「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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皆さん、ご無沙汰しております。
ナローバンド治療を始めて約１か月が経ちました。日に日に日焼けして（しかもまだらに。。）いくだけで、まだ効果はそれほど感じられませんが、週２回の通院にも慣れ、なんとか元気にやっています。
今ナローバンドに通っている病院は日本でいうところの東大病院のようなところですが、外国人向けのセレブ病院とは違い、まるで野戦病院のようです。まともに診察を受けるとなると平気で半日待たされて、今日は先生帰っちゃたから明日また、とかありえないこと言われたりするらしいです。
私はナローバンドだけなので、初診以降は待たされることなく治療室に直行できるので今のところ困ってませんが、、。
そして治療費も安いです。全額負担でもナローバンド１回５００円弱。日本ではいくらくらいかかるのかわからないですが、安いですよね？？
さて長くなりましたが、１２月に一時帰国をすることになりました。都内に滞在予定なのですが、その際どこかの病院で診てもらいたいと考えています。
どこかお勧めはありますでしょうか？？
とりあえず東大病院のメール相談にはメールしてみました。他にここが良いなどありましたら、教えてください。よろしくお願いいたします。
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さとさとさん、お久しぶりです！
投稿ありがとうございました。
日本へ一時帰国されるのですね＾＾
あと１ヶ月早ければ、是非お茶会にと…
お忙しいですかね。。。
紫外線療法の方、火傷も無く順調にすすんでいるようで安心しました＾＾野戦病院にナローといった最新の機械が置いてある風景って何だか想像つかないですが、凄いですね？！
お勧めの病院ということですが、なかなか掲示板上では勧めずらいと言いますか…
出来れば、メール下さればと思います♪
宜しくお願いします！
2012年10月04日 (木) 16時16分
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| No.4039 ありがとうございます |
| NAME:さとさと |
メールさせて頂きました！
よろしくお願いいたします！！
ナローで通っている病院は野戦病院さながらで、かなりカルチャーショックをうけますが、一応こちらでは１番の王立大学付属病院ということで、先生は一流だし設備もそれなりです。
カルテは手書きだし、建物そのものは古いけど、ナローは全身型が２台あってそれ以外にも部分用のものも何台かあります。
でもこちらの外国人向けの病院は５つ星ホテル並みの施設なのでそのギャップもすごいです。
ロビーでピアノの生演奏してたり・・。
１２月は子供達が冬休みに入ったら帰る予定なので、お茶会は残念ですが行けそうにありません。
またの機会にぜひ！！
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続きです！
でも、前向きになれなくなったのはインターフェロンのせいもあるのかなとおもいました。まあ、一時期病気のことで悩みすぎたことも原因なのかもしれませんが💦
皮膚科の先生にこのこと言ってインターフェロンの治療をやめてもらうべきか悩んでいます。
でもインターフェロンをやめたら病気が悪化してしまうのかもという不安もあります（ ; ; ）
どうしたら良いかわかりません(>_<)この感情を上手く人に話せなくて、というか言い出しにくくて親にも言えません（ ; ; ）
まず皆様の意見が聞きたいです(>_<)皆様だったらインターフェロンの治療をやめますか？(>_<)
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| No.4031 ななさんへ |
| NAME:ファントム2世 |
ななさん、思考がどうも負のスパイラルに入ってしまったようですね。ちょっと厳しい事を書きますがご容赦下さい。まずこの病の事です。あくまで個人的な考えですが、この病で命を亡くす方は少ない事を認識してください。特にななさんのように何年も一進一退の経過を辿っている方は問題無いと思います。ごく限られた方の中には急速に病期が進む方もおられますが、ななさんの場合は該当しないでしょう。それよりも精神的な事が問題ではないでしょうか。まず、自分の状態を廻りの方（ここのサイトの仲間の含んで)と比較し過ぎです。この病は一生お付き合いする事、データがあまりにも少ない為個人差がありすぎる事、医師を信頼して何でも率直に相談する事、短期の変化で一喜一憂しない事(これは私にも難しい事ですが)等はいつも意識して心に止めておく事です。また、無意識のうちに精神的な自分の逃げ場所を求めていませんか。友人やご家族の方とも相談できないのは理解できますが、現実の逃げ場は無いと思います。また、御自分で私は鬱なのかと感じているのであれば本当の鬱ではないと思います。自分からけっして逃げないでください。また、この精神状態を誰も助けられません。あくまでご自身で乗り切る事ではないでしょうか。この病でどうこうなるものではありません。もっと気楽に(と言っても難しいと思いますが)なるようになると思いましょうよ。それでも気分が落ち込むようであればこの病の事を徹底的に勉強する事も気分がすっきりする一つの方法だと思います。逃げない、諦めないためにも。最終的に全てを解決するのはななさんご自身ですよ。
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2012年10月01日 (月) 21時28分
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| No.4032 お久しぶりです！ |
| NAME:ｍｉｎａ |
ななさん、お久しぶりです！
インターフェロンで気が滅入る気が…と私も実は感じたことありました。ただ告知を受けたばかりだったので、それでかな？と思ったり、鬱までは思いませんでしたが、何となく気分が落ち込む気が…でも私はそのままを色んな人に話しました！
先生にも何となく…と相談したところ、まぁ薬のせいって事もあるかも知れませんね～と話を合わせて下さってか？仰って下さりました。
ただ薬を中止できる状況では無かったので、そんなこと考えもしませんでしたが…
でもこれは、あくまで私の場合です。中止できるかどうか？じゃなくて、とにかく先生に気が滅入ることを相談してみてはいかがでしょうか？？自分一人で抱えていては、何も解決できませんものね^^
まだお若いですし、これから先長～い人生を考えたら、薬や鬱じゃなくても気が滅入って当然だと思いますよ？
それにファントム二世さんも仰って下さっているように、いつだって自分対自分です！まずは病状を把握することが安心に繋がると思います！
この掲示板に気持ちをぶつける事ができたのだから、勇気を出して自分の思いを誰かに伝えてみましょうね！
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ななさん
ご無沙汰してます。
気分が不安定になる気持ち、よくわかります・・。
私も普段は元気に過ごせていても、夜ひとりになった時など、考えすぎて苦しくて不安でどうしようもなくなることがたまにあります。
皆さんもおっしゃている通り、客観的に自分の状態を把握して、不安なことはここや、先生に吐き出すというのがいいと思います。
そうすることで少しずつ不安定になってしまう精神状態が落ち着いていきますように・・。
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久しぶりです(＾ω＾)
皆様に相談があります（ ; ; ）
最近は皮膚の調子は新しくできたところもありますが、一時期よりは良くなりました！
私はこの時期毎年状態は良く、冬から春にまた悪化してしまうかなーという感じです(>_<)皆さんは悪化する季節とかございますか？
ところで本題なのですが、病気の調子はまあまあなのですが、精神的に不安定なことが多くなりました。こう思い始めたのは半年くらいまえでしょうか（ ; ; ）
友達と遊んでいる時などは楽しいと思えたりするのですが、一人になると暗い気持ちになったり、モヤモヤすることが多くなりました(>_<)
昔の自分はもっと元気だったなと思ってしまうことが多々あります（ ; ; ）
最近は何か心の病気なのかなとか考えてしまうようになりました(>_<)
原因はわからないのですが、私はインターフェロンの治療も行っていて、インターフェロンの副作用に鬱状態や意欲低下の可能性も、と聞きました(>_<)治療を始めたのが一年半くらい前で、その時はまあ大丈夫だろうと思っていました(>_<)副作用で鬱になる可能性は低いと聞いていたので。(続きます)
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| No.4027 ラテさんお久しぶりです！ |
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| NAME:カエル |
やっとやっと朝晩は涼しく、日中も
風が少しずつ秋の気配を感じさせてくれます。ほんとに皆さん、お久しぶりです。
私は今年で４年になります。
１０月になるとアフラックの生存給付金をいただけます。
振り返れば診断された当初の、一言でいえば不安は今でもあるものの、精神的にはほんとに強くなりましたね。
この掲示板で助けて頂きましたし、皮膚の状態は自分で確認する事ができる。
ず～っと続けている光線治療ですが、最近迷いもあります。日焼けで増えるシミ、しわ、
夏に担当医から治験の打診もあり、やってみようかな・・とも考えています。
ただ２人目の孫が間もなく誕生予定で、本来の仕事とおばあちゃん業が忙しくなるのがわかっているので、年が明けてからの話ですね。
まもなく仲秋の名月！なんてお風呂上がりに眺めている間にも、皮膚は乾燥速度アップ、
保湿だけはさぼらずにしっかり対応するようにしています。
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2012年09月27日 (木) 22時38分
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| No.4028 カエルさんへ＾－＾ |
| NAME:ラテ |
カエルさんへ；）
カエルさんは今年で4年目に光線なるようですが、私も日焼けしてしまい週一回の光線が少しでものびてくれればと思います。本当に光線で命を延ばしてもたっているのに一年たってわがままになりました。アフラックの保険羨ましいです。私の保険は生存給付金はついていませんので、医療費が今でも大変です。カエルさんまた菌状の皆さんが集まる会があるときは私も皆さんに逢いたいです☆本当にこちらのあすなろパパさんお掲示版大好きです；）これからもどうぞよろしくお願いします＾－＾
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やっと少し涼しくなってきましたが、皆さん体調いかがでしょうか？
私は元気です。
オフ会の時まだ工事中だった東京駅がきれいになって、夜ライトアップされる・・・
というニュースを見ました。
・・？・？・？といって動く映像も少し見て感激しました。生で見たい、東京行きた～い！
でも今は無理、どなたか見てきて教えて～
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2012年09月22日 (土) 23時33分
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１０月からスタートって今日テレビやってました^^
東京駅って私の場合はなかなか行かないのですが(^^;)何処かの帰りに寄れたら寄ってみたいです！ライトアップキレイでしょうね～☆行けるかどうか判りませんが、見れたら写真アップしますね！
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| No.4025 血液検査オールOK |
| NAME:あすなろのパパ |
二週間前に採血した結果を聞いてきました。
オールOKです。
次回は来年です。
人間わがままなものでこちらに問題がなければ
仕事やいろいろとありヘトヘトで、
文句ばっかり言ってます。
ＧＯＯＤ嫉妬さんは、その後如何ですか？
今後ともよろしくお願いします。
来月甥の結婚式で東京に行きます。
５月のオフ会から早、半年経ったんですね。
また、皆さんにお会いできればいいのですが、
今回はめったに旅行していない家内と一緒に行くので一日観光になるのかな。
以前にもこのページ紹介したかな？
菌状息肉腫とセザリー症候群の治療（PDQ®）
http://cancerinfo.tri-kobe.org/pdq/summary/japanese.jsp?Pdq_ID=CDR0000258022#scrollTop
PDQ®（Physician Data Query®）は、
米国国立がん研究所(NCI)が配信する、
世界最大かつ最新の包括的ながん情報です。
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| No.4026 カエルさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
カエルさんへ♪
お久しぶりです☆お元気ですかぁ？私は去年の今頃告知を受けてショックをうけていたのですが、今では精神的に元気です。皮膚も当初より状態管理できていると思います。これから乾燥する季節になりますが、保湿をしっかりしようと思います＾－＾
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| No.4020 はじめまして。 |
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| NAME:GOOD嫉妬 |
はじめまして。
GOOD嫉妬です。
僕は3年前に菌状息肉症と診断されました。
そして自己診断ではあるけど鬱になったかな。
当時通っていた学校も実施で服を脱いだりしないといけない作業があったり、風俗にいったりしても変な病気を持っているんじゃないかと拒否されました。
自分はもう普通の人ではないと思いました。
仕事もうまくいかず、昨日付けではありますが社会のゴミとなりホームレスです。
生活保護をうけようかとおもいます。
病院へは2年いってません。
皆様の税金で病院へ通わせていただこうかとおもいます。
ごめんね。
携帯も今月までしか使えませんが、よかったらよろしくお願いします。
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はじめまして。
心と身体が充実していないと、
悪い方へ悪い方へと考えてしまいますよね。
菌状息肉症も進行してしまうのではないかと心配です。
まずは、生活保護を受けてください。
そして、病院へ行ってしっかり治療をして
栄養をつけて、元気になって、社会復帰したら
その時きちんと納税すればいいんです。
この掲示板に書き込みしていただけたということは
同じ病気と闘う仲間ができた、ということです。
大きく深呼吸して、脳と心をリセットさせたら
一歩ずつ、物事を進めていきましょう！
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| No.4022 はじめまして！ |
| NAME:ｍｉｎａ |
投稿ありがとうございました♪わたしも師匠さんの意見に賛成です。おっしゃる通りだと思います！
今の肌の状態はどんな感じですか？？生活保護を受けて早く治療できると良いですね！
それに生活保護はそういう方の為にある制度です。気にしないとならない人が堂々と受けている世の中ですから、本当に必要なかたはもっと堂々としていて良いと思いますよ。
中には働きたくても働けない人のことを、とやかく言う人もいるかと思いますが、みんな平等に生きる権利があるのだから、余計なことは考えずに、自分のすべき事をして、一歩一歩前へ進んで行きましょう！
生活保護を受けて治療をして、落ち着いたらまたこの掲示板へ是非近況報告して下さいね！お待ちしています^^
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| No.4011 ファントムさん、ラテさん、あすなろパパさん☆ |
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| NAME:ゆう |
ファントムさんへ☆お久しぶりです。ファントムさんも治療してから半年なんですね？私もだいたいファントムさんと告知時期も現状もだいたい同じです。まだ私は三週間に一度にはなっていませんが、現状維持な状態です。このまま現状維持でいてくれることを切に願っています！お互い頑張りましょうね☆
ラテさん☆
赤みが少し落ち着いて良かったですね！私もアンテベードを使用してます。最近だんだん塗るのが億劫になりさぼりきみです。ラテさんの肌の状態も悪化しませんように……☆
あすなろパパさんへ☆
お孫さんが産まれたんですね(^_^)vおめでとうございます！写真見たいのですがアクセスすると画像がみれませんでした。携帯だからかもしれません。次回また載せてくださいね！
皆さん変わりないですか？残暑がまだ厳しいですが、朝晩はとても過ごしやすく、もう秋の気配が…。体調にきをつけて皆さんも頑張ってくださいね☆
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| No.4012 ゆうさんへ＾－＾♪ |
| NAME:ラテ |
ゆうさん、お久しぶりです；）丁寧な返信いつもありがとうございます；）私は本当にこの場所がないと今頃どうなっていたことかと思います。明日は週一回の光線の日です。先生にどのようにこの赤みの相談をしようかと場所が場所なのでいつもなかなかみせられません。明日はみてもらおうと思います。光線治療をしてなければ今の状態よりもあっかしてると思いますし頑張って通院を続けようと思います＾－＾☆
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ゆうさんへ。本当にほほ同時期に治療を始めてますね。今後もお互いがんばりましょう。
ラテさんへ。私の個人的な考えですが、私の経験上、紅斑の状態にもよりますが通常の紅斑でしたら医師に見てもらってもはっきりした答えは返ってこないと思います。外見だけでは判断つかないと思いますよ。すぐ生検になるのもいかがかと思いますし...。まずご自身で判断して周辺が盛り上がっていたり、固く変化しているとか今までと明らかに違った状態であるなら別ですが今まで通りの治療で様子を見るの事も有りだと思います。
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2012年09月12日 (水) 12時08分
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| No.4015 ファントム２世さんへ＾－＾ |
| NAME:ラテ |
本日光線の為週一の病院に行ってきました。医師より赤みがアンテベートでおさえられていれば大丈夫と言われました＾－＾ほっとひと安心です。わたしがわからないのが盛り上がりとはどのようなものか知りたいです。私はこの病名がわかる6年前ぐらいにも生検をしてそのときはなにもでませんでした。ただこの病気がわかるまでひふがじゅくじゅくなりかさぶたになったりを４年間ぐらい繰り返していました。
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ラテさん。ひと安心よかったですね。様子を見ながら根気よく行きましょう。盛り上がり固くなるのはステージ3の腫瘤期の事です。1～2期は現状の光線治療とステロイド軟膏の併用になると思います。私もまだ1期なので具体的な状態はわかりませんが赤く扁平であれば問題無いと思います。腫瘤は紅斑が変化するよりいきなりでてくる事が多いみたいです。但し段階が有りますからリンパ節への浸潤や腫れのチェックを触診や血液検査たまにCTを定期的に行なっていればそこまでは進まないのが一般的だと聞いています。日々の変化に一喜一憂しないで気長に気楽に但し細心の注意をはらって（矛盾していますが）行きましょう。それとラテさんは生検された時は何もでなかったのですか。この病の確定診断は普通生検と血液検査によって診断がつくと思うのですが。また私は診断がつくまでは紅斑がどちらかと言うと乾燥してカサカサでした。これはローション使用で完全に良くなり今ではステロイド軟膏のみです。
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2012年09月13日 (木) 10時28分
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| No.4017 ファントム２世さんへ＾－＾ |
| NAME:ラテ |
丁寧な返信ありがとうございます。盛り上がりのことが大変よくわかりました。私は３回生検をうけました。告知をうける約6年前にも生検をうけたことがあります。その時はなにもでませんでした。あと遺伝子再構成と言う生検を去年うけました。ファントムさんもうけられましたか？私は出産子育てをしているとき皮膚の調子が悪いと思いながらも以前生検して大丈夫だったのでそのままにしていて全身すごくなり皮膚科にいったところ検査の結果が出る前に告知を受けました。生検の結果もやはり菌状でした。ファントムさんのコメントを読んでいて少し考え方がかわりました。この病気は治らないけれどもこつこつ軟膏を塗ることも大切ですね＾－＾☆私もこれから秋が来て一番皮膚がいたくなる冬ですので軟膏を一生懸命塗って光線週１回頑張ります☆＾－＾
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ラテさん。落着かれたようで良かったですね。遺伝子再構成の検査は経験が有りません。調べてみますと悪性リンパ腫の検査の一環で行うようですね。この病も悪性リンパ腫の一種ですから行ったと思います。私は造影剤CTによりリンパ節の腫れ、浸潤を検査しました。異常がなかったのでそれ以上の検査は行っていません。また、ラテさんが(私も)行っている治療はあくまでも皮膚の極表面の悪性細胞叩くのに有効な治療のようですから半年に1回の血液検査や触診によるリンパ節の腫れのチェック、1年～2年に1回のCTもしくはPETによって皮膚の内部にまで浸潤していないかの検査は必要かと思います。私もそのように医師から説明を受けました。
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2012年09月13日 (木) 17時33分
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| No.4019 ファントム２世さんへ＾－＾ |
| NAME:ラテ |
すごく分かりやすくコメントしてくださり本当にありがとうございます。 私は遺伝子再構成で医師よりグレーと返答されました。告知を受けてもう少しで１年経ちますがまだ血液検査もしてません。今度医師に聞いてみます。また、同じ病院に菌状の患者さんがいるかもわかりませんし、私の医師は私がこの病気初めてかもしれないです。ファントム２世さんは医師に沢山の情報をお聞きになっていますね＾－＾♪これからもどうぞよろしくお願いします；）
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先週の金曜日よりアンテベートを一日三回ほど塗ったらだいぶ赤みがなくなってきました。早く過剰な赤みがひきますように＾－＾
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ラテさん状態が良くなってきたのはなによりです。お互い根気よく治療する事が最も大事だと思います。継続する事で進行も止められ、対処も出来ると思います。医師と自分と仲間の3人4脚でがんばりましょう。
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2012年09月11日 (火) 17時24分
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| No.4013 ファントム２世さんへ＾－＾ |
| NAME:ラテ |
優しい返信本当にありがとうございます。本当にファントム２世さんの言う通りと思います。なんとか治療をあきらめず進行をすこしでもとめられるように日々願います＾－＾☆一緒に頑張りましょうね♪
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| No.4007 通院治療始めて半年たちました。 |
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| NAME:ファントム2世 |
前回半年ぶりに行った血液検査の結果が今日解りました。順調のようで問題無しとの事でした。これを受けてナローバンド光線治療も3週間に1回になりました。ステロイド軟膏もまだわずかに残る紅斑部分にピンポイントで少量塗る事でOKとの承諾を医師からいただきました。血糖値が上がる副作用を気にしていたため承諾をもらった次第です。ただ、この病は完治する事は無く気長に治療を行う事が重要である事、また状態が悪くなれば回数を増やしたり別の治療を考えなければならない事もまれにあり得ると言っておられました。要は長いお付合いになり、良くも悪くもその都度対応するという事でしょうか。順調な事は喜ばしい反面先の長さにうんざり...と言う考えも起きた事は大した状態でもない私のわがままでしょう。時間が経つと「喉もとすぎれば...」のようにだんだん慣れてきて治療がおろそかにならないようにと思いました。ともかく、このままの状態を長く保つ気持ちで、これからも治療を続行する事にしました。また、次回から担当の先生が変わるとの事。大学病院なのでしかたがありませんね。毎週月曜日に全体カンファレンスを行って治療方針を決めているとの事なので医師を信頼していこうと思います。
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2012年09月11日 (火) 11時50分
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ファントム２世さんへ；）
私も医師よりこの病気は治らないことを聞きました。お互い病院の通院がんばりましょうね☆
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最近赤みがまた酷くなり悩んでいます。ステロイドを塗ると少し落ち着くような感じもしますが、今日もかなり赤いので来週週一回の光線の時先生に聞いてみます；）
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