「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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先日のオフ会お疲れさまでした。
その時、話題に出ましたN先生のレクチュアーを再度掲載させていただきます
4年前のお話である事、治療の進歩の速さは驚くほど進んでいます。
この事を考慮して御読みください。
以下その時まとめた文章です
先日、第2回オフ会でお話しいただいたN先生は皮膚科専門医であり、
特に菌状息肉症の研究とそのデータ収集は日本でも有数の先生です。
今回、そのお話を私が取ったメモの内容を基に、
ネットで調べた解説を加味してまとめたものです。
したがって言葉の誤解、取り違い等もあろうかと思いますが
すべての文責は私にある事をあらかじめ承知おきください。
まず、私見ですが、
現在日本人の2人に1人は癌を患い3人に1人は癌で命を落とす時代です。
これは癌を患った人(再発、原発、転移等含めて)
3人に2人は癌で命を落とす計算になります。
やはりこれはかなり高い確率と言えると思います。
ここで菌状息肉症の場合を考える時、
これで命を落とす確率は非常に低いのではないでしょうか。
先生のお話を聞いて一番印象に残った事は
きちんと治療し専門医に定期的に診察を受ければ決して恐れる病気ではないと言う事でした。
では、これから先生のお話の報告です。
まず、菌状息肉症病期は1期紅斑期→2期局面期→3期腫瘤期と進行します。
ここで、1、2期を前息肉期と言い自然治癒(自分の力で直す)する可能性もあります。
しかし3期になると状況は決して安心はできなくなります。
3期では自然治癒は見込めなくなるため、
より積極的な治療を必要となります。
これに関しては後述します。
また、病期が進む確率は1期から2期は10%、
2期から3期は同様に10%程度なのです。
これは1期から3期に至る人は100人に1人程度だと言う事です。
(先生がお持ちの1,000人のデータから割り出した数字)菌状息肉症は決して恐ろしい病ではないことがお解りいただけたと思います。
次に、人の持っている免疫力の話になります。
免疫には自然免疫と獲得免疫の2つがあります。
自然免疫とは体内に進入した病原体に対して、
過去の記憶に頼らず、排除する防御反応です。
以前にその病原体と戦ったことがなくても、自然にそなわっている能力でもあります。
また、人に限らずあらゆる動物が持っている力です。
獲得免疫とは過去に1度、
体内で戦ったことのある病原体や物質(ウィルスや細菌感染、
時にはがん細胞など)が再び体内に侵入してきた場合には、
私たちの抵抗力は飛躍的に高まります。
過去の記憶に頼る強力で効率の高い免疫です。
主にほ乳類、鳥類が持っています。
ここで大事になるのは自然免疫の中の腫瘍免疫力をアップする事です。
そのためには血管の弾力を保ち、
動脈硬化を防ぐことが重要です。
それには筋肉運動が一番です。
筋肉運動により善玉コレステロールを増やし
NK(ナチュラルキラー)細胞を活性化させる事にもなります。
このためには市場にでている
サプリメントを服用するのも多少の効果はあると思いますが、
椎茸やヨーグルトなど自然食の菌類でも安価で同様以上の効果が期待出来るのでお進めします。
次に、標準治療のお話をします。
1、2期とも標準治療は確立されています。
これは、完治はなくとも効果は非常に期待出来ます。
基本は紫外線照射療法とステロイド軟膏塗布及び保湿リームの併用です。
紫外線照射療法には大きく分けて
長波紫外線とナローバンドがあります。
両者とも一長一短あり、
長波紫外線は比較すればナローより多少利きは良いようですが
治療に手間と時間がかかり皮膚癌になる可能性も否定出来ない。
もっとも、これは欧米人(白人)に多いと思いますが。
ナローバンドはその辺りを改善して
手軽に治療出来るようになりました。
ナローバンドで多少抵抗を示してきた場合は長波紫外線療法にスイッチする事も選択肢の一つでしょう。
次に3期腫瘤期での治療法と
これから期待出来る治療法の開発の話です。
まず、腫瘤期と前1、2期とは明確に一線が引かれます。1.2期では自然治癒も含めて多くに患者が寛解や現状維持で推移して
特に問題になる事も命に関わる事もないのですが、
腫瘤期になると決して楽観出来なくなります。
ここでは、積極的治療が行われます。
抗癌剤や放射線治療などです。
抗癌剤は発癌物質としての側面もありますので
使用には抗癌剤の専門医とも相談して
慎重に組み合わせる事も重要です。
また全身の血液の病期である事からも、
放射線療法も有効な手段でしょう。
N先生が使用している抗癌剤は参考までに記しますと、ペラゾリン(DNAの再結合を阻害し、がん細胞の増殖を抑えます)
メソトレキセート(葉酸代謝拮抗剤に分類されるメソトレキセートは、約60年前に開発された大変に古い抗がん剤です)
VP-16(この薬は、抗がん剤としては、
トポイソメラーゼII阻害剤に分類されます。
これは、細胞内のDNAの分裂、増殖や再結合に必要な「トポイソメラーゼ」という酵素の働きを抑えることで、
抗腫瘍効果を発揮する薬剤です)などです。
また、ごくまれに大型細胞形質転換がおこる場合があります。
この状態になると非常に深刻であると言えます。
この状態になるのは、
極々稀な偶然性や個人によっても違いますが
今までの治療に関わらず発症するようです。
症状は鮮紅色の触ると幾分盛り上がった形状になり、
数週間から数ヶ月で一気に腫瘤期に入ってしまうそうです。
しかしそのような方は極々稀であり、
皮膚科の専門医が診ればすぐ解って処置がとれるそうです。
最後に分子標的治療薬(がん細胞に特有あるいは過剰に発現している特定の分子を狙い撃ちにして、その機能を抑えることにより病気を治療する治療法)についてです。
これまで抗がん剤治療の中心的な役割を果たしてきたのは、
化学療法薬でした。種類も多く、抗がん剤といえば化学療法薬を指す時代が続いていたのです。
ところが、20世紀の終わり頃から、新しいタイプの抗がん剤である分子標的薬が登場し始め、
現在のような状況になってきました。
あと10～20年もすると、
化学療法薬に代わり、分子標的薬が抗がん剤の中心になるだろうと言われています。
また、CCR4は成人T細胞白血病リンパ腫に対する抗体療法であり
アメリカで治験が進んでいるが、
日本ではあまりにも患者(腫瘤期)の人数が少ないため行われていない。
近い将来認可される事を望みたい。
まとめとして、
菌状息肉症は局面期にとどめる事が重要であり、
専門医の診察を受けていれば必ずそれ以前にとどめられると言う事。
また腫瘤期においても菌状息肉症にあった抗癌剤の使用を充分専門医と相談して実施すること。
また、全身療法である放射線療法も有効でしょう。
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| No.5509 見覚えのある名前 |
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| NAME:あすなろのパパ |
へかとんけあふるさん、本当にお久しぶりです。
名前を見た時みょうに懐かしい感じがしたのですが、書き込みをしていただきこちらこそ感動です。
元気してますよ!! この掲示板を作った時は、かううじて４０才台だった？ 私も６０才台になりました。
2004年1月から始めて１０年以上経ちました。
へかとんけあふるさんが丁度５０人目の書き込みで2006年４月ですね。
そして今では190人までになりました。
でも、へかとんけあふるさんの言うように当時はネットも今ほどでなくほとんど情報がない時代でしたし、光線治療もPUVAが当たり前でナローバンドの機械が全国で3台です4台ですと言う時代でした。
本当に最初は検索ページにも出てこなかったり、すぐになくなったりでヒットするようにページには見えないですがコメントタグを入れてみたりいろいろやりました。
おかげでみなさんにも知ってもらえるようになり続けて来たかいもあったかなとも思ったりしています。
でもこれだけたくさんの情報を手に入れることができるようになった今、この掲示板の存在意義について考えることがよくあるようになってきています。
ただ言えることはこの掲示板での声は病院や製薬メーカーのものではなく、患者本人や家族の声なんですよね。
へかとんけあふるさん元気をありがとうございました。もう少し頑張ってみます。
2017年06月06日 (火) 22時15分
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あすなろのパパさんお久しぶりです
すちこさんはじめまして へかとんけあふる
と申します。
ちょっと昔を懐かしんでネット検索した所
久しぶりに このサイト見つけたので覗いてみました。
あすなろのパパさんがお元気そうで
感動しています。
すちこさん
私自身は、この病気にかかっていたのでなく
私の姉がセザリーと診断されていました。
姉は今頃どこかで来世を謳歌しています。
私の姉も某大学病院で帯状疱疹と誤診され
その後偶然来ていた東大の先生の目にとまり
調べてもらった結果「セザリー」と
診断→治療をしていました。
2006年頃の話です。
その先生はとても親身に対応してくれていたようです。
今にち ネットで「菌状」と検索すれば
「菌状息肉症」とすぐ出てくるぐらい
ネット上情報が（当時とくらべて）
あふれています。
当時は 1～２ページ分あったかな？
ぐらいでした。
そんな中当時この
「菌状息肉症」って何だろな？
を見つけた次第です。
当時、私は早く治療方法見つかってほしいな
とつよく思っていました。
繰り返しになりますが、当時と違い
本当にいろいろな情報がネットでヒットします。
ウキペディアに乗るほど！
そして、成り立ちが図式化するほど！
感動しました。
少なくとも、当時よりこの病気の解析
は進んでいます。
これは、医師すべてがこの病気の治療に
無関心ではないと断言できます。
また当時でも、姉は
ひどいときは写真でみる「扁平浸潤期」のような状態でしたが、
その後本当にきれいな肌になってました。
「こんがり小麦色♪」でしたが
※姉は若いころこんがり小麦色でしたので
私個人としては、むしろうれしかったです Ｗ、今もその頃の姉と父が2人で写ってる 写真もってます。
その先生も今は一見無関心に見えるかも
しれませんが、実はそうでもないかもしれ ません。また、病状の見極めはまだまだ、 非常に困難な病だと思います。
もしかしたら
セカンドオピニオン
（ほかの先生にみてもらう）
のも、一つの手かもしれませんね。
すちこ様含め、皆様の病状が良くなることと治療法のさらなる改善が進むことを
心より願っています。
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すみません、返信にかいたつもりが
別スレに(ー_ー)!!
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へかとんけあふるさん、ご丁寧な返信ありがとうございました😊私も兄を肺癌でなくし、お姉さまのこと、心が痛みます。兄も今頃、みんなで楽しく暮らしてるだろうと、時々空をみあげてます。
最初の先生に言われたのは、今はどこの病院でも、いい。病期が進んだ時に、どう治療するのかが一番大事で、、その際の専門の医師が一番重要となる。と言う事でした。セカンドオピニオンも含め、考えようと思います。最初に血液血液
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途中で、書込み押してしまいました😰すみません😣💦⤵また、新たな展開になりましたら、投稿しまーす。毎日暑いですが、紫外線浴びて、乗り切ろうと思います☺
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今晩は。かなり長くなりますが、しばし、お付き合いお願いいたします。私の病気の経緯を話します。病名がわかって、10か月です。その前は、湿疹と言われてました。このままだと、温泉に行けないと思い、病院をかえて、発覚です。光線を4か月程しましたが、あまり良くなる事もなく、冬になって、悪化しました。その際、薬は塗らなくていいのかと、聞いたところ、デルモベートは、全くきかないからと他の先生に言われました。大学病院なので、先生は、毎回違います。専門の先生は、月に一度みていただく感じです。それも光線の部屋で1分程度で、不安な毎日でした。やっと、先生に会えたので、ひどくなってと伝えたところ、乾燥です。デルモベート塗って、ヒルドイドたっぷり塗ってと言われ、デルモベートは、処方されてないと言うと、出してなかったっけと言われました。それから、デルモベートを使用し、少しずつ良くなりましたが、光線の後は赤くなり、見た目もひどくかなり痒く、2日くらい辛かったです。赤くなるのは、あまり良くないとの事で2回ほど、光線の時間を短くしてもらいました（片面2分半ずつです。）。7か月たち（週1で光線）、先生に、光線は、いつ頃まで、週1ですかと尋ねたら、ざっと、病変を診て、来月から2週間に1度と言う事になりました。自分では、あまり良くなってるとは思えず（むしろ、最初より悪くなってる感じでした）、先生の順調ですねは、半信半疑で悩みました。ところが、5月になって、急に、全部薄くなり、なくなった個所もあり、一番ひどかった、足のすねは、ほとんどわからなくなり、すべすべになりました。久しぶりに先生にお会いでき、デルモベートは、塗った方がいいのか、尋ねたら、色素沈着なので、もう塗らなくて良いと言われました。ただ、この病には乾燥が一番駄目なので、保湿だけはしっかりと言う事でした。長々と書きましたが、先生は何を見てるのかよくわかりません。病気の変化は、自分で判断して、意見を聞くしかないのかと、これが、今の一番の悩みです。みなさん、先生とは、意思の疎通はありますか？私は名前も覚えられてない感じです😅
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| No.5502 オフ会お疲れ様でした(^^) |
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| NAME:サプリ |
あっという間に１週間経ってしまいましたが、オフ会に参加された皆様、お疲れ様でした！
遠方から参加された方々は、旅行も兼ねての参加の様で、色々楽しめましたか～( ´ ▽ ` )ﾉ
また来年、ゆる～いオフ会。
楽しみにしております。
今年参加出来なかった方々。来年は是非お会いしたいですね！
日常に戻り、病気と向き合う日々が続きますが、上手く付き合って行くしかないですよね‥
皮膚の状態で凹んだりする事もありますが、そんな時の掲示板だと思っています(*^_^*)
夏に向けて、ヒルドイドはサボりたいです（笑）
通院やら、薬やら、面倒な事ばかりですが、皆さん前向きに過ごして行きましょうね！
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本当にお疲れさまでした。
オフ会は土曜日でしたが、日曜日はひとりで東京から山梨への富士芝桜と忍野ハ海の日帰りバスツアーに行って来ました。とても天気がよくて富士山も綺麗に見えました。翌日の月曜日は戸越銀座あたりの街歩きを楽しみました。
その前午前中にリンパ腫の患者の会グループネクサスの理事長さんと
我々のような稀少ガンについて話す機会を持つことができました。
標的治療とか遺伝子治療とか今までには考えられなかったような出来るようになりつつあります。
このような時に新たな活動が出束ないかと考えています。
具体的なればみなさんにもお知らせしたいと思っていますのでその時はよろしくお願いします！
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2017年05月30日 (火) 22時43分
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先日は大変お世話になりました。
今まで一度の投稿も無く、前日に参加を決めたのですが、参加して良かったと思っています。
初対面とは思えないくらいの距離感、垣根の無さは本当に心地良く、楽しいひと時を過ごすことができました。二次会もあっという間でした。
参加希望のメールに早急に返信をして頂いたパパさん、会場の手配をして頂いた方々はじめ、お会いできた皆さん、ありがとうございました。
2年程前、病理組織所見を眼にしたその時から、しばらくは深遠な闇が広がる感覚でした。その後、病状は安定しましたが、不安感は拭えません。しかし、オフ会に参加して、やれるだけやってみようという単純な思いを再確認できました。
またいつかお会いしましょう。
当直中の静かな夜に☺
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みつあんずさん、私も初めての参加でしたが、同じ病気ってだけでこんなにも親近感！驚きでしたよね。本当にありがたいです。感謝！です。
私は今月は仕事が忙しかったせいか、症状的にちょーっとだけ赤が強くなった一箇所に少しため息です。せっかく落ち着いていたのに。でもまたこういうのを繰り返すんだなと、
しゃーないまた面倒見てやるか！
と思ってるところです。
ストレスを溜めないのがいいような話題がでてましたから、私はのんびり行こうと思います。
まあ、元からのんびりやなので意識的にのんびりしなくても十分かもしれませんが。
たまに気分も落ち込んだり、暗くなったりもしますが、悪いことばかりもないので元気に行きましょう。
みつあんずさんは当直があるのですか？
不規則な生活になると大変ですね。
これから梅雨が来て夏は猛暑だとか！
のんびり行きましょう(*´∇｀*)
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おりんさん、そうですね、のんびり行きたいですね！
明日は明日のってやつですね。
なるべく、ストレス溜めずに行きたいです。
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二次会へ向かう道中、数時間前に初めて会ったとは思えないくらい皆さんフレンドリー🙋
🍺が入ると更に盛り上がりましたね。席を移動しながらいろんな話飛び交いましたが、もっともっと話していたかったです。
続きは次回宜しくお願いします😆
そして翌日、東京駅10時待ち合わせ、
２階建てオープンバスでレインボーブリッジ、国会議事堂、東京🗼、豊洲、銀座など１時間のパノラマドライブ☺
暑いからガラガラだろうと思っていたらなんと満席😅
解放感いっぱいやったけど、とにかく暑かった😭
はとバス乗り場近くの海鮮丼、アサリのお味噌汁がめっちゃ美味しかった。
相田みつお記念館でしばし心洗われ、旧古河庭園を散策、🌹が見頃やったけど、🌹より人、人、人
(月)は東京都庁の展望台を目指して行ったものの北展望台？休みで長蛇の列😣諦めて近くを🚶🚶、渋谷駅へ、
忠犬ハチ公とご対面🙆
その後仕事して🚄、20時前に自宅着。
あの３日間は全国的にも気温高かったんでしょうが、
ほんまに暑い中よく🚶🚶🚶しました🙋
オフ会でお会いできた皆さんに感謝、泊めてくれて２日間付き合ってくれた友人に感謝、感謝です🙇
次回また皆さんにお会いできますように、新しい出会いもありますように🙇
今日は少し気温も下がり過ごしやすいですが、梅雨もこれからです。
体調に気をつけて下さいね🙇
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2017年05月24日 (水) 23時21分
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| No.5495 オフ会お疲れさまでした。 |
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| NAME:カエル |
５月20日(土)五反田、６回目のオフ会、参加人数19名(初参加7名、二次会から参加１名)でした。
参加者との✉やりとりや会場手配して下さった、あすなろのパパさん、minaさん、サプリさん、めぐさん、本当にお世話になりました。
天気もよく☀暑いくらいの中、沢山の方とお会いできて、やっぱりオフ会参加して良かった、明日からまた元気に頑張ろう🎵って思いました。
掲示板、オフ会の在り方についての話もありましたが、私はこのゆる～い掲示板とオフ会が大好きです❗
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2017年05月24日 (水) 19時10分
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| No.5494 初めてのオフ会 |
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| NAME:Moon |
昨日、ドキドキしながら会場へ！
初対面の方たちだったのに何か以前からの知り合いのような親近感があり、ドキドキは何処へやら。
思い切って参加して本当に良かったです。
こんなにも、同じ病名の方がいて、経験や知識や悩みを共有できるなんて❤
思ってもみませんでした。
心強い限りです。
気持ちが、スーっと軽くなったような気がします。
家族にも行って良かったねって言ってもらいました。
この掲示板や、オフ会等企画頂いて本当に感謝しております。
来年も行っといでとお墨付きを貰いましたので、1年後を今から楽しみにしております。
今後ともよろしくお願いします。
トリスさん、治療頑張って下さいね🤚
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昨日は、皆さまお疲れ様でした。本当にありがとうございました。新しい仲間と巡り会う事が出来て、こんなに嬉しいことはありません。この病について、話し合える事で、すくわれ、心の栄養をいただきました。次回、また元気で、お会い出きることを楽しみに、ゆらりと、治療していこうと思います😊準備していただいたこと、ひたすら感謝しています。本当に本当にありがとうございました✨（次回は、お手伝い出来ればと思います）
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