「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
 |
| No.4735 暑中お見舞い申し上げます！ |
|
| NAME:カエル |
皆さん連日猛暑続きですが、お変わりありませんか？ 大阪も昨日の雨で少ししのぎやすくなりましたが、暑い！の連発です。私、今年になって１、２月体調崩し、オフ会の頃はぎっくり腰、７月には熱が出て声が出なくなり１週間休んでいました。体力の衰え痛感しました。 この病気はというと、６月の診察時に血液検査の数値も正常値だし、皮膚の状態も落ち着いている、新しく紅斑が出てないということもあり、光線治療も３週間毎から３ヶ月に一度にしてみることにしました。腕や脚の一部に皮膚が萎縮しているように見える箇所もありますが今は様子見です。
今更ながらですが、オフ会初参加された方の参加して良かった！という書き込みが本当に嬉しかったです。
また皆さんにお会いしたいなぁ。異常気象続きですが皆さん体調崩されませんように
|
|
 |
カエルさん、お久しぶりです(^^)
体調は大丈夫ですか？毎日暑くて暑くて…大変ですよね(ｰｰ;)
まだまだこれから夏本番。
お互い身体にはきをつけましょうね～
菌状の方は落ち着いているようで、良かったですね。光線も３ヶ月おきですか！うらやましいです。私もその状態に近付けるように期待しながらしっかり治療していきます(*^_^*)
来年のオフ会で（気が早い）お会い出来るように
元気に過ごして行きます！
|
|
 |
| No.4737 8月1日 |
| NAME:あすなろのパパ |
午後から雨です。
今日も蒸し暑い1日でした。
カエルさん、この歳なるといけませんね。
私は今度は虫歯です。
ここのところ、口腔内の問題の連続で
上の左右の奥歯、親知らずを治療中です。
どこが悪くても参ってしまいます。
これで人生が終わってしまうんじゃないかと気になって気になってへこたれてしまいます。
masaさん、
ずっと私も考えていますが、
答えが出てきません。
診断を受けて１０年を越え、年齢も６０歳になりました。
平均寿命からすると、
後２０年、どんな事が起こるのでしようかね？
菌状臭肉症とは上手く付き合っていければと思っています。
この季節はベタベタしてしまうので、
薬をさぼってしまって
座った時に当たるお尻の部分が、
汗をかいてどうもいけません！
乾燥時は気にしているのですが、
この季節も肌のメンテナンス難しいですね。
2014年08月01日 (金) 21時03分
|
|
|
|
 |
| No.4727 ご無沙汰してます＾＾ |
|
| NAME:mina |
入梅したと思ったら突然の豪雨など異常気象が続いてますが、皆さんお元気ですか？
先週３ヶ月ぶりの診察でした。採血は問題ありませんでしたが、ＣＴを撮ったのが１年半前になるということで、念のため秋に予約してきました。
考えてみると私、移植前の全身放射線と更に定期的にＰＥＴやらＣＴ検査を沢山受けてきたのでかなりの被爆量？に思いますが、今のところ何の問題もありませんね(^^)
ですので、オレンジさん。
まだまだ多少の検査くらいの被爆量では心配ないと思いますよ！先生もその辺りは考えて下さってることと思います。
masaさん、
入院中の大変な中、お返事くださりありがとうございました。その後、体調はいかがでしょうか？目の周りとのことで、この掲示板への投稿も決して無理はしないで下さい。良くなることを願ってます☆
|
|
|
minaさんこんにちは。血液検査の結果良かったですね😊
PETの件、ありがとうございました。安心しました。もうすぐ検査なので今からドキドキしています😅これからもよろしくお願いします🙇
|
|
|
 |
| No.4720 心療内科に行ってる人はいますか？ |
|
| NAME:カレー |
セカンドオピニオンで
ナローバンドに移行した方が良いと言われたのと
体調不良で口内炎が出来まくるようになったり
他の部分が不調になったりと
不安になることが多くてキツイのですが
みなさんは不安になった時に
心療内科には行かれたりしたのでしょうか？
|
|
|
カレーさんこんばんは(^^)
心療内科には行ったことありませんが…精神的にキツいですか？ナローバンドを始めた方がいいと言われたのですね。光線治療はこの病気の治療の１つで、私も二週間おきにあててますよ。効果が期待出来るのでやってみる価値あると思います。色々考え過ぎて不安になってしまうのも、よーくわかります(^_^;)私もそうでした。病気が確定した時は泣いてしまいました。そんな状態でしたが、今は割と平静を保てています。病状が落ち着いているからでしょうが、思えば
私はオフ会に参加して前向きになれた気がします。自分１人ではないと思えたからかな～(^^)
我慢しないで主治医の先生に何でも話してみて、心療内科の先生を紹介してもらうのもいいと思いますよ(^^)カレーさんの身体も心も早く落ち着いて来ますように…願ってます(*^_^*)
|
|
|
カレーさん、初めましてsaruと申します。病名が確定してまだ日が浅いとのことでお悩みのことと思います。
私は2009年に病名が確定し（その前は類乾癬と言われてました）、2012年12月に左わき腹のホクロを切除したところメラノーマの疑いありと言われました。
メラノーマは悪性黒色腫とも言い、転移しやすい皮膚癌ですが、早期の場合はその場所を広く切除すれば完治するといわれています。
本題に戻り、私も２週間に１回ナローバンド治療を行っています。個人差があると思いますが、症状はかなり改善されています。昔はＰＵＶＡ治療でしたが、薬（オクソラレン）を塗るのが大変でした。ＮＢはその必要がなく副作用もありませんので心配せず受けてみてください。
私も病気のことでたまに落ち込む時はありますが、心療内科には行っていません。しかし、必要であれば行ってみても良いと思います。
カレーさんも、皆とこの掲示板で情報交換を行いながら治療に頑張りましょう。
|
|
|
カレーさん。
こんばんは☻
私も心療内科には行ったことはありませんが全国のがん診療拠点病院には相談員さんがいらいますよ^ ^
私の通っている病院では会計の窓口のすぐそばにあり私は先日のオフ会の前くらいにチラッと覗かせてもらったのですがとても丁寧に話を聞いてくださいました。料金も無料ですし、私は特に診察券の提示等も求められなかったし立ち寄ってすぐブースのようなところでお話させてもらって予約もなかったので気軽でいいなと思いました。
でもみなさんがおっしゃるように主治医の先生にお話されるのがいいかもしれないですね^ - ^
ナローバンドの治療が合うといいですね☆
|
|
|
＞サプリさん
次の治療を先生に告げられたことで
「進行してるんだ」と客観的に認識したこと体調を崩して
今まで何年もキープしていた体重が
一気に激減したこともあって
精神的にちょっとキツく感じてます。
＞saruさん
はじめまして。
病気のことを知ってから
まだ一度も症状が落ち着くことがないので
不安になってます。
ナローバンドには期待もしているのですが
なにせ閉所恐怖症なもので
ナローバンドの治療が日焼けサロンのような密閉式の機械だと
それに耐えられるのかという不安もあって
そういう事が頭の中をぐるぐる巡ってます。
＞あやたろうさん
がん診療拠点病院というのがあるんですね。
今調べてみましたら自分が診療している病院にもあったので
今度相談してみようと思います。
みなさんアドバイスありがとうございました。
まずは主治医の先生に相談してみようと思います。
（ナローバンドは密閉式じゃないといいけど、全身だし無理だろうなぁ）
|
|
|
カレーさん
私も心療内科には行った事はありません。
しかし、ネットで相当学習しました。
ナローバンドの件ですが、病状が進んだから受けると言うのは少し誤解があると思います。
この疾患の初期の段階の標準治療だと思います。皆さんほとんどの方が、最初からナローバンドもしくは紫外線治療を行っています。
この疾患が万一、進んでいく場合はナローバンドでは防ぎきれなくなり、血液内科との連携による治療になると思います。所謂抗癌剤治療等です。
カレーさんはまだまだ初期の段階ではないでしょうか。
ほとんどの方が、ナローバンドと軟膏でこのステージにとどまっていると思います。
ステロイド軟膏のみの治療ですか？と先日の書き込みでも質問しましたが、通常、セットでしばらく治療を続けるものと思います。
効果が出て、落ち着けば中断する事もあるでしょう（経過観察という意味で）。
ステロイド軟膏のみの治療では私は（以前この疾患と確定する以前は単なるルイカンセンもしくはアトピーと診断され、2年ほどステロイドを使用しておりました）全く良くなりませんでした。
また。閉所というより、明るい電話ボックスと行った感じですよ。効果は必ず期待できると思います。
よく医師と相談なさってください。
心配する事はないと思います。
|
2014年06月30日 (月) 13時40分
|
|
|
|
＞ファントム2世さん
先生に相談して来ました。
ナローバンドを始めるかどうかは
現状では私の判断次第だそうなので
今はかなり悩んでいる所です。
そして、実際の装置を見せてもらいましたが
私の想像と違って密閉型ではなく
上を向いたら遮蔽物がなく天井が見えたので
大丈夫そうでした。
心療内科はOKとの事なので
次に不安でキツイ時は一度行ってみようと思いました。
自分で治療法を選ばなくてはいけないというのも
悩ましい所ですが
ちゃんと相談したことで少し楽になりました。
アドバイスありがとうございました。
でも、ステロイド継続とナローバンド照射と
本当にどっちが良いのか選択するのが難しいです。
|
|
|
カレーさん。はじめまして！
投稿ありがとうございました。心療内科に掛かったことはありませんが、血液内科に入院した時に必ず先生が一人つくようになっているそうで受けたことがありました。が…心療内科の先生から心療いらずだ。と言われてしまい、必要なかったみたいです(^^;)のんきな性格だからといったら、それが一番！って言ってました。あんまり参考にならないですね…とにかく人に話すことは大事だと思います。誰かに話を聞いてもらうと楽になりますよね＾＾ましてや向こうはプロだし紹介してもらうといいと思いますよ！
|
|
|
＞minaさん
はじめまして
そうですね。
昨日、相談員に話してみて
少し落ち着いた気はしてます。
先生にも気になるんだったら
心療内科に行ってみるのもいいと言われたので
今度また大きく悩んだ時は行ってみようと思ってます。
アドバイスありがとうございました。
|
|
|
|
七月にPETCTを受けます。担当医は年に一回これからも受けてもらう。と言っておられます。
私は病気の事もわかっているので仕方ないのかなぁ。と思っているのですが、母が被曝量を考え、CTだけではいけないのかと心配しています。みなさんどの様な検査をされているのか良かったら教えて下さい🙇
|
|
|
オレンジさん
悩ましい問題ですよね。
私は以前この掲示板にも書きましたが、半年に1回の血液検査と1年に1回の造影剤CTと通常CTを同時に受けています．乳がんを患った妹の話ではやはり被爆料は半端じゃないと言っております。内科のホームドクターも通常のX線撮影の何十倍の被爆量ですとおっしゃていました．確かに多いのだと思いますが、専門医の判断で行っているので拒否する事もできません。
ただ、当初、半年に1回行うように設定されていましたが、さすがにこれはいくらなんでも．．．と思いましてい年に1回にしてもらいました．被爆量に関する考え方も人によってかなり考え方が違いますね．特に原発事故の後は、無責任な風評とも相まって国民全体がナーバスになっているように思えます．私は医師を信頼して続けようと考えております。いつか解放される事を期待しつつ。
|
2014年06月19日 (木) 09時49分
|
|
|
|
私の場合は今年行った
はじめての検査の時に
PET-CT、CT（造影剤なし）、MRI（造影剤なし）、血液検査、皮膚生検、骨髄生検、胃カメラ大腸カメラの生検でした。
次の予定は特に無いですが
たまに血液検査と
胃カメラ大腸カメラは2年に1回位とは言われました。
|
|
|
pet検査は一度私からお願いしてやりました。先生はCTで何か気になる事があってからで大丈夫だと言いましたが、全身を調べられるので、今思えば自分が安心したかったのかもしれません(^^;)
保険適用にしてくれたので2万円位で済みました。一年に一度は造影剤CT,半年に一度は血液検査をしています。その外にも健康診断で年に一度は肺のレントゲン、胃カメラ、胸のマンモグラフなど、考えると結構な被爆になるんでしょうか…
この病気は血液のガンの一種ですよね。定期的な検査はやはり必要だと思います。あとは間隔ですよね。その辺は主治医と良く相談されてお互い納得出来ればいいですよね。
|
|
|
ファントム二世さん
お返事ありがとうございます。担当医にも確かめてみたのですが、年に一回なら大丈夫だと‥。ずっと付き合って行く先生と思うとそれ以上言えませんでした。CTに比べ、PETは被曝量がやはり多いのですね😥
カレーさん
ありがとうございます。去年は発病後すぐで
病気の進行度や内臓への影響をみる為に必要な検査だと思い受けましたが、今年は冷静に考える余裕もあり、心配になりました😅
サプリさん
お返事ありがとうございます。
去年は全身をみる為には必要な検査だと思い受けたのですが、私としてはサプリさんの様にCTを受けて何か気になる事があってからPETでも良い気がします。今回は予約済みなので来年以降は先生とよく相談して決めて行きたいと思います☺️
|
|
|
|
返信ありがとうございます。
現在、2回目の入院中です。
私の場合、腫瘤が顔面（目の周り）に集中していましたので、1回目の入院は、5月で局地治療として、顔面に放射線治療を15回、あてました。現在、全身治療として、インターフェロンγを入院しながら試しています。やはり、39度の発熱がでました。詳細は、退院してからまた、書き込んでいきたいと思います。よろしくお願いします。
|
2014年06月18日 (水) 13時38分
|
|
|
|
masaさん、治療の大変な中書き込みありがとうございます<(_ _)>インターフェロンをしているんですね。副作用が辛いですよね。
良くなることを信じて頑張ってください！
退院なさったら、また体調良い時にでも書き込みしてくださいね。
|
|
|
masaさんはじめまして。入院中にも関わらずありがとうございます。良くなったり悪くなったりで気持ちが落ち着かないと思いますが、治療の効果が出ること願っています。また良かったら教えて下さいね(*^_^*)
|
|
|
masaさんの書き込みが
この掲示板を利用している皆さんにとって
とても貴重な情報となることと思いますが
とにかく今は、治療に専念してくださいね。
良い方向に向かうことを祈っています。
|
|
|
|
今年の1月に精密検査をして菌状息肉症と診断されました。
赤いアザ黒いアザが出ている状態でしたので
アンテベート軟膏を塗っているだけなのですが
赤いポツポツが見えるかなぁと思ったら
すぐに黒っぽくなってきて
最初はお腹と背中のあたりに出ていたアザが
いまは全身の各所に薄いアザとして広がってしまっている状態です。
なので大体2週間位で
アンテベート軟膏の100gのポットを使い切るくらいです。
病院の先生からは「10年変わらない人もいる」という話を聞きましたが
あまりに珍しい病気で周りの人と比較することが出来ないので
この進行が早いのか遅いのか普通なのかが全くわからず
色々と検索してみて
ここにたどり着きました。
みなさまの経験やお知恵を借りることが出来れば大変助かります。
私の話ばかりでしたが
これからよろしくお願いします。
|
|
|
カレーさんよろしくお願いします。
いきなり聞き慣れない病名を聞かされてさぞ、驚かれたと思います。私が2年前に知らされた時の状態に非常に翌にておりますので私の経過を踏まえてお話しします。私もネリゾナと言う名の同種の強いステロイド軟膏と保湿剤、それに週一でナローバンド（紫外線療法）照射のために病院に通院しました。これは2年でじょじょに間隔が空き今では月一になっています。ステロイド軟膏は赤く炎症を起こしているところにピンポイントで塗布し決して塗りすぎない事が重要のようです。黒っぽくなるところな炎症は収まっているのではないでしょうか。私も黒っぽくなったところも有りますがだんだん薄くなってくると思います。
カレーさんはナローバンドは行っていないのでしょうか。
私の経験ではナローバンドで表面の異形リンパ球？の活動を押え、ステロイド軟膏で赤くなった炎症を押えているのではないかと考えます。
保湿剤を湯上がりに薄く伸ばすように塗布してからステロイド軟膏を塗布すればよく伸びますから少量ですむと思います、私は10gのチューブを週1本弱まで減らす事ができました。
「10年変わらない人もいる」まさにその通りです。
9割以上の方がそうだと思います．そう深刻になる必要はないと思います。
医師にも遠慮なく疑問を出して納得して治療を行う事が重要だと思います。ご自身の病期を理解して（おそらく1期だと思います）この疾患を勉強して理解してください。けっして不安になるような（無理かもしれませんが、時の経過が気持ちを穏やかにすると思います）事はありません。治療を続けてください。
|
2014年06月18日 (水) 12時06分
|
|
|
|
カレーさん、はじめまして！
他人と比較できないと
自分の立ち位置がわからず
不安になってしまいますよね。
お時間ありましたら、この掲示板の
過去の書き込みに目を通していただくと
その不安は、いくらか和らぐのではないかと
思います。
今後ともよろしくお願いします。
|
|
|
| No.4708 返信ありがとうございました。 |
| NAME:カレー |
＞ファントム2世さん
返信ありがとうございました。
紫外線療法はまだ行ってないです。
今はまだアンテベート軟膏だけで良いと言われています。
保湿剤はもらってないです。
来週とセカンドオピニオンの大学病院と
来月はいつも行ってる大学病院に行きますので
改めて軟膏の塗り方と保湿剤について聞いてみたいと思います。
何がわからないのかもわからない状態で不安だったので
同じ環境の方から話が伺えて
少しホッとしました。
ありがとうございました。
＞師匠さん
今日まで不安いっぱいで
何をしたら良いのかもわからなかったので
ここにたどり着けてよかったと思ってます。
この掲示板を読み返してみて
これから少しずつこの病気について
どういう心構えや対処が良いのかというのを
学んで行きたいと思います。
これからもよろしくお願いします。
|
|
|
カレーさん、はじめまして！
私は病名が確定して4年位になりますかね…
症状はずいぶん前から出てましたが(^^;)
今は二週間に一度の光線治療とステロイド、あとチガソンという薬を飲んでいます。
なんとか現状維持でこのまま行けたらな～なんて思っています。
よろしくお願いします(^^)
|
|
|
カレーさんはじめまして。私もステロイドを毎日頑張って塗っています。良くなるのはなかなかなのに、悪くなるのは早くて大変です。早く気持ちが落ち着かれるといいですね😊
|
|
|
＞サプリさん
はじめまして、これからよろしくお願いします。
私もそれらしい症状自体は
数年前から出てたんですが
その時は全然進行しなくて
ちょっとしたシミ程度だったんですが
進むようになったのは去年末くらいからでした。
現状維持が出来ればいいとは思っていますが
先生も「これは本当に人それぞれだから」と言うので
不安は尽きないです。
＞オレンジさん
はじめまして、これからよろしくお願いします。
仰るとおり
良くなることがなくて
悪くなるのはあっとういう間だったので
不安は大きかったのですが
ここでみなさんから返信を頂いて
気持ちが以前より落ち着きました。
みなさん本当に暖かい言葉ありがとうございます。
|
|
|
|
この病気と付き合い始めて12年経っちゃったんですよねぇ。
もう嫌気が差したり捨て鉢になったり、鬱々とする時もありますが、今はおとなしくいい子でいてくれているようなので、このまま上手に付き合っていければ…と思っています。
スイーツさん
ほんと！塗るのは疲れますよね(^O^)
私は、お風呂上がりは、赤みが目立ってついつい薬を塗りすぎてしまっていたので、出てすぐは全身をバチッり保湿だけして、火照りとかが引いて落ち着いてから薬を塗るようになりました。
サボり気味でも続けることが何より大事みたいです。
皆勤賞は大変でも精勤賞を目指すくらいで♪
お互い、気長に頑張りましょうね～。
minaさん
ありがとうございます。
あの時は、ここでも情報や心配や…いろいろありましたね。
最近、ガンマ剤が承認されたようで、良かったです。
|
|
|
|
masaさん、はじめまして！
投稿ありがとうございます。
こちらこそ、よろしくお願いします。
現在はどんな治療をされているのですか？話せる範囲で構いませんのでよろしくお願いします。
|
|
|
|
皆さま返信ありがとうございます!
書き込みしてよかった(^O^)
もう少し詳しく治療歴を書きますね。
自分でこれは絶対おかしいと思ってから２年近く経ってから診断がつき、扁平浸潤期と言われ治療がスタートしました。
まず、1ヶ月半位入院しインターフェロンの注射とPUVAを様子を見ながら集中的に行い、退院後は両方とも週３回行いました。
それから、経過(生検など)を見ながら回数を減らしていきました。
インターフェロンは週３回→週２回→１０日に３回→週１回→２週に１回と間隔は数ヶ月～年単位といろいろでしたが、オーガンマの生産中止が確実になった頃まで続けました。
紫外線療法もPUVAからナローバンドUVBに変わり、注射とは間隔は違いますが同じように回数を減らしていき１０年続けました。
家ではデルモベートを塗り、保湿のためヒルロイドとワセリンも処方して頂いていました。
そして、今は全身の保湿と気になるところにアンテベートを塗っています。
紫外線療法をやめるときは、いろいろ心が揺れ動き、担当の先生に勧められて、癌研の先生にセカンドオピニオンをしていただきました。
少しでも参考になれば嬉しいです。
|
|
|
miyaさん
治療歴 書き込みありがとうございます。
10年も続けていらっしゃるんですねー。。
私は治療をはじめて1ケ月ほどになります
今は紫外線治療とアンテベートの塗り薬と保湿剤と、貧血がひどかったので 貧血の治療してます。
アンテベートですが、そろそろ塗るのに疲れてきました（汗）
発疹全部に塗ってたら
「このまま 手にのばして身体全体に塗った方が早いんじゃないか」
と思い 何回かやりそうになったけど ステロイドを何にもない所(何にもない所は少ないのですが)に塗るのは まだいささか抵抗があり
サボりぎみに塗っております
また、よろしければ色々と教えて下さい
|
|
|
詳しく書いてくださりありがとうございます♪
インターフェロンはオーガンマでしたか…私の時は、ビオガンマの点滴でした。紫外線療法もされていたのですね(^^)
オーガンマが製造中止になったときに、現に治療されてる人達はどうなってしまうんだろうと当時は心配していましたが、Miyaさんのように元気に過ごされているかたもいるのかと何だか凄く安心しました。
本当に貴重な情報をありがとうございます！
|
|
|