「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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ラテさん、放射線治療初日は大丈夫でしたか。
私は光線と塗り薬だけできているので、
ラテさんには頑張って下さいとしか言えませんが、
いろんな情報教えて下さい。
ぜひオフ会でお会いしましょう🙋
2017年02月14日 (火) 22時31分
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カエルさん。
いつもお互いの情報以外にも、私の治療も気にかけて下さりありがとうございます。
放射線初日痛くもなく、光線治療機が何倍も大きくてなったようにみえました。また、とても大きなルームで治療します。
夕方より手が痛み赤くなってきたので、明日週一の光線治療も同時にするので、ドクターに相談しようと思います。私のことばかりになってしまいましたが、カエルさんあえるのを楽しみにしています。
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本日１日目の放射線治療をしました！
残り24回
菌状
乳がん
まだまだ情報や薬が少なくわからないことばかりのこの病の情報シェアが出来て、少しでも前に進むように、近況をこちらの仲間に残します。。。
今年はオフ会で会えますように(^^)
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| No.5401 エトポシドについて |
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| NAME:あさひ |
初めまして
母が菌状息肉症ⅣB期でエトポシドの抗がん剤治療を勧められましたが
副作用が怖いから飲みたくないと拒否しております
個人差もあるので参考までに伺いたいのですが
エトポシド単剤で治療された方いらっしゃいましたら
どのような副作用や効果があったか教えて頂きたいのです
よろしくお願いします
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私も、調べてみます。今月、再入院の時にも聞いてみますね。
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| No.5405 ありがとうございます |
| NAME:あさひ |
ラテさん ありがとうございます
本人は今元気なのと皮膚状態はナローバンドで良くなっているのもあり抗がん剤は拒否していますが
鼠径部リンパに浸潤しているのでエトポシドを勧められています
主治医の説明も耳に入らない感じなので何か情報をと思いましてご相談致しました
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あさひさん、はじめましてm(_ _)m
お母様ご心配ですね。
エトポシド、ネットで調べてみました。私は抗がん剤経験がありませんので、副作用の事はわかりませんが、書いてある副作用の数々が、必ずしも全ての人に当てはまる訳では無いと思います。
お母様はご高齢ですか？
年齢によっては、病気よりも抗がん剤のダメージが大きくなってしまうケースもあると思います。
主治医の先生と良くご相談なさって、お母様にとって最善の治療を選択しなくてはなりませんね。
ラテさん、今年もよろしくお願いします！
体調はいかがでしょうか。
再入院されるんですね。状況がわかりませんが、お大事になさってくださいね。
ご自身が大変な時にいつも書き込みをしてくださり、有り難いです。
寒い日が続いてます。お身体大事にしてくださいね。前向きなラテさん、治療が上手くいく様願ってます。
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サプリさん初めまして
先日主治医とも相談しまして抗がん剤は行わずナローバンドのみで経過観察していく事になりました
高齢でもあり本人の希望を尊重し症状が進めば緩和ケアもあるからとの事でしたので見守って行きたいと思います
そんな矢先 ナローバンドの後にサングラスをしているのに目が充血して真っ赤になってしまいました
頼みの綱のナローバンドができなくなったらと母は落ち込んでおります アイマスクをしてサングラスをしてみると母はいっておりますが目を閉じていれば影響はないと医師は言うので様子を見ていくしかないですね
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ナローバンドで経過観察になったんですね。
確かに、高齢の方には抗がん剤は厳しいです。
本人の気持ちも大きいですからね。
ナローは、普通はサングラスで目を閉じていれば問題ないのですが‥
それも個人差がありますからね。
顔にも紅班がありますか？顔に当てなくても良いのなら、頭から何か被ってしまっても良いですね。
お母様ご本人が一番不安だと思います。
どうか前向きに支えてあげてくださいね(*^^*)
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返信が遅れてしまいご心配をお掛けしました。
あさひさんへ☆彡
ナローバンドの件ですが、全身の機械ではない治療器もあります。私は、両方経験しています。私は現在全身の機械でない方で週一回治療中です。
サプリさんへ☆彡
お互い治療を継続していると思うと心強いです。
先日、放射線科と皮膚科と外科の医師へ放射線治療をしたくないことを伝えました。
かなり悩み、話し合いから2月14日より放射線治療をすることになりました。3月21日に治療終了予定ですので、また報告致します。
今年こそ、皆さんとオフ会でお逢い出来るように、スケジュールアレンジしたいと思っています。
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| No.5400 明けましておめでとうございます🎉😉❤ |
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| NAME:カエル |
今年も皆様宜しくお願いします🙇
大阪は天気も良く穏やかな年明けになりました。
皆様の地域はいかがでしょうか。
休みになると子供夫婦と孫が来てくれて賑やかに過ごし、昨日、今日はゆっくりとしていますが明日から仕事です😅
Eiko の「どんなに体がかたい人でもベターと開脚できるようになる」という本を買いました。
今年の挑戦です🙋
年末は風邪をひいてしまいましたが、体調に気を付けながら今年も一年楽しく過ごせるようにしたいと思っています。
オフ会楽しみですね。
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2017年01月03日 (火) 19時01分
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あけましておめでとうございます。
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| No.5396 皆様良いお年をお迎えください(^^) |
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| NAME:サプリ |
今年もあっという間の一年でした。
自然災害に見舞われた方々は、大変な一年だったと思います。持病はありますが、個人的にはまぁまぁ元気に過ごせたかな～(^^;;と感じています。
掲示板の皆様、今年も一年お世話になりましたm(_ _)m
来年も皆様にとって良い年であります様に。
５月のオフ会でお会いできる事を楽しみにしています( ´ ▽ ` )ﾉ
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| No.5397 今年は１４名 |
| NAME:あすなろのパパ |
皆さん、今年一年お世話になりました。
今年は14名の方の初投稿があり、
2004年に始まって13年
この間180名を超える人からの投稿がありました。
初診断を受ける人が100名ほどでこれは凄いことではないかと思います。
今後も皆さんとこの掲示板を通して繋がり持てることを願っています。
また来年もよろしくお願いします。
皆さん良いお年をお迎えください。
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2016年12月31日 (土) 10時36分
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| No.5398 良いお年を！！ |
| NAME:mina |
皆さん今年も一年お世話になりました。昨年もどうぞ宜しくお願いします！
ホントにあっという間の一年でした。明日も仕事かと思うと、なんだか今日が大晦日な気がしません(-_-;)
この掲示板ももう13年経つのですね(*_*)色々な方達との出会いに本当に感謝しています。来年のオフ会も楽しみです！
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あけましておめでとうございます。
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| No.5392 菌状息肉症ではないようです・・・ |
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| NAME:コチ |
１１月１０日にこちらに書き込みをしてカエルさんとサプリさんからお返事を頂いたコチです。
昨日病院に行き、サルコイドーシスと言う病気のようです。ようです、と言うのも変ですが、先生は確定的な言い方ではありませんでしたので。これかと思うが、と言う言い方でした。
その病気は全身あちこちに起きるようです。サルコイドーシスの疑いという事で肺などのＣＴ、心エコー、眼科などで診てもらいましたが、皮膚以外には出ていないようです。それで今まで３か月半位、ステロイドの一番強い薬を塗っていましたが、昨日皮膚だけ起きている、と言う事で突然、光線を当てます、と言われ、その療法を受けてきました。
皆さんと同じ治療方法ですよね。
ネットで以前からサルコイドーシスの情報も集めていましたが、ステロイド治療以外、光線両方については全く書かれていません。
先生から昨日は何も病気についての話を聞く時間がなかったので、ほぼ何も聞いておらず、ネットの情報で難病指定されている、とか治療についても知りました。
若い先生で、今までの質問に対する答えなどにも、どこまで知っているのかと、ちょっと不安があります。診察も脚をちょっと見る程度で、他にも赤くなっている所はないか、とか全体を見るわけでもありませんし。
これからもこちらのページはしょっちゅう拝見させていただきます。
いろいろ参考になります。
皆さまが少しでも回復が進みますよう、お祈りいたします。
有り難うございます。
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| No.5393 はじめまして、コチさん☆彡 |
| NAME:ラテ |
サルコイドーシスとのことですが、私も今から調べてみます。情報シェアーありがとうございます。これからもよろしくお願い致します。
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ラテさんの体調もいろいろ大変なご様子ですね。
どうか、お大事になさってください。
有り難うございます。
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コチさん、サルコイドーシス。初めて目にする病名なので、調べてみました。
様々な症状があるんですね。コチさんは、皮膚だけに症状が出ている状態なのでしょうか‥
先生の、おそらくそうだろうと言う見解が、少し気になりますが‥
もしコチさんが納得していないのであれば、セカンドオピニオンをおすすめします。
ことしは暖冬と言われていますが、今朝はとても冷え込んでいます。体調に充分注意して、良いお年をお迎えください(^^)
報告ありがとうございました。
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有り難うございます。
私は皮膚だけです。皮膚サルコイドーシスでしょう。
初めはピンク色部分だけでしたが、最近は３種類の皮膚状態になって来ました。
来年初めの光線療法に行った時にいろいろ疑問を聞いて来ようと思っています。
セカンドオピニオンを受けるよりは、今の若い先生ではなく、初診の時に出て来られた皮膚科部長に聞いてみたい気がします。
病院自体は大きな有名な病院ですので。
また何かあったら質問などさせて下さい。
有り難うございました。
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前回投稿して頂いた、レキシモドの件で再投稿いたします☆彡
こちらのレキシモドの薬が早く認証していただけるように、前回オフ会を立ち上げて頂いたように私達仲間で呼びかけを出来ないでしょうか？
私は、光線治療法とステロイドの塗り薬で5年間様子をみていましたが、今回5年目にして乳がんが見つかりました。また、好酸球上昇も色々資料を読みましたが、私達の病気と関連しています。
レキシモドは抗がん剤を受けるより効果が期待されたと言う記事も読みました。
医療関係者の皆様、また薬を認証して頂けると本当に嬉しいです！
乳がん治療をする間、ガイドラインでは基本光線治療は出来ないとのことですが、光線治療を急にやめるとまた、好酸球上昇が始まりはしないか心配です。また、プレドニゾロンは免疫を下げるお薬と医師に教えてもらいました。光線治療が出来なくプレドニンゾロンのお薬服用は自分の治療法と矛盾していると思います。
インターフェロンは免疫を上げてくれて、良い症例が菌状息肉症の記事で沢山見つけることができます。光線治療法もしないよりはした方が今の私には好酸球を下げる為に大切な治療法の1つです。
是非、こちらの仲間でレキシモドの認証が出来れば光栄です！
これからも、情報シェアーよろしくお願い致します。
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| No.5387 タルグチレン服用されてる方いらっしゃいますか？ |
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| NAME:しー |
はじめまして。初めて投稿します。3年ほど前に類乾癬と診断されて、光線治療、チガソン服用をしていましたが、手足に症状が現れ何度目かの生検したところ、皮膚T細胞性リンパ腫と診断されました。タルグチレンの服用を勧められています。どなたか、タルグチレンの服用をされてる方いらっしゃいますか？いらっしゃいましたらこんな感じでしたとお教えいただけると心強いです！よろしくお願いします。
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しー様
下記の説明文がありましたので転記します
既に御読みになっているかもしれませんんね
開発の経緯
「タルグレチン」は、米国Ligand Pharmaceuticals社により創製され1994年より臨床試験を開始し、1996年には、米国、欧州及び豪州にて、皮膚T細胞性リンパ腫を対象とした第Ⅱ/Ⅲ相試験（L1069-23試験、L1069-24試験）を実施し、良好な有効性と忍容性が示されました。この結果を受けて、米国では1999年に「少なくともひとつ以上の全身療法に対して治療抵抗性を示した皮膚T細胞性リンパ腫」、欧州では2001年に「少なくともひとつ以上の全身療法に対して治療抵抗性を示した進行期皮膚T細胞性リンパ腫」の治療薬として承認を取得しました。
当社は、2011年3月に日本、2012年3月にアジア・オセアニアなどにおける本剤の独占的開発権ならびに商業化権に関するライセンス契約をエーザイ株式会社と締結し、2011年より国内で皮膚T細胞性リンパ腫患者を対象とした臨床試験を開始しました。2013年には厚生労働省より希少疾病用医薬品の指定を受け、海外及び国内臨床試験の結果をもとに、2015年3月に「皮膚T細胞性リンパ腫」の効能効果で承認申請し、2016年1月に承認を取得しました。
３.B-1101試験について
B-1101試験（以下、本試験）では、第Ⅰ相で忍容性及び薬物動態の評価がなされ、第Ⅱ相では有効性及び安全性が検討されました。本試験は、組織学的に確定診断された皮膚T細胞性リンパ腫で、病期ⅡB以上、または病期IB～ⅡAで標準的初回治療（ステロイド外用を除く）に治療抵抗性を示した患者様（16例）を対象に実施されました。
承認用量である300 mg/m2/dayで実施した第Ⅱ相パートにおいて、mSWAT（病変部位/紅斑/腫瘤等の体表面積に占める割合（%）に基づきスコア化）に基づく有効性評価で13例中8例（61.5%）に奏効（50%以上の改善効果）が認められました。
本試験において、安全性評価対象16例中16例（100%）に副作用（臨床検査値の変動を含む）が認められました。報告された主な有害事象は、甲状腺機能低下症15例（93.8%）、高コレステロール血症13例（81.3%）、高トリグリセリド血症12例（75.0%）、白血球減少症、好中球減少症及び白血球数減少各5例（31.3%）、貧血及び好中球数減少各3例（18.8%）、頭痛、悪心、嘔吐、肝機能異常、倦怠感、AST（GOT）増加、ALT（GPT）増加及び血小板数増加各2例（12.5%）でした。
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| No.5389 ファントム二世さま |
| NAME:しー |
ファントム二世さま、ご返信ありがとうございました。
まだまだ新しい薬で症例が少なく、導入時は入院することになります。副作用が100％起こるんですね。薬は諸刃の剣ですから、覚悟して行ってきます。始めるのは来月になると思いますが、もし、ここの掲示板のみなさまのお役に立てるなら、経過をご報告いたしますね。
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しーさん、初めまして☆彡投稿頂いた件、初めてお薬の事を知りました☆彡
しーさん、わたしの今期待している治療法はインターフェロンです。インターフェロンも副作用、発熱などあり最初は入院治療になるそうですが、色々良い成果が書かれている記事をみます。
私は今、乳がんの手術が先週の金曜日に終わり、病理結果待ちです。また、色々治療方針が出ると思いますので、情報シェアーさせて頂きます。
色々初めての薬で症例も少なく本当に自分にどのような薬が合うのか分からない
希少ガン菌状即肉症。他のかを受診する時は皮膚t細胞リンパ腫、非ホジキンと問診に書かないと5年前は医師も聞いたことのない珍しい病名だと言う回答が戻ってきて、希少ガンであることを染み染み感じました！
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CT結果は膵臓の肥大、膵臓に嚢胞があり経過観察中です。このようなことから、私は免疫を少しでも上げる治療を希望しています。保険診療ですとインターフェロンしか思いつきません。また、保険診療で何かあれば、情報シェアーして頂けると助かります。
今、治験に参加されている方いましたら、こちらでシェアーして下さると心強いです。
よろしくお願い致します。
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