「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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気がついたこと… 菌状の病気と分かってから３ヶ月目… 春には必ずぷちぷちしたやつが出てかゆくなったりしていました。生検の結果、このポツポツに限りリンパ腫様丘疹症と言われました。毎年花粉症の時期と重なりアレルギーや、ダニだと思ったりもして、バルサンをしたりしてました。今思えば、菌状の症状だったんだなと…。菌状は原因などわからないといわれていますが必ず、私たち仲間の共通点があるはずです。花粉症、アレルギー、腰痛持ちなど、個人個人の症状などを紙に書き込み共通点がないかさぐるのも方法なのではと思います。
今日病院の先生に言われたのは、私の場合菌状とリンパ腫様砂湿症と二種類持ちらしいです。私のタイプは少ない数らしく、色素沈着が主体となり、ポツポツができては消えの繰り返し、赤色のとこもありますが、殆ど色素沈着やピンク色です。たくさん身体中にあります。話が少しズレましたが、何が原因なのか分かることが一番早く効く薬が出来るのだろうなと思いました。数少ないと言われている菌状息肉症…原因をさぐるのは大変な事だと思いますがいつか皆さんで持病や子供の頃なった病気などここで話したり出来るようになればなと思いました。第一歩、と進んでいければなと思います。
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| No.3751 オフ会第一回目！！ |
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| NAME:mina |
いよいよですね！
あすなろのパパさん、みなさん、こちらこそ明日宜しくお願いします！
お弁当は、幕の内ですが７名注文しました！ちょっとお昼には冷めてしまっているかも知れませんがご勘弁を＾＾
会場も、自分の病院のついでに下見に行ってみようかとも考えたのですが、このところ天候が悪く、躊躇して結局行けませんでした。
ともかく明日、皆さんが無事に集結できることを祈ってます☆時間はたっぷりありますので迷っても焦らずに、ゆっくりどうかお気をつけてきて下さい☆
2012年05月18日 (金) 19時27分
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あきヲさん、こんにちは！体調の方も良いようで安心しています。なぜか私は、私がミニ移植するのではないのですがドキドキしています！ 同じ病気の仲間だからかもしれませんね！ずっとあきヲさんの事が常に頭にありあきヲさん、淋しくないかな？とか不安感とかないかな？とずっと考えてます←昔から心配性もあるのですが。でもあきヲさん、好きな音楽で精神面を落ち着かせてリラックスして、辛い時はいつでも 吐き出してくださいね！良いイメージをたくさんして、無理のない範囲で運動してくださいね！今、私も病院にいます。お互い頑張りましょうね！
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| No.3747 あきヲさん＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
あきヲさん～心電図に私も妊娠している時に一度だけお世話になりました＾－＾☆ 私もゆうさんと一緒でドキドキして書き込みが出来なくなっていました。その時、あきヲさんの方より私たちへメッセージがあり何か自分でも出来ることがないかなぁと思いました。私は、今あきヲさんの病室からはあきヲさんの好きな空や夕日や雲が治療の為今までのように見れないと思うので写真を撮って掲示板に載せたいと思います☆
ゆうさん＾－＾☆
治験の件です。私の病院では出来ないそうです。宮崎の方まで交通日は出るそうですが、中性脂肪が上がる可能性や心筋梗塞などを起こす可能性もあるとのことなので今回治験を受けるのを辞めようと思っています。しかし、今回の治験の募集枠はまだ空いてますが、治験参加希望として光線治療以外の薬チガソンを服用していると受けられないそうです。
ところで、ゆうさん例の件はいかがですかぁ？！私は、帯状疱疹に悩まされこちらの書き込みもお休みしているほど体調が悪かったです。また、お時間があるときに一緒にあきヲさんへメッセージを送りましょうね＾－＾♪
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ラテさんお久しぶりです☆少し心配してました(>_<)最近書き込みがなかったので体調が悪いのかなと思っていたら…やはり体調悪かったんですね(>_<) たいじょうほうしんは、よく痛いと聞きます。今は大丈夫ですか？ストレスや疲れが重なったのではないでしょうか。あまりラテさんも無理なさらないようにしてくださいね！治験の件、副作用がきついのでは悩みますよね…。ラテさんの住む場所は宮崎県なんですか？こちらは福島県です。早く良い薬が出来ると助かるんですが…。
私の婦人科の件ですが２５日に結果でるみたいです。ずいぶん長くかかるみたいですが、血液検査のみ早く結果が出て異常は見られないとの事なんで半分ホットしてます。今日も病院で光を今一分三十秒当てています。まだ結果は出ていませんがしばらく週一で当てていくそうです。また報告しますね^_^ ラテさんもお仕事無理なさらないように頑張ってくださいね(^_^)
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ゆうさん、ラテさん、体調大丈夫ですか？
私もみなさんもあきヲさん、応援しています！私も写真とろうかな？！あきヲさん、絶対無理はしないで下さいね！
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2012年05月18日 (金) 19時29分
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minaさん、お久しぶりです(^_^)いよいよ明日ですね？よい時間になりますように(^_^)v私は、行けないんですがこれまたなぜか緊張します(^_^;)
体調の方は今のところ大丈夫です。精神的な病気もあるのですが今は落ちついてます。minaさんは今大丈夫ですか？明日皆さんきをつけて向かわれてくださいね(^_^)あきヲさんに皆さんでパワー送りましょうねo(^-^)o念じる気持ちがパワーになり元気パワーになりますように…。私ずっと以前の投稿読んでて思っていたんですが、minaさんの前向きな気持ちや、病気で本当に辛かった時も前向きに、一生懸命に頑張ってこられて、病気の方も落ち着いて、このサイトでずっと皆さんを変わらず支えてきてるminaさん！人柄、優しさ、強さなども感じ凄く尊敬しています！ずっと思っていてなかなか言えなかったのですっきりしましたo(^-^)o minaさん、頑張って病気に立ち向かって元気になってくださり本当に本当にありがとうございます！！minaさんの前向きパワーが、私もパワーを頂けてこれからもずっと頑張ろうと思います！本当にminaさんありがとうございます！(*^o^*)
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| No.3754 ありがとうございます☆ |
| NAME:ラテ |
minaさんへ＾－＾☆
ご心配おかけしています。私はこのところ帯状疱疹のバルトレックスをずっと飲んでいます。帯状疱疹やヘルペスが引かずどこかしら悪いので本当に痛くて痛くてなかなか前向きになれないまま過ごしています。本当は明日皆さんに逢いたかったのですがどうしても仕事の関係で以前にも書きましたが行けません。また、あしたのお話をこちらで教えて下さいね☆
ゆうさんへ＾－＾☆
血液検査何もなくて本当に安心しました；）
２５日まで時間があると思いますがお祈りしてます☆
ところで、書き込みこのところしてなくて久しぶりのような感じがします。また、来週より３週間仕事が忙しいのでまた書き込みができなくなるかもしれませんが、また一緒にこちらでお話しましょうね；）帯状疱疹の件心配をかけてしまってますが、早く引いてくれるようになるべくストレスをためないように過ごしたいと思います；）ゆうさんも無理されないでくださいね＾－＾☆
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ゆうさんへ
ラテさんへ
minaさんへ
掲示板の皆さんへ♪
皆さん、いろいろな症状で悩んでいるなか、私のことを本当に心配してもらって大変嬉しいです「ありがとうございます」。
現状、抗癌剤による移植前準備が始まり２日経過しましたが、体調は至って快調です、皆さんの中で一番好いように思います、ここ何年も無かったくらい皮膚の状態もよくなりました。
当然このあとDay『ゼロ』にむけて、主治医の先生が白血球を限りなくゼロに近づける薬剤を投与されるわけですが、過去２回、白血球100程度を１週間づつ経験しています、楽天的なようですが、何となく自信があって自分でも不思議です。
入院して考えましたが、基本わたしは好い方向に何事も考えようとする性分だったようで、今回はこれが自分を大変楽な気持ちにさせています。
いまだに平静を保っていることができ、病棟に沢山ある骨髄移植の闘病記にくらべ自分の状態があまりに順調で、なんなのか？という思いもありますが、やはり治療薬や技術の進歩が大きいんでしょうね、これが５年まえなら違った形だったと思います。
今日はオフ会ですね、皆さん直接会話され日頃の親交を益々深められ、以降も開催されることを期待しています。
2012年05月19日 (土) 06時18分
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アキと申します
微力ながら応援しています
今後と宜しくお願いします
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| No.3745 気軽に参加してください！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
明日のオフ会
参加予定に入っていない方もどうぞ気軽においでください。
もちろんこの掲示板に投稿したことの無い方でも大歓迎です。
時間は午前11時頃から午後3～4時頃まで会場にいる予定です。
今回は初回と言うことで内容も何も決めていませんので時間制約もありません。都合が付く時間に顔を出してみてください。
私は自宅を６時前には出て松山空港からそちらに向かいます。
他遠方からの方もどうかお気をつけください。
minaさんはじめ在京の方にはお弁当等お世話になりますがよろしくお願いします。
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2012年05月18日 (金) 09時15分
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| No.3748 あすなろパパさんへ☆ |
| NAME:ラテ |
オフ会参加できませんが、またこちらの掲示板でその時のことを教えて下さいね＾－＾♪
これからもどうぞ宜しくお願いします☆
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| No.3743 よろしくお願いします |
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| NAME:アキ |
ありがとうございます。
お役に立てる事があれば頑張ります。
師匠さん
病状によって、治療方もあると思いますが
自分には、補中益気湯が良いそうです。
先生は、この病気を３０年以上診ている達人です。
日々感謝を忘れず頑張ります。
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| No.3749 あきさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
はじめまして＾－＾☆ラテと言います；）宜しくお願いします。わたしも、あきさんの飲んでいる漢方を医師に処方してもらえたらいちど試して見ようと思います。
p.s.今週一回の光線治療を始めて約８ヶ月になります。あきさんは２年間されていたようですが、その時何分ぐらいあてられていましたか？もしよろしければ教えて下さい；）宜しくお願いいたします☆
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自分は、皮膚が弱いので１分も紫外線療法やっていません。
初めて、３，４ヶ月焼けどしていました、５，６ヶ月位からまともに治療できるように成りました。
この病気は人によって様々ですね。
漢方は、２年以上１日３回食前に服用していますが病状は、安定しています。
合う人、合わない人有りますので、先生と御相談うえ自己責任でお願いします。
テラさん今後とも宜しくお願いします。
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| No.3759 アキさんへ＾－＾♪ |
| NAME:ラテ |
アキさん返信ありがとうございます＾－＾☆今日は初めてのオフ会なのにアキさんにもお会いできなくて本当に残念です。丁寧な返信ありがとうございました。一つ一緒の事があります；）私も大変皮膚が弱く光線治療を１分したところやけどをしてしまい、２回目より１０秒で様子をこの８ヶ月週一回通院しています。ふとももも裏面を１０～１５秒少しずつ伸ばして２ヶ月前より２０秒になりました。本当にアキさんの言うとおり症状もさまざまだと思います。私は、帯状疱疹やヘルペスで今バルトレックスの薬を８ヶ月前より毎日のように服用しています。この痛みから開放されるよう何かないかと思っているときアキさんの漢方のお話を読みました。医師に相談して一度試してみようと思います；）アドバイスありがとうございました＾－＾☆
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| No.3741 スマホからです！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
この掲示板、１日何回か見ているのですが………
なかなか気負ってしまって書き込みができないままになっています………
アキさん、よろしくお願いします。
カエルさん、いい先生に出会いましたね！
わたしも何か嬉しくなってしまいます！
あきヲさんが頑張っている時、初めてのオフ会と同じ時期になったことに何か不思議な縁を感じます。
みんなもちろん応援しています！
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アキさん、初めまして！オフ会参加してくださるとのことで、ありがとうございます！
ちなみにアキさんは都内ですか？そしてお昼どうされますか？お弁当などもご用意できますので遠慮なく言って下さいね！
オフ会楽しみましょう♪宜しくお願いします！
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ありがとございます。
minaさん横浜市内に住んでいます。
後でお支払いしますので
お弁当お願いします。
何でも大丈夫です。
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お弁当の件、了解しました！
強制ではありませんが念のため、連絡先を教えていただけませんか？私のメールに連絡くださると助かります^^宜しくお願いします！
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2012年05月16日 (水) 16時42分
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やっぱりブログには、うまく書き込み出来ません。いよいよですね。
たくさん頑張ってこらたでしょうが、更に頑張らなくてはいけませんね(^^)
何も出来ませんが、すべてがいい方向に向かいますように…
祈ってます。
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私は今、１ヶ月に２回光線治療に通い、
今日は１ヶ月に１度の診察日でした。
先生にオフ会の話をしたところ、「ホントですか、医師も入りますか？」って先生めちゃくちゃ喜んでくれました。
この病気は全国でも患者数が少ないので、自発的に患者さん同士で会って
情報交換等していただけると本当に嬉しい！
医師同士も連絡してバックアップできることはやります！とのこと。
治験の話も、新薬の話もしてきました。
今日どっちが患者かわからないくらい喜んでいる先生を見ていて、私たちの１歩はすごい重みがあると思いました。
この掲示板を産んで？くださったあすなろのﾊﾟﾊﾟさんはじめ、ずっと支えてきて下さった方に改めて感謝します。
そしてお会いできること楽しみにしています。
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2012年05月14日 (月) 21時22分
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カエルさん、良い先生に巡り合えて良かったですね！なかなかそのような事を言ってくれる先生は、少ないと思います。忙しいですもんね(^_^;)
医師の方が参加していただけるのなら、私達患者はどんなに心強い事か…
そんな日が来てほしいですね(^^)
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本当にいい先生ですね…感動して涙が出ました！素敵な優しい先生が居る病院に行ってるカエルさんがうらやましいてす(*^o^*)とても心強いですよね！とてもいい話が聞けて嬉しい気持ちになりました！ありがとうございます！
あきヲさんへ☆ 順調に準備が進んでるようで安心しました！絶対に大丈夫だと思います！！祈ってますからね！！
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いや～、カエルさんとこの医師は
いい方ですね～
残念ながら、私の主治医は、おそらく
そのような反応はしていただけないような
感じの方です…
そんな先生に、明日、診てもらいに行ってきます。
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