「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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初めましてアベと申します。
30代半ばの男です。
この掲示板は自分が「菌状息肉症」と診断された2年ぐらい前から見ていたのですが
書き込むことはありませんでした。
現在自分のステージはⅢ-2の腫瘍期です。
投薬・光線療法がメインですが
腫瘍を取り除く為に1ヶ月ほどの入院も経験しています。
（切除・放射線療法）
おそらく来年・再来年には骨髄移植の必要があるという担当医師様かも説明を受けている状況です。
二人の子供と妻がいる状況で正直かなり
不安な面が大きく、同じ病気を抱えている皆様と意見交換することで治癒に向けて出来ることを増やしたいと考え書き込みしました。
色々とご相談に乗っていただければ幸いです
よろしくお願い致します。
※最初の書き込みで緊張して固い文章になってしまいましたが普段はツーリングが趣味の
普通のおっさんです（笑
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はじめまして！
不安なお気持ちの中での書き込み
心中お察しします。
掲示板での交流はもちろん
ご都合よければオフ会でも
直接交流できればいいですね。
今後とも、よろしくお願いします。
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| No.4158 はじめまして！ |
| NAME:ｍｉｎａ |
アベさん、はじめまして！投稿して下さりありがとうございます。同年代のおばちゃんです。こちらこそ宜しくお願いしますm(__)m
腫瘍期とのこと。細かい事ですが、この病気だと｢腫瘤期(しゅりゅうき)｣ですね！
腫瘤を切除されたのですね？どの部分ですか？差し支えなかったら投薬はどんなお薬でしょうか？
私は移植経験者ですので遠慮なく聞いて下さいね！わかる範囲ですが答えられますので^^
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アベさん、はじめまして！
40才後半、おばさんです(^^)
私も今年日帰りですが三カ所切除しました。病期は近いかもしれませんね。
不安な事だらけですが、お互いこの掲示板で少しでも解消出来たらいいですね。
私が通院している病院は、採れるものは切除する方針らしく(^^;)次にまたいつ盛り上がってくるか、ドキドキですσ(^◇^;)
病状が進まないように願うばかりです…
よろしくお願いします！
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はじめまして。こんにちは。私も最近掲示板に参加したのですが、運よくオフ会などにすぐ参加でき、本当に皆様に助けられております。
私は最初に、「私たちはみんな“仲間”です。」というコメントを頂いたのですが、その重みを今、実感しています。これからはきっとアベさんの力になることと思いますよ。これからもどうぞよろしくお願いします。m(_ _)m
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私も当初は同じことを悩んでいました。（今もかな？）
やりたいことをあきらめたくない気持ちはよく分かります。。
特に自分の周りの健康な人たちと比べるとどうして自分だけが。。と思ってしまうこともあるかもしれませんね。
私も試行錯誤の末、徐々にですが、この病気と自分の生き方の折り合いをつけつつあります。
何を優先するか考えて、自分の健康より大切なものはないですからね。
でも、自分ひとりで、うまく折り合いをつけることは絶対にできなかったと思います。ここにいらっしゃる多くのお仲間の方々の心からのアドバイスは本当に参考になりましたよ！！
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お返事ありがとうございます🎶
そうですよね(>_<)健康は第一だと思います(>_<)
難しいところですよね＿|￣|○
あささんは現在就活中ですか？？
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今はとりあえず仕事をしていますが、通院しながらということになると、制限が出てきました。
職種によっては同僚に迷惑をかけたり、絶対にお休みを取れないという場合もありますしね。
何にでも好きなものに挑戦できる訳ではありませんが、今後は他の人と比べず、この病気から逃げずにしっかりと受け止めて、自分にとって無理なく自分らしい最適な仕事を見つけていきたいと思っています。女子会などでまたお会いできるといいですね。
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お久しぶりです。前回も仕事と通院のことで質問させてもらったのですが、
私がいま見てる会社はやはりどこも土日休みで、お仕事を始めてからのことを考えるのといろいろ悩みます。でも病気のせいでやりたいことを諦めたくはないんです(>_<)
土日休みのお仕事で通院されてる方はいますか？？
また、東京都内で土日も光線治療行っている病院など知ってる方はいないでしょうか？(>_<)
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ななさん、掲示板ではお互いに話せないことなどもあって、思うように相談にのってあげられないことも多いです。
ななさんが今、どのような状況なのか？とか何も知らない私たちは答えるのにも限界があるかと思います。
都内在住であれば、女子会に参加してみませんか？？
一方通行に質問して、自分の求める答えだけを掲示板で探るのではなく、何でも自分で解決しようとするのは止めて、もし私たちで良かったら｢会話｣をしてみませんか？？
ななさんより年代的にも病歴的にもだいぶ先輩のかたが多いですので、きっとよきアドバイスをもらえるかと思いますよ。
何より自分の胸の内を人に聞いてもらうだけで、かなり楽になりますし、前向きになれると思います。
無理にとは言いませが、よかったら是非♪
どなたか土日に治療されてるかた、いましたか？？土日は病院休みでしょうね？土曜ならまだ…うーんそれも医師に相談した方が良いかもですね？
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ななさん、お久しぶりです。
土日治療可能な病院…難しいですね。
個人病院なら探せばあるかもしれませんね。
でも、光線治療の設備を考えると個人病院だと厳しいかもしれません。
病気の為に自分のやりたい事をあきらめたくない気持ち、わかりますよ。
ななさんの今の状態がよくわかりませんが、人生まだまだ先が長いです。治療第一に考えて欲しいですね。
就職してから、有給・半日休暇など、うまく利用出来るもしれません。
家族方、学校の支援課などによく相談して、自分ひとりで悩まないように。
女子会、是非参加してください。
お会いして直接お話したいです。
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ななさん、都内でないので返信悩みましたが、土曜日も光線うけられるとこありますよ。最近、皮膚科も美容志向も高く全身の光線治療機あります＾－＾
私は医師に紹介状を書いてもらい、仕事で光線出来ない時、土曜日に空いている皮膚科で光線のお世話になっています；）
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みなさんお返事ありがとうございます🎶
サプリさん⇨ここの掲示板に気持ちを書くだけで、とても気持ちが軽くなります(>_<)
今度は是非女子会に参加したいです！！
考えるのは内定出てから、という考えでは遅いのでしょうかね(>_<)正直いまはあんまり病気の
こと考えないようにしていて😥（悪い意味ではなく！！
ラテさん⇨
その光線は長波光線治療もできるのですか？よろしければどこらへんにある病院か教えていただきたいです。
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| No.4147 女子会のお知らせ |
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| NAME:mina |
急ですが、今月23日(日)のイブイブに「女子会」を行うことになりました！
男性方には申し訳ないのですが、女性同士でしか話せない話もあるかと思いまして^^
時間も場所もまだ未定ですが、少人数ですので今回はお店の予約などはせずに、今のところ新宿辺りでランチでも♪といった話になってます。
もし女性同士なら参加してみたいと思われる方、ギリギリまで受け付けていますので、是非！私の方までメールにてご連絡下さい♪
下のメールマークをクリックすると私のアドレスがでます！宜しくお願いします☆
2012年12月10日 (月) 18時48分
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| No.4138 さとさとさん。 |
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| NAME:ｍｉｎａ |
お久しぶりです！
さとさとさんにお聞きしたいことがあるのですが、以前いただいたメール誤って消してしまったようで(^^;
申し訳ないのですが、また私のアドレスに送っていただけないでしょうか？？宜しくお願いしますm(__)m
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| No.4140 おはようございます |
| NAME:さとさと |
メールしますね！！
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さとさとさんおはようございます。（日本はまだ朝です）私は光線治療開始して9ヶ月になります。当初毎週1回でしたが3ヶ月たった頃から2週間に1回になり7か月たった頃から3週間に1回になり現在に至っています。だんだん慣れてきたので強さは当初0.6ジュールから始まり現在は0.9ジュールになりました。効果は当初かなり改善されましたがここ2～3ヶ月は現状維持でしょうか。良くなった所の元々小さいヶ所はほとんど消失しましたが太腿の後ろや腰、脇腹にはまだしつこく紅斑が残っています。ただ、以前は乾燥肌でこなふき状態でしたがこれはすべすべに改善されました。現在は多分さとさとさんより状態は良くないと思いますが光線治療の回数は少なかったです。これも病院の方針なのでしょうか。私もより早く状態が良くなるものなら回数を増やしても良いと思っていた所です。元来完治を目指す病ではないので状態が落着いていれば経過観察程度になる方は多いと聞きました。医師の判断に従って問題無いと思いますが。日本で再診されるのも良い方法だと思います。
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2012年11月27日 (火) 10時20分
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| No.4139 ありがとうございます |
| NAME:さとさと |
おはようございます。
やはり、先生によって治療の方針ややり方は微妙に違うのですね。
おそらく先生としては状態がいいので経過観察と思っているのでしょうが、診てもらう時も全身隅々までみてくれるわけでもなく・・なのでちょっと不安です。
来月一時帰国する際に都内の大学病院で診てもらえることになったので、色々聞いてみようと思います！
ファントム２世さんは週１回から始まって現在は３週間に１回とのこと、このままお互い順調にいきますように！！
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| No.4132 光線治療はいつまで？？ |
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| NAME:さとさと |
こんばんは。ご無沙汰しています。いつも覗いているのですが、なかなか投稿できずにいました。質問のある時ばかりの投稿になってしまい申し訳ありません。
私は９月から週２回の光線治療を始めました。徐々に線量をあげていき、１か月くらいたったころには表面のカサカサはすっかりなくなり、赤かった部分もほとんど目立たなくなりました。褐色に色素沈着している部分が若干残っていますが、先生はもう光線治療は必要ないと言われました。てっきり頻度こそ少なくはなるけど何年も続くものだと思っていたので拍子抜けです、、。光線治療を中止して１か月後再診に行きましたが、肌の状態はちゃんと保てていて「OK,大丈夫。問題ないから何か気になる症状がでるまで来なくていいよ」と・・。
そんな簡単な感じでいいの？？とかなり不安になってしまったのですが、日本では一般的にいつまで、どのような状態になるまで光線治療を続けるのでしょうか？週１回でも月１回でも続けた方がリスクが少なくなるなら続けたいですし、カサカサや赤みはなくなりましたが色素沈着は残っています。
このまま何かあるまでほっておいていいものなのか心配です。
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