「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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新年になってもう３週間過ぎました。早いです😅
年末年始の穏やかな気候から一変、昨日は初雪、初氷、寒波の影響で全国的に大荒れですが、皆さんの地域は大丈夫でしょうか？
遅ればせながら今年も宜しくお願いします🙇
元旦のおみくじ凶に始まり、親戚の不幸、資格試験(合格しました)とバタバタし、
(月)は2ヶ月ぶりの病院、特に変化もなく光線治療の後夜お風呂に入る頃に少し紅斑が出たくらいで翌日にはなくなっています。
久々に塗り薬を出してもらおうとしたらプロパデルム軟膏が発売中止になり、リンデロン軟膏になりました。
やっぱり冬は乾燥しまくりです😅
ヒルロイドローションや軟膏、私は今椿油に救われています。
これから冬本番、皆さん体調崩されませんように‼
2016年01月21日 (木) 23時03分
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カエルさん、お久しぶりです。
なにわともあれ、試験合格おめでとうございます！新年早々に色々大変でしたね。
御不幸もあったようですが、年初めの合格！
きっと良い一年になると思います(^^)
病状も落ち着いている様で、良かったですね。
今日も大変寒いですが、乾燥も大変です＞_＜
身体が粉々しいと言うか‥黒いヒートテックを着ていると、脱いだらもう内側にカサカサがいっぱい付いている状態です💦
そして、痒みも増しますね～
乾燥大敵です！
大寒波が来ていますが、皆様風邪をひかないように‥ご自愛くださいませ(*^_^*)
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初めて投稿します。
平成２４年頃、ある日突然、腕、お腹、脇腹に紅斑が発生したことが事の始まりでした。
ジベルバラ色粃糠疹→乾癬→類乾癬の診断をたどり、現在に至っています。生検の結果、異形のリンパ球が皮膚表面にあり（数が多くない）、菌状息肉症の一歩手前の段階らしいとの診察（病名としては類乾癬）。
週２回、ナローバンド＋リンデロンＤＰで治療中です。主治医、この病気には季節性はないと言いますが、夏場が症状が回復するので、私は季節的要因はあると確信しています。今週、光、浴びに行きます。
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ひろすへさん、初めまして(^^)
私も初めは類乾癬と診断されていました。紅班が広がり痒みも増し、自分から大学病院に紹介状を書いてもらい、そこで生検。菌状と診断されました。初めの診断から10年以上経過していたと思います。
類乾癬も菌状も初期の治療は一緒ですよね。週二回の光線治療は大変だと思いますが、地道に頑張りましょうね。
季節性については、冬は乾燥するので、夏場よりは肌の状態が良くないと思います。人によっては悪化する方もいると思いますよ。私は保湿を心掛けています。乾燥していると痒みに敏感になりますからね。肌を刺激して悪化させてしまわない様に、ヒルドイドローションを処方してもらい、お風呂上がりに全身に塗っています。
この時期は皆さん乾燥対策をしていると思います(^^)
ひろすへさんも、もし何も対策をしていないのであれば、病院でヒルドイドローションを処方してもらい、試してみてくださいね。
どちらにせよ、長い付き合いになる病気です。
掲示板を上手く利用して、お互い上手く病気とお付き合いしていきましょう！
宜しくお願いします( ´ ▽ ` )ﾉ
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ベキサロンは、新しく使用出来る薬ですか？
ネットで検索してみました。 使用している病院はあるんでしょうか(・・?)
治療の幅が広がる事は有難いですね！
インターフェロンは、私は使った事がないので何とも言えませんが、自分でやった方がいいとおもうなら、先生に相談して再開してみてもいいのではないかと思います。
今の状況がモグラ叩き状態だと思っているなら、
尚更ですね。
いずれにしても、自分から動く事が大切だと思います(^^)頑張って。
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久しぶりの投稿です。
新年明けましておめでとうございます。
私は今は放射線治療と光線治療しか行っておりません。放射線治療をしたところはやはり良くはなります。しかし、あててないところは出てきてしまったり、、、と、結局もぐらたたき状態だな、と感じるこの頃です…。
先生は効いている治療はできるだけ長く続けて、強い治療はとっておきたい。と仰っております。私自身もそのことについては、確かにそうだな、、と思いますが、インターフェロンはやはりしておいたほうがいいのかな、と思います。ただ、以前やっていた時に効いてるのか効いていないのか微妙でしたのであまり期待はできませんが。。皆さんインターフェロンは週にどれくらいされていますか？それと、ベキサロンについて、何かご存知の方おりましたら教えて下さい！
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| No.5152 謹賀新年 |
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| NAME:あすなろのパパ |
あけましておめでとうございます！
本年がみなさまにとって良い年になりますように！
ぼちぼち、ゆったり、この掲示板よろしくお願いします。
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2016年01月01日 (金) 11時29分
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| No.5153 明けましておめでとうございます！ |
| NAME:サプリ |
皆様今年もよろしくお願いしますm(_ _)m
大晦日に河口湖へ向い、富士山を目の前に新年を迎えました(^^)素晴らしい眺めでしたね。
暖冬なんでしょうね。山の上半分にしか雪がかかっていませんでした。
富士五湖浅間神社へ初詣に行き、病気が落ち着いた状態で過ごせる様にと、今年もお願いして来ました！
掲示板には今年もお世話になると思います。管理人のあすなろパパさん、よろしくお願いします。
上手く掲示板を活用して、病気とも上手く付き合っていきましょう(*^_^*)
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| No.5154 あけましておめでとうございます(*^^*) |
| NAME:あやたろう |
皆様、今年も宜しくお願いいたします。
昨年はバタバタの年でしたが新しい生活が落ち着きつつありますのでまた掲示板にちょくちょく書き込みもできたらと思っています♡
私は主人の祖父母の家に新年の挨拶に伺いました。
今年で80歳になりますがまだまだ元気そうです。
2人もひ孫が出来て嬉しいと喜んでくれました(^.^)
サプリさん素敵な新年の迎え方ですね！
羨ましいーっ‼
あすなろのパパさん本年もお世話になると思いますがよろしくお願いします。
皆様にとっていい年になりますよーに☆
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| No.5145 今年もあと僅かですねー(^^) |
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| NAME:サプリ |
皆様ご無沙汰しております。
クリスマスも終わり、カウントダウンが始まりましたね(^^)
皆さんお変わりありませんか。
今年も、病状は良くもなく悪くもなく(ｰ ｰ;)現状維持でしようか‥
気長にお付き合いですね。
今年新しく書き込みされた方、お馴染みの方々。
今年もお世話になりました。掲示板を通してですが、同じ悩みを持つ者同士、繋がりが持てる事の大切さを実感しています。
毎年開かれるオフ会、場所は未定だと思いますがまた五月ですよね。たくさんの参加に期待しています(^^)
来年もよろしくお願いします！
暖冬だと言われていますが、皆様くれぐれも体調管理にお気をつけて、良いお年をお迎えください( ´ ▽ ` )ﾉ
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| No.5146 ご無沙汰しています！ |
| NAME:あすなろのパパ |
今日もいつもの年より暖かい一日です。
当地方では梅の開花宣言が出ました。
これは嬉しいような嬉しくないような、
師匠さんのいる北海道の方はいかがですか？
おかしな気候になったみたいですが、これが普通でもはや異常気象ではなくなったのでしょうね。
今年一年病状は全く変わらずといったところです。
先日ちょっと冷えた日に風呂に入った時、
腰のあたりがピリピリと痛かったことがありました。
その時急に思い出したのですが、そういえば一番最初これがきっかけで病院にかかってみようかと思ったのです。
特に腰の周りが小さなうろこのようになって粉をふいたようにはがれていました。
特にこの季節になると湯船に浸かった時がいけませんでしたね。
一年間市内の民間の小さな皮膚科にかかって改善されず、
その後今の病院で初診で生検しましょうから十年以上が経ちました。
最初の紫外線治療が効いたのかここのところは３カ月に一回の血液検査と塗り薬だけです。
こちらの方はこれでいいのですが昨年から続く手足の痛みが取れません。
月一神経内科で痛み止めをもらっていろいろ試してみるのですがあまり良くなりません。
血液検査では問題になるようなところがないのですが来月脳のＭＲＩをとることになりました。
多分これも何にもないと思います。いったい何なんでしょう？
久しぶりの書き込みなのに、もっといい内容になればいいのに愚痴のようになってしまいました。
６０を過ぎるといろいろ起こります。
これも自分の体、上手に付き合って行こうと思います。
今年一年お世話になりました。
来年もよろしくお願いします。
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2015年12月28日 (月) 16時54分
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