「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
 |
あすなろのパパさんのスカイツリーの横に写っているビルはビール会社、ビルの上の方のギザギザ？もこもこ？のデザインはビールの泡を表しているようです。そして気になるう○こ？？はビールを造る職人さんの魂です。当初３本縦に配置予定だったのが、日照権と頭上にでかすぎるオブジェは危険ということで、１本を横に配置することになったようです。・・・はとバスガイドさんの説明でした。
2012年05月28日 (月) 22時51分
|
|
|
|
カエルさんお久しぶりです；）オフ会お疲れ様でした☆う○こビル、はとバスのガイドさんのお話面白いですね～
|
|
 |
う○こビル情報ありがとうございます！
父から社員の魂とは聞きましたが、さすがバスガイドさんですね＾＾
ラテさん、お元気そうでよかったです☆
最近投稿がないようでしたので…
|
2012年06月02日 (土) 19時46分
|
|
|
|
| No.3803 minaさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
minaさんお久しぶりです；）来週いっぱい仕事が忙しくなかなか書き込み出来ませんが、今までの皮膚状態を悪化させないようにしていきます☆
また、写真などを載せたいと思っています。
オフ会次回参加して皆さんにお会いしたいです☆☆☆
|
|
 |
写真、楽しみです♪
次回のオフ会で是非わたしもお会いしたいです^^お仕事、頑張って下さい！
|
|
|
|
私はここ最近、両親と病気の話をするようになりました。
お互いに話題に出しちゃいけないような･･･。
今は自分から色々と病気の事を伝えていくようにしています。
普段は何でも話す家族なんですけど(笑)
家族に、パートナーに話す事は本当に難しいですね･･･。
|
|
|
|
無事移植終わったようですね(^^)
お疲れ様でした。
心配してましたが、順調で良かったです。
無理をなさらずに、身体を休めて少しおとなしく(^_^;)していてくださいね！
元気に退院出来ますように♪
願ってますよ～
|
|
|
| No.3786 サプリさんへ ♪ |
| NAME:あきヲ |
移植後、１～２週間が１番辛い期間になるようですが、抹消血の幹細胞ミニ移植は白血球の立ち上がりが他より早いそうです、これからが大変なようですが、皆さんの忠告を守り、無理をしない程度に運動も続けて行きたいと思います。
2012年05月26日 (土) 18時57分
|
|
|
|
|
あきヲさん！！ 福島からパワー送りますからね！！ 明日の運動も先生と体調を考慮してやってくださいね！
|
|
|
パワーしっかり貰いました。
やはり、今までの抗癌剤や免疫抑制剤の影響と、白血球や赤血球、血小板の低下で、今朝は38.2°の熱が出ましたがロキソニンで平熱にもどり、昨日よりダルさも少ない1日でした。
|
2012年05月26日 (土) 18時53分
|
|
|
|
あきヲさんへ！ 熱の方は今は大丈夫ですか？
一週間か二週間辛いとは思いますが、先生の言葉を信じて自分を信じて頑張ってくださいね！１日１日クリアしていきましょう！言葉だけだと無責任に聞こえちゃうかもなんですが祈ってます！！返事は大丈夫なんで、読んでいただけるだけで大丈夫です。
|
|
|
大丈夫です、熱は朝だけでロキソニンとプレドニンが効くようで、日中は意外と快調です。
口内炎や排便通を看護師さんは心配していますが、今のところこれも無く、このまま行ってくれると嬉しいですが、どうなることやら？と云った所です。
|
2012年05月27日 (日) 19時27分
|
|
|
|
|
| No.3771 有意義なオフ会だったようで＾＾ |
|
| NAME:皆希ぱぱ |
結局今回は都合がつかず参加できませんでした><
でも皆さまとっても有意義な時間だったようでなによりです＾＾
私と皆希も元気で頑張ってます♪
早いもので来月はじゅんペコの一周忌です。
話題に出たかな？？ｗ
きっと参加してたと思いますよ＾＾
今回は参加できませんでしたが、いつの日か皆希と参加できる日を楽しみにしております。
|
|
|
皆希ちゃんと一緒に
突然飛び入りでお越しいただけるのでは？
と淡い期待を抱きながらお待ちしていたのですが…
今回のオフ会には、ペコさんをはじめ
天国から参加されていた方が
たくさんおられたように感じましたよ。
皆希ちゃんの元気な姿は
おばあちゃまのブログで
いつも拝見しています。
ぱぱさんはお忙しいようですが
くれぐれもご自愛くださいね。
いつか、お会いできることを
楽しみにしています。
|
|
|
もう一年経つんですね…
お子さんも大きくなられたことでしょう(*^_^*)
機会がありましたら、ペコさんのお話聞かせてください。
お会いできる日まで、元気に頑張ります！
|
|
|
皆希ちゃんの様子、私もブログで拝見してます☆本当に可愛い～ですね！ってあすなろのパパさんや師匠さんと話してました。
今回は本当に残念でしたがまたの機会に是非、宜しくお願いします！もし良かったらペコさんのお話しも聞かせて下さい。皆希ちゃんはペコさん似ですか？
|
|
|
| No.3778 皆希はぺこそっくりですw |
| NAME:皆希ぱぱ |
気持ち悪いくらい生き写しですw
最近は仕草や反応まで似てて、ついドキッとしちゃうこともあるくらいです。
ほとんど接することもなかったのに不思議ですね＾＾
会った時にはぺこの生き様を聞いてくださいね♫
|
|
|
 |
| No.3770 話が尽きない５時間でした！ |
|
| NAME:あすなろのパパ |
初めて会う人だけで５時間も時間持つのかなと心配していましたが、
あっという間の５時間でした。
希望を出されてなかった方の当日参加もあり最終１３人でした。（うち男性４人）
患者本人、お母さん、奥様、ご本人は亡くなってしまったその奥様、同じくご本人は亡くなってしまったそのお友達、
いろいろな立場の人が集まりました。
中でも嬉しかったのは、今まで一度も投稿したことの無い方が当日参加してくれたことです。
いつもどんな人がこの掲示板を見ているのかなぁ？
しばらく投稿がない人たちはどうしているのかなぁ？
よく考えるのですが、これで少し救われたような気がしました。
みなさんお疲れじゃないですか？
私は、お疲れ・・・？
昨日は９時過ぎに上野から地下鉄で浅草まで行き、ちょうど浅草三社祭でとても賑やかな街を歩き回り、その後上野まで歩いて帰り、上野公園、アメ横とかなりべたなおじさんの街歩きをしました。
今日は体中が痛いです。
今回撮った写真を少しずつもう一つの画像掲示板のほうへアップしてみます。
http://jpdo.com/kik8/65/477esMc.cgi
また暇があったらのぞいてみてください。
|
2012年05月21日 (月) 18時34分
|
|
|
|
あすなろパパさん、お疲れ様でした。
まだ、東京にいらしたんですね。
浅草、アメ横はいかがでしたか？
人混みは、疲れますよね(^^;)
オフ会は、本当に貴重な時間でした。
でも、課題も残りましたね。
これからどのように進んで行くのか…自分達で何か出来る事があるのか…
少しずつ考えて行けるといいですね。
またお会い出来る日を楽しみに、元気に過ごしていきます(^^)
|
|
|
私もそこが少し心配でしたが、５時間どころか話が尽きずにビックリでした！
初めて会った人達でいきなり何かを始めようとしても難しいと思うで、最初の数回はあんな感じの顔合わせだけでも親睦を深めるにはいいんじゃないかな？…とも感じました。
ただ皆さんおっしゃっているように、これからのことを少しずつ話し合っていけると良いですね^^
私個人としても、また骨髄財団のボランティアや、ネクサス等の患者会に参加できるよう頑張りたいです！
オフ会翌日、三社祭うちの母も行ってたようですよ^^観光写真楽しみにしてます♪
そしてオフ会参加者、男性４人でしたね？！あすなろのパパさん、師匠さん、アキさん、ファントム２世さんです。ご自分抜いてましたか？
アキさんは失礼ですが勝手にわたし女性だと思い込んでたので、男性で驚きました！実際に会うとそういった誤解も解けますね^^
ファントム２世さん、本当に皆さんのゴミを引き受けて下さりありがとうございました！本当に助かりました。その後、大丈夫でしたか？
|
|
|
|
| No.3762 笑顔いっぱいのオフ会でした |
|
| NAME:あすなろのパパ |
今日のオフ会、とても有意義な時間を過ごすことができました！
ありがとうございました
。
これを機会にどの人にも無理ないよう、少しずつからみなさんと直接お会い出来ればと思います！
どうぞこれからもよろしくお願いします！
|
|
|
| No.3763 貴重な時間を、ありがとうございました(^^)/ |
| NAME:サプリ |
あすなろパパさん、minaさんはじめ、今日集まってお会いした方々、とても貴重な時間を過ごす事が出来ました。一足先に失礼しましたが、まだまだみなさんとお話ししたかったです(^^)
ありがとうございました<(_ _)>
実際にお会いして、パワーをもらいましたし、１人じゃないんだな～と改めて実感出来ました！
遠方から来られていた方々、お帰りも気をつけてくださいね。
次の機会にまたお会い出来る事を楽しみにしています。今回参加出来なかった方も次のオフ会で是非お会いしましょう！
|
|
|
| No.3764 ありがとうございました！ |
| NAME:ｍｉｎａ |
今日は皆さん本当にお疲れ様でしたm(__)m
和気あいあいと楽しい時間を過ごせて、嬉しかったです^^
実際にお会いしてお顔を拝見して話すのとでは、やはり違うものだな～と実感しました♪
今回参加できなかったかたも是非！次回お会いしたいです^^今日は本当にありがとうございました。
|
|
|
| No.3765 Re:笑顔いっぱいのオフ会でした |
| NAME:まゆ |
本当に、有り難うございました(^∇^)/
アスナロパパさんの陰の沢山のご尽力のお陰と心より感謝でいっぱいです。
minaさんも、いつもいつも本当に有り難うございます。minaさん母も、支えて下さり本当に、本当に有り難うございます。
師匠さんも、カエルさんも遠くから、本当に有り難く嬉しかったです。
皆々様、本当に笑顔と感謝の出会いを心より有り難うございました(^∇^)/
もっと！もっと！もっと！沢山お話ししていたい気持ちでいっぱいでした。
又、お会いできます時を楽しみに励みに今日よりは又頑張って参ります！
これからも、何卒よろしくお願いします。
|
|
|
今回のオフ会は、とにもかくにも集まる！
ということが目的でしたので
その点では、実現したことだけで大成功！
と思っています。
患者同士でしかできない話を
思う存分話せたことは
皆さん、日頃のストレス発散に
なったのではないでしょうか？
非常に有意義な集まりであったと思いますが
今後どう展開していくのか？
ということが大きな課題だな、と感じています。
お集まりいただいた皆さんへの感謝はもちろんのこと
会場で出たごみの処理を引き受けていただいた
ファントム２世さん、ありがとうございました。
この場をお借りして、お詫びとお礼申し上げます。
次回のオフ会の実現が、
いつになるかはわかりませんが
それまでに、今後どう進めていくべきか
また皆さんとこの掲示板で議論できれば
いいなと思います。
|
|
|
| No.3767 とても充実した時間でした＾＾ |
| NAME:めぐ |
昨日はとても充実した時間を過ごすことができました。
自分の病気に向き合うことができずにこの掲示板からも遠ざかっていましたが、皆さんにお会いして話をしていく中で、心の中にあった不安が少し消えたような気がしました。
また皆さんにお会いできるのを楽しみにしています。
あすなろのパパさん、minaさんはじめ、皆様には感謝の気持ちでいっぱいです。
|
|
|
同じ病気の人と話す事が出来るのが、こんなに有難いのだと、感謝の気持ちでいっぱいです。
オフ会を、開催して下さり誠にありがとうございます。
皆様から、沢山のお土産ありがとうございます。
|
|
|
| No.3769 お疲れさまでした |
| NAME:ファントム2世 |
皆様、お疲れさまでした。初めて皆様にお会いして皆様の顔色もよくお元気なのには良い意味で驚きました。私は治療を初めてまだ3ヶ月なので効果は現れてきていますがまだまだこれからです。みなさまとこの掲示板で御一緒できることが嬉しいです。これからもよろしくお願いします。
|
2012年05月21日 (月) 10時03分
|
|
|
|
|
あきヲさんへ☆
あきヲさんの投稿読んで安心しました！体調も良いのと皮膚状況が良くなってるみたいで本当に良かったです！医学の進歩もあるかもですがあきヲさんのプラス思考が免疫力アップに繋がってるのもあると思います！o(^-^)o私は鬱なせいか凄く心配性でよく友達に心配しすぎと言われたりマイナス思考なせいか物事がうまくいかないことが多いです(>_<)相手の事も心配し過ぎたりしてしまいます。けど、あきヲさんや皆さんの前向きさを真似して頑張りたいです！本当にあきヲさんにも感謝です！いつかオフ会がまたあったら皆さんで会ってお話ししたいですo(^-^)o年甲斐もなく私は恥ずかしがり屋で照れ屋なんですがその時はよろしくお願いします(^_^;)
|
|
|
わたしも『恥ずかしがり屋で照れ屋』です。
おまけに『引っ込み思案』です。
典型的な新潟？県民でこちらこそオフ会ではよろしくお願いします。
|
2012年05月19日 (土) 20時20分
|
|
|
|