先日私の医師よりチガソンを副作用も少ないので飲んでみませんかぁ。とお話がありました。こちらもがんサポートには保険適応外と書いていたのですがもし分かればまた教えて下さい；）宜しくお願いします。akioさん体調無理本当にしないで下さいね；）
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テラさんへ
チガソンも皮膚科の処方で2年以上前にふくようしましたが、保険適用されていました。
私には、やはり血糖値が上がるお薬でしたが。
(T T)
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2012年04月07日 (土) 07時06分
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akioさんへ☆
やはり色々副作用もあるようですね。いつもいつも返信と情報ありがとうございます
＾－＾☆
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