「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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なかなか書き込みやお返事出来なかったんですが毎日ここの掲示板と、あきをさんの掲示板は見ていました。あきをさんの掲示板ずっと書き込みなく心配してましたが、辛い中書き込みがあったので少し安心しましたが、引き続きずっと祈りたいと思います。
新メンバーの方も何人かいらっしゃるみたいで、宜しくお願いします。皆さんもつらい中頑張ってるので、私も頑張らないとと思いました。簡単に今の現状を書きますと、光治療を今は三週間に一度いってますがなかなか消えていきません。むしろ次から次へとこうはんが出来きブルーな日々を送っていました。軟膏も面倒になりぬらなかったりで、ぬってくださいね！と先生に言われました。(>_<)
本当に自分で肌の状態が分かるので毎日チェックしては毎日の気分の変化に関わるくらいになってました。けど、皆さん頑張っていらっしゃるので私も頑張っていきまいと思います。皆さんもくれぐれも雪道の運転や風邪などにきをつけてくださいね。今年もどうぞ宜しくお願いします！
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ゆうさん、お久しぶりです！
投稿ありがとうございました♪
紅斑、心配ですね。肌の状態に一喜一憂してしまう気持ちも凄くよくわかります。
みんな同じ気持ちですかね＾＾一緒に頑張っていきましょう！
こちらこそ、今年もよろしくお願いします！
2013年01月18日 (金) 21時04分
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いつも優しいお言葉をありがとうございます！(^_^)皆さんもきっとこの病気の人は肌の状態に一喜一憂ですよね。私も前向きに頑張らなくちゃ！ minaもお体ご自愛くださいね！今インフルエンザなどが周りで流行ってます。minaさん皆さんお気を付けください！
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久しぶりの書き込みです。
昨年5月に全20回の頬への電子線治療が終わりました。
その後の経過は良好で頬の腫れもひき、現在はシミと薄い小さな傷がのこっている程度です。
ただ、秋頃から体に小さな赤い湿疹が増え始めて、デルモベートを塗って様子を見ているのですが、12月に入って今度は頭部に腫瘤ができ始め、日に日に大きくなっています。
ビタミンＡ誘導体の治験の話も出たのですが、紹介先では2月頃の開始で、すでに定員に達しているとのこと。 今回はまた電子線をあてることになりそうです。
ただ、頭部だけに範囲も広いので髪の毛が・・・とういう不安な気持ちでいっぱいです。
何よりも早い治療が大事だと分かっているんですけどね。
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お久しぶりの書き込みありがとうございます！
お顔に症状が出ていたとのことでしたので
心配していましたが、経過良好のご報告に
ひと安心しました…
が！
…新たな症状は、またまた心配ですね。
副作用も心配ですが、適切な治療を
受けてくださいね。
余談ですが…
あやさんの書き込みの後に
ayaさんの書き込みが続くと
ちょっと混乱しそうですね。
皆さん、くれぐれもご注意を！
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ayaさん、こんにちは。
新たな心配がまたできてしまったようで、不安なお気持ちお察しします。
頭ということで髪の毛気になりますよね。
女性ならなおさらです。
電子線治療はまだやったことありませんが、放射線とは一緒ですか？
部分ウィックでカバー出来るといいですね。
年末の女子会で皆さんに聞いてもらったのですが、薬の副作用で抜け毛が酷く憂鬱な日々を送ってました。なかなか割りきれなくて…(^_^;)
治療が第一なのはわかってるんですけどね。
気持ちの持ちようが難しいです(>_<)
気になってるんですが、あきヲさん年末から更新されてなくて…
とても心配です。
順調に治療が進んでいることを願うばかりです。
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ayaさん私もここ3週間くらい5㍉程度の発疹が同じような所に集中して10個くらいできたり直ったりを繰り返していました。先日治療日に医師にみせた所原因は解らないが中心が点状に化膿していましてステロイド軟膏を集中的に塗っていたのですが化膿もしくはカサプタのところはかえって悪化してしまうの事があると言う事で別の軟膏を処方されました。多分化膿止めの軟膏だと思います。これをぬって数日たちますが新たな発疹も無く良くなってきました。ayaさんも医師の診察を受けてから軟膏を使用したらと思いますが。
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2013年01月17日 (木) 15時02分
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ファントムさん。
ご心配ありがとうございます。
現在、皮膚科には週に1回受診して、
皮膚症状を見てもらいながら、デルモベート
を使用しています。
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師匠さん、サプリさん、励ましのお言葉ありがとうございます。
頑張るしかないですね！
サプリさん。
電子線についてですが、自分でうまく説明できないので、簡潔にまとめられてた文を
載せさせていただきます。
電子線は放射線の一種です。
「電子線はきわめて浅い場所で最大のエネルギーを放出するので皮膚がんの様に体表の近くにあるがんによく用いられます。
一般に電子線は、深さが５ｃｍ以内のがんが対象とされています。」
今日、放射線科を受診してきたのですが、
頭部に電子線をあてても「永久脱毛になる事はないですよ。」と言われました。
あててる間は一時的に髪は抜けるそうですが、安心していいそうです。
家で考え込まないで何でも相談しなくては！と、改めて思いました。
それから今まで電子線をあててきた所ですが、その時の腫瘤のサイズよりも、傷口は
キュッっと小さくなりやけどの跡のような傷とその周りは少しシミができている感じです。でも、年々目立たなくなっています。
逆に、抗がん剤の内服でひいた腫瘤のあとの方が、クッキリと残っています。
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ayaさん本当に分かりやすく電子線について教えてくれてありがとうございます＾－＾今年もよろしくお願いします；）
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ayaさん、返信気付くのが遅くてごめんなさい。
治療の詳細ありがとうございます。
髪の毛の問題、永久じゃなくて良かったですね！
抗がん剤も服用してたんですね…
治療大変ですが、お互いうまく病気とお付き合いしていきましょうね。
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私は20才の頃からお腹周りがカサカサし始め元々もっていたアトピー性皮膚炎がひどくなったのだと思い紫外線療法をクリニックで行いました。そのころから全身に色素沈着が目立ち始め紫外線療法のせいだと思い近くの総合病院を受診したところ、色素性乾皮症の疑いがあると現在通院中の大学病院を紹介されました。
一度目の生検は三年ほど前で色素性乾皮症は否定されました。
その際に皮膚の組織に病変が認められリンパ節生検をすすめられましたが、結婚式を控えていたため体に大きな傷をつけたくないという思いが強く結婚式後と延ばしていると子どもを授かりさらに検査が遅れてしまいました。
無事に出産を終え二度目の生体検査をしたところリンパ節には異常は認められませんでしたが菌状息肉症で間違いないと診断がでました。
子どもにも兄弟を作ってあげたいし頑張らないとなぁと思っています。
これからいろいろな情報交換などできたら嬉しいです。
よろしくお願いします。
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あやさん、はじめまして。サプリと申します。
この病気はわからない事だらけで、不安もたくさんあると思いますが、お子さんの為、家族の為、もちろんこれからの自分の人生の為にも、上手く病気と付き合っていきましょうね！
この掲示板で色々情報交換出来るといいですね。
同じ病気の仲間なので、悩みや不安など共感出来ることがたくさんあると思います。
なんでも吐き出しちゃってください(^^;)
前向きに一緒にがんばりましょう！
よろしくお願いします。m(_ _)m
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あやさん、はじめまして！
私も3人の子供がいます。昨年6月に告知されました。
お互い、子供の為にも前向きに治療していきましょう！
私もこの掲示板で出会った方々に本当に励まされています！年末には女子会にも参加でき、とても心強い気持ちになりました！
これからの治療に不安になることや落ち込むこともあるかもしれませんが、ここには沢山の仲間がいますし、色んな情報を得ることもできます。一緒に頑張っていきましょうね！
どうぞよろしくお願いします☆
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サプリさん さとさとさん
コメントありがとーございます。
ほんと、家族のため子どもの為に一喜一憂せずぼちぼち頑張って行きたいと思います。
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| No.4181 はじめまして＾－＾ |
| NAME:ラテ |
あやさん、はじめまして。
私もあやさんと同じで３歳の娘もいますし、兄弟を授かりたいと思っています。ただ、医師に薬を薦められていますし、すぐ帯状疱疹がでてしまいます。
あやさん、こちらの掲示板でこれからもどうぞよろしくお願いします；）
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ラテさん
コメントありがとうございます。
全然関係ないですが…うちの実家で飼っているワンコの名前ラテです笑
三歳の娘さんがいるんですね。
なんか自分のことより子どものことばっかり気になります…お互いもう1人授かることができたらいいですね☆
私は来月で子どもが七ヶ月ですが飲み薬が必要なら子どもの将来のためにもちょっと早めの卒乳になります。よろしくお願いします。
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（笑）
ラテは実はうちの猫の名前です；）
子猫の時はコーヒーのラテ色でしたが、今はモカまではいきませんが、、、笑～～～
私は皮膚が弱くて痛くて娘はほとんどミルクでした＾－＾生まれてすぐ乳癌検診に行くように医師に言われいきました。乳瑠（にゅうりゅう）とのことでした。お互い子供の為に病気に向き合い頑張りましょうね＾－＾
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追加＾－＾♪
私は診断を受けたときに娘にはこの病気はすぐ影響がないか聞きました。
また、私も娘のことばかり考えました。今は娘にとっては怖いママですが、、、、、
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さとさとさん。
ごめんなさい‼コメントいただいていたのに返信できていかったことに今気づきました…
お子さんが三人も‼羨ましいです☆☆
ほんと子どものために頑張りたいですよね。
これからも宜しくお願いします( ´ ▽ ` )ﾉ
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こんにちは☆
あや29才です。
今日、菌状息肉症だと言われました。
以前から菌状息肉症の疑いで生体検査を行っておりこちらは拝見していました。
Stage3と言われましたが全身がかさつき赤くなって色素沈着がある状態です。
去年の七月に第一子を出産しており子どものためにも前向きに治療していこうと思っています。
よろしくお願いします☆
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はじめまして！
もうすでに、お子さんのために
前向きに治療する決意ができておられるなら
心配いらないですね。
さすが、母は強し、です。
差し支えなければ
これまでの経緯や、現在の治療なども
教えていただければと思います。
今後とも、よろしくお願いします。
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師匠さん
コメントありがとーございます。
まだ母親を六ヶ月しかやってないですが子ども為って思ったら何でもできますね笑
これから皆さんが以前書き込んでらっしゃるものを読んで勉強させてもらおうと思っています。
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あけましておめでとうございます。
昨年はオフ会、食事会、女子会等、皆さんとお会いできる機会何度かあり、
病気に対して、自分だけじゃないと実感できる1年でした。
今年も無理のない程度に病気に向き合っていきたいと思っています。
次のオフ会は関西でしょうか?
またお会いできるのを楽しみにしています。
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| No.4167 あけましておめでとうございますm(_ _)m |
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| NAME:サプリ |
昨年はオフ会で皆さんにお会いでき、横浜のお食事会、年末の女子会と病気と向き合う私にとって、とても充実した実りある一年でした！
皆さんありがとうございましたm(_ _)m
新しく掲示板に参加された方々とも、お会い出来る事を願い、今年も色々情報交換出来たらいいなと思います。
今年もよろしくお願いします。
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ななさんへ
こんにちは(^^)
返信ありがとうございます。
次回の会で是非お会いしたいですね。
内定出てから通院を悩むより、通院前提で職種を絞った方が私はいいと思いますよ。
ななさんのやりたいことは何ですか？
その職種は、やはり平日休みではないんでしょうか…
女子会で、美容皮膚科の話が出ました。光線設備も備えてる美容皮膚科もあるみたいですよ。
土日やっていれば、もしかしたら光線あてられるかもしれません。
自分で探して聞いてみるのもいいかもしれませんね。
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