「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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| No.5129 インフルエンザ予防接種の後 |
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| NAME:カエル |
注射の後は痛い、熱い、腕は重だるいが続き、更にムカムカ吐き気、胃が痛いという症状が10日ほど、でも超ハードスケジュールが続いていたこともあり、疲れと食べ過ぎもありました。
ようやく治まり、食欲復帰しております。
今年もあと2週間余り、ほんとに早いです。
季節外れの陽気に突風、雨、皆さんの地域は大丈夫でしょうか？
ヒルロイドローションから軟膏にかえてせっせと保湿しています。
皆さんも体調崩されませんように・・・
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カエルさん、今はもう復活して元気なのでしょうか？大丈夫ですか？
私もカエルさんと同じくらいの時期にインフルエンザの予防接種をしましたが、なんともなかったです。
その時の体調によるものなのでしょうか…
私は、数日後に健康診断で初のバリウムを飲むのにドキドキしています(+_+)
問診時にこの病名も伝えようかも迷っていますが、みなさんどうしているのでしょうか？
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YUKIさん、 お久しぶりです。
大丈夫、もうすっかり元気になりました☺
ご心配おかけしました。
健康診断の時病名告知しても、なかなか理解されませんでした。飲み薬もなく、落ち着いているならあえて、言わなくてもいいような気もしますが。
2015年12月13日 (日) 16時27分
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カエルさん。
菌状…を伝えても「何それ？」な感じなんですね(-_-;)
問診の項目に一応「癌→血液」としておけば良いですかね。
先日、父が知り合いの皮膚科の先生に私の病気の話をしたそうで、その先生は分厚い本を開き「診断した先生はどちらですか？正しく診断して貰えてよかったですね！」と言っていたそうです。
近所の内科でも「もし良かったら診せてほしい」と言われたし、専門の先生でも滅多に診ることがない病気なんだなと実感します。
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わんこさん、お久しぶりです。
週一ですか、通院大変だと思いますが頑張ってくださいね。
光線治療時の対応、私の病院は看護師じゃなく、皮膚科の先生が何人か交代で対応してくれます。
名前呼ばれて、お待たせしました、準備してください、では始めます、はいお疲れ様、お大事に、
毎回淡々と終わっています、
前回の治療の後ヒリヒリしなかったか？は毎回聞いてくれますし、いつも優しいですよ。
担当医は光線治療室には入らないので、
嫌な思いをしたとか不便な事は診察時に担当医に話すと、早く対応してくれます。
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| No.5130 カエルさんこんばんは |
| NAME:わんこ |
私の病院は皮膚科外来の看護師が対応してくれるんですけど…ヒリヒリしなかったですかって聞いてくれてのは初めて光線療法した日だけでした…
まず名前呼ばれて 服脱いで準備できたら教えてくださいねって言ってくれてカーテン閉めて一旦はその場を去ります
私は全身に光線かけるので下着1枚になるんですけど準備出来て「お願いします」って５。６回ぐらいでようやく気づいてくれるって感じです…
下着1枚でバスタオルだけしかかけてない状態なのにカーテンをバッーっとおもむろに開けられて「はいはい～今からはじめますね～」て…(-o-;)
あとは…１ヶ所かけ終わるごとに・「次は～どこかけるんだったっけ～」って毎度私に聞いてくるるんです～(´д｀|||)
暫くは我慢してたんですけど…限界がきて…主治医の先生に話をしたんですけど…それ以降光線かけるとき重たい～空気で対応も改善されません…
先日病院の意見箱に匿名で要望書いたんですけど
看護師さんが私に…・「この前看護師さんの対応が悪いって意見箱に投書があったらしいんですよ～色んな患者さんがいるんだね」て…いわれました…
ただでさえ不安感があったり週に一回光線療法もしんどいけどかけなきゃ悪くなるから頑張って通院してるんですけど…違う意味で苦痛です…
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わんこさん、治療に通うのがブルーになりますね。
実は私も一番最初に診察に行った日に全身の写真をバチバチ撮られ、その時の女医さんの対応にトラウマになってしまい一人悶々とした時期がありました。
最初のオフ会で話をした時に、そういうことはきちんと話さないといけない、自分だけで我慢するもんじゃない。と助言してくださった方の一言で、以降患者感覚は伝えないと解らないと思い、光線の時間間違えた先生には、うっかりでは許されない、私はこの治療に命がかかっているとも言いましたし、
カーテンを無防備に開ける先生には困る！
とも言いました。
もちろん担当医にも伝えました。
今は全身型なのであっという間ですが、
先生がすぐ近くにいるので、なるべく脱ぎ着の簡単な服で行き、数歩とはいえ裸同然で動くので、
カーテンを閉め、時には衝立を自分で動かして目隠しするようにしています。
わんこさんの看護師さんが担当だったら、私ならケンカしてますね、きっと。確認のため
開始前に光線当てる部位先に言ってお願いします。の一言で先生の態度が変わった経験もあるので、わんこさんも頑張ってください。
今は治療が必要な時期ですから
辛いことは何でもこの掲示板に吐き出してくださいね、私もそうやって皆さんに支えられています。
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おはようございます…
ん～
私も何度も何度も声をあげてはいます…
昨日も…
病院の意見箱にも
主治医にも
病院に電話もして声をあげてはいます…
直接看護師さんにも何度も何度も…
カーテンあけるときももうちょっと配慮してもらえませんかこっちは下着1枚なので…ていうのも.
光線も 毎度毎度私に「次はどこ？」てあたりまえのようにきいてくるので…私は カルテに書いてないんですか！！！って何度も何度も声をあげても…看護師さんは「あははは～ごめんね～あなたはしっかりしてるように見えるから悪気があって聞いたわけじゃないんよ」って、わらって去っていくんです…
昨日もです…
下着1枚なって準備出来て
お願いしますー！！！！！！って５、6回呼ばなきゃ来てもらえない…
６回目でようやく気づいてくれて
「はいはい～どうされました～～？」です。
私は48才女性です…
そりゃ～48になればもうおばさんだし気に摺ることないじゃんていわれるもしれんけど…(*T^T)
ん～～～
何度も何度も声をあげても(*T^T)
苦情をいう患者っていう空気です…
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わんこさん、年齢は関係ない、私は還暦、もう腹立つね、ほんまに💣
近くに同じような治療できる病院あれば、かわりたいでしね。
病院内にセカンドオピニオン受けれるような窓口ないですか？
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2015年12月12日 (土) 11時17分
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わんこさん、カエルさん、こんにちは。
私も、1年前に治療を始める際、一番気になったのはそこでした。
看護師さんは裸は見慣れているかもしれませんが、患者としてはとてもストレスを感じることですよね。
私が現在通院している病院は片面タイプなので、看護師さんが部屋を出て行ってから服を脱いで機械に入り、呼び出しボタンを押すと来てくれて照射。終了したら台だけ下げて出て行ってくれるので、その後でカーテンから出て服を着ます。
同じ曜日・時間に治療に行っているので、毎回同じ看護師さんが対応してくれる為、私の希望も少し伝える事でその次からは対応してくれるようになりました。
ただ、違う看護師さんだとどう対応してくれるのか不安になりますし、治療後に機械のカーテンを勢いよく全開にされてそのまま扉を開けて出て行かれた事もありましたが、察してくれたのか2回目に同じ看護師さんに対応して頂いた際にはカーテンを開けずに出て行ってくれました。
前に通っていた大学病院でも、治療後に台を下げてカーテンまで全開にされた事があったので、その次に「台を下げるだけで良いです」と伝えるとその後も「下げるだけで良いんだったね」と同じように対応してくれましたが、私以外の人はカーテンを開けている様子なので、みなさん気にならないのかなぁ？と思っていましたがどうなのでしょうか？
私も他の病院の対応を知りたいですし、全身・片面タイプのＰＵＶＡ・ナローバンドの機械を導入している病院はどの程度あるのか知りたいです。
もし、転院しなければならなくなった際、機械が導入されている病院はすぐ見つかるのか等不安です。
大学病院クラスにはあるとは思いますが、それだと平日昼間で仕事に支障が出ますし、個人病院でPUVA・ナローバンドの全身・反面タイプの機械が導入されているところはどの程度あるものなのでしょうか。
私が最初、この病気だと判断して頂いた個人病院では、「（ナローバンドの）機械はあるけれど照射範囲が狭いものだから時間もすごくかかるし、大きな機械があるところの方が良いかもしれないね」と言われましたし、裸で少しづつ照射していくのを毎週となるとそのストレスがすごい気がします。
わんこさんは、全身照射を小さな機械であてているということでしょうか？
もし、そうであれば大きな機械が導入されている病院に移ると少しはストレスが軽減されるのでは？と思いますがいかがですか？
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| No.5138 カエルさんおはようございます |
| NAME:わんこ |
お返事遅くなってすみません
ホンマ腹立ちます…(*T^T)
今の病院までようやくたどり着いた感じだというのに…(*T^T)
昔は個人病院に行ってましたけど…「ただのアトピーですね～」でしたもん…(*T^T)
セカンドオピニオンの窓口は地域連携室というところがあってそこにも相談しましたが看護師さんの対応のことは受付出来かねますっっていわれました…
ホンマ(*T^T)何で伝わらないんだろ…(*T^T)ておもうし(*T^T)
匿名で声をあげても看護師さんがわざと私にいってくるのかはわからないけど患者側の匿名の声をもらすのって絶対おかしいことなのに…(*T^T)
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| No.5139 yukiさんおはようございます |
| NAME:わんこ |
返信遅くなってすみません
光線かけることが苦痛じゃなくて看護師さんの対応のことです…(;´｀)
上を読んでください…(;´｀)
私の文章下手がいけなかったですね…すみませんでした…
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久し振りに書き込みさせていただきます。
10月に皮膚生検をして光線療法がまた週に一回になりました。
皆さんにお聞きしたいことがあります…
光線療法するときは看護師さんの対応はどうですか…
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師匠さんお久しぶりです。
情報ありがとうございます。
そちらはもう雪でしょうか？
今日は大阪もめっちゃ寒い１日でした。
そうなんですか😅
今までしてなかったんですが、年齢もあり仕事柄不特定多数の方とお会いするので、今年は受けることにしました。というか、今日昼前に接種してしまいました。
若干の副作用の説明もうけましたが、体調も良いし、軽く考えてました。
何も変化ありませんように。
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2015年11月27日 (金) 18時29分
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カエルさんお久しぶりです☆私もインフルエンザの予防接種受ける前に医師に尋ねました(^^)色々心配になりますが、今年の夏開腹手術もしたのですが、現状維持できているだけで本当にほっとしています(^^)寒くなりましたので、乾燥しないように軟膏を塗る日々が続いて大変ですがお互い治療頑張りましょうね(^^)
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ラテさんお久しぶりです。
実は主治医には何の相談もせず近くの病院で接種したのでちょっと不安です。
注射した右腕は確かに重だるく少し痛みがあります。腫れはないですが。
そして私も目の周りに湿疹が出たり引いたり、目尻は赤くかさかさになって痛いです。
弱いステロイド軟膏を薄く塗っていますがなかなか治りません。
光線治療は月に1度通院していますが、当てた後赤く反応する皮膚は委縮しています。
乾燥もひどくなり、保湿をしっかりするように心がけています。
手術の傷は寒くなってくると痛むと聞きます。お大事に。
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カエルさんへ☆彡
インフルエンザの予防接種痛いですよね！その後大丈夫ですか？
私もカエルさんと同じで乾燥が酷く困りはてています、、、目の周りもカサカサで皮膚が切れたり冬になると新陳代謝も悪いようで、運動をするように心がけたのですが、洋服の摩擦により今は手や腕のケアーまでしなくてはいけなくて全身軟膏を塗り過ごすしかなく、薬の副作用から年々痒みが増しケアーが大変になってきています、、、また、カエルさんの近況聞かせて下さいね(^^)
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インフルエンザの予防注射しても大丈夫ですか？
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2015年11月27日 (金) 10時13分
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私の場合、主治医に確認して
接種当日の体調が良好であるのは大前提の上で
「大丈夫」の返事をもらっています。
上記はあくまで私個人の場合の話ですので
皆さん各自主治医に確認してくださいね。
私は明日、接種しに行きます。
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カエルさん。
おはようございます。
以前病院にいったときに先生に聞いたら、
インフルエンザの注射しても良いよ。
とのお返事いただきました。
寒くなるので皆様風に気を付けてくださいね！
私たちも気を付けます！
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ラテさんはじめまして、
わたしも、全身に症状がでるので、一度光線治療に入ると、週1のペースで3ケ月～4ケ月程度つずけての治療になります。
いま、治療期間が終わったところなので、月１のペースを基本に経過診察をすることになりました。
病名確定当初は週4のペースで、光線治療をうけてましたが、半年後くらいから現在の頻度で10年近く治療を続けています。ステロイド系の塗り薬を使用していても、3ケ月程度で全身症状が出て来るので、根気よくめげないで続けようと思っています。
書き込みを拝見するとみなさん頑張ってるんだなーと励まされます。
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2015年11月09日 (月) 12時32分
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トンビさんも10年近く通院されていたんですね。私は週1で通院して光線を続けているのですが、トンビさんは経過観察の軟膏だけで過ごしている期間体調が優れないかったりありませんか？私は3週間ほど祝日の関係で光線へ行けなかったら顔が腫れて蕁麻疹のようなプチプチしたものが出てしまい真っ赤に腫れ上がったり、帯状疱疹を繰り返えしたりで、なかなか光線を2週間にすることが出来なくて困っています、、、トンビさんは週4回の光線されてた時期もあったのですね。また、こちらで一緒に症状についてお話しできましたらこれからもよろしくお願いします。
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トンビさん、はじめまして☆
私は週1回の光線治療を5年間しています。私の医師は1万回光線を当てるとメラノーマなどになる可能性もあるみたいです。
私の場合全身に出てますので、インターフェロンを3年前より進められていますが、光線治療の方が副作用がない為1週間に1回大変ですが通院をしています。
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ラテさん、お久しぶりです！
お変わりありませんか(^^)
週1の光線治療を続けているんですね。お互い通院大変ですが頑張りましょうね。
久しぶりにラテさんの書き込みを見て嬉しくなりました( ´ ▽ ` )ﾉ
また近況を教えてくださいね！
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| No.5118 サプリさんへ(^^) |
| NAME:ラテ |
サプリさんお久しぶりです(^^)私は子宮筋腫が10cm大になってしまい今年の夏に回復手術をしました。病理も良性で術後も皮膚の調子が急激に変化することもなく良かったです。サプリさん、最近寒くなりましたが、風邪引いてないですか？私は今年は目の回りの皮膚が切れてしまいなかなか治らなくて困っています。また、全身の軟膏大変ですが、悪化しないようにお互いケアーしましょうね☆
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前回の書き込み以降、担当医と治療の方向性について、相談をしました。
私としては、体全体に皮膚症状が出てから光線治療を毎週行うのは、負担であることや、治療の頻度を月2回又は、月1回を継続することは可能なのかどうか、という点を中心に先生の意見をうかがいました。
先生としては、
1. 月１回の光線治療は効果があまり見込めないこ と。
2. 月２回の光線治療は効果は見込めるが、ナロー バンドの光線治療は安全性は高いが、稀に皮膚が ん発症のリスクが報告されているため、長期間の 連続照射は行わないほうが望ましいこと。
3. 皮膚状態を総合的に判断して、光線治療の開始 時期を相談して決めていきたいこと。
等の意見をいただきました。内容的には疑問に思っていた部分もお聞きできたので、皮膚を休ませながら治療を続けていきたいと思っています。
先は長そうですが、めげずにがんばります。
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2015年11月05日 (木) 11時39分
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トンビさん、治療方針が決まったんですね。
しばらく光線治療はお休みという事でしょうか？
先生によっても見解や考え方が多少違いますからね。主治医を信頼するしかないです( ´ ▽ ` )
私は先月から月二回の光線を月一にしています。
それでまた紅班が増える様なら戻しましょうと言われました。週三回の時期もありましたし、6年前に入院した時は毎日あててました。その以前にも、何年か光線治療をしてましたし‥いったい何回当てているんでしょうか( ；´Д｀)
随分前に、先生に紫外線をこんなに当てて大丈夫なんですか？と聞いた事がありましたが、皮膚ガンのリスクより当てないで病気が進行する方が怖いと言われた事があります。
病期や進行の度合いにもよりますが、その時は面倒だけれど通わなくてはダメなんだな～と自分なりに納得したのを覚えています。
おっしゃる様に、これからも先が長い治療になりますね。お互い頑張りましょう(^^)
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minaさんはじめまして
私も…今回血圧が高いままの状態で行われたので汗だくでした(;´―｀)
今回はパンチみたいな!?緑の棒みたいな機械でした(^^;
yukiさんはじめまして♪
光線療法を1ヶ月に一回って間をあけると、また痒みや背中、脇腹、太ももの内側と広がってきて再検査にいたりました…(;´―｀)
yukiさん、ご自身で手持ちで行かれるとは(^o^;)
生検の方法ていくつかあるんですね。
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私もわんこさんと同じ生検方法（緑の棒でえぐる感じ）だと思います。
一部を検査に出し、1週間後に検査結果を聞きに病院へ行きました。
私の場合は、その結果が悪かった為、大学病院に移るように言われ、渡された紹介状の封筒に紙ではない何かが入っていたので、もしや…と思っていたのですが。
大学病院での初診時、診察室にあった顕微鏡で見せて貰えたので、確信に変わりました。
わんこさんは、良い結果が出ると良いですね☆
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私の時は20年近く前のことですが、パッチン生検は緑の棒？ではなかったです。今はみんなそうなんですね！まぁ顕微鏡なら結果すぐにでますよね！良い結果でありますように☆
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| No.5105 11月の会は |
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| NAME:kenji |
ご無沙汰しております。１１月の先生との会は中止になってしまったのでしょうか？
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皆さんの反応がなかったので私としては中止かな、、
と考えていますが、
アキさんは5名程度集まれば可能と先生はお話しているそうです
11月にこだわる必要は無いかとも考えますが。
私は今回、私事の都合で世話人は降ろさせていただきます。
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ぜひとも先生との会を行ってほしいと思います。アキさん連絡をいただきたいと思います。世話人を引き受けてもかまいません。
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| No.5108 １１月の会は中止になりました。 |
| NAME:アキ |
お世話になります。
１０月にファントムさんとお話して先生ともお話して中止に到りました。
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