「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.3970 母の治療と… |
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| NAME:nemumin |
今私の母は、乳がんの治療を先に行っています。
その化学療法の点滴の一部に、主にアレルギーを抑えるためと制吐作用のための薬を別々に分けて点滴しています。
「デカドロン」という（いかのも効きそうな 笑）通称で呼ばれています。たぶん抗がん剤を打ったあとに現われるアレルギー症状を抑えるためのものだと思います。
しかし主にガンに効く方の点滴の副作用が皮膚に来る副作用がありなかなかこちらは防げないようで、菌状…とは別に紅くなってしまいます。
しかし、デカドロンも含めた乳がんの抗がん剤を点滴し始めた頃から、なぜかもともとあった母の菌状…による紅斑がうす茶色になってそれが少しずつ消えてきてるようです。
何の作用で？と思っていたところ皮膚科の先生が、「このデカドロンが菌状息肉症に効くんだよね～」と言われたそうです。
確かに、この薬を調べると菌状…に効果がある。と他にも色々な病気も書かれてましたがありました。
一石二鳥！と言いたい所でしたが、実際この薬単剤で治療することは難しいみたいで、菌状…の治療には一切この薬は出てきません。部分的ですが、綺麗に普通の肌になりつつある母の肌も、乳がんの治療が終わればこのまま保っていけるのかどうかが考えるところでもあります。まずはやはり皮膚科の治療は乳がん治療のあとにならないと決まらないようです。
何か直接効果のある薬が開発されないかな～と強く思います。
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| No.3968 金森猛さんへ |
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| NAME:nemumin |
はじめまして。
家のこと、仕事のこと、家族のこと、もちろん自分の気持ち、いろいろが混ざり合った出来れば夢であって欲しい現実であることと思います。
でもあまり深く心配なさらないで。病院の先生も一番良い方法を段階で見つけてくれると思いますし。
時間が必要ですが、先のことは後回しで、今の治療だったり今の自分を見つめてゆっくり皆さんと一緒に歩いていきませんか？
私も今少しずつですが、今を大事にと思うようになりつつあるところです。
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| No.3967 minaさんへ サプリさんへ |
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| NAME:nemumin |
minaさんへ
読んでくださりありがとうございました。
「菌状息肉症の治療より、乳がんの治療のほうが大事だから」と先生に言われるくらい同じガンでも違いがあるみたいなので、母の場合は両方一緒に診てもらえてラッキーだったんだなあと今実感してます。これからも検査の日が何回かあると思うのですが、検査と検査の間家族元気で仲良くしよう！と思っているところです。
サプリさんへ
読んでくださりありがとうございます。
母も痒いときがあります。強いかゆみはもらってる塗り薬で抑えられているようですが、これから冬が来ると、乾燥肌も合わせ持ってるためどう症状が出るかが心配です。
せめて痒いのだけは抑えたいですよね…
すごく良く効く薬が欲しいものです。。。
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| No.3966 ラテさんへ |
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| NAME:nemumin |
はじめまして。
こちらこそよろしくお願い致します。
７０になる母のことなので本人の投稿は難しいですが、代わって私が母の現状をありのまま投稿しています。
７０ですが、若く見られる母です。そして話が好きで、元気です。
想像しながら読んでいただければと思っています！
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| No.3969 memuninさんへ；） |
| NAME:ラテ |
実は先日主人にポリープが見つかり今生検にだしているのですが、お母さんの事本当に心配だと思います。告知をうけた時相手がどれだけ一緒に悩んでくれているか逆に最近考えられるようになりました。menuninさん心配だと思いますが、今この時間沢山楽しい思い出をつくれたらと思います♪人生山あり谷ありですが私も頑張ります☆
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| No.3965 ファントム２世さん |
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| NAME:nemumin |
御返信ありがとうございました。
投稿を早速拝見させていただきました。
本当に驚くほど母と同じです。
母も３０年は診断までに時間がかかり、帯状疱疹の頃の内容には、「え～！！！」と驚きました。実は母も帯状疱疹に診断を受ける２年前くらいになりまして、近所のあまり評判の良くない皮膚科に診てもらいました。幸い帯状疱疹はすぐに治りましたが、ついでにという感じで先生にずっと気にしていた皮膚炎（現 菌状…）を診せたところ、無愛想に「これは厄介なものかも？」などと言われ母は頭にきて「じゃあガンですか？」とたずねたところ「そんなようなもの」と応えたそうです。普通ならそう疑うなら検査してみましょうの一言あってもよさそうなのですが、帯状疱疹が治ればそのまま検査もせず終了というような状態で、「そういう病気もあるのか？」という不安よりも先生の態度から母は、「あの先生いい加減なこと言って、もう二度と行かない！」という感じで何年か放ってしまいました。
私たちももちろん皮膚のリンパ腫があるなんて知らなかったし、放置してしまいましたね、そのときは…
でも帯状疱疹が治っても直りが微妙なので他の病院に行った所、「これはアレルギーですよ」と…
そして昨年いよいよ乳がん手術後に一気に拡がった為３番目の病院に代えてやっと「菌状…かも知れないです」の診断が付き、約３０年くらいかけてようやく生検までたどり着いた次第です。
まさに経過がファントム２世さんと同じです。
接触アレルギーもあるので、洋服も肌に優しいものでないと菌状息肉症の紅斑が治りにくいのも大変なところです。せっかく良くなってもまた触れると紅くなったりして…
同じような経過をたどっている方がこの場所にいらしてほんとに心強い限りです。
これからもよろしくお願い致します。
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今月菌状息肉症と診断されました。
先が見えなくて不安が一杯です。
2012年08月15日 (水) 11時10分
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金森猛さん、はじめまして。
不安な気持ち、よくわかります！
ひとりじゃないですよ。こちらには同じ病気の仲間が(^_^;)沢山ではありませが、います！！！
書き込みをさかのぼってよんでいただくと、病気の事もある程度わかると思います。
皆さんそれぞれ長い経過をたどって、そしてこの病気が判明して、今に至っていると思います。
お互い、この掲示板で心配や不安を少しでも和らげる事が出来るといいですね。
よろしくお願いします(^^)/
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はじめまして。私も去年の９月に告知をうけた時は同じ気持ちでした。今は心がこちらの仲間のおかげで安定しました♪いつでもこちらに書き込みされて下さいね。どうぞよろしくお願いします。
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| No.3963 はじめまして！ |
| NAME:ｍｉｎａ |
私も初めて告知されたとき、同じ気持ちでした。この掲示板の皆さんもみんな同じ思いです。一人じゃない自分だけじゃないと思えることが大事です。この掲示板を大いに利用して下さいね^^
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はじめまして！
お気持ちお察しします。
皆さんがコメントされているように
今、金森猛さんが置かれている状況は
誰もが通ってきた道なんです。
気持ちが落ち着いたらでかまいませんので
これまでの経緯や、現在の症状、治療など
書き込んでみてください。
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| No.3955 怒涛のように… |
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| NAME:nemumin |
今日は怒涛のように一気に一人で投稿していますが…
実は、私の母は菌状息肉症の診断を受けるほんのちょっと前に「乳がん」の宣告も受けました。
幸い１期という初期の段階で手術が出来、温存できました。
しかし病理結果がこれがまた特別タイプで、術後ながら抗がん剤治療をしなければならないものでした。現在治療残すところあと２回です。そして心配された副作用もほとんどなくすごく元気です！これには家族もびっくりですが本当に良かったと言えることです。
乳がんの手術後に菌状息肉症の診断でしたが、たぶん手術やらなにやらで少なからずも抵抗力は弱っていたのか、手術して入院中に紅斑が一気に拡がってしまったようです。ここでようやく菌状息肉症と診断されました。
菌状息肉症という名前は付いていても一応皮膚のリンパ腫、悪性リンパ腫となったしまいます。リンパ腫イコール………
きっと誰でも不安になるでしょう。母もなにそれ？って感じで心配してました。でも私と姉は事前になんとなく調べていて、でも大丈夫って事だけは知っていたので、「お母さん、これは進行も遅いし、お母さんの場合もう何十年も前からあったじゃん。だからまだ進行してないから大丈夫だよ！！！」と励ましました。
もともと母はおしゃべりで深く思い込んだりしないタイプだし、自分から調べて心配するようなことも全くしないので、素直に私たちの言葉、もちろん病院の先生も同じようなことを言ったようですが、信じて今は安心しているようです。
だけど人間ですから、少しでも紅いところがあると心配で色々聞いてきて応えに困ることもありますが、とにかく先生や検査結果を信じて、前を向いて家族みんなでサポートしながら笑いを忘れないように過ごしています。
長くなりましたが、違うがんを２つも持ってるけど元気なかあさんの話をしてみました。
本当のところ家族で一番心配性なのは私なので拠りどころが欲しい～
と思ってるのですが………
読んでくださりありがとうございます。
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nemuminさん。私も御母上と同じような経過をたどってこの病にたどり着いた62歳の男です。驚く程そっくりです。そして医師から語られた言葉もほぼ同じです。5ヶ月程前の書き込みをご覧なってください。nemuminnさんのようなお嬢さんをお持ちで御母上も幸せですね。貴女のこの病の理解度と聡明さに感動です。これからも勇気付けて優しく見守ってやってください。ここにも時々書き込んでみてください。
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2012年08月13日 (月) 21時06分
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| No.3957 nemuminさんへ；） |
| NAME:ラテ |
はじめまして。ラテと言います。どうぞよろしくお願いします；）
今日は色々書き込みをしてくださりありがとうございます。
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| No.3954 minaさんへ |
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| NAME:nemumin |
はじめまして。
ありがとうございます。
母の病院では、菌状…と診断されてすぐにＰＥＴ検査予約を取りました。総合病院なので連携して出来たのであっさり検査日が決まってしまった感じです。脾臓、他内臓の腫れやリンパ節の腫れを診るためらしいですが…
普通ＰＥＴ検査は先生の指示や病気の種類によっては保険が効きますが、予防のための検査だと自己負担で約１０万近くかかってしまうようです。
母は３割負担なので３万円くらいでした。
しかし痛い出費でした。ちょうどいろいろ重なった時期だったので…
検査自体は楽なようで良いのですが、全身のちょっとした変化までわかってしまうと思うと怖いようななんか複雑です。
結局異常なしだったので良かったものの、結果出るまではなんともいえない毎日でした。。。
年に一回でも受けると良いらしいですが、う～ん？いろんな意味で厳しい検査です………
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ご丁寧にお返事いただきまして、ありがとうございました♪
ＰＥＴ検査ってやはり高いですよね～(>_<)私は先生の指示で何度か受けたことがありますが、確か…２万位？でした。
他の検査でもそうですが、こちらからお願いした場合と、先生からの指示で入れた検査とでは、金額が違ってくると私も聞いたことがあります。
リンパ腫や内臓をみるならＣＴでも充分でしょうけど、お母様の場合、乳がんもされているようですし受けた方が安心ですね。他も問題なくて良かったです！
２つの癌を持ちながらも前向きに治療に取り組むお母様、そして優しく見守るご家族に感動しました。癌と聞けばどんなに前向きな人でも、不安や心配になって当然ですよね。この掲示板を大いに拠り所にして下さい！皆さん優しい方々ばかりです^^
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| No.3953 師匠さんへ |
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| NAME:nemumin |
師匠さんのおっしゃるとおり、笑いの多い人生を送って欲しいと毎日思っています。
心配してても、結局人って毎日毎日生きてがんばって、そして心配に立ち向かっていますよね！
「知らぬが仏」とはちょっと違いますが、母にとってこの病気の宣告は良かったと思います。一人悩んで薬局であらゆる薬を試していた頃の母と今の母では明らかに不安の度合いが違ってる様に見えるからです。
病院の先生の感じでも違ってしまうかもしれませんが、母の病院では勉強のために代わる代わるの先生が診察しましたが、どの先生からも「そんなに心配要らないよ」というような感じの医師とのやり取りだったようですので、なおさら安心したと思います。
なんとなくですが、自分の事は自分で知って自分で乗り越えるためには情報は必要なのかも知れませんね
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| No.3952 サプリさんへ |
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| NAME:nemumin |
返信が遅くなってしまいすみませんでした。
菌状息肉症自体はもともと緩やかな進行で、悪性度も高くはありませんし、少し進行してもすぐすぐ最終段階へ進行してしまうことはないと思います。サプリさんのように病院に通い、自分の状況をきちんとわかってらっしゃればきっと維持できると思います。でも心配ですよね…
中には途中で寛解して治ってしまう人もいるようですし。先のことなんて誰にも決められませんしね。
なるべく心配するより一歩ずつ歩いていきたいですね！
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nemuminさん、ありがとうございます。
私の場合は痒みが伴っているのでけっこう辛いです(^_^;)痒み止めを飲んでいますが効いているのか？よくわかりません(>_<)
ストレスが一番よくないですよね。
うまく病気と付き合っていけるといいですね。
お母様は別の病気も背負ってしまい、娘さんとしては心配で仕方ないと思います。
でも初期に見つかって良かったですよ！
菌状も進行が遅いですし(^^)
お母様も優しい娘さんが付いているから、きっと心強く思っていると思いますよ。
何かあったら、また書き込んでくださいね(^^)/
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