「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
 |
| No.6078 ご無沙汰しております、ｙｋです。 |
|
| NAME:ｙｋ |
一昨年の東京でのオフ会に参加させていただいて以来、ご無沙汰しておりますｙｋ（７０代男子）です。
それ以前にも大阪も含め3，4回ほどのオフ会参加では、皆さんに元気をもらい、
またこの掲示板では貴重な情報を提供いただき感謝申し上げます。
私の現在の状況を報告させていただきます。
結論から申し上げますと、ほぼ寛解状態です。
昨日大学病院で10年目の定期検診があり、8年ほど継続してきたインターフェロンγ
による点滴を、今後しばらく休止し様子を見ることになり、
3週に1回の紫外線治療（ナローバンド）のみの通院になりました。
参考までに10年の治療経過をお知らせします。
2011年10月に確定診断を受け、地域総合病院で紫外線療法とステロイド薬で
2年ほど治療し、2013から点滴が加わり今日まで継続してきました。
その間放射線治療は13か所に及び、ほぼ年に1回以上にわたり、
右臀部下の10センチ大、5ミリほどの厚みの腫瘤から始まり、
頭頂部2か所、あご下、背中、左足と放射線治療を受けてきました。
入院は2012年に３週間ほど、その他はリンパ節検査入院、点滴のための入院がありました。
治療間隔は、最初のころは1週間に2回ほど、その後1週間に1回に減り2019年から2週間に1回、
そして今年3月から3週間に1回の紫外線と点滴治療になりました、
私にとってこの10年間よかったことは、大学の先生が一度も変わらずに定期検査をしてくれたことと、
地域総合病院の先生も、看護師さんも8年間同じであったことと、
その後の先生も大学病院で面識があった先生であったことが幸いしました。
それと特に看護師の方との相性も良かったせいか、病院に行くのが楽しみとまではいきませんが、
苦痛に感じることはなかったように思います。
よく病は気からと申しますが、本当にそうだと実感します。
それと皮膚は病変が全くなく、かゆみも感じなく、
普通人と変わらずに生活できていることの原因を考えてみると、
もちろん、病院での治療効果があったことは間違いないところですが、
それ以外にもあると思われる点を思いだすと、
まず最初の入院後から、朝食を野菜中心のスムージーに変えたこと、
次に足裏樹脂シートの貼付、次に妻からの情報で「免疫ミルクーサステナ」を飲用。
次に2019年の東京オフ会時に放射線治療中に参加したすぐ後に
「FOCUS」という健康食品を、あるメンタルヘルスドクターから間接的に紹介を受けて飲み始めてから、
今日まで2年半以上、一度も放射線治療を受けず、しかも先週の放射線定期検診では,
いままで3か月に1回の定期検診を、状態が良好なので6か月に1回に伸ばすと言われました。
この「FOCUS」は合法的な大麻成分が含まれ、アメリカの大病院の医師が医療顧問を務め、
アメリカの会社が開発したホメオスタシス（恒常性維持機能）を目的としたサプリメントです。
日本では「楽天市場」でも買い求められ、熊本大学では医療用大麻の研究もしています。
私はアメリカから日本代理店を通して毎月購入しており、楽天市場よりかなり安く手に入れております。
あくまで私の場合に効果があったということで、全員に効果があるかはわかりかねます。
長文にて失礼しました。
2021年10月13日 (水) 14時01分
|
|
|
|
|
初めて投稿致します。43歳男です。
妻の友人がこちらの掲示板を見つけてくれました。皆さんもなかなか身近に同じ病気の人がいないでしょうから、このような場を設けてくださった管理者様に感謝です。
以下に私の病歴を掲載します。
◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇
• 2017年初夏
左脇腹～左腰部の皮膚の状態を見た妻の勧めにより、開業医の皮膚科を受診。病変部の一部を切除し、生検。
• 2017年7月～
生検の結果、菌状息肉症との診断を受ける。
ナローバンドUVBを２週間に一度。アンテベート軟膏の塗布。
仕事の同僚に病気の話をしたところ、医療を扱ったある漫画本でちょうど見たとのことで、それを借りて見て、さらに精密な検査の必要を感じる。
• 2017年8月～
大学病院受診。血液検査、皮膚生検を再度、CT検査を実施。
菌状息肉症の“疑い”にとどめられ治療を継続。
この後、元の皮膚科での定期的な診療を受けつつ、3か月に一度、大学病院で経過観察や必要な検査を行うことになる。
• 2020年2月～
病変部の範囲が広がったり、悪化がみられるようになり、光線治療を週一回に変更。
• 2020年10月～
9月末に家族の事情で引っ越すことになり、別の大学病院に紹介状を書いてもらい、乾癬外来を受診。
血液検査のための採血、皮膚生検のための採取。
PET‐CT検査の予定を立てる。他の臓器への影響調査。
リンパ節生検のための予定を立てる。リンパ腫への置換の有無を調査。
PET‐CT検査の結果は、取り立てて異常なし。
左鼠径部のリンパ節の一つ（その一部か全部か不明）を切除し生検へ。
• 2020年11月～
菌状息肉症であると、皮膚生検の結果確定診断。
リンパ節生検の結果は陰性。
3週間入院となり、ほぼ毎日PUVAの治療。加えて、局面期には局所照射用の器具により光線治療。
左腰部は症状の改善があまりみられなかったため、2日間放射線治療。
退院時、デルモベート軟膏を追加。
• 2021年1月～
チガソンカプセルの治療を追加。週一回ペースで大学病院でPUVAか、引越し先の近くのクリニックでナローバンドでの治療のどちらかを受けるのを続行。
• 2021年4月～
メソトレキセートの治療を追加。
• 2021年5月～
チガソンの副作用と思われる症状があり使用中止。
• 2021年6月～
右上腕部、左鼠径部、左下腿部（傷になり化膿）の悪化が特に進んだため、入院し放射線治療を受ける。
• 2021年7月～
大学病院のみに通院し、ナローバンドかPUVAの治療。
• 2021年9月～
症状が改善せず、メソトレキセートを中止し、ラステットカプセルに切り替えられる。
◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇
現在、体表の30%～40%ほどに症状が出ていて、そのうちいくつかが軽度隆起や腫瘤の状態にあります。手の爪が欠けたり割れたりもしていて、煩わしいです。
いくらか書込みを拝見しましたが、症状の出方や程度、治療薬とその副作用の種類などが、かなりあるものなのだと改めて思いました。そして皆さんが一生懸命に前向きにがんばっておられる様子に励みをいただきました。
この場をお借りして情報が得られたらとも思ったのですが、皆さんお仕事はどうなさっているのでしょうか？
病状と治療によっては実生活にかなり影響が出てくると思います。私の場合は、移住後、短期間で入退院を繰り返していて、職探しをしてもなかなかこちらの都合に合う職場が見つかりません。田舎ということや妻も体調が思わしくない、というようなこともあります。
住むところはあるので、“食べる物と着る物がありさえすればよい”と考えているのですが、何か情報があると幸いです。
長文失礼致しました。
|
|
|
ヨブさん、初めまして。
掲示板の皆様、お久しぶりでございます。
私の菌状息肉症の確定診断は約3年前で、
現在まで5回ほどの入院治療をしております。（最長1か月）
今年は別の病気で入院が2回ありました。
腫瘤が多くなれば都度放射線を当てています。
正直仕事もあまり休めないので、できる限り通院で
できるように各科の先生方が調整してくださっています。
仕事に関してですが、1週間でも穴をあけると影響がでますが、
上司や会社も理解してくれており、何かあれば遠慮なく相談をと
言われています。
10年以上前からお世話になっている上司や
色々と心配してくれる部下に恵まれ、現在も仕事は続けることができています。（体の事で迷惑かけるなら…と退職を切り出した事もあります）
現在はマイザー＋タルグレチンで様子を見ており、
月一回の通院をしています。来週からも放射線が
始まります。
恐らく、ヨブさんと似たような症状だと思います。
体の事も仕事の事も不安だらけだとは思いますが、
きっと理解してくれる会社も見つかると思います。
もちろん働かないと治療費の心配もあるかと思います。
気休めかもしれませんが、ハローワーク等で相談されては
いかがでしょうか。
|
|
|
GDさん、返信に大変感謝致します。
ここ数日は、ラステットの副作用が出てきたようで、悪心と下痢で参っているところでした。返信が遅くなり申し訳ありません。
別の病気も併発なさったというのはまた大変でしたね。過去の投稿も拝見しましたが、私と比べると随分大変なのでは推察します。症状と治療との闘い、気苦労などに対処するのにかなり力を使っておられると思います。
比較的長く勤めておられる会社とはいえ、気を使いますよね。周りの方が優しく、理解が得られているようで良かったです。
投稿が長文になっていて、仕事についてはかなり省略していたので情報が不十分でした、申し訳ありません。
順を追っていきますと、昨年末の退院後、まず大学病院内の患者相談室に行きまして、ハローワークの専門部門に取り次いでもらいました。そこで3月から一旦職に就くことができました。しかし、先の治療費の支払い能力を考えたり、思っていたより体力を使う仕事だったりしたために、2ヶ月ほどで辞めました。
その後今度は、入院して放射線治療をしなければならないほどに悪化し、退院後も、ひざ裏の傷のかなり化膿していたところが塞がるのに2週間くらいかかり、結果的に辞めておいてある意味良かったと思います。
その後もハローワークに何度か通いながらもなかなか見つからず、今度は行政にも相談してみることにしました。そこで、家に近いところの施設の仕事を紹介していただいて、面接まではいかない顔合わせ的なものはできたのですが、来年度になったら空きが出る可能性があるのですが…というお返事でした。
そして、最初の投稿後まもなく仕事の話が舞い込んで来ました。妻の妹家族のつながりで、個人で清掃の仕事をしている人を紹介してもらえました。かなり融通を利かせてくださるようで交渉中です。ただその仕事だけでは充分な収入は見込めませんが。ベースになる長続きする職が見つかればと思います。
ともあれGDさん、気にかけてご回答くださったことに心から重ねて感謝致します。短期の仕事も含めて、ハローワークにも粘り強く相談することもしていこうと思います。おっしゃる通り、見つかるはずですね。
話は変わりますが、GDさんはマイザーというステロイド軟膏なのですね。いろいろ種類があってそれぞれ組成が違うようですが、治療を進めていく中で効き具合などで変更があったりしましたか？他の方々ももし何か情報をお持ちでしたら教えていただけると助かります。私も闘病に役立つ情報が手に入るなら、発信していけたらと思います。
GDさんをはじめ、皆さんが不安がありながらも一生懸命に前を向くように努めておられる様子を知ることができて励みになります。近くにいる家族や友人に加え、このような場で見ず知らずの方でも気遣いを示してもらえるのもありがたいことですね。
コロナウイルスもなかなかしぶといですが、皆さんができ得る限り穏やかに生活していけるよう願っています。
|
|
|
ヨブさん、こんばんは。
なかなかお返事が返せず、申し訳ありません。
職が見つかったようで、安心しました。
1つ安心材料があると、また一つ、また一つと増えていくと考えています。（何事もポジティブに…）
ステロイドのスタートがマイザー軟膏とヒルドイドの混合でした。
実はマイザー以外だとデルモベート軟膏とクリームを
経てマイザークリームに落ち着いています。
変更理由としては、軟膏はべたつきが気になり、
デルモベートクリームはにおいが気になり…
といった理由です（笑）
毎日塗るものですから、継続しやすいものへと
変更しただけです。
気になっているのですが、皆さんステロイドって
効果が出ていますか？
紅斑から始まって惰性で塗り続けている感が否めなく、
私の場合は確定診断後、約３年で腫瘤期まで来ています。
これからの季節は乾燥も気になっていくので、塗り続けることになると思いますが、ステロイドの効果が
薄ければ、ヒルドイドで保湿だけも考えています。
（担当医次第ですが…）
良ければ皆さんのご意見も聞かせて頂ければ幸いです。
|
|
|
GDさんありがとうございます。それぞれ調子や生活がありますから、返信スピードはお気になさらず。私も時間かかりましたから。
仕事については、先週血液検査を伴った受診で、主だった変化がなければ今後ずっとラステット（抗がん剤）を続けなければならないということになったので、体調の様子を見ながら徐々にペースアップしていこうと思っています。アンテナを広げて情報収集しています。
ステロイド軟膏のことですが、私も効果にそこそこ疑問を持っている一人です。先生には特に伝えたことはないのですが。入院した時だったか、ヒルドイドも出されたのですが、アンテベートもデルモベートも全部、塗ってすぐはそのせいで痒みが出るような気がします。レスタミンという痒み止めで少し抑えられているかな、という感じです。
効果の話に戻しますと、2週間ほど前から思いついてやってみていることなので、成果はまだ分からないのですが、ステロイドを塗ってから、胴体が主なので30分くらい服を着ずに放置しておくようにしています。ステロイドが服のほうに吸収されてしまうのではと考えました。もしこの方法をなさっていなければ、試してみられたらと思います。
ちなみに一日2回塗布が勧められていると思いますが、なかなかそれを守るのは難しくてほとんどできていません。就寝前の一回だけです。
GDさんはデルモベートのにおいが気になられるのですね。そういうのも人それぞれですね。
ステロイド軟膏も含めて、薬をたくさん出されるので、効き目がはっきり現れないと、お金を捨てているのに近い気持ちになりますよね。『惰性で塗り続けている感』、そのお気持ちよく分かります。
私たちの病気自体も先が読めないので、自然といろいろ考えてしまいますが、おっしゃるようにポジティブシンキングで生活していきたいですね。次の日のことを考えるにしても心配しすぎないようにして、その日一日できることやできたことに感謝や喜びを感じられるように心がけていきたいと思います。私の愛読書の中にも「喜びにあふれた心は良い薬になる」とあり、これが励みとなっているので、この言葉をモットーに頑張りたいと思っています。
|
|
|
|
ご無沙汰してます。先週無事にドナーの細胞が生着しました。一座違いで移植に踏み切ったため、gvhdを心配していましたが、腸管に少し出でいるようで、ステロイドを投与していますが、程度としてはひどいものでもなさそうで一安心しているところです。入院生活も長くなってくると体力の衰えを感じます。また、寝る時間が不規則になってしまい、十分に夜寝ることができず睡眠薬でコントロールしているのが大変なくらいです。ここからは再発しない事を祈りながら、少しずつ元気になれるように頑張ります。
ぐっさん
もし私が健康な状態であれば、イベルメクチンよりはワクチンにしたいかもしれないです。というのも薬はタイミングや量が重要になってくるので、その先生がどの程度の経験と技量をお持ちなのかわからないですし。個人的にはワクチンで１００％ではないですが重大なリスクは十分に回避できると考えています。コロナにかかってからそもそもイベルメクチンをすぐに個人輸入できるか、事前に確保し安全に保管できるかとうも不安があるような気もします。とりあえず一人の個人的な意見といった感じです。
|
|
|
トリスさん、ご意見有り難う御座います。ドナーの細胞が生着したとのこと、良かったですね。イベルメクチンですがこの先、需要が増え購入できなくなる事を考え、とりあえず確保しました。服用に関しては、慎重を期して考えていきます。(アドバイス有り難う御座います。)イベルメクチンと、チガソンの飲み合わせは、問題ないとの事ですが、副作用として、口径薬ですので肝臓にある程度の、負担がかかるみたいです。情報過多な今、慎重に見極めながら、服用を考えていきます。
|
|
|
トリスさん生着おめでとうございます。gvhdもそんなにでていないようで一安心ですね。ステロイド投与していると筋力とかが結構衰えてきますが、先ずは体内の調子をよくしていけばステロイドも減って体力も回復してくるので一時きついですが頑張って下さい。
|
|
|
|
皆様、ご無沙汰してます。昨年から引き続き治療を頑張っています。週一回の光線、チガソン一日20mg、軟膏、です。副作用後の診察として、耳鼻科と、整形外科の受診も継続しています。(最近は両目周りの炎症が、酷くなっています。)治療初めて2年半、様々な副作用と戦ってきました。そのせいもあり、コロナワクチンへの抵抗感は、とても強く感じでいます……。今、世界各国で、ワクチン以外の治療法として、イベルメクチンという口径薬に注目が集まっています。重篤な症状にもかかわらず、入院先も、決まらなかったり、自宅療養を、余儀なくなれるなどetc……そのような時に口径薬として、使用できるお薬です。(予防薬として、又治療薬としても使われています。)40年以上に開発され、今まで37億人が投与しています。今でも年間3億人が投与しています。(ノーベル賞を受賞した大村智博士と、アメリカのメクル社が開発したお薬です。)しかし、現状日本国内において、保険的用は、あるものの国の健康被害副作用救済制度の対象になっていないほか、販売が規制されているので使いたくても使いにくいのが、現状です。また、イベルメクチンを新型コロナに使える事実をまだ知らない医師も多いとの事。このような中、イベルメクチンを手に入れるには、個人輸入しか、ありません。個人輸入を代行する形で、いくつかの会社から、購入することは、できます。(自分も、購入できました。)医師によっても、賛否両論あります。しかし、南米のペルーでも投与に踏み切った州と、投与が遅れた州とでは、感染者数と死亡数に歴然の差が出ました。投与後は、新規感染者が、10分の1から15分の1まで減少したようです。また、アフリカ諸国でも、投与した国々と不投与の国では、著しい差が出ていたようです。これからの事を鑑みて、イベルメクチンも良いのでは。。。と思い担当医に相談しましたが、担当医は、ワクチンを打たせたいみたい😁でしたが、イベルメクチンの服用には、あくまで個人で購入するなら……と、否定はしませんでした。長くなりましたが、皆様は、このイベルメクチンに対して、どのように思われますでしょうか？
|
|
|
|
minaさん、移植から15年おめでとうございます。大変だったとは思いますが、こうして元気にされてる姿を見ると元気がもらえるような気がします。
チェリーさん、お返事ありがとうございます。返事がいつも適当ですみません。
移植の日程が決まり、来週から入院、7月末に前処置、8月頭に移植を行うことになりました。フルマッチドナーが見つからず、一個違いで移植することになるようです。お医者さんの話だと、最近は大きな細胞（リンパ球？）が出るようになってきて、ctcl（低悪性度/年単位）からptcl（中悪性度/月単位）に変わってきているのではとのことでした。6月からタルグレチンをやめてイストダックスで治療しています。皮膚の状況は少し回復しましたが、まだ汚いですね。移植後も元気にされてる方々に勇気をもらいながら、頑張ってきます。今日が37歳の誕生日なので、皆さんのお祝いの言葉をお待ちしています(笑)
|
|
|
トリスさん、少し遅くなりましたが、37歳お誕生日おめでとうございます🎂
37歳ですか～お若い‼️
治療も頑張れますね！
移植の日程も決まったようで、あれやこれやと色々考えてしまうと思いますが、治療が上手くいくイメージを持って過ごしてくださいね。
私達も必ず上手くいくと信じています。
世の中コロナとオリンピックで、バタバタしていますね。
平穏な生活が送れる日が待ち遠しいです。
これから夏本番。皆さん体調には充分に気を付けて、暑い夏を乗り切りましょう！
トリスさん、頑張って‼️
|
|
|
サプリさんありがとうございます。昨日医師から病状と治療の説明があって、病気が治って長期生存できる確率は、過去の実績等からみて10-15％程度で、どうしても再発が多いとのことでした。ある程度わかってたことですが、治療を前にその数字を見るとやっぱり怖いですね。でも治療にあたって気持ちの持ち用ってのも大事だっていいますし、希望を持って頑張りたいと思います。入院前にお祓い等神頼みもいっぱいしてきたし、お守りもいっぱいもらいました。誕生日の近くって運がいいのでなんとかなるのではと思ってます♪世間は夏本番で暑そうですね。最近の暑さはほんとに異常ですし、体には気をつけてくださいね。今年の夏は私は涼しい病院で過ごせるので快適そうです（笑）
|
|
|
トリスさん、病気の説明を受けたようですね。
パーセンテージはあくまでもデーターです。
全てが当てはまるものではないと思います。
希望を持って治療に向き合ってくださいね。
病気が治るのがいちばんですが、私の認識ですがほとんどの方々は、病気と上手く付き合いながら生活していると思います。
トリスさんも、今回の治療である程度コントロールできる状態に戻せるといいですね。
周りの応援を力に‼️
|
|
|
|
昨春、主人(50代)が菌状息肉症と診断されました。多くの方と同じように、長年誤診され、胴体や四肢の広範囲に紅斑が広がった状態で、３つ目の医院で、初見で大学病院を紹介していただきました。
ステージは、おそらく、初めの頃は１b、現在は１aなのではないかと思っています。痒みの無い紅斑が四肢に少しと、掌程度の面積の色素沈着している部分があります。
診断後、すぐに１ヶ月入院してPUVAを週に３回と１日２回のステロイド塗布。退院後、週１回のナローバンド。その間、単発的な腫瘤ができたため、切除。１年ほどの間に、PET検査は３回ほどしました。現在は、２ヶ月に１度のナローバンドと、１日１回患部にステロイドを塗っています。初期の記憶は曖昧ですが、だいたいこのような感じです。
この掲示板を見つけてから、同じ病気を抱えている方々を、身近に感じて、励みにしておりました。
いつか、お話の中に参加させていただきたいと思いながら、拝見しているだけで１年が過ぎ、
このところ、ワクチンのお話がいくつか出ておりましたので、「少しはお役に立てるかも…」と思いまして、書き込みさせていただくことにした。
夫婦で、モデルナワクチンを接種して、１週間ほどになりますが、２日ほど接種部分に痛みがあった他は、全く問題なく過ごしています。仕事も変わり無く行ってます。主人はこの病気の他に、高血圧で服薬しています。
今月末に、２回目接種の予定です。外出も怖いようなことがある日が続いておりますが、皆さま、どうかお気をつけください。
|
|
|
|
| No.6056 コロナワクチン接種 |
|
| NAME:yuki |
こんにちは。
とってもお久しぶりです。
何度かオフ会にも参加させて頂いたyukiです。
最近は、症状も見えず安定していますが、時々思い出して覗かせてもらっています。
ただ、落ち着いている割には治療は続けており
・月１オクソラレンを内服＞PUVA全身照射
・3か月に1回血液検査
・2年に1度大学病院で造影剤ＣT検査
これがずっと続いています。
紅斑などは見られないのですが、
全身のかゆみは全くなくならず、ずっとアレグラを飲んでいます。
また、最初はなかった目の周りが赤くなる＆かゆみが出る＆乾燥が激しいという症状があり、顔は光線治療をしていないためなのか、この病気とは別なのかわかりませんが顔の中心なので困っています。
落ち着いている割には、みなさんより治療が継続しているような気がして、これはこれで心配もあったりします。
さて。
コロナワクチン接種始まっていますね。
私の年代はまだまだ先かな…と思っていたのですが。 先日、先生から「基礎疾患がある人は申請すれば早く受けれるからね」と言われ「！！！私は早く受けれてしまうんだ！！！」と気が付き(笑) すぐ申請＆予約をして本日1回目を受けてきました。
本当はワクチン接種前に皆さんどうされているのか聞きたかったのですが、接種後の書き込みとなってしまいました。
皆さんどうされているでしょうか？
実は少し怖くなってきて、今日はかなりドキドキしつつ受けてきたのですが。注射は全然痛くなく、少し腕に違和感がある程度で今のところ問題なさそうです。
注射前に医師の方が問診票を確認して下さり、「菌状息肉症って珍しい病気だねぇ…」と言われました。（正直、詳しくない先生もいらっしゃるだろうと思っていたので、少しほっとしました）
あまり周りには病気の事も話していないので、私の年代が接種していない中「接種してきた」とも言えず… でも、最近は専らこのような話ばかりなので、どう周りに話そうか…と悩む日々です。
こういう事があると、元気だけれど病人な事を再認識させられます。
また、コロナが落ち着いたら皆さんに会いにオフ会にも参加させてもらえたらと思います。
＊「菌状息肉症」を久々に検索かけてみたら、私が病気と診断された頃（2014年）よりこの病気の事が分かりやすく書かれていそうなページが思ったよりは出てきてビックリしました。 当時はもっと少なく、難しい資料ばかりで「〇年生存率〇％」という言葉に怖くなり涙する日々で、ここに辿り着きましたが…
Wikipediaにページが出来ていてビックリでした！！（昔からありました？？？）
とは言っても、私たちが知りたいような情報を得られる場所は少ないと思うので、ここの存在は大きいです！
|
|
|
はじめまして、yukiさまのお話を読ませていただきました。「目のまわりの痒み」主人も悩まされています。ナローバンド顔も含めて照射していますが、まぶたが腫れて強い痒みが出ることが、時々あって、頻度が増えてきているようで、とてもつらいそうです。原因が分からず、飲み薬や塗り薬でもスッキリ良くなることがなくて、困っています。よい治療があれば良いのですが…
|
|
|
yukiさんお久しぶりです。
お会いしたのは、お互い初めてのオフ会参加の時だったでしょうか？
安定しているようですね。よかったです。
私もお陰様で現状維持できています。通院は月1のナローバンドUVBと半年に1回の血液検査です。あとはアンテベート塗って、ヒルドイド等で保湿してます。
実は私も、目のまわりの赤みや痒みには悩まされ、何回も医師に相談しています。
今は、赤み･痒み･乾燥･腫れなど症状が酷いときはロコイドやプレドニンなどの弱いステロイドを塗り、治まってきたらコレクチム軟膏に替えて塗っています。アレルギーもあるので目薬もさしてます。鼻炎の薬は痒みも抑える効果もあるようなので効いているかもしれません。
で、完全には治りませんが、かなり改善しました。
この目のまわりの赤みが菌状なのかどうかわからないのはモヤモヤするけど、かといって現段階で生検する気にはなれない。治療もステロイドを強くしたり長期塗布もしたくないし、光線もまぶたにはまだ当てたくない。とにかく今の状態でいいから保ってくれ～🙏というのが今の気持ちです。医師もほぼ同じ考えだと言ってくれているので、しばらくはこんな感じでやっていこうと思っています。
もしいい情報があったら教えてくださいね。
先週コロナのワクチン接種の通知が届きました。予約しなくてはと思っているところです。
|
|
|
◆くるみさん
はじめまして。
旦那様も悩んでいらっしゃるんですね。
旦那様は光線治療の影響ということでしょうか？
私はPUVAで治療している為、顔は照射出来ず顔は治療できていないからかな…と思っていたのですが、先生には「この病気とは関係ないと思う」と言われ、でも全然治らずでモヤモヤしています。
私も今はmiyaさんと同じコレクチムというクリームを塗っています（比較的新しい物らしいです） 効果があるのかは？ですが。
◆miyaさん
お久しぶりです。miyaさんも落ち着いているようで良かったです！
目の周りの赤み、同じような感じです。
赤みが出たり出なかったりで、毎日赤いわけではないのですが、酷いときはパンダのように目の周りだけ赤くなります。泣いたりすると余計に真っ赤で…
あとは乾燥もするので、結果的にシワになりやすくて…女性としては目の周りのシワはどうにかしたいと思ってしまいます。
塗り薬。私もいくつか試して効かなくて。今は同じコレクチムを塗っています。赤みが出た時だけで良いと聞いているのですが、「治る」感じがないので、赤みがなくても毎日塗り続けた方が良いのかな…と思ったりしているのですが、miyaさんはどうされていますか？
|
|
|
お返事、有難うございます。
主人の目のことですが、初めて症状が出たのが20年ほど前でした。目が開けにくいほど腫れて、かゆみが強く、眼科処方のステロイドでは効きません。ステロイド点眼と坑アレルギー点眼に加えて、皮膚科処方のステロイド軟膏を塗っても、まだ痒いそうです。このところ、内科の薬を頓服として内服していますが、強い薬のようで、頻繁に飲むのは良くないとのことです。薬の名前が分からなくて、申し訳ないです。
菌状に関しては、診断は1年あまり前ですが、初めて気になる湿疹ができたのは若い頃で、それが広がってきたのは10年ほど前からなので、目の腫れとの因果関係は不明です。皮膚科では、菌状とは関係ないものと言われています。また、ナローバンドやPUVA治療をする以前から、目の症状がありましたので、それらが原因では無いと思われます。
ステロイドを目の周囲に使用するのは、気になりますが、かゆみが強くて擦っているのも角膜に良くないので、ドクターの指示通りに使っています。
発症直前からの天気や環境を記録しておくと、原因が分かることもあるのではないかと思っているところです。黄砂やPM2.5の影響で、より悪化するような気がしています。
男性でもかなり辛いようなので、女性は尚更だと思います。何か、変化がありましたら、おしらせさせていただきます。
ワクチンのこと…難しいですね。
うそをつくのはイヤだけど、本当のことを言う必要もないし…「打った」とも「打たなかった」とも言わないで、話を合わせてると思います😅
こんな時、大規模接種で、年齢制限撤廃されてるところで打てると、話しやすいですよね。
本人ではありませんが、これからも宜しくお願い致します😊
|
|
|
コレクチムはステロイドほどの副作用はないようで、だからステロイドほど気にしないで長期使用できると言われました。
なので少しでも気になったらコレクチムを塗り始め、塗ることを忘れたら、あぁ良くなってきたから忘れたんだなとそのまま止め、ちょっとでも気になったらまたコレクチムを塗り始めるというかなりいい加減に、あまり気にせず使ってしまっています。ただコレクチムを塗っていても症状悪化の時は躊躇せずロコイドなどのステロイドを数日塗って経過を見ながらコレクチムに戻しています。
あと気を付けないといけないのは、まぶたの皮膚は一番薄いのでより優しく洗い、しっかり保湿することなんだそうです。
菌状だろうとなかろうと、肌、皮膚を守るには、まずは保湿をしっかりすることのようですね。
そして、薬を上手に使って安定した状態を保ちましょうということなんでしょうね。
|
|
|
yukiさん
ご無沙汰しております。
私もyukiさんと同じようにワクチンの接種なんてまだまだ先やと思っていたので担当の先生にも確認しておらず先週の金曜日に慌ててこの病気でワクチンは打っても大丈夫なのか病院に問合せを入れた次第です…
主人は職域接種で今日ワクチンを受けて帰ってきます。
うけるのは主人ですが私もドキドキしてしまいますね。
目の周りのかゆみ気になりますよね。
特にマスクをしていて出ているのは目の部分だし余計に気になると思います。
この病気と関係あるかはわからないとの事ですが早く引いてくれるといいですね。
私とオフ会でお会いした時には光線治療して中止していると言っていましたが今はまた再開して3週に1回ほどナローバンドを全身に当てています。
症状がどうとかではなく担当の先生か変わって方針ぎ変わったと言う感じです。
早くコロナが落ち着いてまたお会いできる日を楽しみにしています^_^
|
|
|
◆くるみさん
結構目の周りの症状が酷そうですね。私は腫れるまではしていないので、まだましな方なのかもしれません。
もしこの病気とは関係ないなら、じゃあなんなのか。どのようにすれば良いのか。はっきりしないのが一番もやもやします。
こちらこそ、宜しくお願い致します。
◆miyaさん
「目の周りは皮膚が薄い」というのはよく聞きますよね。 なので、ステロイドを塗るのは抵抗があったのですが、コレクチムは私も比較的気にせず塗っています。
保湿も今まで以上に頑張ってみようと思います。
◆あやたろうさん
お久しぶりです！
やはり先生の治療方針の違いって結構ありますよね。みなさんの話を聞いていてすごく感じます。
私も先日先生に今後の話を聞いたところ
「落ち着いているけれど、治療を緩めて出てきてしまうと怖いからもう少し続けた方が良い」
と言われました。
出来る事なら光線治療は減らしたいけれど、また紅斑が出てくるのも怖いし…難しいですね。
私の場合はPUVAなので休日なのに1日締め切って引きこもっていないといけない負担が大きくて…
ワクチン接種。私は1回目の翌日翌々日に微熱＆倦怠感がありました。 今月末2回目なので、どうなるか少し不安です。
あやたろうさんも早く打てて何ともないと良いね！！
|
|
|
|
皆様お久しぶりです。
以前あすなろのパパさんが書かれていたレミトロという薬が発売されました。
今後の治療の選択肢の一つになると思いますのでリンクを貼っておきます！
https://www.eisai.co.jp/news/2021/news202136.html
私自身の近況は
2019年11月からポテリジオ点滴を隔週で続けていて、
2020年11月からはエキシマライトでの光線治療を始めました。
どちらの治療でも小さくならなかった腫瘍には放射線治療をします。
病変は皮膚だけではなく、一年前には喉の口蓋垂の右横の腫瘍が大きくなり右鼻からの呼吸がし辛くなったので放射線で小さくしました。
幸いなことにPET-CTの結果、内臓に浸潤はないようなのでこのままの治療を継続の予定です。
今後ポテリジオの効果が薄くなってきた場合、レミトロを使えたら使う可能性もあるので、レミトロについて注視していきたいと思っています。何か情報があれば教えてくださいね！
ワクチン接種も進んできていますね。
私の住んでいる所は基礎疾患ありの場合7月中旬より接種が始まるようです。ポテリジオとの兼ね合いも気にはなりますが接種するつもりです。
皆様、どうぞお体にお気をつけてお過ごしください！
|
|
|
|
| No.6054 ご無沙汰してます |
|
| NAME:mina |
皆さんお元気そうで、何よりです。
スッカリご無沙汰してしまい、すみません。
今月4月6日で骨髄移植'(ドナーによるフル移植から15年がたちました。
なかなかオフ会も開催できずお会い出来ずに残念ですが、またいつか皆さんでお会いできる日を楽しみにしてます。
トリスさん、骨髄移植のタイミングという相談ですが、はっきり言わせていただくと場合によっては命を落とす可能性もある治療法です。よくよく医師と相談して決めて下さい。不安なことはなんでも医師に相談してみると良いかと思います。タイミングを決めるのは医師であり、決断するのは勿論本人です。後悔することのないようにして下さいね！
|
|
|
|
2019年以来の投稿になります。
皆様お元気でしたか？
この病気を忘れるくらい楽しく大学生活を過ごしていました。
今は社会人として働いています。
この病気のおかげで人って限りがあるなと強く意識して、毎日全力で生きれるようになりました。
出会った人になるべくたくさん感謝の言葉を言おうとか、生き方が変わった気がします。
ある意味、この病気にも感謝するべきなのかなとさえ思います。
病状は何も変わらなく、お腹のあたりの色が赤っぽい？黒っぽい？かなという感じが3年くらい続いています。
皆様のコメントをみて、いずれ私も病状が悪くなるのかなと思うと不安になってしまいますが
またこの掲示板に戻ってきて、皆さんの生き方から励みをもらおうと思います。
次はいつ見にくるかな…
失礼しました。
|
|
|