「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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| No.6153 こんばんは❗ |
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| NAME:あすなろのパパ |
あやたろうさん、ななさんお久しぶりです。
あやたろうさんは大阪で初めあいましたよね。
あの時はベビーカーに赤ちゃんを乗せて来ましたよね。
お利口さんにおとなしくしてくれていましたね、
もうずいぶん大きくなったでしょうね。
ななさん、当時は大学生だったひとですかね？
二次会には何か予定があるとかで先に帰ったひとかな？
あれは何年前だっんですかね？
間違っていたらごめんなさい。
私も若かったはずですがとうとう69歳となり来年には70歳！
おじいちゃんですよね。
と言うことでこの掲示板開設以来管理人をさせてもらって来ましたが、
この度その管理人を師匠さんが引き付けてくれました。
どうぞみなさん応援宜しくお願いします❗
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ご無沙汰です。かなり久しぶりの書き込みでペンネームも忘れてしまっておりました(>_<)最後にオフ会に参加したのは確か5.6年前（青山）だったと記憶しております、、
私も今年オフ会があれば参加したいなと思っております、、！
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| No.6151 ご無沙汰しております！ |
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| NAME:あやたろう |
今年はオフ会できそうですね！
皆様お元気でしょうか？
場所や日時にもよりますが開催されるのであればできる限り参加したいです^_^
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ご無沙汰しております。
オフ会楽しみにしておりました。
場所は東京が便利ですが、自分の勝手な都合では7月1日（土）であれば参加できる予定です。
皆さんの希望日を取りまとめていただければ幸いです。
2023年04月19日 (水) 00時25分
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| No.6149 お久しぶりです！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
みなさんお元気ですか？
やっとコロナも落ち着きかけてやれやれですね。
以前は５月の旅行を楽しみにしていたので、
そろそろどこかへ行きたいなと思っていたところです。
いつ、どこがいいですかね？
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| No.6146 そろそろオフ会🤔 |
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| NAME:カエル |
お久しぶりです
皆さんいかがお過ごしでしょうか。
私は昨年末に退職して今年からゆっくりの予定が、ま、いろいろありまして思い描いていたようにはいきませんが、元気にしています。
コロナによる規制も緩み外国人の旅行者も増えてきました。
マスクはなかなか外せませんが😅
久しぶりのオフ会で皆さんにお会いできれば嬉しいなと思っていますが、いかがでしょうか？
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第１回オフ会に参加して以降欠席が続いていた私
子供たちも手を離れたので
今年はオフ会再開すれば参加できるかな？
と書き込みしようかと思っていた矢先…
勤務先の外国人技能実習生の１人が
家族の看護のために一時帰国することになり
まさに今朝旅立っていきました。
これから欠員状態で
仕事をまわさなくてはならず
思い通りに休みが取れるかどうか
わからなくなってしまいました。
いろいろな奇跡が重なれば
弾丸日帰り往復もありかな…
いや厳しいかな…
定例ですと５月第３土曜日
５月20日になりますが
そこにはとらわれず
なんとか実現する方向に
持っていければいいですね。
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師匠さん、
お久しぶりです。
お元気そうで良かったです😁
初めてのオフ会参加した時の事が懐かしく思い出されます。
コロナ禍でほんとに様々な事がおこり、5類になったら元に戻るなんて甘い現実は無く、
考え方、生き方を模索し続けていかなアカンやろうと思います🤔
オフ会も定例の時期にとらわれず、なるべく沢山の方にお会いできれば嬉しいなと私は思っています。
掲示板みて下さった方、いかがでしょうか？
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ラテさんはじままして 深雪と申します
ご自身のこと、お父様のことお辛いと思いますお察し申し上げます。
私はというと、昨日から放射線治療ようやく開始となり本日2回目でした。2カ月待ちました（その間に腫瘍も大きくなり数も増えました）全身照射ですが首から上は眼球に当たる線量を考えて（前身は今回2回目で部分照射も目の近くをしてる）回避、別に個別でで行うということです。
25年前に行った全身照射は立って遠くから照射でしたが、今回は特殊なスーツを着て人型のベッドに寝ての照射ですが、2時間全く動けないので苦痛です、あと8回頑張ります。
首から上の部分照射までに腫瘍G大きくならないよう、ステロイド以外の塗り薬はないかと探してもらいブレド軟膏を処方してもらいました。皮膚がんに効く軟膏で抗がん剤になるので取扱注意とのこと。主治医は菌状息肉症の人に処方したことは今までにないそうです。首の腫瘍に使い始めて3週間になりますが、赤みと盛り上がりが少し引いているようです。副作用とかわかりませんが続けてみます。また報告します
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| No.6140 軟膏の名前間違えました |
| NAME:深雪 |
すみません、名前が違いました。
正しくはブレオS軟膏です
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深雪さん。はじめまして。ご自身の治療しながら、私の父のこと察して下さり本当にありがとうございます。1/15もう身体を動かすことも、お話しすることもありません。痛み止め対応から、今日で個室に移って面会できるようになり7日目です。
とてもとても辛いです。
私は光線治療を週1回しながら12年経過しています。父の終末期のガンの辛さははかり知れません。
この菌状息肉の希少がんの情報は12年前本当に少なく、毎日毎日死にたいと思っていました。その時に見つけたサイトです。
放射線治療を私は乳がんオペ後入院をしながらしました。その時も涙しながらやっとやっと治療が終わった事今でも忘れられません。
深雪さん、私は菌状息肉の治療で放射線治療した事がないので、本当にこの仲間のたくさんいるサイトで一緒に同じ治療をしていて共有ができる方がいましたら、深雪さんの今のお気持ちにも更に寄り添えると思います。 私で良ければ放射線治療で辛い時一緒にお話し出来ればと思います。
ラテより
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ラテさん ご自身のこともお辛いのにお気遣いいただきありがとうございます。
お父様のこととてもお辛いでしょうが、最後まで見守ってさしあげて下さい。
治療は今日で6回目を終了しました。
まだ大きくは変化がありませんが、腫瘍部分がカサカサして特に足の膝あたりは曲げ伸ばしの際に突っ張って痛いです。
今行っている治療は皮膚のみの照射です。
毎日16時半に病院に行って2時間以上放射線治療の機会の上に寝たままで、体を固定されて動けません。帰宅すると20時～20時30分です。治療も体力がいります。
私は今まで一度に数えきれないほどの腫瘍が出来たことは無かったので、今後が心配です
後、4回の治療頑張ります。
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☆ラテさん
お父様のこと、ご自身のこと、ご心労だと思います。
どうぞお大事になさってください。
☆深雪さんはじめまして。
全身の放射線治療をされているんですね。
私は2019年に電子線全皮膚照射をして、その後24ヶ所に電子線やX線で放射線治療をしています。
多分全身へは深雪さんが25年前にされたのと同じでしょうか。
全皮膚照射をしたもののすぐに腫瘤が大きくなってきてポテリジオ点滴を始めました。
今は隔週ポテリジオ点滴と毎週エキシマライト、時々放射線治療です。
深雪さんが今されている放射線治療はCT型の装置ですか？
先週行った治療がCT型で、3か所だけなのに同じ体勢でじっとしていなくてはならなくてしんどかったです。2時間も同じ姿勢なのは本当に大変ですね。
食欲は大丈夫ですか？
どうぞお体を労わってあと少し頑張ってください！
今までは数えきれないほどの腫瘍ができたことはなかったとのこと、
私は全皮膚照射前には全身に数えきれないくらい腫瘤ができて浸出液も多かったのですが、放射線治療とポテリジオでの化学治療でなんとかなってます！
塗り薬のことも気になります！また聞かせてください。
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2023年02月17日 (金) 16時32分
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きねさん はじめまして
きねさんも全身照射されたのですね。
私の行った25年前の全身照射は多分電子線だと思います。
立って全身にもれなく当たるように手を上げたりした6ポーズの照射でした。
今回は、高精度強度変調放射線装置での照射です。きねさんが言われる通りＣＴ型の装置で、照射時にガタンガタン（少し違いますが言葉で表しにくいです）と音を出しています。
昨日で7回目が終了ですが、回を重ねるごとに皮膚の痛みと痒みが増してます。全身ですが特に足に腫瘤が多いので歩くと痛いです。
治療の過程なのでしょうがないです。
私は今のところ浸出液はありません。食欲も特に落ちたりはしませんが、連日の治療と帰宅時間も遅いので今日は朝から微熱がありましたが、多分疲れだ思います、夕方には平熱に戻りました。
また、月曜日から再開でさらに痛みが増しそうです。
塗り薬のブレオ軟膏のことでしょうか？
主治医にこの軟膏を処方してもらうとき、使ってみてもいいかも、ただ、この病気で処方されている人はいないかもとのことでした
私は、今は5ｍｍ位の楕円形の盛り上がり（日数の経過で大きくなると思われるもの）に使用してます。先週よりさらに赤みと、盛り上がりが減り、痒みもなくなりました。
ただ、大きい腫瘤には難しいかもしれないので、小さい内に使用すると良いと思います。
もともと皮膚がんの薬なので、処方してもらえるかどうかは病院によって違うかもしれません。
この軟膏は多分私しか使っていないように思います。長期使用できるか、今度主治医に聞いてみます。
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深雪さん
治療が終わられて体調はいかがですか？
腫瘤は小さくなってきたころでしょうか。
全皮膚照射は深雪さんと同じです。
裏表3ポーズずつ計6ポーズでした！1日に3ポーズで、上中下と3回に分けての照射でした。
その時は食欲が落ちて、ステロイド内服の減薬もあって8kg体重が減りました。
食欲が落ちてないのは良かったです。
でも痛みは辛いですね。
足の痛みは経験あります！体重がかかるので本当に辛いですよね。
足の親指に腫瘤ができやすく今でもオープントゥの靴しか履けません。
放射線治療後の副作用が早く収まって、痛みがなくなりますように。
マイザー軟膏をずっと使っていますが大きくなると塗っても効いてるとは思えないのでブレオS軟膏が使えるといいなと思いました。
小さいうちは効果があるんですね。また経過を教えてくださいね。
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2023年02月25日 (土) 15時19分
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はじめまして。ラテと言います。あきオ様とお話しさせて頂いていました。娘様からのメッセージ涙溢れて今当時あきオさんとお話し出来ていた私こそ感謝の気持ちで一杯です。本当に投稿して下さり、こちらのサイトにコメントを下さりありがとうございます♪
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本当にお久しぶりです。ラテです♡
菌状息肉、子宮筋腫、乳がんオペ
今現状膵臓に嚢胞、胆石オペ予定
光線治療週1回
本当に本当に私が初めて告知を受けて毎日死にたい
と思っていたときに、出逢えたサイトです。
菌状息肉の告知で本当に悩まれている方、沢山の同じ気持ちに寄り添ってくれる仲間が沢山いるサイトです。
こちらの、サイトで是非心配な事を共有して下さると嬉しいです。
私は今大腸がんステージ4、肝臓転移、オペ後縫合不全(1%)の割合なのに大切な大切な父が11月オペをしてから3ヶ月絶食が続き、静脈からの高タンパク質投与で治療をして頂いた甲斐もなく、2/1から輸血、今は鼻から酸素でかなり激痛で氷が食べたいと母に連絡が入ったそうです。明日10時に医師からの説明があります。3月自身も胆石オペ予定でしたが、父の縫合不全の件もありなかなかオペをする事に抵抗がいつも以上にあります。その時に、こちらのblogのことだけが脳裏に浮かびました。
また、胆石オペをした時の、皮膚の症状など共有出来たらと思います☆何か私の治療やオペ経験が参考になれば、一生懸命生きている甲斐があるなあ♡と思っています。
長文になりましたが、これからもよろしくお願いします♡
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| No.6134 2023年 今年もよろしくお願いします❗ |
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| NAME:あすなろのパパ |
みなさん、お正月楽しんでますか❗
今年こそコロナも落ち着いて良い一年になりますように❗
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あすなろのパパさん
掲示板の管理ありがとうございます。
先の読めない混沌とした状況が続いていますが
昨日より今日、今日より明日
何かひとつでも良い方向に向かいますように。
ベクトルはプラスで！
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あすなろパパさん、新年明けましておめでとうごさいます。治療継続中です。3月で治療初めて4年経ちます。過ぎてみれば、早いものです……が副作用(チガソン)との闘いもまだまだ…………。だいぶ以前に比べれば軽く？楽？になったかな…………。菌息の症状も、箇所に偏りも出たりしてます。今年も、宜しくお願い致します。(有り難うございます。)
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