「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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はじめまして。私の父は菌状息肉症と診断されて約15年になります。最近放射線治療をしはじめて、皮膚がただれた感じになり血も出てかなり痛いらしく、首も回せず自分で服の着脱も出来ない状態で、私は介護のようなことをしています。塗り薬を塗るのもしていますが、強くとか弱くとか場所によって違ったりして、どうしてあげたら一番良いのかよくわかりません。誰か教えていただけませんでしょうか。それと、私のような状態の方、おられましたらどうされていらっしゃるのか教えていただけませんでしょうか。
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こんにちは。
来年からオンタックの治験をやろうと考えています。
先生には良い薬だと勧められていたのですが、やるかやらないか悩んでいました。
先日、治験コーディネーターの方とお話をしたのですが、オンタックされた方はよく
効いてると聞きました。
その方には、効いてるかわからない治療をだらだらするよりも、一回ちゃんと治療しないとずっと良くならない。と言われました。
いつも仕事のことを考え、新しい治療をするとなると入院しないといけないから、嫌だ。と治療を後回ししていました。
しかし、今回コーディネーターさんからのお話を聞き、治験には定員もあるし、いつまでもできるわけではないと聞き、やってみよう、試してみようと考えました、、。
オンタックの治験をされた方いらっしゃいますか？？
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| No.4862 ななさん、ひさしぶりです。 |
| NAME:あすなろのパパ |
オンタック
ネット情報だと、
5日間連続点滴靜注する。これを3週間
なんて書いてありましたね。
こうなると入院治療？
治験した人から話を聞けるといいですね。
誰かいないですか～ぁ？
いろいろ心配なこともあると思いますが、
やってみようと決めて一歩ずつでも歩みを進めること
この前向きな姿勢が自分自身の免疫力を高めことにもなり
より良い結果につながるはずです。
ななさん
頑張って！
みんな応援しています。
長い人生、ちょっとの入院ぐらい 大丈夫！
2014年12月10日 (水) 14時57分
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パパさん
ご返信ありがとうございます。
いよいよオンタックの治療が始ります。長くて夏頃までやる予定です。先生にはこの治療で病気が長い間眠ってくれることを目標にしています。とはいえ、長い人生を考えると、今後どのような治療をしていくことになるのか、不安に思う時も多いですね、、。
ただ、いまこの病気の新薬もたくさん治験として出ているらしく、今後の医学の進化にも期待したいと思っております！
それと、皆さん今年もよろしくお願いします(^^)
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ヒルドイドソフトとアンテベート軟膏って
どっちを先に塗ったほうがいいんでしょうか？
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カレーさん、こんばんは(^^)
アンテベートはステロイドですよね。先に患部に塗ってから保湿のヒルドイドを塗ったほうがいいと思います。私もデルモベートを塗ってからヒルドイドローションを全身に塗ってますよ( ´ ▽ ` )
乾燥しているので、サボるとガサガサです💦
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サプリさん
ありがとうございました。
どっちなのかなぁと悩みながら塗ってたので
わかって安心しました。
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| No.4856 勉強会に行ってきました！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
東京医療センター緩和ケア内科の大中俊宏先生
演題は
「ありのままの等身大の自分ですごす
～病気も自分の一部 力まない生き方、支えられる人も支える人も～」
がん患者と家族のこころの整え方について
ということで上記のお話しを聴いてきました。
少しでもこの掲示板の参考になればと思い松山まで行ってきました。
松山と言えば俳句で有名な正岡子規、
彼は若くして結核を患い病床から多くの句を詠んでいますが、
最初は世のために政治家(？)を志していたそうです。しかしそのためには時間的余裕がないと考え、自分の想いを文学の道に進んだとのことです。
今を受け入れ、今を生きて行くことを実践したらしいです。
これってなかなか出来ないですよね。
緩和ケアの先生だから言えることなんでしょうけど、
緩和ケアとは患者の苦痛をやわらげることだけじやないんですね。
家族、周囲の人の心へのケアも大切だと言うことなのです。
このことは次の機会に……
yukiさん、ななさん、ラテさん、Miyaさん、だんごさん、
いろいろ様子の書き込みありがとうございます。
きっと読ませてもらったみなさんもずいぶと参考になったことだと思います。
これからもよろしくお願いします。
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2014年11月17日 (月) 22時50分
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あすなろパパさん、勉強会のご報告ありがとうございます(^^)
皆さんの書き込みは本当に参考になりますね。
特に治療や薬剤に関しては、将来的におそらく自分も同じ体験をする事になると思うので、心の準備も出来ますし‥
病気になっても落ち込むのではなく、前を向いて、自分らしく生きる。気持ちの持ち用でこれからの人生を楽しく充実したものにしたいですね！
パパさん、勉強会の報告第２弾。お待ちしております(^^)
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| No.4851 前回の書き込み後… |
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| NAME:yuki |
お久しぶりです。
少し前に無事退院し、先週から通院が開始となりました。
確か、以前投稿した時はインターフェロンガンマ１クールが終わった週末で、まだＰＣを打てている頃だったと思います。
その後の治療経過が他の方にも参考になればと思い、書き込みします。
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インターフェロンガンマ２クール目。
１～２日は、元気…ではないが調子が良い時間は、倦怠感や頭痛がありながらもベッドから起き上がってゆっくり歩きまわる事は可能でした。でも、何かしようという気力が湧かない感じ。
３日目からは辛さが増し、朝から１日中寝込んでいました。
その後、少し歩ける位に調子が良い時があったので、調子に乗って階段でゆっくり上ってみたら…脈が上がると同時に急激に頭痛が酷くなってしまい、その後はずっと（退院時頃まで）頭痛が止まらず悲惨でした。
そして、２クール目はだんだん食欲がなくなってきて、最初は少し食べる量が減った位でしたが、３～４日目頃からは全く食べられない状態になってしまいました。比較的食べやすい物（ヨーグルトやゼリー）を食べるようにしていましたが、しっかり食べれないと体力も低下してしまうので、辛かったです。
病室に居ることがしんどくなり、その週末は少し無理して外泊をしましたが…家では何も出来ず。部屋を移動するだけでしんどくなり寝込み。ベッドで体を起こしている事も辛かったです。
２クール目は、少しづつ蓄積されて辛さが増しているように感じ、１クール目の週末は歩いたり出来るほどだったのに、２クール目の週末は点滴がないにもかかわらず、日常生活が出来なくなっている事にとても不安を感じてしまいました。
この事があり、11月に入ると外せない用事がいくつかあったので、３クール目を続ける事によって用事に支障が出るのではないか…と不安になり、とにかくこの後いつ日常生活を普通に送れる状態になるのかが見えず不安でたまらず、先生に「もし２クールでも十分であればインターフェロンガンマは止めたい」と相談したところ、私の場合はＰＵＶＡでかなり効果が出ている事とインターフェロンガンマも２クール出来た事で止めても大丈夫なのではないかという先生方の判断が出て、３クール目は中止し、週２のＰＵＶＡ治療だけを２週続けて退院となりました。
インターフェロンをやめても、なかなか倦怠感と頭痛＆胸のムカムカが抜けず、いつになったら歩き回れる程の体調になるんだろう？と入院中はかなり不安でした。
退院後は寝込むことはなくなっていましたが、体力の低下はとても実感しました。
しかし、現在は日常生活も普通に戻っており、先週からは週１のＰＵＶＡ通院が始まっています。
先生からは、私は若く体力もある方なので、軽い方だと聞きましたし、人によって副作用は全然違うと聞きました。前にも書きましたが体力がない人は高熱がすぐ出ると聞きましたが、私は微熱程度。それより頭痛に苦しまされました。あとは目がすぐ疲れてしまい、目を使うこと（細かい作業・テレビ・読書…など）をすると、すぐ気持ち悪くなりそうな感覚になっていました。頭痛があったうえに元々眼も弱いので余計でしょうか。
というような感じでした。
あくまでも「私の場合」ですが、何かの参考になれば嬉しいです。
私の今の心配は、入院中は週２で行っていたＰＵＶＡ治療が週１になり、朝晩塗っていたネリゾナ軟膏も今のところ塗らなくて良いと聞き、確かに紅斑は見られませんが、一気に治療が減った事が大丈夫なのか不安です。 そして、半年の間にＰＵＶＡが月２に出来るのではないか、その後は月２でナローバンドに出来るのでは…という治療計画を聞き、みなさんはもっと長い間頻繁に紫外線治療をしつつ、軟膏を塗っているように感じるのでこんなに回数が減っても大丈夫なのかも不安です。
先生からは「早く良くなった方」だと聞いたので、私の場合はこの計画で問題ないのかもしれませんが…
何かアドバイス等あればお願いします。
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大変ご無沙汰しておりました…！
ナナです。久々の投稿すぎてカタカナだったか忘れました笑
社会人になり皮膚の調子は悪く、この前CTを取ったらリンパ節の腫れが見られるということでした。まだ詳しいことはわかりませんが、病院に行き今後どういう治療が始まるのかを聞くことになると思います。。
インターフェロンの次はどんな治療があるかなんとなく想像はつきますが、まだまだわからないことだらけなので、たまに掲示板には顔出そうと思っています(^^)
よろしくお願いします。
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| No.4844 ななさん、久しぶりですね。 |
| NAME:あすなろのパパ |
ななさんはひらがな？ ですね。
2012年7月はじめまして！ ですね。
たぶん私の娘と同じくらいの歳頃だったように覚えているので、どうしているのか心配してました。
久しぶりだけど書き込みをしてくれて、
お父さんの気分なったみたいで嬉しくなりました。
治療頑張っているみたいですね！
いろいろあるみたいですが、
ここの皆も応援しています。
一緒に頑張っていきましようね。
また、顔を見せてくださいね。
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2014年11月09日 (日) 20時59分
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みなさん、お久しぶりです。こちらに3年前投稿したものです。病院より告知をうけ不安になってインターネットで情報を探している時に投稿した時に沢山の励ましをもらって治療を諦めずにしています。3年が経ちました。週1の光線治療を3年間しています。以前に比べて皮膚の調子はよいのですが、沢山紅斑が増えたのでインターフェロンのお話しが上がっています。ちょうど3年前インターフェロンの中止によりインターフェロンでの治療が出来ませんでした。それでも、光線治療が効いてくれて通院して頑張っています。
インターフェロンの治療を毎日継続して1ヶ月する予定なのですが、通院でされている方いらっしゃいますか？？また、費用がどのくらいかかるかなどわからないことばかりなので色々教えてください。よろしくお願いします。
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ラテさん、お久しぶりです。
治療頑張っていた様で、安心しました。
紅班が広がって来ているのですか？
最近、掲示板でもインターフェロンの話があがっていましたが、通院で毎日継続とは、かなりハードな感じがしますね。
人により、合う合わないがある様で、副作用も人それぞれみたいてすね。
新しい治療は不安あり期待ありで複雑ですが、治療がうまく行き、症状が改善される事を願ってます(*^_^*）
寒くなって来ましたね～乾燥しているので、私の身体はカサカサで^^;ローションがかかせません💦
夏場はそうでもなかったのですがね‥
体調管理、保湿、そして治療。がんばりましょうね！
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ラテさん、はじめまして。Miyaと申します。
私は12年前に診断され、まず1ヶ月半ほど入院してインターフェロンのオーガンマとPUVAの治療を始めました。
ラテさんは小さなお子様がおられると記憶しているのですが…それで通院を選択されたのかなと思いました。違っていたらごめんなさい。
私の場合ですが、先生からは副作用のこととか治療回数のことを考えたとき入院した方が負担が軽くなるからと入院を勧められました。子供が（当時小２と小４）心配ならば週末は帰宅していいと言われ、金曜日の治療後家に帰り、月曜日に子供たちを学校に送り出し掃除洗濯をしてから病院に戻り治療をしてもらっていました。
平日の子供たちのことは義母と母にお願いしました。
退院後は週3回の通院から始めたのですが、大変だったなあと思い出します。入院中ならだるければ眠れるし、上げ膳据え膳でしたが、家にいると家事全般手抜きしまくりでも、入院中のようにはいかないですものね。
私は怠け者なのでくたびれてしまいましたが、通院治療頑張ってくださいね!!
でも、副作用で辛い時は無理はしないでくださいね。
不安や心配もたくさんありますが、明るく元気に前向きに治療を続けていきましょうね。
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サブリさんお久しぶりです(*^^*)返信して頂きありがとうございました☆私はあきヲさんとのお話ができなくなり色々心配になりました。サブリさんも同じ気持ちだったことと思います。こちらに投稿されている方々は文書が上手でいつも勉強になります。
私の今の現状は紅斑が増えてきているので、先生より病気が進行している。とのことでした。インターフェロンを通院でしませんか？？とのことでした。
私は治療をしてよいものか？？まだ決断出来ません。通院はしたくありません。ただ、子供のことを考えると通院がベストなのかもしれません。
仕事もお休みしたくないな。と思っています。
今美容オイルなど市販のものを買い保湿をする時に追加で使っています。あと、アレルギーを悪化させないためにアレグラを3週間目になりますが服用しています。
サブリさん、いつも優しくアドバイスありがとうございます。お互い保湿のかかせない季節になりました。皮膚が少しでも良く維持できるように毎日ケアーしたいです(*^^*)
miyaさん、初めまして(*^^*)
今、幼稚園に通う娘がいます。miyaさんはインターフェロンの治療中入院されていたとのことですが、週3回の通院の時もインターフェロンの治療をされていましたか？？もしよろしければ教えてください。よろしくお願いします(*^^*)また、今はどのように通院されていますか？インターフェロンの治療をすると紅斑は消えますか？？まだまだわからないことばかりで治療に踏み込めません。miyaさんのコメントを読み治療は諦めずにしよう。と決心しました。ただ、まだ現実から逃げて光線治療でどうにかならないかな。と思う気持ちがあります。また、色々アドバイスください。よろしくお願いします(*^^*)
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ラテさん
お久しぶりです。家庭、仕事、子育て、そして治療と、とても苦労も多く、大変な事お察し申し上げます。
これからお話しできる事はあくまで素人である私個人の考えでありますので、ご了承ください。
あきヲさんの事、私もとても心配しておりました。
書き込みが中断されてもう1年半くらいたちますね。
おそらく、とても残念な事になったのだろうと推測します。
あれだけ勉強されて治療されていたのにとても残念です。しかし、ご自身納得されての治療なので後悔は無いと思います。
もし、お元気であれば、早とちりで申し訳ございません。連絡願います。
私心ですが、あらゆる治療を行い、ミニ移植もされ大変な思いをされたと思いますがそれに依る副作用、体へのダメージは計り知れなかったのではないでしょうか。
抗癌剤に限らず、薬は毒物です。疾患を治す事はもちろん第一でありでありますが、健康な部分にも少なからず影響を与えます。これを天秤にかけてどちらが良いかを判断することが治療でしょう。
インターフェロンも同様な事が言えると思います。
判断するのは患者自身です。
主治医の先生はインターフェロンを進めておられるようですね。
その判断もずっと患者を診ていた主治医の判断ですから、選択肢の第一番にはなるでしょう。
しかし、現在の病期はお聞きしているとおそらく紅斑期もしくは扁平浸潤期なのではないでしょうか。これは以前にも触れましたが、前息肉期です。
ご承知のようにここでの治療は抗癌剤治療は行わないのが標準と理解しております。
確かに、季節の変わり目や乾燥期や、ストレスに依って紅斑が広がる事もあると思います。私もそうです。
しかし、体調に依って良くなったり悪化したりを繰り返すと思います。
大部分の人はこの病期（Ⅰ、Ⅱ期）にとどまり、一進一退を続ける物と思います。
インターフェロンも所謂完治薬ではなく、症状の緩和、次の病期進まない処置に一つと考えます。
ここでは私の提案ですがセカンドオピニオンを受けたらいかがでしょうか。
主治医には言いづらいい家庭や経済状態の事、仕事の事、子育ての事、現在の病状の客観的な判断、そしてもっとも大事なのはご自身の考えでだと思います。
心配事やストレスも多いかと思いますが、前向きに考えて治療に当たってください。これから冬に向かいはだには難しい季節になりますがご慈愛ください。
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2014年11月10日 (月) 12時34分
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ファントム2世さん、お久しぶりです。こちらに久しぶりに書き込みをしたのにもかかわらず沢山のアドバイスをありがとうございます(*^^*)
あきヲさんとお話しできなくなり書き込みをするのをお休みしたくなり、こちらの方のコメントを読むのをお休みしていました。本当にこちらで今までのようにみなさんとお話ができて涙がでます、、、オフ会に参加してみなさんに会いたいです(*^^*)
ファントム2世さんのおっしゃるように患者自身が決断をするのが1番だと思います(*^^*)ストレスによって紅斑が増えるので気をつけなくてはいけないなぁ。と思っています。
ファントム2世さんのように上手く伝えられないのですが、私は、前息肉期です。薬は体に毒！！と病気になる前までは思っていました。今では、薬のお陰で生きていけている。と言う考え方に変わってきていたので、ファントム2世さんとお話し出来てよかたなぁ。と思っています。自然治癒力を高めたいです。
みなさんのアドバイスより治療をあきらめないで続けることもこの病気と向き合うことだと思います。
寒さの乾燥により毎日の保湿も大変ですが寿命を少しでものばせるようにがんばります(*^^*)
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ラテさんはじめまして。
私は夏頃、この病気の診断を受け最近まで入院治療をしていました。（病期はIbです。） そして、入院時にインターフェロンガンマをすべきか私も悩みました。
私の入院時の治療内容は、この書き込みの前後にあるので、参考になれば幸いです。
治療費の問題ですが…
私は入院でのインターフェロンガンマだったので、実際にはどうなのかわかりませんが、先生に聞いた話では、１回２本使用で３割負担だと5000円しないくらい（薬剤費のみ：イムノマックス）ということでした。
でも…最近、週５（土日休み）で入院時にインターフェロンガンマの投与経験がある身としては、通院で「毎日」は考えられないです。不安になる事を言って申し訳ありません。
週１ならなんとかなったのかな…なんて事は考えたりしますが、それでも車を運転して帰れるのだろうか？と不安になります。もちろん人によってかなり差があるので、全然平気な人も居たとも聞いていたので、ラテさんも正直「やってみないとわからない」のだと思いますが。
それと、先生からはインターフェロンをした方が効果はあるはずだと聞いたので、10年後、20年後の事を考えると回数を減らしてでも続けるべきだったのか…と考えなくはないです。
今度、私も悪化することがあれば、インターフェロンガンマを使う事があると思うので、またラテさんの治療経過もお聞きしたいです。
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yukiさん、はじめまして(*^^*)
夏に診断されたときのお気持ちを考えると今の私のインターフェロンの治療で悩んでいることとyukiさんは自分で色々考えるられて治療されていて本当にこの病気にきちんと向き合われているなぁ。と思います。私は少しでも寿命をのばせたら、今5歳の娘の成人する姿がみれるといいなぁ☆(*^^*)と思いながら治療を継続するぞ！！と思う気持ちがありながらもインターフェロンを通院でするのに抵抗がありこちらでアドバイスをいただいたようにセカンドオピニオンの選択もあるなぁ。と思っています。ただ、私はこちらでyukiさんから実際の治療の経過を教えていただいた方が最終的な決断が自分でできるのではないか？？と思ったりもします。以前治療に前向きにそしてこちらの仲間に沢山の治療経過を残して下さったあきヲさん。今でも、私達も諦めずに治療をすることが出来ています。と伝えたい気持ちでいっぱいです。yukiさん1番体が大変な時にメッセージありがとうございました(*^^*)これからも、よろしくお願いします♡(*^^*)
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ラテさん、こちらこそよろしくお願いします(^O^)
治療をしながらの子育てに仕事…どうしたらいいのか、どの選択がベストなのか、本当に悩みますよね。
ファントム2世さんのおっしゃるように、セカンドオピニオンを受けてみるのもいいかと思います。
私は一昨年、ナローバンドをやめるやめないは私の判断でと言われ、皮膚がんのリスクもコワいし通院も負担でもうやめたくてしょうがないけど、もしやめてまたすぐ紅班が出てきたらと必要以上に悲観的になったり、何より判断材料が少なくて決め兼ねていたら担当医から勧められ築地の癌研で受けました。
自分の考えや思いが全てとはいきませんが整理することができたので、受けてよかったと思っています。
インターフェロンも光線療法もステロイドもどれもリスクも副作用もあるのですが、過度に恐れたり、逆に軽視したりしないようにしたいですね。
一応参考までに…
インターフェロンですが退院後の週3回は４・５ヶ月ほどだったと思います。その後週２回→２週に3回→週１回→２週に１回と期間は経過を見ながらバラバラでしたが生産中止の噂がでたころまで続けました。ちなみに紫外線療法はPUVAから途中ナローバンドUVBに変わりましたが、週３→週２回→２週に3回→週１回→２週に１回を一昨年まで続けました。期間は２週に３回くらいから年単位です。今は1～２ヶ月おきに経過観察で通院しています。ステロイドは最初の頃からデルモデートとアンテベートを使い分けています。
効果についてですが、私は最初の治療からインターフェロンとPUVAの併用だったのでインターフェロン単独での効果はわかりません。
インターフェロンの副作用ですが、私は軽かったようですが頭痛とだるさはずっと続きました。なのでインターフェロン週２の頃までの自分は今思い返しても手抜きもしたしゴロゴロもしていたけどよく頑張ったな、と思っています(^_^;)
私もこの病気が分かったとき10年後のことを考えました。医師には症状が重くなっている可能性もあるよと言われ自分自身はもちろん嫌だけど、子供たちが自分の進路を考えなくてはならない時期に私のことで心配させたくないと思い、当時考えられる一番効果的な治療だと思っていると言われたのでこの治療を受けました。
そして時は経ち、あの悲壮感たっぷりの決意をした母のことなど目もくれず(^O^)二人共大学生活を満喫しています。
本当にとりあえずは順調に10年が過ぎてホッとしています。
ラテさん、お嬢様の成長楽しみですね。
１０年なんて過ぎてみるとあっという間です。子育て、楽しんでくださいね。
ご自分で考えて決めたことなら、どんな選択をされてもそれが正解なんだと思います。
私も悩んで迷って考えて進んで行きたいと思います。
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miyaさんへ(*^^*)♡
今までの治療経過を詳しく教えて下さりありがとうございます。miyaさんのナローバンドuvbを辞めるかを検討された時に紅斑が再度増えた時にそのことがストレスや心配になる気持ちがすごくその当時の悩みがわかります。
私は、ナローバンド週1なので、インターフェロンの治療をする前に皮膚がんリスクはあるとおもいますが、週2にしたら効果がでるのではないかなぁ？？と思いました。明日、週1回の光線治療の為病院に行くので担当医師にお話ししてみようと思います。セカンドオピニオンも参考に最後の決断の時に利用しようと思います。
miyaさんとはお会いしたことはないですが、私自身病気をしたことによりこんなに真剣に治療のことをお話し出来る子育て中の先輩ママに出会えて幸せだなぁ☆と思います。また、こちらに久しぶりにコメントして本当によかったなぁ♡と思います。最近、インターネットでインターフェロンの治療について書かれた文章を読んでいました。医師の治療観察の結果の文章が多く、miyaさんに質問したような内容の情報がどこにもありませんでした。やはり人は助け合いながら生きているとき1番心が癒されいるなぁ♡と思うし、優しい気持ちになります(*^^*)子育てのお話も子供に心配をかけたくない気持ちがとてもよくわかります(*^^*)私はいつもニコニコを心がけながら過ごしています。ただ、ニコニコが悩みがなにもないように子育てをしていると思われることがあるので、、、実際は病気と向き合うときの不安な気持ちが少しでも自分の子供の成長に影響がないかなぁ？？と思うのでニコニコ対応を幼稚園の時はしています。本来は自然体が好きなはずが、、、miyaさん(*^^*)大学生のお子さんが卒業されたら立派な社会人の姿楽しみ☆ですね♡
私も、自分で決断して治療始めましたら、miyaさんがアドバイスをしてくれたように同じ病気で頑張られて治療をされていたり、悩まれている方に少しでも役にたてたらなぁ。と思います。その為には、自分が今ある悩みから前進しなくてはです。急に朝晩冷えてインフルエンザ流行のシーズンになったのできをつけましょうね。また、お互いに保湿を毎日しなくてはいけない季節で大変ですが、寿命をのばすためと思えば痛みもないのでがんはれます(*^^*)また、治療や新薬の情報などこちらでお話しできたらなぁ。と思います(*^^*)よろしくお願いします☆
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| No.4835 だんごさん、はじめまして！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
上の欄外にある「参加者・初回投稿№を見る」をやっと書き換えることができました。
名簿はエクセルで作っているのですが、
スムーズにインターネットで見るデータに変換できなくて遅くなってしまいました。
申し訳ありませんでした。
これをみると今年も初めて書き込みをした人が１０人になりました。
多分見てくれている人は他にもいることだろうと思いますが………
私がもっと筆まめだったらもう少しこの掲示板も賑やかになるのでしょうが………
以前に書き込んでいてくれた人も気軽に参加してくれているのでしょうが………
yukiさん、その後いかがすか？
だんごさん、食事療法続いていますか？
皆さん、乾燥の季節がやってきましたがお変わりありませんか？
塗り薬をさぼりさぼりの私が言っても説得力がありませんが、
「継続は力なり」ぼちぼち頑張り過ぎにならない程度に治療頑張りましょう！
あぁ～ 最近お風呂に入ったときにピリピリと痛い～
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2014年10月29日 (水) 18時59分
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診断されてから
今年はじめての秋を迎えます。
最近になって普段からピリピリと体中が痛かったり
広範囲に湿疹が出てくるので
すごく不安だったのですが
乾燥の季節という可能性もあるのですね。
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あすなろのパパさん、掲示板の管理ご苦労様ですm(__)mいつも任せっぱなしで、すみません。
私は乾燥の季節になると粘膜障害からか？鼻と喉が弱くて毎回、風邪っぴきになります(>_<)病気の方は幸い落ち着いてるので有難いことですが♪
この掲示板があまり賑やかになってしまっても、良いことではない気もしますが、みんな治療も落ち着いてるのでしょうか？もし遠慮してるならドンドン投稿してもらいたいものですね(^^)
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2014年11月01日 (土) 08時54分
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| No.4849 ご連絡が遅くなりました。 |
| NAME:yuki |
掲示板の管理、いつもありがとうございます。
そして、心配してくださりありがとうございます。
少し前に退院し、体力も少しづつ回復して今は普通に生活できるようになっています。そして、明日からは仕事復帰となっています。
入院時の事などは、新規投稿で詳しく書こうと思います！
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| No.4833 インターフェロンガンマ治療 |
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| NAME:yuki |
インターフェロンガンマの治療が1週間経ちました。この土日は点滴がお休みなので、久々に腕から針も抜け、治療もないからか今日は調子も良くほっとしています。
この1週間ですが…
初日は点滴をしてもなんともなく、そのまま終わりましたが、翌日より熱が出て…と言っても私の場合は高熱ではなく微熱程度（最高で38℃に達さず）でした。私の場合は熱というより頭痛が酷いようです。
ただ、常に頭が痛く、点滴を始めると悪化するような感じなので、ほぼベットの上で横になっていました。
これも、点滴前に内服するロキソニンに追加でもう１錠内服するとかなり落ち着くようで、月～金の間に2回は耐えられずに追加で出してもらいました。
身体のだるさも頭痛も、この1週間の経過を見ると、日が経つにつれ少しづつですが治まってきている気がします。（慣れてきたのでしょうか？）
先生が言うには「若かったり、体力がある人は熱が上がりにくいのかも」とのことで、ご老人なんかは一気に熱が上がる人が多いとの事でした。
まだこの先どうなるかわかりませんが、私の副作用は楽な方だと思うので頑張りたいと思います。
あとは、この同じ治療を通院でも続けるのか、ナローバンドに変えて治療していくのか…悩むところです。
今の治療のままだと週１治療（翌日は外出禁止）になるようで、週２で仕事を休んで、紫外線を気にしつつの治療。これだと傷病手当金の対象になりそうな気もします。
ナローバンドに変えるとこの病院では週３まで治療が可能のようですが、この場合片道1時間半～2時間かかる通院だとしても傷病手当金の対象になるのか疑問です。
治療として安心なのは、「現在行っている治療を続けること」になるのでしょうか。
もう少し悩むとします。
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yukiさん、こんばんは^ ^
インターフェロンの副作用、重くなくて良かったです。とはいえ、頭痛発熱、大変ですよね💦
体調の悪い中、書き込んで頂きありがとうございますm(_ _)m
入院はあと二週間位ですか？
通院も悩むところですね。
先生と良く相談なさって、余り精神的にも肉体的にも負担が、かからないようにしたいですね。
治療の効果を願ってます(⌒▽⌒)
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yukiさん
はじめまして スイーツと申します
私も今年の4月に診断されて 最初は戸惑いばかりの日々でした
今は紫外線治療を週2でやっています
最初は皮膚の症状が酷かったのでインターフェロン注射の話も出ましたが
紫外線治療で2～3ヶ月目くらいに効果が出てきたので注射はしてませんが 症状が酷くなると視野に入れて行くと言われているので
yukiさんの書き込みがとても勉強になります
貴重な体験談を書き込みしてくださってありがとうございます
いつも読ませて頂いております
一度 お礼が言いたいな と思い返信書き込みさせて頂きました
入院での治療との事で何かと心配ですが
この掲示板を通してどこかの空の下で病院に週2で通いながら応援しています
入院生活は色々と大変でしょうが 読書などはされませんか？
私は趣味は読書です。
秋の夜長用に今年も何冊か用意しました
では、朝晩が寒くなりますので風邪などにはお気をつけ下さい
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掲示板でのお返事が遅くなり申し訳ありません。
現在は退院して、体力はかなり落ちていますが普通に生活出来るほどになりました！！
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| No.4848 ＞スイーツさん |
| NAME:yuki |
こんにちは。
私の書き込みが少しでもお役にたてているようで嬉しいです！私もまだわからない事が多いので、ここの皆さんには助けられています。
スイーツさんの方が私より数か月先輩（…なんて良くないですが(>_<)）なので、私もいろいろ教えて頂けると助かります。
スイーツさんの紫外線治療は、ＰＵＶＡですか？ナローバンドですか？
私はこれから通院でしばらくは週１でのＰＵＶＡを続けていく予定です。その後はナローバンドに変わるそうですが。急に回数が減るので少し不安でもあります…
良ければスイーツさんの治療内容も今後の参考にさせて頂けると大変助かります。
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師匠様
こんにちは、そうですね前向きにとらえて治療したいと思います。
これまでの経緯ですが、10年程前から両足に紅斑が出始めました、右足2か所には10cm程度の馬の爪程の大きさになっていました。茶色に色素沈着しています。自宅近くの皮膚科クリニックでは原因不明や、ｱﾄﾋﾟｰだろうとの事で、保湿剤のみで経過は平行線でした。血液検査も問題なし&ｱﾚﾙｷﾞｰ試験正常です。今思えば･･･あきらめて過ごしていましたが、いくら頭髪を綺麗に洗っても翌日には地肌に大量のふけがこびりついている事や、やたらとすぐに口内炎になっていた事が不思議です。自分では皮膚が弱いので仕方が無い事だと思っていました。先月紅斑が全身の50％近くに広がって来た為、大きな病院で調べてもらおうと思い、大阪市内の総合病院で生検しますと、 菌状息肉症と診断されました次第です。女房と小学生の息子が3人おりますので、家族の為しっかり快方に向かいたいと思います。診断後から、食生活に気を使っています。朝食ﾊﾞﾅﾅ1本 ｽｼﾞｬｰﾀのｱｻｲｰﾄﾞﾘﾝｸ150CC 昼食は脂っこい物をさけて そばなど 夕食は ニンニク2片を焼いて食べ夜に明治のR-1乳酸菌を飲み ｱｻﾋﾃｨｱﾅﾁｭﾗﾋﾞﾀﾐﾝ剤4錠飲んでます。 なんとこのﾒﾆｭｰ3日だけで何が効果があるのかわかりませんが、紅斑が縮小し肌がみずみずしくなっています。どのように変化するかしばらく続けてみます
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2014年10月09日 (木) 20時17分
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だんごさん、はじめまして^_^
病名が確定して、治療を始める事になるんですね。経過が長い病気です。焦らず治療を頑張りましょう！
食事療法ですか。スゴイですね(*^^*)
成人の男性で、大丈夫かな？と思うような内容ですが、あまり無理をなさらない様に^_^
治療が始まれば病状も落ち着いて来ると思います。私もこの掲示板で精神的に助けられました。
だんごさんも、１人で抱え込まないで何でも書き込んでみてください。
心強い方々がいますから（≧∇≦）
これからもよろしくお願いします！
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