「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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オフ会、宜しくお願い致します。まだ一ヶ月以上先なのに、すでに若干緊張しております。なにしろ、同じ病気の人と話をしたことがないものですから。（そうそう周りにはいなさそうですものね。）
サプリさん、同い年なんですね。どうぞよろしくお願いします。
今日は寒い雨でした。オフ会の日は、いいお天気だといいですね。
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おりんさん、私も初めて参加する日は緊張MAXで、前日も、行きの電車の中もドキドキしていた事を思い出します(^^)
でも、なんでしょう‥
あっと言う間に時間が過ぎ、帰り道は心が物凄く軽くなっていて。
参加して良かった！って心底思いました。
皆さん優しい方々ばかりです。安心して何でも遠慮なく話してくださいね。
今日は真冬の様な寒さでしたね💦
皆様、体調管理には十分お気をつけてください。
オフ会を楽しみにしていまーす( ´ ▽ ` )ﾉ
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| No.5453 ありがとうございます |
| NAME:おりん |
当日までドキドキすることも楽しんで待とうと思います。
サプリさん、ありがとうございました
╰(*´︶`*)╯♡
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おはようございます。
前回初めて参加したものです。
今回はザンネンながら参加できそうにありません。去年は皆さんに会う前、凄く緊張してました。
しかし、皆さん優しく接してくれて、すぐに打ち解けられました☆
初参加を迷われてるかた、勇気を出して参加してみて下さい！
同じ病気を持つ仲間に話したり、色んな治療法、過去の経験談から教わる事、きっとたくさんの情報を得られると思います！
今回も行きたかったのですが、残念です。
来年の参加を表明致します（笑）
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すちこさん、おりんさん、初めまして(^^)
私もオフ会参加予定です。
お会い出来ることを楽しみにしています🎵
おりんさんは、同じ年齢ですね！私も先日52歳になりましたー(^^)
この掲示板に参加されている方々は年齢も様々ですが、不安や悩みは皆んな一緒です。
オフ会の帰りは、スッキリした気持ちで帰れる事と思いますよ。何でも遠慮なくです( ´ ▽ ` )ﾉ
かけるさんも、お住まいがどの辺りがわかりませんが、参加を迷われているのであれば、是非参加してみてくださいね！
無理のない範囲で( ^ω^ )
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| No.5446 ご無沙汰です！ |
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| NAME:mina |
すちこさん、おりんさん、オフ会参加との嬉しいご報告ありがとうございます。
関東メンバーで会場手配中ですので、もうしばらくお待ちください。集まりやすい場所で尚且つ手頃なお値段のところを検討中です。1人千円以上はかからないと思います。お気軽にご参加ください！宜しくお願いします。
ラテさんも参加とのことで嬉しいです^ ^宜しくお願いします！
あやたろうさんは不参加とのこと。今回は残念ですが、来年またお会いできる日を楽しみにしています！
かけるそん、初めまして！その後、生検の結果はいかがでしょうか？ご報告お待ちしています。
オフ会、参加不参加は自由ですし、不参加のかたでも掲示板への投稿は遠慮なくして下さいね！
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ごめんなさい。
かけるさんが、かけるそんになってました(笑)
失礼しました。
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minaさん
ご無沙汰しております☆彡
初めて皆さんへお逢いするので
ドキドキしますが、
よろしくお願い致します^ ^
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| No.5445 はじめまして(^^)/ |
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| NAME:おりん |
みなさま、初めまして。〈おりん〉と申します。
関東在住52歳女性、菌状息肉症と去年の初夏に言われました。それ以来ここを見つけ、読ませていただいております。
類乾癬から、ステロイド塗布と紫外線治療を続け、途中から菌状息肉症と言われましたがそのまま同じ治療で今日まで来ております。
ただいまも病院の帰りです。
オフ会、参加したいとおもっています。宜しくお願いします。
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| No.5444 おりんさんはじめまして |
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| NAME:あすなろのパパ |
メールありがとうございました。
場所がまだ決まっていませんが決まり次第お知らせします。
もうしばらくお待ちください。
投稿の仕方は、一番上の枠の中の
一段目 名前
二段目 公開しても問題ない場合のみご自分のメールアドレス
三段目 件名 タイトル？ 挨拶？ なんでも？ 入れなくても大丈夫です。
四段目 こにメッセージを入れてください。
最後に枠右下の「書き込み」をクリックしてください。
返信の場合は投稿者の右上の「返信」クリックすると同じように投稿枠が出てきます。
今後ともよろしくお願いします。
あすなろパパ
2017年04月10日 (月) 13時46分
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始めまして。病名がわかり、治療を開始して、10カ月経ちました。こちらへは、度々お邪魔させていただいています。オフ会は、是非参加させていただきたく、投稿しました。宜しくお願いします。
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すちこさん、はじめましてカエルです。
早速書き込みしてくださってありがとうございます。
お会いできること楽しみにしています。
宜しくお願いします🙇
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2017年04月08日 (土) 18時05分
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私も、この病気のことで話せるのが、とても嬉しく、とても楽しみです。ありがとうございます🙇
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| No.5442 すちこさん はじめまして！ |
| NAME:あすなろのパパ |
5月20日(土) 第3土曜日
お会いできますね。
毎会このオフ会が初めての人も何人もいます。
すちこさんのように参加通知をきっかけに出会った人や、連絡なしで当日飛び入り参加の人もいます。
気軽においでください。
私は朝5時前起床で松山から飛行機で行ます。
もちろん泊りです。
会の後の二次会も結構いいものですよ。
みなさんもぜひ参加して下さい。
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2017年04月08日 (土) 21時38分
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| No.5438 オフ会に参加されませんか |
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| NAME:カエル |
桜🌸が綺麗に咲いてきたのに、☔ばかり、なかなかゆっくり花見ができません。
皆さんの地域はいかがでしょうか☺
今年もオフ会が近くなってきました。関東在住の方には会場手配等お世話になります。
その会場探しですが、参加人数がある程度わからないとほんとにどうしていいのか、何を基準に探せばいいのかわからなくなります。
それでオフ会参加しよう、してみたい、今回は無理等、皆さんの予定(今現在の）を書き込みして欲しいのです。
初めて参加の方大歓迎ですし、過去に参加されて個人的にラインやメールで連絡取り合っていらっしゃる方も、この掲示板で教えて下さい🙇
大阪で会場探しをした時の経験から、皆さんに前もってお願いします🙇
私は参加予定です。
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2017年04月08日 (土) 12時56分
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ご無沙汰しております。
引っ越しやら春休みやらでバタバタして全然掲示板を覗けずでした。
私の最近の体調はまぁまぁです。
シミは前回のオフ会で皆様にお会いしたときよりさらに消えてきました(^_^)v
病院の先生はなんでやろー。いいことやからまぁいいけどって言ってます笑
残念ですが今回のオフ会は行けそうにありません( ノД`)…
また関西であったら参加&お手伝いさせてください(*^^*)
今回も賑やかな明るい会になるといいですね！
オフ会での様子や新しい情報等教えていただけると嬉しいです！
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| No.5435 お久しぶりです。 |
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| NAME:かける |
昨年の２月に初めて投稿させて頂いた者です。
ステロイド軟膏で落ち着いていた箇所もおさまっては広がりを繰り返しています。
そして新たに今年に入って別の場所にも広がりがあるかもとのことで先日、生検を行って今は結果待ちになります。
今回の結果の内容によっては紫外線療法に移っていくようです。広がるの早いような？とも勝手に思ってますがみなさんはどんな感じなんでしょうか？個人差はあると思いますが…
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かけるさん、はじめまして
生検の結果出るまで落ち着かないですね。
私は光線治療と軟膏だけで何年もきていますが、
季節の変わり目は肌トラブル多いです。
３月頃から頭皮に必ず湿疹が出てきます。
皮膚もかさつくし、紅斑も拡がったりしています。
その時々の体調にもよると思うのですが、、、
冬の寒い間は保湿しっかりしますが、ちょっと暖かくなってくるとついついサボってしまうのも原因かも知れません😅
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2017年04月05日 (水) 22時40分
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はじめまして☆彡
光線治療を週1回のペースで５年間しています^ ^
私はこの治療前には全身ヒョウ柄のようで、治療を始めてからは徐々に改善されましたが、消えることはないです。。。
この病気だけでなく他に症状が色々あると、そちらの癌治療の方がかなり重要になってくるかと思います！
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ラテさん、
退院おめでとうございます‼
さらっと書かれていますが、大変やったでしょうね。
オフ会でお会いすること楽しみにしています。
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2017年03月23日 (木) 23時37分
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コメントありがとうございます☆彡
入院中は毎日
涙涙なみだ
をする日々でした！
オフ会でお会いできることを楽しみにしています☆彡
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ラテさん、お久しぶりです！
退院なさったそうで、良かったですね(*^_^*)
治療がんばりましたね！お疲れ様でした。
体調はいかがでしょうか。
オフ会、場所はまだ決定していませんが、今年は東京です。お会い出来たら嬉しいです(^^)
無理の無い様に。
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サプリさん⭐
ずっと治療中も優しくコメント
を頂き沢山の勇気を
本当にありがとうございました☆彡
東京でお逢いできることを楽しみにしています^ ^
体調は入院治療でしたので、
元気です☆彡腕の部分に私達の病気が
多数増えているぐらいで、あとは以前とかわらない状態に思えます^ ^
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本日放射線科
卒業しました☆
4月4日
診察終了
嬉しいです☆彡
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