「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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パパさん、サプリさん
お久しぶりです。いかがされていますか？連絡遅くなってすすみません。今は夏くらいの移植希望を病院に伝えています。移植の前に皮膚の状況を回復しておく必要があるらしく、とりあえず5月から抗がん剤（イストダックス）での治療を始める予定です。なかなか治る可能性が3割と言われると、それにかける勇気もなく、できるだけ遅らせたいなって思ったりします。
チェリーさん
初めまして。お返事ありがとうございます。確かにネットで探しても情報が少なくて参考になるものがなくて困ります。昨年の夏くらいから血中の異形リンパ球の数値が上がってきて、皮膚にも小さい腫瘍が多数出てきたので移植の話が出た次第です。ただリンパ節への浸潤や肥大はまだなく、皮膚の腫瘍も数は多いのですが大きさはそこまででもないので急いで移植を進められている状況ではありませんでした。ただリンパ節への浸潤などが多くなると治療が難しいと移植化の担当医が言っていたのでどのくらいのタームで移植を考えるべきか困っています。ただ病気の情報を見ていると、病気が進行してくると今までのように年単位で考えるようなゆっくりとしたスピードではないとありますし、実際にチェリーさんも見つかってから早かったということなので、たぶん私が思っているより時間的な猶予はないのかなもしれないと思いました。ただこの状況に来ても皮膚の病変以外は自覚症状がなく、移植に踏み切るのにいまいち懐疑的になるもので。確かに病院からは移植には2-3か月の猶予を見るように言われています。やっぱりドナー側の都合とかもありますよね。。。チェリーさんの場合どのくらい入院して、どのくらいの自宅療養の後、どのくらいで社会復帰されたのでしょうか。
病院からは状況にもよるが短くて3か月程度の入院、それからは自宅療養になるが、ケアギバーを頼むように言われているのですがどのような予定を組めばいいのかと思っています。
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トリスさん
私の場合フル移植なので多少スケージュールは変わると思いますが骨髄移植をする前に異型リンパ球を減らすために抗がん剤のCHOP療法を開始しました。3週間1セットの治療で1セット目だけは体調変化を見るために入院しました（3週間入院予定でしたが経過がいいので2週間で退院しました）それを数セット繰り返している間に骨髄移植のドナー探しをして貰い骨髄移植日が決まったところで移植予定日の1ヶ月ぐらい前から入院となりました。私の場合かなり順調に進んでいましたが4ヶ月半の入院で体重も20kgぐらい(72kg→50kg)減っていました。
なので退院してからも体力が全然無く職種にも依りますが仕事に復帰するまでに半年ぐらいかかり、本格的に動けるようになるまで退院して１年ぐらいはかかった感じです。
私見なんですがトリスさんの症状を拝見させて頂いた感じだと私の症状とすごく似ていて今のトリスさんの症状からだと半年ぐらいで一気にステージが進むと思うので早め早めに対応した方がいいと思います。
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| No.6050 トリスさん、その後如何ですか？ |
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| NAME:あすなろのパパ |
4日5日前につばめを見かけました。
ウグイスの鳴き声もずいぶんと上手になってきました。
コロナで大変な時期が続きますが、
春は確実に近づいています。
今年もオフ会は出来そうにありませんが、
希望を持って希望を持って頑張って行きましょう‼️
トリスさんその後如何ですか？
トリスさんへの書き込みの枠の中に、
チェリーさんからの返信がありますね。
お二人ともみんなへの参考になっていることと思います！
私たちは皮膚T細胞リンパ腫といいますが、
このリンパ腫の患者会(グループネクサス)があります。
この３月会報誌にこんなのがありました。
また、リンパ腫に対する造血幹細胞移植のことが詳しく特集されていました。
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| No.6046 トリスさん、お久しぶりです！ |
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| NAME:サプリ |
コロナのストレスで毎日気が滅入ってしまいますね。終息の気配を感じられるのは、一般の人が予防注射を受けられる様になってからでしょうか。
まだまだ時間がかかりそうですね。
トリスさん、移植を検討されているんですね。
minaさんが経験されていますが、他にも掲示板に書き込みされていた方がいたと思います。
タイミングがとても難しいです。リスクも大きいでしょうし、慎重に検討したいですよね。
それでも、最後に決断するのはトリスさん自信です。セカンドオピニオンも受けられたと思います。
まだお若いので、年齢的に治療は頑張れると私は思います。高齢の方の移植はリスクが大きいですからね。
あとは主治医の方、ご家族とよく相談して。
どんな選択をされても、私達はいつも応援していますよ😊
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| No.6045 移植のタイミングについて |
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| NAME:トリス |
皆さんご無沙汰しています。トリスです。なかなかコロナが収まらないですね。今年の集まりもどうなるんでしょうね。。。
私事ですが最近、担当医からそろそろ移植を考えたほうがいいと言われています。ただこの病気は移植のタイミングについて医学的なエビデンスがないらしく、判断が難しいようです。私もなかなか決断ができずにいます。
今回、移植の経験がある方は、どのくらいのタイミングで移植に踏み切ろうと決断したのかお話を伺いたいと思って投稿しました。もし経験など伺えたら幸いです。
話の参考になるかわかりませんが、下記私の病歴と現状等です。
＜2008年/24歳～＞
秋くらいから腰のあたりから乾燥肌がひどくなってきて、半年もしないうちにお尻や太ももに赤い炎症が出るようになりました。アトピーとの診断でステロイドで治療というのがこのあと10年近く続きました。時間が経つにつれて病変は全身へ拡大していき、また病気の出方もひどくなっていきました。
＜2015年/31歳ごろ～＞
はっきりとは覚えてないのですが、このころから皮膚の病変の強く出るようになっていったように思います。ステロイドを全身に塗ってもなかなか病気をコントロールできず、体中に色素沈着がありました。また私は毛包向性菌状息肉症なのですが、抜け毛がひどくなり頭頂部から頭皮が見えるようになり、また眉毛もほぼなくなりました。また全身の毛もかなり薄くなりました。またかゆみが増してきて、かゆみでうまく寝れないようなことも出てきました。治療は引き続きステロイドでした。
＜2017年/34歳～＞
相変わらず皮膚の状態はひどく、医師の勧めでUVBなども試していました。2016年の終わりくらいから耳の後ろにかゆみのある腫瘍ができてくるようになり、また皮膚の病変が厚みを持ってくるようになりました。この時点で近所のクリニックから大きい総合病院に紹介状をもらって検査にいって毛包向性菌状息肉症のⅡBと診断が出ました。
とりあえず医師の勧めで2週間入院して、タルグレチンの服用とPUVAを行いました。
タルグレチンはよく効いたようで皮膚症状はほとんどなくなり、また脱毛も治りました。タルグレチンの副作用は高脂血症と甲状腺機能低下デス。また服用開始初期は頭痛もありましたが、そのうち落ち着きました。
＜2018年/34歳～＞
年末くらいに血中に異形リンパ球が数％出るようになりました。タルグレチン服用開始初期は皮膚症状がほぼ出なかったのですが、だんだん皮膚症状も少し出るようになってきました。
＜2020年/36歳～＞
骨髄移植を見越して夏に精子を保存しました。そのためにはタルグレチンを最低3か月抜く必要があったので、皮膚症状を抑えるために全身に電子線照射を行いました。電子線照射の効果は半年弱程度は続いたようで、その間は皮膚症状はほとんどなくなりました。年末くらいから血中の異形リンパ球の値が上がり始め、年明けには３０%くらいになりました。（ただし白血球の数は横ばいなので急を要するものではないようでした）また、電子線照射を下にも関わらず小さいですが腫瘍様のものが出てくるようになり、この時点で血液内科の専門医に移植の相談に行きました。
＜2021年/37歳＞
現在の状態は、血中の異形リンパ球が30％程度、耳の裏にも腫瘍のようなものがあり、また小さな腫瘍様の固い小さな１cmくらいのこぶのようなものが顔や背中、太もも、腕、おしりに出ていて皮膚も赤いです。タルグレチンは服用中ですがなかなか効きづらくなってきました。PET検査では多少反応があるリンパ節もありましたが、転移が強く疑われるような反応の強い、大きなリンパ節は見つかりませんでした。移植までのつなぎとして抗がん剤の治療もどうかと言われています。
＜移植について＞
がんの専門病院で先日話を聞いてきました。とりあえず骨髄バンクに登録しました。移植はミニ移植で、状態によりますが3か月程度の入院となるようです。大体再発5割、移植の副作用が1割、無事治癒が3割から多くて4割とのことでした。個人的にはあまり治療を急いでも3-4割にかけるのはちょっと怖いです。ただあまり移植が遅くなってリンパ節に転移が多数あるような状態で移植に入っても新しい造血幹細胞を入れるまでにがん細胞を減らしきれないことがあり、そうなると移植の結果にも影響があるようです。
長文すみません。
まだまだコロナも流行っていますので、皆さんくれぐれもお体にはお気を付けください。
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トリスさんはじめまして。
2019年に骨髄移植（フル移植）をしました。
私の場合医師に診断されたときにはすでに末期の状態でステージ4A-2でした。何もしなければ余命半年ぐらいで骨髄移植以外に治す方法はないと言われすぐに骨髄バンクに登録してドナー探しをはじめました。ドナーが見つかってから移植するまで２～３ヶ月ぐらいの期間がかかり、直前でドナー様都合のキャンセルなどもあったりするので早めに行動する方が良いと思います。
私の場合リンパが手に触れるほど腫れてくるのに半年、全身の落屑・腫瘤がひどくなるまでに半年ぐらいだったのでステージの最後の方は一気に病状が進む感じでした。
なかなか珍しい病気でネットで体験談等探してもでてこないので参考になればと思い投稿させて頂きました。
移植までの詳しい経緯などが分からなければできるだけお答えします。
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| No.6042 指が腫れることってありますか？ |
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| NAME:ゆーた |
お久しぶりです。
大変な日々が続いていますが、お変わりないでしょうか。
早速ですが質問です。
この病気が原因で、手足の指が腫れたことがある方はいますか？
もしくは、そういった症状について情報を持っている方はいますか？
最近、軽いしもやけのような腫れ（痒みはありません）を手の指先で２～３回ほど繰り返していて、
菌状が関係しているのか、他に原因があるのか分からず、ちょっと気になっています。
菌状の治療はナローバンドだけなので、副作用ではないと思います。
先生に相談するのが一番ですが、まずは皆さんと情報交換したくて書き込むことにしました。
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ゆーたさん、こんにちは。
手足の指についてですが、私は全身に症状が出ているので、指にも病変が出ます。（しもやけのような腫れも出ます）
足の指には放射線治療をしたこともあります。
現在は両足の親指に病変があり光線治療（エキシマライト）をしています。
ゆーたさんの症状が菌状息肉症が関係あるのかは分かりませんが、可能性がないわけではないと思いますので主治医にご相談してくださいね。
2021年02月10日 (水) 14時14分
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きねさん、ご回答ありがとうございます！
症状の一つである可能性はあるんですね。。
一過性の症状だと願って、もう少し様子見しようと思います。
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皆様お久しぶりです😊
今年もあと一日で終わりますね。
今年は大変な一年でしたが、皆さん変わりなく過ごされていたでしょうか。
年末に来てコロナ感染が広がり、年明けもまだまだ予断を許さない状況だと思います。
私達はハイリスクにあたるかどうかは分かりませんが、くれぐれも感染対策に気を付けながら、よい年を迎えてくださいね。
今年のオフ会は中止になりましたが、来年も今のところ難しいでしょうね。
コロナが落ち着いて、皆さんと元気に再会できる日を楽しみにしています。
来年も掲示板でお世話になります😊
あすなろパパさん、管理をありがとうございました。来年もよろしくお願いします！
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サプリさん、皆さんこんにちは。
ISぐっさんいつも情報ありがとうございます。
自粛生活が続いていますがお変わりありませんか。
早く落ち着いた生活が戻って来ること祈るばかりです。
当方のような田舎でも毎日何人かの感染が出て来るようになりました。
特に都会の方は大変でしょうが充分気をつけてください！
開けない夜は無いことを信じて頑張って行きましょう。その時は皆さんで会いましょう。
どうぞ来年もよろしくお願いします！
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9月に、チガソンの副作用により左前腕部の切除手術をしたばかりなのに…。本日、整形外科でのレントゲンにて、同じ場所に影がハッキリと。。。まだ、2ヵ月しか経ってないのに。
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| No.6036 チガソンによる新な副作用……。 |
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| NAME:ISぐっさん |
皆座、ご無沙汰しております。今年に入ってから、徐々に左前腕に、痛みが出始め5月頃から、頻繁に激痛がでるようになり6月初旬にレントゲンを撮りました。が、異常はありませんでした。手首が固まり回わらなくなってきていましたので、手首のリハビリをするように指示を受けました。が、全く改善されずにいました。8月に入り再度レントゲンを受けたら、左前腕の上下の骨の間に化石化した？骨らしきものが出来ていました。(たった2ヵ月余りで！！)それが原因で手首が、回らず、激痛の原因にもなっているとの説明を受け、急遽、9/11に切除手術になりました。チガソンの副作用で、左前腕に骨らしきものが、出来た前例が日本国内で過去に1例だけあったみたいです。術後のレントゲンでは、綺麗に化石化した骨は、無くなってました。痛みは無くなりましたが、中指、薬指、小指に強張りが出ているので自分で、リハビリをしています。こんな副作用まで……と手術が決まった時は、多少同様しましたが、これを期にチガソンが１日2錠に減薬が叶いました😁😁減薬から約1月経ちますが皮膚の状態は、１日3錠服用している時より、とても良い感じに思えます。このまま2錠服用で副作用も落ち着いてくれればな〰️😵💨と、思っています。近況報告でした～。
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症状が出始めてからは、たぶん20年近く、菌状息肉症と診断されたのは3年程前で現在50歳です。
現在は2カ月に一度通院し塗り薬とチガソン1日一錠服用しています。
症状は紅斑と腫瘤が左腰と鼠蹊部近くにあります。出退は繰り返していますが、落ち着いてはいます。
今日は通院日だったのですが、薬の名前は分かりませんが、主治医より治験がもうすぐ始まると言う話を聞きました。
海外では既に使われているそうで、菌状息肉症にかなり効果があるとの事、ステージが進んでいる場合でも効果があるそうです。
3週間ごとに点滴を受け、デメリットは痺れが出る場合があるとの事。
今後日本でも認可されるとは思いますが、数年はかかるかもしれません。
治験を受ける条件に該当しなければ治療は受けられませんが、通院している病院では12月から始まるそうです。
私自身は、今回は見送ると思いますが、今後の選択肢が増えることに期待しています。
上手く纏まりませんが、とても嬉しかったので投稿させて頂きました！笑
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陽子さんはじめまして(^^)
新しい薬の治験が始まる話、嬉しいですね！
治療の選択肢が増えるのは、患者にとって、とても有難いですし希望にもなります。
どちらの病院に通っていらっしゃるのですか？
治験が始まる薬の名前がわかったら、差し障りがなければ教えてください。
私も50代です。
チガソン毎日1錠服用している様ですが、副作用は大丈夫ですか？
副作用に悩まされている方々の書き込みがありますね。私も以前は悩まされたひとりです。
病期を進めない為にも、効果があれば頑張って続けていきたいですよね。
貴重な情報をありがとうございました。
またいつでも書き込みしてくださいね。
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| No.6033 サプリさん、初めまして |
| NAME:陽子 |
私は、岡山在住で岡山大学病院に通院しています。
次の通院は、11月になるのですが、薬や治験の情報などあれば、また報告しますね。
診断された頃は、週3回光線治療に通っていました。ステージも2後半か3だと言われていましたが、今は初期ぐらいになっています。
チガソンの副作用は私は幸いな事に、ほとんどありません。
とても効いていると感じています。
少し多目にもらっていて、何となく出そうだな、と思ったら朝と夜服用することもあります。
長いお付き合いなので、悪化しそうとか、分かりますよね、、、
サプリさんは、今は副作用は落ち着いているのでしょうか？
同世代ですし、体調をキープして、新しい選択肢が受けれる状態でいたいですね！
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副作用がほとんど無いようで、良かったですね。
薬の効果も実感されているようで、相性が良かったのでしょう。
私は１日３錠→１日１錠→１日おきに１錠→週2回１錠→週1回１錠で今現在に至っています。
やはり多目に処方してもらっていて、怪しいなと思ったら、増やす様にしています。
当初は、色々な副作用で辛かった記憶があります。今は大丈夫です。
上手く病気と付き合って行く事が大切ですよね。
陽子さんは岡山大学に通院されているのですね。
何か情報があれば、またこちらによろしくお願いします！
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陽子さん、初めまして！
治験のことを教えていただきありがとうございます。
私は今はポテリジオの点滴治療と放射線治療で一進一退の状況（安定してるのかな？）なので、今後進んだ時に使えるかもしれないですね。
ところで、私も岡山県民です(*^^)v倉敷の大学病院に通院していますよ。
いつかお会いしてお話できたらいいな～(^^♪
今後ともよろしくお願いしますm(__)m
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2020年09月18日 (金) 12時25分
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きねさん、初めまして！
岡山にお住まいなんですね！
ほんといつかお会い出来たらいいですね😊
一進一退、よく分かります。
もどかしいけど、現状維持が一番かなぁと思っていました。
新たな選択肢が出来るかもしれない事は、患者にとって、大きな希望ですよね。
こちらこそ、これからもよろしくお願いします！
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