「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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はじめまして アキと申します。
２００３年に発病して、２００４年に滴状類乾癬と診断を受け、２０１０年菌状息肉症と診断と成りました。
２年間紫外線療法を行い、現在は補中益気湯だけ服用しています。
こちらの掲示板は、グループネクサスの方に
教えて頂きました。
自分もオフ会に参加を希望しています。
新参者ですが、よろしくお願い致します。
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アキさん、はじめまして(*^_^*)
オフ会参加、大歓迎です。
不安な事、心配な事、
この希少な病気にかかり、この掲示板で知り合えたのも何かの縁なのでしょうか…
初めてのオフ会で、お互い色々情報交換出来たらいいですね！
よろしくお願いします。
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| No.3732 アキさんはじめまして |
| NAME:カエル |
私も類乾癬の期間長かったです。
お会いできるの楽しみです。
よろしくお願いします。
2012年05月14日 (月) 22時24分
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あきさんはじめまして☆ ゆうと言います！宜しくお願いします！ここにいるかたは皆さん優しいのでみんなで前向きに頑張りましょうね☆
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はじめまして！
漢方薬を服用されている方は
そう多くないのではないかと思います。
それは、菌状息肉症を診断した医師による処方
なのでしょうか？
オフ会にお越しいただけるんですね！
楽しみにしています。
今後ともよろしくお願いします。
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GW天気がイマイチですね。
あきヲさん、一時帰宅なさって旅行なさってるんですね。なかなかうまく書き込み出来ませんが、いつもブログ拝見させてもらってます。
もうすぐ移植ですね！
応援しています。頑張ってくださいね！、先日病院に行って来て、
生検を進められました(^_^;)3個所です。
足の付け根の際どい場所で、憂鬱です。
もう少し様子見させてくださいと、お願いしてきました。
テンション下がりますね～
考えないように、気分転換！
明後日までゆっくりします(^_^)v
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サプリさんこんにちは(^_^)
連休も今日で終わりですね…。ゆっくりできましたか？ ３ヶ所の生検は辛いですよね…私も顔の生検進められてます。顔は出たり引っ込んだりの繰り返しなんで採るタイミングが難しいです。皆さんはお元気なんでしょうか？最近書き込みがないようなので気になりました。便りのないことは元気だということですかね☆また皆さんと時間あるときお話したいです。
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ゆうさん、返信ありがとうございます。
顔の生検、もっともイヤな場所ですよね。
私も勧められた事ありますが、その場所も今は落ち着いています。
今度の場所は、3個所のうちの1個所は盛り上がってきているので、早めに採ってしまうのが望ましいようです。
１０日位経ちますが、良くなる気配がないので、やはり病気の物のように思います。
お互い憂鬱だけれど、乗り越えましょうね！
みなさん、GWを楽しんでいるんでしょう！
元気なしるしですね♪
明日からまた元の生活です(*^_^*)
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サプリさんお返事ありがとうございます(^_^)怪しい皮膚の所治まるといいですね！なるべく傷は避けたいですものね… 私は結構傷だらけになってます。前に採った生検のところ深かったのか、未だに痛む感じがします。
この病気の宿命なんでしょうが、皮膚状況に毎日気分が左右されます。ぶつぶつが出来たり消えたり、大きなこうはんが出来たり色素沈着になったり…。なかなか気持ちが持ちません(>_<) サプリさんは初のオフ会参加しますか？私は今回参加出来ませんが、良かったらみなさんのお話聞かせてくださいね(^_^)明日からまた普通の日に戻りますが、皆様運転や怪我や事故など気をつけましょうね！ 皆様の状況が少しでも良くなりますように…☆☆☆☆☆☆☆
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| No.3719 サプリさんへ ♪ |
| NAME:あきヲ |
応援ありがとうございます。
治療が終りＧＷは忙しくあちこち出かけてしまいました、おかげで体力が戻ってきたように思います。
私も最後に足の付け根の腫瘤が残ってしまい昨日から電子線治療を受けています、キワドイところで担当が男性ばかりなのが救いです。
ゆうさんへ ♪
お住まい福島なんですね、今回は会津から二本松、三春と足を延ばしました、駆け足でしたが好い温泉に美味しい食事、きれいな桜に癒される旅を楽しむことが出来ました。
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| No.3713 ゆうさんへ＾－＾☆ |
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| NAME:ラテ |
ゆうさん、こんばんは☆今日、病院へ行きビタミン導入体の治験の件を伺って来ました。
今、現在鹿児島と宮崎を大阪の方で治験があるそうです。私の医師も今製薬会社の方へ私の病院でも出来るように交渉中です。私の病院で出来れば私も参加します；）
ゆうさんの体調の方はいかがですか？お祈りしてます＾－＾♪
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ラテさんこんにちは(^_^)お返事遅れてごめんなさい。実はこの前検査するはずが、今度は私が月に一度のあれ☆になってしまい検査出来なく検査は、明日になりました。前回はキャンセルされ、今回はあれに…ちょっとついてない事続きです。明日検査しても結果はしばらくかかるとの事です。ラテさんは治験受けれるようになったら受けるのですか？いろいろその時はお話聞かせてくださいね！連休中はどこかに行かれましたか？私の方は、どこへもいかずじまいでした(;_;)。 来週は三日間病院です(;_;)ラテさんもいろいろな疲れを出さないように気をつけてくださいね。
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光線治療を昨日一分から受けました。大きな病院なんですが、部分的な治療の機械しかなく、うつ伏せになったり仰向けになったりしています。ﾅﾛｰﾊﾞﾝﾄﾞなんですが、皆さんのとこはどうですか？
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ゆうさんへ＾－＾☆
私の病院も同じです；）私は横も結構出ているので、横もしてます。全身があるとよいのですが、、、
今日も体調が悪く病院へ朝から行き薬をもらってきました。
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ラテさん体調の方は大丈夫ですか？あまり無理なさらないでくださいね。
ラテさんのところの病院も同じような機械なんですね？ 私も脇の下あるのでやりたいのですが一番ひどいお腹とお尻しか当ててません。ラテさん今日は、何か美味しいものや美味しいお茶などを飲んでゆっくりしてくださいね！少しでも体調が良くなりますように☆
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| No.3706 ゆうさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
ゆうさん私もおなかとお尻にもありますが、私が一番ひどい場所は裏面の太ももです。胸にも出てますし、全身です。ただこちらの全身でない機会の良い点は悪いところに長く光をあてられるところだと思います。
私の体調を気にしてくれてありがとうございます。今日は肛門科に生まれて初めて行きました、、、
ゆうさんもおいしいものや、コーヒーも良いとこないだテレビで放送してましたので、ゆっくりおいしいものを食べてお互い過ごしましょうね。
その後、CTの婦人科の方はいかがですか？
あれから、心配になって色々ネットで調べていました。それでは、今からコーヒーを飲みます；）
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私も同じです。太ももの後ろが一番出ています。胸にも背中にもあるしお尻にも腕にも全身ちらほらと出ています。確かに部分的に光線は部分的に長く当てれるところが良いところですよね。コーヒー最近全然飲まなかったので明日ひと息つくときにドリップして頂きたいと思います。 昨日、皮膚科と産婦人科に予定入ってたんですが、産婦人科の先生が緊急オペが入り私はキャンセルされました…そんなこと初めてだった上にCTの卵巣腫瘍の結果などの話をしたりするつもりだったのでショックでした。 けど緊急のオペとの事なんで仕方ないですね。だからまだ詳しく話を聞いてもいないし見てもらうのも次回になりました。不安と諦めが交錯してますが、なるようにしかならないな…て思えてきました。けど、私も子供がいるのでまだ頑張らないとです。ところでラテさんて、とてもチャーミングですね(^_^)なんかとても可愛いなぁと思うときがあります！あきヲさんも、ラテさんのたまに何気ない言葉にニンマリ笑う時があるとおっしゃてたのと同じだと思います☆（多分）ところであきヲさんはふくしまに来られると書いてありましたがとても嬉しいです(^_^)v
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| No.3708 ゆうさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
こんばんは☆
私の病院も総合なので、２週間前急患の方がいらして光線治療の予約時間には対応できないと看護婦さんから説明がありました。
ゴールデンウィーク病院がお休みになると急患の患者さんが優先されるでしょうね。（私は、告知を受けた後蕁麻疹や急性腸炎になりあせって皮膚科の医師のところにいきましたが、医師は落ち着いておりすぐにはこの病気はじわじわ進行するので大丈夫ですよ。と言われました。）
婦人科の件不安だと思いますが、良い方向にお互いの菌状と共に行くことを神様に祈りながら過ごしましょうね＾－＾
ゆうさんも全身出ているとのことでしたが今はおなかとおしりに光をあてたのですね。
ところで、やはりこどものことを考えると私たちは生きなくてはいけないですよね＾－＾
ところで、私がチャーミングなんて恥かしいです。なんだか、年齢と共に成長しなくてはいけないのに、、、多分文章に天然が入っているのが出ているからだと思います；）それでは、ゆうさんの事が心配で心配で色々婦人科のこと調べました。ゆうさんも無理しないで下さいね；）
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ゆうさん、本当ですね～今あきヲさんのブログをみたら一時帰宅、福島県へと書いてありました；）今日だったんですね＾－＾☆
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急性腸炎や蕁麻疹大変でしたね…やはり ストレスやショックの影響なんでしょうか…どんな病気にもストレスなどはやはりよくないのですね！ラテさんにもお会いした事がないのですが、文章に素直さや健気さが出ていますo(^-^)oだからラテさんが好きですよ！確かに天然さも感じるとこありますが(^w^)そこが可愛いし個性があっていいと思います！！
あきヲさんふくしまのどのあたりにくるのでしょうか(^_^) 温泉はたくさんありますので、ゆっくり癒されて元気をつけてきてくださいね！
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| No.3711 ゆうさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
ゆうさんこんばんは；）なんだか、今検査結果でゆうさんの方が大変な時に私はゆうさんに元気をもらっています。人間はやっぱり人に好かれたいのですごくこんなわたしでも優しくしてくれるゆうさんが大好きです。そんなゆうさんのCT検査のことを聞き実はすごくびっくりして心配になり本当に本当に祈ってます；）他人ごとではないです。ゆうさんはわたしの大切な仲間です。今日は主人の実家一同と一緒にドライブに行きわらびとりをしました。楽しくて楽しくてなんだかストレスが少し消えたように思います。
あきヲさんどちらの温泉にいかれたのでしょうね？ きっと今頃癒されていると思います♪
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ラテさん、ご心配ありがとうございます！病院は１日行くのでまた報告しますね。
ワラビ採り楽しかったみたいで良かったですねo(^-^)oたくさん採れましたか？自分で収穫するって楽しいし嬉しいですよね！私もよく採って炒めものにしてました。ラテさんのストレスが少しでもなくなって良かったですね！あきヲさんも、ゆっくりと温泉にはいれてリフレッシュ出来てるといいですね！あきヲさんは、これから無菌室に入ると思いますが、ずっと私たち仲間で一緒に頑張りましょうね！私も違う病気になってしまいましたが頑張ります！
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| No.3698 ゆうさんへ＾－＾♪ |
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| NAME:ラテ |
ゆうさん、お久しぶりです：）
なかなか自然体で過ごすのが難しいです。やっぱり色々ネットで調べたりする日々が多いです。もう少し自分の時間を大切にしなくてはいけないと思います。ところで、先日ayaさんより治験のお話を伺って私も医師に資料をお願いしています。また、こちらで報告しますね；）ゆうさんも前向きに頑張っているので私もがんばります；）なんだか私は体調により波があるのでうつ病にならないように気をつけます；）p.s.しいたけとトマト（体重が増えたため）どちらかを食べながら免疫力ＵＰ頑張ります；）
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なかなか自然体でいること難しいですよね…。私も毎日検索してます。私も波があります…実はうつ病なんでコントロールが難しく不安になったり前向きになったりまちまちです。実は今日CTを撮ったら卵巣に腫瘍がありまたさらなる病気と戦わないといけません。明日も病院でしばらく病院ばかりの毎日になるかもしれません。菌状とは全く関係ないはずなのでちがう病気ということになりそうです。次からつぎえと問題があり心が持ちません… 頑張らないとなんですが。
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| No.3700 頑張り過ぎないで！ |
| NAME:あすなろのパパ |
みなさんお久しぶりです！
私もヘトヘトの毎日です。
こんな年度替りの忙しさは初めてです。
でも何とか４月を乗り切れそうです。
歳のせいかな？
特に体がきついです。
でも、こころ、気持ちのほうは元気なような気がします。
２０年近く前、私もひどく落ち込んで身動き出来なくなった時期がありました。
そんな時何かの拍子に自分の中に浮かんだ言葉がありました。
「頑張るな自分。今日のお前はこんなもの」
そう自分で思えるようになってずいぶんと気が楽になり始めたように思います。
そして同じ時期、
「自分にやさしく」
という言葉もあわせて自分に話かけていたように思います。
まずは自分にやさしく出来ない人が他の人にやさしく出来るわけがない。
自分の心が少しでも穏やかになれば自然と他の人、もちろん親にも子にもやさしくいられると思ったのです。
だからまず自分に優しくすることが一番に来てもいいんです。
自分のことを一番に考えなければいけない時があるんです。
自分が元気になれたらまた周囲の人にもやさしくなれるんです。
頑張れない時は頑張らないで！
的はずれなメッセージになってしまったかな？
「頑張り過ぎ」にならないように頑張って！
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2012年04月26日 (木) 18時46分
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涙が出ました… ありがとうございます。ゆっくりと自分も大切に頑張りすぎずにいきたいと思います。
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| No.3702 あすなろパパさん＆ゆうさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
お久しぶりです♪
こちらの掲示板で本当に助けられています☆
幼い時から負けず嫌いな私です。ただ、イライラ波があり子育ても下手です。先日父にやはりガンになる性質を自分で持っていると思う。と言われました。その通りだなぁ、と反省しました。
あすなろパパさんも忙しさで体をこわさないようにしてくださいね：）
あすなろパパさん私の娘がプーさんの本を買いたがったので、中も読まずに買いました。そこには、イライラがある人が心を落ち着かせるための文がプーさんのイラストと一緒に一文と英語版で書かれていました。
その時、気持ちが落ち着きました；）今日あすなろぱぱさんのコメントをもらい頑張りすぎはよくないなぁ、と思いました。第一に、自分の時間を大切にできるように気をつけます♪
ゆうさんへ＾－＾☆
ゆうさん、私がCTをしたときは、結果がでるまで時間がかかり寝れない日々がありました。ゆうさんは、今日うけて卵巣の件を言われびっくりしたと思います。私も体は強い方ではないので病院にはお世話になっています。ゆうさんも波があるんですね。以前までは、うつ病の病気を知らない人が多かったのに今では２人に１人でがんとかわらないですよね。こないだガンサイトの書き込みで自分たちと同じ年齢で子供も同じくらいの歳で病気のこと以外に書き込んでいるところを読み涙がでました。色々ありますよね。なんだか、今回は暗い書き込みになってしまいましたがちょっと明るく書き込みできる感じでないのでなるべく自然体で書くように練習してみました。ゆうさん、明日病院気をつけていってきて下さいね；）お互い病気あきらめないで病院に通って過ごしましょうね；）
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| No.3696 Seria 100円ショップ |
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| NAME:ラテ |
皆さんへ；）
病気で落ち込んでいたのですがうれしいことがありましたので書き込みします。Ｓｅｒｉａ１００円ショップにて、日帰り旅行が当たりました＾－＾☆行ってきます；）写真を沢山撮って来ます♪
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ラテさんお久しぶりです！落ち込んでいたとの事ですが大丈夫ですか？良かったらここで吐き出してくださいね。私も明日CT検査です。しかもいづれ顔も生検するらしいです。なかなか辛いものです。
ラテさん日帰り旅行が当たったなんて凄いですね(^_^)家族と楽しい時間を過ごしてきてくださいね！また良かったらお話しましょうね(^_^)
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昨日テレビで時間治療で抗ガン剤投与の時間を寝ている間にする・・・という番組を見ました。人間の身体、内臓などそれぞれのメカニズムがわかってくると、それに応じた時間治療法で副作用も少なくなり効果アップ、
医学はどんどん進歩してきますね。
あきヲさん、毎日ブログ拝見していますが、
くれぐれも無理をされませんように・・・
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2012年04月24日 (火) 20時18分
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カエルさん、こんばんは！医学の進歩は本当に凄いですね！ 十年前には治す薬がない病気が、今は治療法や治療薬がある病気ありますよね！寝ている間に抗がん剤を受けれる事初めて知りました。これからも、日々病気の治療薬など、どんどん出てくるんでしょうね！早く私たちの病気も違う病気の人たちも医学の発達によって安心して生活出来るようになりたいですね！
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どうも心配いただきまして有難うございます。
一時帰宅していましたが、お昼に無事病院に帰ってきました。
家での普通の食事（粗食ですが特に白飯）が旨く感じて驚きました。
とりあえず菌状息肉症の治療は終わり、今はプレドニンだけ服用しています。
これからが問題ですが主治医を信じて前向きに行きたいと思っています。
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あきヲさんへ☆
パソコンが無いためにこちらに書き込みお許しください！ 口内炎も徐々に回復傾向良かったです！体重減少少し気になりました。私が思うに入院生活で少し筋肉が減少したのではないかなぁと素人判断ですが思いました。これから無菌室で歩くのが出来なくなってしまうと思いますが、足を上げたり屈伸したり無理のない範囲で体調がよいときはストレッチをしたり、どうでしょうか？(^_^)ペットボトルに水を入れてダンベルのように動かしたりも良いかもしてません。ずっとずっと応援してますからね！皆さんも応援してるはずです！
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ご心配ありがとうございます。
このところ突然の劇痩せでとまどっていました、抗癌剤の影響？とかとおもいましたが、どうもインスリンによるもののようです、プレドニンによる血糖値を下げるためこの注射が結構続きました、ブログのリンクで参考資料を追加してありますが脂肪組織再分布症:（リポディストロフィー）がいちばん疑わしいと思い主治医にも聞いてみましたが、どうなんでしょうね。
これなら運動療法がよいようでやはり歩くことが基本だと思います、しかし、今日一時帰宅で久しぶりに病棟外へでましたが、平地は問題ないですが、階段等アップダウンが厳しくなっていて愕然としました。
つい2週間ほど前には１階～１０階まで上り下りイッキに出来たんですが、脚力は激減しています。
無菌室の運動ですが、実は今考えていることがあり、Wiifitを持ち込んで体調さえよければ看護師さん監視のもになりますが簡単な歩行運動をしたいと思っています、しかし、どうもこれで転んで怪我などすると大変なようで主治医の了解がないとダメなようでどうなることやら。
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| No.3689 akio改『あきヲ』へ |
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| NAME:あすなろのパパ |
ブログ毎日拝見しています。
上段の「参加者・初回投稿№を見る」
変更してみました。
ずっと以前の投稿時のも一緒に併記しています。
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2012年04月20日 (金) 17時44分
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| No.3690 あすなろパパさんへ |
| NAME:あきヲ |
さっそくありがとうございます。
何度も違う名前になり恐縮です、ブログがakioで登録出来ず、併せて統一したかっためこちらでお願いします。
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