「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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| No.4826 菌状息肉症と診断されました |
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| NAME:だんご |
皆様こんにちは
10年前から悩んでいましたが、総合病院での生検で菌状息肉症と診断されました
とても不安でしたが、皆様の多くの情報で少し気が楽になりました。41歳男です
2014年10月08日 (水) 22時20分
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だんごさん、はじめまして！
病名がハッキリしたことを、プラスにとらえて
これからの治療に、前向きに取り組んでいけば
過剰に心配することはないと思います。
だんごさんの気持ちが少しでも楽になったのであれば
この掲示板の存在が、お役に立てて良かったです。
だんごさんの経験が、また次の方を救うかもしれません。
気持ちが落ち着いた時にでも
これまでの経緯や、現在の症状、治療などについて
書きこんでいただけたらと思います。
今後とも、よろしくお願いします。
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| No.4824 入院中＞今日からインターフェロンガンマ開始です。 |
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| NAME:yuki |
お久しぶりです。
皆様、体調はいかがでしょうか？
私は、入院生活が始まって2週間半経ちました。入院してから今までは1日2回のネリゾナ軟膏に加え、ＰＵＶＡの照射テスト後、週2回ペースでオクソラレン服用＆ＰＵＶＡ治療を行っており、全身照射は4回済んだところです。
着々と全身が黒くなりつつあり、シミも増えたのか濃くなったのかでとても悲しく思いつつも治療なのでしょうがないとわかってはいるのですが、少しでも抑える方法はないのかと考えてしまいます。
全身に出ていた紅斑は、ＰＵＶＡ治療の効果があってか、赤→黒になっています。ところどころにあった痣のようなものもだんだん薄くなってきたような気がしています。
そして、今日からＰＵＶＡに加えてインターフェロンガンマが開始になります。（たぶん1時間以内には開始です） 月～金まで点滴して、土日は休んでを2週間。出来れば3週間したいと聞いています。
高熱が出ると聞いているので、今まで元気にしていた入院生活は終わりで、これからはおとなしくベットの上での生活になりそうです。
先生や看護師さんたちは、とても優しく良くして頂いているのですが、インターフェロンガンマを始めるに当たり、「がんばってね」という言葉を何回も頂き、かえって少し不安になりつつありますが(^^ゞ 少しでも効き目がある事を願いつつ頑張ろうと思います。
ここを見ているみなさんも頑張ってください☆
少し話が変わってしまいますが…
私はどちらかというとアウトドア派で、好きな事に関してはかなり行動的な面があるので、身軽に行動していると「yukiちゃんは元気だね～ 若いね～」と同い年の友人などにも言われます。
病気がわかってからは、この言葉が少し辛い時があります。病気の事を話していないので、しょうがないのですが…
病気の事を話した方が付き合い上、楽なんだろうけど、軽く話せる内容でもないので話すことにも勇気がいるし…なかなか難しいです(>_<)
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入院中の書き込み、ありがとうございます。
お仕事、何とかやり繰りされたんですね。
治療の詳細や、副作用などは、
これから治療を受ける方々にとって
貴重な情報になると思います。
くれぐれも治療最優先で
体調が許す範囲での続報を待ちつつ
yukiさんの治療がうまくいくよう
お祈りしています…
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yukiさんインターフェロンが始まってるんですね。副作用が心配ですが、良くなる事を信じて、頑張ってくださいね。
赤みが黒くなって来ている事、光線の効果ですね。肌が焼けて、シミなど色々気になる気持ちとてもわかります。
治療の為と、気持ちに折り合いをつけて乗り切ってくださいね。
周りのお友達、に病気の事をどう伝えるか‥
私は、友人には１人にしか言ってません。父と弟には話しましたが、母にはまだです。
家族は次女だけ知りません。タイミングがむずかですよね。
次女には話さなければと思いつつ、何年経ってしまったか(^^;;
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仕事の方は、長年勤めている職場で小さな会社なので、融通はつく為大丈夫でした。
どちらかというと、この退院後の通院をどのようにしていった方が良いか…というところで悩んでいます。
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家族にもなかなか話せないですし、タイミングが難しいですよね。
私も極度の心配性な祖母には詳しく話せずにいます。でも、1か月以上私が居ない事は隠せないので「皮膚科に行ったら早く直すのに入院することになった」とだけ伝えたら「皮膚科」であまり重い病気と思わないのか、そこまで心配していないので不思議です(^^ゞ
でも、「癌」だなんて伝えたら、祖母の方が死んでしまいそうで話せません。
あとは…同じ趣味で集まっているメンバーだけには隠しておけず話したのですが、その中で周りに普通に話している人が居るらしく…
心配していた事になりつつあり、ショックを受けています。
人によって捉え方も違い、重く受け取ってくれる人もいれば軽い人もいる。話したくないけれど話さなければいけない状況だってあるかもしれないし、話せば話がスムーズに進むのになかなか話せなかったりもする。
本当に難しいですよね(>_<)
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返信ありがとーございます。さむくなってお風呂上がり赤くなってないところまで、痒くなります、かゆみ止めがあるおすすめ保湿剤何かあれば、名前教えてください。来月診察あるので、先生にもらいたいです。
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寒さに弱くて既に風邪気味です(>_<)
デング熱も怖いですが、皆さんお元気ですか？
になになさんへ
軟膏は服をきても大丈夫ですよ。私が入院中軟膏処置してもらったときは、入浴直後に薬を塗るのとガーゼ素材の入院着？みたいのを着させられました。
以前は包帯でグルグル巻きにしていたそうで、吸収率が上がるそうです。逆に服を着ないとお肌の水分がとんでしまって乾燥するし逆効果かも知れませんね？
ただ服が軟膏でベッタベタになってしまって直ぐにダメになるので、私は軟膏直後ようと別にしてました。保湿剤はヒルドイドが良いかと…痒いのは飲み薬は飲まれてませんでしょうか？
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2014年09月21日 (日) 11時28分
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教えてください。ずいぶん風が冷たくなりつつあり、寒がりな私としては秋と言うよりも初冬と言いたいくらいです。そこでステロイド塗った後下着や服をすぐに来ても効果は肌にのこるんでしょか？服が根こそぎ取ってる感じあります。皆さんどうしてますか。
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日中も過ごしやすく秋ですね！
になになさん、その後いかがですか？
私は塗った後すぐに服を着ていましたが、効果大だったと思っています。
特に気にせず風邪ひかないように早く服を着たほうが良いと思いますが・・・
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| No.4813 大丈夫でしたか？ |
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| NAME:あすなろのパパ |
関東地方のみなさん、
地震大丈夫でしたか？
振動５といえばかなりの揺れですよね。
最近はいろいろな所で大変なことが起こっても
何があっても驚かなくなってしまって良くない傾向ですね。
とは言え心配してばかりもいけませんが心の準備だけはしておきたいものですね。
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2014年09月16日 (火) 21時56分
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昨日の地震はビックリしました！
揺れが大きかったですね。
備えを全くしていないので(^^;)非常食、水など用意しておかなくては…と感じました(^◇^;)
今日は光線治療の日で、二週間前に受けた血液検査の結果を聞いてきました。問題無し。
ほっとしました。
先が見えませんが、現状維持で良かったと思います(^^)
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仲秋の名月 周りに雲ひとつなく丸い月が輝いています、綺麗です。
今日３カ月ぶりに病院へ
数日前から腕に少し赤みとかさかさした部分が出てきたと気になっていましたが、
名前呼ばれていくと先生が２人？？
最初から診ていただいていた先生が開業されるとか・・・
大学病院だから異動はあると覚悟していたものの実際そうなるとショック！
そして光線治療、２分足らずなのに夜お風呂で見ると両脚両腕に紅斑というか赤く反応跡いっぱい、気持ち悪いくらい
ステロイド塗り様子見です。
３週間→３カ月はちょっと無謀だったかも
１か月に１度に変更しました。
実は私も数カ月前からお尻が痛くて座る時間が長いと苦痛でした。
でもそこまでの紅斑もなく、きっと歳とともにお尻の筋肉？肉？がたるんできたからだと思っていました。
今日先生に聞くつもりが、先生いなくなるの？で吹っ飛んでしまいました。
昨日までは大して気にもしていなかったのに
、つくづく完治厳しい病気なのだと実感しました。
朝晩はほんとに涼しくなりました。
その分保湿しっかりです。
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カエルさん、お久しぶりです(^^)
主治医が代わるんですね。ずっと診てくれていた先生なら、なおさらショックですよね。
私はしょっちゅう先生が代わるので(^^;)理想は相性の合う先生にずっと診てもらいたいですよね。
開業されるのなら、そちらに通院はダメなんですか？光線治療が出来るなら可能ですよね。
この病気は完治は難しいんですかね。
月1の光線治療で落ち着いてくるといいですね。
根気が必要！私も保湿心掛けます(*^_^*)
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| No.4811 あることだけど |
| NAME:あすなろのパパ |
いつかそんな事があるんですよね。
考えた事もあったような気もしますが、
カエルさんの話しを聞いて呑気な自分にびっくりしています。
私が診てもらっている先生は、四国の地方都にある済生会病院の１人だけいる皮膚科の先生です。
10年以上前からこの先生だけです。
私のように大学病院にもかからず地方病院だけの人もいるのでしょうかね？
今は３ヶ月に一度の血液検査と日々の塗り薬ですが、
もし先生が代わったらどうなるのでしようかね？
初診の時のカルテ、写真が無いらしいのに……
お尻が痛い。
皆さんもそうですよね。
まさに自転車のサドルに当る部分です。
それとトイレの便座に座った時に当たる部分も良くないのですが、
最近はその内側の部分で、ステロイドと保湿剤を使っていますが、
汗をかいたりトイレの度の洗浄で湿ったり、それ以外の時は乾燥したりで何か良くありません。
部位が部位だけにどこまでステロイドを使うか微妙です。
次の受診は1ヶ月後、先生に聞いてみます。
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2014年09月11日 (木) 23時00分
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カエルさん
私の所から見るお月様綺麗でした♪
甘い物大好きな私はきな粉のお団子を作って 美味しく食べながらお月見しました
先生 変わるの…なんだか不安ですよね
でも 大学病院で診てもらえるなんて田舎者の私は憧れちゃいます
大学病院なんてテレビのドラマでした見たことがありません^^;
私は 今は 週に2回の紫外線治療なので 3ヶ月に1回なんて不安すぎます
症状はかなり落ち着いてきたので 紫外線治療に頭が上がらない思いでいっぱいです
紅斑が落ち着いてきたら 治療の間隔も長く空く事もあるんですね
また あの紅斑が出てくると思うと 怖いです
今は病気になる以前と変わらないくらいの皮膚症状なので
もしかして 治ったのかな？
あれは夢を見てたのかな？
なんて錯覚してしまいそうです
新しい先生が
どんな先生になるか また書き込み楽しみにしてますので教えてくださいね
ちなみに私の担当の先生は 40代くらいの男性の先生です
あまり愛想が良くないので いつも緊張してしまいます 出来ることなら 女性の先生がいいのになぁ～と思っております
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座った時に座面と当たる部分が痛くて困っています。
この辺りは診断当初から良くなったり悪くなったりするところです。
前回の診察してもらった時にも診てもらったのですが、
６０才のオジサンですが、場所が場所だけに何やら言い出すのにちよっとためらってしまいます。
ちなみに私の先生は最初にこの病気を見つけてくれた若い女医さんです。
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2014年09月05日 (金) 22時22分
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こんばんは(^^)
パパさん大丈夫ですか？お尻の痛い部分は紅班ですよね？困りましたね～
私も一時、自転車に乗るのが辛いサドルに当たる部分が痛くなった事があります。
組織検査をしましたが、病気と関係するものではなかったのですが(^_^;)
お若い女医の方だと、みてもらうのもためらってしまいますよね(^◇^;)
強いステロイドは長期に使っていると皮膚が薄くなるじゃないですか。
少しお休みするのはダメですかね？
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パパさんご無沙汰しております。
私もほぼ同じ状態ですので少し書き込みます。
やはり椅子に座るとあたる部分及び鼠蹊部に紅斑がしつこく残っています。他はほとんど良くなっているので悩みの種です。季節や体調、ストレス等に依って状態が良くなったり悪くなったりを繰り返しております。
医師に問うと必ずしも菌状ではないようで、ずっと様子を見ています。当初、ステロイドの副作用によるタダレ？か湿疹（明らかに皮膚が薄くなりデリケートになっている）かと考え、しばらくステロイドを中止するように指示を受けました．8月中旬ころ少々悪化し、またステロイドを塗り始めたところ、多少良くなってきたので再び医師に診察してもらったところ弱いステロイドを処方されました。これで様子を見るようです。他はキレイになっているので医師も首を傾げています。ただの湿疹ではないかと考えているようです。
どちらにしても、基本は清潔にする事のようなので朝夕洗っています。するとだい良くなりました。
どうも、皮膚が薄くなって過敏になっているためのようです。椅子に座っていない時はなんともないのです。
車の運転ではシートが私には合っているのか衣良身は感じません。椅子を座りごごちの良い物にかえようかと思っています。
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2014年09月07日 (日) 12時48分
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あすなろパパさんへ
お世話になっております
少々恥ずかしいですが 勇気を持って書き込みさせて頂きます
私も紅斑が全盛期の時は
おしり及びその周辺が痛くて痛くて困りました
もう その時は全身にビッシリ紅斑が出てましたので 恥ずかしいかったけど皮膚科の先生に症状を伝えると
「んじゃ 見るからズボンぬいで」
と言われ …
もう 後は この世の物とは思えない恥ずかしさでしたが見てもらいました
おしりの辺りにも出ていると言われ
ステロイドを塗りました
そして紫外線治療も
そこらへんに紫外線が当たるように色々なポーズをとりながら治療してます
治療が始まって4ヶ月程たちましたが
今はすっかりキレイになりました
紅斑も消えて 痛みもなくなりました
あすなろパパさんも 治療が効いて早く痛みが和らぎますように
でも
私もまだまだ 首や顔など紫外線治療の出来ない所の紅斑？発疹に悩んでおりますが
朝と夜が少し涼しくなってきたのでステロイドがぬりやすくなってきたなぁとも思って頑張って塗っています
少し勇気を出して 若い女医さんに見てもらいましょう！応援してます！
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こんばんは(^O^)
パパさん、お気持ちよ～くわかります!!
性別も年齢も関係ないですよね。私もどんどんおばちゃんになっているのに、慣れません。恥ずかしいです。
どうして見られたくないようなところにできるんでしょうね(ToT)
私も、サプリさんやファントム2世さんと同感です。ステロイドの副作用で皮膚が薄くなっているところに、座ったときのお尻への圧力や衣服の擦れなどで、炎症をおこしてしまったのかなあと思いました。
そうであれば、お二人が言う通り清潔にして保湿はしっかりとし、ステロイドはお休みできるといいですね。あと座るときはクッション使用で♪
そしてスイーツさんと同じです。診てもらってくださいね＼(*⌒0⌒)♪
同じ先生にずっと診ていただけているのはいいですね。私の今の担当医は当時研修医で、今や頼もしい先生です。私の最初の頃を直接知っているのは彼女だけになってしまいました。大学病院は仕方がないわかっているつもりでも先生が辞めたらどうしようと思ってしまいます。
実は2ヶ月ほど前に愛犬が7歳の誕生日を目前にして突然死んでしまいました。その２日後から全身のかゆみと、腕やお尻から足かけては紅班らしき赤みが急に増しました…！診ていただいたら「ちよっと怪しいねぇ。デルモデートでひと月、様子見て、あまり変わらないようなら光やりましょ」と言われ、1ヶ月経ち、多少薄くなったのでナローバンドUVBはとりあえずなしとなり、今もデルモデートを塗っています。
先生はたまたまタイミングが合ってしまったんだと思うとおしゃってくれましたが、私はやっぱり犬の死のショックと悲しみのせいではないかと思っています。ストレスは本当に良くないと実感しました。
それでは、パパさんの痛みが引きますように
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| No.4797 ｙｕｋｉさん |
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| NAME:Tｏｓｈｉ |
yukiさん
入院治療大変でしょうが、頑張って下さい。
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2014年08月28日 (木) 16時02分
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| No.4798 ＞Toshi さん |
| NAME:yuki |
ありがとうございます。
入院中もＰＣを持っていこうと思っていますので、何か質問する事がありましたら、宜しくお願いします。
入院中は、今後のために日記でもつけようかなと思います。
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