「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.5026 ご無沙汰してます！ |
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| NAME:mina |
こちらは台風が来ているせいか？暑さが落ち着きホッとしています。皆さんの地域ではいかがでしょうか？
こないだ三ヶ月ぶりに診察してきました。採血の結果は特に問題ありませんでした^_^定期検診のCT検査の予約をしてきました。
nemuminさん、
久々の報告ありがとうございました。奥様の検査の結果はでましたか？生検の結果って出るの遅いですよね💦
ワタリガニさん、
菌状のことでわからないことがあれば何でも遠慮なく質問してみて下さいね！
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| No.5027 急に涼しくなりました。 |
| NAME:あすなろのパパ |
台風が過ぎた後今までの暑さが嘘のように涼しくなり、今日は朝から降ったり止んだりで半そでではちょっと肌寒いくらいでした。
もう秋雨に入ったのでしょうか？
minaさん、採血結果問題なし、良かったですね！ ＣＴ検査の方もきっと問題なしでしょう！
私の方も大した問題もなく来てはいるのですが、以前からお話している手足の痛みが取れません。月一回の神経内科の受診でいろいろと飲み薬をためしながら来ています。
その中で前回から出ている漢方薬が良いのかかなり痛みが和らいできています。
ワタリガニさんはじめまして！
その後いかがですか？
この掲示板が少しでも参考になればいいのですが、
今後ともよろしくお願いします。
上部欄外にある「参加者・初回投稿№を見る」やっと整理しました。
さぼってばかりで申し訳ありませんでした。
まだ抜けている人はいませんかね？
2015年08月31日 (月) 18時42分
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菌状息肉症の事を現在調べておりますが、あまりよく理解出来ません。
他のサイトや本を読んでいても進行速度等の例も分からない為、色々教えて頂きたく思いこの度カキコミをさせて頂きました。
身体に良い食べ物やアドバイス等あれば、ご指導頂きたいです。宜しくお願い致します。
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ワタリガニさん
過去の投稿NO 4377を読んでみてください。不正確な部分もありますが、参考になると思います
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そうですよね、結果を待っている時間ってほんまに長く長く感じますよね。
以前前髪の生え際にしこりのようなデキモノガあり、気になって生検したことがあります。石灰化しているだけで、この病気とは関係ないと言われました。今も新しくできていますが気にしないようにしています。
心配される気持ちは本人以上にご家族の方が強いかもしれませんね。
連日の猛暑の中、くれぐれもお身体ご自愛下さい☺
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2015年07月29日 (水) 21時09分
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遅くなりましたが、今日ようやく切除しました。ついでにのつもりはなかったのですが、ちょうど菌状の紅斑の上にも掻き壊しのふくらみが出来たので２箇所同時に切除してもらったようです。
顔はまあほぼいぼではないかと…
でももう一つの紅斑のところのものは、場所だけにリンパ腫によるものという場合もないとは言えないとのことで、これから生検に出します。
うーん そうかあ そりゃそうだろう… とわかっていてもただのおできであってほしいなと思ってみたり、またプラスの考えを頭の中でめぐらせながらいます。
そして結果がまた１週間から２週間と長くってつらいです。
でもやっぱり一番本人が大変ですよね。見てるだけで不安一杯なのがわかります。
だからなるべく毎日笑いあって言い合って乗り越えて付き合っていくしかないなと思います。
カエルさんもいろいろあったようですが、関係のない皮疹もあったとのことで、少し安心できました。
母はもう今夜だけの入院であす、帰ってきます。お土産話がきっとあることでしょう。
また結果まで母と頑張ります。
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| No.5018 もう何年たちましたでしょうか？ |
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| NAME:ねむみん・もしくはnemuminです |
７０過ぎた菌状と乳がんを患った母を持つ娘です。相当以前に何度かお邪魔しました。
今の様子は現状維持状態でしたが、急に顔にいぼのようなものができ心配して生検しましたが、いぼウイルスは発見されず、ただ悪いものでもないようなので近いうちに取ることになりました。
菌状の紅斑以降の腫瘤期というものはどんな感じなのでしょう？母の状態は腫瘤というよりはおでき、いぼのようにぷくっとしています。
なんでできたか調べるようですが、ドキドキです。
そんな中母は相変わらずいじってみたり、かさぶた取ろうとしたり。そのたびに怒られています。
早く結果の日まで近づいてほしいです。
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ミーアキャットさんとちゃんと連絡取れました❗
私のどんくさいのがばれちゃいましたね😅
今日も暑い😰皆さん体調崩されませんように🎵
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2015年07月12日 (日) 11時37分
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カエルさん、先ほどはありがとうございました！
ご親身になってくださり、気持ちが落ち着きました！突然の書き込みにお返事いただき、皆様にも本当に感謝いたします！また、検査結果などご報告できればと思います！
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ミーアキャットさん、直接メールいただけませんか？
この枠の右下にある日付の横にあるブルーのメールマークをクリックしてください。
よろしくお願いします。
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2015年07月05日 (日) 10時58分
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カエルさん、こちらの書き込みまでありがとうございます。 ご親切にしてくださり、本当にありがとうございます。明日要件をまとめてメールさせていただきたいです。
よろしくお願いします！！
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| No.4992 はじめまして！ |
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| NAME:ミーアキャット |
はじめまして、ミーアキャットと申します！
昨年夏くらいから、体に小さな赤みが一箇所できて初めは蚊にさされたと思っていたら、
あざのように広がり直径5センチほどになってしまったので、今年の初めころから皮膚科に何度か通院していました。
一度は処方された塗り薬で消えたのですが、仕事が忙しく3～4ヶ月行かない間に、このところ体の前面に、赤いあざがあちこち10箇所以上に広がり
再度皮膚科に通い、皮膚生検をしたところ、類乾癬と菌状息肉症の間くらいか、おそらくどちらかの疑いがあると言われてしまいました。
おそらくの場合、まだ病気が確定しているわけではないと思うのですが、やはり皮膚生検までして疑いを持たれたらほとんど確定なのでしょうか？
今月、再検査することになっているのですか、血液検査を再度し、1週間くらいかけて詳しく検査するようです。。
類乾癬も菌状息肉症もその時初めて耳にし、初めは何を言われているのか分からず、ポカンとしてたのですが、先生がこの段階だと抗ガン剤なんかで治療はしたらだめで、塗り薬が効くなら塗り薬を使って、効かなくなったら光を当てて治療しましょう。と言っていた、抗ガン剤というワードで、これってがんなの？？とうっすら感じていました。
帰ってから類乾癬と菌状息肉症について調べたのですが、やはりどちらも癌の扱いになってしまうのでしょうか？
いろいろ検索している中で、この掲示板を見つけ、闘病するみなさんで情報交換をされていて、みなさん前向きにがんばってらっしゃるのをみて恐る恐る書き込みをさせていただきました。
病状の情報交換をされている掲示板の書き込みでこんなことを聞いてよいのか分からずお伺いしたいのですが、
私は現在31歳で、がん保険にまだ入っておらず今の保険が来年切れるので、そのタイミングで入る予定で考えていました。類乾癬か菌状息肉症の疑いを持たれてしまってから、がん保険に入ってなかったことにすごく不安に思っているのですが、疑いの段階でがん保険は入れるものなのでしょうか。入れた方はいらっしゃいますか？
すごく不安でたまりません、病気のこともですし、保険にも入れず今後治療をしなくてはならなくなったら、どうしよう、という思いです。。
どなたかご助言いただけたら幸いです。。。
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ミーヤキャットさん、初めまして(*^_^*)
類乾癬か、菌状息肉症だと診断されたんですね。
私の知る限り、類乾癬で止まる人もいれば、進行して菌状に移行してしまうケースもある様です。
私も初めは類乾癬と診断を受けていて、6年前位に入院して検査を受け、菌状息肉症と診断されました。先生からは、稀に類乾癬から悪性リンパ腫に移行するケースがあるからと言われていたのですが、まさか自分が‥と(^_^;)
保険の心配をしていましたが、類乾癬と診断されてから、医療保険に入ろうと申し込みした事がありましたが、入れませんでした。
皮膚科通院だから、大丈夫だと聞いていたのですが、類乾癬と記入したところ見送りになった様です。でも、何社も申し込みしていないので、もしかしたら入れる保険があったかもしれません。だいぶ前の話なので、今は状況も変わっていると思います。この掲示板で書き込みされている、カエルさんが保険のお仕事をされていて詳しいです。
きっと返信してくれると思います(^ ^)
過去の書き込みを読んでいただけるとわかるとおもいますが、ほとんどの方は病気の進行はゆっくりで、きちんとした治療をしていれば、それ程深刻に考えなくても大丈夫だと思います。
類乾癬も菌状も皮膚に病状が出るので、この時期特に女性は辛いですよね。
上手く病気と付き合いながら楽しく生活出来たらいいですね。
診断を受けたばかりで気持が複雑だと思います。でも、どうか前向きに治療頑張ってみてくださいね。おそらく紫外線療法とステロイド軟膏かと思います。通院する回数によっては、負担になるかもしれません。でもきっと治療の効果が出てくると思います！
頑張ってくださいね。
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サプリさん、返信ありがとうございます！サプリさんは過去入れなかったのですね、今も保険は入らないままなのでしょうか？
私は1週間程前に、類乾癬か菌状息肉症との疑いがでて今月末に再検査があるので、病状が確定するまでになんとか保険に入れないかと思っています。。
カエルさん、もし書き込みを見てくださっていたらご助言いただけたら幸いです。
まだ言われて1週間しか経っておらず、すごく不安な毎日ですがサプリさんがおっしゃるように上手く病気と付き合えたらと思います。。
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思い出しました。この前のオフ会で、病気がわかってから保険に入れたとおっしゃっている方がいました。ただ、今の病気以外しか保険適用にならないかもしれません。
カエルさん、早く掲示板見てくれるといいのですが‥
私は元々主人の保険に妻型という形で付属で付けてもらっていたので、今もその状態です。
入院した時は少しですが保険がおりました。
でも、次の更新時にはおそらく入れないだろうと言われています。
不安はありますが、その分貯金しておこうと思います(^ ^)
月末の再検査まで、落ち着かないと思いますが、
病気が早くわかって良かったと思って。この病気はなかなか診断が難しく、皮膚炎やアトピーなどと診断されてしまうケースもあるみたいですよ。
でも、まだ確定した訳ではないのであまり心配しない様に(*^_^*)
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類乾癬か菌状息肉症の疑い？？
保険に加入できるかどうか？
私は保険の仕事をしていますが加入申し込みに対して査定する立場ではないので、正直答えは分かりません。
保険会社によっては健康状態の告知について、病名確定しているか？、あるいはその疑いで検査中、経過観察中かどうか？微妙に問い方が異なる場合があります。
また、症状によって条件付きで引き受ける等査定の仕方がいろいろです。
私の経験では菌状息肉症と確定すると加入はできませんでした。将来的にも引き受けできないと聞いています。
ただ今年のオフ会でがん保険に加入できたと言われた方が確か2名いらっしゃいました。
なので保険会社によって判断がことなるのかなと思っています。
私は先生から類乾癬と菌状息肉症を異なる病気としていたが、最近はグレーゾーンは同じとすると聞きました。
個人的には病名確定すると新規加入は厳しいと思っています。
来年切れる保険というのは満期型でしょうか？更新時期ということはないでしょうか？医療特約セットしてないですか？
一度確認してください。
気持ちが動転されているときに
乱暴なやりかたかも知れませんが、
結果がどう出るか早急に申し込みされてはいかがでしょうか？
私も類乾癬と何年も言われてきました。
紅斑が急に広がってきて生検と血液検査の結果、菌状息肉症と診断されました。
光線治療とステロイド軟膏だけでもう5年以上、今は1か月に1度、2分足らずの光線治療に通院しています。
すべて健康保険扱いなので費用はそれほどかかっていません。1回１２４０円。
不安な気持ちはよくわかります。
期待されたようなはっきりとした回答もできず申し訳ないですが、病気と上手に付き合っていきましょう。
みんな一緒ですよ。
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はじめまして。miyaと申します。
とても不安な気持ち、よくわかります。いろんなこと考えてしまいますよね。また、まだ病名がしっかり診断がついていない今の時期は本当に落ちつかない日々を過ごされていることと思います。
私は、診断されてから10年以上経っていますが、最近緩和型の終身医療保険に新たに入りました。
現在入っている医療保険が70歳までなど他にも不安材料があったので相談したところ、健康告知事項もクリアできているからと契約することができました。緩和型なので契約から1年間は給付金は50%になるなどありますが、長生きするつもり(笑)なので加入できてよかったなと思っています。
疑いの段階で契約できるかという答えにはなってないのですが、少なくとも5、6年入院や手術などをしたり、すすめられたりすることがなければ契約できる可能性があるので、複数の保険会社に相談してみることはいいかもしれませんね。
サプリさんやカエルさんがおっしゃるように、個人差があるとはいえ、多くの方々は進行もゆっくりで、症状もステロイド塗布や光線療法で緩和され、また、この治療法ならば健康保検診療ですので、通院回数が多いときはやはり負担にもなりますが、決して高額治療ではないと思うので、あまり思いつめないでくださいね。
不安な気持ちはなかなか消すことはできないと思いますが、ここに書き込むことで少しでも心が軽くなるといいなと思っています。
私もずいぶん助けられました。
一緒にがんばりましょうねq(^-^q)
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カエルさん、初めてまして！気づいていただき、書き込みありがとうございます。
現在私が入っているのは満期型です。来年に向けて考えなきゃなという矢先だったのと、今まで聞いたことのない病気の可能性でとても気が動転していました。
そして、違う書き込みでメールまでさせていただけるようなので、お言葉にあまえさせてよろしいでしょうか。
書き込みを初めて間もないのに、ご迷惑かけるようなことをしてすみません。。
本当にありがとうございます。
今日、親とも相談をし、おおよそ入りたい保険の条件はまとめてみたのですが、それに入れるかが心配です。。
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miyaさん、初めまして！書き込みをありがとうございます。診断が確定するまで本当に不安で、ただmiyaさんはじめ皆さんがおっしゃるように、進行が遅いことと、早い段階で見つけられたことは幸いなようで、少し気持ちが落ち着いてきました。そして、みなさんも同じ気持ちでがんばってらっしゃることで、心の支えになっています。
本当にありがとうございます。
今日は１日保険について考えていたのですが、条件によれば入れる可能性もあるようで、すこしホッとしています。miyaさんも治療中ではあるけれど、条件を満たして入られたとのことなのと、みなさんがおっしゃるように深刻な状況にならないようであれば健康保険で収まる治療費とのことなので、思いつめなくても大丈夫なのかな、、、と。。。知らないことばかりで、勢いで書き込みして、こんな急にお話しているのにみなさん親身になってくださり本当にありがとうございます。
がんばれそうです！
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サプリさん、優しいお言葉をかけてくださりありがとうございます。そうですよね！誤診があるより早めにわかる方が対策も治療もちゃんと出来ますもんね！そして、サプリさんはもしかしたら次期は保険に入れなくても貯金をちゃんとするという前向きな姿勢を見習いたいとおもいます！
保険はお守りのようなものだから、貯金もちゃんとすれば平気よと親にも言われたので、悲観的にならないように努めたいです。
とはいえ、病状確定までは不安ですが、、、がんばります！
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| No.4991 放射線終了しました |
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| NAME:yk |
ｙｋです。５月のオフ会から早いもので１カ月半経過しました。
その節は、パパさんはじめ多くの方々から、素晴らしい情報と元気を頂いて、感謝に堪えません。
この間の私の治療経過を述べさせていただきます。
改めて自己紹介します。６７才男子です。
平成２３年１０月に菌状息肉症と診断されてから今日まで、週２回のＰＵＶA療法とデルモべート塗布の治療を続けてきました。昨年からはイムノマックスの点滴をＰＵＶＡと同日に週２回行っております。
ところで、頭頂部にできた腫瘤と頚部にできたリンパの腫れを治療するため、５月の下旬から６月末まで、従来の治療と並行して、それぞれ２０回、１５回の放射線照射を行い、昨日無事終了しました。
今日は皮膚科と放射線科を受診し、今後の診察日の予約をし、治療効果を経過観察していくことになりました。皮膚科の先生からは、ＰＵＶＡ療法で効果が薄いと診断された時は、すぐに放射線照射に切り替えた方がいいと指導されました。（今回は私の都合で１カ月ほど照射を延期したので）
放射線の副作用としては、口内炎らしきものが出きましたが、その他はなしです。
毎日車での８０キロの通院も大して苦にならず、直射日光に気をつけて、ときどきスポーツを楽しみながら、何よりも病院のスタッフの方々の接遇のよさに癒されて、快適と言っていいほどの通院生活でした。照射を待つ間、待合室にある放射線の資料を見て、最近の放射線の進化を感じた通院でもありました。少しでも参考になれば幸いです。
長文で失礼しました。
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2015年07月01日 (水) 16時47分
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放射線治療お疲れ様でした。
副作用も軽かったようで良かったです。
ykさんの笑顔が目に浮かびます。
錦織選手の活躍でテニスにも一段と力が入りますね。
梅雨の不安定な天候の中奥様と仲良くプレー続けて下さいね。
ykさんの明るさ病気に対する前向きな姿勢は、更に見習わなくてはと思っています。
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ykさん.治療お疲れ様でした。
回数が多い放射線治療、通院大変でしたね。
でも、良い病院、スタッフに恵まれている様で良かったです。
オフ会でも、前向きに病気に向き合っているykさんがとても印象的でした。
趣味のテニスを続けながら、うまく病気と付き合っており、元気とパワーをもらいました(^ ^)
これから夏本番ですね。
お互い体調に気を付けながら過ごして行きましょう！
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