「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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| No.5553 ステージ確定しました。 |
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| NAME:さらだ |
以前書き込みをした者です。
最終的な結果が出ました！
結果ステージ1Aでした。
とりあえずホッとしました。
そこで１つ疑問なのですが、今後ステロイド塗り薬と効きを見て紫外線治療もしていくということなのですが、それでも扁平湿潤期になる可能性は少なからずあるとのことです。
その時に聞けば良かったのですが、治療をしていも腫瘤期になることはあるのでしょうか？
もしご存知の方がいればご教授頂ければ幸いです。
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さらださん、
結果出てひと安心ですね。
塗り薬(光線もするのかな)で対処できるなら
ラッキー🎵
扁平.. の話は私も最初に先生に言われました。
ストレス溜めないように！
無理です😅
病変は皮膚に現れますから自分でチェックできます。必要以上にあれこれ考えて自分からストレス発生させないようにしましょう🙋
私も仕事続けながら塗り薬と光線で８年になります。
元気です❗
病気とも上手に付き合っていきましょう☺
2017年08月13日 (日) 07時08分
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さらださん、はじめまして。
初期の段階で病気がわかって良かったですね。
カエルさんが言われている様に、心配し過ぎる事がストレスに繋がります。
今の状態を維持出来るように、先ずは先生を信じて治療をしっかりやって行く事だと思います。
長い付き合いになる病気です。焦らずゆっくりです(^^)
急激に進行する事は100%ないとは言い切れませんが、ほとんどの方が緩やかな経過をたどるとされています。
腫瘤期になったとしても、治療法は色々あると思います。
今はステロイドをしっかり塗ってみて、皮膚の変化を確認してみてくださいね。
もし、自分の中でモヤモヤしているのであれば、それは逆に良くないかもしれませんので、次の診察の時に先生に質問、疑問をぶつけてスッキリするのもアリですね。
お互い、上手く病気と付き合っていきましょう！
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さらださん、はじめまして。
本当に初期の段階でよかったですね。治療を頑張ろうと思うと同時にいろいろな疑問や心配不安もでてきますよね。
適切な治療をつづけていても進行してしまうことは悲しいけれどあるかないかといえば確率はとても低いようですがあるようです。
でも、この病気は初期は悪性度も低く経過もゆっくりで、多くの方が治療を続けながら元気に過ごされています。私はこちらの方に気持ちを向けるようにして15年程経ちました。そうはいっても、気にしいのところもあるので不安になったり落ち込んだりしてますけどね(^_-)
これから治療を始めて症状が落ち着いてくれば、心も落ち着いてくると思います。
ただ治療効果の出かたも個人差があるので、もしゆっくりでも焦らないでくださいね。気になるときは先生に聞いて、モヤモヤを溜め込まないようにしてくださいね。
あとは、よく食べよく寝て仕事して、そして遊びましょう＼(^o^)／
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＞カエルさん
ストレスを溜めないようにですか！
…難しいですね(笑)
そうですね、皮膚状況の経過は見ていきますが、あまり考えすぎないようにします。
これから病気と長い間付き合っていくことになるでしょうが、みなさんのように上手に付き合っていけるよう努力します!(^^)!
＞サプリさん
はじめまして<m(__)m>
アドバイス頂いた通り焦らずゆっくりやっていきたいと思います(>_<)
そうですね！
次回先生に聞きたいこと聞こうと思います。
ただ、先生の言うこと聞くと可能性のあることは全部無情に言ってくるので少し怖くなるんですよね(笑)
それでも、疑問点は初めの内に解消して変に不安になることがないようにしていきたいと思います！
アドバイスありがとうございました！
＞miyaさん
こちらこそはじまして<m(__)m>
15年ですか！長い間お疲れ様です。
そうみたいですね、個人差が結構あるみたいですので、自分は今後どうゆうふうに進行するかわかりませんが、モヤモヤを溜めこまないように努力します。
モヤモヤした場合は、先生もしくはこの掲示板に書き込もうと思います(笑)
食べて寝て仕事して遊びますね(笑)!(^^)!
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症状が落ち着いてきたので
月1のナローバンドをやめることになりました。
それから2ヶ月が経過したある時から
全身に湿疹が出てきてとてもかゆいです。
時折息苦しいです。
抗アレルギー薬もほとんど効いていない感じです。
こういう感じて再発された方はいますか？
違う病気ならいいのですが
以前アンテベートを塗っていた
広範囲の箇所のみに湿疹が出ているので心配です。
病気に予約入れてあるのですが
まだ数日あるので不安です。
そしてなにより痒くて眠れないです。
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カレーさん、お久しぶりです。
全身に湿疹が出て痒みが強いとの事で、お辛ですよね。何より菌状との関連が不安で心配だと思います。次の診察まで、まずは痒みを軽減させたいですね。冷やすのが一番だと思いますが、全身となるとなかなか難しいです。
水に近いシャワーでその後の保湿。ヒルドイドローションなど保湿剤はお持ちですか？
この時期ベタついて、気持ち良くはありませんが、保湿は重要だと思います。
私は痒みでペリアクチンを処方してもらっています。結構眠気が出ます。夕飯の後に早めに服用して過ごしていると眠くなって来ます(^^)
そのまま朝までぐっすりとはいきませんが、ある程度睡眠が取れる様になりましたよ。昼間の服用は避けた方がいいですが、夜だけその様な強い薬を処方してもらうのもいいかもしれません。
睡眠が取れないと、心も身体も辛いですからね。
次の診察でナローを再開する事になるかもしれませんね。今回の湿疹が菌状と関係しているのであれば、また症状は落ち着いて来ると思いますよ。
しばらくは痒みとの戦いですが、頑張ってくださいね。
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ご無沙汰してました。
サプリさんありがとうございます。
普段から全身にヒルドイドを塗っていたのですが
ヒルドイドがしみて痛いので
近くの皮膚科で相談して
白色ワセリンを出してもらいました。
ワセリンもしみるのですがヒルドイドよりはマシですし
何も塗らないと服やズボンとの摩擦で
全身が燃えるように熱くなるので
今はそれでしのいでいます。
抗アレルギー薬はアレグラなどを出してもらったことがありますが
眠気を通り越して
痺れがきて呼吸が苦しくなるなど選択が難しいので
今は私の体質と合っているタリオンとザイザルでごまかしていますが
ごまかしきれなくなってます。
いまはアイスノンをたくさん買ってきて
冷やして耐えています。
診察日まで我慢が続きますが
返信があったことで少し気持ちが和らぎました。
ありがとうございます。
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色々試されていたんですね。
確かに薬も個人差がありますから、なかなか難しいです。
ヒルドイドが合わないとなると、ワセリンしかないのでしょうか‥
暑い中、ワセリンを塗るのは大変だと思います。
頑張ってください。
お時間があれば、また経過を教えてくださいね。
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カレーさん
ちょっとした皮膚の変化や湿疹、かゆみ等でとても心配になる気持ちよくわかります。
私も治療初期はそうでした。
5年もたてば、少しずつなれてきて、最近は多少の変化では気にならなくなってきました。
悪くなったり良くなったりの繰り返しです。
治療初期の段階では目に見えて良くなりましたが、
近年は現状維持と行ったところです。
その中でも、湿疹が出たり赤みが強くなったり良くなったりの繰り返しです。
これでよしとしています。
湿疹、痒みが強いそうですが、別のアレルギー？かもししれませんね。
医師によく相談した方が宜しいかと思います。
私も何度かありましたが別の塗り薬を処方され良くなりました。
又、この病に再発は無いと思います。
元々完治しづらい書類の病ですし、完治という言葉でなく、
寛解という言葉を使いますから。
従って、良くなったり、悪化したりの繰り返しはしかたが無い事ではないでしょうか。
長い年月つきあう事になると思います。
ストレスをコントロールして、免疫力アップに努力して、
根気づよく治療を続ければ、将来を悲観するものでは決して無いと思います。
お互い気長にあまりクヨクヨせず生活したいものですね
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| No.5550 大丈夫ですか？？ |
| NAME:mina |
気になるのは痺れと呼吸ですね？息が苦しいっていうのはこの病気ではあまり聞かない症状ですし、アレルギーとかあるのでしょうか？？
薬の副作用やアレルギー反応とかだと心配なので、なるべく早めに受診した方が良いのでは？と気になったのですが、
受診日はもうすぐですか？
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ファントム2世さん
湿疹が痒くて一部が腫れているのと
リンパにしこりが出来てしまったので
不安は尽きない状態です。
一時的なものだといいのですが
早く担当の先生に相談したいです。
minaさん
基本的にアレルギー系の薬が合わないのと
なおかつアレルギーで呼吸が苦しくなるのがあるので
アレルギーだと思いたいですが
こんなのは初めてなので…
今週中には受診できそうですが
台風が来ないことを願ってます。
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確定ではないですが
普段塗っていたアンテベートの副作用が
他のアレルギーをキッカケに出たんじゃないかとのことでした。
すぐに治るようなものではないみたいなので
これからも我慢が必要なようです。
でも、悪化したわけじゃなてよかったです。
アンテベートは当分お休みですが。
幸か不幸か今は連休なので
どデカイ保冷剤を抱えて一日過ごしてます。
お騒がせいたしました。
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はじめまして。太郎と申します。宜しくお願いします。先日の生検査では、はっきりとわからず、グレーなままです。今日は是非、教えていただきたい事があります。pet ctを受けられた方に質問ですが、この検査で、菌状のがん細胞が、わかりますか？
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| No.5540 はじめまして！ |
| NAME:あすなろのパパ |
生検査では、グレーなままなんですね。
pet ctも受けられたんですか？
私の場合は十年以上になり何度か生検査を受けましたが、たびごとに全部が一致しませんが、
現れている症状がそうだったら菌状息肉症でしょう！‥？。
と分かったような分からない診断で来ています。
最初の2年ほどガリウムシンチ検査というものをうけました。
皮膚以外の場所に炎症疾患や悪性腫瘍の転移がないか調べるものだったと思います。
太郎さんの場合のpet ctもこれに当たるのではないでしょうか。
皆さん最初に診断を受けた後これに類した検査をされているみたいです。
全部とは言えませんが検査入院をいているみたいですね。
他の皆さんはどうですかね？
太郎さん今後ともよろしくお願いします。
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2017年08月05日 (土) 09時45分
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ＰＥＴＣＴですね。私も受けました。あれは体の他の部分にがん細胞が転移していないかを調べる検査です。菌状息肉症の有無の診断というよりは、病気はほぼ確定で、体の他の部分、特に目で見えない内蔵などに転移なんかがないかを確認する検査ですね。もしがん細胞や炎症のある部位があれば薬剤に反応して写真に赤く写ります。菌状息肉症の診断自体は皮膚生検をしてリンパ球の湿潤や、湿潤しているリンパ球の種類などを確認、さらに血液検査で腫瘍マーカー等の数値を見て病気の確定となるみたいです。私の場合はだいたいこんな感じでした。
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ごめんなさい病気が確定と書いたのですが、あれは私の場合です。変に不安にさせるかと思って。太郎さんの場合は菌状息肉症が疑われるので、念のためといった感じだと思います。
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| No.5543 はじめまして！ |
| NAME:mina |
わたしもPET検査うけましたが、診断がついてからトリスさんと一緒で他への転移がないかみるための検査でした。
最初は確か血液検査のsIL-2RとCRPの値が異常に高くて、生検をして病理診断で確定されました。
参考になれば良いのですが、、、
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皆さん、お返事、ありがとうございます。きちんと確定したいのが、本音です。病名が確定しないので、自費の検査となるそうです。このままでは、治療も出来なくて…ctで、わかればいいのですが…悩みはつきません。
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さらださん、
紅斑期ということだったのでちょっと安心ですね。
でも、やっぱり結果待ちの間は落ち着かないと思いますが、暑さにめげず乗りきって下さい☺
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2017年07月27日 (木) 11時51分
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| No.5538 ありがとうございます。 |
| NAME:さらだ |
＞カエルさん
ご無沙汰しています。
ありがとうございます。
紅斑期だったので少し安心しました。良かったです！
ただ最終的な結果を聞かないとやはり落ち着かないですね。
公私にわたってすでにこの病気にかかってることを言っている相手に結果が言えないのがもどかしいです。
こればかりは仕方のないことなのでしょうが…。
又、ぬか喜びさせても嫌なので紅斑期の結果についてはまだ親以外には言ってないんですよね(+_+)
ﾒﾝﾀﾙｺﾝﾄﾛｰﾙが今の課題です。(笑)
カエルさんも御身体大事にされてください☆
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最終的な結果が出ました！
結果ステージ1Aでした。
とりあえずホッとしました。
そこで１つ疑問なのですが、今後ステロイド塗り薬と効きを見て紫外線治療もしていくということなのですが、それでも扁平湿潤期になる可能性は少なからずあるとのことです。
その時に聞けば良かったのですが、治療をしていも腫瘤期になることはあるのでしょうか？
もしご存知の方がいればご教授頂ければ幸いです。
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＞あすなろのパパさん
はじめまして。
先週からこちらの掲示板を利用させて頂いております。
診断を受けるときの参考資料ありがとうございます！！
実は明日が大きな病院では初めての診断でしたので本当に助かります。
PDFﾃﾞｰﾀどちらも全て拝見させて頂きました。
非常にわかりやすく明日の初診でも活用できそうです！
提示頂いた資料を基に質問してこようと思います。(*'▽')
今後ともよろしくお願い申し上げます。
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| No.5536 参考になりました！ |
| NAME:さらだ |
＞あすなろのパパさん
こんばんは。
昨日、大学病院の初診に行ってきました。
ご提示頂いた資料を参考にさせて頂きましたので聞きたい質問が全て聞けました。
ありがとうございます！
又、病状も紅斑期だということで、思ったより悪くなくて良かったです。
ただ、燃焼？が少しきついとは言われましたが。
結果が出るのが8月2週目くらいとのことです。
やはり2～3週間ぐらいはｽﾃｰｼﾞ確定までかかるんですかね？
一応情報共有の為、個人的なｽｹｼﾞｭｰﾙ以外で病気のことで聞いたことを下に書いておきます。既出かもしれませんが…。
・ﾘﾝﾊﾟ転移したら痛みとかでわかるんですか？
⇒痛みはないと思いますよ。
・ﾘﾝﾊﾟ転移は紅斑期でもあるんですか？
⇒可能性はほぼないと。少なくとも先生は見たことないとのこと。
以上です！
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はじめまして。初めてこちらの掲示板に書き込みさせて頂きます。
先週、近所のｸﾘﾆｯｸで菌状息肉症と診断されました。
大学病院への紹介状を頂き、来週行ってくるのですが、どのような診断をされるのか不安です。
行ったことある方に質問なのですが、病院へ初回行った際はどのようなことをされるのでしょうか。
問診ぐらいで終わるのでしょうか。
それともｽﾃｰｼﾞ（進行具合？）までわかるのでしょうか。
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始めまして。、おりんと言います。菌状息肉症と言われて2年越えたところです。
私は病気を見つけてくれたところの病院で、現在のステージ等話を聞来ましたが、それまで類乾癬としてして同じ病院で一年ほど続けてきた治療と変わらない治療なだけでした。紫外線治療とステロイド剤を塗ること。
一年くらい経って引っ越した都合で大学病院に変わったのですが、様々なデータをもたせていただいたのでその確認や改めて血液検査したくらいでまた、同じように紫外線治療とステロイドぬる。
こうしてそのまま2年目を超えたところです。
さらださんがどのくらいなのかで治療は変わると思いますが、この病気はみなさん長く病院とお付き合いして行くことになりそうです。初めての病院はドキドキしますけれど、第一歩。なかなか、この病気と判明するのに時間がかかることが多い中、私も10年以上何か所かの病院にかかってました。病気を見つけてくれた先生に感謝ですしおかげで治療始められることはラッキー！と思いました。
散々、あちこちで、、乾燥肌ですね。と、言われるばかりで治るどころか赤いところが広がって言ってる状態でしたから。
ドキドキすると思いますが、よくお話を聞いて、治療に向かっていきましょう！
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さらださん、皆さん
初めまして、ゆーたと申します。
私は半年ほど前に菌状息肉症と診断されました。
（この掲示板は、そのころから見ていました。）
私の場合、近所の皮膚科で生検を受けた結果、「皮膚リンパ腫の可能性が高いから、大学病院で診断を確定させてください」と言われ、大学病院に行くことになりました。
大学病院の初診の内容は問診、採血、生検と、近所の皮膚科と同じでした。
違ったのは皮膚採取の大きさくらいです。
（大学病院では、近所の皮膚科よりも大きく採取されました）
大学病院での生検の結果、初めて「菌状息肉症です」と診断されましたが、ステージまで確定したのは、その後検査入院を経てからです。
私の経験が少しでも参考になれば幸いです。
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初めまして、カエルです。
既に菌状息肉症の診断が出ているのなら、紹介状の中にその旨記入されていると思いますから、今後の治療方針とかになるんでしょうか？
私は病名が不明(当時は類乾癬と言われていました)だったので、血液検査、生検、写真を撮られました。
1ヶ月後ぐらいに結果が出て、菌状息肉症と判明した時から、光線治療とステロイド軟膏処方されました。
不安いっぱいかも知れませんが、症状に合った治療方針が決まると思いますから、わからないことや不安な事は先生にしっかり聞いて下さい。
大学病院の先生だから質問しにくい😅なんてことはありません。
これからも宜しくお願いします🙇
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2017年07月16日 (日) 20時23分
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| No.5524 ご返信ありがとうございます。 |
| NAME:さらだ |
御三方ともご返信ありがとうございます。
又、ご返信が遅くなりまして申し訳ございません。
＞おりんさん
おりんさんはじめまして。
菌状息肉症と判明するまでそれほど時間がかかったのですか。
そう考えるとｸﾘﾆｯｸに行って２週間くらいで病名が発覚したのはﾗｯｷｰだったかもしれませんね。
ただやはりｽﾃｰｼﾞが確定するまでは何か生きた心地がしませんね…。
ﾘﾝﾊﾟまで転移していたらと思うと怖くて仕方ないのが本音です。正直早く病院に行きたいです。笑
＞ゆーたさん
ゆーたさんはじめまして。
貴重な体験談ありがとうございます。
そうなんですか。また生検取られるんですかね…
腹部麻酔も中々に痛いのでもうやって欲しくはないのですが、仕方ないですよね。
検査入院もされたのですね。
検査入院とはどのくらいの期間入院されたのですか。又、病名発覚からｽﾃｰｼﾞが確定するまでどのくらいの期間がかかりましたか。
質問ばかりで申し訳ありません。
＞カエルさん
カエルさんはじめまして。
結果が出るまで１か月もかかったのですか。Σ（・□・；）
うーん、こちらの結果もそのぐらいかかるならもどかしいですね…
ちなみにﾘﾝﾊﾟ転移とかは検査とかで確認しないのでしょうか。
わかりました。
遠慮なく聞いてきます！
忘れやすいので聞きたいことﾒﾓ書きして持っていこうと思います。笑
聞いて得られたことはこちらの掲示板に情報落としますね。
同じ立場の方々と話すと本当に安心します。こちらこそ今後ともよろしくお願いします。
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さらださん
こんにちは。
さらださんは既に菌状息肉症と診断されているので、問診くらいで済むといいですね^^
診断の後、仕事の都合で1か月半くらい間をあけて入院し、ステージが確定したのは退院前日の夕方でした。
検査入院は5日間で、胸部レントゲン、造影CT、PET-CT、内視鏡検査を受けました。
（ただ、検査日の都合や検査の数によって、期間は変わるようです。）
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＞ゆーたさん
こんにちは。
そうですね、問診ぐらいで済むといいのですが、とりあえずは早くｽﾃｰｼﾞが知りたいです。
５日間ですか…。
こちらは会社の上の人間には言ったのですが、治療最優先と言ってくれたので、検査入院等が決まったらすぐに入院できそうです。
差支えなければ教えていただきたいのですが、ゆーたさんは現在も仕事しながら通院治療やられているのですか。
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1ヶ月後の予約だったので、血液検査と生検した皮膚組織の結果が解るまでに何日かかったのかわかりませんが、大学病院はデータは揃っていても最終判断する教授が学会等で留守になると日にちかかります。過去に経験があります。
私の場合、CT もPET も何もしていません。
必要以上に刺激を与えないという方針だそうです。
仕事と通院の兼ね合いは、この掲示板の方も皆さんうまくされていると思いますよ。
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2017年07月17日 (月) 14時11分
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＞カエルさん
こんにちは。
そうなんですね。
では、来週初回大学病院に行ってもｽﾃｰｼﾞがわかるまでは時間かかる場合もありそうですね…。
実は結婚前提に付き合っている彼女がいるのですが、言うﾀｲﾐﾝｸﾞにものすごく悩んでいます。
あちらも今後どうするかの判断材料がないと困るだろうと思ってｽﾃｰｼﾞが気になっていたのですが、もう言おうかと思います。
隠している罪悪感もあるのか心が限界です。
すいません。後半愚痴というか弱音でした…。🙇
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おりんです。
早く結果が出ると良いですね。
心中お察しします。
きっと、たくさんの仲間がこれを読んで、応援してくださってますよ。
みんな、いろいろなステージだったり治療だったり違いますが、それぞれ人生を忙しく頑張っているとおもいます。
なっちゃったんですもの、治療に取り組んで、ファイトですよ。
私は
何か落ち込むことがあってどん底になった時、思い出すんです。改めて。
あ、私、癌だった！落ち込んでる暇はない！楽しい事しなくっちゃ！
と。
なんか以前より割り切りが早くなった気がしますよ。
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＞おりんさん
励ましのメッセージありがとうございます。
元気出ました！
そうですよね。
なっちゃったんですもんね！
もうそこは変わらないんで後は自分がどうするかですよね！
どんな結果になろうと（落ち込むこともあるかもしれませんが）受け入れて前に進もうと思いました！
本当にありがとうございます。
ただ、頭では理解できましたがもう少し時間が必要かもしれません。気持ちを整理して馴染ませます。笑
又、後半のおりんさんの考え方本当に素敵ですね。
癌になるとデメリットばかり考えてしまいますが、癌になって割り切りが早くなってポジティブに動けるのならそれはメリットになりますね^^
良い考え方を教えてもらいました！
重ねてありがとうございます！
少し食欲も出てきました笑
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| No.5531 ちゃんと食べましょう！ |
| NAME:おりん |
さらださん！そうですよ！
食欲もないなんていけません！
これから忙しいんですから！
私はガンです。と言われてその日のうちに保険の事を考えました。入院のあまり長くない日数の保険しか入っていなかったので。癌で入院なら無制限で出るものにしておけばよかった！と。健康な時って保険って人ごとみたいですよね。ネットであれこれ調べて数日後には保険屋さんに行きました。
もちろん、
病気があっても入れます、って感じのものは、健常者の入れるものよりお高いようなのですが。
保険の条件に、
現在入院や手術を勧められていない、
と言うことが、条件の１つになっていました。
半年後には引越しで病院を変わらなければならない。新しい先生に、
ではまず入院して検査しましょう
とか言われるかもしれない。そうなったら入れなくなってしまう！！今しかない！
と思ったのです。契約すんで、まにあったぁ、と思ったらなんかすごーくホッとしました。
将来、長く入院するようになってもこれできっと大丈夫！
この事で安心したのが割と気持ち的にもプラスで、
悪くなったら、、、、とか思っても、
でも、保険も入ったから大丈夫(*´∇｀*)
と、少しのんきになれました。
のんきに行きましょう！
春のオフ会の時、ストレスで状態が悪くなると言う話が出ていました。
幸い食べるものも制限がないので〔ホント、なくてよかったです〕食べたいもの食べるぞー！やりたいことやるぞー！
と、のんきしまくりの私です。
さらださんもこれからいろいろ大変になる⤵ と思うより、
これからいろいろ忙しくなる！
と思って、ちゃんと食べて、寝て、元気に病院に行ってください！！！
希望を持って！希望を目指して！いる、さらださんなら、いろんなこともきっと乗り越えていけますよ。
長文、失礼いたしましたm(._.)m
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| No.5532 ステージ |
| NAME:ファントム2世 |
さらださん初めまして
ステージに関して私の知るところを書きます。
参考になればと思います。
全ての方には当てはまるものではありませんのであくまで参考程度に。
ステージの判断は2通りあると思います。
1は皮膚の状態の目視と生検です。
2はリンパ節の腫脹の有無でしょう
本人でも調べる事は可能かと思います。
皮膚の状態はご自身で見ればお解りになるでしょう。
全身の10～20％以上であればB、それ以下であればA
です。
リンパ節腫脹は正確には造影剤CT等による検査が必要ですが（内部のリンパ節腫脹は表面からは解りません）
お風呂に入った時に1.首廻リ、2.鼠蹊部、3.脇の下等を入念にチェックしてシコリがあるかをチェックする事で
ほぼ判断がつきます。特にこの病は皮膚表面に出現しますのでこの触診でほぼ判断来ると思います。
これで問題なければ心配する必要はないと思いますが。
最終判断は医師によります。
必要以上に心配されなくともよいと思います。
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＞おりんさん
はい、食べます。笑
この連休食欲がなくて本当に自分でもびっくりするぐらい食べていなかったんですが、今日はちゃんと朝昼晩食べれました。（いつもよりは少ないですが、徐々に戻していこうと思います。）
保険はたまたま両親に生命保険は入ったほうが良いと以前勧められていたので終身保険で入っていました。入院費用ももちろん出ます。親に感謝ですね!(^^)!
見ず知らずの人間にこんなに温かい言葉本当にありがとうございます！
おかげさまで生き返ったような気がします笑
この連休は本当に心が死んでいたので…
ストレスが病気に悪く作用するならなおさらダメな過ごし方でしたね。
自分でもわかってはいたのですが、中々立ち直れずにいました。
しかし、今日からまた新たに進めそうです！
結果を聞くのはまだ少し怖いですが、元気に病院に行ってきます！
＞ファントム2世さん
はじまして。
一番気になっていたステージのことをご教授くださってありがとうございます！
ｼｺﾘは特にないような気がしますが…。
ただ素人判断なのでやはり見てもらうのが一番ですね((+_+))
しかし、参考にさせて頂きますね。
貴重な情報ありがとうございます。
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トリスさん
ご丁寧にありがとうございます‼
トリスさんのおっしゃる通りあと20年は絶対生きなければいけません。
せっかく早く子育て終わる予定なのでそのあとも楽しみたいし笑
タルグレチンはビタミンA誘導体のようなものなのですね。
４年ほど前にチガソンという薬を薦められたのですがその時はまだ二人目を授かりたかったので二人目を出産してから考えると先生に伝えていました。
二人目出産後、勝手に？皮膚の赤みが引きシミが消えてきてきたので先生も何で消えてきているのかわからないけどいいことだから特に急いで治療しなくていいねという結論でした。
三人目の妊娠は希望していないので...というか本当はほしいですが妊娠時は悪化しても治療ができないのでリスクが大きいと思い諦めています。今いる二人のために。この病気と知りながら私の希望を通してくれた先生や両親にも感謝しています。妊娠時になにもなくて今のところ結果良かっただけなのもわかっています。
ネットで調べると色々大変そうな副作用がたくさん出てきて不安になるだけでしたのでトリスさんの経過を教えていただけて本当に良かったです(*^^*)
私の両親もまだ仕事をしていて子どもの預け先もないですし通院でだけで本当に可能なのか等々、できるだけ主人にも同席してもらい担当の先生にしっかり聞いて来たいと思います(*^^*)
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| No.5516 治療と経過の報告 |
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| NAME:トリス |
皆さんお久しぶりです。今の治療の報告をと思って久しぶり開いたらタルグレチンの質問があったので私の経験を書かせてもらいます。自分は32歳の男で２０代中盤からアトピーの様な症状が出始め、今年の４月に毛包向性菌状息肉症のステージ３と診断されました。耳の裏に腫瘍が両方で４個位、顔にも４個～５個程度の腫瘍があり、体も全身で５個～６個くらいあったと思います。そこで５月の末からタルグレチンを服用しています。私は５月の末から二週間ほど入院してpuvaとタルグレチンを併用での治療、耳の裏の腫瘍は入院中に切除、退院後もタルグレチンは継続して、puvaは週３回で継続しています。光線治療で耳の裏の取り残した腫瘍を除き縮小しているようなので経過を見ながらといった感じです。
タルグレチンの副作用等についてですが、あくまで私はですが、まだ日常生活に支障があるほどの副作用はまだありません。多分薬のせいだと思われる副作用は夜間頻尿と、時々血圧が80位まで落ちるので立ちくらみを良くするくらいです。ただ血液検査では私も甲状腺の機能はほぼ止まっているようです。甲状腺を動かす脳からのホルモンが検出可能値以下でした。でも甲状腺ホルモンはくすりで補っているので特に体調不良はないです。また高トリセグリド血症（高脂血症）がありますがこちらも他の薬でカバーです。飲み始めて３～４日は頭痛がひどかったですか今はありません。またタルグレチンは保険適用でも一日あたり５０００円位するので高額医療費適用になります。私は会社の健康保険に高額医療費補助があって、二万円から八万円の間は健康保険組合が補助してくれるので、負担は二万円です。どうしても医療費が高くなるので一度調べてみて見ることをおすすめします。
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トリスさん
はじめまして。
あやたろうと申します。私は33才女です。
タルグレチンの経過を詳しく教えてくださってありがとうございます‼
服用されている方の声、本当にありがたいです(*´ω｀*)
私は主人の会社の健康保険が１ヶ月の自己負担額の上限が25000円だったと思います。
ただ専業主婦なので自分の稼ぎがないから高いなと...私にそんなにお金をかけていいのか。でも進行して入院となるとさらに周りに迷惑がかかるのでとても悩むところです。
トリスさんはあまり副作用が強く出なかったようで安心しています(*^^*)
でもやはり甲状腺の機能は低下するのですね。
男性と女性また違う副作用がでるのでしょうか...
高脂血症も副作用ででたということですか？
先生にタルグレチンの話をいただいた時にもう妊娠をしないことを前提にと言われたのでやはり強いお薬なんですよね。
あまり絶対こうした方がいいよ！と言う先生ではなくこんな情報が入ってきたよくらいにぼんやり選択肢を教えてくれる先生なので私もすごく迷ってしまいます。
まとまりなく書いてしまいましたがまた情報があれば色々と教えていただきたいです。
よろしくお願いします(*^^*)
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小さいお子さんもいらっしゃるとのことですし、治療に二の足を踏むのはあまり私は賛成できません。子供を持った限りはどう考えても、最低２０年程度は生きることは親としての努めかなと思います。いくら今病状が安定して、進行が遅い菌状息肉症とは言え10年あれば進行していないとも限りません。毛包向性で進行が早いタイプとは言え、実際私も発症からステージ３まで８年弱位です。症状が軽いうちにできることはやっておくべきかなと思います。お金は大事ですが、そこは工夫すればなんとかなりますが、体はそうは行かないので。私も結婚して子供がほしいとか思いますが、症状が進むと病気がネックになりますし。あやたろうさんの病気の進行状況なんかもわからないですし、あくまで僕の意見ですのでご参考までに（笑）
タルグレチンの副作用については、男女別の出方の違いまでは私もわかりません（笑）ただ甲状腺機能低下は確か９割方の人に出るものだったと記憶しています。また、高トリセリグリド血症も薬の副作用です。肉と脂っこいものを減らして、薬を飲むよう医者に言われています。その通りにしたら、こないだの血液検査は中性脂肪は70位だったので（150以上が高値）コントロールはできてるみたいです。妊娠については、もともとビタミンAには催奇形成があるそうですが、タルグレチンはビタミンAに構造が似ており、また大量に摂取するため妊娠の可能性や予定があれば薬は使えないそうです。なので子供がほしいときには一定期間の空白を空けるよう薬の注意書きにありました。何を基準に機関の定めがあるかはわからないですが、逆に言えば期間さえ開けられれば大丈夫なのかなと個人的には思ったりしてます。
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| No.5512 新しいお薬について |
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| NAME:あやたろう |
ご無沙汰しております。
皆さまお変わりはないでしょうか？
本日、皮膚科の受信日でした。
先生から新しい薬が三種類ほどでていると聞いたのですがそのなかでもタルグレチンというお薬を薦められました。
タルグレチン投与も二種類あるようで入院して光線&タルグレチンもしくは通院でタルグレチンのみの治療ができるようです。
前者は治験が行われている？これから行われる？ようです。
私の場合5歳と2歳の子どもがいるので後者でできるのではないかと提案がありました。
特に悪化している訳ではないので急いで選択しなくてもいいと言われたのですがどなたか情報をお持ちではないでしょうか？
副作用に甲状腺機能の低下が一時的にあると言われたので副作用についてもご存知の方がいらっしゃいましたら教えていただければと思います。
よろしくお願いします。
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あやたろうさん、お久しぶりです。
お元気そうで何より❗
治験ってどんなタイミングでするのがベストなんでしょうね。
今落ち着いた状態なら、無理にしなくても良いような気もしますけど🍀
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2017年06月29日 (木) 22時50分
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カエルさん！
そうなんです。
落ちついているけど病期はⅢなので迷うところです。
あと...実はアドレス変わってカエルさんに何度かメールさせていただいたのですが...届いてますか？
またゆっくりお話できると嬉しいです♥
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あやたろうさん、✉届いてません😭
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2017年06月30日 (金) 08時33分
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| No.5511 お久しぶりです🎵 |
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| NAME:カエル |
梅雨らしい日々になってきました。と言っても☔は少ないです。
オフ会から1ヶ月以上経ちました。
その後皆さんいかがお過ごしでしょうか？
東京から戻ると現実の世界、忙しい毎日です。
６月に病院、光線治療しましたが、光線の後赤く反応した箇所も翌朝には消えていたのに、今回はなかなか消えず、今も脚はシミだらけ😭
2分足らずの光線も長く当てていると、何かしら異常なことになるんでしょうか。
ちょっとブルーな気持ちになります。
ファントムさん、そうでしたね、もう４年経ちますね。
あの時は主治医の話と少しでも違うと不安になったりしていましたが、年数経つと、自分の中で整理できるようになってきました。
オフ会は従来通り患者や家族のふれあい、和みの場としてつづけて欲しいです。
あすなろのパパさんが繋いでくれているグループネクサスの会にも、病気の事や最新の治療方法等もっと知りたいと思えば、参加するのも良いと思います。
☔は降っていませんが、今夜は蒸し暑いです😅
皆さんも熱中症と食中毒に気をつけましょう☺
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2017年06月28日 (水) 22時45分
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