「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.4765 インターフェロンガンマ治療 |
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| NAME:yuki |
こんにちは。
治療方法の事でわかる方がいらっしゃれば教えて下さい。
1ヵ月の入院中にどのような治療をするのか先生に尋ねたところ、ＰＵＶＡ治療を週２と、あとはインターフェロンガンマ（イムノマックス）を併用して行うと効果的なので、早く治すために希望があれば行いたい治療法だとお聞きしました。
このインターフェロンガンマなのですが。
抗がん剤ではなくて、脱毛したりというような副作用はない（熱が出てだるくなる事はある）と教えて頂きましたし、この掲示板を遡って読んでいるところですが、「脱毛」という副作用の言葉は今のところ読んでいないと思うので、大丈夫かなと思うものの…やっぱり不安です。
不安にならなくても大丈夫で、効果があるようなら入院中に治療して頂きたい気持ちはありますが、みなさんどう思われますか？
インターフェロンガンマ治療を行ったことがある方、いらっしゃればどのような感じになるのか、治療期間はどうなのか（現在はＰＵＶＡ治療で1ヵ月と聞いています）PUVA治療のみと、インターフェロンガンマを併用した治療とでは効果の違いがかなりあるものなのかなど、何も知識がないので教えて頂けますと嬉しいです。
あとは…インターフェロンガンマは高額なのでしょうか？約1万円から保険が効く認識で合ってますか？
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yukiさん、になになさん、はじめまして(^^)
サプリと申します。
前向きに治療がんばりましょうね。
初めは不安だらけで大変だと思います。
うまく掲示板を利用して、こちらで少しでも不安を解消していけたらいいですね。
インターフェロンの話が出ているんですね。
使った事がある方もいましたよね。私はまだ使った事が無いのですが、聞いた話だと発熱はあるようです。ロキソニンで対応出来るようですよ。
主治医とよく相談して、早く治療開始出来るといいですね！
これからもよろしくお願いします<(_ _)>
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お返事ありがとうございます。
これから宜しくお願いします<m(__)m>
「インターフェロンガンマ」ですが、先生も「第２選択治療」と仰っていましたし、それ程メジャーな治療でもないのでしょうか。
紅斑期だろうと言われている段階で、この治療を行った方が良いのかどうか…迷います。
なかなか先生とお話が出来ないので不安ですが、もう少し自分でも色々と調べてみようかと思います。 また、何かわからないことがあれば教えてください。
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yukiさん、はじめまして。
Miyaと申します。12年前にインターフェロン(オーガンマを注射。現在は生産中止)とPUVAの併用治療を1ヶ月強入院して行いました。
治療経歴など少し前に書き込みしているので省きますね。
メジャーな治療かどうかはわかりませんが、私は当時、治療初期に併用で、しかも集中的に行うことで効果があると言われ、他に情報もなかったので、治療を開始しました。
私もインターフェロンをやらなかったら…と思うときもあるのですが、わからないですよねえ(^_^;)
インターフェロンの副作用は軽かった方のようですが発熱・頭痛・だるさがありました。最初こそ辛かったけど、退院する頃にはぜんぜん平気とは言えませんが、事前にロキソニンを服用する、だるければ横になる、などで家族には怠け者のように見えたでしょうが、寝込んで日常生活に大きな支障が出ることはありませんでした。
あと、白血球や血小板の減少や肝・腎機能の低下などを確認するために血液検査をするのが(最初の頃は頻繁)ちょっと嫌でした。
白血球の減少で免疫力が少し落ちるので風邪(インフルエンザは予防接種はしないほうがいいと言われました。)などひかないようにいつもよりは気をつけていました。
そうそう、脱毛は全くなかったですよ。
オーガンマは１回(1本)5000円だったと思います。
それから、確か、公的医療保険制度で高額療養費制度というのがあると思います。
医療費が1ヶ月に自己負担限度額以上かかった場合は超えた額が戻ってくる(支給される)と思います。入院中の食事代や差額ベッド代などは含まれません。限度額は所得等で違うと思いました。
少しでも参考になれば嬉しいです。
私も判断材料が少なく、どう決断していいのかわからないことがたくさんありましたし、この選択が正解だったのかもわからないのですが、12年経ったということを自信にして気長にこの病気とつき合っていこうと思っています。
お互い不安はいっぱいありますが、ゆっくりでも自分の足で1歩1歩前に進んでいきましょうね～(^O^)
これからもよろしくお願いします！
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| No.4770 インターフェロン |
| NAME:Miya |
オーガンマの代わり…そういうことになると思っています。
私はオーガンマがなくなるかも…と噂が出たことがやめるきっかけになり、製造中止が決定した頃は紫外線(あの時はもうナローバンドUVBだったかなあ)とデルモデートの塗布で症状も悪化することなくホッとしていたのですが、効果があることが分かっているのに製造中止にすることがあるんだということに動揺していました。インターフェロンγをたよりにしていた方々は本当に不安だったことと思います。
今回のイムノマックスの承認は治療法の選択肢が増えることなので(元に戻っただけ？)よかったなと思っています。
あすなろのパパさん
ずっと拝見させていただいておりました。
どうもありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。
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yukiさん
初めまして。あやたろうです。
不安な事だらけですよね。
私は告知されてからもうすぐ2年になります。
病期は3ですが入院もしたことなければインターフェロンも使ったことがありません。
インターフェロンについてはわかりませんが8/5に診察に行った際に『一週間ほど前に主治医が名古屋の先生がPUVAバスという薬剤を入れたお風呂に浸かってから光線を当てる方法が有効だと発表してたよ』とおっしゃってました。
私の今の状態ではPUVAはできませんがyukiさんの主治医の先生もナローバンドではなくそれを選択されたのかもしれないですね。
これから始めていく治療がいい方向に向かうことを願っています。
これからよろしくお願いします☻
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Miyaさん、あすなろのパパさん、教えて下さりありがとうございます。
先生等にも問い合わせをして、ここでも実際の経験談をお聞きして、少しづつ知識がついてきたように感じます。
インターフェロンガンマというのは、効果が期待できる物なんですね。それであれば多少辛くても、試してみた方が良いのかなという気になってきました。
入院時は診てもらえるので辛くても安心ですが、退院後の通院しながら・仕事しながら治療を続けられるかが心配でした。
病院への道のりも自分で運転して往復3時間以上かかる可能性もあるので、どうなのかなと思っていましたが、先生から大丈夫と言ってもらいましたし、予定がある場合は調整しながら治療してもらえそうなので、お願いしてみようかなという気になってきました。
副作用は個人差があるようなので、治療してみないとわからないと思いますが、試してみる価値はあるという事ですよね？！
また、治療費の件もとても不安で色々と調べていたのですが。
大きな病院では「DPC制度」というものがあるらしく、病名に対して1日幾らと定額制になっているそうですね。（入院時）
その金額に対して、高額医療制度が使えるみたいです。ただ、1ヵ月にまとまって入院するのと、2ヵ月にまたがるのでは支払額は全く違いますよね…(>_<)
＞Miya さん
良ければ教えて下さい。
1ヵ月半入院されていたようですが、元々1ヵ月半入院と言われてその通りでしたか？延びる可能性があるのかが心配で（その後の予定が色々あって…）
私の場合、4週で退院できる予定だと聞いておりますが、延びないか心配です。
また、退院後はインターフェロンガンマ・ＰＵＶＡ治療を週１～２で通院にて治療しつつ、仕事と考えているのですが、治療日は休んだとして、翌日は仕事に出られるのでしょうか？ Miyaさんは、仕事しながら通院していましたか？
メールでも構わないので、詳しく教えて頂けると嬉しいです。
2014年08月22日 (金) 14時31分
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| No.4776 ＞あやたろう さん |
| NAME:yuki |
お返事ありがとうございます。
ＰＵＶＡとナローバンド…違いの知識がまだないのですが、同じ光治療でも種類の違いなのでしょうか？
「ＰＵＶＡバス」というのは、最近調べている中で、どこかで見たような気がします。まだつい最近の発表なんですね！
出来るだけ効果がある治療を先生と相談してやっていけたらと思っています。
これからも、色々と教えて下さい！
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| No.4780 インターフェロンγ治療について |
| NAME:Tｏｓｈｉ |
yukiさん、はじめまして、Toshiともうします。この掲示板に初めて参加させて頂きます。
私はインターフェロンγの治療を受けて、２年になります。治療開始は臨床試験に参加し、４週間入院治療しました。この４週間は５回／週インターフェロンγの点滴を受けました。退院後の２ヶ月間は２回／週の点滴を受け、その後は１回／週で現在に至っています。
治療は入院の最初からインターフェロンγとナローバンドとステロイド軟膏（デルモベート軟膏）を塗布しています。
経過は少しずつですが良くなっています。
私の場合はインターフェロンγもナローバンドもステロイドも効果があると思っています。
今年５月で臨床試験が終了したため、その後は有料治療になりました。インターフェロンγの治療代は１回４万程度で、３割負担のため約１．２万ぐらいです。
副作用は人により違いがあると思いますが、私の場合は、発熱と吐き気と倦怠感などが出ますが、比較的軽いです。
発熱時にはロキソニンを飲んでいます。体調により翌日も微熱や吐き気がでる時があります。
脱毛は全くありません。
インターフェロンγは人により効果の違いがあると思いますが、私の場合はよく効くほうだと言われています。
以上、少しでもご参考になればと思います。また、ご質問あれば掲示版にメール下さい。
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2014年08月22日 (金) 19時35分
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| No.4786 ＞Toshi さん |
| NAME:yuki |
インターフェロンガンマの件、教えて頂きありがとうございました。
Toshiさんの病期は何と診断されて治療を開始されたのですか？
先生から、紫外線治療に加えてインターフェロンガンマ治療を併用した方が良いという判断で始めたのでしょうか？
私の場合は、「今回必ず使うべき治療法ではないけれど、治療効果が上がるのは保証するので、希望であれば行いたい治療方法です。」と先生から聞いています。（たぶん、私がインターフェロンの事を聞いたからかな？と思っているのですが…）
インターフェロンガンマの外来時の金額ですが、私が先生からお聞きした金額とだいぶ違います…なぜでしょう(>_<) 私が聞いたのは、1回3割負担の薬剤費だけで4200円位です。インターフェロンだけの金額なので、これに〇〇費と色々加えると、結果的に1回の治療費が1万越す位になるのでしょうか。 これを週２…月４回と考えると…治療費だけでも大変ですね(-_-)
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| No.4789 yukiさん今日は |
| NAME:Tｏｓｈｉ |
yukiさん、今日は。返事遅くなりました。
私は２年半前にステージⅡと診断され、半年後の７月よりインターフェロンγ治療の治験（臨床試験）に参加しました。
１０年以上前から近くの私立病院の皮膚科にかかり始めましたが、当初は病名が告げれられず塗り薬を出され、適当に塗っていたのですが、病状は少しづつ悪化していきました。
６年位経過後に病理組織検査をしてもらいましたが、その時は類乾癬と診断されステロイド系？の塗り薬を継続しましたが、症状は少しづつ悪くなりました。
２年半前に担当医が、大学病院から出向された先生に交代された機に詳しく相談し、病院もその先生の大学病院に変わりました。大学病院で病理組織検査をしてもらい、ステージⅡと診断されました。
治験（臨床試験）開始までの半年間はナローバンド照射とステロイドを塗布してました。
ナローバンド照射前は皮膚がかさかさでボロボロになっていましたが、それがなくなりました。
大学病院での医療費は総額を書きました。インターフェロンγは１万円（３割負担）程度です。それ以外は診察代と飲み薬を含めた薬代です。ナローバンド照射は２週間に１回です。
１ヶ月の治療費は全てを含むと５円万弱となります。高額医療費の適用にはとどかないみたいです。
飲み薬はビタミン剤をもらい飲んでいます。
インターフェロンγ治療は先生から治験の参加を勧められ始めました。
私の場合は１０年ぐらい病名もはっきりせず症状も進行し、部分的にほぼ全身に出ていたので、病名が分かり新たにインターフェロンγ治療法も勧められ、内心はホットしました。今の大学病院の先生に感謝しています。
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2014年08月26日 (火) 12時44分
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| No.4790 yukiさん（追記します） |
| NAME:Tｏｓｈｉ |
インターフェロンガンマ製剤（イムノマックス-γ）治療の治療費について、追記します。
入院当初は１回の点滴中の有効成分としてのインターフェロンガンマが現在の半分でスタートしましたが、途中で倍に増量しました。
倍に増量した時期は１～２週間後ですが、記憶が定かでありません。
倍に増量した理由は、最初は少ない量からスタートし様子を見ながらよく効くよう増量したと記憶しています。
したがって、私の場合インターフェロンガンマの薬代が倍の１万円ぐらいになったのかもしれません。
曖昧の情報ですみません。
なお、１回の点滴中の有効成分は２００万単位と記憶しています。
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2014年08月26日 (火) 16時54分
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| No.4793 ＞Toshi さん |
| NAME:yuki |
詳しく教えて下さりありがとうございます。
長い期間、病名がはっきりせず、治療を行っても良くならない事にもやもやしたのではないでしょうか(>_<)
人によって、投与する量も違ったりで、結構金額に差が出てしまうんですね。少し金額が足りなくて限度額に達さない事になりそうですよね。
治療も心配ですが、金銭的にもかなり費用がかかりそうで心配です。
先日、外来の先生ではなく、入院病棟の先生と電話でお話する機会があったので、簡単にお話を聞いたところ、「yukiさんの場合は光治療で良いと思うけれど、効果がなければ他の方法（インターフェロンガンマ等）も考えなければいけない」と言われたので、入院してから先生とよく相談して、考えようと思います。
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| No.4758 はじめまして！ |
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| NAME:mina |
masaさん、yukiさん、になになさん、はじめまして！
私は菌状が判明したとき既に4期で大学病院で骨髄移植をしているので入院経験はバリバリあります(^^;)ただあくまでも私の場合は、菌状だけじゃなく他のリンパ腫も同時進行で2つのリンパ腫を患っていた為に進行が早く、純粋な菌状だけならこんなに進行が早いことは滅多にないことですので、どうか不安にならずに話しを聞いていただけたらと思います。
【yukiさん】入院前に先生と話す機会がなかったとのことですが、大学病院は完全予約制だと思うので、診察の時以外はなかなか先生に直接気軽に相談できることはないと思います。ＣＴ検査の予約だけで診察は予約されてなかったのでしょうね？入院も決して強制ではないかと思いますが、前回入院日予約されましたか？
ちんぷんかんぷんな状態で入院するのは本当に不安ですよね？！入院前に診察予約して聞いてみてはいかがでしょうか？？ちなみにyukiさんはどの辺の地域のかたですか？会社の関係もありますので、答えられる範囲で構いません。これからもよろしくお願いします(^^)
【になになさん】ステロイドですが検査前に控えるように医師からの指示がない限りは塗り続けたほうが良いのではないでしょうか？？ステロイドは即効薬じゃない？ですよね？突然自分の判断で止めてしまうのは危険な気がするのですが…心配だったらもう一度電話で問い合わせてみるとか？？これからも、よろしくお願いします(^^)
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2014年08月14日 (木) 21時19分
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| No.4761 ＞minaさん |
| NAME:yuki |
体調は大丈夫でしょうか？
まだ知識の少ない私ですが、minaさんは私なんかより不安な状態ということ…ですよね(T_T) 教えて頂きありがとうございます。
大学病院は、なかなか先生とゆっくりじっくりお話する時間を作るのは難しそうですね。研修医なのか大学生なのかわかりませんが、先生の周りにたくさん若い医者の卵っぽい人達が居たのも、今までの病院と違ったので少し気になってしまいました。（しょうがない事ですが、大学病院だから？珍しい病気だから？）
今日、質問をたくさん書いたお手紙を置いてきたので、「お返事がもらえるはず」と思えて気持ちも楽なりました。
こちらこそよろしくお願いします。まだわからない事がいっぱいあるので、色々と教えて頂けると嬉しいです！
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ご心配ありがとうございます。骨髄移植といっても、もう8年前のことでして、今は治療はなく寛解といって完治に近い状態でとても落ち着いてます(^^)
移植前までは本当に大変な状況でしたが、ドナーさんに命を救われました。再発の心配はありますが、今は治療はなく2～3ヵ月に一度の診察と血液検査のみですので。
初めての入院は本当に心細いと思いますが、まずは先生からのお返事いただけるといいですね！珍しい病気だから色んな先生にみられちゃいますよね(^_^;)都内でたまに行っている女子会ではそんな話題でもちきりです(*^^*)
お住まいも教えて下さりありがとうございます。差し支えるようでしたら、削除できますのでご安心を(^^)
ただ会社にカミングアウトするとなると、この掲示板での会話ができなくなってしまいますね？？質問等はメールでも答えられますので、これからもよろしくお願いしまーす！
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2014年08月17日 (日) 09時49分
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| No.4764 ＞minaさん |
| NAME:yuki |
今は落ち着いている状態なのですね。
良かったです！！
アドレスも載せて頂き、ありがとうございます。お言葉に甘えて、教えて頂きたいことがあるので、メールさせてもらいます。
宜しくお願いします。
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| No.4757 カエルさんーさん心からありがと |
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| NAME:になにな |
お返事下さってたのみおとしてました。細かい検査しなくていいといわれたんですね。私の場合はそれさえも先生に聞いてないので、不安でした。これからも色々教えてください。
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新たな赤みが見つけたら診察しないでも早めにステロイド塗るべきなんですか。ステロイドきいてきて半分くらいの大きさになってもまだ１日二回そこは塗るべきなんですか。ステロイド塗ってる間は組織検査出来ないとネットでみたので、塗らないで様子みて、10月の検診まで、まてばいいのかなぁ？わからないことばかりです。完治しない病気を皆さんはどんなふうにうけとめましたか？確実に昨日より今日より明日進行してるんですよね。個人差はあるでしょうが、
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になになさん
はじめまして スイーツと申します
私も ついこの前
4月の終わりに診断されたところで
身体中に すごい発疹がでて ステロイドのアンテペートぬりながら
6月から 紫外線治療はじめてます
今 治療がはじまって2ヶ月ほど経ちましたが身体の発疹は見事に きれいになりました
なので ステロイドも最初は 全身ぬってもぬってもきりがないくらいでしたが
紫外線治療のおかげで 発疹が消えていったのでステロイドも
「赤く炎症してるところと かゆいことろだけでいいよ」と先生から言われたので
今は 少し弱目の ロコイドという塗り薬を顔にぬってます
顔には 紫外線が当てれないのし
顔の発疹は最後の方に出てきたので なかなか治りません
身体のステロイドは もう 塗ってないところを探す方が難しいくらいぬってました
お薬は 先生に納得いくまで聞いて 使用された方がいいと思います
アンテペートとか キツそうですからね～
ネットで調べると色んな情報がのってるので何を信じていいのか
私もわからなくなる時がよくあります
そして 病気ももうすぐ3ヶ月たちますが
あれって 嘘だったんじゃないかな？
と思ったり
気になる事があっても先生に言うと
怖い治療はじめられるんじゃないかな？
と思ったり そして週2で病院いって先生にもあってるのに なかなか質問が出来ません
ゆっくり進行していく病気だと言われたので
受け入れるのも ゆっくりでいいのかな？
なんて思いながら過ごしています。
紅斑はいかがですか？
たくさんでてますか？
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私自身入院経験ないので何とも言えません。
ただ、この病気に限らず、他の疾患でも検査や治療方法を決めるために入院するということはあると思います。
的外れな内容で余計イライラさせてしまったらごめんなさいね。
今日の検査が無事終わりますように・・・
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お返事ありがとうございます。
先生から「検査入院」という言葉を聞いておらず、「治療のための入院」だと思っていたので、検査は先日と今日で全て終わるものだと思っていて不安になってしまいました。
でも、みなさんからお返事を頂けて、少し気持ちが落ち着きました(^^)
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| No.4752 入院までの経緯は…？ |
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| NAME:yuki |
不安になってしまったので、また書き込みさせて下さい。
先週、地元の皮膚科から大学病院に移り、入院をした方が良いという話を聞きました。（ここまでは、前回書き込みした内容です）
この時は「入院」と言われ、焦っていたりで先生に何か聞きたいけれど何を聞けば良いのか思い浮かばなかったのですが、自分で色々と調べたりしていくうちに、不安や質問がたくさん出てきたので、「次の診察で聞こう」と思っていました。
ですが、明日の全身CTの予約と、来月からの入院予定しか今のところ決まっておらず、もしかして…と思い問い合わせてみたところ、明日は先生とお話する機会はないらしく。
…とすると、このまま来月の入院まで病院に来ることさえないのか？！という状況。
色々な検査をした結果も聞けないまま、先生とも1度しかお話出来ないまま、病名が「菌状息肉症」か「成人Ｔ細胞リンパ腫」か。転移などしていないかどうか。聞けないまま入院となるものなのでしょうか？
になになさんも、同じような事を書かれているようですが、これが一般的？ てっきり、明日か今月中にでも聞けるものだと思っていましたし、不安な気持ちを「少しづつ先生に質問して解消していけばいい」と言い聞かせていたので、問い合わせして一気に不安になってしまいました。
一応、明日行った時に先生宛の手紙（質問攻め）を渡してくる予定なので、お返事はいただけるのではないかと思ってるのですが、大学病院など大きな病院ではこのような感じなのでしょうか？
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私の場合になるのですけど
大学病院の先生からは病院と家が近いのもあって
「入院でも通院でもどっちでもいいよ」と言われました。
ただその後に
「検査の数が多いから通院だと行ったり来たりで大変だし、入院がいいんじゃないかな？」と
言われたんですけど
試しに通院で予定を組んでみたら
複数の科で行う精密検査が
偶然同じ日にできることが多かったので
実質3回の通院で終えることがわかったので
通院にしました。
最初の精密検査は
皮膚科だけではなく
さまざまな科に渡る検査になるので
通院の時間だとスケジュールが取りにくいというのはあるみたいです。
転移に関しては
その人の症状にもよるとは思いますが
たぶん皮膚生検、血液検査、CT、MRI、PET-CT、胃カメラ、大腸カメラ、骨髄生検を行わないとわからないと思うので
悩みも多くて苦しいとは思いますが
もう少し時間はかかると思います。
そして例に挙げた精密検査のスケジュールが組みにくいので
入院するのではないかと思います。
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私も検査するまで
検査してから検査結果が出るまで
そして検査結果が出てからと
とても悩みましたし
今も悩んでいるのはあるのですが
悩みはその病院の先生や他の病院の先生
またこの掲示板でどんどん質問するのが良いと思います。
私もこの掲示板を見つけるまでは悶々として
とても苦しい毎日を過ごしましたが
この掲示板で悩みや疑問を相談して回答を貰ったことで
少し落ち着いた気持ちになれました。
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そういうことなんですね。
私は、大学病院に通う事が今回初めてなので全くシステムがわからず。「入院した方がいい」と言われ、その場で日にちも「今決めて」的な雰囲気で日程を決め。それだけでも動揺していたのに、まさか入院までに先生とお話する機会がないなんて考えもしなくて(-_-;)
入院も「徹底的にやったほうがいいし、治療後の経過も見たいし」と言われただけなので、まだこの後で入院時の話を聞けるものだと勝手に思っていたので、そうではないとわかって不安になってしまいました。
でも、カレーさんのお話を聞いて、検査はまだまだあるらしい事を知り、検査結果はその後なのかな？なんて思えることが出来ました。
私の場合は、病院までがかなり距離があるので余計に入院となったのかもしれません。そして、治療という言葉も出たので検査＆治療のための入院なのかな…と、とりあえず納得することにしました。
今日、先生に質問を書いたお手紙を置いてきたので、このお返事を頂ければだいぶほっとするかなと思っています。
教えてくださりありがとうございました(^-^)
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| No.4750 励ましの返信ありがとう。 |
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| NAME:になにな |
師匠さん。診断されパソコン検索しまくり。がんなんだと、完治することはないんだと、認識すればするぼど。やみの不安の中に入り込み二週間誰にも話せず辛かった。大学病院ですから気楽に相談にも行けないし。軟膏塗るだけってと、自問自答です。今まで体をまじまじと見てなかったのですが、今回見るとあっここにもあると、湿疹見つけて落ち込む。の繰り返しです、100人100通り症状有るのでしょうが、皆さんの告知から12年目ですなんて見ると、希望持ったなきゃと奮い起たせてます。文章ヘンテコですかね、
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| No.4751 になになさん、はじめまして |
| NAME:カエル |
辛かったでしょう。
がんと診断されたのに処方されたのは軟膏だけ？？え、他に何かしなくていいの、改めて身体見ればあちこち増えているような、３ヶ月後までこれでいいの？
解ります、その気持ち。
同じ病名でも症状も治療法もそれぞれですから、先生を信じて軟膏塗って様子みていきましょう。
大学病院だから気軽に相談できないというのは思い込みではないでしょうか。
私も大学病院にずっとかかっていますが、先生は質問すれば丁寧に答えてくれますし教えてくれます。ただいざとなると忘れてしまって帰る頃に思い出すことが多くなってきたので、メモをするように心がけています。
この掲示板でもいろんな検査をされている方も多いですが、私はしなくてもいいのか質問した時も今の時点では必要なし。と言われたので一安心。
先生の治療方針もあると思いますから、よく相談されてはいかがでしょうか。
思いつめずに向き合いましょう。
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2週間前に診断され、マイザー軟膏塗っています。不安で怖くて、眠れない。血液検査さえしてない現状も大丈夫なんだろうか？次回予約が３ヶ月後不安です。
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になになさん、はじめまして!
心中お察しします。
これまでの経緯や、現在の症状、医師の見解など
もう少し詳しく教えていただけたら
この掲示板の仲間の力で、になになさんの不安を
和らげることができると思います。
また、気持ちが落ち着いた時にでも
書き込んでくださいね。
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| No.4746 yukiさん、はじめまして、カエルです |
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| NAME:カエル |
体調いかがですか？
考えれば考えるほど不安になってくる日々、
私もそうでしたからよくわかります。
私は正社員で働いています。
この病気がわかってちょうど５年、強力ステロイド軟膏と光線治療に当初は週に１回、私の場合は光線治療が効果大で、年数とともにステロイド軟膏も強→弱へ、光線治療も２週間～３週間、今は３カ月に１度となってきています。
大学病院が比較的近いのと、会社の理解もあり、営業という仕事柄時間に融通がきくので通院治療を続けることができています。
ただ最初は予約しているのに待ち時間１～２時間ざらで病院通いは大変でした。
ある日先生と話して病院の予約システムがわかり、予約は可能な限り朝１番、予約受付開始８時半までに病院へ行き診察券出すと、
ほぼ予約時間には名前呼ばれます。
yukiさんは病院が遠くて大変でしょうが少しでも短縮できることがないか探してみてください。
今は病院通いは有給取ってその日はリフレッシュ日にしています。
私が上司、一部の同僚に話した時もみんな？？
見た目何も変わらない、痛そうじゃない、痩せてこない（これは余計なことですね）
元気、食欲ある・・・なのに深刻な病気？
病名聞いたことない？何それ？？
でも治療を最優先にと理解してもらえたので今日の私がいると感謝しています。
上司への報告は治療方法が確定してからでもいいと思いますよ。
師匠さん、saruさん、あすなろのパパさんが言われているように、ゆっくりひとつづつ
整理していきましょう。
保険のことですが、
この病気と診断されると以後生命保険の加入は厳しいです。
ただし健康状態を問わない年金の積立や、一時払い商品は保険会社によって取り扱い可能です。
すでに保険に加入されているようでしたら
、入院、手術給付金、加入内容によって一時金など請求できます。
民間保険会社、共済、会社のグループ保険等自分が加入しているか確認してください。
治療方法は検査結果で変わってくることもありますし、１週間に１度と言われても間隔が空いてくることもありますから、担当医としっかり相談してください。
正社員でしたら有給休暇を上手に活用しましょう、仮に入院と言われても会社の福利厚生制度で対応できることもたくさんあると思いますから、いい機会だと思って
確認してくださいね
あとは何でもこの掲示板にきてください、年齢に関係なく皆さん病気と向き合ってきた先輩ばかりですから。
私は大阪に住んで長いですが実家は三重県なんですよ。
最後に病気がわかったことは正面から受け止めましょう。受け止めることができたら、前向きになれます。
みんな一緒ですよ。
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色々教えて頂き、ありがとうございます。
そして、あたたかい言葉をかけて頂いて、それだけで少しほっとします。
私の場合は、地元の病院から大学病院に移って、まだ１回しか先生とお話する機会が持てていないので、「まだ何を聞いて良いのかわからない」状態で、帰宅してから疑問がたくさん出てきて、あれもこれも聞けばよかった…と思っているところです。なので、これからもっと先生にもお話を聞き、結果もはっきりしてくると先が見えてくるのでしょうか。
入院が近づいてくるので、会社に話すタイミングが遅くなりすぎるのも良くないとは思いますが、焦らずはっきりしている事だけとりあえず伝えてみようかと思います。
仕事の方は、私は外に出る機会も全くない為、労働面ではなかなか難しい事もあるかなと不安がありますが、とりあえず相談してみます。
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| No.4739 教えてください |
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| NAME:yuki |
こんにちは。はじめまして。
10年ほど前から身体に表れていた症状が2～3年前に悪化し、全身に赤い発疹のようなものとして現れてきたため、皮膚科に通ったところ、先日「菌状息肉症（紅斑期）」と判断されたところです。まだ検査は途中で、「成人Ｔ細胞リンバ腫」の可能性もあるとの事で、どちらの病気なのかは結果待ちな状況です。
正直、今後の生活のこと、仕事のこと、私はどうなっていくのかと不安になり色々と調べていたところ、この掲示板を発見し、みなさんどうされているのか教えて頂きたくて書き込みました。
昨日、大学病院で「週１～２での治療と、1か月入院」と言われたところでして、まだ未婚で正社員として働いている私はどうすれば良いのかと悩んでおります。（これから会社に状況を話します）
お仕事されているみなさんは、どのようにされているのでしょうか？正社員として仕事をしながら週１～２の通院なんて可能なのでしょうか？
ちなみに、家から車で片道短くて1時間。渋滞がよくある道ですので、そうなるとさらにかかる場所まで通うため、半日は潰れます。
わからないことだらけで不安ですし、調べ始めたところで何もわからない状態ですので、この病気の事をどこで詳しく調べるとよいのか。治療すると副作用などないのか。仕事を続けながら入院、病院通いをするに当たり、役立つ保険・制度などがあるのかなど、知っておいた方が良いことがあれば、教えて頂けると助かります。
よろしくお願い致します。
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yukiさん、はじめまして！
わからないことだらけで
さぞかし不安なことと思います。
心中お察しします。
まずは、ひとつひとつ
整理して考えていきましょう。
この病気は、まだまだ不明な部分が多く
活字媒体での専門書は、
ほとんど見つからないと言っても
過言ではありません。
インターネット上でも、「菌状息肉症」で
検索してヒットするものは、ほとんどが
国立がん情報センターのサイトを元にした
内容ばかり…
しかもそのセンターのサイトも
かれこれ10年、全く更新されていません。
このような状況ですので
今現在、菌状息肉症について
最も詳しく知る方法は
この掲示板の過去の書き込みを読む
（または、菌状息肉症患者さんの個人的なブログを読む）
と言うことぐらいだと思われます。
治療方法、副作用などは
過去の書き込みに多数ありますが
個人差もあることですので
過去の書き込みも参考にしつつ
担当の医師に、遠慮せず直接聞くことが
大事だと思います。
保険については、診断される以前に
加入したものはありますか？
診断が確定してしまうと
基本的には、保険には加入できない（はず）
と思うのですが、その点については
この掲示板の保険担当のカエルさんが
詳しく教えてくれると思います。
仕事をしながらの治療については
これはもう、yukiさんの職場が
いかに理解、許容、調整する度量が
あるかどうか次第だと思いますよ。
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yukiさん はじめまして新潟のsaruと申します。
聞きなれない病名でとまどっておられると思います。
紅斑期だとstageは1-a若しくは1-bだと思いますが、あまり心配することはありません。
私も３週間に１回大学病院で治療していあすが、職場に事情を説明して半日有休で対応しています。
治療はステロイドと紫外線療法が中心になると思いますが、最初は週１回でも症状が改善されれば月何回、年何回になると思います。
この病気だけではありませんが、ストレスが一番の敵ですので、ストレスを貯めないようにしましょう。
この病気について岡山大学が研究をしているようですので岡山大学のＨＰをみると詳しいことが分かりますよ。
この掲示板を使って情報交換しましょう。
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解答して頂き、ありがとうございます。
色々と検索してみても、日付が古かったり…が多くて、何を参考にして良いのかわからず迷っていましたが、やはりあまり参考になるものがないってことなんですね(>_<)
こちらの掲示板をもう少し遡って読ませてもらおうかと思います。
まだ、自分の状況も把握しきれていない中、会社には説明しないといけないし…と困惑しております。
保険に関しては、健康保険など労働面での使える手当や制度などがあるかな？と思ったのですが…入院中の傷病手当位なのかな？と判断しています。
あとは、週１～２の通院となると、有休では対応できなくなりますし、正社員としてこのまま働いていけるかどうかというところは職場の判断になるってことですよね…
少し怖いですが、相談してみることにします。
今はまだわからないことだらけで、不安でいっぱいですので、また何かありましたらお答え頂けると嬉しいです。
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| No.4743 ＞saru さん |
| NAME:yuki |
解答して頂き、ありがとうございます。
あまり心配しすぎるのも良くないんですね。
そして、ストレスはダメ… 私は会社でも家でもストレスだらけなので、そこが問題ですね(T_T) なんとかしなければ。
治療方法は、主に紫外線治療と言われましたが、ステロイドはもちろん塗っております（今回、とてもキツイものになったようです）あと、もう１つ「インターフェロンガンマ」という治療方法も案内されましたが、これは抗がん剤ということですよね… この治療を実際に行うのか…はまだ聞いていないのですが、入院中にするの？とかいろいろ考えてしまい、怖くなってしまいました(T_T)
まだ、先生から1度しか話を聞けてないので、次に行った際に疑問点は質問しようと思いますが、何か知っておいた方が良いことなどありましたら教えてもらえると嬉しいです。よろしくお願いします。
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| No.4744 まずは、ゆっくりと！ |
| NAME:あすなろのパパ |
この病名を聞かされるとびっくりしますよね。
混乱してしまいますよね。
私たちもそうでした。
10年前からだとのことですよね。
だとすると、これから違ってくるのは、
生活の中に治療のための病院通いが加わってくることですね。
それと自分の心の中にいつも
病気のことがあって離れないことですかね？
それ以外で健康面での生活で
大きな問題が出てきたりする事はないと思います。
まずは、検査をうけて治療方針を決めていくことが大切ですね。
入院というのも検査の為だと思います。
これもそれ以外の方法でいけるかもわかりません。
仕事のことも含めじっくりとドクターに話しを聞いてもらって
最善の方法を見つけてください。
特に会社の人に相談するのは適当に対応しておいて、
いろいろな事が決まってからの方がいいと思います。
とにかくそれが２ヶ月なのか３ヶ月なのか、半年なのか、そんな単位でもいいような気がします。
治療さえしておけばそんなに急変するはずないもないし、
この病気とはこれから一生のお付き合いです。
yukiさん！
ゆっくりで大丈夫！
この掲示板の過去の書き込み、
いつの間にか凄い数になっていますが、
今、読んでも分かり難いところもあるかもしれませんが、
何度か先生に診てもらったり
治療を受けたりしているうちに
皆さんのお話しが分かってくると思います。
Гゆっくり読んでみてください！」
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2014年08月10日 (日) 17時24分
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| No.4745 ＞あすなろのパパ さん |
| NAME:yuki |
ご丁寧なお返事ありがとうございます。
正に、今後の事を考えて仕事面でも趣味の面でも、私が１か月入院する事で迷惑をかける人たちがいる事と、今後の治療で私はどうなるのかがさっぱり見当がつかない事で、何をしたら良いのか、どう説明すれば良いのかわからず焦っているところがあります。
また、この病気の事も自分自身がどのような気持ちで構えたら良いのかがまだわかっていません。
「怖い病気」なのか「今から治療すれば安心」としてあまり重たく考えなくて良いのか、でも悪化すると「死」という言葉が出てくる事が怖いですし。
色々と調べても、言葉や状況が把握出来ない事がまだたくさんあり、私自身も自分がどのレベルに居るのかはっきり自覚出来ていないところもあるので、他の方の言葉を私と比較しても良いのかもわからず、でも不安だから知りたいし。という…モヤモヤしている状況です。
これも、もう少し検査結果がはっきりし、自分で調べたりして知識を増やしていけば、少しづつ理解できるようになっていくということですね。
少し、落ち着いて考えてみることにします。
会社には、すぐ話さないといけないと思いつつも、自分自身がまだ理解が出来ていない部分もあるので、どう話そうかと悩んでいましたが、あすなろのパパさんの言葉を読み、もう少し検査結果を聞き、先生にもう少しお話を伺ってからでも良いのかなと思いました。
実際に、同じ病気で闘っている方の言葉が一番信用できますし、その言葉で安心出来る部分がありますので、まだ知識が少ない私ですが、わからない事があれば教えて頂けると嬉しいです。
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