「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.4906 契約更新完了 |
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| NAME:あすなろのパパ |
この掲示板は｢せっかくネット」さんにお世話になっています。
その1年ごとの契約更新の手続きができましたので皆さんもどんどん使って行ってください！
また、オフ会のお知らせの時期がきましたね。
以前にお話ししていたように５月第３土曜日ということになれば１６日ですね。
昨年は大阪だったので今年は東京ですかね。
また今年も皆さんとお会いできることを楽しみにしています。
ずいぶんとよくなりましたが、昨年１２月から今年１月にかけて手足が痛くて痛くてへこたれいました。
いろいろと検査もしたのですが原因がわかりません。
当面は痛み止めで対応です。
これもストレスが少なからず影響しているのですかね。
早く暖かくなるといいですね。
2015年02月13日 (金) 16時56分
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あすなろパパさん、お久しぶりです。
契約更新してくださり、また一年間掲示板を利用出来るんですね！ありがとうございますm(_ _)m
パパさんだけに御負担がかかっている様で、心苦しいです(＞人＜;)
申し訳ありません💦
昨年の大阪でのオフ会では、新しい出会いがあり、有意義な会でした。京都観光も出来て楽しかったです🎵
今年は東京ですかね‥
お会い出来る日が楽しみです(^^)
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あ、お身体大丈夫ですか⁉️
原因がわからないのは1番困りますよね。
痛み止めで対処するしかないのですか？
暖かくなったらきっと、体調も戻って来るような気がします！
まだまだ、寒いですからね。お大事なさってください(・ω・)ノ
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いつもお世話になります。
パパさんにばかり負担をおかけして心苦しいです。
今年のオフ会楽しみです。東京方面でやられるのであれば、お手伝いさせていただこうかと考えております。
オフ会も4回目となれば、テーマを考えても宜しいかと思います。本来、当オフ会は、情報交換の場であり、また、問題を一人で抱え込まず、皆さんのご意見を伺いながら前向きに心が少しでも晴れれば宜しいかと考えます。皆様の近況を語り合い、日常生活の中でどのように病と向き合っているか、また、新しい発見や、治療の方法等話し合いたいですね。参加者皆様の考えや、情報その他を全員まんべんなく語り合いたいです。そこから得た情報や体験等を皆さんで共有しましょう。そのためには担当をきめて、オフ会の報告書としてまとめるのも良いと思います。
後2か月です。皆様も意見を出し合って有意義な会にしたいと思います。ご意見よろしくお願いします。
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2015年02月14日 (土) 10時05分
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もしかしたら自分と同じような症状なのかもしれないですね。
私も神経内科と心療内科と
肛門科（さすがに関係ないのでｗ）以外は
全部行きましたが
原因がわからなくて
最終的に神経内科に行って薬をもらい
多少なんとかなってます。
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こちらにはお世話になりっぱなしですみません。
ですが、この掲示板の存在は大変助かっています。
私は、昨年のオフ会時にはこの病気の存在も知らなかったので、今回は初参加出来れば良いな…と考えております。
色々とお世話になりますが、宜しくお願いします。
＞ あすなろのパパさん ＆ カレーさん
痛みは大丈夫でしょうか？
これも、この病気が関連しているのでしょうか…(>_<)
少しでも良くなることを願っています。
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ついに救急車のお世話になりました。
このびょううきは落ち着いてると思うのですが
いろんな病気が併発スルようになて来てしまい。
大変です。
毎年の旅行が楽しみだったんですけど
さすがにいまは家を出られるような状況じゃなくてます。
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カレーさん、こんばんは。
お正月に体調が良くないと書き込みされていたような‥大丈夫ですか？
菌状の方は落ち着いているのですね。
私もそうですが、病気を複数抱えている人も少なくないと思います。
救急車で搬送されて、大事に至らなくて良かったと思いましょうね。緊急の時は仕方ないです。
暖かくなったら、きっと体調も落ち着いて来ますよ(^^)そう思って、今はゆっくり身体を休めてくださいね。
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カレーさん、家を出れる状況じゃないとは大丈夫でしょうか？
サプリさんも仰っているように、この病気は免疫が下がり併発しやすい病気でもありますので、旅行は残念ですが、今はゆっくり休めるといいですね。
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夏が待ち遠しいですけど
1年の半分くらいが冬なので
なかなかしんどい季節が続きます。
みなさんはどうやって
体調の維持に努めているのでしょうか？
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返事が遅くなってしまってすみません(--;)
カレーさん、その後体調はいかがでしょうか？？冬は嫌ですねー(>_<)ましてやそちらの地域は雪かきとか大変そうですよね…体調も崩しますよね…(;_;)
維持するのはなかなか難しいですが、疲れたときはとにかく体を休めるようにしています。私は移植をしてるので感染にも気をつけてますが、みなさんはどうでしょうね？？
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今は病院に行く時以外は
基本的には寝て過ごしています。
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sayarinさん、奥様の症状が改善さて良かったですね。地道に通院治療された結果ですね。
私も一時、週3回通院していたので、大変さがとても良くわかります！ましてや仕事をしながらの治療ですからね。
職場がどの様な雰囲気なのか、本人にしかわからないので何とも言えませんが‥
難しいですが、割り切って頑張るしかないと思います。皆さんが言っているように、段々回数も減ってくると思います。
職場でのストレスは、ご主人に話す事で上手く発散して(⌒-⌒; )
ご夫婦で乗り切ってくださいね。
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サプリさん～ありがとうございます。
話すだけでもすっきりしますからね。
主人の仕事の事もわたし聞いてるのでお互い話して乗り切っていきます。。。
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パパさんご返信ありがとうございました。
いよいよオンタックの治療が始ります。長くて夏頃までやる予定です。先生にはこの治療で病気が長い間眠ってくれることを目標にしています。とはいえ、長い人生を考えると、今後どのような治療をしていくことになるのか、不安に思う時も多いですね、、。
ただ、いまこの病気の新薬もたくさん治験として出ているらしく、今後の医学の進化にも期待したいと思っております！
それと、皆さん今年もよろしくお願いします^_^
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ななさん、こんばんは(^^)
いよいよ治験が始まるんですね。
不安と期待とで心情は複雑だと思いますが、先生方を信じて治療に専念してくださいね。
しばらくは入院ですよね？仕事の事も気になると思いますが、今は自分の事だけを考えて(*^_^*)
体調が落ち着いたら、無理の無い程度に経過を報告してくださいね。
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ななちゃん、いよいよですね！
医学の進歩に期待大！
落ち着いたら報告よろしくお願いします(^^)
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ななさん、ごめんなさいね！
1月8日の返事に気がついていませんでした。
今年もよろしくお願いします。
治療始まるんですね。
間違いなく医療は進歩しています！
大丈夫、大丈夫！
絶対良くなる！
みんな応援しています！
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2015年01月26日 (月) 22時00分
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| No.4883 一年ぶりです |
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| NAME:sayarin |
一年ぶりの投稿です。
妻がこの病気を診断されてちょうど一年になります。最初はどうなるのかと不安に思っていましたが週２回の光線治療と塗り薬で劇的に症状が改善しました。
今週から光線治療も週一回で良いと先生からいわれて喜んでいます。
しかし、一年がたち最初は理解のあった職場の空気も最近では通院する妻に、いつまで通院が続くのかと上司がいってきたりと、だんだん働きにくくなってきているようで悩んでいるみたいです。
元気づけてあげたいのですが、このような経験をされた方いらっしゃいますか？
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| No.4884 お久しぶりです！ |
| NAME:あすなろのパパ |
ずいぶんと症状が改善されたみたいでよかったですね。
私も最初は週３回の光線治療でしたが、１年半ほどでそれもなくなり
その後１０年塗り薬だけで特別悪くなることもなくきています。
この掲示板の他の人も同じように最初光治療から入り今は月一とか私のように塗り薬だけになっている人も何人かいると思います。
もう少し頑張ればいろいろと状況が改善されるような気がします。
もうひと踏ん張りです。
頑張って！！
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2015年01月19日 (月) 16時43分
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| No.4885 参考になるかどうか・・・ |
| NAME:カエル |
sayarinさん、
診断されてから1年、治療の効果出て順調に症状改善されているようで良かったですね。
私ももう5年、最近は1カ月に1度光線治療に通っています。通院と仕事の兼ね合いの問題出てきますよね。
私も当初先生に週2回とか週1で仕事をしながら通院できるかどうか、と聞かれた記憶があります。幸い私は病院も比較的近いのと、仕事柄自分で時間調整ができるということで、職場の理解も得ながら今に至っています。
病院は遠いですか？
予約制かと思いますが時間の幅はありますか？夕方遅くとか。土曜診察ありとか・・
一番の問題は職場の空気でしょうか？
この病気は人の目に触れる場所にはなかなか症状出ないので、他人に理解してもらうのは大変ですよね。まして1年経って、元気そうに見えると、周りはもう病気であることを忘れて(意識が薄くなって）しまう。
きっと悪気があって言うわけではないと思いますが、もう治ってるんじゃないの？みたいに聞こえてしまうのかもしれません。
実際私も元気です！
なので、とても病気だとは信じられないと言われた事も多々あります。
何年か前から通院は有給を取って自分を労わってあげる日にしています。
でもこの病気は最初に完治しない！と言われたように静かに潜んでいるのだと自分に言い聞かせています。
誰が見てもわかるような怪我や、聞いたことがある病名なら周りの方の認知度高いと思いますが、この病気だけは未だに？？？いっぱいです。
病気になったことを悲観したり、治療続けることを躊躇することはありません、
病名言っても理解しがたいと思いますが、現状と今後も定期的な治療が必要であることをきちんと上司、もしくは信頼できる同僚に話されてはいかがでしょうか？
所詮他人には自分の痛みは分からないと割り切って、自分で自分を援護していかれるほうがいいと思います。
私はよっぽどの事情がない限り治療を最優先しているので、月1の（月）の休みは病院行き！というのが職場内ではほぼ浸透しています。
せっかく順調に改善されてきたんですから、今からが大事ですよ。頑張りましょう！！
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こんにちは
この病気の本人です。この病気のことも主人しか話してないし、主人しか話す人がいなくて、主人に愚痴を聞いてもらってほんと迷惑かけてるなあと思います。
あすなろのパパさん、カエルさん返信有難うございます。一時間くらいかけて病院行ってます。このまま週一ペースで頑張ってみようと思います。
返信を読むだけでも励みになります。家事、育児、仕事、病気ありますけど…負けずに頑張っていこうと思います。
本当、ありがとうございました。
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sayarinさん、お久しぶりです。
そして、ご本人さま、はじめまして！
症状が改善されているとのこと
本当に良かったですね。
私も診断を受けてから１年とちょっとの間
30ｋｍ離れた病院まで、車で週２回光線治療に通いました。
症状が劇的に改善したので、光線治療はストップ。
今では３カ月に１回のペースで
診察と痒み止めの処方のみです。
週２回が、週１回になり、
週１回が、２週に１回になり、月１回になり…
となれば、仕事の悩みも、少しずつ楽になるのでは
ないでしょうか？
そのためにはやはり、きちんと今やるべき治療に
取り組むことが大事だと思います。
ご夫婦の間だけでしか、病気の話ができないのは
しんどいですよね…
そういう時は、この掲示板を活用していただければ
いいと思いますし、
オフ会にもぜひ、ご参加いただければと思います。
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良かった！
いつでもこの掲示板に来てくださいね。
私もずーっとここで助けられています。
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師匠さんありがとうございます。
この前のオフ会は用事あって行けなかったです。
主人ともオフ会行ってみよう…って言ってんですけど、次回、日があえば行きたいと思います。
何かあれば、掲示板活用しようと思います。
カエルさんありがとうございます。
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sayarinさん、ご本人さま、
是非オフ会でお会いしたいです！
毎年５月の中旬で、今回は都内でしょうか？
よろしくお願いします(^^)
投稿、ありがとうございました♪
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minaさんありがとうございます。
都内なら～家族旅行がてら、九州から来たいと思います。その時は、宜しくお願いします☻
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| No.4878 明けましておめでとうございます |
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| NAME:カエル |
晴天の午前から午後は一気に雪景色という
平成27年の年明けでしたが、皆様の地域はいかがでしたでしょうか？
掲示板はいつも見ていましたが、大変ご無沙汰していました。
子供が親のことを心配する気持ちも親が子供に心配かけたくないという気持ちもどちらも理解できるようになってきました。
それぞれ症状は異なるにしても、現状を受け止めて対処していくのが一番だと思います。
私も今は月に1度光線治療に通っています。
担当医が代わりました。
光線治療の先生も曜日によって違うので戸惑うところもありましたが、治療が長くなってくると、ま、いいか！と思ってしまうところが多々あります。それだけ症状が落ち着いているということですね。
携帯をスマホに変えましたが、データをなくしてしまい困っています。私の電話番号、メールアドレスは変更していないので、お手数かけますが1度連絡いただけると嬉しいです。
今年はひつじ年、私は2月で還暦、あすなろのパパさんと同年齢になります。
おっしゃるとうり、この病気は安定していますが、血圧、コレステロールとこっちの薬代のほうが高くなっています。
そこで今年の目標！！
体重減！！
穏やかに丸いきれいな年輪を重ねていきたいと思いますが、今年はメリハリある身体にして、オフ会に参加したいと思っています。
今朝はまだ雪が残っていましたがやっと解けました。今年も皆さんよろしくお願いします。
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| No.4879 今年もよろしくお願いしますm(_ _)m |
| NAME:サプリ |
あすなろパパさん、カエルさん、皆様。
あけましておめでとうございます(^^)今年もよろしくお願いします🎵
皆様よい年を迎えられましたでしょうかo(≧▽≦)o
寒波で雪に見舞われた年明けの方もいらしたんでしょうね。呉々も体調には気を付けてくださいね。
今日も寒さが厳しい１日でした。
元旦に筑波山の温泉に一泊で行って来ましたー
寒かったです😢
温泉にゆっくり入って、ほっこりして来ました☺️
今年も地道に治療を続けて、現状維持目標でいきたいと思ってます。
その他に、昨年の健康診断で引っ掛かった大腸検査が１月後半にひかえています(>_<)
初めての大腸内視鏡！ドキドキです(￣O￣;)
そして、来週は胸部エコー検査！
今年はいよいよ50代突入です。
菌状もそうですが、他の疾患にも注意が必要になって来ましたね。
今年はお酒も少し控え、身体に良い事を考えながら過ごして行きたいと思います！
そして、5月のオフ会では元気に皆様にお会い出来る事を楽しみにしております。
今年も病気に負ける事無く、前向きに楽しく一年を過ごす事か出来ますように‥
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| No.4880 ２０１５年！！ |
| NAME:mina |
あけましておめでとうございます。
お正月は乾杯が多くて、今年は美味しいおせちまで取り寄せてしまったのでついつい暴飲暴食に…私も来月の中性脂肪とコレステロールの数値が怖いです(^^;)
カエルさん、そちらは雪でしたか！こちらも降りはしませんでしたが、かなり空気が冷たかったです。私もオフ会までにはメリハリボディを目指そうかな(^^)
息子さんもお元気ですか？昨年は大変お世話になりました。カエルさんに似てホントに気のきく優しい息子さんですよね！
それからスマホデビューおめでとうございます。私もアドレス送った方がいいでしょうか？？
サプリさん、温泉ほっこり♪いいですね(^^)大腸検査デビューもおめでとうございます(めでたくないか^^；）下剤を飲むのが大変かもしれませんが頑張って下さい！今年も食事会たくさんしましょうね！
皆さん昨年は大変お世話になりました。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げますm(__)m
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遅ればせながら
あけましておめでとうございます。
正月は雪かきが大変で
体を壊してしまって
完全に寝正月でした。
去年と違ってインフルエンザにかからなかっただけマシですがｗ
それはさておき
みなさん今年もよろしくお願いいたします。
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| No.4877 今年も１年お世話になりました。 |
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| NAME:あすなろのパパ |
ちかこさん、ナオさんはじめまして！
それぞれお父さんたち、
歳をとってくると家族や特に子供には心配かけたくない、なるべく世話にならないようにと思っているのだと思います。
とはいえ、こんなに心配してもらえてきっと嬉しい気持ちだと思います。
皆さんが言っているようにたちまち心配することはないと思います。
私も６０歳、診断をうけてから１０年以上経っていますが今は塗り薬だけです。
最初は週３回の紫外線治療を１年半続け、
ずいぶんと改善されその状態を維持できています。
それより私もファントムさんも、カエルさんも？そうだと思いますが６０を過ぎると、いわゆる生活習慣病や加齢に伴う身体の不具合の方が、毎日の生活の問題になっています。
きっとこれから病気もいろいろ出てくるのでしょうねぇ……
今年も１年お世話になりました。
今年初めて書き込みした人は１１人
オフ会でも何人かの初参加もありました。
また来年もよろしくお願いします。
皆さんどうぞよいお年をお迎えください。
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2014年12月31日 (水) 13時08分
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皆様、お忙しい中ご丁寧なお返事ありがとうございます。
個別に返信させて頂きます。
＞ファントム2世様
父は「たいしたことない」と言って私の付添を拒否しましたし、医師からも血液のガンであるとは告げられていません。
家族が呼ばれておらず、アンテベートと紫外線療法を受けることになったという点から考えても、初期であることはまちがいないと思うのですが、症状が出始めてから10年経っているのでそろそろ次のステージに移行してしまうのではないかと心配になった次第です。
＞mina様
やはり比較的初期の段階にあるため医師は余計な説明はしなかった、と私もそのように理解します。
【血液検査の結果は「HTLV-1が無く、成人T細胞白血病リンパ腫(ATLL)ではなかった」ということでしょうか？】に関しては、ATLLのことが知りたかったのではなく、最初の投稿の(4)にも記載したとおり、医師が言った「血液検査の結果ウィルス性じゃなかったのでこのままアンテベートと紫外線療法を続けましょう」という言葉の意味を確認したかったのです。
「ウィルス性じゃなかった」というのは「ATLLじゃなかった」と理解して良いですか。つまり、菌状息肉症と断定するには症状が似ているATLLの可能性も踏まえて念のため検査したということですよね。
＞サプリ様
前述のとおり、父は「たいしたことない」と言って病院に同伴することも拒否しますし、医師もアンテベート軟膏と紫外線療法をおこなうことを告げただけで、血液のガンであるという説明はしていません。
この状況で「これはガンだよ、10％の確率で進行するから大病院でセカンドオピニオンを受けに行こう」とは言えませんので、しばらく見守るしかないと思っています。
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父（66歳）が菌状息肉症と診断されました。
(1)約10年前（2004年頃）から右脚の太ももに赤い発疹とガサつきが出るも、痛みや痒みはないため市販のステロイド軟膏をいくつか試しながら様子見していた。
(2)なかなか治らないため、2014年12月に初めて近所の皮膚科を受診。その日のうちに皮膚生検と血液検査へ。
(3)数日後、皮膚生検の結果、「菌状息肉症」と診断。アンテベート軟膏と紫外線療法を開始。「皮膚T細胞リンパ腫とも言います」とサラリと言われたが、皮膚の悪性腫瘍であることや現在のステージ等の説明はなかったようで、父は単なる皮膚の疾患と思って帰宅。
(4)さらに数日後、血液検査の結果、「ウィルス性じゃなかったのでこのままアンテベート軟膏と紫外線療法を続けましょう」と言われる。
以上のような状況です。
皮膚生検の結果、ステージは初期であり年齢も66歳であることから、無用な心配をさせないために医師はこのような言い方をしたのでしょうか？
また、血液検査の結果は「HTLV-1が無く、成人T細胞白血病リンパ腫(ATLL)ではなかった」ということでしょうか？
父は皮膚がんだとは思っていないため普通にしていますが、私は非常に心配です。一緒に病院へ行こうとしましたが「ただの皮膚病なのに大袈裟だ」と拒否されました。
発疹が出始めてから10年が経過しているため、次のステージに移行する時期なのではないでしょうか。
このまま近所の皮膚科に通院していて大丈夫でしょうか。
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ナオさん、初めまして。
お父様がご心配のようですが、66歳でステージが初期でしたら、そんなに深刻にならなくてもいいような気がします(^^)
とは言え、血液の癌ですから治療はきちんと続けて行くほうがいいと思いますよ。ステロイドのぬり薬と紫外線療法は、この病気の初期段階の基本的な治療です。病期を進ませない為にも頑張って通院出来るといいですね。
色々不安があるようですが、ご心配ならセカンドオピニオンを受けてみるのもいいかもしれませんね(*^_^*)
お父様本人はあまり深刻に受け止めていないようですから、ご家族もあまり心配し過ぎず、見守ってあげて下さい。そして手助けが必要な時は協力出来る体制を整えておけばいいと思います。
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サプリ様、ご返信ありがとうございます。
大変恐れ入りますが、私の投稿の中盤「以上のような状況です」から下の部分に関して教えて頂けないでしょうか。
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ナオ様
お父上の事大変ご心配されているようですが、サプリさんのおっしゃる通りそれほど心配なさらなくてもよい思います。
理由は初期である事。これから治療されるのであれば治療の効果は絶大だと思います。
私も66歳男性です。病期も初期です。初期治療の段階で劇的に改善されその後は現状維持のまま推移しています。医師のこのまま悪化せずに経過するのではと考えておるようです。
過去の皆様の投稿も参考になります。
基本的に不幸にも病期が進む方は10％程度と聞いております。
従って治療を続けていれば問題は無いと思います。
菌状息肉症は皮膚癌ではありません。
血液の疾患で別名T細胞非ホジキン皮膚リンパ腫と言ったと思います。違っていたらごめんなさい。
これは低悪制度のリンパ腫で進行するとしても10～数十年かかって徐々に進行するようです。
私もおそらく20年以上たっていると思いますが進行はしていません。
もちろん白血病ではありません。
この病である事が確定したのであれば治療を薦めます。
長い治療になると思いますが、通院の間隔は徐々に空いてくると思いますので気長に見守るる事が大事だと思います。
お父上の病状が快方に向かわれる事を願っとります。
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2014年12月28日 (日) 16時17分
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| No.4874 ナオさん初めまして！ |
| NAME:mina |
【皮膚生検の結果、ステージは初期であり年齢も66歳であることから、無用な心配をさせないために医師はこのような言い方をしたのでしょうか？】
とのことですが、軟膏治療や紫外線療法は初期段階（一期か二期）の方々か行う治療ですので、もしかしたら初期で余計な心配をさせないために告知しなかったのではないでしょうか？
私は四期まで進行しましたが、三期や四期でしたら告知して本人の承諾を得ないと行えない治療等がありますので家族もしくは本人に必ず話すと思います。
【血液検査の結果は「HTLV-1が無く、成人T細胞白血病リンパ腫(ATLL)ではなかった」ということでしょうか？】
こちらのサイトをご利用下さい。
パパンダの公園通り
http://www3.pf-x.net/~htlv1toukyou/
この掲示板でもお世話なってる管理人pandaさんが詳しいです。
お父様、本当に心配ですね。なるべく一緒に行けるといいのでしょうけど…
生検されたのであれば、菌状なのは間違えないでしょうし、あとは血液検査の結果。初期だと調べないこともありますが、sIL-2RとCRPの項目がこの病気の腫瘍マーカーで進行すると異常に上がります。
お父様の皮膚の状態はいかがでしょうか？セカンドオピニオンも良いかと思いますが、お父様的には何でもないと思われてる今の状況ではちと厳しいでしょうね(>_<)
リンパ腫患者のためのオンライン相談もあります。こちらも利用してみてはいかがでしょうか？
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/pg196.html
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ファントムさんがわかりやすく書き込みしてくれましたね。同じ年齢でしたか‥
白血病とは関係ないと思いますが、同じ血液の癌の一種です。長い経過をたどる病気ですから
お父様の年齢を考えると、おそらく病期か進んで行っても、病気で命を落すよりも先に寿命か来てしまう？かもしれません。不謹慎でしたらごめんなさいm(_ _)mでも、それ位長い経過をたどる病気なんですね。先生もその事はわかっているのではないでしょうか。だからあえて深刻な話はしなかったのかもしれませんね。
症状が出て10年経過してるから必ずしも次のステージに進むとは限りません。人それぞれ違うと思います。あまり心配なさらないように(^^)
それでも、どうしても心配なら大きな病院で別の先生の意見も聞いてみてはいかがでしょうか？
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先ほど投稿した者です。
あと、家族にこうしてほしいとかあれば教えていただきたいです。
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ちかこさん、はじめまして(^^)
お父さんが放射線治療を始められたんですね。
治療の効果が出てきて辛い症状が早く改善されるといいですね。手の届かない部分や自分では確認出来ない場所など、ご家族のフォローがとても助かると思います。
塗り薬は強いステロイドを使用していますか？
塗ってあげるのに、ビニール手袋を使うか、よく手洗いをしてちかこさんの手に薬が残らないようにしてくださいね。毎日の事だと思います。無害な薬ではありませんからね。
痒みとかはないですか？
お父さんが手助けして欲しい事をご家族みんなで手助けしてあげてください。それだけで充分だと思います。気持ちに寄り添って、明るく前向きにですね(^^)介護のようと言ってましたが、1人で抱え込まないように‥
良くなると信じてくださいね(*^_^*)
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| No.4866 なんだか久々な投稿。。。 |
| NAME:mina |
ちかこさん、はじめまして！
お父様、心配ですね。私は患者本人ですが、放射線治療はしたことなくてすみません。
でも確かしていた方から聞いた話では、あてた直後は大丈夫なのかな？といったくらいジュクジュクした感じで痛くて辛そうでしたが、しばらくすると劇的に症状が改善してよくなったとか…
お父様も早くよくなるといいですね！塗り薬を塗ってもらえる家族がいるなんて本当に幸せなことです。サプリさんも仰っているように側に寄り添っていてくれるだけで心強いものかと(^^)
塗り薬の「強く」「弱く」とは塗り方のことですか？薬の強弱のことでしょうか？？
どなたか放射線治療、経験されてるかた居ませんでしょうか？ご協力お願いします。
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サプリさん、はじめまして。
優しいお言葉ありがとうございます。
父の薬はステロイドです。
手袋をしたりした方が良いとは知りませんでした。これからは手袋をして塗り薬を塗ろうと思います。
痒みは場所によってあるようです。
今にも死にそうに見えて辛いですが、良くなると信じて頑張ります。
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minaさん、はじめまして。
返信ありがとうございます。
minaさんも闘病されているんですね。
一緒に良くなると信じて頑張りましょう！
劇的に良くなると聞いて安心致しました。
ありがとうございます。
強く弱くとは塗り方のことです。
例えば、「そこは弱く」「そこは強く」とか言われればあぁ、そこだけだなとわかるのですが、「全部弱くでいいから！」と言われたり「全部強く！」とか言われるので毎回混乱してしまいます。
父はかなり短気なもので…
父は痛くてたまらない状態になってからかなり短気になりました。
穏やかな父だっただけに、性格まで変えてしまった病気が憎いです。
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ちかこさん、返信ありがとうございます(^^)
私は患者本人ですが、今は治療がいらないくらい状態が落ち着いてますのでご安心を(^o^)/
とはいえ、一時期は私も肌の状態が酷く、毎日痒かったり痛かったりの日々が暫く続いていた時期がありまして(>_<)その時は本当に辛かったです。
ですので、お父様が短気になってしまう気持ちもよくわかります。私も家族や周囲にあたってしまったことがあり、いま思い返してみても、気持ちに余裕がなかったのかな？と思います。
あてられてる家族からしたら、たまったものじゃないと思うかも知れませんが…お父様もきっと本当は罪悪感と後悔でいっぱいのはず…
状態が少しでも落ち着いて気持ちに余裕さえできれば、きっと普段の穏やかなお父様に戻ってくれるはずです。それだけ今はいっぱいっぱいなのでしょうね… (;_;)
気持ちを受け止めてくれるちかこさんやご家族がいてお父様は幸せ者ですね。
塗り薬は基本、強くこするとよくないと聞きました。ましてや傷のあるところは注意が必要です。免疫が下がっていると化膿しやすいので膿んでたら直ぐに診てもらったほうが良いかもですね…
あとステロイドの重ね塗りは全く効果がなく、お風呂で洗い流した直後に塗るのがよいそうです。わたしの入院中は朝晩お風呂に入って軟膏処置してもらってました。
以前は塗り薬をぬったら包帯でぐるぐる巻きにしたそうですが、ガーゼの肌着のようなものを着させられました。浸透させる効果があるそうです。
痛みだけでも１日も早く改善してくれると良いですね！
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