「菌状息肉症」って何だろな？

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5350 はじめまして
NAME:七武

はじめまして、以前から掲示板のことは覗いていましたが、書き込みは初めてです。
簡単に自己紹介ですが、40台男、発症は7年前、StsgeIb,診断から2年がたちます。湿疹が出たり消えたり、年々消えにくくなって来ている印象です。
今日書き込みしたのは、情報を探していまして、過去レスにあったかもしれませんが、レシキモドというお薬の治験結果が昨年報告されていましたが、日本で治験を行っている施設はありませんでしょうか？
早期なら根治を目指せる可能性があると、注目しています。日本でやっているのか、やっていても都会の限られた病院だけかもしれません。調べる手がかりを探しています。

2016年11月18日 (金) 15時48分

No.5351 はじめまして！　七武さん
NAME:あすなろのパパ

ようこそ当掲示板へ!
レシキモドについて
今までに書き込みがあったかはっきりしませんが、
このようなページがありますね。
https://welq.jp/8337
日本での治験始まっているのでしょうかね？
それにしても希望が持てる情報ですね。

ここ最近七武さんはじめ何名かの方からの書き込みがありますが、
どなたもありがとうございます。
今後ともよろしくお願いします！

2016年11月20日 (日) 20時16分

No.5361 レシキモドについて
NAME:七武

東大がこのお薬の研究に関わっているんですね。
この掲示板にも東大に通院されている方がおられますが、治験のお話しなどありませんでしょうか。
通院されている方のお話を聞いてみたいです。

2016年12月01日 (木) 11時01分

No.5362
NAME:ちょら

こんばんは。はじめまして。
東大病院へ通っていますが、私の症状が皆さんとはだいぶ違うのと、初期ということもあるかもしれませんが治験や新薬のお話は聞いたことがないです。
ただ、最近診察の度に同席される学生さん達が増えてきているようなので何か研究されているのかなとは感じます。
病院で何か聞けた時はまた、こちらに書き込みさせていただきますね。

2016年12月01日 (木) 23時58分

No.5364
NAME:ラテ

七武さん。初めまして。毎週水曜日光線治療をしています。まだ、認証がでていませんが、治験をしているところを来週聞いてみます。

2016年12月02日 (金) 11時50分

No.5379
NAME:七武

ちょらさん、ラテさん、有難うございます。
僕の方もできるだけ情報を集めて見ます、分かったことがあれば報告しますね。

2016年12月05日 (月) 23時57分

No.5345
NAME:ラテ

好酸球1.500以上6カ月以上で白血病と書かれた情報を読み好酸球を下げることで頭が一杯になってしまっています。
今は、全身が痛く、食べると胃と背中に激痛があり、仕事中も痛みと闘いながら先月過ごしていました。今まで経験したことのない痛みだったので病院へ行きました。まだ、経過観察中ですが、色々分かれば連絡致します。

2016年11月14日 (月) 00時51分

No.5346
NAME:カエル

ラテさん、
はじめまして、カエルです。
食事ができないのはしんどいですね。
私は数値的には問題ないので、ラテさんの本当の辛さわかりませんが、少しでも早く回復されますように願っています。

2016年11月14日 (月) 18時07分

No.5347 カエルさんへ
NAME:ラテ

カエルさん、お久しぶりです。5年前に色々アドバイスを頂き、今回またカエルさんのメッセージに励まされました。自分だけでは無いのに、自分は自分はとメッセージを書いているうちに思いました。私の今の状態まで考えて下さって優しい言葉をかけて下さりありがとうございます。本当にこちらで一緒に治療をしている方々を私は5年経った今も仲間と思っています。是非、皆さんのオフ会で1度はお逢いしたいと思っています。本日消化器内科の先生とお話をしました。好酸球性胃腸炎の疑い。との事で、心配していた白血病ではないそうです。好酸球が高い状態が1カ月以上続いているので、最悪の場合通院でプレドニンの服用をする。との事でした。生検の結果は十二指腸がグレーゾーンとの事で好酸球性胃腸炎の疑い。で経過観察してもらう事になっています。本日、漢方の機能性ディスペプシアに効く六君子湯を処方してもらいました。好酸球は先週の数値の半分になりました。ただ、まだ高い状態で今年の8月は全く異常が無かっただけに本当にショックです。また、明日マンモトーム生検です。
カエルさん、寒くなりましたので、お互い今年も冬を乗り切りましょうね。

2016年11月14日 (月) 20時56分

No.5349
NAME:mina

報告ありがとうございます。痛みは治まりましたか？入院は検査やらでストレスばかり溜まりますよね(>_<)ストレスは1番体によくないので早く良くなるといいですね！

2016年11月17日 (木) 21時03分

No.5344
NAME:ラテ

minaさん、サプリさん
お久しぶりです。
先月緊急入院しました。
今、毎週月曜日に血液検査をして経過観察中になっています。また、CTで胸、子宮に水などが映り、今週火曜日マンモトーム生検などもあります。
返信して下さりありがとうございます☆彡
入院したことによりかなりストレスをためてしまい、返信頂き涙が実際に出ました。
本当に入院したときは、アミラーゼの値や好酸球が今まで血液検査をしていた時には出ていなかったのに急に体調が悪くなり、入院中の絶食で5kg体重が減りました。まだ、皆さんとお会いした事がないのですが、診断当初よりかなりこちらのブログで助けられました、今年5年目を迎えたところで好酸球が上がり今2400ほどあり入院の時から下がりません。また、明日血液検査がありますので連絡させて頂きます。免疫を下げる薬を服用しなければいけないそうなのですが、色々心配です。

2016年11月14日 (月) 00時38分

No.5343 効果のある食べ物？
NAME:よっしー

はじめまして。よっしーと申します。40代の男性、東京在住です。

先日生検を受け、ほぼ菌状息肉症だろうと医者から聞き(詳しい検査待ちではあります)、PUVA治療を始めました。まだ、5回程度なので、それほど効果が出ているわけではありません。
皆様にお聞きしたいのですが、菌状息肉症に適した食べ物、効果のある食べ物ってありますか？勿論、明らかに効果があるようなものはないと思っていますが、いろいろ調べて、ルイボスティーともずく酢を毎日食しています。もし、アドバイスございましたら、教えて頂ければ助かります。
よろしくお願いいたします。

2016年11月12日 (土) 21時11分

No.5348
NAME:サプリ

よっしーさん、初めまして。
よっしーさんも、検査結果待ちなんですね。
治療は始まっているみたいですが、PUVAの効果が早く出てくるといいですね。

この病気に良い食べ物。私も知りたいです(^^)
ルイボスティーは、今年のオフ会で話が出ていましたよ。もずく酢も身体にはとても良さそうな食材ですよね。
菌状に良い食材は、残念ながら個人的には情報としては持っていません( ；´Д｀)
自分で良いと思う物を取り入れる事が、色々な意味で良いのではないでしょうか。
よっしーさんのオススメの食材がありましたら、教えてくださいね。
お役に立てず、ごめんなさい💦
これからまよろしくお願いします(*^^*)

2016年11月14日 (月) 22時50分

No.5336
NAME:コチ

皆さま　初めて書き込みをさせていただきます。
先週生検を受けた者です。
今日、抜糸に行きました。
まだ結果が出ていないのですが、薬を塗る方法になるかと思います、と言われ、次回の予約を取って帰宅しました。

私は６０代の女性です。
９月後半から近所の皮膚科で塗り薬を処方され塗っていましたが、良くならないので紹介状をもらい、今月初め、別の科でもかかっている大きな病院に行きました。

生検前の意思確認書の病名部分をさして、部長先生が、「これは、がんの一種ですが検査しましょう」とさらりとおっしゃいました。

こんな皮膚病が、がんだなんて思ってもいませんでした。聞いたこともない病名も。
今まで癌にかかっても、怖くないと思っていましたが、やはり特に動揺はありませんでした。しかし帰宅後、毎日いろいろＨＰを検索しては読んで、こちらにたどり着きました。
結構面倒な病気なんですね？
まだ病気が確定されたわけではないので、違う病気かもしれませんが。

私の場合、５月初め、すねにほんの小さなあざ？を見つけましたが、その内だんだん大きくなり、９月中旬、突然両足のすねにピンクの模様が沢山出来始め、びっくりし、やっと皮膚科に行きました。

その後は腕にも小さいのが２つできましたが、身体全体には広がってはいません。
痛くも痒くもありません。

もしこの病気ではなかった場合、似たような症状の病気があるのでしょうか？
近所の皮膚科で病名も原因もわからないと言われ、どんどん赤いのが増えてどうしよう、と不安でしたが、今回病名がわかりそうなところまで来たので、正直ほっとしています。

癌でも自分自身は動揺しないと思っていましたが、このことを友人などに話しても良いものか、どうなのでしょう？
地方に弟家族はいますが、私は一人暮らしです。病気が確定してからですが、友人に私は癌になった、等と打ち明けても良いものでしょうか？友人たちにとって、重すぎる話で憂鬱にさせてしまうかと心配です。
かと言って、一人で抱えているのは苦しいし、やはり誰かに言って聞いてもらいたい気持ちがあります。
そんな時、こちらを見つけたので毎日数ページづつ、読んでいます。
皆さん、大変なご苦労をなさっていらっしゃるんですね。
こちらのページにたどり着いた事、とても参考にさせて頂く事が出来、有り難く思っています。
これからよろしくお仲間に加えて頂けると有り難いです。
長文になり申し訳ありません。

2016年11月10日 (木) 02時34分

No.5337
NAME:カエル

コチさん、はじめましてカエルです。
同年代です、よろしく☺

病名が確定していないので余計不安だとお察しします。

誰もがガンになってもおかしくない時代ですが「がん」という言葉は自分の想像以上に一人歩きします。　　　　
私は身内では姉だけに先に伝えました。田舎にいる母には今も伝えていません。余計な心配ばかりかけると思ったからです。
友人には自分でこの病気を受け入れられるようになってからです。
改まって伝えたわけでもなく、自然の会話の中で、実は、となったくらいです。


姉の落ち込みがひどくて、私の方が元気で悪かったと反省した記憶があります。

今では誰も病人扱いしてくれません😅

不安な時はこの掲示板にいつでも書き込みしてください。皆さんいろんな経験されていますし、温かく迎えてくれます。オフ会もありますから一人で抱え込まないようにしてくださいね。

これからも宜しくお願いします🙇

2016年11月11日 (金) 08時29分

No.5338 有り難うございます。
NAME:コチ

カエルさん、メッセージ有り難うございます。

いつ(来週？）病名がわかるか、それまでは落ち着きませんが、もしこの病気でもパニックになったり気分が落ち込むことはないと自分では思っています。
両親も癌を経験し、亡くなりましたが、私自身は今の時代、いつかは癌になる可能性は高いと思って３０年以上前からがん保険にも加入しています。
やっと自分の番になったか、位に考えています。

別のブログでパニックになり毎日泣き叫んだりして大変な方もいらっしゃる事を読みました。
友人たちには病名がわかってから、言っても大丈夫な人と言わない方が良い人がいるか、ゆっくり考えてみます。

病名と治療方法がわかりましたら、カエルさんはじめ、皆様のお知恵を拝借するかと思います。
その時は又、よろしくお願いいたします。

2016年11月12日 (土) 00時57分

No.5341
NAME:サプリ

コチさん、初めましてm(_ _)m
結果が出るまで落ち着きませんね💦
菌状じゃないとしたら、同じ様な症状で類乾癬の可能性もあると思います。菌状の前段階だそうです。治療は初期段階なら、同じ方法ですね。基本は光線治療とステロイド軟膏です。
もちろん他の病気の可能性もありますから、あまり心配なさらないでくださいね(^^)

私は、病気が判ってから子供達になかなか話す事が出来ませんでした。
母親には、まだ話していません。友達には数人聞いてもらいました。
タイミングとか、反応とか、色々考えてしまいますよね。でも、コチさんがこの人には話しておきたいと思うなら、遠慮しないで自分の為に聞いてもらってもいいと思います。
ひとりで抱え込まないでくださいね。そして、何時でもこの掲示板はwelcomeです( ´ ▽ ` )ﾉ
これからもよろしくお願いします！

2016年11月12日 (土) 14時45分

No.5342 有り難うございます。
NAME:コチ

サプリさん、有り難うございます。

来週、病院に行った時、結果がわかり、治療方法も決まると嬉しいです。

それまでちょっと落ち着きませんが、我慢しますね。

よろしくお願いいたします。

2016年11月12日 (土) 20時40分

No.5335
NAME:ラテ

お久しぶりです。
寒くなり肌の調子も色々大変です。
今回、こちらで治療されている方へお尋ねします。好酸球の数値が上がられている方いらっしゃいましたら、情報をシェアーして頂けると助かります。先月緊急入院しまして、今好酸球の数値を経過観察中です。

2016年11月07日 (月) 21時31分

No.5339
NAME:mina

ラテさんご無沙汰してます。
緊急入院されたそうで大丈夫ですか？好酸球はあがったとのこと、この病気の影響でしょうか？私は確かあがったことはないです。無理せずお大事になさって下さい。

2016年11月12日 (土) 09時32分

No.5340
NAME:サプリ

ラテさん、お久しぶりです。
体調はいかがですか？好酸球は初めて知りました。白血球と関係しているんでしょうか。
経過観察という事は、退院なさっているんですよね。私達が定期的に受ける血液検査の中に、好酸球の値が必ず入っているのでしょうか？
今度の診察の時に先生に確認してみます。
お大事なさってくださいね。

2016年11月12日 (土) 14時03分

No.5334 タイカズさんへ
NAME:mina

タイカズさん、投稿本当にありがとうございました。返事に迷って遅くなってしまいましたが、久々に投稿させてもらいます。

旦那さんが亡くなられたとの事。とても悔しいし、とても悲しいです。

実は私も10年前骨髄移植をしています。家族はあわず幸いドナーさんから命を繋いでもらい29歳で移植して、現在40歳になりました。

症状的にも最悪のケースだったので、26歳から治療を始めましたが上手くいかず、最終手段として成功率10%の移植でしたが奇跡的に回復し今では治療なしの診察のみです。

移植を経験しているだけに、50代での移植は本当に覚悟がいることだし旦那様本当ーによく治療に耐えられましたね(泣)

無菌室の中で、たまたま隣の方が50代の男性の方でしたが、自分が受けてるこの辛い治療をご年配の方々がよくこなせているなーと、ただただ感心するばかりで人間の本来もつ強さ？みたいなものを感じ、勇気づけられたことを今でも覚えています。

最期までちゃんと病気と向き合って、治療を頑張って人生を生き切った旦那さんを私は心から尊敬します。

ある人から教わった話ですが、病気をしたこと自体は不幸でも何でもない、一番不幸なのは心が病気に負けてしまうことだよ。と、、、

今までにも惜しくも何人かの方達の訃報を聞いておりますが、その方達も本当に最期まで立派でした。

自分が生きていて辛くなった時、その人たちの頑張りを思い出しては、私の悩みなんか小っぽけなもんだ。といつも励まさせてます。

人間どれだけ長く生きれたかじゃなく、どんな人生を送ってこれたか？が大事なんじゃないかなーと四十にして感じている今日この頃。

ズケズケと失礼なことを言っていたら本当にすみません。わたしの返事も遅いしタイカズさんが読まれる事もないかも知れませんが、、、

本当に勇気を出して投稿してくださってありがとうございましたと伝えたかったもので。久々の投稿で長文失礼しましたー(^^;

2016年10月29日 (土) 01時37分

No.5329 こんなことも。
NAME:タイカズ

初めまして。
初めて投稿致します。
以前からこの掲示板は存じておりました。

主人が10年前に菌状即肉症との診断。その頃はまだ軽い症状だったと思います。

今年、53歳。ギリでした。姉とマッチしましたので、骨髄移植。4月。
移植は生着！ 後は退院となりました。6月、元気でした。
が、再発… 歳も年なので取り込み済み。
そこは共存の気持ちで。。。
そこから、GVHDからの肺炎です。
2か月以上頑張りました。が、ゆっくり休みに逝きました。

皆々様には、こんなこともおきてしまう、、、と。。
ネガティヴで見る方に不快な思いさせてしまうと思います。
すみません。

もし、お役に立てる事があればと、思いました。

役に立たないですね…すみません。

2016年10月03日 (月) 16時33分

No.5330
NAME:師匠

タイカズさん、はじめまして！

この度はたいへん貴重な投稿をしていただき
ありがとうございました。

ご主人を見送られてから今日までの日々を
どのようなお気持ちで過ごしてこられたのか…
タイカズさんの心中をお察ししますと
若輩者の私には想像に余りあるものだったと
思います。

お辛い経験を記すということは
様々な思いが蘇り
二重の苦しみのようにも思えます。

しかしながら、このタイミングで
投稿されたタイカズさんご自身の
これから先への一歩を踏み出すお気持ちも
感じずにはいられません。

この掲示板には菌状息肉症患者本人だけでなく
家族、パートナー、そして…タイカズさんのように
この病気で大事な人を亡くした方々も集います。

移植をされた方の経験は
たいへん貴重な情報となりますので
タイカズさんのお時間お気持ちが許す時で
かまいませんので、これまでの経緯など
ご投稿いただければと思います。

また、ご都合がよろしければオフ会にも
ぜひご参加ください！

ただ、くれぐれも無理はされませんように…

2016年10月03日 (月) 21時38分

No.5331
NAME:サプリ

タイカズさん、初めまして。
ご主人を亡くされて、お辛い中の書き込み。
頭が下がります。

この掲示板でも、強い抗がん剤や移植で命を落とされた方がいましたね。
辛い事です。
私達患者の立場から、ショックは否定出来ませんが、そういうケースも現実にあるんだと、改めて認識できました。貴重なお話、ありがとうございましたm(_ _)m
でも、移植で病気を克服した方もいます！
色々なケースがある事を心に留めながら、これからも定期的な通院、治療を心掛けて行こうと思いました。
タイガスさんの気持ちが向いた時でいいです。
また是非、この掲示板を覗いてみてくださいね。そして、いつでもどんな内容でも、書き込みは自由ですし、歓迎ですよ(^^)

2016年10月03日 (月) 23時37分

No.5332
NAME:miya

タイカズさん、はじめまして。
まだまだ悲しくお辛い中書き込んで下さりありがとうございます。
ご主人様はもちろんのこと、タイカズさんもお姉様も皆でこの病気と闘っておられたのですね。

私はご主人様の一つ下で告知から15年近くになります。お陰さまで現在症状も落ち着いていますが、治療を始めた頃には医師からご主人様のような経過を辿ることもあることも聞いていましたし、この掲示板でご主人様やタイカズさんのように闘病された方の書き込みも読んでおりました。
心が不安と恐怖に支配されることもありますが、この病気と長く付き合っていかなければならないのなら、相手のことをよく知らなければ･･･と思っています。だから、役に立たないなんていうことはありませんから、気になさらずいろいろお話ししてくださいね。
そして、今、普通に生活できていることに感謝しなければいけないなあと思いました。

2016年10月10日 (月) 12時19分

No.5333 御伺いしても宜しいですか
NAME:ファントム2世

タイカズ様
御辛いところ大変恐縮ですが
一つ御伺いしても宜しいでしょうか
ご主人様は10年間継続して通院治療をされてたのでしょうか。
私は、通院治療をはじめて5年弱になりますが、
先日定期通院の時、担当医師に「今は落ち着いていると思いますがいつまで治療を続けるのでしょうか」と質問しましたところ、
「症状が落ち着いているからと治療を止めてしまって、何年か経過して悪化してから再来院される方もいらっしゃいますよ、、、」とい言われました。
そうならないように現状維持するのが大事でなので、ずっと治療を行うのが望ましいとの事でした。
医師によって言う事が違いますが（大学付属病院の場合毎年担当が変わります）このままずっと治療を続けなければならないのか、悩ましいところです

2016年10月11日 (火) 05時16分

No.5326 ニラの花
NAME:あすなろのパパ

去年の写真です❗
大根やかぶの種を撒きました❗
今一番リラックスできるのは畑仕事をしている時です❗
ストレスとどう付き合っていくか？
これからこれを中心にやって行きたいと思っています！

2016年09月12日 (月) 22時16分

No.5327
NAME:サプリ

韮の花‥
いつもの愛犬との散歩コースで見かけます(^ ^)
白い可愛らしい花でよね。
世の中、ストレスのない環境であればいいのですが‥
なかなか難しい事ですね( ；´Д｀)
自分が楽しいと思える時間をたくさん作る事が出来れば、心も身体も元気になりますね！
私も心掛けたいです( ´ ▽ ` )ﾉ

また台風が接近して来てますね💦
大きな被害が出ませんように‥

2016年09月13日 (火) 21時24分

No.5328 畑！いいですね(^_^)/
NAME:miya

ご無沙汰してます。

ニラの花。きれいですよね。うちにもどこからか飛んできて毎年咲いています。どんどん増えるので数株だけ残して楽しんでいます。
大根にかぶ･･･楽しみですね🎵
私も小さな庭でできる範囲で楽しんでいます。今はオクラとミョウガとゴーヤなどを採っては食べてます。

ストレスとうまく付き合う。私にとっても大きな課題のひとつです。

2016年09月14日 (水) 12時22分

No.5325 また台風
NAME:あすなろのパパ

この前の台風に続きまた関東,東北,北海道に向ってますね。
どうか被害なく過ぎてくれますように!!

たらこさん、はじめまして！
私も１０年以上経ちますが`家族に対して詳しく伝えていません。
妻も病名をはっきり言えないと思います。
こどもたちもなんかあるな？
くらいだと思います。
これでよかったと思っています。
私が結構心配しぃなので、家族にまで心配されるとへこんでしまいそうな気がします。
この病気、気長に合って行かなくてはいけないみたいですよ！
周囲の人にも、一番は自分に対してゆっくり行きませんか？
ここには気持ちを共有できる仲間がたくさんいます。

2016年09月07日 (水) 22時17分






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