「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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皆さんありがとうございます。私は妻と付き合ってるときはもちろん子供が欲しいと思っていましたが、病気がわかり自分がこの先どうなるのかと言うことを考えてしまい、子供のことは考えられなくなりました。しかし、妻は子供が欲しいと言っています。自分が働けなくなったり、もしものことがあったら妻と子を残してしまうことを考え
るととても子供を作る気にはなれません。それに、自分の看病も誰がしてくれるのかと。
勝手なのはわかっていますが。彼女にとって子供が欲しいと言うのは譲れないところのようなので、自由にさせてあげたほうがいいのかと思っています。
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たらこさん、初めまして(^^)
私の主人は全く病気の事に触れてきません。
通院してる事はわかっているんだから、たまには「最近どう？」とか、「検査の結果は大丈夫？」
くらいあってもいいんじゃないのかと思う事もあります。少し前に医療保険に入る事になり、「お前って癌だっけ？」って聞いてきた時は唖然としてしまいました（；゜０゜）
6年前、治療の為に1カ月入院した時に話した事を忘れているのか、ちゃんと聞いていなかったのか‥怒りを越して呆れてしまいました(￣▽￣)
自分の愚痴になってしまいましたが、一緒にいて心配され過ぎるのも重いかもしれませんが、何も無いのも‥と、私はたらこさんの気持ちが少しわかります。
でも奥様は、寄り添って気持ちが沈むより、ポジティブに明るく前向きに自分が引っ張って行く位の気持ちでいるのではないでしようか。
子供が欲しいのは、女性なら当然そう願うでしょうね。考え方だと思うのですが‥
誰でも先の事はわからないです。この病気で命を落とすか、事件や事故に巻き込まれてしまうかも。他の病気で大変な思いをするかもしれない、もしかしたら病気を抱えながら100歳まで行くかも（＾ν＾）健康な方も、誰にも未来はわからないです。
たらこさんの、今現在の菌状の症状や病期がわからないですが、先の心配の為に色々ためらうより、今ですよ！何かあっても大丈夫(^^)ご夫婦で乗り越えて行けると信じましょう！
勝手な事ばかり書き込んでしまい、気分を害してしまったらごめなさいm(_ _)m
菌状は悪性度の低い癌らしくない病気です。信頼出来る先生のもとで治療を続けていれば、そんなに心配しなくても大丈夫！と、私は信じてます
( ´ ▽ ` )ﾉ
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たらこさんとっても奥様想いなんですね(*^^*)
女は強いですよー笑
たらこさんの病期や年齢やご家庭のことはわからないのでなんとも言えないのですが…
私は菌状になってから2回出産しています。
今は4歳と1歳の子どもがいます。
私が死んだら主人が1人になるので私は主人を1人にさせない為にどうしてもどうしても赤ちゃんがほしくて検査をせず1人目を産みました。
でも1人目を産んだら今度は父子2人だけの生活を考えると、父は仕事で子どもは1人で家で留守番…あまりにも寂しかったので2人目を切望しました。
妊娠中は進行しても積極的な治療ができないからほぼ賭けって感じでした。私の母も反対していました。
でも今、4人家族になって病気も落ち着いてるしよかったかなって思ってます！
でもそれはただの結果ですし、《今は》です。
これから20年子育てしないといけないのでサプリさんのおっしゃるように先のことはわかりません(･_･;
私は専業主婦だけどたらこさんは男性ですもんね。病期が進んだ時の収入のことなども心配されますよね。
私は母になったからには主人に何かあったとき周りの手を借りながらになるとは思いますが2人を育てていく覚悟はしていますよ(^O^)
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皆さんのご家族はどう受け止めてくれてますか？私の妻は病気を承知に結婚してくれましたが、あまり気にしない性格らしくこちらのことを考えてくれてないように思えてイライラしてしまいます。
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| No.5315 初めまして(*^^*) |
| NAME:あやたろう |
たらこさん
はじめまして！
たらこさん何かあったのでしょうか。
私は結婚して5年です。そして病名が確定して4年です。とは言っても結婚する前から大体この病気だろうとは言われていました。主人もそれを受け入れて結婚してくれました。ただ私が結婚するまで生検をしたくなかったので延ばし延ばしになっていただけですf^_^;
うちの主人も心配しないタイプです…多分病名すら覚えてないと思います…笑
初めてオフ会に参加する時も一緒に来てって言ってたのに直前にゴルフの約束を入れられました(´･_･`)
その時はめっちゃくちゃムカついたけど今となってはそれくらいゆるい方が私もよかったのかもと思っています。
自分も悩んで相手にも心配ばかりされていたら家庭が暗くなってしまいそうやし。
手の届きにくいところに薬を塗ってくれたり、血液検査何もなかったーって言ったらよかったねーくらいは言ってくれます笑
自分も病気の事を気にしすぎず明るく普通の生活が出来ているのは主人の気にしない性格のおかげかなーと思っています(*^^*)
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たらこさん
初めまして！ワタリガニと申します。
私は菌状の彼とお付き合いさせて貰ってます。
たらこさんの奥様は素敵な方ですね！
私は彼の病名を聞いてから
言い方が悪く聞こえてしまうのですが
結婚の話に
前向きに取り組めなくなったので
奥様のような女性に憧れます！
今は、このサイトを通じて
いろんなご意見を頂いて勉強させて貰っているので
だんだん前に進めるようになってきました！
私は、たらこさんの奥様や
アヤタロウさんの旦那様とは異なり
ひたすら心配し過保護になり
たまに呆れるくらい落ち込み泣いて
彼を困らせてしまいますので
たらこさんの奥様みたいになりたいです！
私の心配レベルは彼に嫌われそうなくらいです（笑）
色んなタイプの方々がいらっしゃるかと思いますが
皆相手を思う気持ちは同じだと思います！
どんなパートナー様でも
きっと皆心の中では、
沢山心配して
現状維持や回復を願っていると思います(^^)
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ご無沙汰しております。
ワタリガニです。
暑い日や台風が続いておりますが
皆様いかがおすごしでしょうか？
私と彼はとくに変わりなく過ごしております。
とは言え今日風邪を引いてしまいました。
最近はアヤタロウさんに教えていただいた
ルイボスティーを毎日飲んでます^^
海水がアトピーや肌荒れに良いと
聞いたことがありましたが
菌状にも聞くのであれば是非海に行きたいと思いました！
今週彼が血液検査をするので
状況が変わってなかったら良いなぁ！
と思ってます。
もう夏も終わりそうですが
皆様風邪にお気をつけくださいませ！
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ワタリガニさん
こんにちわ
オフ会での彼に対する愛情に感動しました。
これからも優しく見守ってやってください。
海で紫外線に当たると効果があると書いたのは
あくまで個人的見解です。
もちろん、個人差はありますがやけどや肌荒れ、
皮膚癌の発症リスクはありますので十分注意が必要です。主治医に相談するのが良いと思います。
これに限らず、民間療法は数多く存在します。
誤解を恐れずに言うと、そのほとんどは臨床的にも経済的にも
効果には疑問のあるものが多いと思います。
充分検討し慎重に対処してください。
ルイボスティーを否定している訳ではございませんので
誤解しないでください。
ワタリガニさんも自身のお体をご慈愛ください。
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| No.5316 お久しぶりです(*^^*) |
| NAME:あやたろう |
私もルイボスティー毎日がぶがぶ飲んでますよ笑
ワタリガニさんが言っていたもずくもいつもの夏より食べました(^O^)
今日丁度診察があってこの前お会いした時にも言っていたんですが顔と手と足の色素斑が消えてきて赤みも引いてきているので毎回先生になんでかなーなんでかなーって言われています笑
鍼とルイボスティーの話を毎回先生に言うんですが…あながち嘘ではないかもしれんけど～ん～出産でホルモンのバランスが変わったんかなとホルモンのせいにされます笑
ファントムさんのおっしゃるように証明されたものではないので先生もなんとも言えないって感じなんでしょうね笑
本当にホルモンの関係かもしれないし。
ただ、いいと思ったことは試してみるのはいいことですよとは言ってくれます(^O^)
人によって合う合わないもあるだろうし、自己責任なので難しいところですが(o_o)
彼氏さんの血液検査、変わってないといいですね！
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| No.5305 チガソン服用について教えてください |
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| NAME:ちょら |
暑くてむしむしですが、夏は海水とか日差しとかいいことあるんですね。
昨日、医師からドレニゾンテープで変化がなければ、チガソン服用を勧められました。リンパ腫での体調が悪くなることがないので、症状がすすんだら飲みましょうかといわれました。
飲まれている方にお聞きしたいのですが、副作用により体調が悪くなることはなどありますか？
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ちょらさん、こんにちは。yk(男子６０代）です。私は、菌状即肉症と診断された平成２３年秋から、半年経過した２４年４月に、左大腿部に腫瘤ができ、諸検査をした後に３週間ほど入院しました。その入院時に放射線治療とともに、初めてチガソンを服用しております。チガソンの副作用は、個人差が当然ありますが、私の場合、副作用がやや強かったようで約半年で服用をとり止めました。副作用は、まず手足の爪が弱くなり、缶ジュースも開けられず、また足指の皮膚がはがれ、歩くのも難儀しました。
さらに髪の毛がやや薄くなり、それが眉毛にまでおよび、最後は関節痛のようになり、体のあちこちに痛みを感じるようになりました。さすがに先生も見かねてか、チガソンを止めて経過観察になり、現在まで服用したことはありません。
その後は平成２６年１月からインターフェロンγに切り替え、紫外線PUVA療法と併せ、現在に至っております。
蛇足ですが、現在は今年の３月以来５カ月以上放射線治療もなく、週１回、地元病院でPUVAとインターフェロンγ点滴の治療を受け、定期的に大学病院へ検査のため通院してますが、大学の先生曰く、今までで一番皮膚の状態がよいようだといわれました。但しもう少し週一の治療を続けたほうがよいとの指導も受けています。
結論として、体調は悪くなりましたが、個人差があることなので、私の場合先生の指示に従ってよかったと思っております。
2016年08月13日 (土) 23時57分
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| No.5308 ykさん、ありがとうございます！ |
| NAME:ちょら |
貴重なお話ありがとうございます！
ネットには催奇性のことばかりで体に出る症状の記載が少ないので色々不安がありました。私は幸いなことに菌状息肉症自体の症状が出ていないので、チガソン服用は先生も慎重に考えていただいてるみたいです。
人により多少はあると思いますが、やはり薬を服用するときは副作用が伴うのですね。病気の症状プラス薬の副作用と本当にお辛いと思います。でも、こちらで治療の体験談を教えて頂けて、私はこれからの治療の心構えが出来るので本当に助かっています。またこれからもよろしくお願いいたします。(^ ^)
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ちょらさん、お久しぶりです(^^)
チガソン、今現在も服用しています。
飲み始めてもう５年位経ちますね。
１日３錠飲んでいた頃は、確かに副作用が強く出ていました。脱毛、唇の荒れ、関節の痛み、自分の爪で皮膚がえぐれてしまい、出血する程皮膚が薄くなってましたね💦
今は１日置きに１錠の服用ですので、副作用はほとんど感じません。
私の場合ですが、チガソンを服用して見る見るうちに症状が良くなってきたので、今は飲んでいて良かったと思っています。
近い将来止められるといいなーとも思っていますが‥
まず、自分と薬との相性ですね。
こればっかりは試してみないと、なんとも言えませんね。その時がきたら、チャレンジです(^^)
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| No.5310 サプリさん、ありがとうございます。 |
| NAME:ちょら |
サプリさん、症状が良くなってきたとのことで良かったですね。
病院でステロイド剤より副作用が少ないと言われていましたが、なかなか副作用強く出る薬なんですね。
今後、服用していくようであればよく先生とも相談していくようにします！
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訂正？
体長は変化なし、
体幅増加中
体調はなんとか元気✊‼
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2016年08月02日 (火) 17時33分
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カエルさんも、ファントムさんも、お変わりない様でなによりです(^^)
暑い夏がやって来ましたね～
海水&紫外線！納得しました( ´ ▽ ` )ﾉ
冬場より夏の方が状態がいいとは前から感じていましたが、ちゃんと意味があるんですね。
私も変りなく、３週間おきの光線治療とチガソン服用は１日置きに１錠で様子をみている状態です。そういえば、チガソンと同じ薬で副作用が少ないペキサロテンが、今月半ば位から処方が始まるみたいですよ(^^)
これから、結婚や出産を考えている方には朗報ですね。
今年の夏は梅雨明けが若干遅かった様ですが、暑さは10月頃まで続くみたいですね💦
夏バテしない様に、皆様お気をつけくださいませ(^o^)/
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| No.5301 暑中お見舞い申し上げます |
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| NAME:カエル |
オフ会から２ヶ月、ついに暑い８月に突入しました😅
皆さんお元気ですか？
大阪も日中は35度、この間まで涼しかった夜も今は蒸し暑い毎日です。
体長は変わらず、前回２年ぶりの血液検査をしましたが、結果はお盆明けです。
よくよく見ると脚の円くカサカサしていた部分が大きくなっているし、新しく出てきている箇所もあります。虫刺されの後もいつまでも治りません😭海水に浸かると皮膚の状態よくなるような気もしますが、根拠ないでしょうか？
来週は孫が帰って来るので楽しみ☺それまでに仕事を片付けないとと今必死です。
水分、エネルギー補給して夏バテされませんように🙋
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2016年08月02日 (火) 17時29分
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カエルさん
オフ会以来ご無沙汰です
私も元気（変わらず？）です。
先日1年に1回の血液検査をしました。
結果は来月です。
多分変わらないでしょう
海水に浸かると状態が良くなるのは
1.海水に殺菌効果がある事
2.海にいったのなら当然紫外線に強く当たるのでナローバンドに当たるのと同様の効果か期待できるのではないでしょうか。
以上2点が考えられると思います
これからますます熱くなると思いますので熱中症に気をつけて紫外線に当たるのは良いのではないでしょうか。
もちろん当たり過ぎにはご用心
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私の場合、ステロイド軟膏併用でしたから、単純に光線治療だけの効果だったかどうかわかりませんが、
光線の後、紅斑が、
一時的に赤くなり、時間と共に褐色になって、全身の赤みが薄くなりました。
ガサガサとして服を脱ぐときにパラパラ落ちていた皮膚も普通になりました。
光線をあてる毎に痒みもなくなるし、赤みがひいていくのが、嬉かった記憶があります。
当時の変化をこと細かく記録してないので、アバウトですが、でもこれで私は助かる‼と感じて、仕事の時間調整しながら、通院しました。
最初片面40秒から徐々に伸ばし、７分過ぎた頃に、
全身型になってからは２分足らずで今に至っています。
毎回、前回の治療でヤケドしなかったか、ヒリヒリしないか、異常ないかと聞かれますが、１度脚の１部が前がん状態になって切った以外は順調でした。
光線の反応も人それぞれだと思いますが、自分の目で確かめて、少しでも良くなったと感じられたら励みになると思います。
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2016年06月16日 (木) 10時51分
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経験談、ありがとうございます。本日、治療でした。普段、全く痒みはないのですが、今日は、ちょっと痒いです。痒みどめ出していただきました。まだまだですが、目標は、月に一度になることです。なんとかなる♪です。がんば!
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光線治療で、どんな経過をたどりますか？個人個人違うとは、思いますが…。今は、8回行いましたが、茶褐色になって、今まで、見えなかったところも色素沈着してる感じがします。私は足のすねが、一番ひどいのですが、光線のあと2日くらいは一部赤くなってます。ヒリヒリすることもなく、副作用は、全くありませんが、病状の変化は、あまりわかりません。全身ドーム型で、仰向けとうつぶせで、3分ずつです。何度目くらいから、変化があるのかなと…。みなさんの経過が、少しでもわかればと思います。宜しくお願いします。
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全身にあるので
立って入る全身型で1分くらいです。
浴びたあとはしみるので数日はぬるいお風呂にしています。
あとアンテベートのせいか光線のせいかはわかりませんが
できものが頻繁に出来るようになってしまいました。
赤かったところは数ヶ月ほどで茶褐色になり
1年で色も薄くなる場所もあって落ち着いてますが
一方で今まで見えなかったところも茶褐色になっている場所もあります。
元々紫外線に弱いので
数日間は体調がやや悪くなります。
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全身光線治療になり体調が悪くなり、発熱、耳の中の痛み、喉の痛みがあり困っています。同じような症状がある方いらっしゃいますか？
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ラテさん、こんばんは。
お久しぶりです(^^)
喉や耳の不調は、全身の光線治療が原因なんでしょうか。今までは片面づつの治療でしたか？
主治医の先生には相談しましたか？
私も全身の光線治療をかれこれ６年以上続けていますが、ラテさんの様な不調は感じた事がありません。人それぞれ合うあわない等ありますからね。何とも言えませんが‥
画期的な治療なのに、不調が出てしまうのは非常に残念だし、辛いですよね💦
よい対処法があればよいのですか( ；´Д｀)
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