「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.3857
NAME:なな


返信ありがとうございます(^ω^)

はい、21になります!

この病気って、病院にいくこと以外でなにか自分でできる治療とかないのですかね?(^ω^)食事とか!

2012年07月02日 (月) 19時15分


No.3859
NAME:サプリ

ななさん、はじめまして(^_^)
通院治療、大変ですよね。
上手く病気と付き合いながら一緒に頑張りましょうね。
私の子供達と同年代なので、親心(^^;)?的な感情を感じてしまいます。病気にいい食事はわかりませんが、ストレスを溜めない事はどんな病気にも大切ですよね。
なかなか難しいですが、毎日楽しく過ごせたらいいですね!
日光浴はどうなんでしょうか…?
オゾン層の関係であまり好ましくないのかな?
この掲示板で、心配事や不安などうまく解消出来たらいいですね!

2012年07月03日 (火) 09時05分


No.3860
NAME:師匠

はじめまして! 

ななさんの年齢で確定的な診断をされると
将来的な不安も感じるでしょうね。
治療による変化が見られなくて
精神的に辛くなった…とありましたが
ここに書き込んでいる方々は、ほとんど皆さん
長年、この病気と向き合う…というか
付き合ってきています。

現状維持を良しとして、気長に気楽にいきましょう!
また、何かありましたら、ここで吐き出してくださいね。


2012年07月03日 (火) 09時25分

No.3853 初めまして
NAME:なな



あたしも三年前、菌状息肉症と判断され、一度ほぼ完治といって良いほど綺麗になくなったのですが、大学生になりまたでき始めてしまい、中波紫外線では治らなくなってしまい今は二週間に一回インターフェロン、週一で長波紫外線を当てています。

でもあまり変化が見られず精神的に辛くなってしまいました。根拠よく頑張らないとですよね。

2012年07月02日 (月) 16時02分


No.3854 はじめまして! ななさん!
NAME:あすなろのパパ

いつもの事ながら、ようこそ ななさん!
と言うのもおかしな挨拶ですが、今後ともよろしくお願いします。

ニックネームからすると女性の方ですかね?
大学生とありますがお歳もお若い方ですよね。
もしそうだとしたら、書き込みをされているメンバーの中では一番若い人になるなるのかな?
でも、若い年齢で発症されてもうまくこの病気と折り合いをつけながら来ている女性もいらっしゃいます。
どうか遠慮なくこの掲示板に気持ちを投げかけてください。

2012年07月02日 (月) 17時24分


No.3858 はじめまして!
NAME:mina

ななさん、はじめまして!
ニックネームからすると女性ですよね☆

三年前にこの病気と診断されたようですが、以前から皮膚に何か症状とかありましたか?

ほぼ完治と言って良い程キレイになったのは何か治療をされたのでしょうか?
インターフェロン、私も通院で点滴をしたことありますが、お若いのに大変ですね~

色々聞いちゃいましたけど、話なくないことは無理にとはいいませんが、もし良かったら詳しい経緯を教えていただければと…
きっと皆さんの参考になることと思いますので、これからも宜しくお願いします☆

2012年07月02日 (月) 19時23分

No.3852 画像アップ!
NAME:mina

毎日ジメジメと嫌な季節ですね。
私は原因不明の蕁麻疹がこの時期になるといつも増えるような気がしています。直ぐに引くので問題ありませんが、一体いつになったら治まることやら。。。

masaさん、さとさとさん、皆さんその後の
体調はいかがでしょうか??

画像掲示板に写真アップしました!
よかったら見て下さい^^
http://jpdo.com/kik8/65/477esMc.cgi

2012年07月01日 (日) 19時45分


No.3855 やっと復活…
NAME:あすなろのパパ

今日は梅雨の合間のいいお天気ですが
みなさん体調はいかがですか?

あきヲさんをはじめ大変な治療を頑張っているのに情けない話ですが、
6月は散々な一ヶ月でした。
月初めから最初は風邪からの症状かなと思っていたのですが、
急に声が出なくなり次にはしゃっくりが止まらなくなりそこそこ苦労しました。
完全ではありませんが声も出るようになり随分と楽になりました。
7月からは復活です。

アジサイもとってもいい色に写っていますね!
画像掲示板のほうのスカイツリーと例のビルの写真もとても綺麗ですね。

2012年07月02日 (月) 17時35分


No.3856
NAME:mina

え~っ?!
声が出ないって…大丈夫ですか?風邪ですかね?ストレスとか?ともかく出るようになって良かったですね!伝えたいことが伝わらないってかなりもどかしいですよね。。。

スカイツリー今度こそ自分で撮ってこようと思ってます♪

2012年07月02日 (月) 19時13分

No.3848 ありがとうございます
NAME:さとさと

通りすがりの皮膚科医さん、minaさん
はじめまして。コメントありがとうございます。
レスが遅くなり申し訳ありません。
結局、初診に行った日本人医師の方から紹介された皮膚科医は専門じゃないからと、他の先生にまわされ、火曜日ようやく生検してもらえました。
結果は来週火曜日です。
結果がでるまで落ち着かない毎日ですが、生検の際にもらった塗り薬がかなり効いている感じがします。
アリストコートというものですが、かなり強い薬なのでしょうか?ご存知の方いらっしゃいますか?ネットで見る限り、日本では認可されていないようで、ちょっと心配です。
日本ではどんな薬が処方されますか??
先生との間に入ってくれる通訳も日本人ではないし、総合病院の全科を担当していて皮膚科に詳しいわけでもないので、なかなか思うように質問できず戸惑っています。
また火曜日、結果がでたら報告します。

2012年06月23日 (土) 15時06分


No.3850
NAME:mina

とりあえず、生検できて良かったですね!

ところで生検したら日本では病理に検査に出すのですが、そちらでは誰がみるのでしょうか?生検して下さった先生ですかね?

思うように伝わらないと、もどかしいでしょうね(>_<)?ともあれ火曜の結果が良い方向へ向かう様に祈ってます☆

塗り薬、私の時はマイザーやデルモベートとかなり強いステロイド処方されました。最初の頃は確かリンデロンとかだった気が…10年も前の事なので参考になるかどうか?…
皆さんはどうでしょうか?

2012年06月23日 (土) 22時25分


No.3851
NAME:サプリ

さとさとさん、とりあえず一歩前進ですね。
結果はわかりませんが、はっきりさせるために生検出来で良かったと思います。
処方された軟膏が効いているようで良かったですね。minaさんが幾つか書き込んでましたが、私はデルモベートを使ってます。これ以上強い薬はないと聞いています。
ただ、顔など皮膚の弱い場所には使ってはいけないようで、リドメックスと言う弱いステロイド軟膏を処方されています。
たくさん種類があって、製薬会社によっても名称が違うんでしょうか?
混乱しちゃいますよね(^_^;)

2012年06月24日 (日) 08時58分

No.3846 台風
NAME:カエル

梅雨に入って台風4号、5号と続きました。
皆さんの地域は被害なかったでしょうか? 
こちらは熱帯低気圧と梅雨前線の影響で雨がすごかったです。が、被害には及んでいません。

しばらく軟膏や保湿剤塗るのをさぼっていたら、腕に湿疹がいっぱいできてきて、憂鬱な梅雨の季節となりました。

皆さんこの時期のストレス発散はどうされていますか?
私はやっぱりサスペンスにどっぷりの日々です(笑)

2012年06月22日 (金) 23時30分


No.3847
NAME:サプリ

カエルさん、こんにちは(*^_^*)
イヤな季節ですよね~
汗をかく季節で、私は痒みとの戦いです(+_+)

ストレス発散…
買い物かな(^_^;)自分の買い物が一番ですが、他でもいいんです!
スッキリします。
ただ、その後が大変(-_-;)
働くぞ~となります(^_^;)



2012年06月23日 (土) 10時26分


No.3849 台風
NAME:mina

西日本、凄かったようですね?あすなろのパパさん、ラテさん、皆さん大丈夫だったかな?

ストレス発散に今日は友達とカラオケに行ってきました^^下手の横好き?で歌うと言うより叫ぶだけで発散になります!

あと私も買い物大好きです♪買わなくても見てるだけで満足する場合もあり、こないだはソラマチ行ってみました!変わったお店が沢山入ってて、結構楽しかったです☆

2012年06月23日 (土) 22時23分

No.3843 通りすがりの皮膚科医さん有難うございます。
NAME:masa

minaさん、皆様有難うございます。
湿疹ていうものは治るのでしょうか?
今は長野県の信州大学病院に通っていますが、皮膚リンパ腫を専門にする(大学)病院は、どこの病院か教えて頂けたらと思います。

2012年06月16日 (土) 00時34分


No.3845 minaです。
NAME:mina

先生じゃなくて、すみませんm(_ _)m先程は、とんちんかんな投稿をしてしまったもので<(_ _;)>削除させてもらいました。

masaさんは長野在住なのですね。私の病院(都内)でしたら、この病気の専門とは限りませんが皮膚科に腫瘍専門外来がありますよ?と思いまして…

確か静岡の浜松医大にこの病気を専門に研究している先生がいると聞いたことがあり…以前に投稿して下さった方が浜松医大だったので聞いてみたところ、そちらには私達と同じ病気のかたが結構いらっしゃるとうかがったことがありました。皆さん、他はどうですかね?あくまでも参考までに☆

2012年06月16日 (土) 22時39分

No.3841 嬉しいです!
NAME:カエル

通りすがりの皮膚科医さん、
ありがとうございます。
なんだか急に心強くなりました。

今後ともよろしくお願いします。
ほんとに嬉しいです。

2012年06月15日 (金) 23時36分

No.3840 感激です。
NAME:サプリ

すごいですね!感激です。
通りすがりの皮膚科医さん、是非これからもよろしくお願いします。
時間がある時でけっこうです。
気が向いたらでいいので…
また立ち寄ってくださいね!

2012年06月15日 (金) 23時20分


No.3842 Re:感激です。
NAME:mina

サプリさん。
生検がんばりましたね!なかなか投稿できずにすみませんでした。一ヶ所でも減ったみたいで良かったですね!

とこでサプリさんは、チガソンを飲まれているのですね?!チガソンはとても効果があって良いけど副作用で皮が…ってどなたかおっしゃってましたね!
まゆさんの旦那さんもチガソンをされてる時に皮が薄くなってしまった気がするとおっしゃってました。おしりに何か敷いたりして痛みをカバーできると良いですね。結果報告も、良い方向へ向かわれますように☆

2012年06月15日 (金) 23時44分

No.3837 masaさん。
NAME:mina

同様にお気づきでしょうか??
投稿NO.3832に通りすがりの皮膚科医さんからの投稿があります。
画像掲示板、利用してください!
http://jpdo.com/kik8/65/477esMc.cgi

2012年06月15日 (金) 18時35分

No.3836 さとさとさん。
NAME:mina

さとさとさん、初めまして!

そしてお気づきでしょうか??
投稿NO.3831に「通りすがりの皮膚科医」さんという先生からアドバイスがあります!本当に有り難いですね!デジカメの写真があれば…とのことで、画像掲示板かこちらの掲示板に患部の写真を載せられたらみていただける可能性はないでしょうか??

ちなみに画像掲示板はこちらです。
http://jpdo.com/kik8/65/joyful.cgi
通りすがりの皮膚科医さん。
どうか通り過ぎずにこれからも見守っていただけたらと…m(__)mとても心強いです。ご多忙のことと思いますが、どうかどうかこれからも宜しくお願い致します!!

2012年06月15日 (金) 18時28分






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