「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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masaさん、はじめまして！色々ご心配だと思います。一人で抱え込まないでくださいね。
仕事と治療の両立は大丈夫ですか？
私もこの掲示板に救われたひとりです。おおいに活用してください。同じ病気の仲間がいると思うだけで気持ちも落ち着いてくると思います。
一緒に頑張りましょう！
これからもよろしくお願いします(^^)
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今年の3月に3回目の細胞検査の結果、毛包好性菌状息肉腫と診断を受けました。PET検査委でリンパ節、内臓の転移の有無の検査を受け、ⅡB期と診断されました。頭の中では現在の状況を理解し、当面は、治療が安定するまで、治療中心の生活を送るつもりでありますが、気持ちの中ではなかなか整理がついていません。家族および仕事のこと、自分の生命のことを考えて、これからどう生活を創っていけばよいのか。なかなか、覚悟ができていません。まだ、病気に対して恐怖と不安の気持ちが強いのが正直な気持ちです。
なかなか病気と向き合うとか付き合うとかは、時間がかかるものです。今は、少しでも
この病気の不安や恐怖をやわらげるために、この掲示板を利用したいです。みなさん、よろしく、お願いします。
2014年06月03日 (火) 20時14分
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masaさん、はじめまして！
心中お察しします。
「脳の思考」と「心」と「身体」が
完全に一致するのは、
簡単なことではありません。
そのズレが、不安や恐怖を引き出すのだと
思います。
masaさんが少しでも前向きになれるように
この掲示板を利用していただければと思います。
今後とも、よろしくお願いします。
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真夏のような暑さで体調を崩されていたりされていませんか？
私は、この病気と診断されてから１２年が経ちました。
掲示板はずっと拝見させて頂いていて、皆さまの病気に対する姿勢に感心すると同時に自分の弱さを反省、また、悩みとか想いに共感していました。
私は川崎在中です。
現在は病状も落ち着き通院も経過観察で月１程度になりました。治療としては気になる箇所にアンテベートを塗布しています。
12年前、インターフェロンの注射とPUVAを集中的にするということで入院して治療が始まりました。子供(当時娘小４、息子小２）のこと、病気のこと、家のこと仕事のこと、将来のこと…頭の中でいろいろなことがグルグル駆けずり回り…本当に不安だらけでしたが、今こうやっていられるので、特に子育て中のママさんに、どうしたって頑張ってしまうと思いますが、優先順序を決め、上手に手抜き・息抜きをして、一人で抱え込まず時には人の力もお借りして乗り切りましょう。と、お伝えしたくて、今さら…とも思ったのですが、初書き込みをさせていただきました。
私の場合のインターフェロンの副作用はそれほど重くなかったのかもしれませんが、注射した日の夜が山場でした。発熱は最初こそ38°以上出ましたが回数を重ねると微熱程度になりました。頭痛は数日ありました。ロキソニンはお友達でした。あとは、軽い倦怠感。
回数の多い頃は、家事は手抜きばかりで家族にも迷惑かけましたねぇ。感謝しないといけないんですけど、ついつい、愚痴やら文句やら 反省してます。
家族は、手抜きは今もでしょ!?と言うと思いますが ホント反省しています。
それでは、これからも私の力になってください。
そして、私に何か力になれることがあったら言ってくださいね。
どうぞよろしくお願いいたします。
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Miyaさん、はじめまして！
書き込みありがとうございます。
この病気は、まだまだわからないことも多く
また、個人差もあります。
Miyaさんのような治療歴、副作用、
日常生活の乗り切り方などは、
この掲示板をご覧になっている方々にとって
とても貴重な情報となっていることと思います。
また、いろいろと教えてくださいね。
今後とも、よろしくお願いします。
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| No.4692 はじめまして！ |
| NAME:mina |
Miyaさん、ずいぶん前からこの掲示板も見ていて下さったのですね！勇気を出して投稿して下さり本当にありがとうございますm(__)m
今は軟膏治療とのことですが、入院してインターフェロンとPUVAをして以降は、紫外線良法はしていませんか？初期ですか？
家庭を守りながらの治療は本当に大変なことと思います。同じような経験をしている人たちのためになることと思います！貴重な情報ありがとうございました！
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2014年06月03日 (火) 16時24分
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Miyaさん はじめまして☆
子どもが7月で2歳になる新米です^ - ^
いろいろな経緯の書き込みありがとうございます。
とても参考になります‼︎
薬の名前だけ聞いてネットで調べると副作用が多く書かれていて不安になるので生の声は本当に嬉しいです♡
元々サボりの私は手抜きでボチボチ子育てしています笑
これからよろしくお願いします。
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miyaさん、はじめまして スイーツと申します
私も2人の子供がいます。
家事に子育てに日々奮闘してるのでmiyaさんの投稿とても心強いです
私も先日 始めて投稿させて頂いたばかりで まだまだ初心者ですが 色々と教えてください。
インターフェロンのお話 とても参考になりました
この病気とも出会ったばかりで まだまだ心の整理も付かないんですが 皆様の投稿を徐々に読ませて頂き ずいぶんと落ち着いてきました。
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Miyaさん、はじめまして(^^)
掲示板の書き込みありがとうございます。
治療から12年経って、落ち着いていらっしゃるようで良かったですね。
やはり、早い段階で治療をおこなう事は重要なんですね。
治療の大変な時に、家庭と育児とで大変だったでしょうね…
頑張り過ぎはよくないですよね。手抜き大賛成てす(^^)何事も適当にやってま～す(笑)
また気が向いたら書き込みしてくださいね。
よろしくお願いします<(_ _)>
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| No.4682 ありがとうございました |
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| NAME:kenji |
オフ会に参加して本当に良かったです。みなさんの前向きさ（ここまでには紆余曲折があったと思いますが・・・）には自分もと、ほんとうに思いました。あまりうまく言葉に表現できませんが、気持ちが少し楽になりました。ありがとうございました。
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2014年05月19日 (月) 21時41分
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私もオフ会に初めて参加させていただき貴重な情報や体験談を聞けてすごく良かったです。
お会いしたことのない方ばかりの会場に向かうのは不安でしたが皆さん明るく温かく迎えてくださって感謝しています^ - ^
暗くならず穏やかな時間を過ごせて笑顔がたくさんだったことに感激しました☆
これからたくさんの方との出会いがあれば嬉しいです。
ありがとうございました。
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オフ会には参加できませんでした。残念です。
参加された皆様は有意義な時間がもてた事だろうとうらやましく思います。
少し質問なのですが、よろしいでしょうか？
今 私は紫外線治療が始まって4回目くらいになららます。今日 医師から 、インターフェロンの注射の治療も今後やるかもしれないと聞き
副作用があるとの話を聞きました。
発熱や関節痛や倦怠感などをサラリと説明聞きましたが、注射の事で怖くなり何も聞けずに帰ってきました。
インターフェロンの注射治療って 実際にはどんな副作用がありますか？
子供も居て家事に育児、そして仕事もしているのですが、どんな影響が体にでるのか心配です。。。
経験のある方がおられましたら教えて頂けないでしょうか。。。？
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スィーツさん、こんにちは(*^_^*)
オフ会残念でしたね。次回開催の時は是非参加してくみてくださいね。お会い出来るのを楽しみにしています！
インターフェロンの副作用で次の日に熱が出るので、ロキソニンを飲んで対処していると言う話は聞いたことあります。副作用も個人差がありますからね。まずは試して様子をみるのがいいと思います(^^)/
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今回は本当に残念でしたが、またの機会にぜひお会いできたら嬉しいです！
インターフェロンは10年前になりますが、したことあります。種類が違うと思うのであくまで参考にですが、私の時の副作用は悪寒が酷くて高熱が出て関節痛もありました。
治療前に解熱剤を飲むとそれらがだいぶ軽減されますが、それでも結構体が辛くて、仕事や家事なんて考えられないくらい動けませんでした。
あの当時は点滴でしたが、今は注射だと聞きました。それに私は点滴後すぐに熱が出てましたが、最近注射で治療されたかたの話では直後ではなく夜に高熱がでるそうです？！
週に何回かにもよりますが、育児や家事に仕事しながらとなるとかなり厳しいのではないでしょうか？先生に相談してみてはいかがでしょう？？
ただ人によっては全く問題なく動ける人もいるようなので、インターフェロンの種類や量にもよるのかも知れませんね？何でも先生に相談してみることがベストかと思います！
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オフ会本当に残念です。またお会いできれば嬉しいです☆
私は実際使ったことがないのですが兵庫県の大学病院で診断が確定された時にインターフェロンの話がでました。
しかし産後すぐだったこともあり、治療に当たっては入院は極力避けたいと希望するとナローバンドが現実的だということで、ナローバンドとステロイドの塗り薬で治療していく方向になりました。
minaさんがおっしゃっているように先生に家庭の事やお仕事の事をご相談されてはいかがでしょうか。
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サプリさん、
本当に残念でした。
ロキソニンですか！なるほど～。勉強になります。まだ注射は始まってないのですが怖くなってしまい ついつい質問してしまいました もう４０歳になるのにまだまだ怖がりです(^_^;)
ｍｉｎａさん
前にされていたんですね！！！貴重なお話ありがとうございます。やはり高熱や関節痛があるのですね・・・。いつ注射って言われてもいいように身内に事情を話して副作用が出たら協力してもらえるようにしたいと思います。
先生とはまだまだ数回しか診察してもらってないので 緊張してしまい上手に質問ができませんでした。
家に帰ってから「あっ、あの時あれも聞いておけばよかった～・・。あれはどんな意味だったんだろう？？」などなど思いつきます(^_^;)
でも今は週に二回 治療を受けているので早く先生と打ち解け色々聞けるようになりたいです！！
あやたろうさん、
ナローバンドというのでしょうか？？私も今は紫外線治療とステロイドの塗り薬で治療してます。ただ・・・まだ始まったばかりだからか なかなか発疹が治りません・・やはり手の甲や首筋や顔など見えるところが気になるので先生も 早く治るようにと注射のお話をしてくださったのかな～なんて思っています。
目立たなくなることを信じてもう少し様子をみたいと思います
先生も まだ注射を急ぐ事はないのだけれども・・・・とおっしゃっていました。
先生とも初診から まだ１か月もたってないのでまだまだ緊張しちゃいます(^_^;)
次の診察はあせらずに、落ち着いてゆっくりいきたいです！
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大阪快晴、気温25度
いい天気になりそうです。
いよいよ明日皆さんにお会いできますね。
遠くからの方も道中気をつけて来てくださいね。
南森町の6番出口地上に上がるとすぐ左のビルです。もし5番出口でしたら横断歩道
の斜め前のビルになります。
馬渕教室、ファミリーマートが隣接しています。
チッタさん、明日は残念ですが早く回復されますように・・・
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2014年05月16日 (金) 21時20分
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大変 残念ですが どうも風邪の治りが悪く 参加できそうにありません
どうぞ 皆様 有意義なオフ会であります事 祈っていますね(^_^;)
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あすなろのパパさん
何時も貴重な情報ありがとう御座います。
明日は、よろしくお願いいたします。
昨年は、皮膚リンパ腫診療ガイドラインの
メンバーの先生がボランティアで参加してくださり大変有難かったです。
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