「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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治験の詳しい情報をありがとうございますm(_ _)m
自分に合った病院、医師。巡り会えるのはなかなか難しいんでしようね。
とりあえず、落ち着いた気持ちで、治療に前向きに向かえそうですね。良かったです。
生検は辛いですよね。私も何度かあり、今アゴの怪しい場所を経過観察中です。先生は採った方がいいと言ってますが、様子をみさせて欲しいと延ばしてます(^_^;)
明日は光線治療の日。なんて言われるか…
ayaさんの治療がうまくいきますように(*^_^*)
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今日から電子線の治療が始まりました。
今までは、すぐに腫瘍の部分に電子線を当てていたのですが、今回の病院では、まずＣＴを撮り、腫瘍部分の大きさ・深さを細かく見て、見た目よりも広い範囲に当てないといけなくなることなど細かい説明があり、安心して治療を始めることができました。
【ラテさん・ｍｉｎａさん・サプリさん】
返信遅くなりました．．．
【ラテさん】
私がこの病気になって今回が１０か所目の病院になります。 難しい病気というのは分かっていましたが、病院や先生との相性もあるんですかね・・・とにかく、今日から始まった電子線の治療に期待したいと思います。
【ｍｉｎａさん】
電子線の治療は今回で6回目になります。
以前通院していた病院では、皮膚科の先生が変わるたびに微妙に治療方法も変わってきて、最初の頃は、症状が出始めたら大きくなる前に電子線を当てていたのですが、
去年・一昨年は、盛り上がってきても、しばらく内服や塗り薬で様子を見るか、生検をしないと治療ができないと言われ、腫瘍が崩れてくる頃にやっと電子線をあてたので、あちこちに傷痕が残っています。
今までに4度生検を行っているのでこれ以上切るのは・・・とためらってしまいました。とくに今回は顔だったので．．．
でも今回病院が変わったことで、すぐに治療開始となり安心しています。今回どれほど効いて、どのくらいの傷が残るかはわかりませんが、とにかく症状の改善を信じて頑張ります。
先日、主治医の先生からは、今後の治療方針として、いずれ移植の事も考えなければならないと言われました。 その時には、またｍｉｎａさんのお話を聞かせて下さい。
【ラテさん】
私が進められている治験は、『がんサポート』にも掲載せれていた、レチノイド系（ビタミンＡ誘導体）です。今回の治験にどのような審査項目が設けられているかは分らないのですが、先生からのお話で「治験の審査は厳しいですけどね．．．」と言われました。
そして今、私が住んでいる県では行われていないので、他県の病院での治療となるそうです。
昨年夏に受けた治験の時は．．．
まず、参加できない基準が９項目程．．．
・全身性ステロイド製剤による治療の継続 が必要な人。
・重い心不全、腎不全、肝不全、糖尿病な どを合併している人。などがありまし た。
そして、すべて満たさないといけない基準が１１項目程．．．
・「末梢性Ｔ／ＮＫ細胞リンパ腫」と診断 された人。
・直近に実施した化学療法で効果が認めら れた後、腫瘍細胞が増えてきた人。
・前治療から治験を開始するまでに４週間 あいている人。などがありました。
そして、その時の薬が５月末にも発売と３月の新聞記事に掲載されたのですが、
今の段階では成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）の治療薬としてしか使えないそうです。
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病院、医師との相性というのは
非常に重要だと思いますよ。
患者が安心して治療に向き合えなければ
治るものも治らないような気がしますよね。
今回はいい感じで治療が進んでいるようですね。
また、経過報告、お待ちしています。
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| No.3676 ayaさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
ayaさんへ；）
ayaさん、電子線の治療が始まるまでの時間にも色々悩まれたと思います。私も、生検を２回しました。傷跡は消えませんよね、、、
私も、もう切りたくないと思いますが、医師にはまた再度生検とＰＥＴ－ＣＴへは行ってもらいます。と言われました。
検査中も本当に本当に悩まれただろうなぁと自分自身の半年前の検査の事を思い出します。突然５年の告知を受けて光線治療をしていますが今週は体調も悪く腕のところに新しいのが６箇所ほどと以前お腹にあったものがまた出てきました、、、
ところで、今２月１１日の新聞記事を読み直したのですが、私の医師はＡＴＬの方が本当に進行が激しいのでそちらの方が優先になると思いますが、問い合わせることは出来ますよ。と言っていました。新聞の記事には、ＡＴＬなどのがん患者対象に行う。と書かれています。
ayaさん貴重な情報ありがとうございます。５月末販売なのにやはり皮膚Ｔ細胞リンパ腫には使用出来ないと言う事は残念です。少しでも多くの治療オプションが出来ると良いと思います；）ワクチンで効果があれば体への負担も軽減できるかもしれないですよね；）精神的な面はこちらの掲示板に仲間がいます。これからも、こちらでよろしくお願いします＾－＾☆ p.s.ビタミンＡ導入体の治験私も医師に明日聞いてみます；）
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ａｙａさんへ☆
良い先生に今回見てもらえて良かったですね！相性や考え方の違いや治療方針など相違があると辛いし不安ですものね。
生検四回目とお話してましたが、私は２ヶ月で三回です。傷が増えていくと思うと辛いですよね！ けど、仕方ないと私は最近は割り切ってます。ａｙａさんが良い方向に行くことを祈ってます！！ 仲間が居ますからね！！書き込みしてなくても応援してるかたたくさんいると思います！！お互いに頑張りましょうね！
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| No.3679 生検６年前もいれると３回目 |
| NAME:ラテ |
この病気がわかる前にも一度生検したので合計３回しています。先日耳にもできていて生検が難しい場所で経過観察になっていました。デリケートな部分は特に悩みますよね～
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耳にですか？生検は難しそうですね…良くなるといいですね！実は私、ニキビ肌なんですが、ずっとニキビだと思って色々試してきましたがよくなりませんでした。もしかしたらこの病気が顔にプチプチ出てきたのかもしれません。私も木曜日病院なので先生にお話しょうと思います。毎日皮膚状況が変わりへこんだりすること多いんですが、お互いに頑張りましょうね！木曜日病院なんで何か情報あれば書き込みしますね！
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ayaさん、お返事下さりありがとうございます♪
そうでしたか～。病院を替えるのってとても勇気がいることと思いますが、良い先生に出会えて本当に良かったですね(*^^*)先生を信頼できるかどうか？って皆さんおっしゃっている様に安心に繋がると思うので、凄く大事ですよね！
実は、私は最初の病院で誤診されました。生検もしたのに薬疹と説明を受け、疑いもせず約４年？通ってしまいました。
症状が悪化する一方で、さすがに変だな～というか気づけば仕事もままならない状態だったので限界だなと思い(_ _；)病院を替えたところ、検査入院することになって、２ヶ月半くらいかかってやっと診断がつきました。
病気が判ってからも、希な病気なだけに前列も少なくて、一体何が正しくて何が違うのか？誤診されたトラウマもあって何を始めるにも当時は不安だらけでした。
そしてネットで仲間探しを初めたところ、とある掲示板にたどり着き、あすなろのパパさんと出会いました。そこから数人の仲間とも情報交換できる様になり、いつまでもそちらの掲示板を利用させていただく訳にはいかないと、あすなろパパさんがこの掲示板を立ち上げて下さったのでした(^^)b
｢1人じゃない！って思えることが大事。｣その時お世話になった掲示板の管理人さんpandaさんの言葉です。
私もたくさんこの掲示板の皆さんに勇気づけらました！だから乗り越えられたんだな？って今も感謝しています。
不安や疑問はこの掲示板でどんどん解消して下さい！1人じゃないって思えるだけで本当に心強いですものね^^♪
長々と自分の話になってしまいましたが、皆さんの治療が良い方向へ向かうこと心から願ってます☆
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| No.3670 ゆうさんへ＾－＾☆ |
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| NAME:ラテ |
ゆうさん3万円高いですよね～私も医師にすぐ検査に行くように言われたのですが少し待って下さい。と言いました。私の病院にもPET-CTがなくて母と一緒に泣きながら行きました。微量の放射能が含まれているので数時間はお子さんを抱っこしないで下さい。と言われました。気をつけて行って来て下さいね。
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| No.3669 minaさんへ＾－＾☆ |
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| NAME:ラテ |
minaさんこんばんは～＾－＾☆
キャバちゃん可愛い～私は現在猫を飼ってますが、以前ワンちゃんもかっていました。ちなみにヨークシャテリアです；）
ところで、娘の2歳の時誕生日プレセントでキャバちゃんの動くぬいぐるみを買ってあげました☆
こないだ、あすなろのパパさんがミーアキャットの写真を沢山載っている掲示板にのせてくれました。minaさんが作ってあげたキャバちゃんのお洋服本当に可愛いですよね～＾－＾☆すご～く似合ってました；）また、ネネちゃんの写真載せて下さいね☆
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ラテさん、写真見て下さりありがとうございます☆
ネネは既製品の服のサイズがどれもなかなか合わないもので、仕方なく作ってみたのですが、窮屈さもなく気に入ってくれてるようです^^
あれ以来忙しくてなかなか作れず…あれ一着なのですが(^^;)すり切れてきてしまいました。いつになるか判りませんが新作できたらまた是非見ていただけたらと！
ラテさんは猫ですか！うちも以前はアメショ―飼ってました！動物は本当に癒されますね♪
わたしは子供がいないので尚更でしょうか(^^；)ただ兄夫婦が側に住んでいて、４歳になる姪がしょっちゅう遊びに来てくれるのでその子にもとても癒されてます！
ネネは姪ととても仲良しで♪お互い散歩が楽しいようです^^
あすなろパパさんが立ち上げて下さった画像掲示板、 いつかラテさんの猫ちゃんも載せていただければ嬉しいです♪
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| No.3673 ネネちゃん＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
ネネちゃん写真でテレビみている姿をみるともしかしたら人間と本人は思ってるかもしれないですね～＾－＾
本当にminaさん器用ですよね；）また、新作みせて下さいね。
家のネコはスコティシュホールドなのですがなぜか耳が立っています；）室内で飼っているのですが先日脱走して今足を痛めています。切ないです、、、
アメショも可愛いですよね～♪
本当に動物は言葉をしゃべらないけれどにゃ~ワンと話してくれるだけで癒されます☆
また、家のおじさんネコをあすなろのパパさんの掲示板に載せるのでお時間がある時に見て下さいね～；）あ～～本当にminaさんと病気のこと以外でも家が近ければお茶でもしたいです；）姪っ子さん４歳ですか～私の娘３歳です～可愛いですよね～いつも癒されています♪（時々雷がおちますが、、、）＾－＾
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akioさんへ(^_^) 洗濯お疲れさまです！家族の人が一週間に一度しか来れないと、色々大変な事や淋しさ、もしかしたらあるのかもですが、何にもお手伝いできませんが、私達が居ますからね！！仲間がいます！一緒に頑張りましょう(^_^)
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どうも嬉しいことばをありがとうございます
長期入院に慣れてしまい？ それ以上に体調が良い時には一時帰宅も殆ど自由にできますから大丈夫です。
2012年04月14日 (土) 11時37分
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一時帰宅出来ると嬉しいですよね(^_^) うちの息子の付き添いでずっと入院してた時は、帰りたくて仕方なかったです。と言うか、はむちゃんを飼っていて心配で心配で仕方なかった記憶があります。 母親に預けて居たんで毎日、はむちゃんの事を聞いていました(笑)息子の体調よりはむちゃんの心配していた私は、行けない母親です(-.-;)
akioさん良かったらまた写真撮れた時で良いので見せてください(￣∀￣)写真を見るためにiPadを借りて見てます。やり方とか悪戦苦闘しながらですが
(-.-;)
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写真ですが、昨日むかし撮ったものですが追加してっました、温泉が好きなものでマニアックなものも含め温泉写真やいろいろあります。
覗いてみてください。
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2012年04月15日 (日) 05時23分
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動物の話題になっているようですし、たまには病気以外の話題もいいですね！
以前にも画像掲示板へ載せましたが、我が家の愛犬です！テレビを見ているところです＾＾内容はわかってるんだか？なんだかいつも真剣に見ています！
＜ラテさん＞
ミーアキャット可愛いですね♪
ミーアキャットっていたちとは違いますよね？二本足で立ってるとこが可愛い～＾＾
2012年04月13日 (金) 19時24分
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minaさん、こんばんは。賢そうなワンちゃんですね(*^o^*)可愛い！何犬なんでしょうか？
うちにもはむちゃんがいます。動物は癒してくれるしそばに居てくれるだけで安心しますよね。いづれまたワンちゃんもまた飼いたいなぁと考えていました。以前飼っていたのは雑種なんですが、２３年と長生きしてくれました！最高に優しいワンちゃんでした。minaさんのワンちゃんも優しくて賢そうなワンちゃんですね！なんとなく女の子かな…男のこかな…。
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| No.3663 キャバリアです！ |
| NAME:ｍｉｎａ |
キャバリア・キング・チャールズスパニエルです！名前は「ネネ」で、優しい女の子です(^^)b
入院した病院内に花屋さんがあって、そこの看板犬(アイヌ犬)の名前が「ネネ」でした。入院患者のアイドルでみんなを癒す犬だったので、名前をパクってしまいました(*^^*)
賢い犬だなんてとんでもないです！飼い主ににて、いつもヌボ～っとしてますよ(^^;)
ゆうさんの買ってた犬は２３年も生きれたのですね？！凄～い！ネネにもそれくらい長く生きてもらいたいものです。長生きの秘訣ってありますか？ネネもそろそろ８年目とシニアの域に入ってきたので…
以前は私もハムスター買ってました！オスとメス一匹ずついたので一時期は増えてしまい、最高１３匹居ましたよ！歯車でカラカラ回ったり、ゲージの網によじ登ったり見てるだけで癒されますよね！
ゆうさんちのハムちゃんの写メはないですか？？
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キャバリアのねねちゃんなんですね(^_^)長生きの秘訣なんだろう？？…うちのは、何でもよく食べ、お散歩が大好きで、ブラッシングも大好きで、逆にコロコロと太ってたワンちゃんでした。けど一度病気になり手術もして助かる命の確率が低かったんですが、無事に成功し寿命まで長生きしてくれました。改めて思ったのは確率や数字よりもその子の生命力もあるのかなと思います。ねねちゃんも長生きするといいですね！！minaさんもはむちゃん居たんですね(^_^)随分増えたんですね☆賑やかで可愛いかったんじゃないですか？写真はあるのですが、パソコンもないしやり方も分かりません(;_;)今時パソコンのやり方すら分からないの恥ずかしいんですが(;_;)全くの機械音痴と苦手で携帯メールは、本当にかろうじてできるくらいです(笑) 地デジ接続すら出来なく困ったものです。だからパソコンや電気製品を使いこなせる人見るだけで憧れてしまいます。 この掲示板でも、よくタイトルに文章書いてしまい何回も書き直ししてます(笑)
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ゆうさん、返答下さりありがとうございます！愛情たっぷりに可愛がられていたワンちゃんだったのでしょうね！そうか～生命力！人間と一緒ですね！
私も機械音痴というか…面倒くさがりというか…皆さんココ以外でもきっと色々な会話が繰り広げられていることでしょうけど、私もこの掲示板についていくのがやっとです(_ _；)このパソコンだって父のですし、携帯だってスマホ的なものは持ってません。もっと出来たらいいのにな～と本当に憧れますよね☆一緒です！お互い地道に努力していきましょう＾＾
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2012年04月14日 (土) 20時48分
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| No.3683 あ～ネネちゃん可愛い☆ |
| NAME:ラテ |
本当に癒されます；）またみにきてしまいました。さ～ねようかなぁ＾－＾♪
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ラテさん可愛い写真ありがとうございます(^_^)動物は癒されますね☆ 風景写真も大好きですが動物も好きです。
akioさん、毎日読ませていただいてます！散歩はしばらくできないかもですが、売店まで行けるのと行けないのでは全然気持ちが違いますよね…。私の息子も度々入院するのでよく付き添うんですが、やはりずっとベッドのうえだと外の空気やお家が恋しくなります。気持ちが分かります。早く外に散歩また行けるといいですね！その時は、おいしい空気を吸ってまたおいしいお蕎麦を食べれるといいですね☆
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ご心配ありがとうございます。
なんとか体温平熱で３週目の治療にはいりました。
自己診断では少し白血球が増加傾向です、詳しくは明日の検査まちになりますが。ということで、明朝も点滴が外れたところで病院の廻りを天候がよければ散歩しようと画策しているところです。
朝はいいですね、他人は居ないし空気がキレイです。
なにより気分転換に効果抜群です。!!
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2012年04月11日 (水) 16時01分
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| No.3651 ゆうさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
ゆうさんへ；）
お久しぶりです☆☆☆☆☆
ミーアキャットは私の自信作です＾－＾☆
動物は人の心を癒してくれるので、高血圧の家の父はそのようなぁ新聞記事を読み最近猫を抱っこしたりしています；）ゆうさんのハムスターは何色ですかぁ？！私の猫は子猫の時はコーヒーのラテ色だったのですが最近だんだん毛の色が濃くなってきてモカ色に近くなってきました；）
ところで、ゆうさん私はゆうさんとこちらでシイタケの話をしてから毎日シイタケを食べています；）約半年がんサポートの情報のように食べてみようと思います＾－＾☆
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本当に動物は癒してくれますね☆私も高血圧持ちなんですが、はむちゃんや動物など眺めたり触れたりすると、リラックスして血圧にも良いと思います。うちのはイエローじゃんがリアンです。やっぱり毛の色が少し変わったから大人になったり、老化したりすると変わるのかもですね…!?
ラテさんはしいたけ毎日食べてるんですね(^_^)焼いたり、揚げたり、炒めたり、色々料理パターンをすればあきないし美味しく頂ける上健康に良いから最高な食べ物かもですね(^_^)何か良い結果など出たら教えてくださいね！
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ゆうさんへ☆
ゆうさん、私今医師には内緒で塗り薬ぬってません～そうしたら体の痒みとまりました；）以前病院で告知を受ける前は塗り薬は塗っていませんでした。その時は、痒みは全身になかったので～
ゆうさん光線治療いかがですかぁ？
私は、今回２０秒に時間がのびました。今結構皮膚の調子が良いように思います；）ただ、消えませんが、、、
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ラテさん☆光線治療時間伸ばしてるんですね？肌の調子がよいなら良かったです(^_^)キノコパワーもいいのかも…。軟膏塗らない方が痒みないのですか？私は今日で3回目の生検をしました。二回目で菌状は確定したのですが、色々な皮膚状況があり三度目となりました。ずっと軟膏も光治療も中止していて今日から軟膏スタートです。光治療は抜糸してまたしばらくしてからになりそうです。週一から やる予定みたいです。私、またMRIやＰＥＴ検査もしてません。ラテさんはやりましたか？
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akioさんへ☆akioさんも毎日頑張っていて努力しているので私も頑張ろうと思います。私も持病があるので明日から散歩また開始したいと思います！最近さぼりがちになっていたんですが明日から頑張ります！akioさん元気をありがとうございます！
ミニ移植応援しています！！絶対大丈夫！！akioさんブログを作ってくださり感謝しています！！
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ゆうさん～こんばんは☆
生検はなかなか抜糸後もあとが残り嫌ですよね～１ヶ月に一回ぐらいのペースで医師が皮膚をみてくれるのですが、いつも生検の後はいつ治りますか？と、聞いています。
私も生検が終わってから、ＰＥＴ－ＣＴを受けました。ＭＲＩは受けていません。ゆうさんは、血液検査はされましたかぁ？
私は最初にしました；）
お互いシイタケを食べて免疫力ＵＰしましょうね☆
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ラテさんこんばんは(^_^)血液検査は最初にしてます。PET検査はこちらの病院にはなく違う場所でやらないとみたいなんです。三万円程かかるらしく…うわぁて感じですがやりにいくつもりです。やはりガンが写るのでしょうか？
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| No.3642 minaさん,akioさんありがとうございます！ |
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| NAME:tak3 |
色々と優しいお言葉ありがとうございます。
腫瘤の治療ではベプシドとペラゾリンとプレドニゾロン5mgを4錠服用しています。
額の腫瘤を除けば小さくなったり、消失したりしています。ただ額のはかなり大きいです。放射線を照射すれば効果あるかも と先生は言われるのですが、残念ながらその病院には設備がないのです。しかし、腫瘤の大きさは今のところ止まっているようです。
現状は部分寛快状態なので現治療を継続することがベストだろうと思います。
CHOP療法に進むのを可能な限り先延ばししたいのが、主治医も私たちも強い願いです。
これからもアドバイスなどよろしくお願いいたします。
akioさんのジャズの話題、私もブルーノート
のCDでマイルスデービスやコルトレーン、ビルエバンスなど時折聞きます。毎日覘いておりますので、またジャズ話題も聞かせて（見せてかな？）ください。お願いいたします。
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| No.3643 こんなところにもジャズファンが!!! |
| NAME:akio |
NAMEで推察し、もしやと思っていましたが嬉しいですね。何分田舎ではマイノリティーで.........。
現状ベプシド等での治療ということで、私もプレドゾニン5mgを治療時は週に5日間60mg、残りの2日30mg服用しています。異常な大量服用ですが、私の場合、病気はこれが効いていると主治医も皮膚科の医師も云われます。血糖上昇以外、今のところ副作用がないようで幸運なことです。
奥様の現状維持をお祈り申し上げます。
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2012年04月10日 (火) 07時01分
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| No.3640 ミーアキャット＾－＾☆ |
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| NAME:ラテ |
写真が今度こそ載せられると良いのですが、、、
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| No.3648 たて向きに |
| NAME:あすなろのパパ |
写真、横向きから縦向きに回転しました。
勝手にしてごめんなさい！
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2012年04月11日 (水) 14時24分
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| No.3650 あすなろのパパさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
写真を縦向きに回転して下さりありがとうございました；）せっかく自分では自信作だと思ってたのですが操作がうまく出来ませんでした、、、本当に助かりました。ところで、前回こちらに写真を載せるとき結構時間がかかりました。あすなろのパパさんも写真を載せるとき時間かかりましたかぁ？お手数ですがアドバイスありましたら教えて下さい☆
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| No.3653 [参照]をクリック |
| NAME:あすなろのパパ |
投稿欄にある"アップロード"の横の[参照]をクリックしてみてください。
自分のパソコンとか携帯ののなかにある
投稿したいファイルを選ぶと枠に入ります。
もう一つの「画像掲示板」
http://jpdo.com/kik8/65/joyful.cgi
でも、同じく
添付Fileの横の[参照]を使ってみてください。
ぜひこちらの「画像掲示板」でも病気に関する話題だけでなく日常のお話が出来ればと思います。
こちらにラテさんの「ミーアキャット」投稿してみました。
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2012年04月12日 (木) 18時23分
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| No.3654 あすなろのパパさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
わ～本当にミーアキャットが他の掲示板にいました；）本当にありがとうございます☆
前回も参照を使ったのですが時間がかかりました；）また、再度他の写真を載せてみます；）アドバイスありがとうございますＰ．Ｓ.あすなろのパパさんのお気に入りカフェ素敵です。また、鳥の写真綺麗ですね～；）
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あすなろパパさんへ☆お気に入りカフェめちゃくちゃ素敵です。ロマンチックな場所で美味しい珈琲飲みながら風を感じて風景を眺めてぼんやりしてみたいです。こちら福島には全然素敵なカフェ場所ありません(;_;)
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