「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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2年前に2回ほど、masaで投稿させていただきました大石 雅といいます。
掲示板には、いつも、拝見させていただいております。日々の元気を与えていただいております。
仕事の都合が、つきましたので、オフ会に参加したいと思い、ご連絡させていただきました。
みなさん、よろしく、お願いします。
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masaさん！
オフ会の参加、大歓迎です(^^)
関西方面にお住まいですか？
ご都合の良い時間で大丈夫ですので、お気を付けてお越しください。
同じ病気を抱えている者同士です。
悩みや不安も共通する部分がたくさんあると思います。
一緒に乗り越えて行きましょうね！
当日はよろしくお願いします( ´ ▽ ` )ﾉ
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わ～い、楽しみ🙋
宜しくお願いします。
2016年05月20日 (金) 14時07分
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当日、お天気良さそうで良かったですね！
masaさん、こちらこそ宜しくお願いしますm(__)m
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すしてつ周防町店
06-6244-1557
オフ会開始が13時～17時、
遠くから日帰りされる方もいらっしゃるかと思い、
会場から近くで探しました。
個室ではありませんが、結構広いので、大阪名物串カツとかの店よりは静かに話ができるかな？と思います。
皆さんいかがでしょうか？
ショウさん、私の✉アドレスも表示されるので、連絡いただければ嬉しいです。
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2016年05月18日 (水) 23時13分
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ショウさん、初めまして！
わたしはギリギリ30代で、東京から参加です(^^)
二次会、宜しくお願いしまーすm(__)m
カエルさん、二次会まで手配ありがとうございます！皆さんも当日宜しくお願いしまーす！
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minaさん
東京から！？凄いですね～
全国の人と友だちになれそうですね（笑）
楽しみにしています☆
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| No.5258 むちゃくちゃ悩んでます… |
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| NAME:ショウ |
病気の事ではありません…
オフ会の事です！
初めての投稿なんですが、この掲示板を見つけたのは、前に大阪でオフ会が行われた頃です。
正確に言うとオフ会の次の日に見つけました！
来年は行きたいなっと思いつつ、去年は関東であったみたいなんで不参加でした。
今年こそと思ってるんですが、土曜日も仕事で…
たぶん5時には間に合いそうもなく😞
その後はご飯食べにいったりしてるんでしょうか⁉️
同じ病気の人に会った事もなく、自分から友だちにわざわざ話す事も出来ず、モヤモヤする部分が多くあって…
こんな良い機会を逃したくないと思ってる30代前半の男です。
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2016年05月18日 (水) 18時11分
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ショウさん、はじめまして！
２年前オフ会の次の日に掲示板をみつけるとは
逆の意味で絶妙なタイミングでしたね。
「今年こそは」と思っていらっしゃるのなら
二次会からでもぜひご参加ください！
同じ病気の人に会ったことがない…
自分からわざわざ話すこともできない…
今までのそのモヤモヤしたものが
吹っ切れること間違いありません！
ご参加いただければ
その日を境に何かが変わるハズです！
二次会もカエルさんが仕切っていただけるのでしょうか？
カエルさんと直接メールのやり取りできれば
大丈夫ですよね？カエルさん！
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ショウさん、二次会があるはずです！
是非参加してください(^^)
お仕事終わってからでも大丈夫だと思います。
皆さん優しい方々なので、何の心配もありませんよ(^^)
二年分、吐き出しちゃってください。
きっと、帰り道は心も身体も軽くなってると思います！
これからも、よろしくお願いします( ´ ▽ ` )ﾉ
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| No.5261 メールください。 |
| NAME:あすなろのパパ |
ショウさん初めてまして！
いつも食事会しています。
が、当日その場で決めてますので
連絡を付けなくてはいけないので
右下にあるブルーのメールマークのアドレスから一度連絡下さい。
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2016年05月18日 (水) 22時26分
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| No.5262 二次会にぜひとも |
| NAME:カエル |
ショウさん、初めまして。
気づくのが遅くなってすみません。
そんな悩む事なく、是非お会いしたいです。
二次会の場所も私の独断でほぼ決めています。
今回の会場から心斎橋へ戻る方向で🚶５分前後、
お店の名刺を今探してます。後でお知らせします。
会場は５時まで、二次会店は５時～
仕事終わったら是非合流して下さい☺
お待ちしています
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2016年05月18日 (水) 22時49分
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| No.5264 ありがとうございます！ |
| NAME:ショウ |
皆様、ありがとうございます！
あすなろのパパさんからわざわざ メールを頂き参加する事にしました！たぶん、二次会からになると思います。
掲示板でもあたたかい言葉をかけて頂き、会った事もないのに更にお誘い頂きまして、本当に嬉しく、また楽しみです。
なるべく早く、行ける様に頑張ります☆
カエルさんにも連絡致します！
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| No.5266 はじめまして！ |
| NAME:あやたろう |
ショウさん
初めまして(*^^*)
私は今年33歳になります！
1番年が近いのでは？
ぜひお会いしたかったのですが…私は二次会には行けないのでお会いできないかな？
もしお仕事の都合がついて早く参加できそうであればオフ会でお会いできるのを楽しみにしています(*^^*)
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あやたろうさん
同じ年かもです！
同じ年の人の話も是非聞きたいとこです^_^
会えるか、会えないか、ギリギリのとこですね！
5時目指して頑張ります☆
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GWも終り、☔⏩☀暑くなってきました。
皆さんお元気でしょうか？
さてオフ会まで１週間となりました。
お久しぶりの方、初めての方、皆さん宜しくお願いします。
会場について補足します。
地下鉄長堀橋が最短ですが、地下鉄御堂筋線 難波方面一番前、『心斎橋』4A改札、６番出口を出て、大丸前を㊨に。通りに出たら心斎橋筋、東心斎橋筋、周防町をひたすらまっすぐ南？へ、
徒歩12分前後で到着です。
心斎橋から地下鉄乗り換えに時間かかるので、直接歩かれた方が楽だと思います。
茶色の建物、大阪市立中央スポーツセンター、島之内図書館、中央会館という表示になっています。
隣の建物はおとしより健康センター。
駐車場は民間有料です。
東西南北、超怪しいです😅地図でご確認下さいね🙇
では皆さんお気をつけて🙋
楽しみにしています。
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2016年05月14日 (土) 17時25分
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カエルさん、お久しぶりです。
会場手配諸々、ありがとうございましたm(_ _)m
当日はお世話になります。
よろしくお願いします(^O^)／
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カエルさん
ありがとうございます(*^^*)
今年も結局お役に立てずで…
私は下の子を連れて参加予定です！
子連れでうるさかったりご迷惑をお掛けするかもしれませんが…
２回目の参加、去年参加できなかったのですごく楽しみです！
たくさんの方にお会いできると嬉しいです。
よろしくお願いしますm(__)m
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| No.5252 オフ会まで3週間となりました。 |
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| NAME:あすなろのパパ |
参加を迷っている方いらっしゃいませんか?
きっといい出会いが待っています。
２１日土曜日 楽しみにしています。
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2016年05月02日 (月) 21時38分
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お久しぶりです(^^)
５月になりましたね。ＧＷも中盤です。
５月第３土曜日、いよいよオフ会ですね！
たくさんの方に参加してもらいたいです。
きっと、参加を迷っている方もいると思います。
私も、初めて参加した時はドキドキでした。会場に着いて、皆さんとお話しさせてもらって‥
帰りは、やっぱり来て良かった！と、心満たされた気持ちで帰宅した事を思い出します。
それから毎年恒例になり、また今年も参加できる事を嬉しく思います。1年ぶりにお会いする方はもちろん、新しい、初めましての方にお会いするのもとても楽しみです🎵
当日は、皆様よろしくお願いします(^O^)／
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オフ会、いよいよですね！
来年はたぶんまた都内になってしまうかと思いますので、なるべく関西側で迷ってるかたがいたら是非、参加してもらいたいですね(^^)
過去にも当日飛び入り参加のかたも沢山おりますので、連絡なしでも全然大丈夫です。
1人であれこれ考えてると何で自分ばかりがこんな目に、、、とか色々考えてしまいがちですが、同じ経験をもつ人達と共感でき、1人じゃない私だけじゃないと実感できる貴重な充実した会になると思います。
菌状あるあるで、みんなで盛り上がりましょう(^^)皆さん優しい人ばかりです。当日楽しみにしてます！！
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連日ひっきりなしに地震速報が流れます。
九州、特に熊本地方の皆さん、大丈夫でしょうか？
テレビの画面見ているだけでもほんとに想像を絶します。避難生活も大変だと思います。
どうか怪我もなく無事でいて下さいと、祈ることしかできませんが、体調崩されませんように🙇
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2016年04月18日 (月) 21時38分
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前回のオフ会で熊本からの参加の方がいらっしゃいましたね。
心配です。
報告いただければと思います。
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こちらの掲示板を読んでいても思う事があります。同じ病気で共感できる事も沢山ありますし、看護師さんが一生懸命してくれた気持ちも私達患者に届きます。また、残念ですが逆もあるのです。以前の病院へは血液内科が私の住んでいる県は2カ所しかないので、通院予定でしたが今は医師の開院の為に安心して治療かできているのも主治医のおかげなので少し色々な環境の件は様子を見ようと思っています。
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最近、色々忙しく書き込みを読めなかったのですが、本日読みました。わんこさんはじめまして。今わんこさんの気持ちがすごーくわかります。実は私の医師が開院されました。今まで信頼していた看護師さん、とても良くして下さった看護師さんとお別れして新しい場所での治療に昨日初めて行ってきました。看護師さんは裸を見慣れていると思います。ただ私は皮膚にとてもコンプレックスを感じていて結婚しています。旦那さんもいます。ただ、病気の皮膚は見せたくありません、、、また、機械もボックス型で少し不安もありましたが、待ちに待った装置でした。それも全身に当てなくてはいけないのでやはりボックスタイプが自分にはあっていると思いました。ただ、顔のケアーとバスタオルの置き場がなく看護師さんへ預けたのに、治療が終わり何も持っていない看護師さんが装置の前に立っていてがっかりしました。せめて装置の前で私が出てるくるのを待つのでなく、直ぐにカーテンの裏側に終わりましたよ。と行って欲しかったです。バスタオルなくても良いから気を遣って欲しかったです。綺麗な皮膚だったらこんなに悩まなくて良いのにな！と思います。今は、今まで色々工夫して下さった看護師さんへもっと感謝の気持ちを伝えたいです。
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