「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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おはようございます
今日は皮膚生検・・・です
はぅ…(;´｀)
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はじめまして。
気が重いですよねぇ(T_T)
でも、この病気の診断には欠かせないですものね････
がんばれー！
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| No.5097 miyaさんはじめまして |
| NAME:わんこ |
励ましのメッセージありがとうございます♪
検査はじめるまえに血圧が180ありました(^o^;)いつもは120前後なんですけどね(^^;
あとは結果待ちです。
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わんこさん、お疲れ様でした。
血圧高かったですね(⌒-⌒; )
大丈夫でしたか？そんな状態でも検査するんですね( ；´Д｀)
傷口お大事に。
結果が出るまで時間がかかりますが、出来るだけ忘れる時間を作れるといいですね。
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お疲れ様でした！
血圧は緊張のせいでしょうか････何度やってもイヤなものですよね(-_-;)
結果待ちも憂うつですが、考え過ぎないでくださいね。食欲の秋、スポーツの秋、読書の秋････いろんな秋を楽しみましょうね🎵
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| No.5100 はじめまして！ |
| NAME:mina |
わんこさん、はじめまして。
宜しくお願いします。
生検、おつかれさまでした。私も何度も受けましたが毎回汗だくでした(^_^;)
ところで生検は２パターンあるようで、局部麻酔をしてメスを入れるのと、穴あけパンチみたいな機械で皮膚の表面をパッチンと数ミリ採るのとあるようです。どちらの生検でしたか？また違うパターンがあったりして、、、と思いまして。
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わんこさん、はじめまして。
数年ぶりの皮膚生検だったんですね。
お疲れ様でした。
以前は悪性ではなかったのであれば、まだこの病気かはわかりませんし、結果が出るまでは気が気でないかもしれませんが、あまり考えすぎないようにして下さいね。
＞minaさん
生検の方法っていくつかあるんですね？！
私は去年の夏に初生検でしたが、パンチでくり抜く方法でした。グリーンの長細い棒のような物でくり抜いて、1針縫う方法でした。
わんこさんや、みなさんはいかがでしょうか？
ちなみに…
大学病院へ移る際の紹介状が入った封筒の中に、「これは絶対私の細胞が入っているな」という厚みのある何かが入っており、案の定で、大学病院での初回診察時にすぐ顕微鏡で私の細胞を見せてもらいました。
まさか、自分で手持ちしていくとは…(^^ゞ でも、実際に見せて貰えたのは貴重でした！
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yukiさん、
そうです！私は両方やりました。
パッチンの方は顕微鏡で、メスを入れる方は病理で診断されるようです。自分の細胞を持ち歩くのは貴重な経験でしたね(^ ^)
わんこさん、
病理だと結構診断に時間がかかってしまうようで、この掲示板では1ヶ月ぐらいで診断ついたかたが多かったような気がします、、、結果がでるまではあれこれ考えてしまいがちですが、サプリさんも仰ってるように出来るだけ忘れる時間を作れるといいですね！
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| No.5109 サプリさんおはようございます |
| NAME:わんこ |
返信遅くなってすみません
血圧があんなに高くなったことはなくて看護師さんは「あら 血圧が高いね…でも大丈夫よ、みんな緊張して最初は高くなるから」っていわれて(^^;
冷や汗もんでした…(;´―｀)
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私も菌状息肉症と診断されました…
来週水曜日皮膚生検があります…
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わんこさん、初めまして！
これから皮膚生検なんですね。この病気は診断が難しいので、生検の結果での確定になると思います。今どの様な症状があるのかわかりませんが、過去の掲示板を読んでいただけたらわかる様に、進行もゆっくりで、悪性度も低く、上手く病気と付き合って行けば、普通に生活できる病気だと思います。もちろん通院しながらの治療も必要になるかもしれません。（初期段階なら光線治療やステロイドの塗り薬など）
生検の結果が出るまで落ち着かないと思いますが、あまり心配なさらない様に(^^)
もしかしたら、菌状ではないかもしれませんしね。
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サプリさんはじめまして
ありがとうございます。
８年前にも一度皮膚生検してて悪性なものではなかったんですけど主治医の先生からは光線療法と塗り薬、のみ薬は続けたほうがいいといわれて通院してました、暫くは湿疹も出たり引っ込んだりの繰り返しだったんですけど昨年末から首、脇、お腹、背中、足と痒みが酷くて光線療法も週に一回うけていて 症状の方もまた落ち着いたので７月から２週間に一回→ 1ヶ月に一回になったんですけど また赤みの湿疹がポツポツでてきだして膿もでるようになってきて、昨日受診日だたので診てもらったら即答で「病理組織検査をまたしましょう」といわれました。
(・・;)
とりあえず来週皮膚生検してもらって結果をまちたいとおもいます
ここにはまた来させてもらってもいいですか(^^;
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もちろんです！是非またこちらにいらしてくださいね(^^)
長い間治療はされていたんですね。
痒みが強いと辛いですよね。私も入院していた時は夜も眠れない程の痒みでした（ ｉ _ ｉ ）
今も寝る前に痒み止めを服用していますが、かなり改善されました。だいぶ乾燥もしてきましたから尚更てすね。
来週の皮膚生検、頑張ってください。結果が出ましたら報告お待ちしております。
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サプリさんも夜痒みが酷くて眠れない時があったんですね
私もその辛さよくわかります(´ﾉω；`)
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私もリンパマッサージはしないように、と聞いた記憶があります。
2015年10月18日 (日) 08時56分
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私も医師からリンパを刺激してしまうのでリンパマッサージは避けた方がよいと聞きました(^_^)
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ご無沙汰しております。
皆様、寒くなってきましたが体調などお変わりございませんか？
前回pet検査の質問をさせて頂きましたワタリガニです。
pet検査については、次回病院に行く時に、先生に伺って見ようと思います。
そして、またまた質問ばかりになりますがご返答いただければ幸いです。
乾燥の季節になりました、
彼もステロイドのクリームを塗っている所がカサカサになってきているのですが、ステロイドのクリームの上から保湿クリームを塗るのはダメな事なのでしょうか？
皆さん保湿は、どのようにされていますか？？
また別の質問になりますが、
皆さんはインフルエンザ等の予防接種はされていますか？
予防接種は、あまりしないほうが良いのでしょうか？
わからない事ばかり質問してしまいすみません。
いつも回答頂いてる皆さん有難うございます。
今後共よろしくお願い致します。
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乾燥してきましたね💦
私は毎日お風呂上がりに、ヒルドイドローションを身体に塗っています。ステロイドはその後に患部に塗っています。主治医が言うには、どちらを先に塗っても効果は変わらないそうです。
インフルエンザの予防接種はした事がないのでよくわかりませんが、心配なら先生に確認してみた方がいいですね。
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全身の保湿は、何でもいいと言われいるので自分の好きなものとヒルドイドローションを使っています。ステロイドは今はアンテベート軟膏を塗っているのですが、そこの乾燥が気になるときはワセリンを上から薄く塗っています。ベトベトが気になるかもしれませんが、ヒルドイドローションもワセリンも処方してもらえるので、よろしかったら試してみてください。ヒルドイドはクリームタイプもあります。全身に塗るならローションの方が使いやすいかなと思います。
それからインフルエンザの予防接種ですが、インターフェロンをやっていたときは、しないでねと言われていましたが、その後は別に構わないということで何度か接種しました。
やはり、念のために確認してくださいね。
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サプリさん、miyaさんお返事有難うございます！
何のクリームが良いのか全然分からなかったので
お二人が使用されているクリームを先生に聞いてみようと思います。
彼は男性なのであまり乾燥を気にしてなさそうなのですが
どうしても私が気になってしまって…。
クリームかローションを頂いたらしっかりケアするように伝えてみます！
全く違う質問になってしまうのですが
皆さんはマッサージとかには、行かれていますか?
アロマオイルのリンパマッサージや整体等で
控えた方がいい物はありますでしょうか？
度々の質問となりますが、よろしくお願い致します。
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リンパのマッサージは避けたほうがいいかもしれません‥
聞いた話ですが、リンパ腫だからダメなんだとか
。
違っていたらごめんなさい💦
私はそう思ってました。
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リンパマッサージについては、科学的検証がされているわけではないが、あえて刺激はしない方がいいのでは････と思うからあまりおすすめはしないと聞いたことがあります。
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ワタリガニさん、こんにちは(^^)
◆インフルエンザ予防接種
最近先生に質問したのですが、血液検査時期などにも関わらず、受けても構いませんよとお返事頂きました。
私も近々受けに行こうかと思っているところです。
◆リンパマッサージ
しない方が良いんですね！？初耳でした！
知らずに、自分でそれらしいことをする事がありました(>_<) マッサージや整体に行く事もあるので、気を付けないといけないですね。
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はじめまして。
ナオさんがお父様を心配されるお気持ちもお父様お気持ちも、どちらもわかるような気がします。
私も未だに診ていただくとき、多少の抵抗はあります。たぶん皆さん、男女関わらずいくつになっても、少なからず恥ずかしい気持ちとかいろいろあると思うんです。
でも病気を理解することで、覚悟ができるというか開きなおれるいうか、恥ずかしさとかを抑えることができてくるような気がします。
頭では解ったつもりでも不安になることも多々ありますが、それでも知らないよりは落ち着くし、治療に前向きになれているような気がしています。
例えば、パパさんが紹介してくれたサイトをナオさんはお父様のご性格にあったフォローをしながら一緒に見て、尚一層の理解を深めることができたら、自ら病院に行く気持ちになられるかも知れませんね。
お父様はまだまだお若いです。この病気との付き合いは長いものになると思いますが、お父様のステージは初期段階ですし、今の状態を保つことは十分可能だと思います。
とはいえ、お父様のことをわかっているのはナオさんです。お父様に合った方法で、あと少しのところで躊躇されてしまわれているお父様の背中をナオさんはその優しさでそっと押してあげてくださいね。
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ご無沙汰しましています。
光線治療の区切りがついてから、担当医からは光線治療をお休みして、月に１回の通院で状態確認をしていきましょうかという相談を受けて、相談の結果しばらく月2回のペースで光線治療を続けることにしました。
それは、これまでも皮膚の状態が安定しても、2カ月～3カ月するとやはり症状が腕や背中や腰回り等に出始めて、ステロイド系の塗り薬を使用していても、自分自身では、症状が安定しているとは考えられなかったからです。
担当医は、皮膚の色が多少出ていいても、盛り上がったりしていないから、様子をみましょうとおっしゃっているのですが、体全体にかなり症状が出てから毎週の通院は多少負担な面もあるので、次の診察で再度担当医と相談しようと考えています。
個人、個人治療は違うと思いますが、みなさんはどのような方向で治療の方向を整理されてますか。
とりとめのない書き込みですいません。
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2015年10月14日 (水) 17時28分
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はじめまして！
私も全く同じようなことで迷いました。
私は、診断され治療を始めてから13年が経ちました。8～9年経った頃にナローバンドもそろそろやめていいと思うけどどうする？と言われ、やめたい気持ちや皮膚がんなどのリスクへの不安とトンビさんと同じ不安などが入り交じり、なかなか決めかねておりました。そんなとき、担当の先生がセカンドオピニオンをすすめてくれて、ガン研で受けました。それで、自分の気持ちが整理できたというか、吹っ切れたというか、光線をやめて今に至ります。
二人の先生の言われることがほとんど同じだったこと、下の子どもの大学進学や治療を始めて10年というのも区切りがいいなと感じたことが決め手となり、また光線と言われたら、その時はその時だと考えるようにしました。
結局1年ちかく一人でウダウダ悩んだという情けない話なのですが、少しでも参考になればいいなと思っております。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。
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| No.5079 ありがとうございます。 |
| NAME:トンビ |
はじめまして、miyaさん参考になるご意見ありがとうございます。
私も治療をはじめて10年近くが経過しています。光線治療を現在は週2回のスパンで3カ月程度行って、診察に移行して、また、7カ月～8カ月の再度光線治療を行うといった状況です。
どのように区切りをつけながら治療をするか、次回の診察で少し突っ込んで担当医と相談したいと思います。貴重なご意見ありがとうございました。
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2015年10月15日 (木) 11時30分
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| No.5090 トンビさんはじめまして |
| NAME:わんこ |
私も週に一回光線療法かけてましたが
症状も少し落ち着いて主治医の先生も週１日で光線あてるのも負担だろうからということで２週間に一回 →1ヶ月に一回になったんですけど湿疹もまたでてきだして
浸出液もではじめました…
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はじめまして
お父様の微妙な気持ちもお察しします。でももし、
この病気の症状の現れだったら悠長なことは言って
られないですよね。
まず、カツラを作ったところで単なる蒸れとかの湿疹かどうか頭皮の状態チェックしていただき、病院行く必要あるなら、そこの担当者から説得していただくというのはいかがでしょうか？
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2015年10月11日 (日) 11時16分
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＞カエル様
ありがとうございます。
全くおっしゃるとおりなのですが、すでに20回以上も会っている医師の前でカツラを告白することに強い抵抗があるようです。
67歳で昔気質の頑固親父なもので…。
でも命には代えられないので、なんとか説得してみます。
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補足します。
確かにカツラ店の担当者に見せることはできますが、菌状息肉症を知っているはずもありませんし、知っていたとしても素人が見ただけで判断するわけにもいきません。
やはり父が自ら病院へ行くしかないと思います。
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ナオさん、初めまして(^^)
お父様ご心配ですね。カツラはデリケートな問題ですが、一度ちゃんと患部を主治医に診てもらう必要があると思います！
あの時きちんと診てもらってれば‥なんて事にならない為にも。
脅かすようですが、病期を進めない事が大切ですからね。場合によっては頭部や顔も光線を当てるようになるかもしれません。
頑張ってお父様を説得して下さいね( ´ ▽ ` )ﾉ
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私の父（現在67歳）の菌状息肉症について、こちらの掲示板でお世話になった者です。
2004年頃、左脚大腿部に紅斑が出現するも単なる皮膚疾患と考え、市販の軟膏等で様子を見ていました。
2014年12月、紅斑が拡大しているため皮膚科を受診。
菌状息肉症（低悪性度 T細胞性リンパ腫）のステージ1と診断。
ステロイド軟膏とPUVA療法（長波紫外線を用いた光線療法）で治療開始。
2015年6月、紅斑はほぼ消失し寛解。定期的な通院とステロイド軟膏のみ継続。
2015年10月現在、今度は頭皮にも紅斑が出現。まぶたも少し腫れているようです。
やはりまだ進行しているのでしょうか。
すぐに病院で診てもらうべきなのですが、父は以前からカツラを着用しているため「今さら医師の前で脱げない」と躊躇しています。
しかし、命には代えられないのでなんとか医師の前でカツラを取らせる方法はないでしょうか。
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お父様をご心配な気持ちよく解ります。お父様に変わってこの掲示板に投稿されるのは、あなたがとても父親思いで優しい方なのだと思います。
お父様は現在治療は中断されているのでしょうか。
この病は基本的に完治はしない病と私は理解しております。
従って、経過観察で中断しているか、間隔は長くても（私は1ヶ月に1度です）治療は続けていかなくてはならないのではないでしょうか。
でもご様子を読んでいると継続して通院していると思います。
そうであれば医師が定期的に診察しているのであまり心配なさらなくても宜しいかと思います。
頭部は湿疹もできやすいですし、たとえ医師が視診してもなかなか判断するのは難しいのではないでしょうか。
本当に確認するには生検をして病理検査しないと確定できないと思います。
医師が生検を進めないのであれば、まず問題ないと考えていると思います。
また、現在治療を中断しているのであれば早速診察は受けるべきでしょう。
素人診断ですが、紅斑点部分は厚みを持っていませんか。また、目の腫れは浮腫であればあまり心配は無いと思いますが腫瘤であると検査すべきでしょう。
あと、頭部の紅斑が問題だとすると一番近い首の廻りのリンパ節が腫れているか、シコりがあるか手で触れてみるのも良いかと思います。
やはり医師に相談すべきでしょう。
問題なければ落ち着くと思います。
どうぞお大事にしてあげてください。
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＞ファントム2世様
お気遣いとアドバイスありがとうございます。
治療は継続中です。
左脚大腿部の紅斑はほぼ消失したためPUVA療法は終了し、アンテベート軟膏のみ継続。
軟膏がなくなり次第、また受診することになっているのですが、頭皮やまぶたの紅斑が現れたため、軟膏がなくなるのを待たずにすぐにでも受診するよう説得しているところです。
しかし前述のとおりカツラの問題があり、二の足を踏んでいるようです。カツラを取らなければ医師は全容を知ることができないので、私としても非常に心配です。
紅斑は厚みはなさそうですが痒みでかいたようでカサブタになっています。まぶたの腫れは数日ごとに引いているようです。
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はじめまして、
人生の先輩、はつらつマダム‼(すみません、勝手に呼ばせていただきます)
私は60才、私もくよくよしないで前向きに過ごしていこうと思います🎵
これからも宜しくお願いします🙇
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2015年10月07日 (水) 21時55分
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マダムさん⁉︎と呼ばせていただきます(^^)
よろしくお願いします。
菌状、胃がん、乳癌ですか！
複数の病気を抱え、前向きに過ごしていらっしゃる事に頭が下がりますm(_ _)m
辛く大変な治療だったと想像できますが、上手く病気とお付き合い出来ているんですね。
これから寒くなりますから、お身体を大事になさってくださいね。
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はじめまして！私もマダムさん♪と呼ばさせていただきます。
大変な10年間を乗り越えられてきたのですね。
乗り越えてきたからこその、ケ・セラ・セラですね。
私もそうありたいと思います。
これから、よろしくお願いいたします。
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| No.5065 母と同じくらいでしょうか？ |
| NAME:nemumin |
私の母も７０を過ぎたばかりなので、マダムさん（勝手に私も）と同じくらいの年齢です。
そして乳がんも発症しました。漸く４年経ちます。喘息や卵巣嚢腫、胆石の手術などで５回は入院しました。今は度重なる検査を経て、全身特に悪いところはないそうです。
菌状の症状も落ち着き、光線治療もこれから１か月に１度でよくなりました。
母のように機械は全くダメな人が多い中マダムさんはこのようにコメントできるくらいですからきっと色々なことにチャレンジして頑張ってらっしゃるのではと想像しています。とても心強いです。
実はここ最近菌状の紅斑が一気に腫瘤期に移行してしまったのでは…
という出来事をちょっと前コメント残しましたが、それも結果なんでもなくてほっとしたところで、またもドキッとするようなことが起きてました。
母の足の小指に黒い縦線がくっきりとあるのを見てしまい、、、
母曰く前からあったと…
なんで黙ってる、、、と思いすぐ診てもらうように説得しました。
でもこれも悪いものではないそうです。良かったです。。。
今年はハラハラドキドキがすごく多かったです。まだ残りありますが、乾燥も強くなってきますが、皆さんも体調くれぐれもお気を付けください！
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| No.5060 私は１０年前に診断されました |
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| NAME:70過ぎばあさん |
10年前仕事と姉の看病後腹部～背部にかけてバラの花のような皮疹ができステロイド軟膏治療を受け細胞検査で診断されました。その時は、２０年の命はないと言れ覚悟して生活しています。その間に乳癌・胃癌になり手術して3年になりますが、皮膚の症状は今の所出ていません。余命を心配していても仕方がないと覚悟を決めて生活しています。腫瘍マーカーが正常なのが救いですが。余りくよくよしないでなるようになると思っています。
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ご無沙汰しています。心配しないで生活していますが、今年6月に主人を亡くし、今は、自分の病院通いが日課になりなしたが、主治医が開業したため、大学病院と同じ態度でなくなりました。このまま放置して命のある限り頑張って、と言われ腫瘍マーカーの検査もしなくて良いと言われました。自分の中では、初診医に言われた言葉が気になっているのですが、このような経験された人のアドバイスがいただけたらと思います。気楽に生活してはいるのですが・・・・。年だし今後の覚悟の必要もあるためよろしくお願いします。
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マダム様(^^)
主治医の方が大学病院から開業されたとか‥
検査の必要が無いと言われたという事は、状態も落ち着いているし、このまま経過観察で大丈夫だと言う事だと思いますよ。それでもご自身が不安なら、その旨を主治医の方に話して、年一度位は安心の為に血液検査をして腫瘍マーカーを調べたいと言ってみてはどうでしょうか。
初診の医師に20年の命は無いと言われた様ですが、そんな事無いと思います。中には急激に病気が進行して、抗がん剤や移植などの厳しい治療で命を落とす方もいますが、ほとんどの方は寿命を全う出来ると思います。私はそう信じて生活していますよ( ´ ▽ ` )
ご主人を亡くされて、他の病気も抱えながら不安になる気持ちもよくわかります。
人生まだ20年ありますよ！毎日楽しく穏やかに生活出来たらいいてすね！
前向きに頑張りましょうね（＾◇＾）
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