「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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ご無沙汰しております。
皆様お変わりないでしょうか？
私事ですが明日は下の子の卒園式です^_^
初めてオフ会に参加したのは上の子がベビーカーに乗っているときでした。上の子が産まれてすぐにこの病気と診断されその後また妊娠、出産を経てもうすぐ7年、診断されてからは10年半です。
なんかめちゃくちゃ早かったですね。
子供たちの成長をどこまで見られるのかという不安が1番大きかったです。
今はナローバンドを３週に1回とカサカサしているところにリンデロンを塗っています。
状態も落ち着いているので1年に1回受けていたＣＴも2年に1回くらいにしようか？となりました。
またお会いできる日を楽しみにしています♪
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| No.6091 はじめまして |
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| NAME:ぴーなっつ |
こんばんは。
ぴーなっつと申します。
去年5月に菌状息肉症と診断されて、週に3回の光線療法が現在は、月に1回まで減り血液検査も問題なく安心して過ごしていますが。
同じ病気の方が周りにもいなくて・・。
色んな情報交換できる場所があり嬉しいです。
宜しくお願いします。
体に出来た痣みたいな紅斑はみなさん光線療法を続けていけば薄くなるあるいは、消えるんですか？？
腕や足にも出来ており季節によっては目立つのできにかります。
良ければ、教えてください。
2022年03月10日 (木) 22時45分
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はじめましてカエルです。
血液検査も問題なく光線治療の間隔も月1になって良かったですね🤗
紅斑が消えるか??
私の場合、背中はほんとに早い時期にきれいになりましたが、今だに脚は色素沈着酷いし、縮シワがいっぱい、でもこれは年齢も関係してるかも🤔
暖かくなって薄着になると他人の視線が気になって悩んだ時期もありましたが
意外と自分が気にするほど他人は見ていない。ということに気がつきました。
立場変えればいかがでしょう?
一瞬!?と思ってもジロジロ見ませんよね😺
順調な経過だと自信をもって
春の日差しを楽しみましょう🤗
これからも宜しくお願いします🙇
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| No.6089 お久しぶりです！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
この掲示板の更新手続き出来ました！
ほとんど書き込みしていない私が言うのも何なんですが、
どんどん使って情報交換してください！
グループネクサスの天野さんに紹介していただいた皮膚T細胞リンパ腫の動画見ましたか？
とても参考になると思います。
わたしたちが診断された時からとはずいぶんと実際にそくした内容だとおもいます。
まだの人は是非とも見てください！
来月には68歳、
いろいろなことが歳と共にゆる〰️くなってしまってます。
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| No.6090 ありがとうございます |
| NAME:カエル |
あすなろのパパさん、
毎年更新手続きありがとうございます。
梅の花も咲いてきて1ヶ月もすると桜の季節ですね。
今年はどこかのタイミングでオフ会できますように🙏
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| No.6088 今年もよろしくお願いします😃 |
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| NAME:yk |
カエルさん、サプリさん
寒中お見舞い申し上げます😀
こちら雪国では、積雪量がハンパなく、
連日雪と格闘中です😝
体調の方はすこぶるよく、今思い返すとこの掲示板でオフ会を知り、皆さんと交流を深めてから、精神的に安定するとともに症状も改善していったのではと思います😂😄
先日の検診で、カエルさんのように2か月に1回のペースの治療を医師にお願いしてみましたが、次回から4週に1回の光線治療になりました🤪
幸いかゆみも保湿の必要もなく、皮膚状態も健常者と全くと言っていいほど変わらない生活を送れています😺
オフ会が当たり前に開催され、にぎやかな楽しい出会いを心待ちしております😻
今年もよろしくお願いします🤠
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2022年02月07日 (月) 16時49分
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| No.6087 今年もよろしくお願いします！ |
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| NAME:サプリ |
皆様お久しぶりです。
年明けコロナが落ち着きかけていましたが、あっという間にオミクロンが猛威を振るってきましたね🥲
今日は東京で11,200人とか、、、
次から次へと変異するウイルスとの闘いですが、なんとか乗り切らなければなりませんね。
今年のオフ会も難しそうですが、掲示板で皆さんと繋がっているので心強いです。
管理してくださっているあすなろパパさんに感謝です😊
個人的には、菌状の方は落ち着いています。ただ、健康診断で色々引っかかってきていて、余計な通院も増えて来ているこの頃です😅
年齢には勝てません。健康管理も怠る事なく今年も元気に過ごしたいものです。
そして来年こそは、皆さんとお会い出来ますように。
今年もよろしくお願いします。
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| No.6086 寒中お見舞い申しあげます |
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| NAME:カエル |
皆さんお変わりございませんか。
大変ご無沙汰しています。
私は元気🤗
久しぶりに子供孫も全員集合で賑やかに年末年始を過ごせました。
コロナがやっと収まってきたかなと思いきや、オミクロン株が猛威を奮っています。
師匠さんの仰るとうり、
withコロナWith菌状息肉症と受け止めて
対策しながらの生活ですね。
今年はオフ会できるかな🤗
と思ったんですが、厳しいですね。
なかなか会えないなぁとなると
大雪警報出ると豪雪地帯の方大丈夫かな🤔
都内で雪降ると滑ってケガされませんように
😆
できたらこの掲示板でお話できればいいな🤗
私、体調はほとんど変わらず、2ヶ月に1度、光線治療で通院しています。
冬は更に乾燥するのでヒルロイドクリームたっぷり塗ってますが、
最近newtrogenaが使用感も良く使っています。
12月になると右足裏にいつの間にか亀裂が入り痛い思いをしています。
治りつつありますが皮が剥けています😂
いろんな症状の方がいらっしゃると思いますが、皆さん２０２２年も宜しくお願いします🙇
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お久しぶりです。
毎日掲示板は拝見していますが
書き込みは、今回が今年最初で最後になってしまいました。
お役に立てず申し訳ありません。
コロナ禍で開催中止が続いていたオフ会…
感染者数の減少で、来年は開催可能かなと思っていたら
ここにきてオミクロン株の動向が怪しくなってきました。
年末年始の人流後の状況が気になります。
withコロナ＆菌状息肉症
おそらく一生付き合っていくことになるのでしょう。
新しい価値観、新しい生活様式で
この状況を乗り越えていきましょう。
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y kさん、すぐに返信ができず失礼しております。お気遣いや激励に深く感謝致します。おっしゃるように比較的前向きなほうですが、ここ半年ほどは苦闘しています。
実は11/10まで1週間半ほど集中治療のため入院していました。
それこそ放射線治療を3箇所受けてきました。通算で大きく分けて3回目の放射線でした。その後、ラステットも入院中継続でしたし、放射線の身体へのダメージが大きく、腕の腱の痛みと思われるものと快方に向かう段階での傷の部分との格闘があって、そのことに精一杯という日々が続いていました。やっと1週間くらい前からほぼ普通に動けるようになったところです。
腫瘤の悪化の度合いにもよるのでしょうが、個人的にはもう少し早い段階で放射線治療をやってくだされば、治療後が楽なのではと思って先生に言ってみるのですが、『様子を見ましょう』の答えが返ってきます。
ラステットも毎週できつくて、日常生活がかなり送りづらいくらいです。リンデロンというステロイドも同時に服用していますが、悪心や倦怠感などがなかなか抜けません。
今週は診察もあった週で、少し症状は良くなっているようだったので、ラステットを減らしてもらえるかと思いましたが、もう少し抑えられるまで続行になりました。食欲不振と体力低下を改善する漢方薬（補中益気湯）は処方されたので、少しでも楽になることを願っています。
入院中、今後のこともいろいろ考えていたのですが、そんな折、妻の知人からある情報をもらって、その情報を元にさらに自分なりに調査をしてみて、症状の緩和に役立ちそうな方法が見つかったので、効果があればあくまで個人的な意見としてこちらの掲示板に載せたいと思います。
それと、私が試しているステロイド軟膏の使い方ですが、これといった効果は残念ながら実感できていません。ステロイド軟膏にどれほどの効果を期待したら良いのかよく分かりません。
先が見通しづらく、煩わしい病気を抱えているのは大変ですが、私も含め多くの人が病気と向き合うのに助けにしている記事がありました。下記にリンクを貼り付けますので、『病気と上手に付き合う－どのように？』というタイトルをタップして、ご覧になってみてください。
天野先生へ
血液がんフォーラムを知らせてくださりありがとうございました。リアルタイムで拝聴しました。大変参考になりました。何かとストレスのかかることが多い世の中ですが、できる限りストレスを軽くして免疫力を下げないようにしていきたいと思います。
これから寒い日も多くなってくると思いますので、皆さんご自愛ください。
https://www.jw.org/finder?wtlocale=J&issue=2001-01-22&pub=g01&srcid=share
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| No.6084 ヨブさん、寛解目指して頑張って❕ |
| NAME:ｙｋ |
ヨブさん、入院なさっていたんですね。
私はもう8年以上入院がなくなり、今は病気であることすら忘れています。
先日、市の健康講座で血管年齢を測定する機会があり、結果は実年齢よりマイナス30才と言われ自分でも驚いております。これでしばらくは血管系の病気リスクは少なくなった気がしてます。
ところでもしよろしければ、私の健康法（FOCUS、サステナ）を一部試されておられる、No.6081 私もykさん（よっしーさん）へ、メールでご相談されてはいかがでしょうか。
菌状息肉症の仲間ですからよっしーさんも、
時間のある時に相談に乗ってくれると思います。
私もよっしーさんからのメールを参考にさせていただいております。
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2021年12月19日 (日) 16時16分
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| No.6082 血液がんフォーラム2021について |
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| NAME:天野慎介 |
お世話になっております。一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンでは、2021年11月20日・21日に「血液がんフォーラム2021」を開催します。[C会場] 20日(土)16:00～16:45では「皮膚のリンパ腫」として菅谷誠先生（国際医療福祉大学医学部皮膚科主任教授）によるご講演もありますので、関心のある方はご視聴ください。詳細や視聴お申込み等はホームページをご参照ください。
2021年11月18日 (木) 22時49分
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ｙｋさん、
この度は完解おめでとうございます！
一つお願いがあるのですが、
ここでご紹介いただいた、特に
FOCUSについて情報頂けませんでしょうか。
よろしくお願いいたします。
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2021年10月31日 (日) 16時33分
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