「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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2ヶ月前に、やっと、この病気がみつかりました。類乾燥と菌状の狭間だそうです。全身のナローバンドを毎週1回行ってます。どうなるのか、全くわからず、こちらへお邪魔しました。1年半、地元の皮膚科へ通い、慢性湿疹と言われてました。あまりにも治らない為、他の病院に行ったところ、一目みて、紹介状を渡され、総合病院にて、皮膚生研。聞いたこともない病気でした。回りにこの病気の知り合いは、いるはずもなく…。何をすればいいのか、とりあえず免疫をあげよう、ストレスをなくそう、笑おう！と暮らしています。色々教えていたただければ、有難いです。宜しくお願いします。
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| No.5291 ももさん、はじめまして |
| NAME:カエル |
週一のナローバンドの効果はいかがですか？
私もこの病名の診断が出るまでは、類かんせんだと言われていました。週一の光線治療とステロイド軟膏で
ほぼ全身に出ていた紅斑もガサガサだった皮膚も効果てきめん、今は2ヶ月に１度の通院です。
ただすっきりきれいになった訳ではなく、疲れたりすると薄い紅斑が新しくできたりしますが、当初と比べると雲泥の差です。
聞き慣れない病名に戸惑う事もいっぱいだと思いますが、いつでもこの掲示板で不安な事等書き込みして下さい。
年齢性別問わず、いろんな症状の方がそれぞれの経験から、対応してくれますよ。
病名がハッキリわかった事を良しとして、前向きに治療頑張っていきましょう🙋
これからも宜しくお願いします。
2016年06月08日 (水) 23時28分
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ももさん、初めましてです(^^)
私も類乾癬でずっと治療していましたが、菌状に移行してしまいました。
でも、基本の治療はどちらも同じです。
週一の光線治療とステロイドを地道に続けていれば、きっと効果が出てくると思います。
後はおっしゃる様に、毎日楽しく前向きに過ごし、ストレスを溜めない生活！これが一番ですね。私も見習おうと思います。一番の薬ですね。
菌状はほとんどの方は、進行が非常にゆっくりで悪性度の低い癌だと聞いています。
あまり心配し過ぎないようにしましょうね。
これからもよろしくお願いします( ´ ▽ ` )ﾉ
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| No.5293 ありがとうございます。 |
| NAME:もも |
なんだか、心強くて、嬉しくなりました(^o^)菌状の専門医は、あまりいないのですね。幸運な事に、1度しかお会いしてない2番目の先生のおかげで、今の先生に会えました。紹介状を書きますが、どこがいいですか？と質問され、咄嗟に先生が一番と思う所を教えて下さいと言いましたら、私が決めていいですか？とおっしゃって、今の先生に見てもらう事になりました。自転車で行けるところで、助かってました。が、今月で、先生は、移転!とのこと。今の治療なら、ここで、大丈夫だけど、専門医はいません。都内でもあまりいないとのことで、その先生の移転先についていくことにしました。結構、遠くなりますが、知らない町を楽しみに通えそうです。ナローバンド、効いてる感じがありますよ。回数を重ねるごとに、今日も良くなったと思って頑張れます。応援のほど、宜しくお願いします。
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| No.5288 ちょらさん、はじめまして🙋 |
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| NAME:カエル |
その後いかがでしょうか？
私も１度生え際のできものが気になって生検したことがあります。
この病気とは関係なく、石灰化していると言われました。が、またおでこから生え際に少し膨らみが出てきました。痛みも痒みもないので放っています。
無意識に触る回数が多くなるし、顔は気になりますね。
通院も大変でしょうが、治療頑張って下さい。
これからも宜しくお願いします。
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2016年06月07日 (火) 23時23分
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カエルさんはじめまして、ありがとうございます！
私の場合、ポコっした虫刺されのようなものがまず出来て、翌月くらいに反対にもでき左右のデキモノに押された皮膚が眉間でシワになってアレ？っと思ったのが最初です。今まで通して、痛みも痒みもないです。1回目の地元での生検で疑陽性となり、2回目の東大でわかりました。色の変化もなく、広がっていく部分もなんともないので本当に悪いモノなのか実感が薄いです。
病院へ行ったのは出来てすぐだったのですが、疑のあるままムチンとして半年治療していましたが、ネットで出てくるような症状と当てはまらないものもおおくて、きっと医師でもわかりにくい病気なんだろうなと思っていました。
こちらで皆さんの書き込みを拝見してネットの情報とは違うんだなーと本当の情報に感謝しています。これからもわからないことなどお聞きするとおもいます、よろしくお願いします。(^ ^)
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ちょらさん、初めまして。
おっしゃる様に、なかなか診断が難しい病気ですが、病気がはっきりわかり、治療が始められる事。先ずは良かったと思いましょうね。
昨年の夏から出来物があったんですね。少しづつ増えているようですが、ニキビの様な感じですか？皆さん微妙に症状の出方が違うような気もしますが、おそらくこれから光線治療も始まると思います。上手く病気と付き合って、前向きに頑張っていきましょう！
この掲示板は、皆さん優しい方々ばかりです。
またいつでも書き込んでくださいね。
これからもよろしくお願いします( ´ ▽ ` )ﾉ
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| No.5285 ありがとうございます！ |
| NAME:ちょら |
サプリさんありがとうございます！
デキモノは左眉頭の上が最初で1.5cmくらいの膨らみだったので脂肪だと思い総合病院の皮膚科にいったところ、生検が必要と言われ大学病院へ行きました。秋ぐらいに右眉頭にも同じようにでき、その後上の部分へと広がり、いまはそれぞれがつながってきています。
ステロイド剤の経口投薬をしていても、膨らみが増量していたので東大を紹介され現在通院中です。
色も他の部分と変わりなく、痛みもありません。体調が悪いこともないんです。唯一目の周りが皮が浮いてかゆみがあることを先生に相談したら関係ないだろうと言われました。ですので、深刻な状態ではないのですが、みなさんの書き込みにある病気や治療の情報が本当にありがたいです。
わからないことなどお聞きすることもあるかもしれませんが、よろしくお願いします(^ ^)
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そうでしたか。こめかみの辺りで２つが繋がった感じでしょうか‥痛みも痒みも無くて、良かったですね。私は痒みがキツかったので(⌒-⌒; )
今でも寝る前は痒み止め飲んでます。
東大病院は、通ってらっしゃる方がいたと思いますよ。菌状の専門の先生がいますよね。
通院は大変かもしれませんが、定期的に診てもらってれば、安心です(^^)
これから夏に向けて、皮膚に汗をかいたりする季節ですが、保湿は大切ですね。病気の事を調べると、色々心配になるとおもいますが、あまり心配し過ぎない事も大切だと思います。一緒に頑張りましょう！
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はじめまして。
昨年の夏頃から気になり始めたおでこのデキモノが先日リンパ腫と診断されました。最初の生検をした時に菌状息肉腫の可能性があると言われましたがそれから半年以上ムチンとして治療してきました。
今のところ、幸いなことにデキモノが増えるくらいしか症状がないので治療もステロイド剤のテープ薬をはるくらいですが、これから症状が進むようであればいろいろな治療が始まるのかなと思い、ネットで検索しこちらを見つけました。大病院の皮膚科の先生達もなかなか、診断しづらい病気のようなので、こちらの掲示板を参考にさせてもらいたいと思っています。
よろしくお願いします。(^ ^)
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| No.5281 今年も参加出来て良かったです(^^) |
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| NAME:サプリ |
皆様オフ会ではお世話になりましたm(_ _)m
今年は大阪での開催でしたが、会場手配や、二次会のお店の予約、その他色々な事をカエルさをんが引き受けてくださり、全てがスムーズに運んだ気がします。ありがとうございました！
初参加の方が4名。久しぶりの方も含め、皆さん和気あいあいと和やかな雰囲気で過ごせたのではないでしょうか(^^)
新幹線の予約時間の関係で、少し遅れての参加になりましたが、入れ違いで帰られた初参加の方が笑顔で帰って行く姿を見て、オフ会の意味を改めて感じました。おそらく色々心配で、限られた時間の中、参加を決めた事と思います。
来て良かった！
きっとそう思って帰られたのではないでしょうか。
オフ会も回を重ねる毎に、もっとこうした方がいいのでは‥こうあって欲しい‥
良い方向で進化させる事も必要ですよね。
皆さんの意見、要望などを出し合い、より良い会にして行く事も必要なのではと感じています。
漠然と思うだけで、具体的な事はまだまとまりませんが、少しづつ‥ですね(⌒-⌒; )
症状も病期もそれぞれ違いますが、これからもこの掲示板で悩みや不安を解消出来るといいですね。あすなろパパさん、これからも管理の方をよろしくお願いしますm(_ _)m
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| No.5279 オフ会お疲れ様でした＆検査結果 |
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| NAME:yuki |
先日のオフ会はお疲れ様でした。
カエルさん、色々手配などして頂きありがとうございました。
私は去年の東京に初参加して以来、今回で2回目の参加でしたが、1年ぶりの方にも会えたし、今回はじめましての方とも色々お話しさせて頂いて、参加出来て良かったです。
２次会では、病気の話をしつつも病人とは思えない程の盛り上がりで、笑いが絶えなく大変楽しかったです。
また来年も楽しみにしています。
さてさて。
昨日、１年ぶりのＣＴ結果と、仕事を辞めて２回目の血液検査結果を聞きに行ってきました。
◆ＣＴの結果：問題なし。
ＣＴで撮影している部分はどこか聞いたところ、私の場合は「頭の先～足の付け根」らしいです。
◆血液検査結果：前回とほぼ同様
仕事を辞めて１回目の血液検査結果が、仕事を辞める前と比べて急激に良くなったですが、その数値とほぼ同じでした。
それに加え、肌の具合を見ての先生の発言は「仕事を辞めて、どんどん良くなるね」との事でした。（私的には…「良くなっている」というより、「良かった前回をキープしている」感じがします。）
性格上、ストレスを限界まで溜めて倒れるタイプなのですが、出来る限り溜まるようなことは避けて、笑って過ごせる道を選択していく事がこの病気にも効果的なんだろうな。
と思っています。
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| No.5278 お疲れ様でした！！ |
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| NAME:mina |
カエルさん、会場手配等いろいろお世話になりましてありがとうございました。無事に会を終え安堵されてることと思います。本当にお疲れ様でしたm(__)m久しぶりにお会いできてとても嬉しかったです♪
あすなろのパパさん、途中参加で何も手伝えずに、すみませんでした。東京のときには頑張りますので、皆さんの貴重な意見を聞いて改善できるところはしていけたらいいなと思ってます(^^)お元気そうで安心しました。色々ありがとうございました！
そして皆さんも本当にお疲れ様でしたm(__)m東京から、どちらかと言うと観光気分で参加してしまって病気の話があまりできなかったのが心残りではありますが（笑）気持ちが少し下がり気味だったもので、皆さんに沢山元気をいただき感謝しています！
第1回目から毎年参加してますが、参加しなければ良かったと思ったことは一度もなく、毎回元気を貰えている気がします(^^)有難いです！
新たに参加された方々もラインやメールでも話し足りなかったことや質問があれば、いつでも遠慮なく連絡して下さいね！私でお役に立てることがあればいつでもどうぞー
今日も夏日で暑いですね(>_<)皆さん体調崩しませんようお気をつけてー！
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| No.5277 オフ会お疲れ様でした。 |
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| NAME:あやたろう |
オフ会お疲れ様でした(*^^*)
あすなろのパパさん、カエルさん娘を抱っこしててくださってありがとうございました。
おかげでゆっくり話ができました。
遠方から来られた皆さんにもお会いできてよかったです。
皆さんが明るく元気だったので私もすごく元気になって帰れました(^O^)
私は直接会って自分以外の病気の状態が直接見れたことがすごくよかったなって思いました。
やっぱりインターネットで調べて写真でみていろいろ1人でどーだろーって悩んでるよりすごく気が晴れます。
関西の初めましての方にもお会いできて嬉しかったです！
悔いが残るのが…二次会行けなかったことです(｡-_-｡)笑
再来年くらいにはいけるのか…笑
またいろいろな情報交換や近況報告などできたら嬉しいです。
ワタリガニさん
ゆっくりお話できませんでしたがもしよかったらメールください(*^^*)
ショウさん
少しでしたがお話できてよかったです(*^^*)
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2016年05月23日 (月) 17時31分
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| No.5276 少し長い文章になってしまいました。 |
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| NAME:ショウ |
この間はお世話になりました。
二次会からの参加でしたが、優しく接してもらい 色んな話も出来て、楽しいお酒が飲めて本当に参加してよかったと思いました。
東京の時はムリかも知れませんが、大阪である時はまた参加したいと思います☆
色々セッティングして頂いたカエルさん、ありがとうございます！
パパさんもタオルハンカチありがとうございました！
皆さんありがとうございました！
LINEも何人かと交換出来たので、また直接質問させてもらう事もあるかもしれませんが、その時はよろしくお願いします☆
ワタリガニさんとは会えずでザンネンでしたが、あやたろうさんとは少しだけでも会えてよかったです^_^
あと、自分の紹介をあまりちゃんとしてなかったので少し書いておこうと思います。
ぼくは今から8~9年前に病気がわかりました。23~24歳でした。
そもそも昔から手荒れがヒドく、いつも薬を貰いに皮膚科に通ってました。
ある日いつもの皮膚科に行くと、たまたま休みでした。
ツイテナイなと思いましたが、携帯で調べたら自転車で少し行ったところにあったので、クスリを貰いに行きました。
もちろん初めてのところなので色々と症状を聞かれました。
その時、太もも裏も痒かったので伝えて診てもらったところ、これは違う病気じゃないかと伝えられました。
近くの大学病院を紹介するから診てもらった方がいいと言うことで、何日か後に大学病院に行き、そこで発覚しました。
悪運が強いのか、日頃の行いが良いのか（笑） は、分かりませんが、普段 行ってないところの病院で病気を発見してもらったのはツイテたと思ってます。
その後は、ストレスですい炎になりましたが、皮膚の方は光治療のおかげか特に変化もなく維持しています。
今日は血液検査を行い、詳しい結果はまた次回という事でしたが、中性脂肪の数字を指摘されました（笑）
そこは別問題ですが…
病気の告知を受けて沈んでいる方もいると思います。
僕も最初はそうでした。
ただ、病気がわかってから約10年経ちますが、うまいこと付き合っていけば特に問題はないと思います。
この掲示板を初めて見る人にそれが伝われば嬉しいです。
皆の話を聞いても治療を三ヶ月に一回とか、今は治療してないと言う方がいたのは僕自身 励みになりました。
ツライ治療をされてる方もいらっしゃいました。でも前向きに物事を考えて、素晴らしいなと思いました。
まず、皆が元気な方々ばかりだったのでビックリでした（笑）
あまりクヨクヨするなって事も教わった気がします。
これからもちょこちょこ覗かせてもらいます。まとまりのない長い文章ですいません。
あっ、ちなみに自分のステージを初めてききました。
ステージ1と2の間との事でした。
これからもよろしくお願いします。
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先日はお疲れ様でした。
１次会終わりからの参加でしたが、すぐ馴染んでましたね！！
ショウさんも、最初は「太もも裏」からだったんですね。私もそうでした。
他にも太ももって言ってた方がいたような…
最初にこの部位に出る確率が高いのでしょうか。これが悪化してくると腰回りが一番ひどくなった気がします。
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すぐ馴染めたのは皆が優しく迎えてくれたからだと思います☆
特に横に座ってくれた熊本の方が 面白い話ばっかりしてくれたんで（笑）
YUKIさんも、「太もも裏」からだったんですか、やはり空気に触れにくい様な部分が多いんですかね。
腰回りも気をつけないといけないですね。
参考になります、結構前の投稿などもチョットずつ読まさせてもらってます。
やっぱり為になりますね、皆さんありがとうございます☆
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オフ会ではお世話になりました。
ワタリガニです。
今回、場所等セッティングをしてくださりカエルさん有難う御座いました。お疲れ様でした。いつもいつも有難うございます‼‼‼‼
諸事情で仕事があり途中退席となってしまいましたが皆さまのご意見を聞かせていただき勉強になりました。
同じ病院に通っているかたもいらっしゃったのでお話し伺えて、他の方のご意見でも学ぶ事ばかりで参加させて頂けてとても良かったです。
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また是非お会い出来る事楽しみにしております。
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