「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.4223 ラテさん、ゆうさん。 |
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| NAME:mina |
もしよかったら、わたしとメール交換していただけないでしょうか？
下の青いメールをクリックして私のほうにメールいただけると幸いです♪お手数ですが、ぜひ宜しくお願いします！
2013年02月08日 (金) 20時39分
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メール送ってみなしたが送信されませんでした、、、また挑戦してみますね；）
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アドレスが一文字ちがうとかですかね？？
急で申し訳ないです。ちょっとお願いがあるので…どうか宜しくお願いします！
ゆうさん、メールありがとうございました♪
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| No.4222 あきヲさん、おめでとうございます！ |
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| NAME:サプリ |
お誕生日おめでとうございます(*^_^*)
私も、オフ会でお会いできる日を楽しみにシています。近いうちに。きっと…
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| No.4221 あきヲさんお誕生日おめでとうございます |
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| NAME:カエル |
２月、水瓶座 一緒です！
あと１２日で私は５８歳になりますが、
いつもあきヲさんの強さに励まされています。
いつかオフ会でお会いできること、楽しみにしています。
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2013年02月06日 (水) 23時05分
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お誕生日おめでとうございますo(^-^)o良い１日に、そして良い一年になりますように(^_^)
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パソコンが無いためにこちらの掲示板お借りします☆
あきヲさん、お誕生日おめでとうございます(^_^) 少し体力が戻ったようで少し安心しました。少し淋しい誕生日だとは思いますが、皆さんが居ますからね(^_^)
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| No.4215 団十郎さんが亡くなりましたね。 |
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| NAME:ファントム2世 |
同じリンパ血液系の疾患で移植手術まで受けて経過は順調と伝え聞いていたのですが発病から9年余りでまた再発したのでしょうか。直接は免疫力低下による肺炎の合併症のようですね。テレビでとてもお元気そうでしたのに残念です。やはり血液、リンパ腫の疾患は全身性の疾患なので通常の癌であれば転移していない限り患部を切除すれば完治と言って良いと思うのですがこの病は完治はありませんと言った医師の言葉を改めて思い出しました。とっとも私たちの菌状息肉症は進行が遅いし目に見えるのでいつでも状態を把握できるので現状維持もしくは寛かい状態を維持するのもそう難しくはないと思いますが。でも悪化させない為にも治療の重要性を感じました。私は治療開始してもうすぐ1年になります。なかなか思ったようにはいきませんが、治療前と比べれば紅斑の大きさや数も半減はしていると思います。カサカサはすっかり良くなりました。紅斑の色も薄くなるか消失しているかほんの少しのシミを残すまでになりました。ただ、光線治療とステロイド軟膏の副作用か皮膚が敏感になり長時間座っているとお尻が痛くなります。また寒く乾燥した日には何となくヒリヒリした感じがありますがこれも皮膚の状態に神経質になっているせいかも知れません。また今日の診察で患部に2～3㍉程度の発疹（先端が点状に化膿している）がここ1ヶ月程の間に10個ていど出現しまして各々は数日で良くなりますが繰り返していました。医師に見てもらった所、ステロイド軟膏の副作用によるニキビだそうです。心配はありませんが化膿止めを処方されました。これからも発生する事があるそうです。痛くも痒くもありませんが化膿しているときは触ると痛いです。皆さんは経験ありますか。長々と書き込みましたが、要するに皮膚の状態に一喜一憂し、敏感になっているのだと思います。この病が発覚する以前は全く気にしていなかったのにしかたが無いですよね。また、治療開始時がどのような状態であったか記憶がどんどん薄れています。最初病院で写真をバチバチ撮られたのでみせてもらえば良いのですがそんな勇気はありません。現状維持を良しとして気長にゆっくりやっていきたいです。インフルエンザが流行していますが特に私たちは免疫低下には敏感ですのでお互いに気をつけましょう。インフルエンザにかかって菌状息肉症の悪化しては大変ですから。あきヲさん回復して良かったですね。
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2013年02月05日 (火) 14時02分
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| No.4213 本日、通院日でした。 |
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| NAME:あや |
こんばんは。
あきヲさんを心配されている皆様の書き込みをみて本当にいい掲示板に出会えたなぁと感じます。
接点は今はまだないですが私もあきヲさんがいい方向に向かうのを願っています。
さて本日告知をされてから初めての通院日でした。
子育てもあり少しずつしかできませんが過去の書き込み読ませていただいてかなり勉強になっています！ありがとうございます☆
一ヶ月マイザー軟膏を全身に塗っています。
全身のウロコのようにボロボロ剥がれ落ちていた皮膚の状態はよくなりました。紅皮症も少し肌色に近づいた気がします。
血液検査のIL2レセプターも1860から949になっていました。
一喜一憂してはいけないのはわかっているつもりでも嬉しかったです笑
結婚前から通っていた現在の病院は遠く6ヶ月の子どもを連れて毎週通うのは厳しいということで紫外線療法は行っていませんでしたか本日、紹介状を受取り来週にでも紹介先の病院にいこうと思っています。
新しい病院になるとなんか不安ですね。
6ヶ月の子どもも保育園に半日預かりしてもらわければいけないし…
不安だらけですがやるしかないので頑張ります！
皆様、今後とも何卒よろしくお願いします。
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あやさん、こんばんは☆彡
小さなお子さんを連れての通院大変ですよね。
新しい病院、いい先生に出会えるといいですね。
相性もありますが、患者の話をよく聞いてくれる先生が一番だと思います。治療に関してはさほど変わりないと思いますし(*^_^*)
肌の状態も良くなってきているみたいで、ホッとしますよね。
私も、ちょっとでも肌の状態が変化してきたり、新しい物が出来たりすると気持ちが沈み、余計な事ばかり考えてしまって…
日々一喜一憂です(^^;)この掲示板で、そんな気持ち吐き出しちゃいましょう！
前向きに治療頑張りましょうね～
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サプリさん
ありがとーございます☆
ほんとにいい先生だったらいいのに…と。
次の病院ではネットでみたところ担当は男性の先生になりそうです。今まで女性の教授にみていただいてたのでそこもちょっと不安で…
いい先生であることを願って…今週の金曜日にでもいってみます(*^^*)
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あやさん、こんばんは☆通院小さなお子さんが居て、色々大変だとは思いますが できる範囲で頑張って治療一緒に頑張りましょうね！
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ゆうさん☆
ありがとうございます(*^^*)
これからもよろしくお願いします。
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| No.4211 あきヲさん更新されてますね！ |
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| NAME:サプリ |
今日、あきヲさんブログ更新されてました。
少しずつ回復されているようで良かったです。
本当に大変な治療をされていたんだな～と改めて思いました。その最中でもこの掲示板を観てくれていたんですね。皆心配する事しか出来ないのですが、一日も早く元の生活に戻れますように、願ってます。絶対良くなると信じてます！
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| No.4212 すぐそこに春が来ています！ |
| NAME:あすなろのパパ |
２月に入って暖かい日が続いてか
庭の梅の花が咲きました。
きっとあきヲさんもこの春に向けてよくなることと信じています。
サプリさんもみなさんもそうだと思うのですが、
あきヲさんから、この掲示板も見てますよ！
なんて言われると私たちの方が元気をもらっているようで申し訳ないくらいですね。
あきヲさん！ みんな応援しています！
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2013年02月04日 (月) 10時10分
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サプリさんお久しぶりです(^_^)私もサプリさんや皆さんと同じ気持ちです。今あきヲさんblogみたらあきヲさんの誕生日みたいです☆皆さんで気持ちを一つにしてお祝いしましょo(^-^)o
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ブログ更新されましたね！
やっぱり治療がきつかったご様子です(>_<)
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あきヲさん、治療大変そうですね。
でも、リハビリに向けて少しずつ頑張ってほしいです！無理のないように…
応援してます。
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あきヲさん、辛い中近況教えてくれましたね。ありがとうございます。
希望が少しでも早く叶いますように祈っています。
大阪も今朝はうっすら雪化粧でした。
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2013年01月28日 (月) 20時52分
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