「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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随分間延びしてしまいましたが
治験の報告をさせていただきます
結論からいいますと いい薬だと思います
ビタミンＡ誘導剤です
飲み始めると中性脂肪値があがるという
副作用がありますが 薬で抑えます
上がりすぎて治験を中止した方もあったと
聞きましたが私はなんとか終了しました
もともと脂質異常症で 瞼に黄浮腫があった
のですが 副作用を止めるために飲んだ薬のおかげで瞼が綺麗になりました
２月に２泊３日の入院で開始 ３錠服用し
一日５、６回の採血
退院後毎日３錠飲み 翌週１回採血
２週間後２泊３日で入院
以後週１回採血 ２週に１回採血
４週に１回 ８週に１回と間隔があき
７月下旬に服用終了
副作用を抑える薬も８月に終了して
完全に終了しました
７月の服用終了後の半月あと位に
紫外線照射を始めてから出なかった
丘疹が急に沢山出て驚きましたが
いつものように１カ月位で消えました
薬は３００ｍｇと１５０ｍｇがあるよう
ですが私は１５０ｍｇでした
確かに効果はあったと思います
比較のために 部分的な写真で
あまりわからないかもしれませんが
ヤフーのブログにＵＰしました
ヤフーフォトが停止になって
いろいろ考えましたが
ブログの利用になりました
見てみようと思われたかたは
ヤフーの検索で
maru散歩のブログ
と打ち込んで探してください
ただし いきなり醜い写真がでますので
ご注意願います・・
以上乱文ご容赦願います
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ご無沙汰しています！
治験の報告、ありがとうございます。
患部の写真、拝見しました。
改善されていることが、よくわかりました。
副作用への対処も大変だったかと思いますが
良い結果となって、私も嬉しく思います。
今後、更なる進歩に期待したいですね！
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| No.4093 ご無沙汰してます！ |
| NAME:mina |
治験のご報告ありがとうございます♪
私も写真、拝見させていただきました。
本当にきれいに改善されいて驚きました！
治験も合う合わないがあるとお聞きしましたが、きっとmaruhiroさんにはピッタリだったのでしょうね？本当に良かったですね^^
きっと皆さんの参考になることと思います。
ありがとうございましたm(_ _)m
【あさasaさん】
熱下がったようで良かったです。
お食事会、参加お待ちしています！
【リッキーさん】
はじめまして！勇気を出して投稿して下さりありがとうございました♪私も判るまでに結構時間がかかりました。皆で一緒に頑張りましょうね！これからも宜しくお願いします。
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はじめまして、リッキーといいます。ブログの方拝見しました。かなり改善されていますね。自分も治験を受けようか考えていたのでとても参考になり、治験の件前向きに検討してみようと思います。御報告ありがとうございました。
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はじめまして☆
画像拝見しました。治験の効果が目に見えてわかりました！効果があってよかったですね！画像に残して下さると、とても参考になります。これからも色々報告してくださいね！
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| No.4097 maruhiroさんへ＾－＾ |
| NAME:ラテ |
はじめまして；）ブログに写真を載せてくださりありがとうございます☆私もこの治験に参加する予定でしたが九州は宮崎でしかないとのことでまだ子供が幼い為今回は参加しませんでした。これからもお互いの病気が少しでもよくなるような情報をこちらに書き込みたいと思いますので宜しくお願いします。
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この病気とわかってからこの掲示板拝見しておりました。書き込むまで迷ってましたが勇気をもって書くことにしました。
今年の６月に菌状息肉症と診断された福島に住む３２歳の男です。
これまでのことをお話します。この病気の症状が出始めたかなと思ったのは今から１５も前のことだと思います。わき腹あたりに３センチ位の紅斑ができてそのときは病院にもらったステロイドでよくなりました。
それから２、３年で身体中に赤い紅斑が広がり角質もボロボロになりました。ですが、これもステロイドと保湿剤である程度よくなり、２回程病院は変えたんですがアトピー性皮膚炎と診断されてました。そのせいでここ６、７年は病院に行くのはめんどうだったので市販のステロイドを使ったりしてました。そして、去年位からステロイドが効かなくて赤みが酷くなり大学病院の方で２回目の皮膚生検でこの病気がわかりました。
１ヶ月半程入院し、アンテベートと白色ワセリンを混ぜたものを１日２回とUVBを週３回行いました。今は近くのクリニックに週２でUVBを行ってます。病期についてなんですが先生によって紅斑期、初期、２Bといろいろ言われてるんでよくわかりません。
今日、経過を見てもらうのと治験の件（第１相からと言われましたが２相から）について話を聞こうと思ったんですが担当の先生は出張でいなくてリンパ節の触診と写真を撮られて帰ってきました。長々と書いてしまいましたが今後ともよろしくお願いします。
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私も最近参加しました。周りにわかってくれる人が少ない病気なので、このような形でお仲間を見つけられるのは、大変心づよく、救われますよね。私も病院帰りで、今日はちょっと凹んでいましたが、１人じゃないんだと思ってがんばります。これからよろしくお願いします。
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はじめまして！ゆうと申します。同じく福島です。今年２月くらいに告知されました。色々不安なことありますよね！ここでたくさん話したりしましょうね。よろしくお願いします。
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はじめまして！
書き込みありがとうございます。
過去の書き込みを読んでいただければ
わかると思いますが
私をはじめ多くの方が、リッキーさんと
同じような経過を辿っています。
病期については、書き込みの内容から推測しても
初期のようですね。
I期、Ⅱ期は行ったり来たりすることは
珍しくないことのようですので
先生によって見解が違うこともあるかと
思います。
現状維持を良し、として、
これ以上症状を悪化させないよう
日々の治療に取り組んでください。
治験を受けられるのであれば
経過等、書き込みいただければ
嬉しく思います。
今後ともよろしくお願いします。
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リッキーさん、はじめまして。
さとさとと申します。私も同じような経過をたどり、６月に告知されました。
不安で落ち込んだり、皮膚の症状に一喜一憂したり・・。
先のことを考えると眠れなくなったりしますが、ここでこうして同じ思いを分かち合える皆さんに出会え、本当に心強く思います。
これからも色々お話していきましょう！！
よろしくお願いします！
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| No.4089 あさasaさんへ |
| NAME:リッキー |
お返事ありがとうございます!
自分もこの病気とわかってからいろいろと凹むことが多いです。でもこの掲示板を見てるとほとんどの方が改善されたり現状を維持されてるので前向きに頑張ろうと思いました。
今後もよろしくお願いします。
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お返事ありがとうございます!
そうなんですよね、ゆうさんも福島なんですよね。掲示板を見てて福島の人がいるなぁ～って思ってました。同郷の人がいるのは心強い気がします。今後ともよろしくお願いします。
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お返事ありがとうございます!
師匠さんの様々な意見、アドバイスとても参考になりました。自分の病態がはっきりわからなかったので少し安心した気がします。
治験の件、もし受ける場合こちらで経過の方は報告しようと思っています。ちなみに治験薬の名前はベキサロテンカプセルという名前でした。今後ともよろしくお願いします。
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| No.4092 さとさとさんへ |
| NAME:リッキー |
お返事ありがとうございます!
自分もさとさとさんと同じく皮膚の状態に一喜一憂してます。入院中はかなり改善されたんですがそれからは良くなったり悪くなったり一進一退という感じです。ですがこちらの掲示板の方々といろいろ分かち合うことで希望が見出せる気がします。今後ともよろしくお願いします。
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| No.4095 minaさんへ |
| NAME:リッキー |
こちらの掲示板ができたころからいらっしゃる大先輩ですね!いろいろ頼りにしてます!今後ともよろしくお願いします。
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| No.4076 微熱が続く症状について |
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| NAME:あさasa |
みなさんこんばんは。
最近、３６度後半から３７度ぐらいの微熱が一週間ぐらい続いていて、倦怠感もあります。風邪の症状は出てないと、近所の内科では言われました。これってこの病気ではよくあることでしょうか？今度大学病院で再検査があるので、その時に主治医に確認してみようと思いますが、それまでちょっと心配で、こちらで質問させていただきました。
よろしくお願いします。
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微熱が続いてるのですね？心配ですね。けど、この病気で微熱が続くのはあまり聞いた事がありません。疲れが溜まっていたり精神的な疲れがあると自律神経で熱がでるときあるらしいですが、私も詳しくはわかりません。検査するまで心配ですね！ 素人判断ですが、今回の熱は菌状息肉腫とは関係ないと思います。詳しく検査なされて、原因がわかって早く安心出来るといいですね！
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| No.4078 安心しました |
| NAME:あさasa |
ゆうさん、コメントありがとうございました。
この病気の症状ではなさそうなので、安心しました。まだ二回目の検査結果が出てない状態なので、すごく状況が悪いのかと心配してしまいました。やはり宣告されていろいろ思い悩んだりしたので、精神的なものかもしれませんね。
早速のお返事どうもありがとうございました。m(_ _)m
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微熱、大丈夫ですか？３日の食事会は大丈夫でしょうか？決して無理はしないで下さいね！
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| No.4082 ご心配をおかけしてすみません |
| NAME:あさasa |
Mina さん
微熱は下がってきましたし、今日病院に行って血液検査をしたら、やはり問題ないとのことでした。ゆっくり休養を取るので大丈夫だと思います。是非参加したいのでなんとしても行きたいです。
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何でもなく安心ですね！よかったです(^_^)焦らずゆっくりと治療しながら、たくさんここでや、お茶会などでお話しながらみんなで頑張っていきましょうね。私は今回お茶会には出席できませんが、いけるときは参加したいと思います(^_^)
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| No.4073 ありがとうございます |
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| NAME:asa |
短時間にこんなにたくさんのコメントをいただき、どうもありがとうございます。
とても心づよいです。
当日はどうぞよろしくお願いします。
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| No.4074 はじめまして(^_^) |
| NAME:ゆう |
ゆっくりと一緒に頑張りましょうね！私たちはみな仲間です！
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| No.4066 はじめまして |
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| NAME:あさasa |
先日病院で、この病気と診断されましたasaです。まだ心の整理がついていませんが、せっかくの機会なので、
11月3日の横浜のお茶会に参加させて頂ければと思います。連絡先交換はどうすればよろしいのでしょうか？？
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asaさん、はじめましてm(_ _)m
お茶会、是非参加してください。
私も、参加予定です。お互い不安な事、心配な事、沢山話せるといいですね。
minaさんが、まとめてくださってるので、直接メールしてもいいと思いますよ。
もちろん、こちらの掲示板でも大丈夫だと思います。よろしくお願いします。
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はじめまして、あさasaさん！
お茶会の連絡の件ですが、
今回のお世話はminaさんがしてくれていますが、
丁度パソコンを入れ替えてばかり不安定で上手く書き込みが出来ないとの連絡がありましたので、
代わって私のほうへメールをください。
（この枠の日付の左にあるメールマークをクリックでメール書き込みが出来るようになります。）
メールアドレスをお知らせいただければ、minaさんと連絡をとりまたお知らせします。
あさasaさん、診断されたばかりはみな同じように分からないことばかりで不安な気持ちだと思いますが、
お茶会でいろいろお話してみてください。
とてもいい機会だとおもいます。
2012年10月21日 (日) 16時22分
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はじめまして！
心中お察しします。
お茶会には、気楽に参加してくださいね。
百聞は一見にしかず…ならぬ
一見は百聞にしかず…です。
菌状息肉症を解説するWebサイトを見るより
皆さんと直接情報交換する方が
病気のことを、より理解できると思います。
残念ながら、私は参加できないのですが
asaさんにとって、有意義な時間になるよう
お祈りしています。
今後とも、よろしくお願いします。
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| No.4072 はじめまして！ |
| NAME:ｍｉｎａ |
asaさん、はじめまして！参加希望との嬉しい投稿ありがとうございました♪
そうなんです！タイミング悪くパソコン遂にダメになってしまいまして(-_-;)買い替えたばかりなので、メールがまだ繋がってません。今は携帯からの投稿です。
参加者数に入れますが、念のため連絡先を教えていただきたいので、申し訳ありませんが、あすなろのパパさんの方へメールいただければと思います！
あすなろのパパさんすみませんが、宜しくお願いしますm(__)m
asaさんお会いできる日が楽しみです♪
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皆さんこんばんわ。今日医師より帯状疱疹の薬を再発防止の為毎日１錠ずつ飲む方法もあります。と薦められました。確かにほとんど処方してもらってるのでそうするしかないのかもしれませんが、どうにか免疫力UPできないかと思っています。（また、コストがかかりますよね。）アレグラも飲んでいて皮膚の状態は今落ち着きました。今日耳鼻科でアレルギー性鼻炎とのことでした。この病気は風邪なども長引くそうなのですが、みなさん風邪などひかれてないでしょうかぁ？それでは、お肌の保湿の季節になったのでクリームを頑張って塗ろうと思います。
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ラテさん、お久しぶりです。
私も、週一回の光線治療続けてます。
面倒だな～と思いますが、やらないよりは、やった方が絶対いいですよね！
帯状疱疹、落ち着くといいですね。
私は不思議と風邪はめったにひきませんね(^^;)
それより、別の意味の体調不調があるので、風邪だと気づいてないかも…
寒くなって来ましたね。
お互い体調管理、気をつけましょう！
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| No.4075 サプリさんへ＾－＾♪ |
| NAME:ラテ |
サプリさん＾－＾お久しぶりです；）いつもいつも優しい言葉をかけて下さりありがとうございます。週一回の光線今日医師に相談して来月だけ週２回にしてもらえないか相談しました。本当に何もしてなかったときより皮膚の調子はよいです☆☆☆クリームをしっかり塗るのも面倒になることもありますが塗ろうと思います。本当に寒くなってきましたよね。体調不良にならないように免疫力UPしながらこの冬をのりこえましょうね♪あ～本当に寒いのは苦手です、、、サプリ実は私今まで風邪と思っていたのもしかしたらアレルギー性鼻炎があっかして風邪ひいていた様な感じがします。それでは、光線治療頑張ります。こちらで声をかけてくださりありがとうございました＾－＾☆
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参加希望の返事の期限をまだお話ししてませんでした(^^;
お店をご紹介いただいたファントム二世さんに聞いてみたところ、２７日(土)の一週間前には期限を締め切りたいとのことでした。
都内近辺のかた是非、勇気を出して参加しませんか？宜しくお願いします☆
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| No.4061 minaさんへ＾－＾☆ |
| NAME:ラテ |
お久しぶりです＾－＾
私は先週花粉症と診断を受けました。minaさんは蕁麻疹大丈夫ですかぁ？
ところで、お茶会私も都内在住であれば参加したかったです。今日同じ患者さんがいることがわかったので今度顔合わせをしてきます。また、報告しますね♪お茶会楽しまれて来て下さいね＾－＾
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ラテさん♪お返事ありがとうございます。花粉症辛いですね？私もこの時期は毎年、副鼻腔炎に悩まされてます。
お茶会は本当に残念です。同じ病気のかたに会われるんですね？どんどんそちらでも交流を深めていただいて、何れは南の方でも集まれると良いですよね！
蕁麻疹は、正確には蕁麻疹のような原因不明の湿疹のようですが、相変わらず出たり消えたりしています。以前よりは出なくなった気が？…
アレルギーの薬を止めるとブワァっとでる時もありますが、血液検査が安定しているので安心はしています！
いつも私の心配までして下さりありがとうございます^^
今日関東は夏日でした！寒暖差、激し過ぎます。皆さんは風邪とか大丈夫ですか？？
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お茶会？ お食事会？
楽しみですね！
本当は私も皆さんにお会いしたいのですが、
翌週の10日に東京へ行きますので、
さすがに二週連続は……
めぐさん、
あの東京駅の写真見せてもらったら、これへは行かずいられませんね？
家内と行ってみます！
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2012年10月17日 (水) 22時11分
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こんにちは。
お久しぶりです。
東京駅、とっても素敵でした＾＾
是非奥様と東京駅見物楽しんでください。
今回はお会いできず残念ですが、またの機会にお会いできるのを楽しみにしています。
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丸の内まで用事で出かけたので、新しくなった東京駅をパチリ。
普段よく利用する東京駅ですが、駅から出ることはあまりなく･･･。
青空にレンガの建物が映えて、とてもきれいでした。
話は変わり･･･。
去年、5年ぶりにナローバンドの治療をしてから1年がたちました。
最近は太ももからひざにかけて紅斑が増えてきています。
先生と相談しながらまた治療再開となるでしょうが、できれば塗り薬で落ち着いてくれることを願うばかりです。
来月のお茶会、参加させていただきますので
また皆さんとお会いできるのを楽しみにしています。
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| No.4056 めぐさん、お久しぶりです＾－＾ |
| NAME:ラテ |
私も来年の今頃に東京駅見学へ九州から友人に会いに行こうと計画中です＾－＾東京駅とスカイツリー見に行きたいです；）ところで、私も太ももから膝にかけてが他の場所より出てます。今は週一回光線で黒くなりました＾－＾塗り薬だけでありますようね；）お茶会楽しまれて来てくださいね＾－＾♪
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めぐさん♪
東京駅の写真ありがとうございます！私はなかなか東京駅に行く機会がないもので…写真キレイに撮れてますね^^
ちょうど昨日だったかな？アド街の番組で東京駅やってました！随分色んなお店が入ったみたいですね？今度行ってみたいです。
お茶会も本当に楽しみです♪そうそう！写真はやっぱりめぐさんにお願いしちゃってもいいですか^^？前回の本当に良く撮れてたので☆是非、宜しくお願いします！
紅斑も落ち着いてくれるといいですね。
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| No.4059 めぐさんお久しぶりです |
| NAME:カエル |
東京駅の写真ありがとうございます。綺麗ですね。
後ろのビルとクレーンが時代が違うように異様に感じられます。
お茶会も初めてのかたもたくさん参加してくれますように・・・
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2012年10月14日 (日) 19時03分
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めぐみさん、こんばんは☆綺麗に撮れてますね！私も実際に東京駅見てみたいなぁ(*^o^*)
めぐみさんの、こうはんも落ち着きますように☆
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ラテさんへ
こんばんは。
来年、東京へいらっしゃるんですね＾＾
東京観光楽しんでくださーい。
お互い紅斑が少しでも減るといいですね～。
minaさんへ
東京駅周辺の人だかりにびっくりしてしました！！
イルミネーションの季節でもないのに(笑)
お茶会の際、カメラ係がんばります。
前回は集合写真1枚だけでしたので、今回はたくさん撮りましょー。
カエルさん
ご無沙汰しています。
東京駅の写真、気に入っていただけたらうれしいです。
高層ビルに囲まれたレンガ造りの駅はなんだか不思議な感じでした。
ゆうさん
こんばんは。
東京駅、とっても素敵でした。
利用頻度は高いですが、中々外に出ないので
一人で駅を目の前にほぇ～っとしてきました。(笑)
毎晩、お風呂のあと「紅斑、消えろ～」と唱えながら薬を塗ってます･･･。
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| No.4041 お久です。 |
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| NAME:GOOD嫉妬 |
治療は相変わらずしていません。
僕は逆にタトゥーを入れようかなって思っています。
逆に個性と捉えて斑点を活かしたタトゥー彫ったろかなって。
病気とかじゃない人って死を考えずに生きていると思います。
逆に自分は病気だし人より早く確率が高いと理解したらやりたいことはやろうと思う。
悪い道を進んできた自分は結構やりたいことやってきたと思います。
セックス、覚せい剤、大麻、コカイン、LSD、エクスタシー、ギャンブルに狂いもうヘロイン以外はやったと思います。
体の為に足は洗いました。
私はそんな人間ですけど仲良くしてね！
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生活保護でタトゥーを入れたら、それは、ルール違反。
どこかの市長さんでなくても、ゲンコツものです。
悪い道を進んで来ても
ご自身の体の為に足を洗ったんですよね。
自分のこと、大事にしてあげてください。
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生活保護は抜け出しました
実家の家業を継ぎます。
でも普通の生活で楽しいと感じれることが無いんです。
師匠は何が生きていて楽しいと感じますか？！
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実家の家業を継がれるとのこと、よかったですね。以前の投稿でどうなることかと心配していました。
タトｳーは絶対ダメ！
なんで斑点をいかしたタトｳーなんて考えるんですか？
病院へ行ってしかるべく治療受けていけば斑点だって薄くなっていくと思います。
自分１人が世界中で１番の不幸者みたいな考えは止めて、まず治療に向かって下さい！
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2012年10月09日 (火) 23時38分
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| No.4045 GOOD嫉妬さんへ |
| NAME:ラテ |
はじめまして。タトゥーは班点のところにするのですか？それは隠す為にするそうですが、この病気は日光浴もよいそうなので男性の方なら日サロどうでしょうかぁ？光線治療はやはり病院なのでGOOD嫉妬さんは行かれてないようないようですね。今は体のことを考えていらっしょるので病気でない方も行かれる日サロならGOOD嫉妬さんも考えられませんか？私は今週一回光線治療に通っています。GOOD嫉妬さんはいつ頃告知を受けましたか？私は去年告知をうけてこれからどうなってしまうのか心配な日々が続きました。その時こちらの仲間に気持ちを助けてもらいました。日々今年３歳になった娘の為に少しでも長く一緒にいれるように祈りながら過ごしています。GOOD嫉妬さんのご両親はGOOD嫉妬さんの病気のことご存知ですか？
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たくさんの同じ病気の仲間たちがGooDさんを心配して下さっていますね！GooDさんの文章からは、やけになっている気持ちとSOSが聞こえてくるような気がします。でも家族の仕事を手伝うようなので安心しました。ゆっくりと、落ち着いたら治療に向き合って見ませんか？医療費の件は高額医療を使えば少ない額ですみますよ。治療をすると、こうはんが消えたり薄くなったりします。タトゥーをして気持ちが晴れるならやってもいいと思いますよ。こんなこと言ったら皆さんには怒られるかな(^_^;)けど、なにかに逃げても現実は変わりません。気持ちをしっかりもって一緒に治療しましょう。今の状況よりはよくなるはずです。ここにいる皆さんは温かいですよ…皆さん辛い状況の中でも一生懸命模索しながら、頑張って生きてます。誰でも迷いながら、時には逃げたくなることもたくさん日々あります。みんなみんな必ずあるとおもいます。
GooDさんもたくさん吐き出してくださいね！けして一人ではありません！
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紅斑をいかしてタトゥーは笑止です。紅斑は場所を変えてあらゆる所に出てきますよ。そのように思っているうちはまだたいした事は無いでしょう。早めに治療をお進めします。ほっておくとどんどん広がりますよ。
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2012年10月10日 (水) 14時46分
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| No.4048 久しぶりです！ |
| NAME:ｍｉｎａ |
こんなにもたくさんの人達が心配に思って真剣に返事をくれるって、本当にこの掲示板の人達は優しい人達ばかりだな～って…感動したのは私だけでしょうか？？
ここに投稿のない人達だって、きっと皆さん心配していることと思います。
苦労したから、他人にも優しく出来るんじゃないかな？と。楽しいことばかりの人生なんてつまんないでしょうね？？
治療はしていません。ってそれは何故ですか？？
タトゥーは本当に入れるんですか？？
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ご指名で質問があったのでお答えします。
Ｑ、
普通の生活で楽しいと感じれることが無いんです。
師匠は何が生きていて楽しいと感じますか？！
Ａ、
GOOD嫉妬さんの言う、やりたいことやってきた悪い道、
タトゥーを彫るというのは、
ご自身が一番よくわかっていると思うのですが、
それは現実逃避ですよね。
自分自身に真正面から向き合わない人や、
自分自身に嘘をついている人は、
生きていて楽しいと感じることはできません。
楽しいと感じるか感じないかは
その人自身の内側の問題です。
ちなみに私は
楽しい＝面白い、と解釈させてもらうと
日々一刻一刻が面白くてしょうがないんです。
こうして、掲示板で皆さんと出会えたことも
「縁（えん）って、面白いな～」と思うと、
気付けば、顔がニヤニヤしています。
いい機会ですから、まずは…
・自分自身と正面から向き合う
・現実を受け入れる、逃げない
ぐらいから始めてみてはどうでしょう？
GOOD嫉妬さんの内側が変われば
目の前の風景が、今までとは違ったものに
見えてくると思います。
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凄い返信で正直驚いています。
と、同時に軽い気持ちでこの掲示板に立ち入って書き込んだ自分が情けなく思えました。
皆さん、心からありがとうございます。
タトゥーは正直、性生活に置いて今の身体がかなり自分の中でコンプレックスだから入れたいと思いました。
ストⅡでいったらピヨってる相手を目の前に必殺技を入れれない自分。
相手が興味を示しているって分かってるのに鈍感なフリをする自分。
嫌気が差す。
この病気はあんまり死なないんですよね？
入院も無いし、医者も焦った感じは無かったし。
実家は田舎なので治療の機械があるところまで行くのに2時間くらいかかる。
忍耐力がいる治療は苦手。
皆さんが早期の治療を勧める理由がわかりません。
もう少し病気のリアルな声を聞きたいが為に強がっちゃうぜ！
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| No.4051 たしかに..... |
| NAME:ファントム2世 |
おっしゃる通り今の状態がキープできれば死ぬ事は無いでしょう。しかし米国のより信頼できるデータによるとたとえ初期（ステージ１）でもそのまま10年放っておくと生存率は60％程度だそうです。治療をしていれば90％程度になるそうですよ。是非治療をすすめます。最初の頃は1週間に1回～2回の通院は必要でしょうが半年もすれば3週間に1回程度になり順調にいけば1～2年で半年に1度の定期検査で良くなると思います。
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2012年10月11日 (木) 21時32分
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| No.4052 GOOD嫉妬さんへ |
| NAME:ラテ |
光線治療するのに２時間ぐらい通院でかかると週１～２回だと病院の待ち時間も考えると半日以上は自分の病気の為治療に時間をかけないといけませんよね。人それぞれだと思いますが、私は全身に紅班がでた為今も一年経ちましたが週一回の光線に通っています。
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人それぞれだと思いますが、
病気に限らず、自分の身にふりかかったことは、まずその現実を自身がきちんと受けとめているか、受け止めることができるかどうか、で対処法は変わってくると思います。
私も相当悩みました。
この病名が判明するまでの何年間の方が、今となっては悩んでいたような気がします。
病名がわかるとそれなりの治療法はあるはずです。私は光線治療とステロイドでずいぶん良くなってきています。
皮膚に症状が現れるので確かにいろんな場面でコンプレックスを感じてしまいがちでしたが、早く治療を受ければその分症状の変化も早いです。
病院が遠くても、週何度も通院が必要ならいっそのこと、入院されてはどうですか？
ご両親だってあなたの治療を優先されると思いますが・・・
何より自身がどうでもいいと思われるなら
この掲示板の皆さんの気持ちは通じないと思います。
それとタトｳｰは安易な気持ちでしないで下さい。後々の弊害が恐いですよ。
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2012年10月13日 (土) 22時45分
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| No.4054 共感しました＾－＾ |
| NAME:ラテ |
私も自身の病名がわかるまで約１０年ぐらい経っています。皮膚が普通の方より薄いとのことで軟膏をもらっていましたが、命まで奪われないと思いあまり塗っていませんでした。今となればもっと塗っておけばよかったと思います。GOOD嫉妬さんは光線をするように医師に言われましたか？
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| No.4035 「お茶会」決定のお知らせ！ |
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| NAME:mina |
こちらは台風も通り過ぎ、今日は久しぶりの夏日で暑いです！異常気象が続いてますが、皆さんお元気ですか？
前回５月のオフ会からもう半年がたちました。今回は残念なことに、あすなろのパパさんを含む地方の方達が集まるには厳しい状況とのことで、関東に集まれる人のみで「お茶会」を行うことになりました。
日程は、１１月３日（土）の祝日。
場所は、横浜中華街の「龍翔記」です。
参加者の紹介で、１２時半からの３時間。コース料理一人５０００円の個室を予約していただけました♪
住所／横浜市中区山下町１３０
アクセスはこちらです！
http://www.lococom.jp/tmap/21433009955/
今のところ私を含む参加者７名です！
もしご都合がよろしければ、皆さんで一緒に楽しい一時を過ごせたら嬉しいです＾＾
一応人数を把握したいと思いますので、参加希望はこの掲示板なりメールでもご一報願います！宜しくお願いしますm(__)m
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2012年10月04日 (木) 16時00分
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いいですね！
今回は参加出来ませんが、次の機会には是非とも参加したいものです。
皆さん大いに楽しんでください！
書き込みのない人も、ちょっと勇気？を出して参加してみてください。
とてもいい出会いがあるはずです！
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いいなあ、中華コース料理！
残念ながら私は今回参加できませんが、皆さんで美味しい料理を囲みながら交流深めて下さいね。
月曜日診察日で先生と話した結果、光線治療を２週間から３週間に１度に変えて経過をみることになりました。
光線でシミ、しわいっぱい・・・と言いましたが、先生曰わく、私が言い切ってしまうと
そうかなと思ってしまいますが、シミのように見えて実は違うということでした。
１回の光線量を少し多くしてしばらく観察です。
それと治験のことですが、欧米では効果のある薬を日本人用に改良？して治験した結果、予想外に
副作用がきついということで、しばらく見送りとなったそうです。
また次回お会いできる日を楽しみにしています。
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2012年10月05日 (金) 22時35分
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ぜひ参加したかったですが、帰国は１２月中旬以降になりそうです。。残念。
でも年に２～３回帰国してますので、タイミングが合えばぜひ参加させていただきたいです！！
こちらは年中高温多湿なので、乾燥した日本の冬に帰るのがちょっと恐怖です(・・;)
カエルさん、ご無沙汰してます。
３週間に間隔がのびたんですね！！光線治療によるシミ・しわ、ホントに恐怖ですよね・・。このまま順調に間隔が伸びていきますように！
私はまだ始めたばかりで今は週２回です。
日に日に黒くなっていく肌をみて溜息がでるばかり・・。色白だけが取り柄だったのに。
唯一の救いはビックリするほど色黒の主人が、「まだまだ自分よりずーっと白いし、良くなることが１番だから気にしないで」と励ましてくれることです。
今後このまま治療を続けたら、どんなふうになってしまうのか不安ですが、子供たちのためにも頑張ります。
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