「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
 |
| No.6029 ご無沙汰しております |
|
| NAME:GD |
皆様、いかがお過ごしでしょうか？
私はと言いますと、耳の下のあごの先端（？）
骨がL字になっているところの皮下に腫瘤ができまして・・・リンパ節への浸潤の可能性ありとの事で本日摘出してきました。
（約3センチ大の腫瘤でした）
ただ…とにかく痛いです。処方のロキソニンも効果なしです。
皮膚生検の時より痛い気がします…場所が悪いんですかね～
タルグレチン服用して約1年、自覚できる副作用も特になく、微々たるものですが、皮膚の状態も前向きになってきているところだっただけにちょっとショックです。
以上、経過報告でした！
|
|
|
|
初めまして。４０代男性のチェリーと申します。
昨年ステージ４Ａ－２と診断され骨髄移植を受けました。
移植前に３週間１セットの抗がん剤治療を４セット分して完全寛解からの移植でした。今は移植からちょうど１年ぐらいになりますが再発もせず寛解状態です。
参考になるか分かりませんがこんな感じで病気が進行しました。
時系列
-２０代の時より体に痣みたいなものができるが痛くもかゆくもないので気にしていなかった
-３０代に微熱（３７．５℃）ぐらいが２～３週間続き体中の関節が痛み口の中全体にアフタ潰瘍ができ体に紅斑もでていたので病院にかかるがベーチェット病の疑いありと診断され２年間ぐらい通院するが症状が治まったので通院をやめる
-４０代前半に体にできていた痣が何となく膨らんでかゆみがあるので近くの病院で診察して貰うと慢性蕁麻疹じゃないかと言われ蕁麻疹の薬を３年間ぐらい飲んでいた
-２０１８年に頭にふけが出はじめておかしいので皮膚科に行き始める。体も全体がカサカサしてきてアトピーじゃないかと診断されステロイド剤を塗り始める。
-ステロイド剤を塗り始めても症状が改善しない為一番強いステロイド剤を処方されるが全く改善されず、またこの時期あたりから脇の辺りのリンパが大きくなり始める。
-２０１９年に血液検査・生検・リンパのエコー検査をするがとくに異常が出ず不審に思った皮膚科の先生がもっと大きい病院で精密検査した方がいいとのことで市の総合病院へ紹介状を書いて貰う。
-総合病院ですぐに生検とリンパを採っての検査とＰＥＴ検査をするとセザリー症候群のステージ４Ａ－２と診断され年内保つか怪しいと言われ治すには骨髄移植しかないと言われ大学病院を紹介される。
-大学病院を受診した際セザリー症候群ではなく菌状息肉症ではないかと言われるが治療方法は変わらないので病名は皮膚Ｔ細胞リンパ腫といわれ治療をはじめ現在に至る
リンパ節が腫れてくるまではほとんど自覚症状がなかったので気がついたときには末期の状態でした。病気の進行自体はゆっくり進むみたいですが後半は一気にステージが進むみたいなので皆さん注意して下さい。
|
|
|
チェリーさん、初めまして。
貴重なお話を聞かせいただいてありがとうございました！
骨髄移植をされて一年寛解状態が続かれてるとのこと、本当に良かったですね。
病名が分かった時にステージ4と診断されてさぞかし驚かれたことと思います。
私は15年位前から全身のかゆみで皮膚科にかかっていましたが、一昨年から急に腫瘤が大きくなり始め大学病院に転院し、昨年菌状息肉症ステージ2Bと診断されました。
いつから菌状息肉症だったのか……誰にも分らないんですよね。
チェリーさんのおっしゃられる通り、皆さまどうぞ体の変化にはお気をつけくださいね。
|
|
|
|
久し振りに、書き込んでいます。治療も来月で、1年と5か月になります。チガソンと、光線、軟膏の治療は、変化はまだありません。後は副作用の治療もetc。元々アトピーだったので、皮膚の状態は、現在もチガソンで治療中の方とは、だいぶ異なっているのかな？と思いまして、質問させて頂きました。今の皮膚の状態は、とても薄く、ペトペトと、しっとりを超えたベタつき感に似た状態です。痒みがでるとすぐに、体液(リンパ液？)が出やすく、出血、内出血も。紅斑の膨らみは、ほとんど失くなりましたが、身体中、赤い紅斑痕が、残ったままです。現在チガソンで治療中の方は、どのような皮膚の状態ですか？書き込める範囲で、構いませんので教えて頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。
|
|
|
| No.6024 お久しぶりです。 |
| NAME:しゅくる |
ISぐっさんさん
その節は色々とアドバイスをいただき、ありがとうございました。前々から症状や副作用について共感できる部分が多く、今回も書き込みさせていただきました。
関節痛が辛く先月チガソンからタルグレチンへの変更を決めたものの、初めて服用した日にひどい副作用があらわれ、チガソンへ戻しました。(あんな辛い思いはもうしたくありません。)
今は肩、股関節、腰の関節痛がひどいため１日おきに接骨院でマッサージをしています。耳管開放症も相変わらずですが、半ば諦めて今は薬を服用していません。皮膚の状態は、虫刺されの痒みで少しかいただけでも体液？リンパ液？が出ます。内出血もあちこちに出たり消えたり。それからベタベタした感じもあります。(足の指を動かしたりした時や足を組んでいる状態から、足を組み替える時に粘着性があります。)
この先関節痛が我慢ができないなら、リウマトレックスの服用も考えてみてもいいかもと主治医には言われましたが、免疫を低下させる薬らしいのでコロナウィルス感染の危険性を考えると積極的になれず、もうしばらく関節痛を我慢してみようと思っています。患部の状態も赤みが強くなったり落ち着いたりの繰り返しで、チガソンの効果はあると言われていますが一喜一憂の毎日です。
この病気は日常生活に特に制限はないと最初に言われたので、今までどおりの生活をしていましたが、免疫力を上げる工夫をして飲酒や食事など見直したほうがいいのかなと考え始めました。ISぐっさんさんを始め皆さんは治療以外に心がけている事、実践している事はありますか？
2020年07月28日 (火) 21時17分
|
|
|
|
| No.6025 しゅくるさん、お久しぶりです。 |
| NAME:ISぐっさん |
こちらこそ、自身の家族にも中々理解してもらえない副作用の辛さetcなど、アドバイス頂けた事、有り難う御座いました。タルグレチンは、抗がん剤ですからね～辛かった事お察しします……。しゅくるさんと、皮膚や副作用の状態が、非常に酷似している事に、ビックリ👀‼️、と同時に、自分だけじゃ無かったんだ！というポジティブな気持ちにもなれました。そうなんです、皮膚に粘着力😁がありますよね。最近、さらに粘着力が増してきた感があります。副作用については、やはり１番辛いのが、髪の毛の脱毛です。(脱毛の進行は、ないと思われますが、昨年の6月～8月にかけて一気に抜けてしまって、そのままの状態が、続いています。)次に股関節、右肩、左手首の激痛です。さらに耳管開放症です😁。さらに、最近、加齢性難聴という症状も+されてます。キーンという高周波音です。まだまだありますが😁😁、爪の軟化により、すぐに欠ける、足の皮が剥ける(手の平は何故か？改善されました。)しゅくるさんの肩、股関節、腰の関節痛に、私が今、処方されてる痛み止め「トアラセット配合薬」が、効くかもしれませんね。だいぶ激痛は、軽減されましたよ！(梅雨時期に入ってからは、気圧の関係で、激痛がぶり返していますが……)1度担当医に相談されてみてはどうでしょうか？しゅくるさんは、アトピー持ちですか？最後になりますが、生活面では、ビタミンDのサプリを先月から飲み始めました。食事に関しては野菜を積極的に取るようになった位です😁P.Sチガソンは、10gを１日三回服用していますが、しゅくるさんは、何g服用していますか？
|
|
|
| No.6026 返信が遅くなりすみません。 |
| NAME:しゅくる |
ISぐっさんさん
私は去年の5月にチガソン4錠／日から服用スタートしました。脱毛がどんどん進み8月にウィッグを購入し、それからしばらくして3錠⇒2錠まで減らしたところで、脱毛は落ち着いたものの関節痛がひどくなり、さらに1錠に減らしましたが今度は皮膚の状態がひどくなり、１ヶ月後にまた2錠に戻り、現在も2錠服用中です。
脱毛辛いですよね。今は髪の毛の脱毛は落ち着きましたがひどい縮毛になり、先日2つ目のウィッグを購入しました。眉毛もうっすら生えてきましたが、まつ毛はまだ全く生えてきていません。足の皮も相変わらず剥けていますが、爪の軟化は何故か少し改善しました。
アトピーと診断されたのはこの病気だとわかる前だけですが、昔から肌が弱く耳たぶは触れただけですぐ切れてしまったり、ヘアカラーも頭皮がただれてしまいできない厄介な体質です(笑)
トアラセット配合薬今度主治医に相談してみますね、アドバイスをありがとうございます！
今後も情報交換をできたらと思いますが、こちらに頻繁に書き込むのも他の方のご迷惑になってしまわないかと不安に思います。
差し支えなければ今後は下の青いマークをクリックしてメールをいただければ幸いです。今後ともよろしくお願いします。
|
2020年08月01日 (土) 20時28分
|
|
|
|
 |
皆さんの参考になるかは分かりませんが、先日１ヶ月の入院が終わりましたので僭越ながら御報告させて頂きます。
私ステージ2-bの菌状息肉症です。治療部位は左顔面の眉、瞼、こめかみに腫瘍ができていました。
大学病院に１ヶ月の予定で入院し、イムノマックスというインターフェロンの点滴と、放射線治療を行いました。放射線治療は、腫瘍の場所的に近い将来に白内障になるというリスク説明を受けています。
イムノマックスの治療効果はあまり感じられませんでしたが、放射線治療で腫瘍のほとんどは消失しました。今は、若干の赤み、色素沈着はありますが、お化粧で隠せる程度になりました。
放射線治療の副作用として、照射後１～２週間で局所的に脱毛がありました。照射後すぐは、日焼けをしたような火照り、腫れ、倦怠感がありました。
イムノマックスの副作用にインフルエンザ様の症状とありますが、個人差はあるでしょうが、私は軽度で、発熱は一度のみでした。点滴後の倦怠感はありますが、翌日には治まっていました。
現在は週に一度、イムノマックスの通院治療となっています。
以上です。
良かったら参考までに。
皆さんの状態が少しでも軽快しますように…
|
|
|
でこさん、放射線治療で腫瘍が消えたんですね。良かったです！
お顔の色素沈着もお化粧で隠れるくらいになったとのこと、本当に良かったです！
投稿から一か月過ぎていますがイムノマックスの点滴治療で維持できていますか？
いろいろな治療法があるのですね。
また様子を教えてくださいね。
|
2020年07月14日 (火) 15時55分
|
|
|
|
|
eyeさん、はじめまして。
パートナーさんの病状に関して色々不安があるようで、心配ですね。
診断がついた時に初期であり、菌状の一般的な治療である光線治療、ステロイドで現在は寛解。皮膚の症状も無し。良かったですね。
先生によって対応も様々だと思いますが、今の主治医の方が定期的な通院・検査は必要無しとの判断なんでしょうから、それほど心配しなくても大丈夫な気がしますよ。どうしても不安なら他の医師の意見を聞く意味で、セカンドオピニオンを受けられたらどうでしょう。
ただ現在無症状なので、見解は一緒だと思いますが、、、。
完治は難しい病気と言われています。
良くなったり悪化したり、稀にですが病期が進み深刻な状態になる可能性もあります。
個人的な意見ですが、今の無症状の状態ならば、半年・１年毎に血液検査で腫瘍マーカーの確認くらいでいいと思います。
光線治療も身体へのリスクがありますしね。
あとは皮膚の保湿に心掛けて、毎日楽しく過ごしてくださいね。心配し過ぎてストレスになる事はいいことありませんから😊
|
|
|
| No.6019 有難うございました。 |
| NAME:eye |
サプリ様、ご返信頂き有難う御座いました。
自分なりに色々調べたつもりですが、その中で調べ過ぎて逆に不安になり過敏になっていたのかもしれません…
希少ガンと言う事も有り、周りに相談出来る環境は無く…
お付き合いさせて頂いている方は、この病気を患った事により以前の長いお付き合いだったパートナーに別れを告げられている過去もあるため、
私自身がこの病気で不安に感じているとは思われたくなく、相手にも話せ無かったので、ここで思っている事を話せただけでも気持ちが楽になりました。
この病気に対して悲観的に捉えている訳では無いのですが、やはり当人としては凄く気にしているのは分かりますし、向き合うのは怖いとも聞いており…
知識は有るに超したことは無いと思うので、だったら私がそこをカバーして力になれたら…と思っております。
今の状態が継続出来ればそれが1番良いと思いますが、万が一、病状が変わった場合にはこういった対処を試してみる。等を自分の中の知識として持っていれば慌てずフォロー出来るのでは無いか…とも考え…
でも…やはり相手の立場にたって物事を考えるという事は、難しいなぁ…って思います。
私が患っているわけでは無いので、あれこれ考えても分からないくせに。と言われれば…
実際そうですよね。
分かりたい、分かち合いたいとは思いますが…
でも…この病気を患っている相手と知り合って、病気を打ち明けてくれた上で一緒に過ごして行きたいと思えるぐらいの相手に巡り合った事にはきっと意味が有ると思っていますので、
知識的な事でも、精神的な事でも力になれたら…支えになれたら…と思います。
セカンド・オピニオンの助言に関しましてはサプリ様の仰られる通り、現在無症状の為、見解は同じかもしれないと私も思いましたので
定期的な血液検査での腫瘍マーカーを提案したいと思います。
現在、通院・検査は必要なしとの診断でも申し出たらしてくれるのかな…
サプリ様有難う御座いました！
私自身が患っているのでは無いため、書き込む事に躊躇も有り、書き込んだ後にもここにおられる方の気分を害したのでは無いかと不安に思っておりましたが、
レスポンス頂けただけでとても安心しました。
|
|
|
|
| No.6017 初めまして。どうぞ宜しくお願いします。 |
|
| NAME:eye |
始めのましてeyeと申します。
以前からこのｻｲﾄを見ており、過去のﾍﾟｰｼﾞまで全て拝見させて頂きました。
この半年程、書き込みをずっと迷っておりましたが思い切って投稿させて頂きます。
自身の事では無く、お付き合いさせて頂いている方の事となりますので、詳細が分からない箇所も有りますのでその点、ご容赦頂けますと幸いです。
-時空列-
→以前より痣が出来ていたが気にしていなかった。
→病院へ掛かるもカビの部類では無いかとの診断。
→症状が改善されない為、大きい病院にて検査。
→生検の結果、菌状息肉症との診断（この時点で2010年頃だと思われます。）
→塗り薬、紫外線療法にて治療。
→去年のGW明けぐらいに寛解と言われ現在は無治療。（お風呂上りのボディクリームは毎日塗っているようです。）
上記、簡単に説明させて頂きましたが以下、不安な面がございますので拝見頂きたいのですが…
-不安点-
→途中、塗り薬はやめ紫外線の治療のみで7～8年治療をして来た様ですが、現在、無治療で1年程経過しております。
皆様の投稿等を拝見しておりますと、病変が落ち着いている状態でも定期的に血液検査等をされている方を多くお見かけします。
よって、定期検査（血液検査など）を受けずに経過観察というのは果たして大丈夫なんでしょうか…
→町医者➡労災病院➡大学病院➡労災病院の順を経て、紫外線療法のみなら設備がある所なら問題無い。
またいつもと症状が違う等あればこちらへ…という事で診察の時間・仕事面等を考慮し、終盤は町医者での紫外線療法を行っていた様ですが、
通院日時もお医者様からの指示は無く、こちらが決めて出向く、血液検査等もこちらの申し入れにより行っていた。と聞かされており、その病院で大丈夫なのか…等の不安があります。
→治療終盤は病変は出ていなかったが、怖くて紫外線療法に出向いていた。
今後の通院の相談をした際に症状も治まっており寛解と伝えられており、通院は現在していない。
色んな方のブログや大学病院等の研究レポートを見ていると血液検査も行っていない状態で寛解と捉えて良いものかと不安がありますが、いくら調べても菌状息肉症に対しての具体的な寛解の報告が無く、どうしても悪性リンパ腫の寛解の報告からしか情報を得られない為、
判断基準に不安がある。
尚、現在、寛解と告げられてから皮膚への病変は見られず、本人曰く症状が出る前には足の裏等への痛みがあるらしいのですが、今の所それも無い様です。
診断を受けた際のステージでは1-Aとも聞いております。
拙い文章、また患者本人でも無いのに長々と書き込みをさせて頂き大変申し訳ございません。
周囲に相談もなかなか出来ない状況のため、どなたかご返答、またはアドバイス等頂けますと幸いです。
|
|
|
|
| No.6011 お久しぶりです。 |
|
| NAME:しゅくる |
こんばんは。
久しぶりに書き込みをします。
治療を始めて1年が経ちました。
チガソンを朝夕各1錠服用していた去年の11月から肩、股関節、腰の関節痛に悩まされ、チガソンを朝1錠に減薬し、3か月が経過しました。
肩以外の関節痛は随分楽になり、脱毛も落ち着きウィッグを外せる日も近いかなと期待していたのですが、残念なことに皮膚の状態は悪化してしまい、薬は朝夕各1錠に逆戻り。今日でまだ4日目なんですが、既に関節痛が現れてきてつらいです。
主治医には、副作用で日常生活に支障がでるようなら、薬をチガソンからタルグレチンに変更したほうがいいかも。と何度か言われており、今回の診察でも言われました。
1番辛い時は歩行や車の運転など、日常生活に支障がでていたのですが、薬の変更に伴い内分泌内科も受診する必要があるため、病院滞在時間が大幅に増えることと、副作用の甲状腺機能低下による倦怠感がどの程度なのか(仕事や家事ができなくならないか)とても不安で、薬の変更に関しては消極的です。
過去の書き込みも拝読しましたが、改めてチガソンからタルグレチンへ変更された方、タルグレチンを服用されている(いた)方からのお話を伺えたらと思い、書き込みさせていただきました。
長文失礼いたしました。
|
|
|
しゅくるさん、お久しぶりです。
チガソンの副作用に悩まれている様ですね。
タルグレチンは甲状腺機能に副作用がでるんですね。確か、ななさんがチガソンからタルグレチンに変更して、またチガソンに戻した経緯があった様な記憶があります。
相性もありますから、試してみても良いかもしれませんね。
どちらの薬剤が効き目があるか、副作用が我慢出来るか、、、。
この辛さはご本人にしかわからないですからね。
先生と良く相談なさって、無理のない様に。
でも、どんなに辛くても、使える薬が有り治療の選択肢がある。希望が持てます。それすらも叶わない重い症状の患者さんもいますから。
前向きに頑張っていきましょう！
|
|
|
しゅくるさん、はじめまして。
私は現在はポテリジオの点滴治療をしていますが、昨年5か月間タルグレチンを服用をしていました。
ご心配されている甲状腺機能低下については、自覚症状が出る前に血液検査で分かりすぐにチラージンを処方されました。
甲状腺機能低下の副作用については薬で対応できるので問題ないと主治医に説明受けましたよ。
その他、肝機能とコレステロールについても薬で対応していました。
これ以外で困ったのが、脱毛と髪質の変化、手足の皮が剥けて敏感になったことです。
過去の投稿のチガソンの副作用と似ていますね。
それと、タルグレチンの副作用かどうかは不明ですが足のむくみが酷かったです。
ただ関節痛はなかったので、タルグレチンの方が体は楽かもしれませんね。
副作用に関しては人によって出方が違うので、チガソンに戻す可能性も含めて試してみられてもいいのかなと勝手に思ってます(*^^*)
サプリさんのおっしゃるように先生とよく相談なさって納得のいく治療を受けてくださいね！
|
2020年05月12日 (火) 14時25分
|
|
|
|
しゅくるさん、こんばんは！
私もチガソンで股関節痛・腰痛がひどくなり、
減薬ではなく休薬し、症状悪化でタルグレチン服用となりました。（昨年9月から現在も服用中です）
チガソンとの共通点は男女ともに避妊が必要な事と献血禁止です。
服用開始時に入院し、どんな副作用が出るかのチェックと対策が必要との事で約3週間入院しました。
結果として甲状腺機能低下と中性脂肪増加が
出ていますが、甲状腺：チラージン、中性脂肪：ゼチーア、パルモディアを服用し
日常生活、仕事には全く影響ありません。
毎日1時間ほどの車通勤も問題ありませんし、趣味の釣りにも出かけています。
（光線過敏症が出るかもしれないので、長そで＋日焼け止め必須ですが…^^;)
今では6週間に1回通院し、毎回の血液検査で経過観察中です。
血液検査で副作用が出始めたときは入院中でしたが、甲状腺機能低下などによる倦怠感などの自覚症状は一切ありませんでした。
（入院中だったので、すくに対策薬が処方されたのもあると思いますが）
私も医師からは抗がん剤と聞かされた時はすごく悩みました。ですが、医師と色々と相談して決めました。これでよくなることを信じています。
皆さんのコメントにもありますが、まずは試しに変更してみるのも良いかもしれませんね。しゅくるさんの選択がより良い方向へ向かうことを祈っています！
|
|
|
| No.6015 皆さん、ご丁寧にありがとうございます。 |
| NAME:しゅくる |
サプリさん
お久しぶりです。
ウィッグ購入の際は、アドバイスありがとうございました。そうですね、薬の選択肢があるならチャレンジするのもありかもしれません。ピンチはチャンス。今の段階で落ち込んでる場合ではないですね。
前を向いて治療していきます！
サプリさん、いつも気持ちに寄り添う言葉をありがとうございます。今回も優しい言葉に救われました。
早くまたオフ会でお会いしたいです。
きねさん
初めまして。丁寧に教えていただきありがとうございます。副作用の出方をみる意味でタルグレチンを試してみるのもひとつの手ですね。主治医の先生は少し頼りない感じの方なんですが、納得いくまで相談してみようと思っています。
きねさんは現在ポテリジオの治療をされているとのことですが、差し支えなければタルグレチンから変更した経緯を教えていただけませんか？メールをいただければ幸いです。
GDさん
こんばんは！コメントありがとうございます。
チガソンの副作用で関節痛が出るのは5%ほどらしいので、少数派のこの辛さを共有できて嬉しいです。
副作用について日常生活にほとんど支障がないと聞いて、とても安心できました。
勉強不足でお恥ずかしいんですが、タルグレチンが抗がん剤とは知りませんでした。改めて自分はがんなんだと自覚して正直ショックですが、いい方向に進めるようよく考えたいと思います。
GDさんは紫外線治療はされていないようですが、タルグレチンを服用すれば紫外線治療の必要はないのでしょうか。
|
2020年05月13日 (水) 22時44分
|
|
|
|
しゅくるさん、こんばんは！
実はタルグレチンまでに何段階かありまして…
診断が付いて３年になりますが、その間で紫外線→チガソン→タルグレチンと来ています。
チガソンの関節痛はそんなに低い確率なんですね…
かなり辛かったのを覚えています。
紫外線は全く効果の出ないまま3ヶ月やっていました。肌が弱いのか、0.4ジュール？(正確な単位を覚えていません…)と比較的弱い段階で火傷に近い状態になったのも効果が出なかった要因かもしれません。
今はタルグレチン単体ですが、弱めではあっても紫外線との組み合わせもありかもしれませんね。
私も治療の選択肢として担当医に聞いてみます！
|
|
|
|
初めて書き込みさせていただきます。
2年半前に菌状息肉症と診断されました。
症状は紅斑のみで、ステロイドと光線治療を1年程続けて寛解しました。
光線治療を受け始めてわりとすぐに効果が出たことと、生検や血液検査の数値？が然程悪くなかったことから、寛解間近になってから主治医から類乾癬だったのかもしれないという話もありました。
けれど最近になってまた紅斑が出始めています。
また生検しなくてはいけないのかなと憂鬱です。
もし生検の必要がなくとも、光線治療で通院するのも時節柄イヤだなと思ってしまいます…
1回の生検で確定されなかった方や類乾癬と診断された方がいらしたら、状況を教えていただきたいです。
菌状息肉症と確定診断された方でも再発の度に生検を受けられるものなのでしょうか？
まとまらない文章ですみません。
よろしくお願いします。
|
|
|
ぽーさん、はじめましてカエルです。
一度は寛解と言われたのに複雑ですよね。
私も最初は微妙だと言われました。
が、血液検査と生検の結果箘状..と告知されました。
私は5回生検しました。
病名確定してからも2回、うち1回は前ガン状態、おでこの時は単なる角質化でした。
ちょっと今までの症状とは違うなと感じた時は先生に相談されると良いと思います。
生検は必要に応じてだと思います。
この病気は完治しないと言われてきたので、ステロイドと光線治療で落ちついてきたなと思っても、
新しく紅斑が出てきたり、保湿をサボるとカサカサになってきたり。
悩ましいです。
コロナの影響で病院へ行くのも躊躇しますよね。予約制でスムーズに行けると良いですけど。
私はもう１０年過ぎました。今は２ヶ月に一度光線治療と軟膏処方してもらっています。
いろんな症状の方がいらっしゃいますから、いつでもこの掲示板に書き込み
して下さいね。
これからも宜しくお願いします。
|
|
|
ポーさん
初めて菌状...といわれて、困惑したことと察します
みなさん言われてます様に完治することは難しいかもしれません。
多少の病状の変化はあると思いますが、この事で大事に至ることは少ないと思います。
あまり心配なさる必要はないと思います。
私は、生検は最初に行った1回のみです。それで確定したと思います。
なんども生検をする必要は無いと思います
菌状だからと言って初期の場合、他の皮膚病（類乾癬等）と治療法が変わることは無いと思います。光線治療とステロイド軟膏の併用だと思います。ただ、現状維持で長く付き合うことになると思います。私は6～7年になります。最初は急速に改善しますが、あとは現状維持できています。
現在では、一切の治療は行なっておりません。
症状は良くなりましたが、完治はせず現状維持のままです。
今は、ほとんど気にしておりません。
|
|
|
